ضرورت توجه به وضعیت بحرانی بیماران تالاسمی پس از شیوع کرونا/حمایت‌های فراموش شده بازنگری شوند
تاریخ انتشار: ۹ اردیبهشت ۱۳۹۹ | کد خبر: ۲۷۷۶۲۶۲۶
پس از شیوع بیماری کرونا چالش اصلی بیماران تالاسمی، کمبود واحدهای خونی و ذخایر بانک خون است و در شرایط فعلی، آنها وضعیت بحرانی را سپری می‌کنند.
به گزارش خبرگزاری از فارس از شیراز، نگاهش به دوردست خیره شده اما افکارش را می‌توان از چهره‌اش خواند. سالن انتظار آزمایشگاه خلوت‌تر از همیشه هست و تعداد اندکی منتظر پاسخ آزمایش هستند.
بیشتر بخوانید:
اخباری که در وبسایت منتشر نمی‌شوند!
از سمتی که من نشسته‌ام چهره دختر جوان به راحتی دیده می‌شود. قصد تجسس ندارم اما مشکل او مرا به خاطره‌ای دور می‌برد . دست کم 20 سال از آن روز می‌گذرد.
یک فلاش‌بک کوتاه؛
تابستان گرم غوغا می‌کند و محوطه بیمارستان نمازی شیراز مملو از جمعیت است. جهت مداوای یکی از نزدیکان او را تا بیمارستان همراهی کرده‌ام. وارد بخش می‌شویم و منتظر پزشک می‌مانیم.
یک بیمار تالاسمی روی تخت مجاور نشسته و برای ترزیق خون آماده می‌شود. چند لحظه‌ای آن سمت را از نظر می‌گذرانم. پسر نوجوانی است حدود 15 ساله، پرستار سرنگ را آماده می‌کند اما پسر نوجوان به سبب مداومت تزریق دارو یا فراورده‌های خون، انگار رگ‌هایش خشک شده و پرستار به سختی رگ دستش را پیدا می‌کند. او لبهایش را می‌گزد و من کاملا درد را در چهره‌اش حس می‌کنم اما کوچکترین واکنشی حاکی از درد نشان نمی‌دهد.
از این صبر و مقاومت، حیرت‌زده می‌شوم؛ هنوز پس از گذر سالها هنگامی که صحبت از مبتلایان به تالاسمی می‌شود چهره او، با آن حالت خاص که انگار با درد انس گرفته و آن را پذیرفته، در ذهنم تجسم می‌شود.
از تصور گذشته رها شده و اطرافم را نگاه می‌کنم. دختر جوان با نامزدش در حال گفتگو است:
چرا این قدر دمغ شدی؟ مگه دکتر چی گفت؟
میگه آزمایش خون مشکل داره، مشکوک به تالاسمی مینور هستید. فعلا نمی‌تونید عقد کنید تا یک آزمایش دیگه بدید.
مثلا با آزمایش بعدی مشکل حله !؟ مگه نمیشه بعد از ازدواج برای بچه‌دار شدن، تحت مراقبت باشیم؟ بریم همین امروز از دکتر بپرسیم.
دختر جوان باز هم به فکر فرو می‌رود و بقیه سئوال‌ها را فرو می‌خورد. من اشکارها حلقه اشک را گوشه چشمش می‌بینم. موقع خروج از آزمایشگاه، آرزو می‌کنم با درایت و هوشمندی تصمیم بگیرند.
بیماران مبتلا به تالاسمی با شرایط خاص جسمانی نیازمند حمایت در حیطه‌های درمانی، اجتماعی، اشتغالزایی و... هستند اما وضعیت آنها و مشکلاتی که همواره با آن دست و پنجه نرم می‌کنند، کمتر مورد توجه مسؤولان بوده و حمایت سازمانهای مردم‌نهاد نیز در حد بضاعت آنها است بنابراین فرایند حمایتی این قشر از بیماران خاص - که بیشتر به اسم در این رده معرفی می‌شوند نه در عمل- با ساماندهی و جذب خیرین همچنین جلوگیری از پراکندگی حمایتها می‌تواند مسیر بهتری را طی کند.
