درمان بیماران نادر باداروهای هندی و پاکستانی بی‌نتیجه‌ است/ انتقاد از بی‌توجهی مسئولان به بیماری‌های نادر

حمیدرضا ادراکی (رئیس بنیاد بیماری‌های نادر) در گفت‌وگو با خبرنگار ایلنا در خصوص غربالگری بیماری‌های نادر گفت: غربالگری این بیماری‌ها مهم‌ترین کاری است که باید انجام شود تا تعداد این بیماران از آمار فعلی بیشتر نشود. همچنین باید تعداد بیماران را با آموزش نیز کنترل کنیم و با غربالگری مانع از بروز این ژن در خانواده‌ها شویم.

بیشتر بخوانید: اخباری که در وبسایت منتشر نمی‌شوند!

وی در ادامه بیان کرد: آموزش در کلاس اول دبستان و مدارس مهم است، بنابراین به مراقبان و مربیان بهداشت،طیف وسیعی از انواع بیماری‌های نادر  آموزش داده شده است تا ضمن مراقبت‌هایی که از دانش‌آموزان دارند به علائم بیماری‌های نادر نیز توجه و بعد از شناسایی به بنیاد بیماری‌های نادر معرفی کنند.

ادراکی تصریح کرد: باید تلاش کنیم، کودک مبتلا به بیماری نادر یا متولد نشود یا بیماری زود تشخیص داده شود. براین اساس پپروتکل‌هایی برای مادران باردار مصوب شده تا در هفته ۱۲ اگر کوچکترین علائمی از این نوع بیماری مشاهده شود غربالگری را در هفته های ۱۸ و ۲۴ نیز انجام دهند تا این بیماری حتی در شکم مادر  مورد شناسایی قرار گیرد. مرکز بیماری‌های نادر مجهز به سیستم ام آر ای است و با این سیستم بیماری جنین در شکم مادر بررسی می‌شود و بعد از مشخص شدن بیماری، مراجع قانونی و نظام پزشکی مجوز سقط را صادر می‌کنند.

رئیس بنیاد بیماری های نادر همچنین افزود: بنابر اینکه اسم این بیماری نادر است و شیوع آن یک در ده هزار است، اما متاسفانه تنوع آن بسیار زیاد است، در حال حاضر در ایران ۲۸۸ نوع بیماری نادر شناسایی شده است و این ۲۸۸ نوع هرکدام علائم خود را دارد و اینطور نیست که اگر کودکی وزن مناسب را ندارد یا رشد اندامش متوقف شده بگوییم بیماری نادر است.

وی درخصوص اطلس تدوین شده برای این بیماری بیان کرد: اطلس بیماری نادر مرجعی پزشکی است و به تازگی تدوین شده و امروز رونمایی می‌شود، این کتاب باید در دسترس همه گروه‌های پزشکی و پیراپزشکی قرار گیرد تا با مشاهده کوچکترین علائم از هر نوع بیماری، به بنیاد اطلاع دهند تا توسط کمیسیون پزشکی بنیاد پیگیری شود.

اداراکی با بیان اینکه شناسایی بیماری‌های نادر نیازمند تجهیزات پیشرفته است، خاطرنشان کرد: هم‌اکنون  غربالگری در مدارس توسط مراقبان بهداشتی در حال انجام است. همچنین در هر استان افرادی که مشکوک به بیماری هستند و ژن گرفتار در آن استان بیشتر است با آزمایش‌های پیشرفته ژنتیک و مشاوره شناسایی می‌شوند، این فعالیت بسیار وسیع و زمان بر و نیازمند نیروی انسانی و تجهیزات بسیار قوی و پیشرفته است.  ما باید به همین شیوه مرحله به مرحله پیش رویم.

وی مهم‌ترین مشکل بیماران نادر را عدم پوشش بیمه‌ای دانست وگفت: متاسفانه بیماران نادر بسیار مظلوم و مورد غلفت هستند. با اینکه تعداد این بیماران کم است، اما به آنها توجهی نمی‌شود.

رئیس بنیاد بیماری‌های خاص گفت: در کشور ما بیماری خاص و بیماری نادر را با یکدیگر اشتباه می‌گیرند، در حالی که بیماری خاص مربوط به بیماری‌های خونی است و آن‌ها بودجه و حمایت کامل هم دارند، اما بیماران نادر مورد توجه نیستند و همه بار مسئولیت‌های بیماران با بنیاد است، البته برای ما افتخار است، اما به هرحال باید به فکر آینده بیماران نیز باشیم.

