غربالگری کودکان در دبستان برای تشخیص بیمار‌های نادر/علائم بیماری نادر در سنین ۳ تا ۴ سالگی نمایان می‌شود
تاریخ انتشار: ۲۶ اردیبهشت ۱۳۹۸ | کد خبر: ۲۳۷۸۳۲۶۶
خبرگزاری میزان- مدیر عامل بنیاد امور بیماری‌های نادر کشور گفت: اولین علائم بیماری‌های نادر در سنین ۳ تا ۴ سالگی ظاهر می‌شود، از همین بهتر است کار غربالگری از دبستان‌ها آغاز شود.
به گزارش خبرنگار گروه جامعه خبرگزاری میزان، در کشور ما تاکنون ۲۹۹ بیماری نادر تشخیص داده شده و آمار رسمی و ثبت شده میزان مبتلایان به بیماری نادر در کشور ۳ هزار نفر است.
بیشتر بخوانید:
اخباری که در وبسایت منتشر نمی‌شوند!
حمید رضا ادراکی در گفت و گو با خبرنگار گروه جامعه خبرگزاری میزان، ضمن بیان اینکه در کشور ما هم اکنون حدود ۲۹۹ نوع بیماری نادر تشخیص داده شده و شناسایی شده اند گفت: به بیماری که شیوع آن از هر ۱۰ هزار نفر ۲ نفر به آن مبتلا شوند بیماری نادر اطلاق می‌شود.
ادراکی افزود: در کشور ما با توجه به جمعیت بالای کشور درست الست که شیوع کمی دارد، ولی همین شیوع کم ممکن است در جمعیت بالا افراد زیادی را شامل شود.
وی درباره زمان شیوع این علائم گفت: اولین علائم بیماری‌های نادر در سنین ۳ تا ۴ سالگی ظاهر می‌شود، از همین بهتر است کار غربالگری از دبستان‌ها آغاز شود. برای دانش آموزان مبتلا به بیماری‌های نادر سلامت کارت نادر را صادر می‌کنیم و با تشخیص آنها بهتر می‌توانیم کار‌های درمانی را انجام دهیم.
وی در ادامه درباره علت بروز این بیماری‌های نادر گفت: مهمترین دلیل رشد این بیماری‌های نادر اختلال ژنتیکی است که بیشتر به دلیل رواج ازدواج فامیلی در کشور اتفاق می‌افتد، نقص ایمنی، مسائل محیلی از دیگر عوامل تاثیر گذار در بروز بیمار‌های نادر است.
وی در ادامه بیان کرد: این بیماری‌ها در سامانه سبنا ثبت شده است. "سبنا" سامانه بیماران نادر ایران است که تاکنون حدود ۳ هزار نفر در این سامانه ثبت نام کرده اند؛ که البته این میزان واقعی نیست.
ادراکی گفت: برای پیشگیری از بروز این بیماری‌ها اول باید جلوگیری کرد و آموزش‌های لازم را ارائه داد. آزمایش‌های ژنتیکی قبل از ازدواج باید انجام شود و به زوج بگوییم که امکان بروز بیماری در فرزندان وجود دارد. در مرحله بعد باید با آزمایش‌های غربالگری در زمان حاملگی، بیماری نادر را تا حد امکان کنترل کرد. این بیماری‌ها را می‌توان در جنین ۴ ماهه تشخیص داد. به طور مثال اگر در سونوگرافی مشاهده شد که بیماری نادر و تحلیل برنده برای جنین وجود دارد و این موضوع به موقع تشخیص داده شود، می‌توان کار‌های زیادی انجام داد.
وی افزود: اگر نوزاد به دنیا بیاید، باید تا قبل از سن مدرسه این بیماری شناسایی شود. زیرا هرچه بیماری نادر زودتر تشخیص داده شود، بهتر می‌تواند به روند درمان کمک کرد. یعنی کار‌های زیادی می‌توان برای بیمار انجام داد که به زندگی باز گردد و مشکلات بعدی پیدا نکند. حالا اگر بیماری اثبات شده باشد، باید به خانواده آموزش داد تا تعداد بیشتری از این نوع بیماری‌ها در خانواده مربوطه ایجاد نشود.
ادراکی در ادامه، غربالگری در حین بارداری و انجام آزمایش‌های ژنتیکی پیش از ازدواج را امر بسیار مهمی در جلوگیری از تولد فرزندانی با بیماری نادر دانست و افزود: در حال حاضر ۸۵ درصد بیماری‌های نادر در ایران ریشه ژنتیکی دارد. بیماران تحت پوشش ما در بنیاد بیماری‌های نادر نیز به واسطه سیاست‌های کنترل و درمان بیماری باید طبق برنامه ریزی برای تشخیص بروز این بیماری در تولد بعدی در خانواده غربالگری انجام دهند.
