2024-04-26@08:11:18 GMT
۴۳۹ نتیجه - (۰.۰۱۹ ثانیه)
جدیدترین‌های «بنیاد بیماری نادر»:
بیشتر بخوانید: اخبار اقتصادی روز در یوتیوب
زمینه بروز خیلی از بیماری‌های نادر، مسائل ژنتیکی است و از همین رو، هنوز برای درمان قطعی این قبیل بیماری‌ها، راهکاری پیدا نشده است. در واقع، بیماری نادر که گاه از آن به عنوان بیماری یتیم یا بیماری فقیر نیز نام برده می‌شود، به هر بیماری اشاره دارد که درصد کمی از جمعیت جوامع مختلف را تحت تأثیر قرار می‌دهد. بیماری‌هایی که از فراوانی یا شیوع کمی در جوامع برخوردارند، به عنوان بیماری نادر شناخته می‌شوند. میزان کم شیوع در کشورهای مختلف تعاریف متفاوتی دارد و از ۵ تا ۷۶ نفر در ۱۰۰ هزار نفر متغیر است. به طور مثال، عارضه‌ای در آمریکا نادر به شمار می‌رود که کمتر از ۲۰۰ هزار مبتلا به آن وجود داشته باشد؛ در...
آفتاب‌‌نیوز : حمیدرضا ادراکی در آستانه هشتم اسفندماه و روز حمایت از بیماران نادر درباره آخرین وضعیت بیماری‌های نادر در کشور گفت: آخرین کمیسیون پزشکی بنیاد بیماری‌های نادر ایران حدود ۲ هفته گذشته برگزار شد. بر اساس اطلاعات این کمیسیون، ۴۴۲ بیماری نادر در ایران شناسایی شده، این در حالی است که تعداد بیماری‌های نادر در سطح جهان بیشتر از موارد شناسایی شده در کشور است. عضو هیات‌علمی دانشگاه علوم پزشکی شهید بهشتی درباره میزان شیوع بیماری‌های نادر در ایران اظهار کرد: میزان ابتلا به برخی از بیماری‌های نادر بسیار کم است به نحوی که شاید یک یا دو فرد مبتلا به یک بیماری خاص در کشور حضور دارند. برخی از بیماری‌های نادر مانند «پوست پروانه‌ای یا ای‌بی»، «اس ام...
مدیرعامل بنیاد بیماری‌های نادر ایران با اشاره به حمایت‌های بیمهای صندوق بیماری‌های نادر و صعب‌العلاج در پوشش هزینه‌های این بیماران و با بیان اینکه این صندوق برای سال آینده نیازمند بودجه ۱۵ تا ۱۸ هزار میلیاردی است، در عین حال از شناسایی ۴۴۲ بیماری نادر در کشور خبر داد. دکتر حمیدرضا ادراکی در آستانه هشتم اسفندماه و روز حمایت از بیماران نادر در گفت‌وگو با ایسنا، درباره آخرین وضعیت بیماری‌های نادر در کشور گفت: آخرین کمیسیون پزشکی بنیاد بیماری‌های نادر ایران حدود ۲ هفته گذشته برگزار شد. بر اساس اطلاعات این کمیسیون، ۴۴۲ بیماری نادر در ایران شناسایی شده، این در حالی است که تعداد بیماری‌های نادر در سطح جهان بیشتر از موارد شناسایی شده در کشور است....
آمار دقیقی از تعداد بیماران نادر کشور نداریم آن‌طور که رئیس هیئت مدیره بنیاد ملی بیماری‌های نادر ایران به «قدس‌آنلاین» می‌گوید شمار بیماران نادر چندان هم کم نیست. به‌ویژه که وی معتقد است شاید اگر مجموعه‌ای با عنوان اداره بیماری‌های نادر در وزارت بهداشت وجود داشت، می‌توانستیم آمار دقیقی از تعداد بیماران نادر کشور داشته باشیم. آمار دقیقی از بیماران نادر کشور در دست نیست زیرا هنوز تعداد زیادی از آنها شناسایی نشده‌اند و ممکن است حتی برخی از والدین این بیماران از نادر بودن بیماری فرزند خود بی‌اطلاع باشند. یاسر داوودیان با اشاره به اینکه طبق آمارهای جهانی در ایران ۳ میلیون بیمار نادر داریم، می‌افزاید: تاکنون ۴۳۲ نوع بیماری نادر از سوی بنیاد ملی بیماری‌های نادر ایران...
آخرین کمیسیون پزشکی بنیاد بیماری‌های نادر ایران در سال ۱۴۰۲ در محل بنیاد با حضور مدیرعامل بنیاد بیماری‌های نادر ایران؛ حمیدرضا ادراکی، سیدمحمد اکرمی؛ رئیس انجمن علمی ژنتیکی پزشکی ایران، مهدی نوروزی معاون علمی و پژوهشی،علی تقوی مدیریت علمی و پژوهشی، طیبه خمسی؛ معاون آموزشی، حسین افرا؛ معاون درمان بنیاد، سیامک عبدی؛ متخصص بیماری‌های مغز و اعصاب،احمدرضا شمشیری؛ اپیدمولوژیست، کامران یعقوب پور؛ فوق تخصص غدد و متابولیک،بی بی هما قادریان؛ متخصص بیماری‌های مادرزادی قلب و عروق و محمدیزدان حق شناس؛ متخصص داخلی برگزار شد. در این کمیسیون با در نظر گرفتن تعریف بیماری‌های نادر و مقایسه تعداد بیماران نسبت به جمعیت در سایر کشورها از لزوم بازنگری این مهم بر اساس توانایی‌های کشور تأکید و پیشنهادهایی نیز در این زمینه...
به گزارش خبرگزاری صدا و سیما، طبق اعلام بنیاد بیماری های نادر، آخرین کمیسیون پزشکی بنیاد بیماری های نادر ایران برگزار شد و با در نظر گرفتن تعریف بیماری های نادر و مقایسه تعداد بیماران نسبت به جمعیت در سایر کشورها از لزوم بازنگری این مهم بر اساس توانایی های کشور تأکید و پیشنهاداتی نیز در این زمینه ارائه شد.همچنین به پیگیری مجدانه مدارک پزشکی ناقص ارسالی توسط درخواست کنندگان ثبت نام در سامانه سبنا اشاره توسط بنیاد بیماری های نادر ایران تا به نتیجه رسیدن آن تأکید شد. همچنین با توجه به وجود برخی سرطان های نادر در ایران در مورد قرارگیری آن ها در لیست بیماری های نادر بحث و تبادل نظر شد. در نهایت نیز با...
آخرین کمیسیون پزشکی بنیاد بیماری‌های نادر ایران در سال ۱۴۰۲ در محل بنیاد با حضور مدیرعامل بنیاد بیماری‌های نادر ایران دکتر حمیدرضا ادراکی، دکتر سیدمحمد اکرمی رئیس انجمن علمی ژنتیکی پزشکی ایران، دکتر مهدی نوروزی معاونت علمی و پژوهشی، دکتر علی تقوی مدیریت علمی و پژوهشی، خانم طیبه خمسی معاونت آموزشی، دکتر حسین افرا معاونت درمان بنیاد، دکتر سیامک عبدی متخصص بیماری‌های مغز و اعصاب، دکتر احمدرضا شمشیری اپیدمولوژیست، دکتر کامران یعقوب پور فوق تخصص غدد و متابولیک و دکتر بی بی هما قادریان متخصص بیماری‌های مادرزادی قلب و عروق و دکتر محمدیزدان حق شناس متخصص داخلی برگزار شد. در این کمیسیون با در نظر گرفتن تعریف بیماری‌های نادر و مقایسه تعداد بیماران نسبت به جمعیت در سایر کشورها از...
به گزارش خبرنگار سلامت خبرگزاری فارس،چهارمین جلد اطلس بیماری‌های نادر ایران به چاپ رسید.این اطلس که با همت و تحقیقات گروه مولفین شورای علمی-پژوهشی و کمیسیون پزشکی بنیاد بیماری‌های نادر ایران به سرانجام رسیده با عنوان بیماری‌های مغز و اعصاب به بررسی بیماری‌های نادر در این زمینه پرداخته است. اطلس حاضر در راستای کسب اطلاعات لازم در حوزه مرتبط با موضوع آن در دسترس مراکز علمی، محققین و دانشجویان پزشکی و سایرین قرار خواهد گرفت. شایان ذکر است پیش تر بنیاد بیماری‌های نادر ایران به ترتیب اطلس بیماری‌های نادر ایران در زمینه‌های بیماری‌های داخلی نادر، بیماری‌های ژنتیکی و مادرزادی نادر و همچنین بیماری‌های متابولیک نادر را نیز منتشر کرده است. از دیگر پروژه‌های مهم پژوهشی بنیاد بیماری‌های نادر ایران می‌توان...
