۱۲۰۰۰ بیمار هموفیلی در کشور داریم/ جهش‌‌ ژنتیکی عامل تولد ۳۰ درصد از بیماران هموفیلی

رئیس مرکز مدیریت پیوند و درمان بیماری‌های وزرات بهداشت با بیان اینکه بیش از ۱۲ هزار بیمار هموفیلی در کشور وجود دارد، گفت: حدود ۳۰ درصد از بیماران جدید هموفیلی در اثر جهش ژنتیکی جدید به دنیا می‌‌آیند؛ یعنی ممکن است سابقه خانوادگی نداشته باشند. - اخبار اجتماعی -

دکتر مهدی شادنوش در گفت‌‌وگو با خبرنگار بهداشت و درمان خبرگزاری تسنیم با بیان این‌‌که بیش از 12 هزار بیمار هموفیلی در کشور داریم، اظهار کرد: در حال پیگیری برنامه بسیار قوی و دقیقی با همکاری معاونت بهداشتی هستیم که از به دنیا آمدن بیماران جدید جلوگیری کنیم؛ خانواده‌‌های پرریسک از لحاظ هموفیلی را دنبال می‌‌کنیم که از تولد موارد جدید هموفیلی پیشگیری شود؛ این برنامه‌‌ به‌صورت غربالگری پیش از تولد اجرا می‌‌شود.

بیشتر بخوانید: اخباری که در وبسایت منتشر نمی‌شوند!

وی افزود: البته حدود 30 درصد از بیماران جدید هموفیلی در اثر جهش ژنتیکی جدید به دنیا می‌‌آیند یعنی ممکن است سابقه خانوادگی نداشته باشند؛ در مورد بیماران هموفیلی نیز تمام تلاش‌‌مان بر این است که پیشگیری‌‌های لازم را برای کند کردن پیشرفت بیماری یا متوقف کردن آن به‌‌کار ببریم.

بیماران هموفیلی نگرانی خاصی برای هزینه‌‌های درمانی خود ندارند

رئیس مرکز مدیریت پیوند و درمان وزارت بهداشت درباره هزینه درمان بیماران هموفیلی تصریح کرد: بیمه‌‌ها بین 80 تا 90 درصد خدمات این دسته از بیماران را پوشش می‌‌دهند و مابه‌‌التفاوت آن نیز توسط بسته حمایتی معاونت درمان وزارت بهداشت پوشش داده می‌‌شود و تقریباً بیماران هموفیلی، نگرانی خاصی برای هزینه‌‌های درمانی خود ندارند.

تلاش می‌‌شود فشار تحریم‌‌ها به بیماران منتقل نشود

شادنوش درباره تأثیر تحریم‌‌ها بر تأمین داروهای بیماران هموفیلی خاطرنشان کرد: با زحمات و حمایت بخش‌‌های مختلف تلاش شده که نگرانی خاصی متوجه بیماران هموفیلی نباشد و امیدواریم که برای تهیه دارو و لوازم مورد نیاز این بیماران مشکلی پیش نیاید؛ تحریم‌‌ها مسئولان اجرایی را به زحمت انداخته است اما تلاش می‌‌شود که این فشارها به بیماران منتقل نشود.

لزوم توجه مجلس شورای اسلامی به اعتبارات بیماران خاص

وی در پاسخ به این سؤال که چه انتظاراتی از مجلس شواری اسلامی برای حمایت از بیماران هموفیلی وجود دارد، تصریح کرد: در مجلس شورای اسلامی باید اعتبارات حمایت از بیماران خاص محفوظ بماند و این اعتبارات با توجه به شرایط اقتصادی روز، به‌‌روز و واقعی شود زیرا بیماران خاص، بیماران مظلومی هستند که درگیری آن‌‌ها با بیماری از کنترل خودشان خارج بوده است و با توجه به هزینه‌‌های سنگینی که درمان این بیماری‌‌ها در همه جای دنیا دارد، نگرانی‌‌های زیادی متوجه این بیماران است.

