ادامه سریال بیاحترامی به بیماران تالاسمی!
تاریخ انتشار: ۲۵ خرداد ۱۳۹۸ | کد خبر: ۲۴۰۵۹۳۰۷
فارس نوشت: پایت که درد میکند انگار تمام بدنت درد میکند و آن خراشیدگی پا هرچند هم که کوچک و سطحی باشد باز هم نیاز به رسیدگی و توجه دارد چه رسد به اینکه بیمار باشی و کل وجودت درگیر با یک بیماری آن هم از نوع خاص.
خواسته یا ناخواسته زندگی، شغل و تحصیلت درگیر خاصی این بیماری میشود و توجه و رسیدگی بیشتر را طلب میکند ولی اینبار سهم توجه اطرافیان بیشتر از خود بیمار است چراکه فرد درگیر، تمام وقت، باید حواسش به بیماری خود باشد و دیگر وقتی برای نیازهای روحی و توجه نخواهد داشت.
بیشتر بخوانید:
اخباری که در وبسایت منتشر نمیشوند!
از تالاسمی حرف میزنم، بیماری که از ناهنجاری در خون پدید میآید و از بدو تولد در جان بیمار خانه میسازد و تا پایان عمر، مالک بلامنازع آن میشود.
تالاسمی یک بیماری خونی و ژنتیکی است که بهصورت صفت مغلوب از والدین به فرزندان منتقل میشود، این بیماری در تمامی نژادهای دنیا دیده شده و تا وقتی که در مداوای آن کوتاهی نشود، میتوان با آن کنار آمد.
این بیماری به دو نوع آلفا و بتا تقسیم میشود که تالاسمی بتا در ایران بیشتر دیده میشود و شدیدترین نوع تالاسمی بتا، ماژور است که افراد مبتلا به این بیماری باید به صورت مستمر تزریق خون داشته باشند؛ چراکه در بدن این افراد هموگلوبین ساخته نمیشود و در نتیجه خون این افراد در زمان کمی از بین میرود و تبدیل به رسوب آهن میشود و این افراد باید حداقل هر ماه یک نوبت دریافت خون داشته باشند.
اگر بیمار تالاسمی از نظر مالی و شرایط زندگی بتواند درمان خود را به موقع انجام دهد براحتی میتواند همانند یک فرد سالم به کار و فعالیت بپردازد و از زندگی لذت ببرد.
از آن سو، در جامعه افرادی به ظاهر سالم ولی از نظر فکری بیمار وجود دارند که گاهی خصومت شخصی را با کار در هم میآمیزند و دودش به چشم بیماری میرود که مطمئنا توانایی کاریاش از یک فرد سالم کمتر است.
در سال و سالهای گذشته بارها و بارها داستان بیمهری مسؤولان به ویژه پزشکان و حتی نگهبانان بیمارستانها با افراد تالاسمی همانند سریال تکرار شد و همچنان ادامه دارد و اینبار پای یک شهردار در میان است.
عضو هیأت مدیره انجمن تالاسمی ایران در گفتوگویی از بیمهری و رفتار ضد انسانی فردی نسبت به بیمار تالاسمی گله کرد و گفت: همسر شهردار سابق تنکابن یکی از بیماران تالاسمی ماست که بهخاطر بیماری که ناخواسته با آن دست به گریبان شده باید هر دو هفته یکبار تزریق خون انجام دهد.
یونس عرب اضافه کرد: از وقتی که شورای شهر، شهرداری جدید انتخاب کرده، وجود این خانم به مذاق شهردار جدید خوش نیامده و با نقض حقوق شهروندی به این بیمار اجازه مرخصی برای درمان نمیدهد و یا اگر هم میدهد یکی دو نفر را مأمور میکند تا خانم بیمار را تا مرکز درمانی تعقیب کنند و از صحت و سقم درمان برایش خبر ببرند.
دبیر انجمن تالاسمی ایران ادامه داد: این رفتار از لحاظ اخلاقی و انسانی نادرست است و شهردار با این کار حقوق شهروندی این خانم را زیر سؤال میبرد.
وی با بیان اینکه هیچکس حق ندارد جلوی درمان یک بیمار تالاسمی را بگیرد، اظهار کرد: این شهردار به جای رعایت حال بیمار و کم کردن کار وی، به جرم همسر شهردار سابق بودن فشار کاری را زیادتر کرده است.
عرب تصریح کرد: بهدلیل فعالیت بسیار خوب دانشگاه علوم پزشکی و سازمان انتقال خون مازندران افراد تالاسمی در این استان که روند درمانی خود را به صورت مستمر طی میکنند از نظر ظاهری مشکلی ندارند ولی این شهردار با این کار، بیماری همکار خود را جار میزند و فرد بیمار را از نظر روحی تحت آزار قرار میدهد و در دل بیمار ترس میاندازد.
