محرومیت 2500 ایرانی از مصرف پروتئین
تاریخ انتشار: ۲۹ تیر ۱۳۹۸ | کد خبر: ۲۴۴۶۷۱۵۳
بیماران PKU شاید یکی از گروههایی باشند که نه فقط به خاطر فقر مالی بلکه به علت محدودیتهایی که بیماریشان ایجاب میکند، از خوردن انواع موادغذایی پروتئیندار از جمله شیر مادر و شیر خشکهای معمولی محروم هستند چرا که با وجود این که قادر به خوردن هستند اما باید همواره با حالت روزه و با کنترل خود به علت ترس از عود بیماریشان از خوردن مواد غذایی پروتئیندار خودداری کنند.
بیشتر بخوانید:
اخباری که در وبسایت منتشر نمیشوند!
این بیماری در بدو تولد هیچگونه نشانه بارزی ندارد و نوزاد در 2 تا 3 ماه اول زندگی ظاهر کاملا سالمی دارد اما به تدریج علائمی چون عدم تمایل نوزاد به خوردن شیر، استفراغ بعد از خوردن شیر، بروز اگزما و جوش در سطح بدن ظاهر و موهای سر بدون سابقه ارثی بور میشود. عرق بدن و ادرار این نوزادان معمولا بوی زننده و بسیار نامطبوع کپک مانند دارد.
با گذشت زمان کودک دچار عقب ماندگی ذهنی میشود و اغلب ناآرام و پرجنب و جوش شده و تعادل عصبی نرمالی ندارد. قدرت تکلم آنها ضعیف و راه رفتنشان دچار مشکل میشود که ممکن است برای همیشه باقی بماند. تظاهرات بالینی بیمار تا 5-6 ماهگی بسیار گمراه کننده است.
متأسفانه تشخیص، اغلب با عقب ماندگی ذهنی کودک مسلم میشود که ضایعه مغزی به وجود آمده و درمان ناپذیر میشود بنابراین تنها و بهترین راه تشخیص این بیماری اندازهگیری غلظت خونی «فی» در بدو تولد نوزاد است. این آزمایش باید هرچه زودتر در روزهای اول تولد انجام گیرد چرا که تأخیر در تشخیص بیماری از هفته سوم به بعد خطرناک بوده و ممکن است صدمات مغزی به معلولیت دائمی منتهی شود.
رئیس اداره ژنتیک وزارت بهداشت درباره این بیماری به خبرنگار ایسنا گفت: بیش از دو هزار و 500 بیمار مبتلا به فنیل کتونوری در ایران زندگی می کنند و در صورت عدم پیشگیری سالیانه 200 نوزاد دارای این بیماری متولد خواهند شد.
دکتر اشرف سماوات در تعریف بیماری فنیل کتونوری(PKU) اظهار کرد: PKU یک بیماری متابولیک ارثی است و این بیماری به علت اختلال در روند تجزیه و هضم فنیلآلانین به وجود میآید که به این ترتیب بیماران PKU نمیتوانند فنیل آلانین موجود در مواد غذایی را تحمل کنند و این ماده در خون آنها تجمع پیدا میکند که موجب بروز عوارض NV و سیستم عصبی و دیگر سیستمهای بدن میشود.
وی بیان کرد: فنیل آلانین یک اسید آمینه و از اجزای پروتئینی مورد نیاز بدن است بنابراین باید جذب، دفع و استفاده بدن از آن به درستی انجام گیرد به همین علت محاسبات و برنامه غذایی بیماران PKU باید به گونهای باشد که این جزء پروتئینی برای آنها به درستی تأمین شود بر همین اساس غذاهای خاصی برای این بیماران درنظر گرفته شده و از طریق شیرهای ویژه PKU، پروتئین مورد نیاز آنها تأمین میشود.
سماوات با بیان اینکه این بیماران در حال حاضر باید تا آخر عمر خود شیر ویژه را برای تأمین پروتئین مورد نیاز مصرف کنند، خاطرنشان کرد: کودکان مبتلا به فنیل کتونوری بعد از درمان و کنترل تغذیه مانند کودکان عادی می توانند به تحصیل و روند زندگی عادی خود ادامه دهند.
