بیمه، زنان مبتلا به اختلال انعقادی را پوشش نمی دهد/ تعداد بیماران هموفیلی شناسایی‌‌شده در کشور، 8653 نفر
تاریخ انتشار: ۳ اردیبهشت ۱۳۹۶ | کد خبر: ۱۳۰۳۳۵۶۴
به گزارش ایسکانیوز به نقل از روزنامه جهان ،29 فروردین روز جهانی هموفیلی با شعار «صدایشان را بشنوید» بود. با توجه به این شعار که امسال به زنان و دختران مبتلا به اختلالات انعقادی اختصاص دارد، توجه ویژه‌ای به زنان و دختران مبتلا به اختلالات انعقادی شده است. هموفیلی نوعی بیماری ارثی است که در آن خون در محل بریده شده بند نمی‌آید و به اصطلاح خون لخته نمی‌شود.
بیشتر بخوانید:
اخباری که در وبسایت منتشر نمی‌شوند!
به گزارش باشگاه خبرنگاران، تقریبا هیچگاه زن مبتلا به هموفیلی وجود ندارد زیرا لااقل یکی از کروموزوم‌های جنسی او دارای ژن‌های سالم خواهند بود. اگر یکی از کروموزوم‌های جنسی زن معیوب باشد، وی ناقل هموفیلی خواهد بود و این بیماری را به نیمی از فرزندان پسر خود منتقل خواهد کرد و حالت ناقل بیماری بودن را به نیمی از دختران خود انتقال خواهد داد. این بیماران معمولا به التهاب مفاصل روبه‌رو هستند، به همین دلیل هنگام بروز درد و التهاب از راه رفتن عاجز می‌شوند.
علائم هموفیلی‌ها چیست؟
علائم اولیه هموفیلی خونریزی‌های طولانی پس از خراش‌های کوچک است. البته عقیده عمومی بر این است که اینگونه خونریزی‌های کوچک ولی طولانی باعث مرگ شخص مبتلا نمی‌شود ولی به تدریج بیماری پیشرفت کرده، علائم شدیدتری از قبیل خونریزی‌های دردناک داخل مفصلی مانند مفصل زانو ایجاد خواهد کرد. اینگونه حوادث با کوچک‌ترین تحریکی پیش می‌آید و احتمالا یک پسر بچه را از انجام بازی محبوبش یعنی فوتبال یا انجام هر کار کوچک دیگری که احتمال دارد زانو دچار پیچیدگی شود باز می‌دارد. تجمع خون در مفاصل ممکن است باعث خشک شدن مفصل شده و کودک را به طور کامل فلج کند یا خونریزی‌های غیرمنتظره‌ای در ماهیچه‌ها ایجاد شود.
مشکلات بالای مراقبتی برای مبتلایان به هموفیلی
از سویی دیگر مشکلات زیادی در سطح مراقبتی برای بیماران مبتلا به اختلال خونریزی در سراسر جهان وجود دارد. براساس گزارش فدراسیون جهانی هموفیلی (WFH) در جهان از هر هزار نفر یک نفر به بیماری هموفیلی مبتلاست، این در حالی است که شمار زیادی از بیماران از بیماری‌شان اطلاع ندارند و به همین دلیل بسیاری از مراقبت‌های پزشکی مناسب را در طول زندگی خود دریافت نمی‌کنند. در واقع برای این بیماری درمان وجود دارد اما بدون مراقبت صحیح بسیاری از بیماران از دردهای زیادی رنج می‌برند و بسیاری از این دردها ناتوان‌کننده هستند و برخی از آنها حتی آسیب دائمی ایجاد می‌کنند یا در برخی موارد دیگر موجب مرگ بیماران می‌شود.
به گفته کارشناسان این امر، متاسفانه در کشور ما چند سالی است که زنان و دختران مبتلا به اختلالات انعقادی از تحت پوشش سازمان تامین اجتماعی خارج شده‌اند و این سازمان تنها به حمایت داروهای آنها که دولت یارانه‌اش را به سازمان‌های بیمه‌گر می‌دهد، بسنده کرده است و با وجود اینکه در گذشته سازمان تامین اجتماعی حتی بلیت رفت‌و‌آمد بیماران هموفیلی را پرداخت می‌کرد اما امروز نه تنها این خدمات ارائه نمی‌شود که خدمات محدود‌تر نیز شده است. به عنوان مثال کارشناسان بیمه از بیماران می‌پرسند دچار کمبود کدام نوع از فاکتورهای انعقادی هستند و اگر بیمار بگوید فاکتور 13، به او می‌گویند بیمار هموفیلی نیستی و نمی‌توانی از خدمات استفاده کنی.