هر ساله در روز 18 اردیبهشت که به عنوان روز جهانی حمایت از بیماران تالاسمی شناخته می‌شود، این موضوع رسانه‌ای شده یا سمیناری برگزار می‌شود اما این گزارش‌ها و همایش‌ها نباید در بایگانی، به غبار فراموشی سپرده شود.
مبتلایان به تالاسمی نظیر همه شهروندان دیگر خواهان شرایط متعادلی برای زندگی و استفاده از ظرفیتهای موجود هستند چرا که آنها نیز همچون افرادی که از سلامت جسمی برخوردارند، کرامت انسانی و حقوق شهروندی دارند بنابراین نگاه‌های منفی را برنمی‌تابند.
این افراد علاوه بر مشکلات بیمه، قیمت گزاف دارو یا کمبود ذخایر خون که در شرایط فعلی با آن مواجه شده‌اند و این مسئله تبعات جسمی متعددی برای آنها به همراه دارد.
از سوی دیگر مشکل اشتغال آنها در دستگاه‌های دولتی و عدم استخدام است. با وجود توانمندی و هوشمندی بیماران مبتلا به تالاسمی در کنار تحصیلات عالیه و تجربه، متاسفانه عموم ارگان‌ها به قانون استخدام افراد مبتلا به بیماری خاص توجه نمی‌کنند و آنها یا در بخش خصوصی شاغل هستند یا با وجود در مشاغلی که با شرایط جسمی آنها سازگار نیست.
جنگ دائمی مبتلایان به تالاسمی با بیمه و دارو
در این زمینه، رئیس انجمن حمایت از بیماران تالاسمی استان فارس می‌گوید: پس از شیوع بیماری کرونا چالش اصلی بیماران تالاسمی، کمبود واحدهای خونی و ذخایر بانک خون است و در شرایط فعلی، این عزیزان وضعیت بحرانی را سپری می کنند.
مصطفی احمدی در گفتگو با خبرنگار فارس با بیان اینکه بیماران تالاسمی باید هر ۱۵ روز یک بار خون دریافت کنند، ادامه می‌دهد: پس از شیوع ویروس کرونا، مردم جهت اهدا خون کمتر مراجعه می‌کنند و این موضوع برای بیماران مبتلا به تالاسمی، هموفیلی یا مصدومان حوادث، مشکلاتی را ایجاد کرده است.
وی با اشاره به مشکلات ناشی از هزینه‌های دارو و عدم حمایت شرکتهای بیمه از بیماران تالاسمی، تصریح می‌کند: بسیاری از عزیزان مبتلا به تالاسمی، جهت تهیه قرص جیدنیو که هر بسته 300 هزار تومان هزینه دارد با مشکل مواجه می‌شوند چرا که هزینه‌های گزاف در کنار عدم پوشش کامل بیمه، رنج و تاب‌آوری بیماری را دوچندان می‌کند.
احمدی اضافه می‌کند: کمبود آمپول دسفرال که به طور مداوم باید توسط مبتلایان به تالاسمی مصرف شود نیز از دیگر مشکلات است که میان این عزیزان با بیمه و دارو، جنگی دائمی ایجاد کرده است.
رئیس انجمن حمایت از بیماران تالاسمی فارس تصریح می‌کند: قانون بیمه مبتلایان به تالاسمی باید بازنگری شده و یک بار برای همیشه این مشکل حل شود چرا که هر ۶ ماه یکبار شرایط بیمه تغییر کرده و شرکتهای بیمه، عهده‌دار فرانشیز داروی مورد نیاز بیماران تالاسمی نمی‌شوند.