وی درخصوص حمایت وزارت بهداشت و مجلس شورای اسلامی از این بیماران اظهار کرد: زمان آن رسیده که مجلس سرانه و بودجه‌ای را برای این بیماران درنظر بگیرد، هرچه تامین بودجه و بیمه به تعویق افتد، قطعا بر سلامت بیمار تاثیر می‌گذارد، بیمه و وزارت بهداشت باید کمکی در این زمینه به ما کنند. همچنین در زمینه هزینه‌های دارو که از خارج از کشور وارد می‌شوند، باید چاره ای اندیشیده شود. این روزها با این قیمت‌ ارز، تهیه داروها با مشکل مواجهه شده و یک خانواده ممکن است در طول هفته برای سلامت فرزندش آمپول با قیمت  ۸۰۰ هزار یا ۲ میلیون تومان هزینه کند. 

او در خصوص مشکل تامین داروی بیماران نادر بیان کرد: این بیماران  در تهیه داروهای خود به شدت مشکل دارند، زیرا بیشتر داروها وارداتی هستند و تولید داخلی آن در ایران اصلا وجود ندارد و بنابر اینکه تعداد بیماران کم است، صرفه اقتصادی برای آنان ندارد که بخواهند داروهای مخصوص این بیماران را در کشور تولید کنند.

رئیس بیماری های نادر افزود: داروی بیماران نادر با دشواری بسیاری وارد ایران می‌شود، شرکت دارویی ما هنوز ثبت نشده و به داروخانه‌ای نیاز داریم که فقط داروی بیماران نادر را توزیع کند. داروهای بیماران نادر کمیاب است و ممکن است هر داروسازی با آن آشنا نباشد، اگر داروخانه اختصاصی هرچه زودتر در بنیاد تاسیس شود، بسیار ارزشمند است.

ادراکی درخصوص اثر تحریم‌ها بر تهیه داروی این  بیماران گفت: تحریم ها نیز اثرات بسیاری بر داروها داشته‌ اند، اگر در گذشته کمی راحت‌تر دارو توسط شرکت‌های دارویی وارد می‌شد، اما اکنون اینگونه نیست. اثر تحریم‌ها به شدت برروی سلامت بیماران نادر تهدید جدی تلقی می‌شود.

وی با اشاره به تاسیس شرکت تحت پوشش بنیاد برای تامین دارو تصریح کرد: بنابر پیگیرهای بسیار ما  شرکتی با عنوان «رستاک دارو» تاسیس شده، اما امیدواریم همکاری‌های لازم توسط وزارت بهداشت و معاون سازمان غذا و دارو صورت گیرد تا دارو گرفتار مسائل تشریفاتی نشود و بیمار وخانواده‌‌هایشان دچار مشکل نشوند. ما نیز نگران سلامت این بیماران هستیم.

اداراکی با بیان اینکه بیماران در دسترسی به دارو مشکل دارند، گفت: داروهای مشابه تاثیری ندارد و اگر از کشورهایی مانند هند و پاکستان وارد شود، بیمار نتیجه‌ای هم دریافت نمی‌کند، بر این اساس بنیاد بیماری‌های نادر سایت سبنا را برای بیماران راه‌اندازی کرده و ما می‌دانیم هر بیمار چه بیماری دارد و چه موقعیتی «حاد یا مزمن» دارد که با کمک علمی بنیاد می‌توانیم دارو را به بیماران برسانیم.

منبع: ایلنا

کلیدواژه: بودجه پوشش حمل و نقل دارو گفتگو با ایلنا

درخواست حذف خبر:

«خبربان» یک خبرخوان هوشمند و خودکار است و این خبر را به‌طور اتوماتیک از وبسایت www.ilna.ir دریافت کرده‌است، لذا منبع این خبر، وبسایت «ایلنا» بوده و سایت «خبربان» مسئولیتی در قبال محتوای آن ندارد. چنانچه درخواست حذف این خبر را دارید، کد ۲۲۹۴۶۳۲۰ را به همراه موضوع به شماره ۱۰۰۰۱۵۷۰ پیامک فرمایید. لطفاً در صورتی‌که در مورد این خبر، نظر یا سئوالی دارید، با منبع خبر (اینجا) ارتباط برقرار نمایید.