وی با بیان اینکه دو هزار و 500 بیمار مبتلا به فنیل کتونوری در ایران زندگی می کنند و سالیانه 200 نوزاد دارای این بیماری متولد می شوند، اظهار کرد: روش درمان این بیماری عمدتا با استفاده از کنترل تغذیه بیماران انجام می شود و این افراد نمی توانند از غذاهای دارای فنیل آلانین استفاده کنند.
وی با بیان اینکه برنامه غربالگری فنیل کتونوری در سال 86 تصویب وآغاز و از سال 90 به صورت کشوری انجام شده است، افزود: امروزه تمامی نوزادان بعد از گذشت 24 تا 72 ساعت از مصرف شیر در مراکز بهداشت درمانی غربالگری می شوند و اگر نتیجه غربالگری مثبت و نوزاد مشکوک به بیماری فنیل کتونوری باشد آزمایشاتی برای اطمینان از نتیجه انجام خواهد شد که در صورت تأیید نوزاد به مراکز منتخب استان ها ارجاع داده می شود.
رئیس اداره ژنتیک وزارت بهداشت با بیان اینکه در صورت تأیید بیماری، فرد باید تمام عمر تحت کنترل قرار گیرد، اضافه کرد: بیشترین تظاهرات این بیماری، عصبی مانند عقبماندگی ذهنی، تشنج، اختلالات ذهنی و رفتاری بوده و بسیار مهم است که قبل از آسیب دیدن بیماری نوزادان مبتلا به فنیل کتونوری شناسایی شوند و تحت درمان قرار گیرند.
سماوات با بیان اینکه بسیاری از بیماری های ژنتیکی درمان ندارند یا درمان پذیری آنها بسیار دشوار است اما فنیل کتونوری جزء بیماری هایی است که درمان داشته و بیمار بعد از درمان می تواند به زندگی عادی خود ادامه دهد، گفت: بیماری فنیل کتونوری یک بیماری ارثی است که ممکن است در فرزندان بعدی خانواده مربوطه یا ازدواجهای خویشاوندی در فامیل نزدیک بیمار مربوطه نیز وجود داشته باشد براین اساس پس از شناسایی نوزاد، خانواده مربوطه از سوی پزشک به مرکز مشاوره ژنتیک در شهرستان محل سکونت معرفی میشوند تا به این ترتیب خطرات برای بارداریهای بعدی و یا ازدواجهای خویشاوندی فامیل نزدیک بیمار، بررسی شود و توصیههای لازم صورت گیرد.
منبع: عصر ایران برچسب ها: محرومیت ، ایرانی ، مصرف پروتئین
منبع: ناطقان
کلیدواژه: محرومیت ایرانی مصرف پروتئین
درخواست حذف خبر:
«خبربان» یک خبرخوان هوشمند و خودکار است و این خبر را بهطور اتوماتیک از وبسایت nateghan.ir دریافت کردهاست، لذا منبع این خبر، وبسایت «ناطقان» بوده و سایت «خبربان» مسئولیتی در قبال محتوای آن ندارد. چنانچه درخواست حذف این خبر را دارید، کد ۲۴۴۶۷۱۵۳ را به همراه موضوع به شماره ۱۰۰۰۱۵۷۰ پیامک فرمایید. لطفاً در صورتیکه در مورد این خبر، نظر یا سئوالی دارید، با منبع خبر (اینجا) ارتباط برقرار نمایید.
با استناد به ماده ۷۴ قانون تجارت الکترونیک مصوب ۱۳۸۲/۱۰/۱۷ مجلس شورای اسلامی و با عنایت به اینکه سایت «خبربان» مصداق بستر مبادلات الکترونیکی متنی، صوتی و تصویر است، مسئولیت نقض حقوق تصریح شده مولفان در قانون فوق از قبیل تکثیر، اجرا و توزیع و یا هر گونه محتوی خلاف قوانین کشور ایران بر عهده منبع خبر و کاربران است.