مدیرعامل بنیاد بیماری‌های نادر ایران بیان کرد: در بنیاد بیماری‌های نادر تصمیم گرفتیم یکی از گلوگاه‌های مهم غربالگری را کنترل کنیم که در این راستا تفاهم نامه‌ای با وزارت آموزش و پرورش منعقد کردیم. به مربی‌های بهداشت مدارس ابتدایی آموزش‌هایی در زمینه بیماری‌های نادر داده شد تا اگر علائم این بیماری‌ها نادر در دانش آموزان دبستانی مشاهده شد، به سایت بنیاد بیماری‌های نادر اعلام شود.
وی در ادامه درباره اطلس بیماری‌های نادر ایران گفت: این اطلس طراحی شده به عنوان بیماری‌های که تمام ۲۹۹ بیماری را برای گروه‌های درمان گر توضیح داده و روش‌های زودرس تشخیص را نیز تعریف کرده است.
مدیرعامل بنیاد بیماری‌های نادر ایران درباره تفاوت بیماری‌های نادر و بیماری‌های خاص گفت: این تفاوت در این است که در مجامع بین المللی چیزی با عنوان بیماری خاص وجود ندارد. بیماری‌هایی مانند سرطان‌ها، بیماری‌های صعب العلاج یا بیماری‌های مزمن با این عنوان نامیده می‌شوند، اما بیماری‌های نادر در منابع پزشکی وجود دارد که این نوع از بیماری‌ها شیوع کمی دارند و در واقع در هر ۱۰ هزار نفر، یک تا دو نفر دچار بیماری نادر هستند. بیماری‌های نادر بر خلاف شیوع کم، مشکلات زیادی برای بیمار و البته در هنگام تشخیص ایجاد می‌کنند.
مدیر عامل بنیاد امور بیماری‌های نادر کشور گفت: روش‌های تشخیص نباید به بیمار ضربه بزند. حمایت‌ها از این افراد مسائل زیادی را می‌طلبد. درمان این فراد هزینه بر بوده و نیازمند یک چتر حمایتی است. باید برای این افراد سر فصل بودجه‌ای در نظر گرفته شود. اقلام داروی آنها باید بهتر و ارزان‌تر به دستشان برسد، چون بیشتر این دارو‌ها وارداتی هستند.
وی گفت: با توجه به وضعیت ارزی پیش آماده برای کشور باید تدبیری اندیشیده شود که دارو‌های این افراد خارج از مدل روتین فعلی به دست افراد برسد و همچنین داروخانه فوق تخصصی برای این افراد تاسیس شود.
دکتر جلیل کوهپایه‌زاده رییس دانشگاه علوم پزشکی ایران نیز درباره بیماری‌های نادر در ایران گفته است: بنیاد بیماری‌های نادر توانسته اقدامات خوبی را برای بیماران نادر در سال‌های اخیر انجام دهد، از جمله این اقدامات می‌توان به سامانه ثبت بیماران نادر به نام "سبنا" اشاره کرد که به خوبی کار بیماران نادر را انجام دهد و بدون نیاز به حضور فیزیکی آنها و فقط با مراجعه به سایت بنیاد یا با تلفن در این سامانه ثبت نام کنند.
وی مهمترین مشکل بیماران نادر را عدم پوشش بیمه‌ای دانستدر کشور ما بیماری خاص و بیماری نادر را با یکدیگر اشتباه می‌گیرند، در حالی که بیماری خاص مربوط به بیماری‌های خونی است و آنها بودجه و حمایت کامل هم دارند، اما بیماران نادر مورد توجه نیستند و همه بار مسئولیت‌های بیماران با بنیاد است، البته برای ما افتخار است، اما به هرحال باید به فکر آینده بیماران نیز باشیم.
به گزارش خبرنگار میزان، تاکنون ۲۹۹ نوع بیماری نادر با مطالعات و تحقیقات صورت گرفته در ایران شناسایی شده است بیماری‌های ALS و EB و دیستروفی، نوروفیبروماتوز و آلوپسی در صدر بیماری‌های نادر شناسایی شده در ایران هستند. بر اساس تعریف‌های جهانی، بیماری نادر به بیماری‌هایی گفته می‌شود که دارای فراوانی کمتر از پنج نفر در ۱۰ هزار نفر است و این شیوع کم باعث شده که تشخیص این بیماری‌ها سخت باشد. با شناسایی‌های صورت گرفته حدود ۳ هزار نفر بیمار نادر در ایران زندگی می‌کنند؛ اما متأسفانه می‌دانیم که این آمار بیش از این است و همچنان نیاز به شناسایی است.