به گزارش گروه سلامت خبرگزاری فارس، نشستی با حضور مدیرعامل ، رئیس هیأت مدیره و معاونین بنیاد بیماری‌های نادر ایران و دانشگاه آزاد اسلامی با موضوع مهارت آموزی، اشتغال و کارآفرینی برای بیماران نادر و خانواده‌های آنان برگزار شد. در این نشست حسین علی جاهد، مدیرکل اداره امور خیرین و توسعه وقف دانشگاه آزاد،یاسر داودیان، رئیس هیأت مدیره بنیاد بیماری‌های نادر ایران، و حمیدرضا ادراکی، مدیرعامل بنیاد، حضور داشتند. در این جلسه ضمن معرفی بنیاد توسط مدیر عامل بنیاد بیماری‌های نادر ایران و فعالیت‌های آن، نوروزی با بیان اولویت‌های بنیاد در دو حوزه پیشگیری و ارتقاء کیفیت زندگی بیماران، پیشنهاد سوق دانشجویان و پژوهشگران دانشگاهی به سمت تحقیق در رابطه بیماری‌های نادر را ارائه کرد. در راستای موضوع نشست، خمسی با...
به گزارش گروه دانشگاه ایسکانیوز، حسینعلی جاهد مدیرکل امور خیرین و توسعه وقف دانشگاه آزاد اسلامی اظهار کرد: زمینه‌های همکاری دانشگاه آزاد اسلامی و بنیاد بیماری‌های نادر در جلسه‌ای با حضور مدیر کل توانمندسازی و مهارت‌های کاربردی و مدیر عامل، رئیس هیئت مدیره و معاونان بنیاد بیماری‌های نادر بررسی شد. بیشتر بخوانید: طرح مشترک دانشگاه آزاد و موسسات خیریه‌ای با هدف اشتغال‌زایی وی با بیان اینکه در این جلسه طرفین بر آمادگی خود برای همکاری در ترویج و آموزش امور مرتبط با بیماری‌های نادر و همچنین حوزه خیّری تاکید کردند،افزود: مقرر شد کارگروه تخصصی مشترک برای شناسایی زمینه‌های همکاری و فعالیت در سطح ملی در امور ترویج، آموزش و پژوهش بیماری‌های نادر تشکیل و تفاهم‌نامه همکاری تدوین شود. جاهد خاطرنشان...
مدیرعامل بنیاد بیماری‌های نادر از افزایش شمار این بیماری‌ها در کشور خبر داد. دکتر حمیدرضا ادراکی، مدیرعامل بنیاد بیماری‌های نادر از افزایش شمار بیماری‌های نادر در کشور خبر داد و با بیان اینکه پیش از این، ۴۲۲ نوع بیماری نادر در ایران شناسایی شده بود که اکنون این آمار به ۴۳۲ بیماری رسیده؛ در عین حال بر لزوم برقراری بودجه شناور برای «صندوق حمایت از بیماری‌های خاص و صعب‌العلاج» تاکید کرد.دکتر حمیدرضا ادراکی با اشاره به برگزاری سومین کمیسیون پزشکی بنیاد بیماری‌های نادر ایران در سال ۱۴۰۲، گفت: این کمیسیون با حضور اعضای بنیاد بیماری‌های نادر و سایر متخصصین مربوطه روز یکشنبه هفتم آبان‌ماه تشکیل شد و ۱۰ نوع بیماری نادر دیگر به لیست بیماری‌های نادر اضافه شد که...
حمیدرضا ادراکی با بیان اینکه پیش از این، ۴۲۲ نوع بیماری نادر در ایران شناسایی شده بود که اکنون این آمار به ۴۳۲ بیماری رسیده؛ در عین حال بر لزوم برقراری بودجه شناور برای «صندوق حمایت از بیماری‌های خاص و صعب‌العلاج» تاکید کرد. وی با اشاره به برگزاری سومین کمیسیون پزشکی بنیاد بیماری‌های نادر ایران در سال ۱۴۰۲، گفت: این کمیسیون با حضور اعضای بنیاد بیماری‌های نادر و دیگر متخصصان مربوطه یکشنبه هفتم آبان تشکیل شد و ۱۰ نوع بیماری نادر دیگر به لیست بیماری‌های نادر اضافه شد که از هر کدام از این بیماری‌ها نیز تاکنون یک بیمار شناسایی شده است. وی افزود: تا پیش از این، ۴۲۲ نوع بیماری نادر در ایران شناسایی شده بود که اکنون این...
مدیرعامل بنیاد بیماری‌های نادر از افزایش شمار بیماری‌های نادر در کشور خبر داد و با بیان اینکه پیش از این، ۴۲۲ نوع بیماری نادر در ایران شناسایی شده بود که اکنون این آمار به ۴۳۲ بیماری رسیده؛ در عین حال بر لزوم برقراری بودجه شناور برای «صندوق حمایت از بیماری‌های خاص و صعب‌العلاج» تاکید کرد. دکتر حمیدرضا ادراکی در گفت‌وگو با ایسنا، با اشاره به برگزاری سومین کمیسیون پزشکی بنیاد بیماری‌های نادر ایران در سال ۱۴۰۲، گفت: این کمیسیون با حضور اعضای بنیاد بیماری‌های نادر و سایر متخصصین مربوطه روز یکشنبه هفتم آبان‌ماه تشکیل شد و ۱۰ نوع بیماری نادر دیگر به لیست بیماری‌های نادر اضافه شد که از هر کدام از این بیماری‌ها نیز تاکنون یک بیمار شناسایی...
به گزارش همشهری آنلاین، در سومین کمیسیون پزشکی بنیاد بیماری‌های نادر ایران که با حضور اعضای این بنیاد برگزار شد، ۱۰ بیماری جدید مورد تایید قرار گرفتند و تعداد بیماری‌های نادر به ۴۳۲ نوع افزایش یافت. در این کمیسیون دکتر یاسر داودیان، رئیس هیئت مدیره بنیاد بیماری‌های نادر ایران، دکتر حمیدرضا ادراکی، مدیرعامل بنیاد و عضو هیئت علمی دانشگاه شهید بهشتی، دکتر مهدی نوروزی، معاون علمی پژوهشی بنیاد بیماری‌های نادر، دکتر علی تقوی، عضو شورای علمی، دکتر محمد حق‌شناس، متخصص داخلی، دکتر شاداب صالحپور، فوق‌متخصص غدد درون ریز و متابولیسم کودکان، دکتر سیامک عبدی، متخصص مغزو اعصاب، دکتر حسین افرا، معاونت درمان بنیاد، دکتر طیبه خمسی، معاون آموزشی، سمیه حسن‌پور، مسئول امور بیماری‌های نادر و رویا توکلی، معاون امور بین‌الملل...
به گزارش جام جم آنلاین، حمیدرضا ادراکی افزود: ایران در آسیا تنها کشوری است که توانسته به پروتکلی دست پیدا کند که براساس آن و با استفاده از هوش مصنوعی می‌توان بیماری‌های نادر را در افراد تشخیص داد. وی درباره این شیوه از تشخیص بیماری‌های نادر ادامه داد: یکی از سه ضلع این پروتکل تشخیصی تصویربرداری است که از طریق ام آر آی تخصصی انجام می‌شود. مدیر عامل بنیاد بیماری‌های نادر با اشاره به اینکه ژنتیک دومین ضلع این پروتکل تشخیصی است، عنوان کرد: به این شکل با توجه به سیکلی که در هر بیماری نادر برای ژنوتیپ و فنوتیپ آن بیماری در نظر گرفته شده اطلاعات لازم لحاظ خواهد شد. به گفته ادراکی سومین ضلع این پروتکل تشخیصی علائم...
اولین کمیسیون پزشکی بنیاد بیماری های نادر در سال ۱۴۰۲ برگزار شد. به گزارش مشرق، اولین کمیسیون پزشکی بنیاد بیماری‌های نادر در سال ۱۴۰۲ با تأیید ۸ بیماری نادر دیگر برگزار شد. کمیسیون پزشکی بنیاد بیماری‌های نادر با حضور داریوش فرهود پدر علم ژنتیک ایران، حمیدرضا ادراکی مدیرعامل بنیاد و عضو هیئت علمی دانشگاه شهید بهشتی، مهدی نوروزی معاون علمی پژوهشی بنیاد بیماری‌های نادر، علی تقوی عضو شورای علمی، شاداب صالحپور فوق تخصص غدد کودکان، محمد حق شناس متخصص داخلی، سیامک عبدی متخصص مغز و اعصاب و ثریا فریدونی دبیر کمیسیون پزشکی بنیاد برگزار شد. همچنین، ۱۶ بیماری دیگر که در ایران به بیماری‌های شایع تبدیل شده اند اما در لیست جهانی اورفان جز بیماری‌های نادر محسوب می‌شوند نیز در...