عضو هیأت مدیره انجمن تالاسمی ایران در پایان از استاندار و فرماندار شهر مربوطه خواست تا هرچه زودتر فکری به حال این رفتار ناشایست و غیر انسانی این شهردار بکنند.
بیماران تالاسمی و عموماً بیماران خاص، در شرایط اقتصادی فعلی از نظر تأمین دارو و طی مراحل درمانی از مشکلات عدیده رنج میبرند و چه خوب است کمی با همنوعان خود که بنا به تقدیر بیمار شدند، مهربانانهتر رفتار کنیم.
منبع: الف
درخواست حذف خبر:
«خبربان» یک خبرخوان هوشمند و خودکار است و این خبر را بهطور اتوماتیک از وبسایت www.alef.ir دریافت کردهاست، لذا منبع این خبر، وبسایت «الف» بوده و سایت «خبربان» مسئولیتی در قبال محتوای آن ندارد. چنانچه درخواست حذف این خبر را دارید، کد ۲۴۰۵۹۳۰۷ را به همراه موضوع به شماره ۱۰۰۰۱۵۷۰ پیامک فرمایید. لطفاً در صورتیکه در مورد این خبر، نظر یا سئوالی دارید، با منبع خبر (اینجا) ارتباط برقرار نمایید.
با استناد به ماده ۷۴ قانون تجارت الکترونیک مصوب ۱۳۸۲/۱۰/۱۷ مجلس شورای اسلامی و با عنایت به اینکه سایت «خبربان» مصداق بستر مبادلات الکترونیکی متنی، صوتی و تصویر است، مسئولیت نقض حقوق تصریح شده مولفان در قانون فوق از قبیل تکثیر، اجرا و توزیع و یا هر گونه محتوی خلاف قوانین کشور ایران بر عهده منبع خبر و کاربران است.
خبر بعدی:
مدیر عامل بنیاد بیماریهای نادر ایران مطرح کرد؛ جلوگیری جدی از بیماری «کوتاه قامتی» در کشور
حمید رضا ادراکی دربارۀ وضعیت تشخیص بیماریهای نادر در کشور گفت: وقتی یک پزشک با یک بیماری جدید برخورد میکند، امکان دارد که نتواند آن بیماری را تشخیص دهد و در واقع مهارت کافی برای تشخیص را نداشته باشد. گذشته از آموزش های تئوریک برای پزشک، دیدن و ویزیت بیمار برای تشخیص خیلی مهم است. ندیدن بیماران، معضلی برای پزشکان در معالجه بیماریهای نادر است که موجب کنترل نداشتن بر درمان آن ها میشود. این معضل سبب میشود که دوره درمان طولانی شود و یا حتی عوارضی برای بیمار بوجود آورد.
وی از تازه ترین راهکارها برای ارتقای علم پزشکان کشور در حوزه بیماریهای نادر گفت: بنیاد بیماریهای نادر کتابهایی به نام اطلس بیماریهای نادر ایران تالیف کرده است. این کتابها در چهار حوزه منتشر شده که آخرین ویرایش آن در حوزه مغز و اعصاب منشر شده است. این کتابها مجموعهای از اطلاعات در مورد بیماریهای نادری است که در کشور خودمان وجود دارد و برگرفته از علم پزشکیِ پزشکان ایران است.
عضو هیت علمی دانشگاه علوم پزشکی شهید بهشتی افزود: این کتاب به صورت رایگان در اختیار دانشگاههای علوم پزشکی و بیمارستانهای وابسته به دانشگاه قرار گرفته است. همچنین این کتابها که در مورد تشخیص بیماریهای نادر می باشد به صورت رایگان در اختیار مراکز بهداشت نقاط مختلف کشور نیز قرار دارد.
مدیر عامل بنیاد بیماریهای نادر ایران بیان کرد: در این کتابها همه بیماریها و علایم مربوطه طبقهبندی شده، تستها برای تشخیص بیماری، انواع معاینات کلینیکی و داروهای لازم ذکر شده است.
ادراکی دربارۀ اقدام پزشکان در رویارویی با بیماری های جدید گفت: پس از تشخیص بیماری با کمک این کتابها، پزشک باید بیمار را به بنیاد معرفی کنند تا نخست آمار فرد وارد لیست بیماران نادر شود. در مرحله بعد متخصصان به تشخیص قطعی آن بیماری میپردازند که با رسیدگیهای هر چه بیشتر سازمان، بتوان درمان درست را پیش گرفت.