اطلاعات درباره بیماری‌های نادر و نحوه حمایت از آنها نیز در جهان به درستی شناسایی نشده و حتی ممکن است پیامد‌های اجتماعی فراوانی مانند هزینه‌های درمان سنگین و قیمت‌های بالا داشته باشند. از طرفی دولت‌ها نیز در جهان محدودیت‌هایی برای هزینه این بیماری‌ها دارند. عدم دسترسی مناسب و نابرابر به خدمات توان بخشی نیز یکی دیگر از مشکلات این بیماران است.
امروزه بین ۳۵۰ تا ۴۰۰ میلیون نفر در دنیا به بیماری‌های نادر مبتلا هستند که می‌توان گفت: ۸۰ درصد علت به وجود آمدن این بیماری، ژنتیک و بحث‌های مادرزادی است و متأسفانه تنها برای پنج درصد از بیماران درمان تأیید شده وجود دارد و برای ۹۵ درصد همچنان درمان تأیید شده‌ای وجود ندارد.
تشخیص بیماری نادر میانگین بین هشت سال طول می‌کشد که ۵۰ درصد از این بیماری نیز در گروه کودکان است. همچنین فقط یک سوم از بیماران نادر می‌توانند عمر طبیعی داشته باشند. مطالعات در این زمینه بسیار کم بوده و در ایران نیز ثبت بیماری‌های نادر به طور جدی حدود پنج سال است که اتفاق می‌افتد و با افتخار می‌توان گفت که بهترین رجیستری این بیماران را بنیاد بیماری‌های نادر انجام می‌دهد.
انتهای پیام/
منبع: خبرگزاری میزان
کلیدواژه: بیماری نادر بیماری خاص جمعیت بالا
درخواست حذف خبر:
«خبربان» یک خبرخوان هوشمند و خودکار است و این خبر را به‌طور اتوماتیک از وبسایت www.mizan.news دریافت کرده‌است، لذا منبع این خبر، وبسایت «خبرگزاری میزان» بوده و سایت «خبربان» مسئولیتی در قبال محتوای آن ندارد. چنانچه درخواست حذف این خبر را دارید، کد ۲۳۷۸۳۲۶۶ را به همراه موضوع به شماره ۱۰۰۰۱۵۷۰ پیامک فرمایید. لطفاً در صورتی‌که در مورد این خبر، نظر یا سئوالی دارید، با منبع خبر (اینجا) ارتباط برقرار نمایید.
با استناد به ماده ۷۴ قانون تجارت الکترونیک مصوب ۱۳۸۲/۱۰/۱۷ مجلس شورای اسلامی و با عنایت به اینکه سایت «خبربان» مصداق بستر مبادلات الکترونیکی متنی، صوتی و تصویر است، مسئولیت نقض حقوق تصریح شده مولفان در قانون فوق از قبیل تکثیر، اجرا و توزیع و یا هر گونه محتوی خلاف قوانین کشور ایران بر عهده منبع خبر و کاربران است.
خبر بعدی:
حـذف کودکان مهاجر از سلامت
حتی وقتی پانزدهم اسفندماه سال گذشته، سخنگوی وزارت بهداشت خبر داد که خدمات درمانی برای کودکان زیر ۷ سال در مراکز درمانی دولتی رایگان شده، باز هم این کودکان مهاجرند که نادیده گرفته و حذف شدند.
به گزارش هم‌میهن، سل می‌گیرند، بیماری‌های عفونی و پوستی به جان‌شان می‌افتد، سرماخوردگی و بیماری‌های فصلی همراه همیشگی‌شان است، دچار سوختگی می‌شوند و عفونت‌ها رهای‌شان نمی‌کند. بیماری‌های تالاسمی، هموفیلی و سرطان‌ها هم در میانشان دیده می‌شود. کودکان مهاجر، افغانستانی‌هایی فراری از جنگ، طالبان، فقر و تنگدستی، با وسایل‌شان بغچه شدند و با خانواده‌های آشفته و سرگردان‌شان راهی ایران. گروهی سر از خیابان‌ها درآوردند، گروهی از کارگاه‌های زیرزمینی و در کشور غریبه، نه در مدارس صندلی دارند، نه در مراکز درمانی، تختی برای‌شان خالی شده. آنها شهروندان غیرقانونی هستند که حتی به وقت بیماری، اگر پولی نداشته باشند که اغلب هم کارگرند و ندار، چاره‌ای جز رنجوری ندارند.
فعالان حقوق کودک و آنها که در زمینه آموزش و درمان کودکان مهاجر به‌ویژه افغانستانی‌ها فعالیت می‌کنند، می‌گویند که وزارت بهداشت در یک دوره، بخش قابل‌توجهی از هزینه‌های درمان این کودکان و به‌طور کلی بیماران افغانستانی و مهاجر را پرداخت می‌کرد، اما حالا که اوضاع اقتصادی به هم ریخته و بیمارستان‌ها فقیرند، حمایت‌ها هم قطره‌چکانی شده و بخش مددکاری بیمارستان‌ها خدمتی برای این گروه ندارد. حتی وقتی پانزدهم اسفندماه سال گذشته، سخنگوی وزارت بهداشت خبر داد که خدمات درمانی برای کودکان زیر ۷ سال در مراکز درمانی دولتی رایگان شده، باز هم این کودکان مهاجرند که نادیده گرفته و حذف شدند.