با استناد به ماده ۷۴ قانون تجارت الکترونیک مصوب ۱۳۸۲/۱۰/۱۷ مجلس شورای اسلامی و با عنایت به اینکه سایت «خبربان» مصداق بستر مبادلات الکترونیکی متنی، صوتی و تصویر است، مسئولیت نقض حقوق تصریح شده مولفان در قانون فوق از قبیل تکثیر، اجرا و توزیع و یا هر گونه محتوی خلاف قوانین کشور ایران بر عهده منبع خبر و کاربران است.

خبر بعدی:

۱۳ درصد ایرانی‌ها به آسم مبتلا هستند/ آسم چگونه درمان می شود؟

مریم محلوجی‌راد همزمان با روز جهانی آسم و آلرژی درباره بیماری آسم توضیح داد: فرایند ابتلا به آسم مانند بیماری‌های عفونی نیست و معمولا به صورت خود به خود ایجاد می‌شود؛ به عبارت دیگر، آسم، پیامد یک بیماری نیست. آسم یک بیماری التهابی ریه است و عفونت در ابتلا به این بیماری هیچ نقشی ندارد.

وی درباره تاثیر عفونت بر شدت آسم گفت: عفونت به عنوان یک عامل محرک می‌تواند سبب افزایش شدت بیماری یا شروع حمله آسم باشد. باز هم تاکید می‌کنم، آسم یک بیماری التهابی مزمن است که در کودکان به دلیل آلرژی ایجاد می‌شود.

حدود ۱۳ درصد ایرانی‌ها آسم دارند

پزشک کلینیک آسم و آلرژی سازمان جهاد دانشگاهی علوم‌پزشکی تهران درباره آسم کودکان توضیح داد: بیشتر «آسم کودکان» از نوع آسم آلرژیک است؛ در حالی که عوامل آلرژیک و غیرآلرژیک به طور برابر در ابتلای آسم بزرگسالان نقش دارند. 

محلوجی گفت: عوامل آلرژیک محیط، سبب بروز و تشدید عوارض آسم  آلرژیک می‌شوند. عوامل آلرژیک بر ابتلا به آسم آلرژیک تاثیرگذار هستند؛ همچنین دیگر مولفه‌ها، آسم غیرآلرژیک را تحت تاثیر قرار می‌دهند. 

وی با بیان اینکه میزان ابتلا به آسم در کشور بررسی شده، اظهار کرد: وضعیت ابتلا به آسم در میان گروه‌های سنی بررسی شده، حدود ۹ تا ۱۳ درصد از گروه‌های سنی مختلف به بیماری آسم مبتلا هستند. منظور این است میزان ابتلا به آسم با توجه به شرایط سنی افراد تغییر می‌کند. همچنین وضعیت ابتلا به آسم در سطح جهانی حدود  ۳ تا ۱۵ درصد گزارش شده که در برخی کشورها به ۲۰ درصد نیز می‌رسد.

استان‌های رکورددار آسم

محلوجی با بیان اینکه بسیاری از کشورها نسبت به کنترل عوامل محرک و آلرژی‌زا اقدام کرده‌اند، افزود: آن ها با کنترل عوامل محرک و آلرژی‌زا توانسته‌اند، شیوع آسم را کاهش دهند یا میزان ابتلا به این بیماری را به یک سیر ثابت برسانند. به نظر می‌رسد، میزان ابتلا به آسم در کشور رو به افزایش است. یکی از دلایل افزایش ابتلا به آسم در کشور، آلودگی کلان‌شهرها است که جزو عوامل مهم ابتلا به این بیماری محسوب می‌شود.  شهرهای اراک و اهواز و استان سیستان‌و بلوچستان، بیشترین میزان شیوع آسم را تجربه‌کرده‌اند. 

تاثیر آلودگی هوا بر افزایش ابتلا به آسم

عضو انجمن آسم و آلرژی ایران ادامه داد: آلاینده‌های مضر هوا وارد دستگاه تنفس می‌شوند؛ این آلاینده‌ها برحسب اندازه‌ای که دارند (ذرات حدود ۴ تا ۵ میکرون) می‌تواند به «راه‌های هوایی پایین‌تر» وارد شوند. همچنین ذرات بسیار ریز می‌توانند تا انتهای ریه نفوذ کنند و حتی وارد خون شوند. اغلب آلاینده‌ها، «رادیکال‌های آزاد» هستند که سبب التهاب ریه یا سایر قسمت‌های بدن می‌شوند و جزو موارد آسیب‌زا به حساب می‌آیند. به دلیل اینکه آسم یک بیماری التهابی است آلودگی هوا می‌تواند میزان بروز و شدت این بیماری را افزایش دهد. کلان‌شهرها، آلودگی هوای بیشتری دارند، به همین دلیل، میزان ابتلا به این بیماری در شهرهای بزرگ افزایش می‌یابد.

