Web Analytics Made Easy - Statcounter
2024-04-27@14:13:41 GMT
۲۴۰ نتیجه - (۰.۰۳۱ ثانیه)

«اخبار بیماران اس ام ای»:

بیشتر بخوانید: اخبار اقتصادی روز در یوتیوب
    مدیر کل دفتر خدمات تخصصی سازمان بیمه سلامت ایران گفت: با تشکیل صندوق بیماری‌های خاص و صعب العلاج، بیماران مبتلا به «اس ام ای» از مزایای این صندوق بهره‌مند هستند. ‌به گزارش ایمنا و به نقل از وبدا، محمد اسماعیل کاملی با اشاره به خدماتی که سازمان بیمه سلامت به بیماران SMA ارائه می‌دهد، اظهار...
    به گزارش گروه اجتماعی ایسکانیوز، محمد اسماعیل کاملی در پاسخ به این پرسش که در حال حاضر سازمان بیمه سلامت چه خدماتی به بیماران SMA ارائه می دهد، گفت: با تشکیل صندوق بیماریهای خاص و صعب العلاج، درصورتی که اطلاعات بیماران مبتلا به اس ام ای در سامانه بیماری های نادر وزارت بهداشت (RDA) ثبت...
      به گزارش خبرگزاری صدا و سیما­ محمد اسماعیل کاملی افزود: با تشکیل صندوق بیماری‌های خاص و صعب العلاج، بیماران مبتلا به اس ام‌ای درصورتی که اطلاعات بیمار در سامانه بیماری‌های نادر وزارت بهداشت (RDA) ثبت شده باشد، از مزایای صندوق بیماری‌های خاص و صعب العلاج بهره مند می‌شوند. ­ مدیر کل دفتر خدمات...
    سید حیدر محمدی، رئیس سازمان غذا و دارو در گفت‌وگو با خبرنگار علم و فناوری آنا، در رابطه با آخرین وضعیت داروی ایرانی بیماران اس‌‎ام‌ای اظهار کرد: تولید کنندگان ایرانی این دارو هنوز درخواستی برای دریافت پروانه و مجوز این دارو ثبت نکرده‌اند. وی افزود: عدم ثبت این درخواست  نشان می‌دهد همچنان کار تولید داروی...
    سعید اعظمیان در گفت‌وگو با خبرنگار اجتماعی ایسکانیوز درخصوص دلایل تجمع صبح امروز بیماران اس ام ای مقابل وزارت بهداشت گفت: مهم‌تربن دلیل تجمع صبح امروز قطع توزیع داروی بیماران و توقف واردات دارو است. بیشتر بخوانید توقف بی‌دلیل توزیع دارو برای بیماران اس ام ای نوع یک / چرا وزارت بهداشت غربالگری را در...
    محمد رضا فلاحت‌کار، سخنگوی انجمن اس‌ام‌ای در گفتگو با خبرنگار سلامت خبرگزاری علم و فناوری آنا، با اشاره به عدم حمایت وزارت بهداشت از این بیماران، اظهار کرد: تأمین دارو ازجمله مشکلاتی است که بیماران اس‌ام‌ای با آن مواجه هستند، وزارت بهداشت ابتدا دارویی برای بیماران اس‌ام‌ای به‌طورکلی نداشت، اما با دستور رئیس جمهور این...
    یونس پناهی،  در گفت‌وگو با خبرنگار علم و فناوری آنا، در رابطه با آخرین وضعیت بررسی اثربخشی داروی بیماران اس‌ام‌ای اظهار کرد: با دستور رئیس جمهور دارو بیماران اس‌ام‌ای در سال گذشته در دو فرم خوراکی و تزریقی از سوی سازمان غذا و دارو وارد کشور و به مدت شش ماه در اختیار برخی بیماران...
    به گزارش سرویس شهروند خبرنگار خبرگزاری صداوسیما، بیماری SMA یا آتروفی عضلانی نخاعی گروهی از اختلالات ژنتیکی است که در آن فرد به دلیل از بین رفتن سلول های عصبی در نخاع و ساقه مغز نمی‌تواند حرکت عضلات خود را کنترل کند. این یک بیماری عصبی و نوعی بیماری نورون حرکتی است. متن پیام شهروندخبرنگار ما:...
