Web Analytics Made Easy - Statcounter
2024-05-05@23:13:18 GMT
۳۹۴ نتیجه - (۰.۰۴۴ ثانیه)

«اخبار بیماری نادر در ایران»:

بیشتر بخوانید: اخبار اقتصادی روز در یوتیوب
    حمید رضا ادراکی دربارۀ وضعیت تشخیص بیماری‌های نادر در کشور گفت: وقتی یک پزشک با یک بیماری جدید برخورد می‌کند، امکان دارد که نتواند آن بیماری را تشخیص دهد و در واقع مهارت کافی برای تشخیص را نداشته باشد. گذشته از آموزش های تئوریک برای پزشک، دیدن و ویزیت بیمار برای تشخیص خیلی مهم است....
    پیشکسوت بسکتبال پس از مدت‌ها تحمل بیماری، دار فانی را وداع گفت. نادر کاشانی بازیکن و کاپیتان اسبق تیم ملی بسکتبال ایران امروز دار فانی را وداع کرد. مرحوم کاشانی طی چند سال گذشته با بیماری دست و پنجه نرم می‌کرد و مدتی هم در بیمارستان بستری بود. این پیشکوست بسکتبال ایران در بازی‌های آسیایی...
    پیشکسوت بسکتبال ایران درگذشت. به گزارش طرفداری، پیشکسوت بسکتبال پس از مدت‌ها تحمل بیماری، دار فانی را وداع گفت. نادر کاشانی بازیکن و کاپیتان اسبق تیم ملی بسکتبال ایران امروز دار فانی را وداع کرد.مرحوم کاشانی طی چند سال گذشته با بیماری دست و پنجه نرم می کرد و مدتی هم در بیمارستان بستری بود.این...
    نادر کاشانی که جزو پیشکسوت های بسکتبال ایران محسوب می شود این روزها در بیمارستان است طرفداری | پیشکسوت بسکتبال ایران به دلیل بیماری در بیمارستان بستری شد. نادر کاشانی، پیشکسوت بسکتبال که در 79 سالگی به سر می‌برد به دلیل بیماری در بیمارستان طالقانی تهران بستری شد. این بازیکن اسبق تیم ملی بسکتبال ایران...
    دکتر شاداب صالح پور، عضو کمیته مشورتی بیماری‌های نادر وزارت بهداشت و دانشیار گروه کودکان دانشگاه علوم پزشکی شهید بهشتی همزمان با روز ملی حمایت از بیماری‌های نادر گفت: به بیماری‌هایی که دارای فراوانی یا شیوع کمی در جمعیت‌های انسانی هستند، بیماری نادر گفته می‌شود. البته این میزان کم شیوع در کشور‌های مختلف تعاریف...
    در گوشه و کنار جهان، سلامت تن رنجور برخی بیماران با حصار بیماری‌هایی که حتی نام آنها را هم نشنیده‌اید، تنگ شده و زندگی را به کام آن‌ها و خانواده‌هایشان تلخ کرده است. به گزارش خبرگزاری ایمنا، با وجود پیشرفت روزافزون علم در سراسر جهان، همچنان بیماری‌هایی وجود دارد که حتی نام آن‌ها برای کسی...
    در گوشه و کنار جهان، سلامت تن رنجور برخی بیماران با حصار بیماری‌هایی که حتی نام آنها را هم نشنیده‌اید، تنگ شده و فراز و نشیب‌های متعددی را برای آنها به همراه داشته است؛ باشد که امروز بهانه‌ای برای افزایش شناخت و آگاهی از این بیماری‌ها و مرهمی برای زخم بیمارانی با درد و رنج‌های...
     زمینه بروز خیلی از بیماری‌های نادر، مسائل ژنتیکی است و از همین رو، هنوز برای درمان قطعی این قبیل بیماری‌ها، راهکاری پیدا نشده است. در واقع، بیماری نادر که گاه از آن به عنوان بیماری یتیم یا بیماری فقیر نیز نام برده می‌شود، به هر بیماری اشاره دارد که درصد کمی از جمعیت جوامع...
    به گزارش خبرگزاری صداوسيما، امروز روز جهانی بیماری‌های نادر است، برخی از این بیماری ها حتی اسمشان به گوش خیلی از ما ناآشناست و هیچ راه درمانی برای آن وجود ندارد. هر بیماری که درصد کمی از جمعیت را تحت تاثیر قرار می‌دهد، بیماری نادر محسوب می‌شود؛ بیشتر بیماری‌های نادر ژنتیکی هستند و در...