رایگان‌شدن خدمات درمانی برای کودکان زیر ۷ سال از مهرماه سال گذشته مطرح شد. آن زمان وزیر بهداشت اعلام کرد، کودکان در این گروه سنی، در بیمارستان‌های دولتی خدمات رایگانی دریافت می‌کنند. بهرام عین‌اللهی، این کودکان را آینده‌سازان کشور خوانده و گفته بود که این طرح، به اجرای بهتر قانون جوانی جمعیت کمک می‌کند. چراکه به گفته سخنگوی این وزارتخانه در نیمه اسفندماه، موضوع رایگان‌شدن همه خدمات سرپایی و بستری کودکان زیر ۷ سال در راستای اجرای قانون حمایت از خانواده و جوانی جمعیت، در هیئت‌دولت تصویب شده است.
پدرام پاک‌آیین گفته بود: «با ابلاغ مصوبه خدمات درمانی رایگان کودکان، همه بیمه‌های پایه، مکلف به پرداخت ۱۰۰ درصد تعرفه دولتی برای همه خدمات درمانی، سرپایی و بستری کودکان زیر ۷ سال هستند.» خدماتی مانند معاینه، آزمایشگاه، تصویربرداری، توانبخشی، همچنین استفاده از کیت غربالگری نوزادان در مراکز دولتی دانشگاهی کشور، تحت پوشش این طرح قرار دارد.
این مسئول در وزارت بهداشت این را هم گفته بود که: «آن بخش از خدماتی که ممکن است تحت پوشش بیمه‌های پایه نباشد، تا سقف تعهد سازمان‌های بیمه‌گر از محل دیگری تأمین خواهد شد.»
چند روز پیش هم سعید کریمی، معاون درمان وزارت بهداشت تاکید کرد که هرگونه درمان سرپایی و بستری بدون پرداخت هزینه از جیب بیمار انجام می‌شود. همه بیمارستان‌ها ملزم به رعایت آن هستند و اگر کودکی را پذیرش نکنند، با آنها برخورد می‌شود. مردم تخلفات را به سامانه ۱۹۰ اطلاع دهند. او این را هم اضافه کرد که دارو، تحت پوشش این برنامه نیست.
این برنامه وزارت بهداشت از اسفندماه سال گذشته کلید خورد، اما آنطور که برخی منابع می‌گویند، بودجه‌ای برای آن در نظر گرفته نشده و عملاً اجرا نمی‌شود. این‌ها را یونس عرب، مدیرعامل انجمن تالاسمی ایران می‌گوید. به گفته او، از سال ۷۶ تا دو سال پیش، درمان بیماران تالاسمی رایگان بود، اما حالا سالانه نزدیک به ۱۰ میلیون تومان هزینه‌شان می‌شود که باید از جیب پرداخت کنند، درمان رایگان بیماران زیر ۷ سال شعار است و در این مدت گزارشی مبنی بر رایگان بودن آن اعلام نشده است.
تاخیر برای دیالیز به دلیل فقرشرط دیگر این طرح، اما پوشش بیمه‌ای است، با همین شرط بسیاری از مهاجران خط می‌خورند؛ کودکان مهاجری که به‌دلیل ورود غیرقانونی به ایران، توانایی استفاده از خدمات درمانی رایگان ندارند و در ادامه روندی که پیش‌ازاین هم وجود داشت، پروسه درمان‌شان، کامل نمی‌شود. همه این‌ها در شرایطی است که به‌گفته مدیرعامل انجمن بیماران تالاسمی، بیشتر مبتلایان به تالاسمی در میان مهاجران غیرایرانی کودک هستند؛ از نوزاد تا نهایت ۱۵-۱۴ ساله. آنها برای هربار دیالیز، باید دو میلیون تومان و برای استفاده از داروی خوراکی آهن‌زدا، دو میلیون تومان دیگر هزینه کنند. ۵۰۰ هزار تومان هم پول ویزیت و دارو‌های دیگر می‌شود.
عرب می‌گوید که گاهی می‌توان برای این بیماران از بیمارستان‌های دولتی تخفیف گرفت و دارو‌های اهدایی را در اختیارشان قرار داد. این موضوع شامل بیماران فاقد هویت هم می‌شود: «ما نمی‌گذاریم این بیماران اذیت شوند.»
