3500بیمار نادر در ایران/ تدوین سند ملی بیماری‌های نادر؛ بزودی
تاریخ انتشار: ۲۲ اردیبهشت ۱۳۹۸ | کد خبر: ۲۳۷۳۷۵۴۶
مدیرعامل بنیاد بیماری‌های نادر با بیان اینکه در این بیماری، از هر ۱۰ هزار نفر، دو نفر به آن مبتلا می‌شوند، گفت: بیماری خاص در کشور ما به تعدادی از بیماری‌های خونی مانند تالاسمی و هموفیلی و…اطلاق می‌شوند که مورد حمایت دولت و بیمه‌ها هستند. اما در علم پزشکی تعریفی تحت این عنوان برای بیماری خاص نداریم.
حمیدرضا ادراکی افزود: تاکنون ۲۹۲ نوع بیماری نادر با مطالعات و تحقیقات صورت گرفته در ایران شناسایی شده است که در صدر شایع‌ترین این بیماری‌ها در کشور ما بیماری «دیستروفی»، «نوروفیبروماتوز» و «آلوپسی» است.
بیشتر بخوانید:
اخباری که در وبسایت منتشر نمی‌شوند!
ریشه ژنتیکی ۸۵ درصد بیماری‌های نادر
ادراکی در ادامه، غربالگری در حین بارداری و انجام آزمایش‌های ژنتیکی پیش از ازدواج را امر بسیار مهمی در جلوگیری از تولد فرزندانی با بیماری نادر دانست و افزود: در حال حاضر ۸۵ درصد بیماری‌های نادر در ایران ریشه ژنتیکی دارد. بیماران تحت پوشش ما در بنیاد بیماری‌های نادر نیز به واسطه سیاست‌های کنترل و درمان بیماری باید طبق برنامه ریزی برای تشخیص بروز این بیماری در تولد بعدی در خانواده غربالگری انجام دهند.
لزوم آموزش مربیان بهداشت مدارس جهت شناسایی دانش‌آموزان "نادر"
وی مسئله اصلی این بیماران را توجه کافی مردم و مسئولین دانست و گفت: برای شناسایی این بیماری نیاز به کمک همگانی است. در این بین نمی‌توان از لزوم مباحث آموزشی غافل بود. طبق تفاهم‌نامه‌ای که بین وزارت آموزش و پرورش و بنیاد بیماری‌های نادر صورت گرفته، توافق شده تا مربیان بهداشت مدارس با آموزش‌هایی که توسط افراد ما دیده‌اند، بتوانند اقدام به شناسایی دانش‌آموزان با بیماری نادر کنند. یکی از تأکیدات ما شناسایی هرچه سریع‌تر این بیماری است و حتی امیدواریم در بحث شناسایی بیماران نادر تا قبل از سن ورود به مدرسه آنها را شناسایی کرده و اقدام به درمان‌شان کنیم.
ادراکی با اشاره به درمان رایگان این بیماران در بنیاد بیماری‌های نادر گفت: تقاضای ما از افرادی که حتی حدس می‌زنند بیماری نادر در افراد خانواده وجود دارد، این است که از طریق شماره ۶۴۰۴۵ و یا سایت radoir.org به ما مراجعه کنند تا با تشکیل کمیسیون پزشکی بیمار را مورد بررسی قرار دهیم. بانک اطلاعاتی ما در سامانه "سبا" از روند درمانی این بیماران مطلع بوده و خدمات درمانی و دارویی بیماران را رایگان انجام می‌دهد.
وی افزود: در زمینه تشخیص و درمان، بنیاد اقدام به چاپ و انتشار اطلس رنگی بیماری‌های نادر کرده است. ما این اطلس را در اختیار تمام دانشگاه‌های علوم پزشکی، گروه‌های پزشکی و پیراپزشکی و سایر گروه‌های درمانگر به طور رایگان قرار داده‌ایم. این اطلس به زبان فارسی نگارش شده و تصاویر آن نیز جهت دید بهتر، رنگی چاپ شده است. همچنین در شرف تدوین سند ملی بیماری‌های نادر هستیم که می‌تواند گام بزرگی در جهت حمایت از بیماران نادر بردارد.
