پرهزینه‌ترین بیماری نادر جهان
تاریخ انتشار: ۴ تیر ۱۳۹۸ | کد خبر: ۲۴۱۷۹۸۸۷
بیماری SMA به عنوان پر هزینه ترین بیماری نادر در جهان شناخته می شود که در اشکال مختلف شاهد بروز آن هستیم. ناطقان: بیماری SMA به دلیل نقص در ژن SMN۱ ایجاد می‌شود که مسئول ساخت پروتئینی است که مسئول حفظ سلامتی توده‌های حرکتی است و جهت زنده ماندن نورون‌های حرکتی ضروری است. میزان اندک این پروتئین در سلول‌ها موجب از دست رفتن عملکرد طبیعی در سلول‌های عصبی شاخ قدامی نخاع شده و آتروفی عضلات را در پی دارد.
بیشتر بخوانید:
اخباری که در وبسایت منتشر نمی‌شوند!
این بیماری در درجات متفاوتی از شدت خود را نشان می‌دهد که همگی تحلیل رفتن عضلانی و اختلال در تحرک را دارا هستند. عضلات پروگزیمال (ران‌ها و بازو) و ماهیچه‌های تنفسی قبل از بقیه درگیر می‌شوند. سایر دستگاه‌های بدن نیز به ویژه در نوع زودرس بیماری گرفتار می‌شوند.
بیماری SMA شایع‌ترین دلیل ژنتیکی مرگ نوزادان و شیرخواران است.
حسین غیاثی مدیر انجمن SMA، با عنوان این مطلب که بیماری SMS اندام تحتانی فرد را درگیر می‌کند و باعث می‌شود او از ویلچر استفاده کند، گفت: این بیماری در سه تیپ مختلف شایع است که ۵۰ درصد مبتلایان از نوع تیپ یک بیماری هستند.
وی با اشاره به نقش ژنتیک در بروز این بیماری، افزود: بررسی‌ها نشان داده است که اگر پدر و مادر هر دو ناقل این ژن باشند، احتمال ابتلای فرزند به این بیماری، یک به چهار است ولی احتمال اینکه فرد ناقل این بیماری شود، دو به چهار است.
غیاثی گفت: از هر ۶ هزار تا ۱۱ هزار تولد یک نفر با این بیماری متولد می‌شود.
مدیر انجمن SMA با اشاره به وجود دو قلم دارو برای این بیماران، افزود: اولین دارو در سال ۲۰۰۶ با مجوز FDA وارد بازار دارویی دنیا و چند ماه قبل نیز یک داروی دیگر وارد که البته قیمت این داروها بسیار سر سام آور است.
علی آهنی متخصص ژنتیک پزشکی، گفت: داروهای این بیماران بسته به نوع دارو بین ۷۰۰ هزار دلار تا دو میلیون دلار هزینه دارد و هیچکدام از بیمه‌های ما توان پوشش این هزینه‌های سنگین را ندارند.
به نظر می‌رسد اجباری شدن غربالگری حین ازدواج برای پیشگیری از ابتلاء به این بیماری، بتواند از تولد بچه‌هایی با این بیماری جلوگیری کند و در عین حال، روند تشخیص و شناسایی این قبیل بیماری‌های نادر نیز بهتر شود.
منبع: مشرق برچسب ها: پرهزینه ، بیماری نادر ، اس ام ای
منبع: ناطقان
کلیدواژه: پرهزینه بیماری نادر اس ام ای
درخواست حذف خبر:
«خبربان» یک خبرخوان هوشمند و خودکار است و این خبر را به‌طور اتوماتیک از وبسایت nateghan.ir دریافت کرده‌است، لذا منبع این خبر، وبسایت «ناطقان» بوده و سایت «خبربان» مسئولیتی در قبال محتوای آن ندارد. چنانچه درخواست حذف این خبر را دارید، کد ۲۴۱۷۹۸۸۷ را به همراه موضوع به شماره ۱۰۰۰۱۵۷۰ پیامک فرمایید. لطفاً در صورتی‌که در مورد این خبر، نظر یا سئوالی دارید، با منبع خبر (اینجا) ارتباط برقرار نمایید.
با استناد به ماده ۷۴ قانون تجارت الکترونیک مصوب ۱۳۸۲/۱۰/۱۷ مجلس شورای اسلامی و با عنایت به اینکه سایت «خبربان» مصداق بستر مبادلات الکترونیکی متنی، صوتی و تصویر است، مسئولیت نقض حقوق تصریح شده مولفان در قانون فوق از قبیل تکثیر، اجرا و توزیع و یا هر گونه محتوی خلاف قوانین کشور ایران بر عهده منبع خبر و کاربران است.
خبر بعدی:
زمان برگزاری مراسم یادبود پیشکسوت فقید بسکتبال
فردا جمعه مراسم یادبود پیشکسوت فقید بسکتبال برگزار می شود.
به گزارش ایسنا، نادر کاشانی بازیکن اسبق تیم ملی بسکتبال ایران روز سه شنبه دارفانی را وداع گفت و چهارشنبه مراسم تشییع او با حضور شماری از پیشکسوتان و رئیس فدراسیون بسکتبال برگزار شد.
همچنین مراسم ترحیم این پیشکسوت جمعه ۷ اردیبهشت از ساعت ۱۰ تا 11:30 در مسجدالرضا میدان نیلوفر تهران برگزار خواهد شد.
مرحوم نادر کاشانی از بازیکنان بزرگ ایران بود.
وی در بازی های آسیایی ۱۹۶۶، ۱۹۷۰, ۱۹۷۴ و جام ملت های آسیا ۱۹۷۳ مانیل عضو
موثر تیم ملی بسکتبال ایران بود که ۳ اردیبهشت ۱۴۰۳ چشم از جهان هستی فروبست.
کاشانی متولد ۳ اردیبهشت ۱۳۲۳ در محله فرهنگ تهران بود.
انتهای پیام
تیم فوتسال افغانستان نیمی از راه جام جهانی را طی کرد