به نقل از «دانا»

بیماران تالاسمی قربانی ازدواج های فامیلی/ میناب با384 بیمار رکوردار این بیماری در استان است

تاریخ انتشار: ۷ اردیبهشت ۱۳۹۸ | کد خبر: ۲۳۵۶۶۹۷۳

ازدواج های فامیلی و کم توجهی به آزمایشات قبل از ازدواج و بارداری میناب را در زمره مناطق با بیشترین درصد مبتلایان به بیماری تالاسمی قرار داده است.

به گزارش شبکه اطلاع رسانی راه دانا؛ به نقل از هرمز؛ یکی از عواملی که بیشترین درصد مبتلایان به بیماری تالاسمی به خود اختصاص داده ازدواج های فامیلی و کم توجهی به آزمایشات قبل از ازدواج و آزمایشات حین بارداری است برای بررسی از وضعیت بیماران مبتلا به بیماری تالاسمی با مسئول بخش تلاسمی بیمارستان حضرت ابوالفضل(ع) شهرستان میناب به گفتگو نشستیم.

بیشتر بخوانید: اخباری که در وبسایت منتشر نمی‌شوند!

بیماران تالاسمی قربانی ازدواج های فامیلی

مرضیه حاج حسینی، کارشناس پرستاری و مسئول بخش تالاسمی بیمارستان حضرت ابوالفضل(ع)میناب اظهار کرد: علت اصلی شیوع تالاسمی در حوزه شرق هرمزگان که موسوم به بیماری مدیترانه ایی است و بیشترین آن در میناب مربوط به رواج پیدا کردن ازدواج های فامیلی و ازدواج های تعهدی می باشد و این روند همچنان باقی مانده که مشکلاتی هم برای خانواده ها و هم برای خود فرد و جامعه هزینه های هنگفتی بر جای گذاشته است. .

کارشناس پرستاری گفت: ازدواج های فامیلی که بسیاری از مزدوجین با توجه به هشدار پزشکی در دوران بارداری از سقط جنین امتناع می کنند؛ با گذشت زمان خود و خانواده با مشکلات وافر و حتی از هم پاشیدگی زندگی مواجهه می شوند.

مسئول بخش تالاسمی بیمارستان حضرت ابوالفضل(ع)میناب تاکید کرد: به طور طبیعی در همه انسان‌ها هفت تا هشت ژن معیوب وجود دارد که در ازدواج‌های غریبه احتمال اینکه ژن‌های معیوب زوجین در کنار هم قرار گیرند حدود دو درصد است که این رقم در مورد ازدواج‌های فامیلی به دلیل مشترک بودن اجداد زوجین سه تا چهار برابر بیشتر از ازدواج‌ با فرد غیر فامیل و به اصطلاح «غریبه" است.

وی ادامه داد: هرچه ازدواج فامیلی نزدیک‌تر باشد (مانند ازدواج دختر عمو با پسر عمو)، خطر بیماری‌های مادرزادی جنین و نوزادان بیشتر و گاه تا 12 برابر افزایش می‌یابد.

348 بیمار تالاسمی در میناب وجود دارد

مسئول بخش تلاسمی بیمارستان حضرت ابوالفضل(ع) میناب تصریح کرد: متاسفانه تعداد بیماران تلاسمی شهرستان میناب 384 نفر بوده و کوچکترین عضو این بیماران نوزاد شش ماه و بزرگترین آنها 46 ساله می باشد،حداکثر امید به زندگی تا 40 سال در میناب وجود دارد که عوارض و اثرات روانی، اجتماعی، جسمی بسیاری بر کودک، والدین و سایر اعضای خانواده دارد.

حاج حسینی افزود: هزینه برای یک جلسه بیمار تالاسمی در حدود تقریبی 200 هزارتومان در ماه با حداقل دو جلسه باید انجام شود و میانگین هر نفر در ماه به 400 هزارتومان می رسد که به این مبلغ هزینه دارو و رفت و آمد نیز اضافه می گردد و حدود تقریباً 80 درصد دارو سهم دولت و 20 در صد سهم خود بیمار باید هزینه متقبل شوند .