    حمیدرضا ادراکی٬ مدیرعامل بنیاد بیماری‌های نادر ایران گفت: در حال حاضر ۴۴۲ نوع بیماری نادر در کشور شناسایی شده اند که بر اساس اعلام سازمان جهانی بهداشت حدود سه میلیون بیمار نادر در ایران داریم. وی بیان کرد: اکنون اکثر دارو‌های بیماران نادر وارداتی هستند و از این رو هزینه‌های زیادی توسط دولت پرداخت...
    روز جهانی بیماری‌ های نادر مراسمی است که در آخرین روز فوریه برای افزایش آگاهی در مورد بیماری‌های نادر و بهبود دسترسی به درمان برای افراد مبتلا به بیماری‌های نادر و خانواده‌هایشان برگزار می‌شود. سازمان اروپایی بیماری‌های نادر این روز را در سال ۲۰۰۸ برای افزایش آگاهی در مورد بیماری‌های ناشناخته یا نادیده‌گرفته تعیین کرد....
    به گزارش پارس نیوز به نقل از مهر، شاداب صالح پور، در آستانه روز ملی حمایت از بیماری‌های نادر، گفت: به بیماری‌هایی که دارای فراوانی یا شیوع کمی در جمعیت‌های انسانی هستند، بیماری نادر گفته می‌شود. این فوق تخصص بیماری‌های غدد و متابولیسم کودکان خاطرنشان کرد: البته این میزان کم شیوع در کشورهای مختلف تعاریف...
      به گزارش خبرگزاری صداوسيما، یاسر داودیان در مصاحبه اختصاصی با خبرنگار ما افزود: آمار بیماران نادر در کشور ما ٦٠٠٠ تا ٦٥٠٠ نفر ثبت شده است در حالیکه به علت تعاریف مختلفی که از این بیماری‌ها وجود دارد، آمار واقعی مى تواند بیش از این باشد.  داودیان گفت: بیماری هایی، چون هموفیلی، تالاسمى،...
    آفتاب‌‌نیوز : حمیدرضا ادراکی در آستانه هشتم اسفندماه و روز حمایت از بیماران نادر درباره آخرین وضعیت بیماری‌های نادر در کشور گفت: آخرین کمیسیون پزشکی بنیاد بیماری‌های نادر ایران حدود ۲ هفته گذشته برگزار شد. بر اساس اطلاعات این کمیسیون، ۴۴۲ بیماری نادر در ایران شناسایی شده، این در حالی است که تعداد بیماری‌های نادر...
    مدیرعامل بنیاد بیماری‌های نادر ایران با اشاره به حمایت‌های بیمه‌ای صندوق بیماری‌های نادر و صعب‌العلاج در پوشش هزینه‌های این بیماران و با بیان اینکه این صندوق برای سال آینده نیازمند بودجه ۱۵ تا ۱۸ هزار میلیاردی است، در عین حال از شناسایی ۴۴۲ بیماری نادر در کشور خبر داد. دکتر حمیدرضا ادراکی در آستانه...
    آمار دقیقی از تعداد بیماران نادر کشور نداریم آن‌طور که رئیس هیئت مدیره بنیاد ملی بیماری‌های نادر ایران به «قدس‌آنلاین» می‌گوید شمار بیماران نادر چندان هم کم نیست. به‌ویژه که وی معتقد است شاید اگر مجموعه‌ای با عنوان اداره بیماری‌های نادر در وزارت بهداشت وجود داشت، می‌توانستیم آمار دقیقی از تعداد بیماران نادر کشور...
    آخرین کمیسیون پزشکی بنیاد بیماری‌های نادر ایران در سال ۱۴۰۲ در محل بنیاد با حضور مدیرعامل بنیاد بیماری‌های نادر ایران؛ حمیدرضا ادراکی، سیدمحمد اکرمی؛ رئیس انجمن علمی ژنتیکی پزشکی ایران،  مهدی نوروزی معاون علمی و پژوهشی،علی تقوی مدیریت علمی و پژوهشی، طیبه خمسی؛ معاون آموزشی،  حسین افرا؛ معاون درمان بنیاد،  سیامک عبدی؛ متخصص بیماری‌های مغز...
