عضو مجمع تشخیص مصلحت: رهبری دستوری در تایید لوایح FATF صادر نکردهاند
تاریخ انتشار: ۱۷ آذر ۱۳۹۸ | کد خبر: ۲۶۰۰۸۵۳۳
حسین مظفر در مصاحبه با خبرگزاری صدا و سیما، تاکید کرد: رهبر معظم انقلاب هیچ دستوری به مجمع مبنی بر تایید لوایح اف ای تی اف صادر نکرده اند، بلکه در پاسخ به دو نامه آقای جهانگیری و برخی وزرا، برای تامل و دقت بیشتر در بررسی این لوایح دستور دادند.
حسین مظفر در پاسخ به برخی ادعاها درباره دستور رهبر انقلاب به مجمع تشخیص در تاییدِ لوایح اف ای تی اف، گفت: ایشان به هیچ عنوان، دستوری برای تعیین تکلیف این موضوع به مجمع نداده اند، بلکه در دو نوبت و در دو مقطع زمانی مختلف، دو نامه به خدمت رهبر انقلاب ارائه شد؛ یکی از این نامهها مربوط به درخواست چند نفر از وزرا برای توصیه ایشان به مجمع درخصوص تصویب این لوایح بود و دیگری نامه آقای جهانگیری بود که معظم له این نامهها را به مجمع ارجاع دادند.
بیشتر بخوانید:
اخباری که در وبسایت منتشر نمیشوند!
وی افزود: رهبر انقلاب درخصوص تامل و تعمق درباره این لوایح به مجمع دستور دادند، اما به هیچ عنوان تکلیفی نکردند و دستور مشخص ایشان این بود، نکاتی که آقایان هشدار دادند مورد توجه قرار گیرد، به همین منظور با دعوت از وزرای مرتبط به مجمع، چندین جلسه برگزار شد، اما مجمع تشخیص در نهایت به نتیجه نرسید.
مظفر همچنین درباره استدلال موافقان تصویب این لوایح درخصوص آثار مثبت آن برای کشور گفت: سوال شفاف اعضای مجمع از دولتمردان این بود، اگر ایران عضو اف ای تی اف شود، چه بخشی از مشکلات کشور رفع خواهد شد؟
وی ادامه داد: از دولتمردان خواستیم به صراحت بگویند آیا تحریمهای ما کاهش مییابد، مشکلات بیمه ای، بانکی و صادرات کشور رفع میشود؟ اما آنان به صراحت گفتند هیچ قول و تضمینی نمیدهند که مشکلات رفع شود، فقط مدعی بودند اگر ایران عضو این معاهدات نشود، وضع بدتر میشود و کشورهای دوست و همکار با ایران، همکاریِ خود را قطع کرده و نام ایران به فهرست سیاه میرود.
عضو مجمع تشخیص مصلحت نظام با اشاره به پاسخ روشن مجمع تشخیص به دولتمردان تاکید کرد: به آنان گفتیم آیا وضع، از شرایط کنونی هم بدتر خواهد شد؟ اکنون که دریچهها به سوی ما بسته شده، اما ملتی هستیم که در چارچوب محاصرههای کمرشکن، قدم عَلَم کرده ایم و ایستادگی میکنیم.
مظفر افزود: پاسخ دیگر ما این بود که ما را هرگز در لیست سیاه قرار نخواهند داد، زیرا ایران تا به حال چند بار به این موضوع تهدید شده است، به علاوه این کار، به اجماع نیاز دارد؛ از طرفی ما را در لیست سفید هم نمیبرند، چون این طرف اسرائیل، آمریکا و عربستان حضور دارند و در لیست سیاه هم که چین، روسیه، هند و ترکیه وجود دارند، نخواهند برد، زیرا با منافعشان در تعارض است و به این ترتیب خود را از تعامل با ایران محروم خواهند کرد.
وی ادامه داد: ایران صبر میکند تا ببیند در آینده اروپاییها چه میکنند. دور قبل هم گفتند که این آخرین مهلتی است که به ایران میدهند، اما این مهلت را دوباره تا اسفند تمدید کردند، در واقع آنها میخواهند این اهرم را بالای سرِ ایران نگه دارند.