نخستین کمیسیون پزشکی بنیاد بیماری‌های نادر در سال ۱۴۰۲ با تأیید ۸ بیماری نادر دیگر برگزار شد. کمیسیون پزشکی بنیاد بیماری‌های نادر با حضور داریوش فرهود پدر علم ژنتیک ایران، حمیدرضا ادراکی مدیرعامل بنیاد و عضو هیئت علمی دانشگاه شهید بهشتی، مهدی نوروزی معاون علمی پژوهشی بنیاد بیماری‌های نادر، علی تقوی عضو شورای علمی، شاداب صالحپور فوق تخصص غدد کودکان، محمد حق شناس متخصص داخلی، سیامک عبدی متخصص مغز و اعصاب و ثریا فریدونی دبیر کمیسیون پزشکی بنیاد برگزار شد. همچنین، ۱۶ بیماری دیگر که در ایران به بیماری‌های شایع تبدیل شده اند اما در فهرست جهانی اورفان جز بیماری‌های نادر محسوب می‌شوند نیز در سامانه بنیاد بیماری‌های نادر ثبت شده اند. منبع: خبرگزاری مهر
از «بیماران نادر» می‌گوییم؛ آن‌هایی که به اشتباه یا از روی عمد، بیماران خاص شمرده می‌شوند. آمار دقیقشان در کشور مشخص نیست و بسیاری از آنها هنوز زیر پوشش بیمه قرار نگرفته‌اند. بر اساس آمار اتحادیه اروپا، ۳۰۰میلیون بیمار نادر در جهان زندگی می‌کنند که یک درصد آن یعنی ۳میلیون نفر در ایران سکونت دارند، با این‌حال، مسئولان ما می‌گویند این عدد درست نیست و البته خودشان نیز عددی را اعلام نمی‌کنند. آن‌طور که رئیس هیئت مدیره بنیاد بیماری‌های نادر ایران به ما می‌گوید شمار بیماران نادر چندان هم کم نیست. به‌ویژه که وی معتقد است شاید اگر مجموعه‌ای با عنوان اداره بیماری‌های نادر در وزارت بهداشت وجود داشت، می‌توانستیم آمار دقیقی از تعداد بیماران نادر کشور داشته باشیم. مدیریت...
بنیاد بیماری‌های نادر اعلام کرد: با پیگیری های رییس هیات مدیره این بنیاد، سندملی بیماری‌های نادر به دستور رییس جمهور و معاون اول به تمام دستگاه‌های اجرایی کشور ابلاغ شد. به گزارش خبرگزاری برنا؛ یاسر داودیان رییس هیات مدیره بنیاد بیماری های نادر ضمن تشکر از همراهی دولت با بیماران نادر کشور گفت: با ابلاغ معاون اول رییس جمهور و اجرایی شدن این سند، بسیاری از مشکلات بیماران نادر مرتفع و مطالباتشان محقق خواهد شد. داودیان افزود: ابلاغ این سند عیدی دولت سیزدهم به بیماران نادر بود که سال ها به حق قانونی خود نرسیده بودند. وی ادامه داد: از ابتدای دولت سیزدهم وضعیت بیماران نادر توسط شخص رییس جمهور و هیات دولت پیگیری می شد و ظرف مدت یک سال...
به گزارش خبرگزاری صداوسیما، در این برنامه هداوند خانی رییس اداره بیماری‌های خاص معاونت درمان وزارت بهداشت و نوشین جزایری رییس گروه داروی دفتر خدمات تخصصی سازمان بیمه سلامت ایران درباره حمایت‌های لازم از این بیماران بحث و گفتگو می کنند. «ایران امروز» به تهیه کنندگی عاطفه اقتداری، اجرای رضا فرخی و گزارشگری نوید دانشور، ساعت ۱۲:۴۰ از رادیو ایران پخش می‌شود. بنابر اعلام بنیاد بیماری‌های نادر ایران، از سوی شورای عالی انقلاب فرهنگی نامگذاری روز هشتم اسفند برای گرامیداشت بیماران نادر کشور به تصویب رسید که در تقویم رسمی کشور درج خواهد شد. تاکنون ۳۴۴ نوع بیماری نادر در ایران شناسایی شده و به تصویب کمیسیون پزشکی بنیاد بیماری‌های نادر رسیده است.
به گزارش قدس خراسان، فردا روز جهانی بیماری‌های نادر است؛ امراضی که کمتر درباره آنها شنیده‌ایم؛ چون شیوع کمی داشته‌اند. مبتلایان به بیماری‌های نادر، چه از لحاظ روحی و چه از نظر جسمی، با مشکلات عدیده‌ای دست به گریبان هستند. ناشناخته بودن بیماری و نبود متخصصان و روش‌های درمانی مناسب و از سوی دیگر کمیاب بودن و هزینه‌های سرسام‌آور داروهای مورد نیاز، زندگی این افراد را به شدت تحت تأثیر قرار داده است. برای دانستن درباره بیماری‌های نادر خراسان رضوی و تعداد مبتلایان، موضوع را از دانشگاه علوم پزشکی مشهد پیگیری می‌کنم. شماره کارشناس مسئول بیماری‌های خاص دانشگاه را می‌دهند. گویا بیماری‌های نادر در دانشگاه علوم پزشکی مشهد کارشناسی ندارد! دکتر جواد رجبیان در این‌باره می‌گوید: به تازگی طرحی با...
به گزارش خبرگزاری صدا و سیما به نقل از روابط عمومی بنیاد بیماری‌های نادر؛ در این جلسه که در تاریخ ۲۶ دی ۱۴۰۱ برگزار شد شورای عالی سلامت و امنیت غذایی وزارت بهداشت پیرو دستور دفتر رئیس جمهور مبنی بر اقدامات اجرایی برای سند ملی بیماری‌های نادر با دعوت از معاونان، دبیران و مسئولان این وزارت خانه، و نمایندگان نهاد‌ها و سازمان‌هایی اعم از: ستاد ملی جمعیت ریاست جمهوری، شورای سیاست گذاری صدا و سیما، جهاد کشاورزی، آموزش و پرورش، هلال احمر، بیمه سلامت و… و شورای علمی بنیاد بیماری‌های نادر در مورد گام‌های عملیاتی سند ملی بیماری‌های نادر گفتگو کردند. در این دیدار ابتدا پروفسور داریوش فرهود، پدر علم ژنتیک ایران ضمن ارائه توضیحاتی در مورد بیماری‌های نادر و...
در گفت و گوی تلفنی وزیر بهداشت با رئیس هیئت مدیره بنیاد بیماری‌های نادر که در مرکز ارتباطات مردمی نهاد ریاست جمهوری برقرار شد. یاسر داودیان از نارضایتی بیماران نادر در زمینه پوشش بیمهای و عدم اجرای سند ملی بیماری‌های نادر گفت. رئیس هیئت مدیره بنیاد بیماری‌های نادر ایران، در این تماس تلفنی، ضمن اشاره به سند ملی بیماری‌های نادر که توسط رئیس جمهور ابلاغ شد، ولی تا کنون به صورت کامل و جامع اجرایی نشده است، افزود: این بیماران باید به طور کامل تحت پوشش بیمه قرار بگیرند. وی همچنین تشکیل اداره بیماری‌های نادر در وزارت بهداشت را از دیگر مطالبات مطرح کرد. داودیان با بیان اینکه تنها بیمه سلامت عده‌ای از بیماران نادر را تحت پوشش قرار داده...
به گزارش خبرگزاری مهر، طی گفتگوی تلفنی وزیر بهداشت با رئیس هیئت مدیره بنیاد بیماری‌های نادر که در مرکز ارتباطات مردمی نهاد ریاست جمهوری برقرار شد. یاسر داودیان از نارضایتی بیماران نادر در زمینه پوشش بیمهای و عدم اجرای سند ملی بیماری‌های نادر گفت. رئیس هیئت مدیره بنیاد بیماری‌های نادر ایران، در این تماس تلفنی، ضمن اشاره به سند ملی بیماری‌های نادر که توسط رئیس جمهور ابلاغ شد ولی تا کنون به صورت کامل و جامع اجرایی نشده است، افزود: این بیماران باید به طور کامل تحت پوشش بیمه قرار بگیرند. وی همچنین تشکیل اداره بیماری‌های نادر در وزارت بهداشت را از دیگر مطالبات مطرح کرد. داودیان با بیان اینکه تنها بیمه سلامت عده‌ای از بیماران نادر را تحت پوشش...