وی با اشاره به فعالیت‌های انجمن حمایت از بیماران تالاسمی، خاطرنشان می‌کند: انجمن جهت اشتغالزایی توانایی چندانی ندارد اما در زمینه شیوه‌های نوین آموزشی به برپایی سمینارها پرداخته و به آگاه‌سازی می‌پردازد همچنین با برپایی بازارچه‌های مشاغل خانگی با همکاری شهرداری، مبتلایان به تالاسمی به عرضه محصولات و هنرهای دستی خود می‌پردازند.
احمدی با اشاره به توانمندی بیماران تالاسمی و نادیده گرفتن این توانمندی‌ها تصریح می‌کند: تعدادی از این عزیزان با وجود مدرک کارشناسی، کارشناسی ارشد و حتی دکترا، در مراکز دولتی استخدام نمی‌شوند و با شرایط جسمی خاص به مشاغل سخت روی می‌آورند بنابراین از آنجا که شرایط اشتغال پایدار برای آنها مهیا نیست، وضعیت مالی باثبات و مساعدی ندارند.
وی خاطرنشان می‌کند: در حال حاضر یک‌هزار و ۷۰۰ نفر بیمار مبتلا به تالاسمی در استان فارس زندگی می‌کنند که از این تعداد۷۰۰ نفر در شیراز و هزار نفر در دیگر شهرستان‌های استان سکونت دارند.
رئیس انجمن حمایت از بیماران تالاسمی فارس می‌گوید: این عزیزان در استان فارس عموما جوان و در رده سنی ۲۰ تا ۳۵ سال هستند و تعداد بانوان و آقایان مساوی یکدیگر است.
عدم حمایت، سنگینی بار مادی و روانی داروها را مضاعف کرده است
یکی از اعضای انجمن حمایت از بیماران تالاسمی فارس نیز با اشاره به کمبود ذخایر بانک خون در شرایط فعلی می‌گوید: با وجود تبلیغات انجام شده مردم کمتر به انتقال خون مراجعه می‌کنند البته با شیوع کرونا و حساسیتی که مردم در زمینه رعایت نکات بهداشتی دارند، نمی‌توان کسی را برای اهدای خون اجبار کرد.
مصطفی زاهدی بابیان اینکه با کاهش ذخایر بانک خون، سهیمه بیماران به نصف رسیده است، ادامه می‌دهد: باید این موضوع را در نظر داشت که بیمار تالاسمی با توجه به وضعیت جسمی و هموگلوبین خون و نیاز به دریافت دو کیسه خون در هر 15 روز، در شرایط فعلی دچار عوارض جسمی به ویژه مشکل پمپاژ قلب می‌شود.
وی اظهار می‌کند: چنان چه ذخایر بانک خون به اندازه کافی باشد، دانشگاه علوم پزشکی و سازمان انتقال خون در این زمینه کوتاهی نکرده و با بیماران تالاسمی همکاری لازم را انجام می‌دهند اما با شیوع کرونا، کمبود ذخایر به ویژه گروه‌های خونی منفی که در حالت طبیعی نیز گروه‌های کمیابی هستند، با مشکل بیشتری مواجه هستند.
زاهدی با انتقاد از ضعف قانونی موجود در حیطه اشتغال بیماران تالاسمی، ادامه می‌دهد: این عزیزان پس از اخذ مدرک، مصاحبه و گزینش در ادارات به دلایل واهی پذیرش نمی‌شوند و از سوی دیگر مشکل پوشش بیمه‌ای نیز از دیگر مسائل بیماران تالاسمی است.
این عضو انجمن حمایت از بیماران تالاسمی می‌گوید: با وجود اینکه خودمان بیمه را پرداخت می‌کنیم اما برای استفاده از خدمات از کار افتادگی، مورد حمایت نیستیم و می‌گویند از کار افتادگی به شما تعلق نمی‌گیرد.