مظفر با اشاره به فضاسازی غربیها درباره عدم الحاق ایران به کنوانسیونهای بین المللی از قبیل مقابله با تروریسم، گفت: ایران در حالیکه قربانی تروریسم بوده، اما پرچمدار مبارزه هم هست. مثلاً برخی کشورها را که در راه استقلال کشور خود با دشمنانشان مبارزه میکنند هم براساس لایحه سی اف تی، جزو تروریسم قرار داده اند. اشکالِ دیگر این لایحه، بین المللی نبوده و بین دولتها در جریان است، چرا که عدهای این لایحه را تشکیل دادند و لذا هر لحظه میتوانند مصوباتش را تغییر دهند.
عضو مجمع تشخیص مصلحت نظام ادامه داد: تجربه نشان داده این لوایح، ابتدا فقط برای مبارزه با پولشویی بود - یعنی مشخص کردن ریسک بالای کشورها برای هشدار دادن به کشورها که با چه کشورهایی تعامل اقتصادی داشته باشند و با چه کشورهایی تعامل نداشته باشند- اما بلافاصله مبارزه با تروریسم را هم اضافه کردند. پس فردا ممکن است بحث هستهای و موشکی را هم اضافه کنند! یعنی همین طور تصمیم گیری آنان باز است؛ نکته این است اگر ما لوایح را امضا کنیم درصورت مقابله با تجاوز بیگانگان هم، مشمول تروریسم میشویم.
وی افزود: وقتی ایران قانون مبارزه با تروریسم را تصویب کرد، بندی قرار داد با این محتوا که کشورهای مبارزه کننده در مسیر استقلال کشورشان، مشمول تروریسم نمیشوند؛ اروپاییها بلافاصله گفتند باید این بند را حذف کنید، لذا مشخص شد که اینها (اروپایی ها) نمیخواهند صادقانه با تروریسم مقابله کنند، بلکه میخواهند دست ما را ببندند.
مظفر گفت: در زمینه مسئله پولشویی هم ایران خواهان شفافیت و صراحت است، لذا الان خوشبختانه مبارزه با فسادِ اقتصادی جهت گیری خوبی پیدا کرده، اما اشکال این است که در شرایط تحریم هستیم. در شرایط تحریم ما مجبوریم ساز و کارهای مالی و راههای فرعی را دنبال کنیم؛ اما بنابر این لوایح؛ ما همواره باید تمام ساز و کارهای مالی، تمام معاملات شامل منشأ دریافت پول ها، مقدار و مقصدشان را شفاف به آنها اعلام کنیم! میگویند چرا کشورهای دیگر انجام میدهند برای این که آنان مشمول تحریم نیستند خیلی آزادند و کارهای خودشان را انجام میدهند و کسی به آنان کاری ندارد.
عضو مجمع تشخیص مصلحت نظام افزود: متأسفانه هر روز که میگذرد روزنههای حیات ما را کشف میکنند و میبندند؛ سوال این است چرا به دست خود، مسائل مالی مان را در اختیار آنان بگذاریم؟ چرا به دست خودمان زمینههای تحریم را گسترش دهیم که وضع کشورمان از وضع کنونی هم بدتر شود؟ اینهاست که ما را به تامل بیشتر و بدبینی وادار کرده است، ما هرگز به نظام استکباری خوشبین نیستیم، مسئله اصلی آنان مقابله با نظام است و دولتمردان ما هم باید بیش از اینها هوشیار باشند.
وی ادامه داد: دولتمردان همچنان میگویند که مسائل موشکی خارج از توافق ماست و مسائلی حوزه اقتدار ملی و امنیت داخلی مستثنی است؛ البته مسئولان باید در زمان تدوین قرارداد برجام، شروطِ مدنظر رهبر انقلاب را مورد توجه قرار میدادند؛ دوستان ما خائن نیستند قصد لطمه ندارند، اما حتماً ساده اندیشی کردند، خوش باوری داشتند برای همین، وزیر امور خارجه گفت که به اعتماد جان کری این کارها را انجام داد و به او قول داده بود، در حالی که این قول و قرارها در نظام بین المللی معنا ندارد، تجربه هم نشان داده و حتی برخی صاحب نظران آمریکاییها هم اعلام کردند که در طول تاریخ دولت آمریکا به وعده هایش عمل نمیکند.