انجمن بیماران تالاسمی به آنها کارت اختصاصی داده و از طریق همین کارت، به عدد ۱۵۰۰ مهاجر افغانستانی مبتلا به تالاسمی رسیده‌اند؛ افرادی که اغلب سن‌شان کم است. درمان آنها در کشور مبدأ نامناسب بوده و این موضوع روی حال‌شان در ایران تاثیر گذاشته. بیشترشان ساکن تهران، گلستان و سیستان و بلوچستان‌اند. او می‌گوید که در بسیاری از موارد این بیماران توانایی مراجعه ندارند، مثلاً باید ۲۰ روز یک‌بار تزریق انجام دهند، اما گاهی به ۴۰ روز می‌رسد که فشار زیادی به بیمار وارد می‌شود.
البته این موضوع هم تنها شامل بیماران غیرایرانی نمی‌شود، بیماران ایرانی به‌ویژه در جنوب کشور هم گاهی به‌دلیل هزینه‌های بالا، جلسه‌های تزریق‌شان با تاخیر انجام می‌شود، چون با پول یارانه‌ای که می‌گیرند، زندگی می‌کنند. او در ادامه صحبت‌هایش به کمک‌های بین‌المللی برای درمان بیماران غیرایرانی در ایران اشاره و انتقاد می‌کند که این نهادها، صلاحیت شناسایی این بیماران را ندارند: «شورای مهاجرت نروژ ـ سازمان امور پناهندگی نروژی - یا همان انآرسی، بودجه سالانه‌ای از کمیسیون اروپا برای کمک به این بیماران دریافت می‌کند، اما عملاً این اتفاق نمی‌افتد. ما با اداره کل مهاجران وزارت کشور، کمیساریای عالی پناهندگان و... صحبت کر‌ده‌ایم که این شورا صلاحیت لازم برای تشخیص موارد حیاتی کمک‌درمانی را ندارد و این کار باید از سوی نهاد‌های مدنی انجام شود، آنها برای این بیماران هزینه چندانی نمی‌کنند، هرچند تحت نظر وزارت کشور فعالیت می‌کنند.»
وضعیت شیوع بیماری‌ها در افغانستان نامناسب است، هرچند وقت یک‌بار خبری از شیوع یک بیماری در این کشور منتشر می‌شود و از آنجایی که این افراد در رفت‌وآمد همیشگی‌اند، خطر انتقال این بیماری‌ها به داخل کشور هم وجود دارد. مثل خبری که سه‌روز پیش منتشر شد و نشان دادکه سه بیماری از داخل افغانستان وارد کشور شده است؛ آبله مرغان، سرخک و آنفلوآنزا که در سطح مناطق تحت پوشش دانشگاه علوم‌پزشکی مشهد دیده شده است.
مددکاری بیمارستان‌ها جمع شدهعلیاکبر اسماعیل‌پور، یکی از فعالان مدنی و مدیر یکی از مؤسسه‌های مردم‌نهاد در مناطق آسیب‌دیده است که در زمینه مهاجران افغانستانی و حمایت از کودکان‌شان فعالیت می‌کند. او می‌گوید، تاکنون خبری درباره رایگان‌شدن درمان کودکان زیر ۷ سال نشنیده، اما به‌طور کلی اگر هم چنین اتفاقی بیفتد، قطعاً کودکان افغانستانی را شامل نمی‌شود: «ما همیشه هزینه‌های زیادی برای درمان این کودکان پرداخت می‌کنیم و دراین‌زمینه انجمن پویش همیاری با کودکان فعالیت زیادی کرده و هزینه‌های درمان این کودکان را پرداخت می‌کند.»
به گفته او، بخش مددکاری بیمارستان‌ها جمع شده و کاری برای مهاجران نمی‌کند وقتی هم بخواهند با آنها حساب کتاب کنند، به‌عنوان یک خارجی قیمت‌ها را اعلام می‌کنند. او درباره اینکه اگر مورد حادی به آنها گزارش شود چه اقدامی انجام می‌دهند، توضیح می‌دهد که از ارتباط‌ها و ان‌جی‌او‌های دیگر کمک می‌گیرند. بیمارستان‌ها به‌ندرت تخفیف می‌دهند.
کمک مالی سازمان‌های بین‌المللی در دولت قبلپیمان حقیقت طلب، مدیر پژوهش انجمن دیاران است؛ انجمنی که در زمینه پیگیری‌های حقوقی مهاجران فعالیت می‌کند. او می‌گوید که آنها به‌طور مستقیم با این مسائل در ارتباط نیستند، اما در دولت قبلی اقدامی که صورت گرفت این بود که با همکاری وزارت رفاه، وزارت کشور و وزارت بهداشت، بخش زیادی از هزینه‌های درمان این افراد ازسوی سازمان‌های بین‌المللی پرداخت می‌شود؛ هم برای کودکان، هم برای بزرگسالان، اما کودکان در اولویت بودند. حالا، اما مشخص نیست که این هزینه‌ها پرداخت می‌شود یا خیر: «نمی‌توانستند این هزینه‌ها را در بخش آموزش، از این سازمان‌ها بگیرند، اما در بخش درمان می‌گرفتند. آن سازمان‌ها هم هماهنگ بودند. مثل انآرسی، یو ان و... حالا نمی‌دانیم این اقدامات انجام می‌شود یا خیر.»
