به نقل از «ایرنا»

چه تعداد بیمار نادر ثبت شده در ایران داریم؟

تاریخ انتشار: ۱۰ اسفند ۱۳۹۸ | کد خبر: ۲۷۰۸۹۵۷۲

حمیدرضا ادراکی روز شنبه در گفت‌وگو با خبرنگار سلامت ایرنا به مناسبت روز جهانی بیماری‌های نادر بیان کرد: تاکنون ۳۳۲ نوع بیماری نادر در ایران شناسایی و ۴ هزار و ۵۸۰ بیمار نادر در سامانه ثبت الکترونیکی بیماری‌های نادر ایران ثبت شده است. البته تخمین زده می‌شود که با توجه به تعریف یک تا ۵ در هر ۱۰ هزار نفر، این تعداد رقم بالاتری در کشور باشد.

بیشتر بخوانید: اخباری که در وبسایت منتشر نمی‌شوند!

این پزشک رادیولوژیست گفت: یازدهمین همایش روز جهانی بیماری‌های نادر به دلیل  جلوگیری از انتشار ویروس کرونا و خطر ابتلای بیماران نادر به این ویروس امسال برگزار نشد.

وی افزود: امسال برای برخی از خانواده‌های بیماران نادر جلسه دورهمی با موضوع روش‌های پیشگیری از بیماری‌های ویروسی آنفولانزا و کرونا برگزار شد و در خصوص خطر این بیماری‌ها برای بیماران نقص ایمنی هشدار داده شد.

ادراکی درباره وضعیت دارویی بیماران نادر نیز اظهار کرد: با توجه به عدم امکان سفارش و محدودیت در استرداد پول بانکی به حساب شرکت‌های دارویی و تحریم‌های دارویی، وضعیت دارویی این بیماران مناسب نیست.  هر چند وزارت بهداشت از هیچ کمکی دریغ نمی‌کند، اما حلقه تحریم‌ها روز به روز تنگ‌تر می‌شود.

مدیرعامل بنیاد بیماری‌های نادر ایران درباره اطلس بیماری‌های نادر کشور نیز گفت: جلد دوم اطلس بیماری‌های نادر تحت عنوان بیماری‌های متابولیک در دست تهیه است.

به گزارش ایرنا، ۲۹ فوریه مصادف با دهم اسفند ماه روز جهانی بیماری‌های نادر است که همزمان بیش از ۹۰ کشور جهان این روز را جشن می‌گیرند. در ایران نیز پس از تاسیس بنیاد بیماری‌های نادر ایران از سال ۱۳۸۷ توسط بنیانگذار فقید بنیاد بیماری‌های نادر ایران، هر ساله مراسم گرامی‌داشتی با حضور گسترده بیماران نادر برگزار می‌شود که امسال به دلیل خطر اپیدمی ویروس کرونا و آنفلوآنزا و آسیب پذیری بیشتر بیماران نادر به دلیل بیماری‌های زمینه‌ای، این مراسم برگزار نشد.

بر اساس آمارهای سازمان بهداشت جهانی حدود ۳۰۰ میلیون بیمار نادر در کل جهان زندگی می‌کنند. بر این اساس اتحادیه بیماری‌های نادر اروپا و بنیاد بیماری‌های نادر نیز شعار «ما همان ۳۰۰ میلیون بیمار نادر هستیم»  را به عنوان شعار رسمی امسال اعلام کرده‌اند.

بنیاد بیماری‌های نادر ایران در سال جاری موفق به تدوین سند ملی بیماری‌های نادر شد که این سند در وزارت بهداشت و هیات دولت در حال بررسی است و همچنین جلد اول از مجموعه چهار جلدی اطلس بیماری‌های نادر نیز منتشر شده است.

بنیاد بیماری‌های نادر با برگزاری کمیسیون‌های پزشکی و بررسی پرونده‌های ارسالی بیماران نادر از طریق سامانه سبنا (ثبت الکترونیکی پرونده بیماران نادر) تاکنون ۳۳۲ نوع بیماری نادر را در کشور تایید کرده است.

برچسب‌ها بیماری وزارت بهداشت درمان و آموزش پزشکی

منبع: ایرنا

کلیدواژه: بیماری وزارت بهداشت درمان و آموزش پزشکی کرونا کرونا کرونا بیماری وزارت بهداشت درمان و آموزش پزشکی بنیاد بیماری های نادر ایران بیماران نادر بیمار نادر

درخواست حذف خبر:

«خبربان» یک خبرخوان هوشمند و خودکار است و این خبر را به‌طور اتوماتیک از وبسایت www.irna.ir دریافت کرده‌است، لذا منبع این خبر، وبسایت «ایرنا» بوده و سایت «خبربان» مسئولیتی در قبال محتوای آن ندارد. چنانچه درخواست حذف این خبر را دارید، کد ۲۷۰۸۹۵۷۲ را به همراه موضوع به شماره ۱۰۰۰۱۵۷۰ پیامک فرمایید. لطفاً در صورتی‌که در مورد این خبر، نظر یا سئوالی دارید، با منبع خبر (اینجا) ارتباط برقرار نمایید.