عضو مجمع تشخیص مصلحت نظام گفت: مهد پرورش تروریسم، خود آمریکاییها رژیم صهیونیستی و عربستان است که پولهایی را در این زمینه هزینه میکنند، بن لادن، داعش و وهابیت مال آنهاست. پرونده قتل خاشقچی را چگونه و با چه رسوایی مخفی کردند و از دستور کار قضایی خارجش کردند و از همه بالاتر، عربستان را به عنوان کشوری که مروج صلح دنیاست معرفی کردند. در واقع پولشویی، ابزارِ میانبری است که دشمنان برای براندازی کشور ما پیش بینی کرده اند.
وی درخصوص سوالی مبنی بر قانون تلقی شدنِ لوایحی که یک سال از بررسی آنها در مجمع گذشته و هنوز تصویب نشده، گفت: اصلاً بحث سر این موضوع نیست، شورای نگهبان همچنان برخلاف شرع بودن این مصوبه تاکید دارد و آن را تصویب نکرده است، اما مجلس آن را اصلاح نکرده است و پس از ارجاع به مجمع، تصمیم نهایی گرفته خواهد شد.
مظفر در پاسخ به سوالی مبنی بر اینکه اگر مجمع پالرمو را رد کند مسئولیت آن را میپذیرد، افزود: بله؛ مجمع و ارکان نظام هر جا که احساس شود استقلال و اقتدار نظام مخدوش میشود و دشمنان ما از آن سوءاستفاده میکنند، سفت و قرص میایستند و هزینه اش را هم میپردازند.
وی گفت: گزینه روی میز هم توانمندی دفاعیمان است که قلب دشمنان را نشانه گرفته، اکنون موشکهای نقطه زن و پهپادهای قوی و پیشرفتهای داریم که همه نقاط راهبردی دشمن را میتوانند هدف قرار دهند.
مظفر افزود: مجمع هیچ ابهامی در بدعهدی آمریکاییها ندارد و فرصت لازم هم برای مذاکره با آنان داده شد. به نظر میرسد فرجام بررسی پالرمو و سی اف تی، قبل از اسفند و ضرب الاجلی که تعیین شده حتماً در دستور کار قرار میگیرد، یکی از نشانه هایش هم این است که فردا برای بررسی آن یک جلسه گذاشته شده و حتماً تعیین تکلیف خواهد شد.
عضو مجمع تشخیص مصلحت نظام، لوایح مرتبط با اف ای تی اف را ابزار میانبر غرب به ویژه آمریکا برای براندازی نظام جمهوری اسلامی ایران دانست.
وي با تبیین روند بررسی لوایح اف ای تی اف در مجمع تشخیص مصلحت نظام گفت: در مجمع و کمیسیون سیاسی آن درباره لایحه پالرمو به عنوان یکی از لوایح اف ای تی اف، بحثهایی با حضور نمایندگان دولت، از جمله مسئولان وزارت اقتصاد، بانک مرکزی و وزارت خارجه در چندین جلسه مطرح شد و در این جلسات، برخی مسئولان مربوطه از جمله آقای ظریف و دیگران حضور داشتند.
وی افزود: مجمع درباره پالرمو تقریبا به نتیجه رسیده است، اما با توجه به برخی دیدگاهها درباره مرتبط بودنِ سی اف تی و پالرمو، قرار شد پس از ارجاع سی اف تی، رای گیری درخصوص هر دو لایحه بصورت همزمان انجام شود.