بااین‌همه او تاکید می‌کند که نباید تفکیکی در گرفتن خدمات درمانی وجود داشته باشد: «در پیمان‌نامه جهانی حقوق کودک و حتی در قوانین داخلی مثل قانون حمایت از کودکان و نوجوانان، تابعیت را به‌رسمت نشناخته‌اند یعنی کودک مهاجر هم حق بهره‌مندی از تمام این تسهیلات را دارد: «شرایط بیمارستان‌ها به‌دلایل اقتصادی خوب نیست و ضعیف‌تر از گذشته شده‌اند و نمی‌توانند از این کودکان حمایت کنند. ازسوی‌دیگر این کودکان مهاجر به‌ویژه افعانستانی‌ها، از یک شرایط جنگی و از یک کشور فقیر آمده‌اند، طبیعتاً بیماری‌های زمینه‌ای‌شان نسبت به کودکان ایرانی بیشتر است؛ مخصوصاً در زمینه تغذیه.»
فقط بیمهشدههابااینهمه، اما محمدمهدی ناصحی، مدیرعامل سازمان بیمه سلامت تاکید می‌کند که تنها کودکانی که تحت‌پوشش بیمه هستند، می‌توانند از این طرح استفاده کنند. او می‌گوید: «برای بهره‌مندی از این خدمات، مهاجران باید بیمه شوند که شرایط آن هم فراهم شده است. دراین‌زمینه تفاهم‌نامه‌ای با سازمان ملی مهاجرت انجام شده که این افراد می‌توانند با پرداخت حق بیمه، یک‌سال بیمه شوند، تعرفه‌ها هم نسبت به هزینه درمان، بالا نیست.» براساس اعلام او، این افراد، در صورت داشتن کد یکتا، به مراکز پیشخوان دولت مراجعه می‌کنند و خودشان را بیمه می‌کنند. با آنها هم همکاری خوبی صورت می‌گیرد.
با اینکه فعالان مدنی حوزه کودک می‌گویند که بیمارستان‌ها به‌دلیل شرایط اقتصادی، معمولاً کمکی به این افراد و خانواده‌های‌شان نمی‌کنند، اما ناصحی تاکید می‌کند که همکاری خوبی در بیمارستان‌ها با این افراد صورت می‌گیرد و حتی گاهی خود بیمارستان هزینه را پرداخت می‌کند.
کودکان درگیر بیماری‌های عفونی، پوستی و تغذیهاییکی از فعالان کودک که نزدیک ۱۰ سال سابقه فعالیت در زمینه درمان کودکان را داشته هم تایید می‌کند که اغلب هزینه‌های درمان کودکان مهاجر را خیران پرداخت می‌کردند. او که نخواست نامش در گزارش بیاید، می‌گوید که حجم مراجعه‌های بیمارستان‌های دولتی بسیار بالاست و اولین قدمی که برای پرداخت هزینه بیماران نیازمند انجام می‌شود، مراجعه به بخش مددکاری بیمارستان‌هاست، اما این بخش هم در سال‌های اخیر به‌دلیل بالا رفتن میزان مراجعه‌ها، همچنین سیاست وزارت بهداشت در ارتباط با مهاجران، کارایی چندانی ندارد.
وزارت بهداشت به این بیماران در پرداخت هزینه‌های‌شان، نه اینکه تخفیف ندهد، بلکه تخفیف‌ها بسیار ناچیز است و اگر هم مورد حادی بوده و پولی جور نشده، کودک بیمار هم از درمان بازمانده است. به گفته او، این موضوع برای کودکان ایرانی بدون شناسنامه هم صادق است: «خانواده‌های ایرانی برای دولتی حساب‌شدن هزینه‌های درمان خود و فرزندان‌شان، باید استشهاد محلی جمع کرده و یک فرآیند قانونی طی کنند که باتوجه به شرایط و فقر فرهنگی این خانواده‌ها، عملاً این‌کار انجام نمی‌شود.»
به گفته این فعال مدنی، نهاد‌های مردمی همواره کمک می‌کنند تا هزینه‌های درمان این کودکان تامین شود: «کودکان در مناطق حاشیه‌ای، با انواع بیماری‌ها ازجمله بیماری‌های عفونی مواجه‌اند، دلیل آن هم فقر و سوءتغذیه آنهاست. آنها درگیر سرماخوردگی، آنفلوآنزا و سویه‌های مختلف کرونا هستند و به‌دلیل شرایط خاصی که دارند، بدن ضعیف‌تری نسبت به سایر کودکان دارند و مستعد ابتلا به انواع بیماری‌ها هستند. بیماری‌های پوستی را هم باید به این دایره اضافه کرد. برخی از این کودکان در زمین‌های کشاورزی کار می‌کنند، گروهی زباله‌گرد هستند و بیش‌ازهمه در معرض ابتلا به بیماری‌های پوستی قرار دارند.»