    اخیراً پس‌از اینکه معاون تحقیقات و فناوری وزارت بهداشت از بررسی ایمنی و اثربخشی دو داروی اسپینرازا و ریسدیپلام برای بیماران مبتلابه (SMA) خبر داده بود، و با دستور رئیس‌جمهور این دارو در دسترس یک‌سوم این بیماران قرار گرفت، این روزها زمزمه قطع واردات و توزیع این دارو مطرح‌شده است؛ بگونه ای که  مدیرعامل انجمن...
      ازمیان ۹۰۰ بیمار شناخته شده‌ای که نام‌شان با اس‌ام‌ای گره خورده، پسری ۱۵ ساله به نام سینا از همه مشهورتر است که بستری شدنش در بیمارستان و شدت گرفتن عوارض بیماری‌اش در روزهای اخیر، نه فقط این بیماران و خانواده‌هایشان بلکه افکارعمومی را نیز تحت تاثیر قرار داد از این باب که یک عده...
    به گزارش «تابناک» به نقل از روزنامه شرق، به‌همین‌دلیل خانواده‌ها و بیماران اس‌ام‌ای روز گذشته باز هم تجمع دیگری را مقابل نهاد ریاست‌جمهوری برگزار کردند تا این بار نه‌فقط درباره بی‌نظمی و تأخیر در توزیع؛ بلکه به توقف در توزیع داروی بیماران زیر 11 سال اعتراض کنند. این‌بار خبر قطع توزیع دارو پس از بی‌نظمی‌های...
    عین اللهی وزیر بهداشت و درمان در حاشیه حضور در مرکز ارتباطات مردمی در پاسخ به یکی از بیماران «اس ام ای» که خواستار شد این دارو در اولویت اول دولت قرار بگیرد، گفت: یک شرکت دانش بنیان موفق شده است که داروی بیماری «اس ام ای» را تولید کند، این شربت توسط یک شرکت...
    سعید اعظمیان مدیرعامل سابق انجمن بیماران اس ام ای در گفت‌وگو با خبرنگار اجتماعی ایسکانیوز درخصوص دلایل تجمع صبح امروز مقابل وزارت بهداشت، توضیح داد: قرار بود که داروی بیماران طبق دستور رئیس جمهور توزیع شود اما تقریبا یک سوم از بیماران دارو دریافت کردند. در حین کار هم توزیع داروی اسپینرازا متوقف شد و...
    سعید اعظمیان مدیر کمپین بیماران اس ام ای در گفت‌وگو با خبرنگار اجتماعی ایسکانیوز درخصوص دلایل تجمعات اخیر بیماران و وضعیت توزیع دارو گفت: ۲ سال از زمانی که رئیس جمهور دستور تامین داروی این بیماران را داد، گذشته است؛ طبق این دستور قرار شد تا در کنار تامین داروی بیماران بررسی‌هایی هم در مورد...
    به گزارش ایلنا، شماری از بیماران مبتلا به اس‌ام‌ای (SMA) امروز دوشنبه ۸ آبان ماه ۱۴۲ به همراه خانواده‌هایشان برای دومین روز متوالی در مقابل وزارت بهداشت تجمع کردند. «فرناز پورکاوه» مدیرعامل انجمن sma در گفت‌وگو با خبرنگار ایلنا درباره تجمع بیماران اس‌ام‌ای و خانواده‌هایشان در مقابل وزارت بهداشت و درخواست این بیماران که در...
    شرق نوشت: بیماران اس‌ام‌ای همچنان برای رسیدن به دارو مطالبات زیادی دارند؛ مطالباتی که روزبه‌روز به مسئله‌ای حیاتی تبدیل می‌شود. آن‌ها روز گذشته به دلیل محقق‌نشدن وعده‌های مسئولان و دستور اکید رئیس‌جمهور برای اختصاص دارو به تمام بیماران مقابل سازمان غذا و دارو تجمع کرده و خواستار پیگیری مشکلاتشان در حوزه دارو شدند. بخشی از...
    شرق نوشت: بیماران اس‌ام‌ای همچنان برای رسیدن به دارو مطالبات زیادی دارند؛ مطالباتی که روزبه‌روز به مسئله‌ای حیاتی تبدیل می‌شود. آنها روز گذشته به دلیل محقق‌نشدن وعده‌های مسئولان و دستور اکید رئیس‌جمهور برای اختصاص دارو به تمام بیماران مقابل سازمان غذا و دارو تجمع کرده و خواستار پیگیری مشکلاتشان در حوزه دارو شدند.   بخشی...