عضو مجمع تشخیص مصلحت نظام در پاسخ به این پرسش که چرا برای این دو لایحه بصورت رسمی رای گیری نشد، گفت: اولا فضای عمومی مجمع، نظر مساعدی نداشت، زیرا وقتی نمایندگان دولت حضور یافتند نتوانستند اعضای مجمع را قانع کنند؛ دوم این که بررسی این دو لایحه با بیانیه اتحادیه اروپا مصادف شد و اروپاییها در قالب اینستکس، شرط و شروطی را مطرح کردند.
وی ادامه داد: قرار بود اروپایی ها، این ساز و کار مالی (اینستکس) را راه اندازی کنند، اما شروطی تعیین کردند و به همین علت، برخی اعضای مجمع درباره رای گیری لوایح، دچار تردید شدند و دیدگاه شان این بود که تا روشن شدن سرانجام اینستکس، صبر کنند؛ در نهایت مشخص شد اینستکس هیچ سازوکاری برای حل و فصل مسائل در راستای تحقق اهدافِ ایران و ایفای تعهدات یازده گانه برجامیِ اروپاییها در نظر نگرفته است.
مظفر افزود: اتحادیه اروپا، فراتر از لوایح اف ای تی اف اعم از پالرمو و سی اف تی، مسائل موشکی، منطقهای و حقوق بشر را هم علیه ایران مطرح کردند که این موضوعات اصلا ربطی به این اتحادیه نداشت.
وی گفت: به همین علت، احساس شد که ظاهرا اروپاییها با مطرح کردن مسائلی فراتر از حد خودشان، از تعامل ایران با نظام بین المللی و اتحادیه اروپا سوء استفاده میکنند، لذا برخی اعضای مجمع در رد یا تایید این لوایح دچار تردید شده و به گروه مخالفان آن پیوستند.
عضو مجمع تشخیص مصلحت نظام افزود: در آن موقع، حدود نیمی از اعضای مجمع مخالف این لوایح بودند، اما پس از موضع گیری اتحادیه اروپا، شمار مخالفان به دو سوم افزایش پیدا کرد.
مظفر تاکید کرد: پرسش مهم مخالفان این بود برای چه در مسائلی که به ما دیکته میشود، پیشگام شویم؟ در این صورت، ایران هم میتواند از اتحادیه اروپا و اعضای ۱+۵، بی عملیِ آنان در برجام و حقوق بر زمین مانده خود را مطالبه کند.
وی گفت: توجیه اروپاییها برای عمل نکردن به تعهداتشان در برجام، این بود که زورشان به آمریکا نمیرسد، اما این توجیه به هیچ عنوان قابل قبول نیست.
آقای مظفر عملکرد اروپاییها در قبال تعهدات برجامی در قبال کشورمان را سبب حقارت آنان دانست و افزود: آن زمان در مصاحبهای گفتم اتحادیه اروپا از خودش در برابر تحمیل آمریکاییها اعاده حیثیت کند و خود را نبازد، زیرا این اتحادیه، شامل مجموعهای از کشورهای قدرتمند، نباید آنچه را که آمریکاییها دیکته میکنند، انجام دهد و از تعهدات اخلاقی و بین المللیِ خود عقب نشینی نکرده و آنها را نادیده نگیرد.
عضو مجمع تشخیص مصلحت نظام گفت: به همین دلایل، قرار شد سی اف تی در کنار پالرمو بررسی شود و در انتظار اقدام اروپاییها باشیم و ببینیم آنها چه میکنند و همچنین فرصتی به دولتمردان بدهیم تا به اروپاییها بگویند ایران اقدام و همراهیِ خود را انجام داده و منتظر اجرای تعهداتِ اروپایی هاست.
وی افزود: متاسفانه با گذشت زمان، اروپاییها توجیهاتی آوردند که حاکی از ناتوانی و جدی نبودن و عدم تمایل آنان برای حل و فصل مساله ایران و انجام تعهداتشان بود و فقط بدنبال مطالبه گریِ یکسویه از ایران بودند، به همین علت، مجمع تصمیم گرفت که سی اف تی را همزمان با پالرمو بررسی کند.
