66 بیمار پروانه ای درفارس خدمات سلامت دریافت می کنند
تاریخ انتشار: ۲۸ بهمن ۱۳۹۷ | کد خبر: ۲۲۷۷۶۹۷۰
شیراز- ایرنا- معاون درمان دانشگاه علوم پزشکی شیراز با بیان اینکه درحال حاضر 66 بیمار مبتلا به بیماری پروانه ای در استان فارس وجود دارد که خدمات سلامت دریافت می کنند گفت: از این تعداد 24 نفر دانش آموز هستند که نیازهای مراقبتی آنان حساس تر است.
دکتر عبدالخالق کشاورزی یکشنبه در گفت و گو با خبرنگار ایرنا اعلام کرد: این بیماری بسیار شکننده و نیازمند مراقبت خاص است.
بیشتر بخوانید:
اخباری که در وبسایت منتشر نمی‌شوند!
وی گفت:این بیماران نیاز به رسیدگی و مراقبت همیشگی دارند و انجام اعمل جراحی مداوم آنها را به ستوه می آورد، مشارکت خیرین و بیمه ها و مراکز درمانی خیریه در برداشتن باری از دوش این بیماران و پذیرش بخشی از هزینه های درمان می تواند التیامی بر زخم های پایان ناپذیر بیماران پروانه ای باشد.
معاون دانشگاه علوم پزشکی شیراز افزود: شیوع کلی این بیماری یک در 50 هزار نفر است که زنان و مردان به طور مساوی مبتلا می شوند و متعلق به منطقه جغرافیایی خاصی نیست.
وی گفت: این بیماری انواع مختلفی دارد که در نوع ساده 11 نفر در هر یک میلیون تولد زنده به این بیماری مبتلا می شوند.
معاون درمان دانشگاه علوم پزشکی شیراز بیان داشت: بیماران مبتلا به EB از شکننده ترین بیماران مبتلا به بیماری های نادر هستند. اگرچه هیچ درمانی برای بیماری EB وجود ندارد، اما می توان با بهداشت دقیق روزانه، جلوگیری از عفونت، محافظت از پوست در برابر ضربه، توجه به کمبودهای غذایی و استفاده از خدمات توانبخشی و به حداقل رساندن ناهنجاری ها، از بسیاری از عوارض اجتناب کرد یا آنها را به حداقل رساند.
کشاورزی اظهار داشت: علائمی که بیماران مبتلا به بیماری پروانه ای به آن دچار می شوند متفاوت هستند، اما تاول و درد، علائم رایج این بیماری در تمام انواع آن است.در انواع شدید بیماری ، زخمی که بعد از تاول ایجاد می شود باعث چسبندگی انگشتان دست و پا می شود که این امر می تواند به طور ناخواسته موجب بروز مشکلاتی برای بیمار شود.
معاون درمان دانشگاه علوم پزشکی شیراز افزود: از جمله عوارض این بیماری می توان به تاول و زخم در سرتاسر بدن و نیاز به پانسمان های دائمی بدن با پانسمان های خاص و گران قیمت، چسبیدن انگشتان دست و پا به علت زخم های مکرر، تنگی مری و مشکل در بلع، ضعف بینایی و مشکل قرنیه به علت تاول درون چشم، پوسیدگی دندان، ریزش مو، عفونت های مزمن و گسترده، سوء تغذیه و تاخیر در رشد و افسردگی و مشکلات روحی و روانی اشاره کرد.
معاون درمان دانشگاه علوم پزشکی شیراز همچنین با بیان اینکه در گذشته بیماران پروانه ای برای درمان به تهران مراجعه می کردند گفت: با توجه به آماده شدن زمینه مناسب درمانی در دانشگاه علوم پزشکی شیراز، قسمت عمده ای از خدمات درمانی به این بیماران هم اکنون در شیراز ارایه می شود و با پیگیری های انجام شده، اندک خدمات باقیمانده نیز به زودی در شیراز راه اندازی می شود.
کشاورزی با اشاره به جایگاه ویژه دانشگاه علوم پزشکی شیراز در ارائه خدمات پزشکی در کشور گفت:عزم جدی این دانشگاه در ارایه خدمات به بیماران پروانه ای به گونه ای است که دیگر هیچ بیماری نیاز به مراجعه به تهران نداشته باشد و در حال حاضر در بیمارستان سوانح سوختگی و ترمیمی امیرالمومنین (ع)، بخش ویژه بیماران پروانه ای ایجاد شده که خدمات درمانی نظیر اعمال جراحی، توانبخشی، دندانپزشکی و استفاده از پانسمان های نوین به این بیماران ارایه می شود.