این مسئول آزمایشات قبل از ازدواج را برای مزدوجین یک امر ضروری دانست و گفت: مزدوجین در صورت مشاهده تالاسمی های پیشرفته ماژور حتما ازدواج را متوقف و از ازدواجهای تعهدی به شدت پرهیز و ممانعت کنیم و خانوادها هم نسبت به این مهم همکاری و همراهی داشته باشند .

مسئول بخش تلاسمی میناب با برشمردن مشکلات جاری برای این بیماران کمبود فراورده های خونی یکی از مشکلات اصلی این بخش عنوان کرد و افزود: هزینه دستگاهی که بیماران تالاسمی برای انتقال خون با زمانبندی مشخص دریافت کنند گران بوده که این یک معضل بشمار می رود.

حاج حسینی با اشاره به اینکه این بیماری بدلیل نقص در ساخت زنجیره هموگلوبین حادث می شود و هموگلوبین معیوب قادر به اکسیژن رسانی مطلوب به اعضای بدن نیست،عنوان کرد: اگر والدین هر دو دارای ژن معیوب باشند بیماری به صورت شدید یعنی ماژور (ماژور) و اگر یکی از والدین فقط ژن معیوب داشته باشد به صورت خفیف یعنی مینور ظاهر می شود.

وی افزود: تالاسمی برای کسانی که نوع (مینور) را داشته باشند، مشکل ایجاد نمی کند و آنها هم مثل افراد سالم می توانند زندگی کنند و فقط در موقع ازدواج باید خیلی مراقب باشند و نبایدبا یک فرد تالاسمی مینور ازدواج کنند، افراد مبتلا به تالاسمی ریسک بالایی برای ابتلا به عفونت دارند؛ این مشکل در صورتی که طحال برداشته شده باشد، بیشتر مشاهده می شود .

تالاسمی می تواند با گسترده کردن مغز استخوان منجر به پهن تر شدن استخوان ها گردد

یک کارشناس بیماری های عفونی گفت: تالاسمی می تواند با گسترده کردن مغز استخوان منجر به پهن تر شدن استخوان ها گردد. که  این امر منجر به غیر طبیعی شدن شکل استخوان بویژه در ناحیه صورت و جمجمه می شود.

وی با اشاره به تشریح تالاسمی خفیف گفت: افراد دارای بیماری تالاسمی، بعد از تشخیص اولیه نیاز به مراقبت های پزشکی و پیگیری درمانی ندارند؛ البته باید به افرادی که مبتلا به این نوع تالاسمی هستند  هشدار داد که ممکن است شرایط آنان به عنوان آنمی و فقر آهن اشتباه تشخیص داده شود و لازم است که از مصرف مکمل های آهن اجتناب کنند؛همچنین برای تمام افرادی که علل اختلالات ژنتیکی دارند انجام مشاوره توصیه می شود.

این کارشناس خاطر نشان کرد: افراد مبتلا به تالاسمی شدید نیازمند درمان پزشکی هستند؛ دریافت خون از اقدامات اولیه ای است که در افزایش طول عمر افراد مبتلا مؤثر خواهد بود.

انتهای پیام/

منبع: دانا

درخواست حذف خبر:

«خبربان» یک خبرخوان هوشمند و خودکار است و این خبر را به‌طور اتوماتیک از وبسایت www.dana.ir دریافت کرده‌است، لذا منبع این خبر، وبسایت «دانا» بوده و سایت «خبربان» مسئولیتی در قبال محتوای آن ندارد. چنانچه درخواست حذف این خبر را دارید، کد ۲۳۵۶۶۹۷۳ را به همراه موضوع به شماره ۱۰۰۰۱۵۷۰ پیامک فرمایید. لطفاً در صورتی‌که در مورد این خبر، نظر یا سئوالی دارید، با منبع خبر (اینجا) ارتباط برقرار نمایید.