    بخشی از بیماران داروی موردنیاز یعنی اسپینرازا را به‌صورت نامنظم دریافت کرده و با توجه به پیش‌رونده‌بودن بیماری و عدم تأمین به‌موقع آن، نگران اثربخشی دارو هستند. بیماران معتقدند که نرسیدن دارو و بی‌نظمی در توزیع آن که باعث تأخیر روند درمان مؤثر می‌شود، بیت‌المال را هدر داده است‌. بهانه‌تراشی مسئولان برای بیماران «فرناز...
    «یونس پناهی»، معاون تحقیقات و فناوری وزارت بهداشت درباره نتیجه اثربخشی داروهای بیماران اس‌ام‌ای گفت: درخصوص بیماران اس‌ام‌ای و داروهای آن‌ها که یکی از آن‌ها اسپینرازا است، مطابق دستوری که رئیس‌جمهور داده بودند؛ طبق پروتکل مشترکی که با معاونت درمان و معاونت تحقیقات نوشته شده بود و توسط سازمان غذا و دارو مورد حمایت قرار...
    به گزارش ایلنا، عضو هیات مدیره انجمن بیماران اس‌ام‌ای با گلایه از عدم تامین دارو برای بیماران بزرگسال مبتلا به اس‌ام‌ای گفت: الان بعد از این همه مدت بچه‌ها خسته شده‌اند و احساس می‌شود نادیده گرفته شده‌ایم البته اگرچه شرایط بیماری سخت است اما ما تمام تلاش‌مان را می‌کنیم اما بسیاری از بچه‌ها ناامید شده‌اند....
    در حالی که دوسال از دستور رئیس‌جمهور برای رفع مشکلات دارو و درمان بیماران «اس‌ام ای» می‌گذرد و همچنین بیش از یک ماه است که نتیجه اثربخشی اولین دوره درمان بیماران کمتر از ۱۱ سال مبتلا به اس‌ام‌ای اعلام شده است اما همچنان بیماران تیپ‌های مختلف اس‌ام‌ای از نبود دارو در رنج هستند و در...
    بیماری اس ام‌ای موجب از بین رفتن سلول‌های عصبی در نخاع است و استفاده از عضلات برای بیماران دشوار می‌شود. این بیماری اغلب در کودکان و نوزادان وجود دارد. اما مدتی است تهیه دارو برای آنها دشوار شده است. شهروند خبرنگار ما با ارسال پیامی از مشکلات تامین دارو برای بیماری اس ام‌ای خبر...
    به گزارش خبرنگار خبرگزاری صدا و سیما، پیرحسین کولیوند گفت: داروی بیماران SMA حدود یک سالی است به علت تحریم‌های ظالمانه به کشور وارد نمی‌شد، اما جمعیت هلال احمر با پیگیری‌های رئیس جمهور اقداماتی انجام داد که توانست این تحریم‌ها را بی اثر کند. ­ رئیس جمعیت هلال احمر با بیان اینکه ۴۰۰ ویال از...
    سخنگوی دولت گفت: به زودی شاهد افتتاح آخرین فاز پارس جنوبی یعنی فاز ۱۱ پس از حدود ۲۰ سال بلاتکلیفی با تلاش متخصصان داخلی خواهیم بود.  به گزارش خبرنگار گروه سیاسی خبرگزاری دانشجو٬ علی بهادری جهرمی سخنگوی دولت در نشست خبری پیش از ظهر امروز٬ ضمن محکومیت حادثه تروریستی در حرم شاهچراغ شیراز اظهار...
    محمد مهدی ناصحی، مدیر عامل سازمان بیمه سلامت گفت: بیماران سرطانی در قالب طرح صندوق بیماران صعب العلاج در بخش دولتی و خصوصی که اختلاف هزینه ها ۵۰ درصد است، به طور کامل تحت پوشش بیمه سلامت قرار گرفته اند. بیماران اس ام ای به طور کامل در سال گذشته تحت پوشش قرار گرفتند...
    محمد مهدی ناصحی مدیر عامل بیمه سلامت کشور گفت: طرح سلامت خانواده مهم است و کمک یک فرد به عنوان مشاور در کنار مادر باردار و مراقب بسیار مهم است. تمام هزبنه‌های بیماران اس ام‌ای تحت پوشش بیمه بوده و به صورت رایگان است.   او بیان کرد: بیمار یابی و کاهش پرداختی از...
