اشتغال و معیشت در کنار مسائل درمان و دارو مهم‌ترین مشکلات بیماران تالاسمی
تاریخ انتشار: ۱۹ مرداد ۱۳۹۹ | کد خبر: ۲۸۹۰۴۸۹۲
عضو هیئت مدیره انجمن تالاسمی استان قزوین گفت: امروز مهم‌ترین مشکل بیماران اقتصاد و معیشت است به این دلیل که به آن‌ها برای اشتغال اعتماد نمی‌شود و همچنین هزینه‌های درمان و تأمین دارو است.
رضا چگینی عضو هیئت مدیره انجمن تالاسمی استان قزوین، در گفت و گو با خبرگزاری فارس در قزوین، عنوان کرد: بیماران تالاسمی امروز بیش از هر موضوع دیگری دچار مشکلات اجتماعی هستند به این معنا که دولت و صداوسیما در گذشته این بیماری را ترسناک معرفی کرده‌اند و امروز افراد مبتلا به این بیماری برای یافتن شغل مناسب و حتی تشکیل زندگی دچار مشکل شده‌اند.
بیشتر بخوانید:
اخباری که در وبسایت منتشر نمی‌شوند!
وی با اشاره به اینکه ممکن است امروز مردم تلقی درستی از بیماری تالاسمی نداشته باشند، اظهار کرد: اگر از معیارهای ظاهری بیماری بگذریم، بیماران تالاسمی اگر روند درمان‌شان به درستی طی شود، در مسیر زندگی عادی مشکلی نخواهند داشت و مانند هر انسان دیگری می‌توانند در جامعه نقش آفرینی کنند.
این عضو انجمن تالاسمی مشکلات دارویی را یکی از مهم‌ترین چالش‌های پیش‌روی بیماران تالاسمی دانست و عنوان کرد: تأمین داروهای آهن زدا، امروز برای بیماران تالاسمی یک مشکل جدی است و عدم تأمین صحیح آن ممکن است وضعیت ما را در بیماری تالاسمی به دهه‌های شصت و پنجاه بازگرداند و روند درمان بیماری را با اخلال روبرو کند.
وی به مشکلات فرهنگی و عملکردی در ادوار گذشتۀ انجمن تالاسمی اشاره کرد و افزود: در دوره‌های قبل بنای حرکت در انجمن تالاسمی جلب خیره و عاجز و رنجور نشان دادن بیماران بیماران بود، در واقع حرکتی شکل گرفته بود تا با خریدن ترحم حمایت‌های مالی خیریه به سمت انجمن جلب شود، که این در شأن بیماران و خواسته آن‌ها نبود.
چگینی اظهار کرد: تمام همت ما در انجمن تالاسمی اکنون بر این قرار گرفته است تا یک تشکیلات و ساختار حمایتی منسجم ایجاد کرده و شناخت کاملی از بیماری تالاسمی و بیماران ارائه دهیم.
وی افزود: ما تلاش می‌کنیم به مردم بگوییم که بیمار تالاسمی شأن و شخصیت کاملی و کارآمدی دارد، بیماران توانمند هستند و نیاز به ترحم ندارند، تنها نیاز دارند که جامعه آن‌ها را باور کرده و این بیماران بتوانند هم در پیدا کردن شغل مناسب و هم در تعامل اجتماعی و تشکیل خانواده موفق باشند.
این عضو هیئت مدیره تالاسمی عنوان کرد: ما امروز پیگیر حل مشکلات درمان بیماران هستیم، با وجود آنکه دیگر صندوق خیریه نداریم، اما با اندک توان مالی انجمن و آورده اعضا، برخی از بیماران را برای انجام آزمایش‌ها و امور درمانی به تهران اعزام کردیم، خدمات رفاهی ارائه دادیم و تلاش کردیم تا یک شخصیت جدید از انجمن حمایت از بیماران تالاسمی ارائه کنیم.
وی افزود: در هرحال امروز مهم‌ترین مشکل بیماران اقتصاد و معیشت است به این دلیل که به آن‌ها برای اشتغال اعتماد نمی‌شود و همچنین هزینه‌های درمان و تأمین دارو است.
چگینی تهیه داروی دیسفرال در بازار را برای بیماران سخت دانست و عنوان کرد: داروی اصلی دیسفرال به دلیل تحریم وارد کشور نمی‌شود و مشابه ایرانی آن نیز در داورخانه‌ها به سختی یافت می‌شود، البته گفته می‌شود که در تأمین و توزیع دارو مشکلی وجود ندارد، اما واقعیت این است که به هردلیلی یافتن برخی از داروهای مهم و ضروری تالاسمی در داروخانه‌ها مشکل است و گاه یافت نمی‌شود.
این عضو انجمن تالاسمی در پایان مشکلات بیمه‌ای را نیز یکی دیگر از مشکلات بیماران تالاسمی دانست و گفت: بسیاری از مراکز و داروخانه‌ها خود را دارای قرارداد بیماران خاص تأمین اجتماعی یا بیمه سلامت نمی‌دانند و بسیار اتفاق افتاده که داروها با نرخ آزاد محاسبه شده‌اند، چرا که تحت پوشش بیمه قرار نگرفته‌اند.