محلوجی درباره تفاوت آسم بزرگسالان و کودکان گفت: «ژنتیک» و «عوامل محیطی» در بروز آلرژی نقش دارند؛ به نحوی که اگر یکی از والدین آلرژی داشته باشد، احتمال ابتلای فرزند آن ها به آلرژی حدود ۵۰ درصد است. همچنین اگر پدر و مادر هر ۲ دارای آلرژی باشند، احتمال ابتلای فرزند به آلرژی به ۷۰ درصد می‌رسد. بنابراین باید گفت ژن، نقش ۵۰ درصدی در بروز آلرژی دارد و ۵۰ درصد دیگر نیز برای عوامل محیطی است.

پزشک کلینیک آسم و آلرژی سازمان جهاد دانشگاهی علوم‌پزشکی تهران درباره نقش عوامل محیطی بر بروز آلرژی گفت: عوامل محیطی که منجر به آلرژی می‌شود به ۲ دسته «آلرژن‌ها» و «عوامل محرک» تقسیم می‌شود. آلرژن‌ها نیز به ۲ دسته «بیرونی» و «درونی» تقسیم می‌شود. گرده درختان، چمن‌ها و علف‌های هرز جزو  آلرژن‌های محیط‌ باز هستند؛ همچنین «مایت‌های گردوغبار»، سوسک، کپک‌ها و حیوانات خانگی مثل گربه و سگ جزو آلرژن‌های درونی محسوب می‌شوند.

وی درباره دسته محرک‌ها توضیح داد: نه تنها موارد دخانی بلکه سایر موارد استنشاقی جزو محرک‌ها به حساب می‌آیند. همچنین شوینده‌ها و موادی که بوی تند دارند باید در دسته محرک‌ها لحاظ شوند. ژنتیک و عوامل محیطی که موجب بروز آلرژی می‌شوند در سیر خود به صورت «اگزما اتوپیک»، «آسم کودکان» و «رینیت آلرژیک» تظاهر پیدا می‌کنند.

پزشک کلینیک آسم و آلرژی سازمان جهاد دانشگاهی علوم‌پزشکی تهران درباره میزان کودکان مبتلا به آسم گفت: نتایج مطالعات کشوری که با همکاری «مرکز تحقیقات ایمونولوژی» و «انجمن آسم و آلرژی ایران» انجام شده، بیان می‌کند میزان ابتلا به آسم در میان کودکان نسبت به بزرگسالان بیشتر است. با توجه به آمار ۹ تا ۱۳ درصدی آسم در کشور باید گفت که عددهای بالاتر مربوط به آسم کودکان است.

نقش داروهای استنشاقی در کنترل و درمان آسم

محلوجی درباره روش‌های درمانی نوین گفت: داروهای استنشاقی، مهم‌ترین دارو در زمینه کنترل و درمان آسم است که سالیان سال مورد استفاده قرار گرفته‌ و نتایج خوبی برجای گذاشته‌اند. مقاومت‌هایی برای استفاده از اسپری‌های استنشاقی وجود داشت که با بهره‌ گرفتن از آموزش توانستیم در راستای رفع آن گام برداریم.

وی با بیان اینکه استفاده از عوامل «بیولوژیک» جزو روش‌های جدید درمان آسم به حساب می‌آید، گفت: استفاده از  «امالیزوماب» که در واقع یک  “Anti IgE”  است برای درمان آسم کاربرد دارد.   امالیزوماب حدود ۲ سال است در کشور تولید شده، تجربه در مواجهه با بیماران نشان داده که اثرگذاری نمونه داخلی و خارجی این دارو بیانگر یکسان است.

عضو انجمن آسم و آلرژی ایران ادامه داد: برخی از داروهایی بیولوژیک که شاید اثربخشی بیشتری داشته باشند در دسترس نیستند. امیدواریم که شرایط به نحوی باشد که این داروها در دسترس بیماران قرار گیرند.  