از دیرباز تاکنون جامعه پزشکی همواره در تلاش بوده است تا وضعیت سلامت جهان را ارتقا دهد و امروزه پزشکان قادر به درمان بیماری‌هایی هستند که روزگاری عجیب و غیرقابل درمان به نظر می‌رسیدند. به طور کلی بیماری‌های نادر بیماری‌هایی هستند که میزان ابتلا و شیوع آنها بسیار کم است. مبتلایان به بیماری‌های نادر، چه از لحاظ روحی و چه از لحاظ جسمی، با مشکلات عدیده‌ای دست به گریبان هستند. تاکنون بیش از ۶۰۰۰ نوع بیماری نادر در جهان شناخته شده است که با تنوع گسترده‌ای از اختلالات و علائم همراه هستند و علائم آنها حتی از فردی به فرد دیگر نیز متفاوت است. بیماری‌های نادر از نظر ماهیت بسیار مبهم و ناشناخته هستند، اما مطالعات نشان می‌دهد که میزان...
در حالی که با تصویب مجلس شورای اسلامی بودجه ۵ هزار میلیارد تومانی برای بیماران نادر اختصاص پیدا کرده اما حالا موضوع عدم اختصاص کامل آن برای این بیماران، نگرانی‌هایی را ایجاد کرده است. ناطقان: از دیرباز تاکنون جامعه پزشکی همواره در تلاش بوده است تا وضعیت سلامت جهان را ارتقا دهد و امروزه پزشکان قادر به درمان بیماری‌هایی هستند که روزگاری عجیب و غیرقابل درمان به نظر می‌رسیدند.به طور کلی بیماری‌های نادر بیماری‌هایی هستند که میزان ابتلا و شیوع آنها بسیار کم است. مبتلایان به بیماری‌های نادر، چه از لحاظ روحی و چه از لحاظ جسمی، با مشکلات عدیده‌ای دست به گریبان هستند.تاکنون بیش از ۶۰۰۰ نوع بیماری نادر در جهان شناخته شده است که با تنوع گسترده‌ای از...
به گزارش گروه سلامت خبرگزاری فارس، حمیدرضا ادراکی، مدیرعامل بنیاد بیماری‌های نادر ایران در واکنش به خبر «تعیین تکلیف بودجه حمایتی از بیماران خاص و صعب العلاج در هفته جاری»، تاکید کرد: این بودجه در حالی قرار است در شورای نگهبان طرح شود که مرداد ماه سال گذشته تهیه و تدوین سند ملی برای «بیماری‌های نادر ایران» انجام گرفت و توسط ریاست جمهوری ابلاغ شد. وی ادامه داد: دی ماه سال ۱۳۹۹ مجلس، ردیف بودجه‌ای برای حمایت از بیماران نادر در قالب بودجه وزارت بهداشت تصویب و همچنین روز ملی بیماری‌های نادر (۸ اسفند ماه) در شورای انقلاب فرهنگی تصویب و ابلاغ کرد تا این بیماران از خدمات بیمهای، دارویی، درمان و حمایتی دولت بهره‌مند شوند؛ اما در حال حاضر...
خبرگزاری آریا-مدیرعامل بنیاد بیماری‌های نادر از بیماران «سندروم ویلیامز» خواست برای دریافت حمایت‌های لازم در سامانه سبنا (سامانه بیماری‌های نادر ایران) ثبت نام کنند.به گزارش خبرگزاری آریا به نقل از فانا، «حمیدرضا ادراکی» با اشاره به شناسی 367 بیماری نادر در ایران گفت: بیماری «سندروم ویلیامز» بیماری نادربا منشاء ژنتیکی است که موجب تاخیر رشد می‌شود.وی افزود: این سندروم نادر پس از تولد کاملا مشخص است که کودک رشد مناسبی ندارد.مدیرعامل بنیاد بیماری‌های نادر تاکید کرد: این سندروم نادر بر مسائل روح، روان و مغز افراد مبتلا تاثیر می‌گذارد و صورت بیماران مبتلا به سندروم ویلیامز دارای علائم تیپیک است و از نظر ظاهر دهان و دندان، بینی، گوش و ... متفاوت است؛ زیرا کروموزوم 7 آنها درگیر است...
دکتر حمیدرضا ادراکی در گفت‌وگو با ایسنا، با اشاره به بیماری سندروم ویلیامز به عنوان یک بیماری نادر، گفت: این سندروم نادر با منشاء ژنتیکی سبب تاخیر رشد می‌شود که پس از تولد کاملا مشخص است که کودک رشد مناسبی ندارد. این بیماری بر مسائل روح، روان و مغز افراد مبتلا تاثیر می‌گذارد. صورت بیماران مبتلا به سندروم ویلیامز دارای علائم تیپیک است و از نظر ظاهر دهان و دندان، بینی، گوش و ... متفاوت است؛ زیرا کروموزوم ۷ آنها درگیر است که این امر بر چهره تاثیرگذار است. وی افزود: معمولا کلسیم خون این بیماران افزایش می‌یابد که به دنبال این موضوع کلسیم روی برخی استخوان‌ها بویژه استخوان‌های صورت می‌نشیند و سبب بروز تغییر شکل می‌شود. از سوی دیگر...
مدیرعامل بنیاد بیماری‌های نادر توضیحاتی درباره یک بیماری نادر به نام "سندروم ویلیامز" ارائه کرد و از این بیماران خواست تا برای دریافت حمایت‌های لازم در سامانه سبنا (سامانه بیماری‌های نادر ایران) ثبت‌نام کنند. دکتر حمیدرضا ادراکی در گفت‌وگو با ایران اکونومیست، با اشاره به بیماری سندروم ویلیامز به عنوان یک بیماری نادر، گفت: این سندروم نادر با منشاء ژنتیکی سبب تاخیر رشد می‌شود که پس از تولد کاملا مشخص است که کودک رشد مناسبی ندارد. این بیماری بر مسائل روح، روان و مغز افراد مبتلا تاثیر می‌گذارد. صورت بیماران مبتلا به سندروم ویلیامز دارای علائم تیپیک است و از نظر ظاهر دهان و دندان، بینی، گوش و ... متفاوت است؛ زیرا کروموزوم ۷ آنها درگیر است که این امر...
حمیدرضا ادارکی مدیرعامل بنیاد بیماری‌های نادر در گفت‌وگو با خبرنگار سلامت خبرگزاری فارس با ورود دارو به دلیل تحریم‌ها مسیر پر پیچ خمی است و این که عنوان می‌شود تحریم‌ها در واردات دارو اثر ندارد صحیح نیست و به طور مستقیم برای واردات دارو مشکلاتی ایجاد شده است. وی با بیان اینکه داروهای بیماران نادر گران قیمت هستند و این داروهای وارداتی باید تحت پوشش بیمه قرار گیرند افزود: وقتی دارو وارد کشور می‌شود بیمه‌ها داروها را تحت پوشش قرار نمی‌دهند و همچنین تخصیص ارز برای واردات دارو با مشکلاتی مواجه است به همین دلیل در اغلب مواقع با مشکل تامین دارو یا تاخیر واردات دارو مواجه می‌شویم. ادراکی با اشاره به اینکه نوسانات ارزی به شدت بر روی واردات داروهای...
حمیدرضا ادراکی گفت: دسترسی به دارو و درمان مناسب و کیفیت بهداشت عمومی از شاخص‌های اصلی داشتن جامعه سالم هست و ما تمام تلاش مان را می‌کنیم تا با پیگیری نیازهای بیماران تحت پوشش خود، کیفیت زندگی آنها را به استاندارد‌های زندگی سالم نزدیکتر کنیم. به گزارش گروه اجتماعی خبرگزاری دانشجو، حمیدرضا ادراکی مدیرعامل بنیاد بیماری‌های نادر به مناسبت هفته سلامت و با تاکید بر شعار "سلامت ما سلامت سیاره ما" با بیان اینکه تلاش برای حفظ سلامت فردی باید به سلامت جامعه و محیط زیست ما بیانجامد گفت: فرهنگسازی و آموزش درست به افراد جامعه موجب افزایش حس مسئولیت پذیری و تعهد به قوانین زندگی جمعی می‌شود. ادراکی در ادامه افزود: وظیفه سازمان‌های مردم نهاد در حوزه سلامت، نظارت...