    به گزارش خبرگزاری صدا و سیما، طبق اعلام بنیاد بیماری های نادر، آخرین کمیسیون پزشکی بنیاد بیماری های نادر ایران برگزار شد و با در نظر گرفتن تعریف بیماری های نادر و مقایسه تعداد بیماران نسبت به جمعیت در سایر کشورها از لزوم بازنگری این مهم بر اساس توانایی های کشور تأکید و پیشنهاداتی...
    آخرین کمیسیون پزشکی بنیاد بیماری‌های نادر ایران در سال ۱۴۰۲ در محل بنیاد با حضور مدیرعامل بنیاد بیماری‌های نادر ایران دکتر حمیدرضا ادراکی، دکتر سیدمحمد اکرمی رئیس انجمن علمی ژنتیکی پزشکی ایران، دکتر مهدی نوروزی معاونت علمی و پژوهشی، دکتر علی تقوی مدیریت علمی و پژوهشی، خانم طیبه خمسی معاونت آموزشی، دکتر حسین افرا معاونت...
    به گزارش خبرنگار سلامت خبرگزاری فارس،چهارمین جلد اطلس بیماری‌های نادر ایران به چاپ رسید.این اطلس که با همت و تحقیقات گروه مولفین شورای علمی-پژوهشی و کمیسیون پزشکی بنیاد بیماری‌های نادر ایران به سرانجام رسیده با عنوان بیماری‌های مغز و اعصاب به بررسی بیماری‌های نادر در این زمینه پرداخته است. اطلس حاضر در راستای کسب اطلاعات...
    به گزارش گروه سلامت خبرگزاری فارس، نشستی با حضور  مدیرعامل ، رئیس هیأت مدیره و  معاونین بنیاد بیماری‌های نادر ایران و دانشگاه آزاد اسلامی با موضوع مهارت آموزی، اشتغال و کارآفرینی برای بیماران نادر و خانواده‌های آنان برگزار شد.   در این نشست حسین علی جاهد، مدیرکل اداره امور خیرین و توسعه وقف دانشگاه آزاد،یاسر داودیان، رئیس...
    ضمن آنکه با توجه به بند ۹ سیاست های مقام معظم رهبری در حوزه سلامت، صندوق بیماری های خاص و صعب العلاج برای اولین بار در کشور با حمایت نمایندگان مجلس یازدهم از مهر۱۴۰۱ ایجاد شده و سازمان بیمه سلامت متولی اجرایی شدن این قانون است .  در همین راستا با اختصاص ۵ هزار میلیارد...
    مدیرعامل بنیاد بیماری‌های نادر با اشاره به نشان‌دار شدن ۳۱۷ بیماری نادر در صندوق بیماری‌های خاص و صعب‌العلاج جهت حمایت ویژه، گفت: با شکل‌گیری این صندوق باید مدیریت دارو و تجهیزات آسان‌تر از قبل انجام شود و دارو بدون مشکل به دست بیماران برسد. دکتر حمیدرضا ادراکی در گفت‌وگو با ایسنا؛ با اشاره به اینکه...
    به گزارش همشهری آنلاین، دکتر حمیدرضا ادراکی ، با اشاره به اینکه موضوع تحت پوشش بیمه بردن بیماری‌های نادر با سرعت بیشتری در جریان است، گفت: هر هفته تعداد بیماری بیشتری توسط بیمه سلامت ایران در سامانه‌های مربوط به صندوق بیماری‌های خاص و صعب‌العلاج نشان‌دار می‌شوند. وی با اشاره به اینکه تاکنون ۴۲۲ نوع بیماری...
    دکتر حمیدرضا ادراکی در گفت‌وگو با ایسنا، با اشاره به اینکه موضوع تحت پوشش بیمه بردن بیماری‌های نادر با سرعت بیشتری در جریان است، گفت: هر هفته تعداد بیماری بیشتری توسط بیمه سلامت ایران در سامانه‌های مربوط به صندوق بیماری‌های خاص و صعب‌العلاج نشان‌دار می‌شوند. وی با اشاره به اینکه تاکنون ۴۲۲ نوع بیماری نادر...
    حمیدرضا ادراکی، با اشاره به اینکه موضوع تحت پوشش بیمه بردن بیماری‌های نادر با سرعت بیشتری در جریان است، گفت: هر هفته تعداد بیماری بیشتری توسط بیمه سلامت ایران در سامانه‌های مربوط به صندوق بیماری‌های خاص و صعب‌العلاج نشان‌دار می‌شوند. وی با اشاره به اینکه تاکنون ۴۲۲ نوع بیماری نادر در ایران شناسایی شده است،...