وی خاطرنشان کرد: وزارت بهداشت، سازمان غذا و دارو و بیمه سلامت در همه مراحل درمان، بیماری فرد را پیگیری میکنند. این پشتیبانی کاملا از طرف وزارت بهداشت است که پس از ثبت نام در سایت، با بیمار تماس گرفته میشود و درمان و پیگیری بیماری با مراجعه بیمار شروع میشود.
ادراکی از راهکار دوم برای تشخیص بیماریهای نادر گفت: راهکار بعدی تشکیل کنگرههای پزشکی و بازآموزی در حوزه بیماریهای نادر است. ما در حال حاضر چند کنگره برگزار کردیم که این کنگرهها برای پزشکان کشور کاملا رایگان است.
وی همچنین به راهکار سوم برای تشخیص بیماریهای نادر پرداخت و گفت: ما در حوزه بینالملل آخرین اطلاعات و اخبار در مورد بیماریهای نادر را رصد میکنیم تا بتوانیم دانش خود را در مورد رسیدگی به این بیماریها ارتقا دهیم. من فکر میکنم با وجود این فعالیتها، بتوان مقداری از مسئله تشخیص نادرست بیماریها جلوگیری کنیم.
متخصص رادیولوژی و فلوشیپ نورو رادیولوژی درباره وضعیت دسترسی بیماران نادر به دارو گفت: در صورت کمبود و نیاز به داروهای خاص، نخست اسامی داروها را در سامانه بیماران نادر ایران ثبت میکنیم و سپس این اسامی به وزارت بهداشت، سامانه دارو و غذا و بیمه سلامت برای تکمیل داروها فرستاده میشود.
مدیر عامل بنیاد بیماریهای نادر ایران در مورد هزینه درمان و داروی بیماران نادر گفت: این بیمارها به سازمانهای دارو و غذا معرفی میشوند و سازمان طبق قانون و طبق سند ملی بیماریهای نادر موظف است داروی این افراد را از خارج از کشور به طور رایگان تهیه کنند و در اختیار بیماران قرار دهند.
عضو هیئت علمی دانشگاه علوم پزشکی شهید بهشتی در مورد تامین هزینه برای داروی بیماران بیماریهای نادر گفت: بانک مرکزی باید هزینه مورد نیاز را در اختیار سازمان دارویی قرار دهد تا آن ها با تامین بودجه ارزی بتوانند داروهای مورد نیاز بیماران نادر را در اختیارشان قرار دهند.
ادراکی با بیان اینکه ۸۵ درصد علل بیماریهای نادر، ژنتیکی است، تاکید کرد: داروها باید به موقع، با دوز مورد نظر و کاملاً دقیق به بیماران داده شود، چراکه اختلال در هر یک از این موارد موجب تشدید و بدتر شدن بیماری میشود.
ادراکی همچنین دربارۀ بیمه بیماران نادر بیان کرد: طبق سند ملی بیماریهای نادر، بیمه سلامت، مجری پایه و تکمیلی بیماران نادر است؛ در این صورت هزینه تامین درمان بیماریهای نادر برای بیماران صفر است و بیمه سلامت تمام هزینههای درمان این بیماران را تامین میکند.
مدیر عامل بنیاد بیماریهای نادر افزود: ما باید تا جایی که در توان داریم، فرد بیمار را تحت حمایت و پوشش خود قرار دهیم تا روند بیماری خود را به خوبی پشت سر بگذارد و به سلامتی دست پیدا کند.
متخصص رادیولوژی و فلوشیپ نورو رادیولوژی دربارۀ درصد اثر بخشی و درمان موفق بیماریهای نادر گفت: بعضی بیماریها را توانستیم به صورت جدی و اثربخش جلوگیری کنیم که برای مثال میتوان به بیماری کوتاه قامتی اشاره کرد.
ادراکی در برابر این پرسش که کدام بیماریهای نادر شرایط بدتری را دارند، گفت: ما آمار دقیقی از این موضوع نداریم، زیرا خود بیماران اطلاعات کافی در این موارد در اختیار ما نمیگذارند. اما میتوان گفت قطعاً بیماریهایی که درمان سختتری دارند یا از نظر هزینه گرانتر هستند یا دسترسی کمتری به داروها دارند، شرایط سختتری را تجربه میکنند و نکته مهم در این باره، مدیریت بهتر بیماری و اوضاع بیمار است. هر بیماری که پیگیری نشود باعث میشود، بیمار در شرایط بحرانی قرار بگیرد، اما خدا را شکر که این مسائل در حال حاضر در حال پیگیری و رسیدگی بیشتر است.
منبع: خبرگزاری ایلنا