صدای بیماران «سی‌اف» ایران را جهانیان بشنوند

این بیماران و خانواده‌های آنان که تعدادشان به حدود ۴۰ نفر می‌رسید، در اعتراض به گران شدن چندین برابری داروهای مصرفی این بیماری، در برابر ساختمان اصلی وزارت بهداشت، درمان و آموزش پزشکی در شهرک غرب جمع شدند.
در پلاکاردهایی که آنان در دست داشتند نیز جمله‌هایی چون «داروی کرون = حیات بیماران سی‌اف»، «بیماران سی‌اف را دریابید»، «فرزندم مرا ببخش، من توان خرید کرون ۶۰۰ هزار تومانی را ندارم»، «از اینکه رنج و دغدغه خانواده‌های سی‌اف را درک می‌کنید، سپاسگزارم» و «من یک بیمار سی‌اف هستم ولی پدرم توان خرید دارو را ندارد» نوشته شده بود.

بیشتر بخوانید: اخباری که در وبسایت منتشر نمی‌شوند!

«سی‌اف» چیست؟

«سی‌اف» یا «سیستیک فیبروز» از بیماری‌های ژنتیکی‌ به شمار می‌رود که شایع‌ترین بیماری دستگاه تنفسی نیز شناخته می‌شود؛ مهمترین عضوی که در این بیماری درگیر می‌شود ریه است به گونه‌ای که بیش از ۹۰ درصد از این بیماران به علت مشکلات پیشرفته ریوی دچار آسیب‌های جدی می‌شوند. 
ریه این بیماران برخلاف افراد سالم قادر به رقیق کردن ترشحات موجود در راه‌های هوائی ریه نیست و بر همین اساس ترشحات غلیظ در ریه‌ها جمع شده و این تجمع از ترشحات باعث انسداد راه‌های هوائی ریه و در نهایت باعث صدمه زدن به آن می‌شود. 
به گفته پزشکان با گذشت زمان و عدم کنترل بیماری عفونت هم به این ترشحات اضافه شده و منجر به آسیب و التهاب بیشتر ریه می‌شود.
این بیماران به علت ناتوانی در جذب ویتامین‌های محلول در چربی به صورت روزانه ویتامین‌های «کا»، «دی»، «ای» و «آ» مصرف کرده و برای جذب ویتامین و مواد معدنی در هر وعده چهار تا پنج کپسول آنزیم «کرون» استفاده می‌کنند.
چرا داروی داخلی مصرف نمی‌کنند؟
خانواده‌های این بیمارانی که امروز، شنبه در مقابل وزارت بهداشت جمع شده بودند، نسبت به عملکرد و تاثیر داروی «پانکراتین» که محصول تولید داخلی کرون محسوب می‌شود، اعتراض داشتند و مدعی بودند که این دارو نه فقط تاثیری در کنترل بیماری و جذب ویتامین‌ها ندارد، بلکه مشکلات گوارشی بسیاری از جمله زخم معده را نیز به آنان تحمیل کرده است.
به گفته آنان هزینه قبلی داروی «کرون» برای هر بسته ۹۰ هزار تومان بود اما این نرخ طی یک ماه گذشته تا ۶۵۰ هزار تومان افزایش یافته و تامین این میزان هزینه برای بیماری که هفته‌ای یک بسته یا ماهانه ۳۰۰ عدد قرص از آن مصرف می‌کند، دشوار است.

دولت همه توانش را به کار گرفته است

دکتر مهدی نوروزی، مسئول گروه «سی‌اف» وزارت بهداشت که در جمع این معترضان حاضر شده بود و تعداد این بیماران در سطح کشور را حدود ۲ هزار نفر می‌دانست، به اقدامات دولت از جمله تلاش برای تامین دارو، خرید دستگاه «نبولایزر»، کاهش هزینه‌های فیزیوتراپی و رایگان کردن هزینه بستری به علت بیماری «سی‌اف» خبر داد.