تامین اجتماعی برای بیماران هموفیلی دفترچه بیمه خاص تهیه نمی‌کند
رییس انجمن هموفیلی تاکید می‌کند: دلیل اصلی اینکه در روز جهانی هموفیلی اعلام کردیم باید در سال جدید به مشکلات زنان بیشتر از همیشه توجه کنیم و صدایشان را بشنویم، این است که در بحث بیمه‌ای این زنان هستند که بیشتر از همه مشکلات‌شان نادیده گرفته می‌شود. درست است که انتقال بیماری هموفیلی وابسته به جنس است یعنی از طریق زنان منتقل می‌شود و مردان به آن مبتلا می‌شوند ولی در دیگر اختلالات انعقادی، هم زنان و هم مردان به آن مبتلا می‌شوند.
چهار سال است که تامین اجتماعی تعدادی از بیماران اختلال انعقادی را از تحت پوشش بیمه‌ای خود خارج کرده و تنها استدلالی که در پاسخ به شکایت‌ها بیان می‌کند، بخشنامه‌ای است که گویا به تعریفی متفاوت درباره ماهیت اینگونه از بیماری‌ها اشاره دارد. این اتفاق متاسفانه باعث شده اکثر این بیماران، به ویژه زنان و دختران مبتلا، به بهانه خفیف بودن بیماری‌شان از دفترچه بیمه بیماران خاص محروم شوند و دفترچه جدید صادرشده برای این بیماران مانند دفترچه افراد عادی است و بیماران هموفیلی ناچارند در هر بار مراجعه به مراکز درمانی، به پزشک درخصوص بیماری خود توضیح دهند. بدون شک در شرایط اضطراری مانند تصادفات یا بیهوشی، امکان این وجود ندارد که بیمار هموفیلی کادر درمانی را از بیماری خود مطلع کند که این مساله می‌تواند به آسیب جدی و حتی مرگ او منتهی شود.
وجود مشکلات ساختاری در تامین رفاه بیماران هموفیلی
به گزارش وبسایت مهرخانه، احمد قویدل، رییس کانون هموفیلی ایران به وجود مشکلات مبنایی و ساختاری در وزارت رفاه اشاره کرد و گفت: به عقیده من وزارت رفاه، کار و تامین اجتماعی یک وزارتخانه نابسامان است زیرا عملا قادر به پاسخگویی به هیچ‌کدام از سه عرصه فوق نیست و به بهانه کوچک‌سازی دولت، سه امر مهم رفاه، کار و تامین اجتماعی را در یک وزارتخانه جمع کرده‌اند که هر کدام‌شان شامل دریایی از اقدامات و برنامه‌ها می‌شود.
مشکلات اصلی بیماران خاص به خصوص بیماران هموفیلی در سطح بسیار بالا یعنی در حوزه وزارتخانه‌ای وجود دارد. به همین دلیل از نظر ما این نقص باید به صورت بنیادی در مجلس و دولت مطرح شود و درحقیقت نتیجه فکری راجع به آن اتخاذ شود.
آمار مبتلایان به هموفیلی در ایران و بیشترین مبتلایان در تهران و کرج
بر اساس آمار بانک اطلاعاتی کانون هموفیلی ایران، تعداد بیماران هموفیلی شناسایی‌‌شده در کشور که در بانک اطلاعاتی این موسسه ثبت است، ۸۶۵۳ نفر است و از نظر پراکندگی بیماران در استان‌های مختلف کشور، ضمن تاکید بر این نکته که پراکندگی جغرافیایی بیماران هیچ ارتباطی با موضوع و اصل بیماری ندارد، استان تهران بدون تفکیک و استان البرز با تعداد ۲۴۱۲ نفر، استان خراسان رضوی بدون تفکیک و خراسان شمالی با تعداد ۷۹۷ نفر و استان فارس با ۵۹۸ بیمار، از نظر میزان سکونت بیماران رتبه اول تا سوم قرار دارند و ارائه خدمات به بیماران هموفیلی از طریق بیمارستان‌های دانشگاه علوم پزشکی عموما در مراکز استان‌ها و یک درمانگاه جامع متعلق به کانون هموفیلی ایران در تهران انجام می‌شود.
داروهای داخلی فاقد تاییدیه‌های بین‌المللی و کمبود خدمات اجتماعی
کمبود دارو تنها بخشی از مشکلات این بیماران محسوب می‌شود و به گفته رییس کانون هموفیلی ایران، ایجاد محدودیت در انتخاب دارو توسط بیمار و پزشک از مسایلی است که این بیماران را دچار مشکل می‌کند چراکه اگر دارویی در کشور تولید می‌شود، ورود مشابه خارجی آن محدود شده و بیماران مجبور می‌شوند از نوع ایرانی دارو استفاده کنند و ممکن است تعداد معدودی باشند که بدن‌شان با داروی تولید داخل غیر‌سازگار باشد. علاوه بر آن بسیاری از تولیدکنندگان داخلی فاقد امکانات لازم برای اخذ تاییدیه‌های بین‌المللی هستند که این موضوع نیز می‌تواند در بلندمدت مشکلاتی ایجاد کند.
