به نقل از «مهر»

وقتی یک بیماری«خاص»نیست/ درمان سلیقه ای تالاسمی ها

تاریخ انتشار: ۳ دی ۱۳۹۶ | کد خبر: ۱۶۲۱۹۴۷۱

مدیرعامل انجمن تالاسمی تهران گفت: زمان تزریق خون و نیاز داروی آهن‌زدا مشخص و آشکار است ولی متاسفانه در بیشتر اوقات اصول علمی درمان، از سوی متولیان امر رعایت نمی شود.

به گزارش خبرنگار مهر، بیماری تالاسمی نوعی کم خونی ارثی است که در حال حاضر حدود ۱۸هزار نفر به آن مبتلا هستند. در سال های اخیر به همت وزارت بهداشت ، بسیاری از نیازهای درمانی آنها رفع شده است.

بیشتر بخوانید: اخباری که در وبسایت منتشر نمی‌شوند!

اما این بیماران کماکان با مشکلاتی در پروسه درمانی خود مواجه اند و بعضا این بیماری غیرقابل درمان باعث بروز اختلالاتی در زندگی آنها می شود.

یکی از بیماران مبتلا به تالاسمی در گفتگو با خبرنگار مهر، حرف های خود را اینطور شروع کرد: من و دختر ۱۰ساله‌ام هر دو مبتلا به بیماری تالاسمی هستیم و همسر من به دلیل نقص عضو از کار افتاده محسوب می شود. در طی این ۱۰ سال هیچگونه حمایتی از ما نشده است. با پیگیری های مکرر و مراجعه به مراکز مختلف فقط توانستیم چند نوبت سرنگ دریافت کنیم.

وی ادامه داد: اگرچه این مراکز خیرین زیادی دارد ولی ما هرگز ارتباطی با خیرین مرتبط با این مراکز نداشته ایم. مدت هاست که ما تنها منبع درآمدمان در زندگی از طریق پاک کردن سبزی و فروش آن بدست می آید که درآمد آن کفاف دو بیمار تالاسمی و یک فرد معلول را نمی‌دهد.  با چندبار مراجعه به یکی از این مراکز مرا به کمیته امداد ارجاع دادند که پس از یک سال رفت و آمد بی نتیجه ماند.

این بیمار تالاسمی با اشاره به  برخورد نامناسب برخی از مراکز حمایتی گفت: ما توقعی زیادی از این مراکز نداریم اما حداقل اگر دلی بدست نمی‌آورند، دل ما را هم نشکنند.

بیماری تالاسمی غیر اینکه مشکلاتی را برای فرد به وجود می آورد، زمینه ساز بیماری های دیگری از قبیل بزرگ شدن طحال، ارتروز، مشکلات کبدی و... است که هر بیمار تالاسمی به نوعی با یکی از این بیماری ها دست و پنجه نرم می کند.

یکسان‌سازی یا ساماندهی، مسئله این است

علی عبدی مدیرعامل انجمن حمایت از بیماران تالاسمی تهران در گفتگو با خبرنگار مهر اظهار کرد: تالاسمی پدیده تازه‌ای نیست که درمان ناشناخته ای داشته باشد. سالهاست تالاسمی شناخته شده و نیازی به توضیح بیشتر درباه شیوه درمان آن نیست. روش درمان نیز به تازگی کشف نشده است و تقریبا از انجام آن، از جمله شناخت و درمان بیماری سال های زیادی می گذرد.

وی افزود: به نظر نمی رسد که جامعه پزشکی در حال بررسی شناخت تالاسمی باشد.  در حال حاضر برای درمان شرایط خوبی فراهم شده و البته همیشه انتظار نوآوری ملی داریم که از امیدهای درمان آینده است.

عبدی ادامه داد: شیوه درمان فعلی تقریبا مطلوب است به شرط آنکه متولی امر درمان اصول ادعای خود را رعایت کند.  متاسفانه بیماران تالاسمی همیشه در روند درمان با مشکل مواجه هستند  حتی در فرآیند تزریق خون ؛ تزریق دسفرال و یا همان داروهای آهن زدا؛ چه به صورت خوراکی و چه تزریقی که در ارکان اصلی درمان نگه دارنده هستند.

مدیرعامل انجمن تالاسمی تهران اظهار کرد: زمان تزریق خون و نیاز داروی آهن زدا در ترازی مشخص عیان و آشکار است ولی متاسفانه در بیشتر اوقات از سوی متولیان درمان اصلا اصول علمی درمان رعایت نمی شود که علت مهم  و قابل  ذکر و بررسی و توجه اینکه بیماران تالاسمی ساماندهی درمان ندارند و نابسامانی درمان بیشترین عامل عواقب ناگوار در درمان نگهدارنده بوده و بعضا پیش آمد غیرقابل جبرانی به همراه دارد.