به گزارش خبرگزاری مهر، حمیدرضا ادراکی، به مناسبت هفته سلامت و با تاکید بر شعار «سلامت ما سلامت سیاره ما»، با بیان اینکه تلاش برای حفظ سلامت فردی باید به سلامت جامعه و محیط زیست ما بیانجامد، گفت: فرهنگسازی و آموزش درست به افراد جامعه موجب افزایش حس مسئولیت پذیری و تعهد به قوانین زندگی جمعی می‌شود. وی افزود: وظیفه سازمان‌های مردم نهاد در حوزه سلامت، نظارت و مطالبه گری برای دیده شدن بیشتر افراد کمتر برخوردار و افزایش آگاهی سازی در مورد این اقشار محروم مانده از امکانات و حقوق فردی و اجتماعی شأن است. مدیرعامل بنیاد بیماری‌های نادر ضمن اشاره به وضعیت بیماران نادر در کشور تصریح کرد: با پیگیری‌های مکرر بنیاد و حمایت مسئولین در نهادهای مختلف...
نادر بودن بیماری‌های نادر گاهی موجب ندیدن و یا کمتر دیدن مبتلایان به این بیماری‌ها می‌شود. با وجود ۳۵۵گونه بیماری نادر در کشور ما؛ تنها یک مجموعه مردم‌نهاد دولتی یعنی بنیاد بیماری‌های نادر ایران متولی رسیدگی به آن‌هاست که آن هم به‌درستی نمی‌تواند به نیازهای بیماران پاسخ دهد. از سویی این بیماری‌ها ریشه ژنتیکی دارد و درمانی قطعی برای آنها وجود ندارد و به همین دلیل بیماران نادر ناچار به مصرف دارو تا پایان عمر هستند؛ داروهایی که تنها توسط چند شرکت معدود در کشورهای توسعه‌یافته تولید می‌شود و تهیه آنها مستلزم پرداخت هزینه‌های بسیار بالاست. روال زندگیمان مختل شده است خانم کاوی، مادر نگار و ابوالفضل؛ دو کودک مبتلا به بیماری نادر «پیکنودیسوستوز» به ما می‌گوید: این...
رئیس مرکز بررسی‌های استراتژیک ریاست‌جمهوری تاکید کرد: دولت مردمی در راستای عدالت‌گستری و وظایف ذاتی خود، برای درمان بیماری‌های نادر و حمایت از مبتلایان به این بیماری‌ها اراده و عزمی خلل‌ناپذیر دارد. خبرگزاری میزان- بنا به اعلام روابط عمومی مرکز بررسی‌های استراتژیک ریاست‌جمهوری، محمدصادق خیاطیان در پیامی به مناسبت هشتم اسفند روز ملی بیماری‌های نادر تصریح کرد: دولت سیزدهم در تعامل با بنیاد بیماری‌های نادر، رسیدگی به مشکلات بیماران و تأمین نیاز‌ها و رفع مشکلات آنان را با جدیت دنبال می‌کند.خیاطیان در این پیام افزود: در فرهنگ اسلامی، تلاش برای درمان بیماران و مراقبت از سلامت مردم، امری مقدس قلمداد شده است. بیماری‌های نادر در سراسر جهان، از جمله مشکلات مهم در حوزه سلامت عمومی به شمار می‌آید و حرکت‌هایی...
محمدصادق خیاطیان، رئیس مرکز بررسی‌های استراتژیک ریاست‌جمهوری در پیامی به مناسبت هشتم اسفند روز ملی بیماری‌های نادر خطاب به بنیاد بیماری‌های نادر ایران اعلام کرد: دولت مردمی در راستای عدالت‌گستری و وظایف ذاتی خود، برای درمان بیماری‌های نادر و حمایت از مبتلایان به این بیماری‌ها اراده و عزمی خلل‌ناپذیر دارد و در تعامل با بنیاد بیماری‌های نادر، رسیدگی به مشکلات بیماران و تأمین نیاز‌ها و رفع مشکلات آنان را با جدیت دنبال خواهد کرد. به گفته علی داوودیان، مدیر عامل بنیاد بیماری های نادر یکی از مهمترین معضلاتیکه مبتلایان به بیماری های نادر درگیر آن هستند، هزینه های بالای تشخیص و درمان بیماری است که در حوزه تشخیص و آزمایش با توزیع سلامت کارت نادر به این بیماران این مشکل...
به گزارش خبرگزاری مهر، احمد صالحی، در این پیام خطاب به رئیس و اعضای محترم هیأت مدیره بنیاد بیماری‌های نادر ایران، عنوان داشته است: فرا رسیدن، هشتم اسفند، «روز ملی بیماری‌های نادر» را به تمامی مدیران و خدمتگزاران آن بنیاد، که با هدف والای انسانی خدمت، گردهم آمده اید تبریک و تهنیت عرض می‌نمایم. شناسایی، جلوگیری از شیوع این بیماری‌ها، افزایش آگاهی آحاد جامعه نسبت به علائم بیماری و علم به درمان‌های مقطعی و قطعی و نحوه مقابله و رسیدگی به آن و رفع مشکلات بیماران و خانواده صبور و گرامی آنها باید مد نظر همه آحاد مردم و مسئولین در تمام سطوح باشد. آنچه که برای دولت مردمی سیزدهم بسیار مهم و امری مسلم است، پیگیری رفع آلام حاصله...
به گزارش خبرگزاری مهر، محمدصادق خیاطیان افزود: در فرهنگ اسلامی تلاش برای درمان بیماران و مراقبت از سلامت مردم، امری مقدس قلمداد شده است. وی گفت: بیماری‌های نادر در سراسر جهان از جمله مشکلات مهم در حوزه سلامت عمومی به شمار می‌آید و حرکت‌هایی به ویژه با محوریت مردم برای حمایت از مبتلایان به این بیماری‌ها آغازشده است. رئیس مرکز استراتژیک نهاد ریاست جمهوری افزود: مایه خرسندی است که در کشور ما نیز علاوه بر اهتمام بخش دولتی، سازمان مردم نهاد معتبری برای کمک به بیماران نادر فعال شده و توانسته در جلب توجه افکار عمومی به این بیماری‌ها و ارائه راهکار و پیشنهاد به دولت در این زمینه موفق عمل کند. وی ادامه داد: به برکت تلاش‌های مسئولانه بنیاد...
به گزارش اقتصادآنلاین به نقل از مهر، یاسر داودیان به این نکته تاکید دارد در صورت همکاری دولت و وزارت بهداشت این بنیاد آمادگی خواهد داشت تا در تحقق تسریع رایزنی‌های مربوط به داروهای بیماران نادر اقدامات لازم را انجام دهد و گفت: بنیاد بیماری‌های نادر عضو مجامع جهانی است و می‌تواند در تحقق یافتن و تسریع در رایزنی‌های مربوط به داروهای نادر در کنار دولت و وزارت بهداشت باشد تا اقدامات لازم در این خصوص صورت پذیرد. داوودیان افزود: هدف ما شناسایی، جلوگیری از شیوع این بیماری‌ها، اطلاع رسانی، هدف‌گذاری، هدفمندی و اشراف جامعه به این بیماری و علائم آن است که وجود بانک اطلاعات جامعی از بیماران نادر در کشور می‌تواند بسیار اثرگذار باشد. این در حالیست که...
رییس هیات مدیره بنیاد بیماران نادر ایران با اعلام اینکه به منظور جلوگیری از پراکندگی در حوزه بیماران نادر لازم است تا در وزارت بهداشت اداره‌ای به همین نام تشکیل شود، گفت: در دنیا، بیماری یا نادر است یا شایع؛ اما چون تعاریف و عناوین مختلفی در کشور ایران وجود دارد بودجه‌های مختلفی برای همین موضوعات اختصاص می‌یابد که متاسفانه جایی که باید هزینه شود بکار نمی‌رود. به گزارش ایسنا، یاسر داودیان تاکید کرد: در صورت همکاری دولت و وزارت بهداشت این بنیاد آمادگی خواهد داشت تا در تحقق تسریع رایزنی‌های مربوط به داروهای بیماران نادر اقدامات لازم را انجام دهد. وی گفت: بنیاد بیماری‌های نادر عضو مجامع جهانی است و می‌تواند در تحقق یافتن و تسریع در رایزنی‌های...