مراجعه دیرهنگام درماناو براساس تجربه ۱۰ ساله فعالیت در این حوزه تاکید می‌کند که درصد تخفیف بیمارستان‌ها پایین است، مثلاً اگر ۱۵-۱۰ میلیون تومان هزینه درمان شود، آنها یک تا دو میلیون تومان تخفیف می‌دهند و مابقی را خانواده‌ها باید تامین کنند. وقتی این هزینه‌ها بالا می‌رود، خانواده‌ها هم دیرتر مراجعه می‌کنند و کودک درگیر وضعیت اورژانسی‌تری می‌شود: «ما شاهد بودیم در خانواده‌های درگیر اعتیاد، زمانی‌که کودک دندان‌درد می‌گرفت، روی دندان کمی مواد می‌گذاشتند تا آرام بگیرد، چون توانایی مراجعه به مرکز درمانی ندارند.»
براساس اعلام او، گاهی ایرانیانی که شناسنامه دارند، به‌دلیل اینکه باید سهمی از پرداختی‌ها را داشته باشند، باز هم نمی‌توانند برای درمان مراجعه کنند: «بیمه سلامت حتی برای خود ایرانیان هم پوشش وسیعی ندارد. یادم است که ما کودکان مبتلا به سرطان، پیوند مغز و استخوان و درگیر مشکل قلبی داشتیم که خیلی هم بیماری‌شان حاد بود، آنها توانایی درمان در مراکز درمانی را نداشتند.»
او ادامه می‌دهد: «ما در دوره‌ای که در قالب یک نهاد رسمی فعالیت می‌کردیم، بار‌ها با مسئولان جلساتی برگزار کردیم و حتی به تفاهم‌نامه‌ای رسیده بودیم که یک کُد شناسایی برای این کودکان بدون شناسنامه داده شود تا آنها از طریق همین کُدها بتوانند یکسری موارد درمانی یا درمان اورژانسی داشته باشند. این تفاهم‌نامه تا جایی پیش رفت، اما به‌محض تغییر دولت، برنامه‌ها متوقف شد.» این فعال مدنی، درباره وضعیت درمان کودکانی که بیماری‌های خاص‌تری مانند سرطان، تالاسمی، هموفیلی و... دارند، توضیح می‌دهد که این کودکان از سوی برخی نهاد‌های تخصصی مورد حمایت قرار دارند.
به گفته این فعال مدنی، تعداد ورودی کودکان بیمار به بیمارستان‌هایی مانند امام‌خمینی، مرکز طبی کودکان، بیمارستان مفید و... آنقدر بالاست که قشر متوسط ایرانی به‌دلیل گرانی درمان، مدت‌ها در صف انتظار باقی می‌مانند، چون توانایی پرداخت در بیمارستان‌های خصوصی را ندارند. میزان مراجعه به بیمارستان‌های دولتی، روزانه ۶۰-۵۰ نفر است. حتی وقتی برخی از نهاد‌های مردمی دراین‌زمینه اقدامی انجام می‌دهند، بخش مددکاری بیمارستان‌ها آنقدر سرشان شلوغ است که دیگر حواس‌شان به معرفی این افراد به نهاد‌های مربوطه نیست.
ازسوی‌دیگر به‌دلیل شرایط اقتصادی، آنها نمی‌توانند تخفیف‌های زیادی به این بیماران بدهند. البته دراین‌میان هم وزارت بهداشت رویکرد انسان‌محوری در زمینه درمان ندارد و به این بیماران به‌عنوان توریست سلامت نگاه می‌کند، درحالی‌که این کودکان از فقر و بدبختی وارد کشور شده‌اند.» او درباره بیماری‌هایی که بین کودکان مهاجر شایع است هم توضیح می‌دهد و به یک غربالگری اشاره می‌کند که ۶-۵ سال پیش انجام شد و نشان داد که در کوره‌های محمودآباد، میزان ابتلا به سیل در میان کودکان جدی است که احتمالاً به‌دلیل کار کردن آنها با آجر و خاک بود که این مسئله را تشدید می‌کرد.
به اعتقاد او، درمان کودکان، ایرانی و غیرایرانی ندارد. این کودکان در سال‌های اول زندگی‌شان به‌سر می‌برند، آسیب‌پذیرترند و نمی‌توانند از خود مراقبت کنند. در کنار کودکان، زنان هم نیاز به حمایت دارند؛ چراکه در مناطق حاشیه‌ای و در خانواده‌های درگیر اعتیاد، بارِ زندگی بر دوش زنان است و اگر آنها بیمار شوند، کل خانواده آسیب می‌بیند.