در این میان یکی از معترضان هزینه متوسط ماهانه صرف شده برای فرزند هفت ساله خود که مبتلا به «سی‌اف» است را بیش از ۶ میلیون تومان برآورد کرد و به خبرنگار ایرنا گفت: خانه‌ام، زمین پدری و میراثی که برایم باقی مانده بود و پول پیشِ خانه را تاکنون صرف پسرم کرده‌ام تا به سن هفت سالگی برسد؛ دیگر پولی برای درمان برایم باقی نمانده است.

مرد دیگری که فرزند مبتلا به «سی‌اف» دارد، در حالی که گریه می‌کرد به خبرنگار ایرنا اعلام کرد: من یک کارگرم و ۲ شیفته کار می‌کنم؛ کل درآمدم به چهار میلیون هم نمی‌رسد و به سختی هزینه داروی فرزندم را تامین می‌کردم؛ یک هفته است که به علت گرانی و ناتوانی در خرید دارو، پسرم تحت درمان نبوده و طی همین مدت ۲ کیلوگرم وزن کم کرده است.

زنی که در میان جمع است نیز می‌گوید: ۲ فرزند «سی‌افی» دارم؛ یکی چند ماه پیش جانش را به خاطر آنکه دیگر توان ادامه روند درمان نداشتم را از دست دادم و فرزند دیگرم ۲۲ ساله است که جلو چشمم آب می‌شود؛ نمی‌توانم دارو بخرم و باید بنشینم و مرگش را تماشا کنم چون به سرعت در حال وزن کم کردن است و نمی‌تواند غذای مناسب بخورد.

دکتر نوروزیان، مسئول گروه «سی‌اف» وزارت بهداشت در ادامه سه نفر از نمایندگان مبتلایان و خانواده‌های آنان را به داخل وزارت دعوت کرد تا درد دل‌های خودشان را با مسوولان این وزارتخانه در میان بگذارند. 

یکی از نمایندگان آنان هم پس از بازگشت به خبرنگار ایرنا گفت: قرار شد نمایندگانی از معاونت غذا و دارو برای رسیدگی به مشکل اعتراض‌کنندگان رسیدگی کند.

تحریم جلو واردات را گرفته است

رییس مرکز مدیریت پیوند و بیماری‌های وزارت بهداشت، درمان و آموزش پزشکی می‌گوید: تحریم‌های ظالمانه آمریکا موجب کمبود برند خارجی داروی «پانکراتین» یا کرون برای بیماران «سی‌اف» شده است.

به گفته «مهدی شادنوش» گلایه خانواده برخی بیماران سی‌اف درباره کمبود برند خارجی داروی کرون مورد توجه وزارت بهداشت بوده و گرچه نوع داخلی این دارو در بازار موجود است و به صورت رایگان در اختیار خانواده این بیماران قرار می‌گیرد اما واردات نوع برند خارجی این دارو نیز در سازمان غذا و دارو پیگیری می‌شود.

به گزارش ایرنا با توجه به سیاست وزارت بهداشت در حمایت از داروهای تولید داخل، برند ایرانی این دارو مشمول حمایت حذف فرانشیز است و به صورت رایگان در اختیار بیماران «سی‌اف» قرار می‌گیرد و در صورتی که خانواده این بیماران از داروی برند خارج این دارو استفاده کنند باید مابه‌التفاوت قیمت داروی کرون را پرداخت کنند.

برچسب‌ها سازمان غذا و دارو حمایت از بیماران خاص اعتراض وزارت بهداشت درمان و آموزش پزشکی

منبع: ایرنا

کلیدواژه: سازمان غذا و دارو حمایت از بیماران خاص اعتراض وزارت بهداشت درمان و آموزش پزشکی سازمان غذا و دارو حمایت از بیماران خاص اعتراض وزارت بهداشت درمان و آموزش پزشکی وزارت بهداشت

درخواست حذف خبر:

«خبربان» یک خبرخوان هوشمند و خودکار است و این خبر را به‌طور اتوماتیک از وبسایت www.irna.ir دریافت کرده‌است، لذا منبع این خبر، وبسایت «ایرنا» بوده و سایت «خبربان» مسئولیتی در قبال محتوای آن ندارد. چنانچه درخواست حذف این خبر را دارید، کد ۲۸۹۷۱۹۵۲ را به همراه موضوع به شماره ۱۰۰۰۱۵۷۰ پیامک فرمایید. لطفاً در صورتی‌که در مورد این خبر، نظر یا سئوالی دارید، با منبع خبر (اینجا) ارتباط برقرار نمایید.