خبرگزاری آریا- رییس هیات مدیره بنیاد بیماران نادر ایران گفت: به منظور جلوگیری از پراکندگی در حوزه بیماران نادر لازم است تا در وزارت بهداشت اداره‌ای به همین نام تشکیل شود.به گزارش آریا؛ آقای یاسر داودیان گفت: «در دنیا، بیماری یا نادر است یا شایع، اما چون تعاریف و عناوین مختلفی در کشور ایران وجود دارد بودجه‌های مختلفی برای همین موضوعات اختصاص می‌یابد که متاسفانه جایی که باید هزینه شود بکار نمی‌رود و در جا‌های دیگر هزینه می‌شود. این در حالیست که وجود اداره بیماری نادر می‌تواند به میزان زیادی جلوی این پراکندگی‌ها را بگیرد.»وی با تاکید برا ینکه در صورت همکاری دولت و وزارت بهداشت این بنیاد آمادگی خواهد داشت تا در تحقق تسریع رایزنی‌های مربوط به داروهای...
به گزارش خبرگزاری مهر، یاسر داودیان به این نکته تاکید دارد در صورت همکاری دولت و وزارت بهداشت این بنیاد آمادگی خواهد داشت تا در تحقق تسریع رایزنی‌های مربوط به داروهای بیماران نادر اقدامات لازم را انجام دهد و گفت: بنیاد بیماری‌های نادر عضو مجامع جهانی است و می‌تواند در تحقق یافتن و تسریع در رایزنی‌های مربوط به داروهای نادر در کنار دولت و وزارت بهداشت باشد تا اقدامات لازم در این خصوص صورت پذیرد. داوودیان افزود: هدف ما شناسایی، جلوگیری از شیوع این بیماری‌ها، اطلاع رسانی، هدف‌گذاری، هدفمندی و اشراف جامعه به این بیماری و علائم آن است که وجود بانک اطلاعات جامعی از بیماران نادر در کشور می‌تواند بسیار اثرگذار باشد. این در حالیست که کشور هنوز از...
رییس هیات مدیره بنیاد بیماران نادر ایران با بیان اینکه در کشور، ۳۵۵ گونه بیماری نادر وجود دارد که «اس ام ای» یکی از این گونه‌ها است، گفت: بر اساس آمار و اطلاعات سازمان جهانی بهداشت، نزدیک به ۶ تا ۸ هزار گونه بیماری نادر در جهان وجود دارد. به گزارش قدس آنلاین،یاسر داوودیان،با تاکید بر اینکه به دلیل عدم اطلاع رسانی درست و دقیق در کشور، بسیاری از افراد تعریف درستی از این بیماری ها ندارند، خاطرنشان کرد: بیماری ها به دو دسته بیماری های واگیر و بیماری های غیرواگیر تعریف می شوند که در این میان، بیماری های غیرواگیر نادر هستند و اگر تعداد آنها زیاد شود شایع می شوند. وی ادامه داد: بر اساس آمار و...
به گزارش اقتصادآنلاین به نقل از ایرنا؛ یاسر داوودیان با تاکید بر اینکه به دلیل عدم اطلاع رسانی درست و دقیق در کشور، بسیاری از افراد تعریف درستی از این بیماری ها ندارند، خاطرنشان کرد: بیماری ها به دو دسته بیماری های واگیر و بیماری های غیرواگیر تعریف می شوند که در این میان، بیماری های غیرواگیر نادر هستند و اگر تعداد آنها زیاد شود شایع می شوند. وی ادامه داد: بر اساس آمار و اطلاعات سازمان بهداشت جهانی، از هر ۱۰ هزار نفر، دو تا پنج نفر درگیر بیماری نادر می شوند و نزدیک به ۶ تا ۸ هزار گونه بیماری نادر در جهان وجود دارد که در ایران ۳۵۵ گونه بیماری نادر وجود دارد اما برداشت ما این...
به گزارش گروه اجتماعی ایسکانیوز، یاسر داوودیان با تاکید بر اینکه به دلیل عدم اطلاع رسانی درست و دقیق در کشور، بسیاری از افراد تعریف درستی از این بیماری ها ندارند، خاطرنشان کرد: بیماری ها به دو دسته بیماری های واگیر و بیماری های غیرواگیر تعریف می شوند که در این میان، بیماری های غیرواگیر نادر هستند و اگر تعداد آنها زیاد شود شایع می شوند. وی ادامه داد: بر اساس آمار و اطلاعات سازمان بهداشت جهانی، از هر ۱۰ هزار نفر، دو تا پنج نفر درگیر بیماری نادر می شوند و نزدیک به ۶ تا ۸ هزار گونه بیماری نادر در جهان وجود دارد که در ایران ۳۵۵ گونه بیماری نادر وجود دارد اما برداشت ما این است که به دلیل...
به گزارش گروه اجتماعی ایسکانیوز، یاسر داوودیان با تاکید بر اینکه به دلیل عدم اطلاع رسانی درست و دقیق در کشور، بسیاری از افراد تعریف درستی از این بیماری ها ندارند، خاطرنشان کرد: بیماری ها به دو دسته بیماری های واگیر و بیماری های غیرواگیر تعریف می شوند که در این میان، بیماری های غیرواگیر نادر هستند و اگر تعداد آنها زیاد شود شایع می شوند. وی ادامه داد: بر اساس آمار و اطلاعات سازمان بهداشت جهانی، از هر ۱۰ هزار نفر، دو تا پنج نفر درگیر بیماری نادر می شوند و نزدیک به ۶ تا ۸ هزار گونه بیماری نادر در جهان وجود دارد که در ایران ۳۵۵ گونه بیماری نادر وجود دارد اما برداشت ما این است که به دلیل...
به گزارش گروه سلامت خبرگزاری فارس، جلد دوم و سوم اطلس بیماری‌های نادر با عنوان «اطلس بیماری‌های داخلی نادر» و «بیماری‌های متابولیک نادر» مجوز انتشار گرفتند. این مجموعه اطلس در چهار جلد طراحی شده است که جلد اول آن «بیماری‌های نادر ژنتیکی و مادرزادی» منتشر شده و جلد چهارم نیز با عنوان «بیماری‌های نادر مغز واعصاب» در حال تالیف است. حمیدرضا ادراکی،مدیرعامل بنیاد بیماری‌های نادر با بیان آنکه اکثر بیماران نادر به دلیل تشخیص دیر هنگام در سال‌های اولیه ابتلا در روند درمان و کنترل بیماری دچار مشکل می‌شوند،افزود: بنیاد بیماری‌های نادر ایران با هدف آشنا کردن پزشکان، دانشجویان و محققان رشته‌های مختلف پزشکی با انواع مختلف بیماری‌های نادر و دسترسی آنها به منابع مرجع این کتب اطلس مصور را...
به گزارش خبرآنلاین بنابر روابط عمومی بنیاد بیماری‌های نادر، این مجموعه اطلس در چهار جلد طراحی شده است که جلد اول آن «بیماری‌های نادر ژنتیکی و مادرزادی» منتشر شده و جلد چهارم نیز باعنوان »بیماری‌های نادر مغز واعصاب» در حال تالیف است. دکتر حمیدرضا ادراکی، مدیرعامل بنیاد بیماری‌های نادر با بیان آنکه اکثر بیماران نادر به دلیل تشخیص دیرهنگام درسال‌های اولیه ابتلا در روند درمان و کنترل بیماری دچار مشکل می‌شوند افزود: «بنیاد بیماری‌های نادر ایران با هدف آشنا کردن پزشکان، دانشجویان و محققان رشته‌های مختلف پزشکی با انواع مختلف بیماری‌های نادر و دسترسی آنها به منابع مرجع این کتب اطلس مصور را تالیف و گرداوری کرده است.» گفتنی است جلد دوم اطلس بیماری‌های نادر ایران با عنوان اطلس بیماری‌های داخلی نادر...
مدیر عامل بنیاد بیماری‌های نادر با اشاره به وجود ۳۵۵ نوع بیماری نادر با حدود ۳ میلیون نفر بیمار در ایران، به هزینه های سرسام آور بیماران نادر و تحت پوشش بیمه نبودن بخش زیادی از بیماران نادر اشاره کرد. به گزارش جنوب نیوز، از دیرباز تاکنون جامعه پزشکی همواره در تلاش بوده است تا وضعیت سلامت جهان را ارتقا دهد و امروزه پزشکان قادر به درمان بیماری‌هایی هستند که روزگاری عجیب و غیرقابل درمان به نظر می‌رسیدند. با این وجود، در حال حاضر بیش از ۳۰۰ میلیون نفر در سراسر جهان به بیماری‌های نادری مبتلا هستند که حتی اسمشان نیز به گوش خیلی از افراد ناآشناست و هیچ راه درمانی برای آن وجود ندارد. به‌طور کلی بیماری‌های نادر بیماری‌هایی هستند که...