از سویی دیگر می‌توان گفت هموفیلی نیز جزو بیماری‌های خونی است که هنوز به سطح کنترل در کشور نرسیده و به دلیل اینکه علت اصلی ابتلا به آن عوامل ژنتیکی است، هنوز در بخشی از مناطق کشور نه‌تنها آزمایش بررسی پیش از ازدواج و غربالگی اجباری نشده بلکه همچون بیماری تالاسمی در منطقه‌ای همچون بلوچستان، غربالگری ژنتیکی مفهومی ندارد و هیچ آگاهی‌رسانی هم در این زمینه انجام نمی‌شود. اما شمار مبتلایان بیماری هموفیلی نشان می‌دهد این مقوله در خراسان شمالی نیز تعداد زیادی دارد که جز تهران باید روی این مناطق جهت آگاهی‌بخشی، آموزش، غربالگری، آزمایش‌های ژنتیک که متاسفانه جزو بیمه هم محسوب نمی‌شوند و هزینه‌های بالایی دارند، بیشتر کار شود تا به سطح ابتلای افراد به بیماری تالاسمی نرسد.
دریافت کننده :سولماز ظریفی/ انتشار دهنده : زهره حاجیان
704/700
منبع: ایسکانیوز
درخواست حذف خبر:
«خبربان» یک خبرخوان هوشمند و خودکار است و این خبر را به‌طور اتوماتیک از وبسایت www.iscanews.ir دریافت کرده‌است، لذا منبع این خبر، وبسایت «ایسکانیوز» بوده و سایت «خبربان» مسئولیتی در قبال محتوای آن ندارد. چنانچه درخواست حذف این خبر را دارید، کد ۱۳۰۳۳۵۶۴ را به همراه موضوع به شماره ۱۰۰۰۱۵۷۰ پیامک فرمایید. لطفاً در صورتی‌که در مورد این خبر، نظر یا سئوالی دارید، با منبع خبر (اینجا) ارتباط برقرار نمایید.
با استناد به ماده ۷۴ قانون تجارت الکترونیک مصوب ۱۳۸۲/۱۰/۱۷ مجلس شورای اسلامی و با عنایت به اینکه سایت «خبربان» مصداق بستر مبادلات الکترونیکی متنی، صوتی و تصویر است، مسئولیت نقض حقوق تصریح شده مولفان در قانون فوق از قبیل تکثیر، اجرا و توزیع و یا هر گونه محتوی خلاف قوانین کشور ایران بر عهده منبع خبر و کاربران است.
خبر بعدی:
عجایب جدید از ویروس کرونا؛ مردی پس از ۶۱۳ روز بیماری درگذشت!
اخیرا محققان هلندی خبر فوت مردی که ۶۱۳ روز به بیماری کرونا مبتلا بود گزارش کردند. این مرد به‌دلیل ابتلا به نقص ایمنی نتوانست بیماری کرونا را شکست دهد.
این مرد ۷۲ ساله هلندی، که نام او فاش نشده است، به نقص ایمنی شدیدی مبتلا بود و سال ۲۰۲۲ گرفتار یکی از گونه‌های ویروس کرونای اُ-میکرون شد. او پیش از ابتلا چند بار واکسن کوید۱۹ هم زده بود. از همان زمان او هر بار که آزمایش کرونا می‌داد، مثبت می‌شد و این بیماری آنقدر ادامه یافت تا سرانجام مرد نگون‌بخت اکتبر سال گذشته فوت کرد.
بیماری کرونای این مرد ۲۰ ماه طول کشید که طولانی‌ترین مورد در نوع خود بوده است. پزشکان برای کمک به او درمان‌های گوناگونی را پیشنهاد داده بودند که متاسفانه هیچ‌کدام فایده نداشت.
سیستم ایمنی بدن او آنقدر قوی نبود تا بتواند با ویروس کرونا مبارزه کند. حتی داروهای پادتن هم به‌کارش نیامدند.
بیماران مبتلا به کرونا معمولا پس از گذشت چند روز یا نهایت چند هفته درمان می‌شوند اما این مرد ۷۲ ساله، ۶۱۳ روز گرفتار این بیماری بود.
محققان در بررسی‌های این بیمار متوجه وجود حدود ۵۰ جهش ویروس کرونا در بدن شده بودند. این جهش‌ها توانسته بودند در سیستم ایمنی بدن این مرد اختلال ایجاد کنند که در نهایت جان او را گرفتند.
خودکشی از رزیدنتها به پزشکان رسیده؛ چرا دکتر سمیرا آلسعیدی خودکشی کرد؟/ «خودکشی پزشکان بهمثابه یک انتحار اجتماعی است»