خبر بعدی:
غربالگری شنوایی ۱۱هزار نوزاد در خراسان شمالی
دکتر جواد شاهینفر با اشاره به تحت پوشش قرار گرفتن ۱۰ هزار و ۹۷۰ نوزاد متولد شده در برنامه غربالگری شنوایی دانشگاه در سال گذشته، اظهار کرد: با توجه آمارهای جهانی کم شنوایی و پیش بینی افزایش این آمار در کودکان، برنامه های بهداشتی پیشگیری، شامل غربالگری برای تشخیص زودهنگام در این گروه سنی در دانشگاه انجام میشود. وی با بیان اینکه بر اساس مطالعات انجام شده ۵.۲ درصد از کودکان در بدو ورود به مدرسه و ۱۱ تا ۱۵ درصد از کودکان محصل، نشانه هایی از آسیب شنوایی را دارند، اعلام کرد: برای شناسایی این کودکان، برنامه غربالگری شنوایی جزو برنامه نظام مراقبت بیماری های غیرواگیردار گنجانده شده است؛. در حال حاضر برنامه غربالگری شنوایی نوزادان در هنگام ترخیص از بیمارستانهای استان توسط شنوایی شناسان و غربالگران آموزش دیده با همکاری سازمان بهزیستی انجام می شود. وی تصریح کرد: طبق آمارها در سال گذشته بیش از ۱۰ هزار نوزاد متولد شده تحت پوشش برنامه غربالگری شنوایی قرار گرفته و ۱۶۳ نوزاد به مرحله مداخله و از این تعداد ۳۵ نوزاد برای درمان از سمعک و ۱۴۲ نوزاد نیز با روش های جراحی و طبی تحت پوشش قرار گرفته اند. دکتر شاهینفر، افزایش جمعیت سالمندی، افزایش عوامل خطر مانند ابتلا به عفونت های گوش و دیگر عفونتها از جمله بیماری هایی مانند سرخک و سرخجه، استفاده بی رویه و نابجا از داروهای آسیب رسان به شنوایی، قرار گرفتن افراد در معرض اصوات بلند درمحیط های شغلی و نظامی، استفاده بی رویه از تلفن های همراه و دستگاه های صوتی شخصی را از دلایل اصلی افزایش آمار کم شنوایی عنوان کرد. وی یکی از مهم ترین اقدامات برای محافظت از قدرت شنوایی را انجام مراقبت های شنوایی عنوان کرد و گفت: بدین منظور لازم است واکسیناسیون کودکان علیه بیماریهای عفونی به موقع انجام شود. همچنین در صورت ابتلا به بیماری و عفونتهای گوش از خود درمانی خودداری کنند و با مراجعه به پزشک، عفونت به طور کامل درمان شود. رئیس دانشگاه علوم پزشکی خراسان شمالی تاکید کرد: ممانعت از ورود اجسام نوک تیز، استفاده از وسایل محافظت شنوایی در صورت مواجهه شغلی با صداهای بلند و محدود کردن استفاده بی رویه تلفن همراه و وسایلی نظیر هدفون و هدست از جمله مواردی است که برای مراقبت از شنوایی توصیه می شود. وی همچنین توصیه کرد چنانچه فردی در مواجهه با عوامل آسیبرسان به گوش و شنوایی قرار دارد باید جهت بررسی وضعیت شنوایی به کارشناسان شنوایی سنجی و یا متخصص گوش و حلق و بینی مراجعه کند. وی با اشاره به ضرورت انجام آزمایشات غربالگری شنوایی در نوزادان به عنوان یکی از وظایف والدین برای مراقبت از شنوایی نوزاد، بیان کرد: از هر هزار تولد زنده، یک تا سه نوزاد با آسیب شنوایی متولد می شوند./ خراسان شمالی _خبرنگار جام جم _اسدالله ابراهیمی