سفیر بنیاد بیماری‌های نادر ایران با مدیر سلامت و برنامه ریزی یونیسف در سازمان ملل درباره نیازهای دارویی و درمانی بیماران دیدار و گفتگو کرد. به گزارش پایگاه اطلاع رسانی شبکه خبر، "کامران نجف زاده" در دیدار با دکتر "کامپو" که در مقر اصلی یونیسف (نیویورک) برگزار شد ضمن تقدیم نامه "یاسر داودیان" رئیس هیات مدیره بنیاد بیماری‌های نادر ایران؛ گزارشی از اقدامات بنیاد بیماری‌های نادر ارائه و نیازهای دارویی و درمانی آنان را برشمرد.سفیر بنیاد بیماری‌های نادر همچنین خواستار هماهنگی و پیگیری سریع مدیر سلامت یونیسف بابت موارد مطرح شده در این نشست از دفتر یونیسف در ایران شد.دکتر کامپو در این نشست ضمن تماس تلفنی با دکتر رابین ناندی نماینده و رئیس دفتر یونیسف در تهران، بر حمایت...
به گزارش حوزه بهداشت و درمان گروه علمی پزشکی باشگاه خبرنگاران جوان،کامران نجف‌زاده، سفیر بنیاد بیماری‌های نادر با کامپو، مدیر سلامت و برنامه‌ریزی یونیسف در سازمان ملل دیدار کرد. در این دیدار که در مقر اصلی یونیسف (نیویورک) برگزار شد؛ نجف‌زاده ضمن تقدیم‌نامه یاسر داودیان، رئیس هیات مدیره بنیاد بیماری‌های نادر ایران گزارشی از اقدامات بنیاد بیماری‌های نادر ارائه و نیازهای دارویی و درمانی آنان را برشمرد. سفیر بنیاد بیماری‌های نادر همچنین خواستار هماهنگی و پیگیری سریع مدیر سلامت یونیسف بابت موارد مطرح شده در این نشست از دفتر یونیسف در ایران شد. کامپو، رئیس سلامت یونیسف در این نشست ضمن تماس تلفنی با رابین ناندی، نماینده و رئیس دفتر یونیسف در تهران، بر حمایت و برگزاری جلسه فوری مشترک با...
به گزارش گروه سلامت خبرگزاری فارس،کامران نجف‌زاده، سفیر بنیاد بیماری‌های نادر با کامپو، مدیر سلامت و برنامه‌ریزی یونیسف در سازمان ملل دیدار کرد. در این دیدار که در مقر اصلی یونیسف (نیویورک) برگزار شد؛ نجف‌زاده ضمن تقدیم‌نامه یاسر داودیان، رئیس هیات مدیره بنیاد بیماری‌های نادر ایران، گزارشی از اقدامات بنیاد بیماری‌های نادر ارائه و نیازهای دارویی و درمانی آنان را برشمرد. سفیر بنیاد بیماری‌های نادر همچنین خواستار هماهنگی و پیگیری سریع مدیر سلامت یونیسف بابت موارد مطرح شده در این نشست از دفتر یونیسف در ایران شد. کامپو، رئیس سلامت یونیسف در این نشست ضمن تماس تلفنی با رابین ناندی، نماینده و رئیس دفتر یونیسف در تهران، بر حمایت و برگزاری جلسه فوری مشترک با مسوولان بنیاد بیماری‌های نادر در...
حمیدرضا ادراکی گفت: در راستای تدوین سند ملی بیماری‌های نادر 355 نوع بیماری نادر را در سطح کشور شناسایی کردیم که انشالله تا 6 ماه دیگر مصوبات این سند اجرایی خواهد شد. حمیدرضا ادراکی، مدیرعامل بنیاد بیماری‌های نادر و عضو هیات علمی دانشگاه علوم پزشکی شهید بهشتی در گفتگو با خبرنگار برنا با اشاره به جزئیات سند ملی بیماری‌های نادر که اواخر دولت دوازدهم به تصویب رسید، گفت: سند ملی بیماری‌های نادر درواقع یک میثاق و عهدنامه است که برای چگونگی شناسایی، غربالگری، تشخیص، درمان، پیگیری و رسیدگی به بیمار نادر که تابه حال در سطح جامعه مغفول بوده، تدوین شد. او افزود: عمده محتوای این سند توسط بنیاد بیماری‌های نادر انجام شد که البته وزیر بهداشت وقت دستور...
رئیس هئیت مدیره بنیاد بیماری‌های نادر ایران از تهیه و تدوین سند ملی بیماری‌های نادر ایران و ابلاغ توسط ریاست جمهوری خبر داد. به گزارش گروه اجتماعی خبرگزاری دانشجو، یاسر داودیان رئیس هئیت مدیره بنیاد بیماری‌های نادر ایران از تهیه و تدوین سند ملی بیماری‌های نادر ایران و ابلاغ توسط ریاست جمهوری خبر داد و گفت: با اقدامات و پیگیری‌های مستمر این بنیاد از وزارت بهداشت، درمان و آموزش پزشکی و نهاد ریاست جمهوری، سند ملی بیماری‌های نادر ایران که با تلاش شبانه روزی بنیاد بیماری‌های نادر و همکاری دانشگاه علوم پزشکی تهران تهیه و تدوین شده، تصویب و توسط ریاست محترم جمهوری ابلاغ شد.داودیان در ادامه افزود: «با امضا و ابلاغ این سند، ۳ میلیون بیمار نادر در ایران...
به گزارش همشهری آنلاین به نقل از فارس، یاسر داودیان رئیس هیأت‌مدیره بنیاد بیماری‌های نادر ایران از تهیه و تدوین سند ملی بیماری های نادر ایران و ابلاغ از سوی رئیس‌جمهوری خبر داد و گفت: با اقدامات و پیگیری‌های مستمر این بنیاد از وزارت بهداشت، درمان و آموزش پزشکی و نهاد ریاست‌جمهوری، سند ملی بیماری‌های نادر ایران که با تلاش شبانه‌روزی بنیاد بیماری‌های نادر و همکاری دانشگاه علوم پزشکی تهران تهیه و تدوین شده، تصویب و توسط رئیس‌جمهور ابلاغ شد. وی افزود: با امضا و ابلاغ این سند، ۳ میلیون بیمار نادر در ایران که بر اساس آمار سازمان بهداشت جهانی اعلام شده، می‌توانند از خدمات بیمهای، دارویی، درمان و حمایتی دولت بهره‌مند شوند. رئیس هیأت مدیره بنیاد بیماری‌های نادر ایران با بیان...
به گزارش گروه سلامت خبرگزاری فارس، یاسر داودیان، رئیس هیأت مدیره بنیاد بیماری‌های نادر ایران از تهیه و تدوین سند ملی بیماری های نادر ایران و ابلاغ توسط ریاست جمهوری خبر داد و گفت: با اقدامات و پیگیری‌های مستمر این بنیاد از وزارت بهداشت، درمان و آموزش پزشکی و نهاد ریاست جمهوری، سند ملی بیماری‌های نادر ایران که با تلاش شبانه روزی بنیاد بیماری‌های نادر و همکاری دانشگاه علوم پزشکی تهران تهیه و تدوین شده، تصویب و توسط رئیس جمهور ابلاغ شد. وی افزود: با امضاء و ابلاغ این سند، ۳ میلیون بیمار نادر در ایران که بر اساس آمار سازمان بهداشت جهانی اعلام شده، می‌توانند از خدمات بیمهای، دارویی، درمان و حمایتی دولت بهره‌مند شوند. رئیس هیأت مدیره بنیاد...
رئیس هئیت مدیره بنیاد بیماری‌های نادر ایران از تهیه و تدوین سند ملی بیماری های نادر ایران و ابلاغ توسط ریاست جمهوری خبر داد. به گزارش ایسنا، یاسر داودیان گفت: با اقدامات و پیگیری‌های مستمر این بنیاد از وزارت بهداشت، درمان و آموزش پزشکی و نهاد ریاست جمهوری، سند ملی بیماری‌های نادر ایران که با تلاش شبانه روزی بنیاد بیماری‌های نادر و همکاری دانشگاه علوم پزشکی تهران تهیه و تدوین شده، تصویب و توسط ریاست محترم جمهوری ابلاغ شد.» داودیان در ادامه افزود: با امضاء و ابلاغ این سند، ۳ میلیون بیمار نادر در ایران که بر اساس آمار سازمان بهداشت جهانی اعلام شده، می‌توانند از خدمات بیمهای، دارویی، درمان و حمایتی دولت بهره‌مند شوند. او با بیان اینکه...