مظفر با بیان این که فضای کنونی برای تایید این لوایح، خیلی موافق نیست، تاکید کرد: به نظر میرسد اگر بخواهند فضای مناسب تری ایجاد شود، اولا اتحادیه اروپا باید لااقل به بخشی از وظایفش عمل کند و دوم این که اینستکس، سازوکار قدرتمندی برای حل مسائل ارتباط مالیِ ایران شود، لذا ساز و کار فعلی، تحریمها و مسائل بیمه ای، مشکلات تجاری، مسائل بانکداری و دیگر مسائل باقی مانده را حل نمیکند.
مظفر گفت: سی اف تی فردا در جلسه کمیسیون ویژهای متشکل از کمیسیونهای دیگر بررسی میشود.
وی افزود: نکات مبهمی برای رای گیری در مجمع درباره پالرمو و سی اف تی وجود ندارد و فقط منتظر اقدام اروپا هستیم که پس از مشخص شدن اقدام آنان درباره سازوکار اینستکس، این موضوع در دستور کار رسمی قرار خواهد گرفت.
مظفر در پاسخ به سوالی مبنی بر نامه اروپاییها به دبیرکل سازمان ملل درباره جلوگیری از پیشرفت برنامه موشکی ایران و اینکه آیا مجمع درخصوص این لوایح ابهامی دارد یا خیر، گفت: مجمع به هیچ عنوان ابهامی در این باره ندارد، تجربهای که اروپاییها از خود نشان دادند، تجربه بدی بود و آنان ناکارآمدی و غرض ورزی خود را نشان دادند، این مسائل از اول هم مطرح بود و به عنوان دخالت در مسائل داخلی ما محسوب میشود و اصلا ربطی به برجام ندارد.
وی افزود: موضوع موشکی، مسائل منطقهای و بحث حقوق بشر ما ربطی به برجام ندارد و در مسائل دیگری هم که در دستور کار دارند مانند پولشویی و تروریسم؛ ما قانون وضع کرده ایم و اکنون بخشی از آن در حال اجراست.
مظفر گفت: جمهوری اسلامی ایران قربانی تروریسم و در عین حال پرچمدار مبارزه با آن است و معتقدیم که رژیم صهیونیستی و حامیانش که با دلارهای غربی و ریالهای سعودی و برخی کشورهای عربی از تروریستها پشتیبانی میکنند، مهد تروریسم هستند.
وی تاکید کرد: تجربه نشان داده است که ایران از آرمان هایش عقب نشینی نمیکند و همچنان به پشتوانه ملت بر سر آرمان هایش ایستاده است. آنان چقدر باید یک تجربه را تکرار کنند؟ چقدر باید از یک سوراخ گزیده شوند؟ ملت ایران تصمیمش را گرفته است و هرگز استقلالش را معامله نمیکند و از استقامت و پایداری در راه اهداف و آرمان هایش کوتاه نمیآید.
مظفر افزود: ملت ایران در راهپیماییهای اخیر در برابر اوباش و اغتشاشگران تحت حمایت حمایت آمریکا، رژیم صهیونیستی و عربستان، پاسخ دندان شکنی به آنان داد و هیچ ابهامی برای تصمیم گیری درباره این لوایح در میان اعضای مجمع وجود ندارد، چنانکه برای ملت هم ابهامی نیست.
وی تاکید کرد: البته، چون دولت ما همچنان معتقد است که باید مذاکره را پیگیری کند، این لوایح را مسکوت گذاشت، لذا مجمع فقط مقداری فرصت به دولت داده است، اما دولتمردان باید بدانند تجربیات گذشته خود را تکرار نکنند و در این گونه موارد ساده اندیش نباشند.
منبع: الف
درخواست حذف خبر:
«خبربان» یک خبرخوان هوشمند و خودکار است و این خبر را بهطور اتوماتیک از وبسایت www.alef.ir دریافت کردهاست، لذا منبع این خبر، وبسایت «الف» بوده و سایت «خبربان» مسئولیتی در قبال محتوای آن ندارد. چنانچه درخواست حذف این خبر را دارید، کد ۲۶۰۰۸۵۳۳ را به همراه موضوع به شماره ۱۰۰۰۱۵۷۰ پیامک فرمایید. لطفاً در صورتیکه در مورد این خبر، نظر یا سئوالی دارید، با منبع خبر (اینجا) ارتباط برقرار نمایید.