ادراکی نسبت به تخصیص بودجه توسط مجلس برای مباحث درمانی و دارویی بیماران نادر افزود: رایزنی‌هایی در این زمینه با کمیسیون بهداشت و درمان مجلس صورت گرفته است که امیدواریم اثر بخش باشد. همچنین دنبال آن هستیم تا این بیماران در بحث بیمه پایه و تکمیلی مشکلی نداشته باشند.
وی در پایان گفت: تأمین داروهای این بیماران در حال حاضر از داروخانه‌های دانشگاهی صورت می‌گیرد و در صدد آن هستیم تا با کمک وزارت بهداشت و سازمان غذا و دارو، داروخانه‌ای اختصاصی برای تأمین داروی این بیماران در بنیاد بیماری‌های نادر تأسیس کنیم./ایسنا
منبع: ایران آنلاین
درخواست حذف خبر:
«خبربان» یک خبرخوان هوشمند و خودکار است و این خبر را به‌طور اتوماتیک از وبسایت ion.ir دریافت کرده‌است، لذا منبع این خبر، وبسایت «ایران آنلاین» بوده و سایت «خبربان» مسئولیتی در قبال محتوای آن ندارد. چنانچه درخواست حذف این خبر را دارید، کد ۲۳۷۳۷۵۴۶ را به همراه موضوع به شماره ۱۰۰۰۱۵۷۰ پیامک فرمایید. لطفاً در صورتی‌که در مورد این خبر، نظر یا سئوالی دارید، با منبع خبر (اینجا) ارتباط برقرار نمایید.
با استناد به ماده ۷۴ قانون تجارت الکترونیک مصوب ۱۳۸۲/۱۰/۱۷ مجلس شورای اسلامی و با عنایت به اینکه سایت «خبربان» مصداق بستر مبادلات الکترونیکی متنی، صوتی و تصویر است، مسئولیت نقض حقوق تصریح شده مولفان در قانون فوق از قبیل تکثیر، اجرا و توزیع و یا هر گونه محتوی خلاف قوانین کشور ایران بر عهده منبع خبر و کاربران است.
خبر بعدی:
درآمد ۱۰۰۰ میلیاردی دانشگاه علوم پزشکی مشهد از گردشگری سلامت در ۱۴۰۲
به گزارش خبرگزاری صدا و سیما، مرکز خراسان رضوی، مدیر گردشگری سلامت دانشگاه علوم پزشکی مشهد گفت: در سال گذشته ۸۲ هزار و ۵۲۴ بیمار خارجی در مشهد ویزیت کرده‌ایم که بابت آنها حدود ۱۰۰۰ میلیارد تومان درآمد داشته‌ایم.
داوود خوش‌شکن افزود: بیشترین بیماران را بیمارستان‌های رضوی، چشم‌بینا، امام رضا (ع)، خاتم و قائم ویزیت کرده‌اند. بیماری‌های ارتوپدی و تروما، زنان و زایمان، بیماری‌های چشمی، بیماری‌های قبلی، اورلوژی و جراحی‌های عمومی به ترتیب مورد اولویت گردشگران سلامت در مشهد بوده است.
مدیر گردشگری سلامت دانشگاه علوم پزشکی مشهد گفت: البته در مشهد بیماران افغانستانی زیادی داریم که مدرک تبعیت کشور را ندارند، از همین رو این بیماران را گردشگر سلامت محسوب می‌کنیم. به همین دلیل مراجعه به بخش ارتوپدی و تروما بالا است. البته تعرفه‌ای که از این نوع بیماران دریافت می‌کنیم، تعرفه گردشگری است.
خوش‌شکن افزود: در سال گذشته از ۹۵ ملیت در مشهد بیمار داشتیم که نسبت به سال ۱۴۰۱ پیشرفت بیشتری داشته است. بیشترین بیماران ما از کشور‌های افغانستان، عراق، ترکمنستان، بحرین، تاجیسکتان، کویت و عربستان سعودی بوده است. رشد بیماران ترکمنستان بسیار چشمگیر بوده است.
وی در خصوص جایگاه دانشگاه علوم پزشکی مشهد در جذب گردشگران سلامت در کشور گفت: مشهد رتبه نخست جذب بیماران خارجی در کشور را دارد. پس از مشهد شهر‌های قم، کرمان، اصفهان و شیراز در رتبه‌های بعدی قرار دارند.
تصاویر پدر ساواکی مهران غفوریان