    مرکز پژوهش های مجلس در گزارشی مدیریت بیماری های نادر در ایران و سایر کشورها را مورد بررسی قرار داد. به گزارش مشرق، دفتر مطالعات اجتماعی مرکز پژوهش‌‎های مجلس شورای اسلامی، در گزارشی با عنوان « مدیریت بیماری‌های نادر در ایران و سایر کشورها » اعلام کرد: بیماری‌های نادر ویژگی‌هایی دارند که آن‌ها را به...
    به نقل از روابط عمومی مرکز پژوهش‌‎های مجلس شورای اسلامی، دفتر مطالعات اجتماعی این مرکز در گزارشی با عنوان «مدیریت بیماری‌های نادر در ایران و سایر کشور‌ها» بیان کرد: بیماری‌های نادر ویژگی‌هایی دارند که آن‌ها را به یکی از چالش‌های مهم نظام سلامت تبدیل کرده است. تاکنون حدود ۵۰۰۰ تا ۸۰۰۰ بیماری نادر در سراسر...
    مرکز پژوهش های مجلس در گزارشی مدیریت بیماری های نادر در ایران و سایر کشورها را مورد بررسی قرار داد. به گزارش ایران اکونومیست به نقل از روابط عمومی مرکز پژوهش‌‎های مجلس شورای اسلامی، دفتر مطالعات اجتماعی این مرکز در گزارشی با عنوان « مدیریت بیماری‌های نادر در ایران و سایر کشورها » بیان کرد:...
    به گزارش جام جم آنلاین، حمیدرضا ادراکی‌ افزود: ایران در آسیا تنها کشوری است که توانسته به پروتکلی دست پیدا کند که براساس آن و با استفاده از هوش مصنوعی می‌توان ‌بیماری‌های نادر را در افراد تشخیص داد. وی درباره این شیوه از تشخیص بیماری‌های نادر ادامه داد: یکی از سه ضلع این پروتکل تشخیصی...
    نخستین کمیسیون پزشکی بنیاد بیماری‌های نادر در سال ۱۴۰۲ با تأیید ۸ بیماری نادر دیگر برگزار شد. کمیسیون پزشکی بنیاد بیماری‌های نادر با حضور داریوش فرهود پدر علم ژنتیک ایران، حمیدرضا ادراکی مدیرعامل بنیاد و عضو هیئت علمی دانشگاه شهید بهشتی، مهدی نوروزی معاون علمی پژوهشی بنیاد بیماری‌های نادر، علی تقوی عضو شورای علمی، شاداب...
    هجدهم اردیبهشت‌ماه روز جهانی تالاسمی و بیماری‌های صعب‌‎العلاج است. بیماری‌های که درمان ندارد و عموما از هر ۱۰ هزار نفر جمعیت حدود ۵ نفر به بیماری خاص و نادری، مبتلا هستند. به گزارش خبرآنلاین؛ آن طور که حمیدرضا ادراکی، مدیرعامل بنیاد بیماری‌های نادر و صعب‌العلاج می‌گوید، بیماری‌های مانند تالاسمی، برخی از بیماری‌های عروقی و قلبی،...
    از «بیماران نادر» می‌گوییم؛ آن‌هایی که به اشتباه یا از روی عمد، بیماران خاص شمرده می‌شوند. آمار دقیقشان در کشور مشخص نیست و بسیاری از آن‌ها هنوز زیر پوشش بیمه قرار نگرفته‌اند. بر اساس آمار اتحادیه اروپا، ۳۰۰میلیون بیمار نادر در جهان زندگی می‌کنند که یک درصد آن یعنی ۳میلیون نفر در ایران سکونت دارند،...
    به گزارش گروه اجتماعی ایسکانیوز، دکتر حمیدرضا ادراکی در گفت‌وگویی، گفت: از آنجایی که هیچ برنامه مدونی برای رسیدگی به بیماران نادر وجود نداشت، سند ملی بیماری‌های نادر مدتی قبل توسط بنیاد بیماری‌های نادر با همراهی دانشگاه علوم پزشکی تهران تهیه شد. در این سند تمام مسائل مهم در ارتباط با پیشگیری، تشخیص، درمان، توانبخشی،...