با استناد به ماده ۷۴ قانون تجارت الکترونیک مصوب ۱۳۸۲/۱۰/۱۷ مجلس شورای اسلامی و با عنایت به اینکه سایت «خبربان» مصداق بستر مبادلات الکترونیکی متنی، صوتی و تصویر است، مسئولیت نقض حقوق تصریح شده مولفان در قانون فوق از قبیل تکثیر، اجرا و توزیع و یا هر گونه محتوی خلاف قوانین کشور ایران بر عهده منبع خبر و کاربران است.
خبر بعدی:
مدیر عامل بنیاد بیماریهای نادر ایران مطرح کرد؛ جلوگیری جدی از بیماری «کوتاه قامتی» در کشور
حمید رضا ادراکی دربارۀ وضعیت تشخیص بیماریهای نادر در کشور گفت: وقتی یک پزشک با یک بیماری جدید برخورد میکند، امکان دارد که نتواند آن بیماری را تشخیص دهد و در واقع مهارت کافی برای تشخیص را نداشته باشد. گذشته از آموزش های تئوریک برای پزشک، دیدن و ویزیت بیمار برای تشخیص خیلی مهم است. ندیدن بیماران، معضلی برای پزشکان در معالجه بیماریهای نادر است که موجب کنترل نداشتن بر درمان آن ها میشود. این معضل سبب میشود که دوره درمان طولانی شود و یا حتی عوارضی برای بیمار بوجود آورد.
وی از تازه ترین راهکارها برای ارتقای علم پزشکان کشور در حوزه بیماریهای نادر گفت: بنیاد بیماریهای نادر کتابهایی به نام اطلس بیماریهای نادر ایران تالیف کرده است. این کتابها در چهار حوزه منتشر شده که آخرین ویرایش آن در حوزه مغز و اعصاب منشر شده است. این کتابها مجموعهای از اطلاعات در مورد بیماریهای نادری است که در کشور خودمان وجود دارد و برگرفته از علم پزشکیِ پزشکان ایران است.
عضو هیت علمی دانشگاه علوم پزشکی شهید بهشتی افزود: این کتاب به صورت رایگان در اختیار دانشگاههای علوم پزشکی و بیمارستانهای وابسته به دانشگاه قرار گرفته است. همچنین این کتابها که در مورد تشخیص بیماریهای نادر می باشد به صورت رایگان در اختیار مراکز بهداشت نقاط مختلف کشور نیز قرار دارد.
مدیر عامل بنیاد بیماریهای نادر ایران بیان کرد: در این کتابها همه بیماریها و علایم مربوطه طبقهبندی شده، تستها برای تشخیص بیماری، انواع معاینات کلینیکی و داروهای لازم ذکر شده است.
ادراکی دربارۀ اقدام پزشکان در رویارویی با بیماری های جدید گفت: پس از تشخیص بیماری با کمک این کتابها، پزشک باید بیمار را به بنیاد معرفی کنند تا نخست آمار فرد وارد لیست بیماران نادر شود. در مرحله بعد متخصصان به تشخیص قطعی آن بیماری میپردازند که با رسیدگیهای هر چه بیشتر سازمان، بتوان درمان درست را پیش گرفت.
وی خاطرنشان کرد: وزارت بهداشت، سازمان غذا و دارو و بیمه سلامت در همه مراحل درمان، بیماری فرد را پیگیری میکنند. این پشتیبانی کاملا از طرف وزارت بهداشت است که پس از ثبت نام در سایت، با بیمار تماس گرفته میشود و درمان و پیگیری بیماری با مراجعه بیمار شروع میشود.
ادراکی از راهکار دوم برای تشخیص بیماریهای نادر گفت: راهکار بعدی تشکیل کنگرههای پزشکی و بازآموزی در حوزه بیماریهای نادر است. ما در حال حاضر چند کنگره برگزار کردیم که این کنگرهها برای پزشکان کشور کاملا رایگان است.