وی همچنین تصریح کرد: در طبقه بندی مشکلات درمان وجود آهن و فریتین و عدم توازن داروی آهن زدا با توجه به اینکه بی تردید ناموزونی بین میزان فرینین و داروی آهن زدا موجب مشکلاتی برای بیمار می شود که در این باره بی نهایت شاهد و ناظر مشکلات بیماران بوده ایم که داروی مورد نیاز بیمار تامین نبوده و حتی اصول علمی آن رعایت نشده است و به تعداد مشخصی برای همه بیماران بطور یکسان دارد توزیع گردیده به گونه ای که اگر نسبت به  فریتینی بیماری نیاز به ۲۰ عدد و بیماری دیگر نیاز به ۱۰۰ عدد و بیماری دیگر هم نیاز نداشته باشد به همه به یک تعداد معینی شکل ۹۰عدد داوری آهن زدا توزیع گردیده در ویزیت بیمار هم مشکل بوده و هم چنان هست که توسط پزشک متخصص خون صورت نپذیرفته و هم اکنون هم ادامه دارد. 

عبدی ادامه داد: این بیماران در دریافت دفترچه انواع بیمه ها نیز دچار مشکل بوده هم چنین در پرداخت فرانشیز و عدم پذیرش بعضی از آزمایشات با مشکلات جدی روبه رو بوده و هم اکنون نیز این وضع ادامه دارد .    

مدیرعامل انجمن حمایت از بیماران تالاسمی تهران گفت: تجهزات پزشکی در کیفیت و کمیت و پراخت هزینه موجب نگرانی بوده. بیماران تالاسمی در بین بیماران خاص، ویژه هستند چرا که سایر بیماران خاص در طول عمر دارای موقعیتهای اجتماعی بوده ولی متاسفانه به هر دلیلی دچار امراض دیر درمان شده اند ولی بیماران تالاسمی  از بدو تولد دچار کم خونی بوده و باتوجه به  توانمندی های بالا همیشه مشکلاتی پیشروی آنها و چالش های روحی و روانی ؛ اقتصادی داشته اند. با توجه به واقعیت های تلخ درباره این بیماران و دلسوزی مسئولین  و توانمندی پزشکان و پیشرفت علم؛ توقع ؛ انتظار داریم تا نسبت به درمان تالاسمی تجدید نظر  کلی صورت گیرد و به سرعت ساماندهی درمان تالاسمی را در دستور الویت قرار گیرد تا پس از سالها  رنج حداقل دغدغه درمان نداشته باشند. بیمه و بیمه تکمیلی؛ اشتغال، ساماندهی و به روز رسانی درمان و  رفع موانع برای بزرگسالان در مراکز دیابتی در سطح کشور  از خواسته های به حق حدود ۱۸هزار بیمار تالاسمی در سراسر کشور است.

خون K مثبت سبب واکنش های خونی بیماران تالاسمی می شود

در همین خصوص دکتر آزیتا آذرکیوان فوق تخصص آنکولوژی  و هماتولوژی در گفتگو با خبرنگار مهر، عنوان کرد: بیماری تالاسمی یک کم خونی ارثی است که از بدو تولد، بیمار به آن دچار است و از همان ابتدای تولد نیز به دلیل عمر کوتاه هموگلوبین در جریان خون، به دریافت خون نیاز پیدا می کند و این دریافت باید به صورت مدام تا آخر عمر برای آنها ادامه پیدا کند که هم اکنون در شهرستان های مختلف درمانگاه  های مختلف مخصوص این بیماران وجود دارد.

وی افزود: هم اکنون استانداردهای خونی برای این بیماران تعریف شده و طبق مصوبه جدید وزارت بهداشت می بایست حتما خون k منفی را دریافت کنند که قرار شده سازمان انتقال خون ایران این نوع خون را برای بیماران تالاسمی تهیه و به مراکز درمانی تزریق خون این بیماران ارسال کند.

عضو سازمان انتقال خون ایران ادامه داد: تزریق خون به بیماران، خود نیز عارضه هایی دارد.  عارضه‌ بار آهن از جمله‌ آنهاست. هر واحد تزریق خون بیش از ۲۰۰ میلی گرم  آهن به بدن این بیماران وارد می کند . این بیماران از شش ماهگی تا آخر عمر به صورت ماهیانه خون دریافت می کنند که به مرور زمان حجم بسیار زیادی از آهن وارد بدن آنها می شود.