با استناد به ماده ۷۴ قانون تجارت الکترونیک مصوب ۱۳۸۲/۱۰/۱۷ مجلس شورای اسلامی و با عنایت به اینکه سایت «خبربان» مصداق بستر مبادلات الکترونیکی متنی، صوتی و تصویر است، مسئولیت نقض حقوق تصریح شده مولفان در قانون فوق از قبیل تکثیر، اجرا و توزیع و یا هر گونه محتوی خلاف قوانین کشور ایران بر عهده منبع خبر و کاربران است.

خبر بعدی:

حدود ۱۹ هزار بیمار تالاسمی در کشور وجود دارد

به گزارش «تابناک» به نقل از ایسنا، دکتر امیرحسام علیرضایی به بهانه روز بیماری‌های خاص و صعب‌العلاج و همچنین روز جهانی تالاسمی، با بیان اینکه ۱۸ اردیبهشت ماه به عنوان روز بیماری‌های خاص و صعب‌العلاج نامگذاری شده درباره وضعیت بیماری‌هایی از این دست اظهار کرد: ام‌اس، تالاسمی، هموفیلی جزو موارد پرتکرار بیماری‌های خاص به حساب می‌آیند. بررسی‌ها بیانگر این است حدود ۱۰۰ هزار نفر در کشور به بیماری ام‌اس مبتلا هستند. همچنین میزان ابتلا به بیماری‌های تالاسمی و هموفیلی به ترتیب  ۱۸ هزار و ۸۰۰ نفر و ۱۴ هزار نفر است. سرطان جزو بیماری‌های صعب‌العلاج به حساب می‌آید و برآوردها حاکی از آن است حدود ۴۰۰ هزار نفر در کشور با این بیماری دست‌وپنجه نرم می‌کنند. 

وی ادامه داد: در حال حاضر، ۳۸ هزار و ۹۵۱ بیمار دیالیزی در ۶۸۲ بخش دیالیز تحت درمان قرار دارند. همچنین تعداد تخت و دستگاه‌های دیالیزی موجود در کشور معادل ۹ هزار و ۱۹۹ مورد است. ۵ قلم از لوازم مصرفی دیالیز، تولید داخلی است و ۲نوع دستگاه دیالیز در کشور تولید می‌شود. 

رئیس مرکز مدیریت پیوند و درمان بیماری‌ها وزارت بهداشت درباره وضعیت دارویی بیماران دیالیزی گفت: داروهای اساسی بیماران دیالیزی به صورت رایگان در اختیار آنها قرار می‌گیرد. 

بیمه رایگان برای تمام بیماران خاص

علیرضایی با اشاره به وضعیت پوشش بیمه‌ای بیماران خاص و صعب‌العلاج اظهار کرد: تمام بیماران خاص از پوشش بیمه‌ای رایگان برخوردار هستند. اعتبار ۷ هزار میلیارد تومانی برای صندوق بیماری‌های خاص‌ و صعب‌العلاج در سال ۱۴۰۲ درنظر گرفته شده بود اما با توجه به افزایش تعداد بسته‌های خدمتی، این مبلغ به افزایش بیشتر در سال ۱۴۰۳ نیاز دارد. 