دو سوم بیماران تالاسمی کشور در سیستان و بلوچستان متولد می‌شوند20 درصد خون اهدایی در کشور توسط بیماران تالاسمی مصرف می‌‌شود

انتهای پیام/

R7573/P/S2,24/CT1 واژه های کاربردی مرتبط مجلس بهداشت و درمان وزارت بهداشت بیشتر بخوانید... خبری خوش برای بیماران هموفیلی / ایران موفق به تولید داروی "سافاکتوAF" شد ۳۴۴ بیمار هموفیلی یارانه معیشتی نگرفته‌اند شایع‌ترین علائم "هموفیلی" را بشناسیم قیمت ارز و طلا لیگ ایران و جهان بیشتر بخوانید... خبری خوش برای بیماران هموفیلی / ایران موفق به تولید داروی "سافاکتوAF" شد ۳۴۴ بیمار هموفیلی یارانه معیشتی نگرفته‌اند شایع‌ترین علائم "هموفیلی" را بشناسیم واژه های کاربردی مرتبط مجلس بهداشت و درمان وزارت بهداشت پربیننده‌ترین اخبار اجتماعی ۱ مرکز آمار اتحادیه اروپا: ۴۲ درصد از نوزادان اروپایی حاصل روابط خارج از ازدواجند! + نمودار ۲ "نرگس محمدی "سرانجام به گفت‌وگو با فرزندش رضایت داد ۳ سقوط مرگبار کارگر جوان از طبقه چهارم ساختمان + تصاویر ۴ تنها بند اجراشده از "قانون تسهیل ازدواج جوانان" نامگذاری روز ازدواج جوانان! + جدول ۵ توقیف ۲ فروند شناور حامل کالای قاچاق به ارزش ۶۴ میلیارد تومان ۶ ذبح ۱۵۰۰ گوسفند در روز عید قربان ۹۸ در آسایشگاه کهریزک ۷ واکاوی یک سناریوپردازی؛ چرا "نرگس محمدی" با دختر و پسرش صحبت نمی‌کند؟ ۸ آخرین آمار کرونا در کشور| فوت ۲۱۶ نفر در ۲۴ ساعت گذشته+ نمودار مهمترین اخبار اجتماعی آموزش‌و‌پرورش به مرکز تولید نابرابری و ناعدالتی تبدیل شده/ افزایش فاصله آموزشی بین تهران و سیستان به ۵۷ برابر در دولت روحانی! کرونا در کودکان با چه علائمی بروز می‌‌یابد؟ آمار جهانی کرونا/ آمریکا با ۴.۳ میلیون مبتلا همچنان در صدر +جدول آخرین تغییرات تنها بند اجراشده از "قانون تسهیل ازدواج جوانان" نامگذاری روز ازدواج جوانان! + جدول مهمترین اخبار تسنیم توافق راهبردی ایران-چین ضربه‌ای سخت به سیاست‌های تحریمی آمریکا بازی عربستان و امارات با کارت داعش در یمن/ مؤثرترین گزینه ملت یمن در برابر جنگ‌افروزان عراق|ضربات کوبنده حشد شعبی به تروریست‌های داعشی در شمال سامراء بازدید نوبخت ‌‌از ‌راه‌آهن خرمدره / افتتاح پروژه دو خطه‌‌ راه‌آهن زنجان ـ قزوین تا پایان سال‌ ناگفته‌های فرماندهان عملیات مرصاد از نبرد "فروغ جاویدان"/ استراتژی شهید صیاد در چهار‌زبر / ۴هزار ‌منافق‌ به هلاکت رسیدند درباره ما ارتباط با ما آرشیو اخبار پیوندها بازار پربیننده‌ترین اخبار قیمت ارز و طلا لیگ ایران و جهان ما را دنبال کنید: RSS اینستاگرام توییتر فیسبوک   آپارات   بیسفون   سروش   ویسپی   آی‌گپ
All Content by Tasnim News Agency is licensed under a Creative Commons Attribution 4.0 International License.

منبع: تسنیم

کلیدواژه: مجلس بهداشت و درمان وزارت بهداشت مجلس بهداشت و درمان وزارت بهداشت درمان وزارت بهداشت بیماران هموفیلی بیمار هموفیلی ازدواج جوانان ترین اخبار

درخواست حذف خبر:

«خبربان» یک خبرخوان هوشمند و خودکار است و این خبر را به‌طور اتوماتیک از وبسایت www.tasnimnews.com دریافت کرده‌است، لذا منبع این خبر، وبسایت «تسنیم» بوده و سایت «خبربان» مسئولیتی در قبال محتوای آن ندارد. چنانچه درخواست حذف این خبر را دارید، کد ۲۸۷۶۲۴۱۵ را به همراه موضوع به شماره ۱۰۰۰۱۵۷۰ پیامک فرمایید. لطفاً در صورتی‌که در مورد این خبر، نظر یا سئوالی دارید، با منبع خبر (اینجا) ارتباط برقرار نمایید.