وی تصریح می‌کند: من نام دفترچه بیمه را دسته چک مریضی گذاشتم چرا که از خدمات بیمه‌ای مناسب برخوردار نیستیم و مشکل تهیه دارو، قیمت بالای آن، تعرفه‌ها و فرانشیز عجیبی که برای داروها تعیین می کنند، در عمل دفترچه بیمه را ناکارآمد کرده است.
زاهدی به وعده‌های عملی نشده اشاره می‌کند و ادامه می‌دهد: با آغاز هر سال با افزایش قیمت داروها واجه هستیم و وعده جذب خیرین و... که تحقق نمی‌یابد، این مسئله در کنار استمرار استفاده از داروها، عوارض همچنین بار مادی و روانی داروها ، معضل را برای بیماران تالاسمی مضاعف کرده است.
وی خاطرنشان می‌کند: در این زمینه حمایت مادی و معنوی وجود ندارد و بیماران حتی در زمینه استفاده از تب‌سنج، دستگاه فشارخون و خدمات دیگر نیز با مشکل مواجه می‌شوند.
گزارش: سمیه انصاری‌فرد
انتهای پیام/983110
منبع: فارس
کلیدواژه: تالاسمی کرونا بانک خون دارو بیمه مبتلایان به تالاسمی مبتلا به تالاسمی ذخایر بانک خون شرایط فعلی ادامه می دهد پس از شیوع
درخواست حذف خبر:
«خبربان» یک خبرخوان هوشمند و خودکار است و این خبر را به‌طور اتوماتیک از وبسایت www.farsnews.ir دریافت کرده‌است، لذا منبع این خبر، وبسایت «فارس» بوده و سایت «خبربان» مسئولیتی در قبال محتوای آن ندارد. چنانچه درخواست حذف این خبر را دارید، کد ۲۷۷۶۲۶۲۶ را به همراه موضوع به شماره ۱۰۰۰۱۵۷۰ پیامک فرمایید. لطفاً در صورتی‌که در مورد این خبر، نظر یا سئوالی دارید، با منبع خبر (اینجا) ارتباط برقرار نمایید.
با استناد به ماده ۷۴ قانون تجارت الکترونیک مصوب ۱۳۸۲/۱۰/۱۷ مجلس شورای اسلامی و با عنایت به اینکه سایت «خبربان» مصداق بستر مبادلات الکترونیکی متنی، صوتی و تصویر است، مسئولیت نقض حقوق تصریح شده مولفان در قانون فوق از قبیل تکثیر، اجرا و توزیع و یا هر گونه محتوی خلاف قوانین کشور ایران بر عهده منبع خبر و کاربران است.
خبر بعدی:
کمبود‌های دارویی و مشکلات بیماران
به گزارش خبرنگار خبرگزاری صدا و سیما؛ رئیس انجمن داروسازان ایران گفت: دو سازمان بیمه گر بیش از ۲۶ همت بدهی به داروخانه‌ها دارند و مدت بدهی‌های این بیمه‌ها به بیش از ۱۰ ماه رسیده است. کد ویدیو دانلود فیلم اصلی احمدی ادامه داد: آخرین پرداخت‌های سازمانهای بیمه گر مربوط اواسط سال قبل است. این در حالی است که سازمان غذا و دارو یک ماه قبل از کاهش کمبود‌های دارویی صحبت کرد رئیس اداره پایش مصرف دارو غذا و دارو در این باره گفت: کاهش ۶۷ درصدی در کمبود‌های دارویی داریم و از ۱۴۶ قلم دارو که کمبود داشت به ۱۱۲ قلم دارو رسیده ایم. همچنین در این هفته سخنگوی کمیسیون بهداشت و درمان مجلس نیز در خصوص علل کمبود دارو در کشور گفت: بخش کمی از پوشش ما به تفاوت ارز دارو از بیمه‌ها پرداخت شده که در بروز کمبود‌های دارویی نقش مستقیم دارد موضوعی که به تامین منابع آن از بانک مرکزی هم در بروز آن تاثیر داشته است.
تیم فوتسال افغانستان نیمی از راه جام جهانی را طی کرد