ضرورت توجه به آموزش در کنترل آسم

محلوجی با بیان اینکه «آموزش بیماران» اولین نکته در مدیریت آسم به حساب می‌آید، افزود: هفتم می به عنوان روز جهانی آسم شناخته می‌شود و  هر ساله شعاری را برای این روز در نظر می‌گیرند. «توانمندکردن بیماران مبتلا به آسم از طریق آموزش» به عنوان شعار سال جاری انتخاب شده است. بیماران مبتلا به آسم باید بپذیرند که به این بیماری مبتلا هستند و باید برای درمان آن اقدام کنند.

وی ادامه داد: وظیفه مراکز بهداشتی و دانشگاهی این است که به بیماران آموزش دهند و به آن ها بگویند درمان فقط مصرف دارو نیست؛ بلکه شامل اجتناب از عوامل مسبب حمله آسم هم می‌شود. بیماران با بهره‌ گرفتن از آموزش باید بدانند که درمان در وهله نخست، اجتناب از عوامل محرک‌زا و گام دوم نیز استفاده از داروها است. حملات آسم با افزایش علائم سرفه، خس‌خس کردن و تنگی‌نفس شروع می‌شود و با پیش‌روی می‌تواند سبب افت اکسیژن خون‌ شود. در چنین شرایطی، بیمار باید در بیمارستان و حتی ای‌سی‌یو بستری شود. اغلب مرگ‌ومیر ناشی از آسم به علت حمله حاد آسم است که سبب تنگی نفس و کاهش اکسیژن می‌شود. 

محلوجی درباره آموزش در حوزه آسم گفت: تلاش‌هایی در زمینه آموزش آسم توسط انجمن آسم و آلرژی ایران با همکاری مرکز  تحقیقات ایمونولوژی اسم و آلرژی صورت گرفته است. همایش علمی آسم هر ساله همزمان با روز جهانی این بیماری برگزار می‌شود و جدیدترین موارد مرتبط آسم مورد بررسی قرار می‌گیرد. در کنار همایش علمی، «همایش آموزش خانواده» نیز برگزار می‌شود و نکاتی درباره بیماری آسم به بیماران و خانواده‌های آن ها ارائه می‌شود.

وی ادامه داد: پزشکان تلاش می‌کنند که به بیماران به ویژه بیمارانی که برای نخستین‌بار به مراکز درمانی مراجعه می‌کنند، نکات آموزشی لازم را ارائه دهند. 

۴۵۰ هزار فوتی ناشی از آسم در دنیا

محلوجی درباره میزان مرگ‌ومیر ناشی از بیماری آسم گفت: حدود ۳۰۰ میلیون نفر در سراسر جهان به آسم مبتلا  هستند و میزان مرگ‌ومیر ناشی از بیماری حدود ۴۵۰ هزار نفر گزارش شده است. آماری مربوط به میزان مرگ و میر ناشی از آسم در کشور در دسترس نیست.

عضو انجمن آسم و آلرژی ایران درباره کلینیک آسم و آلرژی جهاد دانشگاهی علوم‌پزشکی تهران گفت: کلینیک سازمان جهاد دانشگاهی حدود ۱۲ سال پیش تاسیس شده و پزشکان فوق‌تخصص ایمنولوژی که عضو هیئت‌علمی دانشگاه‌های علوم‌پزشکی هستند، تازه ترین خدمات علمی به بیماران را ارائه می‌دهند. بیماران این کلینیک در صورت لزوم، تحت تست‌های آلرژی از جمله «تست‌های پوستی آلرژی» قرار می‌گیرند.

وی ادامه داد: همچنین انواع تست‌های تنفسی اعم از تست‌های چالشی با «برونکودیلاتور»، تست ورزش، تست‌های متاکولین و نیتریک‌اکسید بازدمی به منظور شناسایی نوع بیماری فرد در این مرکز انجام می‌شود. پس از تشخیص نوع بیماری، روش‌های درمانی نوین مانند تزریق داروهای بیولوژیک، ایمونوتراپی (تزریق واکسن  آلرژی) با توجه به نوع بیماری ارائه می‌شود. افرادی که مبتلا به آسم‌های آلرژیک هستند مورد «ایمونوتراپی» قرار می‌گیرند و پروسه واکسن‌درمانی برای آن ها انجام می‌شود. 

محلوجی در پایان گفت: توصیه می‌کنم بیمارانی که به آسم مبتلا هستند بیماری خود را جدی بگیرند. بیشتر موارد آسم، قابل کنترل است. بیماران با درمان‌های استنشاقی می‌توانند بیماری خود را  کنترل کنند و به زندگی طبیبعی خود ادامه دهند.

منبع: خبرگزاری ایسنا