وی درباره اقدامات وزارت بهداشت در ارتباط با بیماری‌های خاص و صعب‌العلاج توضیح داد: «تدوین بسته‌های جامع تشخیص و درمان بیماری‌های خاص و صعب‌العلاج  با پوشش حمایتی از محل بیمه‌های پایه و صندوق بیماران صعب العلاج»، «افزایش تعداد بیماری‌های تحت پوشش»، «افزایش خدمات در هر بسته حمایتی» و «تشکیل کمیته های مشورتی علمی مرتبط در معاونت درمان» جزو اقدامات وزارت بهداشت در زمینه بیماری‌های خاص و صعب‌العلاج به حساب می‌آید. 

برنامه وزارت بهداشت برای افزایش حمایت‌ها از بیماران خاص و صعب‌العلاج

رئیس مرکز مدیریت پیوند و درمان بیماری‌های وزارت بهداشت درباره اقدامات وزارت بهداشت در خصوص بیماری‌های خاص و صعب‌العلاج در سال جاری گفت:  «افزایش حفاظت مالی»، «کمک به تامین هزینه‌ها از محل اعتبارات بیمه پایه و صندوق بیماران خاص» و «افزایش بیماری‌های تحت پوشش» از برنامه‌های وزارت بهداشت در سال جاری به حساب می‌آید. 

وضعیت ابتلا به  تالاسمی در کشور

وی با بیان اینکه ۱۸ اردیبهشت، روز جهانی تالاسمی است، اظهار کرد: در حال حاضر، حدود ۱۹ هزار بیمار در سامانه تالاسمی کشور ثبت‌شده‌اند که ۱۵هزار و ۵۰۰ نفر از این تعداد جزو «تالاسمی ماژور» هستند. همچنین ۲ هزار و ۸۰۰ نفر جزو بیماران «اینترمدیا» و یک هزار بیمار نیز جزو «سیکل‌سل» و سایر اختلالات هموگلوبینوپاتی هستند. 

علیرضایی درباره مراکز خدمات تخصصی تزریق خون در کشور برای بیماران تالاسمی نیز گفت: ۲۴۰ بخش مرکز خدمات تخصصی تزریق خون در بیمارستان‌های دولتی به بیماران خدمات مورد نیاز را ارائه می‌دهند. خدمات مراکز تخصصی تزریق خون شامل تزریق خون ،  تزریق داروهای ویژه آهن‌زدا و  سایرخدمات روتین می‌شود. همچنین آزمایش‌های تخصصی مانند فریتین، MRI.T۲، توانبخشی و دندانپزشکی در ۳۰ قطب دانشگاهی انجام می‌شود. 

رئیس مرکز مدیریت پیوند و درمان بیماری‌ها وزارت بهداشت درباره جامعه آماری مبتلایان به بیماری تالاسمی گفت: ۵ استان سیستان‌وبلوچستان، هرمزگان، خوزستان، گیلان و مازندران نسبت به سایر استان‌ها با بیماری تالاسمی بیشتر مواجه هستند. 

چگونگی دسترسی و پوشش بیمه‌ای داروهای تالاسمی

وی درباره دسترسی به داروهای مورد نیاز بیماران تالاسمی گفت: داروهای آهن‌زدای تولید داخل شامل داروهای خوراکی و تزریقی به میزان کافی موجود است. همچنین داروهای برند خارجی بر اساس  مقررات در دسترس بیمارانی که به این داروها نیاز دارند، قرار می‌گیرد و به میزان ۹۷ درصد تحت پوشش بیمه‌ای قرار دارند.  

علیرضایی درباره کیفیت داروهای داخلی در مقایسه با داروهای خارجی گفت: بررسی و تایید کیفیت داروهای تولید داخل توسط ادارات ذی‌ربط در سازمان غذا و دارو انجام می‌شود.

اهمیت غربالگری بیماری تالاسمی در زوج‌ها

رئیس مرکز مدیریت پیوند و درمان بیماری‌ها وزارت بهداشت درباره غربالگری بیماری تالاسمی در کشور گفت: پیش از ازدواج، غربالگری زوج‌ها انجام می‌شود و در صورت ناقل بودن زوج و تمایل به ازدواج، آزمایش ژنتیک والدین و جنین در مراکز دولتی با پوشش کامل بیمه‌ای انجام می‌شود.