3215 بیمار نادر در کشور
تاریخ انتشار: ۱۱ مهر ۱۳۹۹ | کد خبر: ۲۹۴۹۴۱۷۳
مدیرعامل بنیاد بیماری‌های نادر از نهایی شدن مراحل ابلاغ سند ملی بیماری‌های نادر خبر داد و در عین حال گفت: یکی از راه‌ها در خصوص رفع مشکلات دارویی بیماران که تحریم‌ها سبب به وجود آمدنشان شده، تقویت ارتباط بنیاد با نماینده سازمان جهانی بهداشت است. ناطقان: دکتر حمیدرضا ادراکی با اشاره به جزئیات جلسه نمایندگان بنیاد بیماری‌های نادر با وزیر بهداشت، گفت: یکی از تاکیدات وزیر محترم در این جلسه تسریع در روند نهایی شدن سند ملی بیماری‌های نادر بود تا هرچه زودتر سند آماده ارائه در هیات دولت شود.
بیشتر بخوانید:
اخباری که در وبسایت منتشر نمی‌شوند!
وی با بیان اینکه شیوع بیماری کرونا سبب بروز وقفه در فرایندهای تکمیل و ابلاغ سند شد، افزود: برخی جلسات به دلیل پاندمی کرونا به تعویق افتاده بود و همین موضوع بر نهایی شدن سند تاثیر گذاشت. بیماران نادر توقعات به جایی دارند که نمی‌توان این توقعات را به تعویق انداخت.
اداراکی افزود: مورد دیگری که وزیر بهداشت تاکید ویژه‌ای بر آن داشتند، تقویت ارتباط بنیاد بیماری‌های نادر با نماینده سازمان بهداشت جهانی در ایران بود که این نماینده از مشکلات دارویی و امکانات بیماران ما به اندازه کافی آگاه باشد و آن را به مراجع بالاتر انعکاس دهد. مشکلات ما در رابطه با تامین داروی برخی بیماران نادر زیر سایه سنگین تحریم‌ها است؛ از سوی دیگر در حالی که کشورهای تحریم کننده ادعا می‌کنند دارو جزو تحریم‌ها نیست، اما عملا زمانی که نتوانیم پولی به حساب شرکت دارویی بریزیم و یا نتوانیم دارو را در مسیر رسیدن به دستمان بیمه کنیم و... مشکلات نرسیدن، کم رسیدن یا دیر رسیدن دارو بیماران را دچار مشکل می‌کند. بر این اساس با تقویت ارتباطمان با نماینده سازمان بهداشت جهانی می‌توانیم چنین مشکلاتی را به آنها انتقال دهیم.
وی با تاکید بر لزوم بیان این مشکلات، اظهار کرد: برخی نهادها مانند یونیسف و یونسکو منبعی برای تامین داروی برخی بیماران نادر دارند؛ همچون پانسمان بیماران EB که چندی پیش میزانی از این پانسمان‌ها را به طور خودجوش و رایگان البته به اندازه محدود برایمان ارسال کردند. امکانات این چنینی در یَد سازمان بهداشت جهانی است که با اطلاع از مشکلاتمان می‌تواند اندکی در کم شدن بار مشکل کمک کند.
مدیرعامل بنیاد بیماری‌های نادر، درباره تامین داروی بیماران MPS، تصریح کرد: معاونت دارویی وزارت بهداشت به شدت پیگیر رفع این مشکل بودند. اقدامی آغاز شده است تا داروهای این بیماران به شیوه جدیدی تهیه شود که البته تمام مراحل آن هنوز طی نشده است.
وی درباره آخرین آمار تعداد بیماری‌ها و بیماران نادر شناسایی شده در کشور، بیان کرد: در حال حاضر ۳۳۱ گونه بیماری و ۳۲۱۵ بیمار در کشور شناسایی شده‌اند. ۸ بیماری شایع‌ترین بیماری‌های نادر کشور هستند. در صدر این بیماری‌ها نوروفیبروماتوز است؛ سپس بیماری‌های میاستنی گراویس، اسکلرودرمی، MPS، آلوپسی، EB، آرپی و ALS از بیماری‌های نادری هستند که هر کدام حداقل ۱۰۰ بیمار را دارند.
ادراکی با اشاره به اینکه بیماران نادر معمولا سیستم ایمنی ضعیف‌تری دارند، گفت: از این رو بیماران نادر هم باید جزو گروهی باشند که در وهله اول واکسن آنفلوآنزا دریافت کنند. در دستورالعمل معاونت بهداشتی برای تزریق واکسن نام بیماران صعب‌العلاج و نادر قید شده است اما هنوز واکسنی در اختیارشان قرار نگرفته است و مراجعات مکرری به بنیاد دارند تا معرفی‌نامه بگیرند. بهترین روش این است که به تعداد بیماران نادر واکسن در اختیار بنیاد قرار گیرد و ما اقدام به توزیع کنیم؛ اما هنوز توزیعی به مراکز بهداشتی صورت نگرفته است و احتمالا پس از توزیع وسیع در اختیار ما هم قرار خواهد گرفت. منبع: ایسنا برچسب ها: بیمار نادر ، مشکلات دارویی ، تحریم ها
منبع: ناطقان
کلیدواژه: بیمار نادر مشکلات دارویی تحریم ها بنیاد بیماری های نادر بیماران نادر تحریم ها
درخواست حذف خبر:
«خبربان» یک خبرخوان هوشمند و خودکار است و این خبر را به‌طور اتوماتیک از وبسایت nateghan.ir دریافت کرده‌است، لذا منبع این خبر، وبسایت «ناطقان» بوده و سایت «خبربان» مسئولیتی در قبال محتوای آن ندارد. چنانچه درخواست حذف این خبر را دارید، کد ۲۹۴۹۴۱۷۳ را به همراه موضوع به شماره ۱۰۰۰۱۵۷۰ پیامک فرمایید. لطفاً در صورتی‌که در مورد این خبر، نظر یا سئوالی دارید، با منبع خبر (اینجا) ارتباط برقرار نمایید.