وی اظهار کرد: این بار آهن در قلب و کبد بیماران را پزشکان هر چند وقت یه بار آن را چک می‌کنند، البته با توجه به قوانین بیمه ها برحسب نیاز بیمار، تعدادی برگه بیمه به آنها داده می شود که تعداد آهن زدای مورد نیاز هر بیمار روی آن نوشته شد و مورد تایید بیمه ها قرار می گیرد و بیمار هر ۶ ماه یک بار هنگام تعویض دفترچه ی بیمه ی خود این برگه را دریافت می کند که قاعدتا پزشک با توجه به میزان رسوب آهن درقلب و کبد بیمار و میزان آهن زدایی که نیاز دارد تجویز می شود اما به هرحال ممکن در بعضی مناطق ممکن این میزان آهن زدا را بر حسب پیشینه های  قدیمی بیمار تجویز می کنند. امیدوارم این قانون در سراسر کشور برای همه بیماران اجرا شود.

آذرکیوان گفت:  اگر بیمار kمنفی باشد و خون kمثبت دریافت کند می تواند سبب واکنش خونی شدیدی برای بیمار شود. طبق مطالعاتی که ما انجام داده ایم ۴درصد افراد جامعه ی ایرانی kمثبت هستند. بنابراین اگر ما خون های تزریقی به بیماران تالاسمی را بررسی کنیم متوجه می شویم که ما فقط ۴ درصد کیسه های خون k مثبت بوده و ۹۶درصد نیز k منفی هستند. می بایست آن ۹۶درصد را به بیماران تالاسمی تزریق کرد.  برای کسی که به طور دائمی خون دریافت نمیکند و فقط ممکن است هنگام جراحی به آن احتیاج پیدا کند فرقی نمیکند که خون Kمثبت دریافت کند یا خون kمنفی.  اما برای بیماران تالاسمی که دریافت کننده ی دائمی هستند این مسئله امری مهم و حیاتی ست.

وی در آخر یادآور شد: در جامعه ما فقط ۴درصد k منفی هستند که نمی‌توانند به بیماران تالاسمی خون بدهند و خون اهدایی این افراد برای سایر افراد استفاده می شود.

بیماران تالاسمی در روند درمان خود با مشکلات زیادی روبه رو هستند. امضای برائت نامه پیش از هر بار تزریق خون از مواردی بود که موجب نگرانی این بیماران شده بود. در هرحال اینطور برداشت می شود که درمان ها در کشور برای بیماران تالاسمی سلیقه ای است که نیازمند عزم جدی در بازنگری روند درمان این بیماران دارد.

منبع: مهر

درخواست حذف خبر:

«خبربان» یک خبرخوان هوشمند و خودکار است و این خبر را به‌طور اتوماتیک از وبسایت www.mehrnews.com دریافت کرده‌است، لذا منبع این خبر، وبسایت «مهر» بوده و سایت «خبربان» مسئولیتی در قبال محتوای آن ندارد. چنانچه درخواست حذف این خبر را دارید، کد ۱۶۲۱۹۴۷۱ را به همراه موضوع به شماره ۱۰۰۰۱۵۷۰ پیامک فرمایید. لطفاً در صورتی‌که در مورد این خبر، نظر یا سئوالی دارید، با منبع خبر (اینجا) ارتباط برقرار نمایید.

با استناد به ماده ۷۴ قانون تجارت الکترونیک مصوب ۱۳۸۲/۱۰/۱۷ مجلس شورای اسلامی و با عنایت به اینکه سایت «خبربان» مصداق بستر مبادلات الکترونیکی متنی، صوتی و تصویر است، مسئولیت نقض حقوق تصریح شده مولفان در قانون فوق از قبیل تکثیر، اجرا و توزیع و یا هر گونه محتوی خلاف قوانین کشور ایران بر عهده منبع خبر و کاربران است.

خبر بعدی:

شک و تردید سالم است، اما در پزشکی می‌تواند خطرناک باشد!