    اعظمیان مدیرعامل انجمن بیماران اس ام ای در گفت‌وگو با خبرنگار اجتماعی ایسکانیوز درباره دلایل بروز این بیماری در افراد، عنوان کرد: اس ام ای بیماری ژنتیکی پیش رونده‌‎ای است که از هر ۴۰ نفر در دنیا یک نفر ناقل بیماری بوده و احتمال می‌دهند که به دلیل شرایط فرهنگی تعداد ناقلان در ایران بیشتر...
    سعید اعظمیان مدیرعامل انجمن بیماران مبتلا به اس‌ام‌ای در گفت‌وگو با خبرنگار اجتماعی ایسکانیوز درباره وضعیت توزیع دارو در بین این بیماران گفت: قولی که بارها از سوی ریاست جمهوری به ما داده شد، این بود که داروی همه بیماران در مدت زمان ۶ ماهه یا یک ساله تامین شود. بررسی‌هایی هم توسط گروه علمی...
    به گزارش خبرگزاری فارس از کرمان، محمد جعفری صبح امروز در جمع خبرنگاران اظهار داشت: سازمان بیمه سلامت بیش از ۶۰ درصد جمعیت استان کرمان را زیرپوشش دارد و افزون بر ۱۰۰ میلیارد تومان برای خرید خدمات درمانی از طرف بیماران به موسسات درمانی پرداخت می‌کند. وی ادامه داد: صندوق حمایت از بیماران خاص و...
    به گزارش خبرگزاری فارس از کرمان، محمد جعفری صبح امروز در جمع خبرنگاران اظهار داشت: سازمان بیمه سلامت بیش از ۶۰ درصد جمعیت استان کرمان را زیرپوشش دارد و افزون بر ۱۰۰ میلیارد تومان برای خرید خدمات درمانی از طرف بیماران به موسسات درمانی پرداخت می‌کند. وی ادامه داد: صندوق حمایت از بیماران خاص و...
    خبرگزاری آریا - رئیس کمیسیون بهداشت مجلس در نامه ای به رئیس جمهور با تاکید بر اینکه بهبود وضعیت دارو نیازمند اتخاذ تدابیر هوشمندانه است بر ضرورت پرداخت 32 همت باقیمانده طرح دارویار توسط وزارت بهداشت و 11 همت از اعتبارات طرح مزبور به بیمارستان‌ها به منظور پرداخت بدهی های دارویی و استمهال بانک‌ها...
    رئیس دانشگاه علوم پزشکی لرستان از ش شناسایی 31 بیمار" اس ام ای" در این استان خبر داد. به گزارش خبرگزاری برنا از لرستان ؛  بهرام دلفان با بیان این خبر به  خبرنگاران ، اظهار کرد: اولین مرحله تزریق داروی بیماران اس ام ای ( آتروفی عضلانی نخاعی ) در مرکز آموزشی درمانی عشایر...
    دلفان گفت: اولین مرحله تزریق داروی بیماران اس ام ای ( آتروفی عضلانی نخاعی ) در خرم آباد برگزار شد. به گزارش خبرگزاری شبستان از خرم آباد، بهرام دلفان امروز در سخنانی در جمع خبرنگاران، اظهار داشت: اولین مرحله تزریق داروی بیماران اس ام ای ( آتروفی عضلانی نخاعی ) امروز در مرکز آموزشی درمانی...
    ایسنا/لرستان رئیس دانشگاه علوم پزشکی لرستان گفت: تزریق اولین داروی بیماران اس ام ای امروز در خرم‌آباد انجام شد. بهرام دلفان یازدهم دی ماه در جمع خبرنگاران از توزیع اولین مرحله تزریق داروی تزریقی و خوراکی بیماران اس ام ای (بیماری آتروفی عضلانی نخاعی) بین ۱۰ بیمار در خرم‌آباد خبر داد. وی با اشاره...
    به گزارش خبرنگار مهر، بهرام دلفان امروز شنبه در گفت و گو با رسانه‌ها، اظهار داشت: اولین مرحله تزریق داروی تزریقی و خوراکی بیماران «اس ام ای» یا بیماری «آتروفی عضلانی نخاعی» امروز بین ۱۰ بیمار در خرم آباد انجام شد. وی با اشاره به شناسایی ۳۱ بیمار «اس ام ای» در لرستان، گفت: بیماران...
    بنت الهدا ضیاءالدینی متخصص مغز و اعصاب و فلوشیپ عصب عضله و مسئول بیماران اس ام‌ای دانشگاه علوم پزشکی کرمان با اعلام اینکه این دارو وارداتی است هزینه بسیار بالایی دارد گفت: در دوره درمان هزینه میلیاردی است و با پوشش بیمه‌ای که صورت گرفت دارو برای این بیماران رایگان است.او افزود: در استان کرمان...