وی همچنین به راهکار سوم برای تشخیص بیماریهای نادر پرداخت و گفت: ما در حوزه بینالملل آخرین اطلاعات و اخبار در مورد بیماریهای نادر را رصد میکنیم تا بتوانیم دانش خود را در مورد رسیدگی به این بیماریها ارتقا دهیم. من فکر میکنم با وجود این فعالیتها، بتوان مقداری از مسئله تشخیص نادرست بیماریها جلوگیری کنیم.
متخصص رادیولوژی و فلوشیپ نورو رادیولوژی درباره وضعیت دسترسی بیماران نادر به دارو گفت: در صورت کمبود و نیاز به داروهای خاص، نخست اسامی داروها را در سامانه بیماران نادر ایران ثبت میکنیم و سپس این اسامی به وزارت بهداشت، سامانه دارو و غذا و بیمه سلامت برای تکمیل داروها فرستاده میشود.
مدیر عامل بنیاد بیماریهای نادر ایران در مورد هزینه درمان و داروی بیماران نادر گفت: این بیمارها به سازمانهای دارو و غذا معرفی میشوند و سازمان طبق قانون و طبق سند ملی بیماریهای نادر موظف است داروی این افراد را از خارج از کشور به طور رایگان تهیه کنند و در اختیار بیماران قرار دهند.
عضو هیئت علمی دانشگاه علوم پزشکی شهید بهشتی در مورد تامین هزینه برای داروی بیماران بیماریهای نادر گفت: بانک مرکزی باید هزینه مورد نیاز را در اختیار سازمان دارویی قرار دهد تا آن ها با تامین بودجه ارزی بتوانند داروهای مورد نیاز بیماران نادر را در اختیارشان قرار دهند.
ادراکی با بیان اینکه ۸۵ درصد علل بیماریهای نادر، ژنتیکی است، تاکید کرد: داروها باید به موقع، با دوز مورد نظر و کاملاً دقیق به بیماران داده شود، چراکه اختلال در هر یک از این موارد موجب تشدید و بدتر شدن بیماری میشود.
ادراکی همچنین دربارۀ بیمه بیماران نادر بیان کرد: طبق سند ملی بیماریهای نادر، بیمه سلامت، مجری پایه و تکمیلی بیماران نادر است؛ در این صورت هزینه تامین درمان بیماریهای نادر برای بیماران صفر است و بیمه سلامت تمام هزینههای درمان این بیماران را تامین میکند.
مدیر عامل بنیاد بیماریهای نادر افزود: ما باید تا جایی که در توان داریم، فرد بیمار را تحت حمایت و پوشش خود قرار دهیم تا روند بیماری خود را به خوبی پشت سر بگذارد و به سلامتی دست پیدا کند.
متخصص رادیولوژی و فلوشیپ نورو رادیولوژی دربارۀ درصد اثر بخشی و درمان موفق بیماریهای نادر گفت: بعضی بیماریها را توانستیم به صورت جدی و اثربخش جلوگیری کنیم که برای مثال میتوان به بیماری کوتاه قامتی اشاره کرد.
ادراکی در برابر این پرسش که کدام بیماریهای نادر شرایط بدتری را دارند، گفت: ما آمار دقیقی از این موضوع نداریم، زیرا خود بیماران اطلاعات کافی در این موارد در اختیار ما نمیگذارند. اما میتوان گفت قطعاً بیماریهایی که درمان سختتری دارند یا از نظر هزینه گرانتر هستند یا دسترسی کمتری به داروها دارند، شرایط سختتری را تجربه میکنند و نکته مهم در این باره، مدیریت بهتر بیماری و اوضاع بیمار است. هر بیماری که پیگیری نشود باعث میشود، بیمار در شرایط بحرانی قرار بگیرد، اما خدا را شکر که این مسائل در حال حاضر در حال پیگیری و رسیدگی بیشتر است.
منبع: خبرگزاری ایلنا