فرارو- وقتی صحبت از اعتماد عمومی به میان می‌آید در پزشکی بر سر دوراهی قرار داریم. پس از وقوع پاندمی کووید که علم را تحت الشعاع سیاست قرار داد جای تعجبی نیست که اعتماد به علم پزشکی روندی فرسایشی را طی می‌کند. در واقع، اعتماد به پزشکان از ژانویه ۲۰۱۹ میلادی به این سو به پایین سطح خود رسیده است. در نتیجه، افراد بیش تری به دنبال صدا‌های کم‌تر متعارفی در عرصه سیاست هستند که به باور‌های آنان نزدیک‌تر است و تمایل دارند آن صدا‌ها را بپذیرند. برای مثال، "رابرت اف کندی جونیور" از نامزد‌های انتخابات ریاست جمهوری باوری به واکسن ندارد و از جمله افراد بدبین نسبت به این موضوع قلمداد می‌شود. نتیجه برخی از نظرسنجی‌ها از حمایت دو رقمی از او حکایت دارد. این می‌تواند زنگ خطری برای علم پرشکی باشد.

به گزارش فرارو به نقل از نیویورک تایمز، این در حالیست که سیستم پزشکی در جلسات حضوری و هم چنین بولتن‌های بهداشت عمومی به اعتماد متکی است. بی اعنمادی می‌تواند پزشکان را به سوی فرسودگی شغلی سوق دهد و باعث بروز نتایج منفی‌ای برای بیماران شود که در صورت وجود اعتماد قابل اجتناب خواهند بود. زوال اعتماد به علم پزشکی و پزشکان تا حدی عامل  افزایش نرخ سرخک در بین کودکان واکسینه نشده، عدم رعایت غربالگری سرطان توصیه شده و امتناع از مصرف دارو‌های پیشگیری کننده است. هیچ راه حل آسانی در این مورد وجود ندارد. اگر راه‌هایی برای بازگرداندن و تقویت اعتماد به بیماران پیدا نشود جان افراد بیش تری از دست خواهد رفت.

در مورد پزشکان امریکایی این بی اعتمادی فضای نسبتا تازه‌ای می‌باشد و پیش‌تر چندان موضوع بی اعتمادی به پزشکان مطرح نبود.

تردید نسبت به پزشکی معادل نیهیلیسم پزشکی نیست. داده‌های پشت دارو‌هایی که پزشکان تجویز می‌کنند و تصمیماتی که می‌گیریم نباید تنها در اختیار ما باشد. افراد حق دارند اعداد را بررسی کنند و در مورد ریسک و منافع خود تصمیم بگیرند. با این وجود، زمانی که این شک و تردید به ناباوری مذموم و جبران ناپذیر تبدیل می‌شود می‌بینیم که برخی از بیماران تصمیمات خطرناکی اتخاذ می‌کنند و زمانی که پزشکان با ناامیدی پاسخ می‌دهند این موضوع صرفا باعث جدایی و فاصله بیش‌تر بین  پزشک از بیمار می‌شود.

اعتماد گاهی اوقات با ارائه واضح حقایق و ارقام قابل ترمیم است واقعیت آن است که اعتماد چیزی فراتر از  توضیح اعداد است. پزشکان چیز‌هایی در مورد بدن به بیماران می‌گویند که قابل مشاهده نیستند. پزشکان تغییرات سبک زندگی و دارو را برای درمان یا پیشگیری از مشکلاتی که ممکن است توسط بیمار احساس نشوند توصیه می‌کنند. جراحان به نسخه عمیقی از اعتماد به نام قرارداد جراحی اشاره می‌کنند: این ایده که وقتی افراد زیر چاقو می‌روند به جراح خود اجازه می‌دهند که بدن شان را باز کند تا آنان را بهتر کند. این اعتماد را باید به دست آورد.

در مواقع اضطراری بیماران این فرصت را ندارند که انتخاب کنند به چه کسی اعتماد کنند و تصمیمات پزشکی باید عجولانه و حتی در کسری از دقیقه اتخاذ شوند. بنابراین، بخشی از کار پزشکان ایجاد رابطه سریع است. این تصمیم گیری زمانی که اعتمادی که پیش‌تر بین بیمار و پزشک وجود داشته اکنون از بین رفته دشوارتر می‌شود.

در پزشکی به ایده تصمیم گیری مشترک اشاره می‌شود که در آن تصمیمات پزشکی به طور مشترک توسط پزشک و بیمار برخلاف لحن پدرانه سالیان گذشته گرفته می‌شوند. در نتیجه، پزشک به بیمار خود نمی‌گوید چه کاری را انجام دهد در عوض اطلاعات لازم را به او ارائه می‌دهد تا بیمار بتواند مسیری را که برایش مناسب است انتخاب کند. اگر بیمار نخواهد یا نتواند آن چه را که پزشک مطرح می‌کند باور کند دانش پزشکی بی فایده می‌شود.