با استناد به ماده ۷۴ قانون تجارت الکترونیک مصوب ۱۳۸۲/۱۰/۱۷ مجلس شورای اسلامی و با عنایت به اینکه سایت «خبربان» مصداق بستر مبادلات الکترونیکی متنی، صوتی و تصویر است، مسئولیت نقض حقوق تصریح شده مولفان در قانون فوق از قبیل تکثیر، اجرا و توزیع و یا هر گونه محتوی خلاف قوانین کشور ایران بر عهده منبع خبر و کاربران است.

خبر بعدی:

ام‌ اس زودرس قابل تشخیص است؟

 به گزارش تابناک، متخصصان در تاریخ ۱۹ آوریل در مجله Nature Medicine گزارش دادند در یک مورد از هر ۱۰ مورد ابتلا به ام اس، بدن سال ها قبل از شروع علائم، شروع به تولید مجموعه مشخصی از آنتی بادی ها در خون می‌کند.

متخصصان دریافتند این الگوی آنتی بادی ۱۰۰ درصد تشخیص ام اس را پیش بینی می کند. هر بیمار حامل این مجموعه از آنتی بادی ها به ام اس مبتلا شد.

آنها امیدوارند این آنتی بادی ها روزی مبنای یک آزمایش خون ساده برای غربالگری ام اس باشند.

دکتر «مایکل ویلسون»، متخصص ارشد مغز و اعصاب از دانشگاه کالیفرنیا، سانفرانسیسکو (UCSF) گفت: در چند دهه اخیر، حرکت در زمینه درمان ام‌ اس جدی‌تر و قوی‌تر صورت گرفته است.

ام اس زمانی رخ می دهد که سیستم ایمنی بدن به سیستم عصبی مرکزی حمله می‌کند و به غلاف محافظ اطراف رشته‌های عصبی به نام میلین آسیب می‌رساند. این امر سیگنال‌های ورودی و خروجی مغز را مختل می‌کند و باعث بروز علائم مختلفی می‌شود که حواس را مختل کرده و بر توانایی حرکت تأثیر می‌گذارد.

برای این مطالعه، متخصصان نمونه های خون گرفته شده از ۲۵۰ بیمار مبتلا به ام اس را که قبل و بعد از تشخیص آنها جمع آوری شده بود، غربالگری و آنها را با نمونه خون افراد سالم مقایسه کردند.

متخصصان تصور می‌کردند با مشاهده اولین علائم بیماری در بیماران ام‌ اس، شاهد جهش در آنتی‌بادی‌ها خواهند بود.

در عوض، آنها دریافتند که ۱۰ درصد از بیماران ام اس سال ها قبل از تشخیص، سطوح بالایی از آنتی بادی های اتوآنتی بادی - آنتی بادی هایی که می توانند به خود بدن حمله کنند – داشتند.

به گزارش نشریه تخصصی «مدیکال اکسپرس»، هنوز مشخص نیست که چه چیزی باعث ام اس در ۹۰ درصد دیگر بیماران می شود، اما متخصصان بر این باورند که آنها اکنون یک علامت هشدار اولیه قطعی مبنی بر بروز این بیماری، دارند.

علائم ام‌ اس می تواند حاد یا مزمن باشد و از فردی به فرد دیگر متفاوت است. مهم این است که از علائم مختلف این بیماری آگاه بود. علائم بیماری ام‌ اس ممکن است شامل موارد زیر باشد:

- مشکلات حرکتی مانند احساس خستگی یا ضعف هنگام راه رفتن، صحبت کردن یا بلعیدن

- گزگز یا بی حسی در اندام ها

- اختلال عملکرد مثانه و روده

- اختلال شناختی

- تغییرات خلقی یا افسردگی

- لرزش یا اسپاسم

- سرگیجه

- اختلال بینایی

در موارد شدید، افراد مبتلا به ام‌اس ممکن است دچار نابینایی و/یا فلج شوند.

در حال حاضر هیچ درمان شناخته شده‌ای برای ام‌اس وجود ندارد. بنابراین، مدیریت علائم، فاکتوری ضروری برای داشتن یک زندگی سالم همراه با این بیماری است. پزشک ممکن است بسته به شدت علائم بیماری درمان‌های استروئیدی، تزریق خون یا فیزیوتراپی را انتخاب کند.

منبع: ايسنا