با استناد به ماده ۷۴ قانون تجارت الکترونیک مصوب ۱۳۸۲/۱۰/۱۷ مجلس شورای اسلامی و با عنایت به اینکه سایت «خبربان» مصداق بستر مبادلات الکترونیکی متنی، صوتی و تصویر است، مسئولیت نقض حقوق تصریح شده مولفان در قانون فوق از قبیل تکثیر، اجرا و توزیع و یا هر گونه محتوی خلاف قوانین کشور ایران بر عهده منبع خبر و کاربران است.
خبر بعدی:
آزمایش خون ممکن است ام‌اس زودرس را تشخیص دهد
متخصصان در تاریخ ۱۹ آوریل در مجله Nature Medicine گزارش دادند در یک مورد از هر ۱۰ مورد ابتلا به ام اس، بدن سال‌ها قبل از شروع علائم، شروع به تولید مجموعه مشخصی از آنتی بادی‌ها در خون می‌کند.
متخصصان دریافتند این الگوی آنتی بادی ۱۰۰ درصد تشخیص ام اس را پیش بینی می‌کند. هر بیمار حامل این مجموعه از آنتی بادی‌ها به ام اس مبتلا شد.
آنها امیدوارند این آنتی بادی‌ها روزی مبنای یک آزمایش خون ساده برای غربالگری ام اس باشند.
دکتر «مایکل ویلسون»، متخصص ارشد مغز و اعصاب از دانشگاه کالیفرنیا، سانفرانسیسکو (UCSF) گفت: در چند دهه اخیر، حرکت در زمینه درمان ام اس جدی‌تر و قوی‌تر صورت گرفته است.
ام اس زمانی رخ می‌دهد که سیستم ایمنی بدن به سیستم عصبی مرکزی حمله می‌کند و به غلاف محافظ اطراف رشته‌های عصبی به نام میلین آسیب می‌رساند. این امر سیگنال‌های ورودی و خروجی مغز را مختل می‌کند و باعث بروز علائم مختلفی می‌شود که حواس را مختل کرده و بر توانایی حرکت تأثیر می‌گذارد.
برای این مطالعه، متخصصان نمونه‌های خون گرفته شده از ۲۵۰ بیمار مبتلا به ام اس را که قبل و بعد از تشخیص آنها جمع آوری شده بود، غربالگری و آنها را با نمونه خون افراد سالم مقایسه کردند.
متخصصان تصور می‌کردند با مشاهده اولین علائم بیماری در بیماران ام اس، شاهد جهش در آنتی‌بادی‌ها خواهند بود.
در عوض، آنها دریافتند که ۱۰ درصد از بیماران ام اس سال‌ها قبل از تشخیص، سطوح بالایی از آنتی بادی‌های اتوآنتی بادی - آنتی بادی‌هایی که می‌توانند به خود بدن حمله کنند – داشتند.
به گزارش نشریه تخصصی «مدیکال اکسپرس»، هنوز مشخص نیست که چه چیزی باعث ام اس در ۹۰ درصد دیگر بیماران می‌شود، اما متخصصان بر این باورند که آنها اکنون یک علامت هشدار اولیه قطعی مبنی بر بروز این بیماری، دارند.
علائم ام اس می‌تواند حاد یا مزمن باشد و از فردی به فرد دیگر متفاوت است. مهم این است که از علائم مختلف این بیماری آگاه بود. علائم بیماری ام اس ممکن است شامل موارد زیر باشد:
- مشکلات حرکتی مانند احساس خستگی یا ضعف هنگام راه رفتن، صحبت کردن یا بلعیدن
- گزگز یا بی حسی در اندام‌ها
- اختلال عملکرد مثانه و روده
- اختلال شناختی
- تغییرات خلقی یا افسردگی
- لرزش یا اسپاسم
- سرگیجه
- اختلال بینایی
در موارد شدید، افراد مبتلا به ام‌اس ممکن است دچار نابینایی و یا فلج شوند.
در حال حاضر هیچ درمان شناخته شده‌ای برای ام‌اس وجود ندارد. بنابراین، مدیریت علائم، فاکتوری ضروری برای داشتن یک زندگی سالم همراه با این بیماری است. پزشک ممکن است بسته به شدت علائم بیماری درمان‌های استروئیدی، تزریق خون یا فیزیوتراپی را انتخاب کند.
منبع: ایسنا
باشگاه خبرنگاران جوان علمی پزشکی بهداشت و درمان
اعلام محدودیت های ترافیکی پایان هفته در جاده های شمالی کشور