رئیس اداره آموزش و پرورش استثنایی استان فارس نیز گفت: از 24 دانش آموز مبتلا به بیماری پروانه ای که در حال حاضر در فارس مشغول به تحصیل هستند، 19 دانش آموز زیر پوشش طرح تلفیقی و طرح حمایتی آموزش و پرورش استثنایی قرار گرفته اند و 5 دانش آموز دیگر نیز درخواستی در این خصوص نداشته اند.
محسن بهشتی پور با بیان اینکه موفقیت این دانش آموزان میزان زیادی وابسته به آگاه سازی جامعه است، خواستار همکاری همه جانبه مسوولان در امر آگاه سازی و اطلاع رسانی در خصوص بیماری پروانه ای شد.
بیماری پروانه ای نوعی بیماری ژنتیک است که در آن پوست و پوشش های داخلی بدن، حتی با سایش جزئی و با ضربه تاول می زند که این بیماران به دلیل همین شکنندگی نیازمند مراقبت بیشتری هستند.
6113 /1876
منبع: ایرنا
کلیدواژه: اجتماعي بيماران پروانه اي ژنتيك
درخواست حذف خبر:
«خبربان» یک خبرخوان هوشمند و خودکار است و این خبر را به‌طور اتوماتیک از وبسایت www.irna.ir دریافت کرده‌است، لذا منبع این خبر، وبسایت «ایرنا» بوده و سایت «خبربان» مسئولیتی در قبال محتوای آن ندارد. چنانچه درخواست حذف این خبر را دارید، کد ۲۲۷۷۶۹۷۰ را به همراه موضوع به شماره ۱۰۰۰۱۵۷۰ پیامک فرمایید. لطفاً در صورتی‌که در مورد این خبر، نظر یا سئوالی دارید، با منبع خبر (اینجا) ارتباط برقرار نمایید.
با استناد به ماده ۷۴ قانون تجارت الکترونیک مصوب ۱۳۸۲/۱۰/۱۷ مجلس شورای اسلامی و با عنایت به اینکه سایت «خبربان» مصداق بستر مبادلات الکترونیکی متنی، صوتی و تصویر است، مسئولیت نقض حقوق تصریح شده مولفان در قانون فوق از قبیل تکثیر، اجرا و توزیع و یا هر گونه محتوی خلاف قوانین کشور ایران بر عهده منبع خبر و کاربران است.
خبر بعدی:
کم‌توانان خوزستانی از خدمات صندوق بیماران خاص برخوردار می‌شوند
ایسنا/خوزستان مدیر کل بیمه سلامت خوزستان گفت: افراد کم‌توان تحت پوشش بیمه سلامت علاوه بر پوشش بیمه‌ای ۵۹ خدمت توانبخشی می‌توانند متناسب با نوع بیماری خود از خدمات صندوق بیماران خاص و صعب‌العلاج نیز بهره‌مند شوند.
محمدرضا رضایی در گفت‌وگو با ایسنا، با اعلام این خبر اظهار کرد: افراد کم‌توان یا توانخواهان می‌توانند از پوشش بیمه‌ای خدمات توانبخشی متناسب با نوع اختلال عملکردی و یا بیماری خود بهره‌مند شوند که برای بهره‌مندی از این خدمات بیمه سلامت می‌توانند اقدام کنند.
به گزارش ایسنا، وی افزود: مسیر استفاده از این خدمات بیمه سلامت، پوشش بیمه‌ای خدمات توانبخشی متناسب با نوع اختلال عملکردی است که در این راستا سازمان بهزیستی توانخواهان تحت پوشش خود را براساس شش گروه اختلال عملکردی به سازمان بیمه سلامت ایران معرفی می‌کند.
رضایی ادامه داد: این شش گروه اختلال عملکردی شامل اختلالات کم‌توانی ذهنی، جسمی- حرکتی، روانی، بینایی، شنوایی، صوت و گفتار هستند.
وی افزود: پس از معرفی افراد کم‌توان دارای یک یا چند نوع از اختلالات عملکردی از سوی سازمان بهزیستی، این افراد می توانند از ۵۹ کد خدمت توانبخشی در حیطه‌های مختلف شامل کاردرمانی، گفتاردرمانی، بینایی سنجی، شنوایی شناسی، ارتوپدی فنی (اعضای مصنوعی) و فیزیوتراپی با پوشش ۷۰ درصدی سازمان بیمه سلامت ایران در کلیه مراکز طرف قرارداد با مالکیت‌های مختلف دولتی، عمومی غیردولتی، خیریه و خصوصی بهره‌مند شوند.
انتهای پیام
تیم فوتسال افغانستان نیمی از راه جام جهانی را طی کرد