سلامت، ایرانی و خارجی نداردطاهره پژوهش، پیش‌ازاین مدیرعامل انجمن حمایت از حقوق کودکان بود و حالا عضو این انجمن است. او سابقه سال‌ها فعالیت برای حوزه کودکان آسیب‌دیده دارد و حالا می‌گوید که از زمان دولت آقای خاتمی، بحث بر سر این بود که همه از طریق سازمان تامین اجتماعی بیمه شوند و دفترچه داشته باشند، تا دولت روحانی هم چندین دفترچه برای این کودکان و خانواده‌های مهاجر صادر شد: «یکی از کودکان ما درحال‌حاضر به‌دلیل ابتلا به سندروم گیلن‌باره ـ که یک بیماری نادر التهاب دستگاه عصبی محیطی است ـ مبتلا شده که هزینه بسیار زیادی دارد و یکی دیگر در پی انفجار نارنجک در چهارشنبه‌سوری سال گذشته، بستری است. آنقدر هزینه این بیماران بالاست که کارکنان بیمارستان پول جمع کردند تا توانستند هزینه‌های درمان را پرداخت کنند.»
او درباره خبر اخیر وزارت بهداشت درباره درمان رایگان کودکان زیر ۷ سال تاکید می‌کند که چنین چیزی را شاهد نبوده‌اند: «تا جایی که ما با این موضوع درگیر بوده‌ایم، ندیدم که هزینه‌های درمان برای کودکان زیر ۷ سال رایگان باشد.» او هم می‌گوید که معمولاً در مواجهه با کودکان مهاجر بیمار، سراغ خیران می‌روند: «به‌دلیل گران‌شدن دارو، شرایط این کودکان بسیار سخت است. آنها دچار مشکلات سوءتغذیه، بلوغ زودرس، مشکلات تنفسی، مشکلات دندانپزشکی و... هستند. آنها هم نسبت به درمان آگاهی ندارند، هم امکاناتی در اختیارشان قرار نگرفته. برخی از این بیماری‌ها کهنه می‌شود و درنتیجه هزینه درمان‌شان هم بالا می‌رود.»
او به پیمان‌نامه حقوق کودک که همه کودکان را در بهره‌مندی از خدمات، یکسان در نظر گرفته، اشاره می‌کند: «طبق پیمان‌نامه حقوق کودک، دولت متعهد شده که تمام امکانات پزشکی و بهداشتی را برای این کودکان فراهم کند، در عمل، اما چنین اتفاقی نیفتاده است. ما در جلسه‌ای که با وزارت بهداشت درهمین‌زمینه داشتیم، با این پرسش نماینده وزارتخانه مواجه شدیم که شما هزینه‌های درمان را تامین می‌کنید؟ ما گفتیم که نهاد‌های مدنی توانایی پرداخت این هزینه‌ها را ندارند.
آنها غیردولتی هستند و هیچ جایی در بودجه‌شان این هزینه‌ها در نظر گرفته نشده است. وزارت بهداشت می‌گوید، پول ندارد و حالا که بحث درمان کودکان زیر ۷ سال است، آنها از چه کانالی می‌خواهند این بودجه را تامین کنند؟» براساس اعلام او، بنابر ماده ۲۸ پیمان‌نامه حقوق کودک، امکانات پزشکی و درمانی باید برای تمام کودکان فراهم شود، این شامل تمام کودکانی می‌شود که در ایران زندگی می‌کنند. نمی‌توان گفت که با شیوع یک ویروس، تنها کودکان ایرانی واکسینه شوند.
پژوهش می‌گوید که در دوره‌ای سازمان ملل و سازمان امور پناهندگان، درصدی از هزینه‌های درمان را پرداخت می‌کرد؛ حدود ۷۰ درصد. اما باز هم این مسئله برای کودکان دارای کارت انجام می‌شد. بعد از حکومت طالبان، کودکانی که وارد کشور شدند، با معضلات زیادی مواجه بودند ازجمله بیماری‌های درمان‌نشده: «به نظر می‌سد یک سیاست مهاجرتی درست، می‌تواند بسیاری از این مشکلات را حل کند، یعنی کودکانی که وارد کشور می‌شوند در جایی ثبت شوند. وقتی کسی به‌عنوان شهروند یا پناهنده در جایی زندگی می‌کند، باید از امکانات پزشکی هم بهره‌مند شود. اگر سیاست مهاجرتی اصلاح شود، مردم هم خیال‌شان راحت می‌شود. سلامت، موضوعی نیست که بتوانیم ایرانی و خارجی کنیم. فاکتوری برای کل جامعه است و دولت‌ها متعهد شده‌اند، برای منافع کشور فعالیت کنند.»
اعلام زمان و مکان بررسی مدارک آزمون استخدامی آموزگاری در فارس