با استناد به ماده ۷۴ قانون تجارت الکترونیک مصوب ۱۳۸۲/۱۰/۱۷ مجلس شورای اسلامی و با عنایت به اینکه سایت «خبربان» مصداق بستر مبادلات الکترونیکی متنی، صوتی و تصویر است، مسئولیت نقض حقوق تصریح شده مولفان در قانون فوق از قبیل تکثیر، اجرا و توزیع و یا هر گونه محتوی خلاف قوانین کشور ایران بر عهده منبع خبر و کاربران است.

خبر بعدی:

درمان بیماران سرطانی در مراکز دولتی رایگان است/ نشان‌دار شدن بیش از دو میلیون بیمار خاص

محمد ناصحی مدیر عامل سازمان بیمه سلامت در برنامه روز جهانی تالاسمی در خصوص اقدامات صندوق بیماران خاص گفت: درمان بیماران سرطانی در مراکز دولتی رایگان بوده و هزینه آنها در بخش های غیر دولتی بر اساس بودجه صندوق بیماران خاص کاهش پیدا کرده است. 

ناصحی ادامه داد: بسته خدمتی جدید در بیمه سلامت از جمله بسته های جدید اوتیسم و کاشت حلزون تحت پوشش صندوق بیماران خاص قرار گرفته است. همچنین خدمات بیماران تالاسمی تحت پوشش صندوق بیماران خاص است. 

مدیر عامل سازمان بیمه سلامت تاکید کرد: اکنون تولد بیماران تالاسمی ماژور به حداقل و حتی در مواردی به صفر رسیده است.

او گفت: قیمت های جدید پس از دریافت از سازمان غذا و دارو در سامانه بارگذاری خواهد شذ تا بیماران مابه التفاوت قیمت جدید و افزایش یافته را نپردازند. برخی از بیماران نسبت به داروی تولید داخل حساسیت دارند که بیمه سلامت ۹۵ درصد از هزینه های آن را پرداخت می کند. 

ناصحی گفت: شش میلیون و ۶۰۰ هزار بار مراجعه بیماران خاص و صعب العلاج را داشته ایم. بسته خدمتی دندانپزشکی برای ۱۰ بیماری خاص بارگذاری شده و می توانند از این خدمات استفاده کنند.

وی افزود: ۵۳ بیماری خاص و صعب العلاج در سامانه بیمه سلامت بارگذاری شده و هزینه های دارویی و بستری آنها با پوشش بیمه سلامت در راستای اجرای نسخه الکترونیکی و کاهش پرداختی از جیب مردم ، پرداخت می شود.

مدیرعامل بیمه سلامت ادامه داد: بسته های ارائه خدمات حمایتی صندوق بیماران خاص و صعب العلاج شامل تشخیصی، دارویی و توانبخشی غنی بوده و در حال بازبینی هستند و باید خدمات مناسبی برای بیماران ارائه شود و با توجه به اینکه شمار بیماران سه برابر حجم بیماری ها است باید تعداد آنها با ارائه خدمات بهتر و پیشگیری کمتر شود‌.

وی بیان کرد: بیش از ۲ میلیون بیمار نشان دار شده و به دنبال آن هستیم همه بیمه شدگان بتوانند از خدمات صندوق بیماران خاص استفاده کنند و داروهای گران قیمت از جمله سرطانی و اس ام ای تحت پوشش بیمه سلامت قرار گرفته است.

وی تصریح کرد: انواع بیماری مغزی، روانی مزمن، دیابت، قلبی، سرطان، پارکینسون، صرع، تالاسمی، آسیب های شنوایی شدید، پیوند کلیه، نارسایی کلیه و غیره جزو صندوق بیماری های خاص و صعب العلاج هستند و به بیماران خدمات ارائه می شود.

ناصحی اظهار داشت: در بخش دارویی بیماران هموفیلی فقط ۵ درصد فرانشیز دریافت می کنند و خدمات تامین اندام مصنوعی مانند قطع عضو دیابت ۲۵ میلیون تومان پرداخت می شود.

مدیرعامل بیمه سلامت داد: انسولین های تزریقی  پر هزینه ترین داروها برای صندوق های بیمه گر بوده و داروی متفورمبن  دیابت پر مصرف تربن دارو برای بیمه ها است. 

وی بیان کرد: بیمه سلامت داروخانه ها را برای ماه اسفند سال گذشته  پرداخت کرده و در حال برنامه ریزی برای پرداخت فروردین هستیم.  بودجه بیمه سلامت افزایش ۶۹ هزار میلیارد تومان برای سال جدید داشته است. 

ناصحی ادامه داد: در بخش بستری سامانه سپاس به صورت الکترونیکی است و بیمه سلامت پرونده ها را برای ارزبابی به دقت رسیدگی می کند.

باشگاه خبرنگاران جوان علمی پزشکی بهداشت و درمان