با استناد به ماده ۷۴ قانون تجارت الکترونیک مصوب ۱۳۸۲/۱۰/۱۷ مجلس شورای اسلامی و با عنایت به اینکه سایت «خبربان» مصداق بستر مبادلات الکترونیکی متنی، صوتی و تصویر است، مسئولیت نقض حقوق تصریح شده مولفان در قانون فوق از قبیل تکثیر، اجرا و توزیع و یا هر گونه محتوی خلاف قوانین کشور ایران بر عهده منبع خبر و کاربران است.

خبر بعدی:

ام‌ اس زودرس قابل تشخیص است؟

 به گزارش تابناک، متخصصان در تاریخ ۱۹ آوریل در مجله Nature Medicine گزارش دادند در یک مورد از هر ۱۰ مورد ابتلا به ام اس، بدن سال ها قبل از شروع علائم، شروع به تولید مجموعه مشخصی از آنتی بادی ها در خون می‌کند.

متخصصان دریافتند این الگوی آنتی بادی ۱۰۰ درصد تشخیص ام اس را پیش بینی می کند. هر بیمار حامل این مجموعه از آنتی بادی ها به ام اس مبتلا شد.

آنها امیدوارند این آنتی بادی ها روزی مبنای یک آزمایش خون ساده برای غربالگری ام اس باشند.

دکتر «مایکل ویلسون»، متخصص ارشد مغز و اعصاب از دانشگاه کالیفرنیا، سانفرانسیسکو (UCSF) گفت: در چند دهه اخیر، حرکت در زمینه درمان ام‌ اس جدی‌تر و قوی‌تر صورت گرفته است.

ام اس زمانی رخ می دهد که سیستم ایمنی بدن به سیستم عصبی مرکزی حمله می‌کند و به غلاف محافظ اطراف رشته‌های عصبی به نام میلین آسیب می‌رساند. این امر سیگنال‌های ورودی و خروجی مغز را مختل می‌کند و باعث بروز علائم مختلفی می‌شود که حواس را مختل کرده و بر توانایی حرکت تأثیر می‌گذارد.

برای این مطالعه، متخصصان نمونه های خون گرفته شده از ۲۵۰ بیمار مبتلا به ام اس را که قبل و بعد از تشخیص آنها جمع آوری شده بود، غربالگری و آنها را با نمونه خون افراد سالم مقایسه کردند.

متخصصان تصور می‌کردند با مشاهده اولین علائم بیماری در بیماران ام‌ اس، شاهد جهش در آنتی‌بادی‌ها خواهند بود.

در عوض، آنها دریافتند که ۱۰ درصد از بیماران ام اس سال ها قبل از تشخیص، سطوح بالایی از آنتی بادی های اتوآنتی بادی - آنتی بادی هایی که می توانند به خود بدن حمله کنند – داشتند.

به گزارش نشریه تخصصی «مدیکال اکسپرس»، هنوز مشخص نیست که چه چیزی باعث ام اس در ۹۰ درصد دیگر بیماران می شود، اما متخصصان بر این باورند که آنها اکنون یک علامت هشدار اولیه قطعی مبنی بر بروز این بیماری، دارند.

علائم ام‌ اس می تواند حاد یا مزمن باشد و از فردی به فرد دیگر متفاوت است. مهم این است که از علائم مختلف این بیماری آگاه بود. علائم بیماری ام‌ اس ممکن است شامل موارد زیر باشد:

- مشکلات حرکتی مانند احساس خستگی یا ضعف هنگام راه رفتن، صحبت کردن یا بلعیدن

- گزگز یا بی حسی در اندام ها

- اختلال عملکرد مثانه و روده

- اختلال شناختی

- تغییرات خلقی یا افسردگی

- لرزش یا اسپاسم

- سرگیجه

- اختلال بینایی

در موارد شدید، افراد مبتلا به ام‌اس ممکن است دچار نابینایی و/یا فلج شوند.

در حال حاضر هیچ درمان شناخته شده‌ای برای ام‌اس وجود ندارد. بنابراین، مدیریت علائم، فاکتوری ضروری برای داشتن یک زندگی سالم همراه با این بیماری است. پزشک ممکن است بسته به شدت علائم بیماری درمان‌های استروئیدی، تزریق خون یا فیزیوتراپی را انتخاب کند.

منبع: ايسنا