    مشاور رئیس سازمان غذا و دارو از آغاز توزیع داروی بیماران اس ام ای در کشور خبر داد و گفت: داروی این بیماران به صورت رایگان به درب منزل آنها ارسال می‌شود. سجاد اسماعیلی روز شنبه در گفت و گو با خبرنگار حوزه سلامت ایران اکونومیست افزود: نوع خوراکی داروی بیماران «اس ام ای» ابتدا...
    به گزارش همشهری آنلاین، سید حیدر محمدی رئیس سازمان غذا و دارو با حضور در برنامه تهران ۲۰ در خصوص ساماندهی بازار دارو در کشور و جبران کمبود داروهای ضروری فصل سرما گفت: کمبودهای دارویی را به چند قسمت دسته‌بندی می‌کنیم. بخشی از کمبودهای دارویی ما کمبودهای خیلی ضروری بودند که آنتی‌بیوتیک‌های خوراکی و سرم...
    براساس اعلام رئیس سازمان غذا و دارو توزیع رایگان داروهای بیماران اس ام ای آغاز شده است، این در حالی است که تنها ۳۰۰ نفر از این بیماران تحت پوشش بیمه‌ای این دارو قرار گرفته‌اند، حال باید دید وزارت بهداشت چه برنامه‌ای برای دیگر بیماران دارد چرا که دارو برای این قشر علاوه بر اینکه...
    مدیر کل نظارت بر خدمات بیمه سلامت سازمان بیمه سلامت ایران گفت: اخیرا بر اساس مصوبات صورت گرفته بیماران مبتلا به اس ام ای تحت پوشش صندوق بیماران خاص قرار گرفتند و دو قلم داروی مورد نیاز آنها تحت پوشش بیمه قرار دارد. به گزارش خبرنگار اجتماعی شبکه اطلاع رسانی راه دانا؛ بیماری اس...
    دکتر محمدجواد راعی معاون غذا و دارو دانشگاه علوم پزشکی و خدمات بهداشتی درمانی شیراز با بیان این که پیرو دستور رئیس جمهور مبنی بر لزوم تامین داروی بیماران اس ام ای، سازمان غذا و دارو اقدامات لازم را برای تامین سریع دارو‌های این بیماران در دستور کار قرار داد، اظهار کرد: داروی تزریقی «اسپینرازا»...
    صفاری گفت: طی مصوبه هیئت وزیران و به استناد قانون بودجه سال ۱۴۰۱ کل کشور، خدمات بستری بیماران بال پروانه‌ای (ای بی)، متابولیک و آتروفی عضلانی نخاعی (اس ام ای) و فیبروز کیستیک (سی اف)، رایگان خواهد بود و ۱۰۰ درصد معادل تعرفه دولتی در بخش خصوصی پرداخت خواهد شد.او افزود: خدمات آزمایشگاهی غربالگری، خدمات...
    مدیرعامل سازمان بیمه سلامت ایران با اشاره به آماده‌سازی زیرساخت‌های توزیع داروی بیماران اس ام ای، درباره نحوه تجویز و پرداخت هزینه های این دارو توضیح داد. - اخبار اجتماعی - به گزارش خبرنگار اجتماعی خبرگزاری تسنیم، سعید کریمی؛ معاون درمان وزارت بهداشت در نشست خبری امروز در روز ملی بیمه سلامت درباره علت عدم...
    روزنامه شرق نوشت: نه‌ تنها وعده رئیس‌جمهور برای تأمین و تخصیص داروی «ریسدیپلام» به بیماران اس‌ام‌ای محقق نشد، بلکه دارو و محموله فعلی وارد‌شده نیز در انبار سازمان غذا و دارو مانده و احتمال گذشتن تاریخ مصرف این دارو‌های وارداتی نیز وجود دارد.   این در حالی است که جان بیماران مبتلا به اس‌ام‌ای در...
    روزنامه شرق نوشت: نه‌ تنها وعده رئیس‌جمهور برای تأمین و تخصیص داروی «ریسدیپلام» به بیماران اس‌ام‌ای محقق نشد، بلکه دارو و محموله فعلی وارد‌شده نیز در انبار سازمان غذا و دارو مانده و احتمال گذشتن تاریخ مصرف این دارو‌های وارداتی نیز وجود دارد. این در حالی است که جان بیماران مبتلا به اس‌ام‌ای در خطر...