انتهای پیام/
منبع: فارس
کلیدواژه: قزوین مشکلات بیماران تالاسمی بیماران تالاسمی انجمن تالاسمی مهم ترین
درخواست حذف خبر:
«خبربان» یک خبرخوان هوشمند و خودکار است و این خبر را به‌طور اتوماتیک از وبسایت www.farsnews.ir دریافت کرده‌است، لذا منبع این خبر، وبسایت «فارس» بوده و سایت «خبربان» مسئولیتی در قبال محتوای آن ندارد. چنانچه درخواست حذف این خبر را دارید، کد ۲۸۹۰۴۸۹۲ را به همراه موضوع به شماره ۱۰۰۰۱۵۷۰ پیامک فرمایید. لطفاً در صورتی‌که در مورد این خبر، نظر یا سئوالی دارید، با منبع خبر (اینجا) ارتباط برقرار نمایید.
با استناد به ماده ۷۴ قانون تجارت الکترونیک مصوب ۱۳۸۲/۱۰/۱۷ مجلس شورای اسلامی و با عنایت به اینکه سایت «خبربان» مصداق بستر مبادلات الکترونیکی متنی، صوتی و تصویر است، مسئولیت نقض حقوق تصریح شده مولفان در قانون فوق از قبیل تکثیر، اجرا و توزیع و یا هر گونه محتوی خلاف قوانین کشور ایران بر عهده منبع خبر و کاربران است.
خبر بعدی:
کمبود انسولین در بریتانیا بحرانی شد
کمبود نگران‌کننده انسولین بیماران دیابتی در بریتانیا را به چالش کشیده و موجب افزایش استرس و اضطراب در میان ۴۰۰ هزار مبتلا به دیابت نوع یک در این کشور شده است.
به گزارش سرویس ترجمه خبرگزاری ایمنا، بریتانیا در حال حاضر با کمبود داروهایی از جمله داروهای اختلال نقص‌توجه و بیش‌فعالی، صرع و انسولین مواجه است که این امر به‌ویژه موجب افزایش نگرانی میان بیماران دیابتی نوع یک و خانواده‌های آن‌ها شده است.
تأمین منظم انسولین در بدن برای زندگی ضروری است و دسترسی قابل‌اعتماد به آن بخشی حیاتی از زندگی مبتلایان به دیابت نوع یک به‌شمار می‌رود که بدن آن‌ها به دلیل یک وضعیت خود ایمنی، نمی‌توانند به‌طور طبیعی انسولین بسازد، بنابراین باید هر روز آن را تزریق و دوز انسولین خود را تنظیم کنند.
کمبود انسولین و افزایش خطر زندگیاخبار مربوط به هر گونه کمبود این دارو موجب ایجاد اضطراب قابل‌توجهی در افراد مبتلا به دیابت نوع یک می‌شود که برای سلامتی این بیماران به‌شدت مضر است. مبتلایان به دیابت نوع یک در عرض چند روز بدون انسولین جان خود را از دست می‌دهند و استرس ناشی از کمبود آن این امر را تسریع می‌کند.
گفته می‌شود که کمبود دارو در بریتانیا یک امر عادی است که برگزیت به تشدید آن منجر می‌شود، با این حال اداره ملی سلامت بریتانیا درصدد اطمینان‌بخشی به مبتلایان به دیابت نوع یک برآمده است تا بدانند در صورت در دسترس نبودن محصولات انسولین معمولی که استفاده می‌کنند، می‌توانند از فرمول‌های جایگزین بهره ببرند. با این حال تعدادی از افراد به دلیل تزریق «دوز نامناسب» با مشکلاتی مواجه شده و به دلیل کتواسیدوز (یک عارضه جانبی بالقوه تهدید کننده زندگی دیابت نوع یک) در بیمارستان بستری شده‌اند.
بنابراین تأثیر کمبود این دارو بر بیماران و داروخانه‌های جامعه بریتانیا همچنان یک نگرانی عمیق محسوب می‌شود. این قبیل کمبودها نه‌تنها بر توزیع به موقع داروها تأثیر می‌گذارد، بلکه فشار زیادی را از نظر عملیاتی و مالی بر داروخانه‌های جامعه وارد می‌آورد. از سوی دیگر ماهیت نامطمئن عرضه دارو، شرایط تهدید کننده زندگی را برای بیماران سراسر بریتانیا برجسته کرده است و مردم خواستار ساماندهی سیستم شکننده عرضه داروهای بریتانیا توسط دولت شده‌اند.
کمبود نگران‌کننده انسولین به‌عنوان جدیدترین موردی که بریتانیا را تحت‌تأثیر قرار داده است، باعث ایجاد استرس بالایی برای ۴۰۰ هزار فرد مبتلا دیابت در این کشور شده است و گفته می‌شود این محصولات در میان کمبود تولید جهانی تا سال آینده در دسترس نخواهد بود.
کد خبر 749027
علت فوت پزشک متخصص در استان فارس در دست بررسی است