خبرگزاری آریا- رئیس هیأت مدیره بنیاد بیماری‌های نادر ایران گفت: سند ملی بیماری‌های نادر ایران که با تلاش شبانه روزی بنیاد بیماری‌های نادر و همکاری دانشگاه علوم پزشکی تهران تهیه و تدوین شده، تصویب و توسط ریاست محترم جمهوری ابلاغ شد.به گزارش خبرگزاری آریا، آقای یاسر داودیان افزود: با امضاء و ابلاغ این سند، 3 میلیون بیمار نادر در ایران که بر اساس آمار سازمان بهداشت جهانی اعلام شده، می‌توانند از خدمات بیمهای، دارویی، درمان و حمایتی دولت بهره‌مند شوند.او با بیان اینکه بخش محدودی از بیماران نادر کشور تحت حمایت بنیاد بیماری‌های نادر ایران بوده و از حمایت این بنیاد بهره می‌برند افزود: بسیاری از بیماران نادر، تحت پوشش و حمایت دولت و دستگاه‌ها از جمله وزارتخانه‌های بهداشت،...
به گزارش حوزه بهداشت و درمان گروه علمی پزشکی باشگاه خبرنگاران جوان، یاسر داودیان، رئیس هیئت مدیره بنیاد بیماری‌های نادر ایران از تهیه و تدوین سند ملی بیماری‌های نادر ایران و ابلاغ توسط ریاست جمهوری خبر داد و گفت: با اقدامات و پیگیری‌های مستمر این بنیاد از وزارت بهداشت و نهاد ریاست جمهوری، سند ملی بیماری‌های نادر ایران که با تلاش شبانه روزی بنیاد بیماری‌های نادر و همکاری دانشگاه علوم پزشکی تهران تهیه و تدوین شده، تصویب و توسط ریاست محترم جمهوری ابلاغ شد. داودیان افزود: با امضاء و ابلاغ این سند، ۳ میلیون بیمار نادر در ایران که بر اساس آمار سازمان بهداشت جهانی اعلام شده، می‌توانند از خدمات بیمهای، دارویی، درمان و حمایتی دولت بهره‌مند شوند. او با بیان...
رئیس هئیت مدیره بنیاد بیماری‌های نادر ایران گفت: با پیگیری‌های مستمر بنیاد از وزارت بهداشت و نهاد ریاست جمهوری، سند ملی بیماری‌های نادر ایران که با تلاش شبانه‌روزی بنیاد بیماری‌های نادر و همکاری دانشگاه علوم پزشکی تهران تهیه و تدوین شده، تصویب و توسط ریاست جمهوری ابلاغ شد. به گزارش برنا؛ یاسر داودیان، رئیس هئیت مدیره بنیاد بیماری‌های نادر ایران گفت: با امضاء و ابلاغ این سند، سه میلیون بیمار نادر در ایران که بر اساس آمار سازمان بهداشت جهانی اعلام شده، می‌توانند از خدمات بیمهای، دارویی، درمان و حمایتی دولت بهره‌مند شوند. او با بیان اینکه بخش محدودی از بیماران نادر کشور تحت حمایت بنیاد بیماری‌های نادر ایران بوده و از حمایت این بنیاد بهره می‌برند، تصریح کرد:...
به گزارش حوزه مجلس گروه سیاسی باشگاه خبرنگاران جوان، حجت‌الاسلام سید ناصر موسوی لارگانی، عضو کمیسیون اقتصادی مجلس شورای اسلامی در تشریح دیدار با سعید نمکی وزیر بهداشت درمان و آموزش پزشکی اظهار کرد: در این دیدار خواستار توجه بیشتر این وزارتخانه به بیماران نادر در سطح کشور شدیم. وی افزود: در این دیدار که آقایان موهبتی، جان بابایی و تقوی نژاد معاونین وزیر نیز حضور داشتند به اهمیت اقدامات بنیاد بیماری‌های نادر در تدوین سند بیماری‌های نادر و رسیدگی ویژه به بیش از ۳ میلیون نفر از بیماران نادر اشاره کرده و لزوم کمکهای قانونی و معنوی دولت به این بنیاد را خواستار شدیم. موسوی لارگانی عدم وجود داروخانه مستقل برای این بیماران را عمده‌ترین مشکل بنیاد دانسته و خواستار تسریع...
حمیدرضا ادراکی مدیرعامل بنیاد بیماری های نادر ظهر امروز در گفت‌وگو با خبرنگار فارس اظهار داشت: بیماران نادر بیمارانی هستند که از بدو تولد دچار مشکل بوده و میزان درگیری آنان روز افزون است، و این درحالی است که معمولا این بیماری‌ها بر چند عضو آنان موثر است. وی افزود: این نوع بیماران از سیستم دفاعی بسیار ضعیفی برخوردارند به طوریکه در برابر بیماری های معمولی هم دچار مشکل شدید می‌شوند، بنابراین بیماری کوید19 بسیار برای آنان خطرناک خواهد بود. ادراکی با اشاره به واکسینه شدن افراد بالای 70 سال تصریح کرد: با توجه به کمی تعداد این نوع بیماران (حدود 5 هزار نفر) باید هرچه سریعتر این افراد واکسینه بشوند و نباید معیار سن را برای این بیماران لحاظ...
به گزارش همشهری آنلاین به نقل از ایسنا، حمیدرضا ادراکی مدیرعامل بنیاد بیماران نادر با انتقاد از روند واکسیناسیون این بیماران گفت: تاکنون تعداد بسیار محدودی از این بیماران واکسن کرونا دریافت کرده اند. در ابتدا قرار بود با توجه به مشکلات زیاد این بیماران و به دلیل ضعف سیستم ایمنی بدنشان که سبب شده بسیار زیاد در تهدید احتمال ابتلا به کرونا قرار گیرند، واکسن کرونا تزریق کنند اما متاسفانه به دلیل کمبود واکسن و پروتکل تزریق واکسن این اتفاق رخ نداد. وی افزود: فکر می‌کنم یا پس از گروه کادر درمان که در معرض خطر بالای ابتلا به بیماری قرار دارند یا حتی همگام با آنها باید واکسیناسیون بیماران نادر هم اتفاق می‌افتاد. این افراد به طور کلی از ضعف سیستم ایمنی...
مدیرعامل بنیاد بیماری‌های نادر با اشاره به ثبت اسامی ۵۰۰۰ بیمار نادر در سامانه‌های این بنیاد و چشم انتظاری آنها برای دریافت واکسن کرونا؛ در عین حال بر تشکیل کمیته علمی برای انتخاب واکسن تزریقی بر اساس نوع بیماری نادر تاکید کرد. دکتر حمیدرضا ادراکی در گفت‌وگو با ایسنا، با انتقاد از روند واکسیناسیون بیماران نادر، گفت: تاکنون تعداد بسیار محدودی از این بیماران واکسن کرونا دریافت کردند. در ابتدا قرار بود با توجه به مشکلات زیاد این بیماران و به دلیل ضعف سیستم ایمنی بدنشان که سبب شده بسیار زیاد در تهدید احتمال ابتلا به کرونا قرار گیرند، واکسن کرونا تزریق کنند؛ اما متاسفانه به دلیل کمبود واکسن و پروتکل تزریق واکسن این اتفاق رخ نداد. وی افزود: فکر می‌کنم...
به گزارش «نماینده» حجت‌الاسلام سید ناصر موسوی لارگانی عضو کمیسیون اقتصادی مجلس شورای اسلامی در تشریح دیدار با سعید نمکی وزیر بهداشت درمان و آموزش پزشکی اظهار داشت: در این دیدار خواستار توجه بیشتر این وزارتخانه به بیماران نادر در سطح کشور شدیم. وی افزود: در این دیدار که آقایان موهبتی، جان بابایی و تقوی نژاد معاونین وزیر نیز حضور داشتند به اهمیت اقدامات بنیاد بیماری‌های نادر در تدوین سند بیماری‌های نادر و رسیدگی ویژه به بیش از ۳ میلیون نفر از بیماران نادر اشاره کرده و لزوم کمکهای قانونی و معنوی دولت به این بنیاد را خواستار شدیم. موسوی لارگانی عدم وجود داروخانه مستقل برای این بیماران را عمده ترین مشکل بنیاد دانسته و خواستار تسریع در صدور مجوز داروخانه برای این بنیاد...
شورای عالی انقلاب فرهنگی طی مکاتبات بنیاد بیماری‌های نادر ایران، نامگذاری روز هشتم اسفند برای گرامیداشت بیماران نادر کشور را به تصویب رساند که در تقویم رسمی کشور درج خواهد شد. - اخبار اجتماعی - به گزارش گروه اجتماعی خبرگزاری تسنیم؛ حمیدرضا ادراکی مدیرعامل بنیاد بیماری‌های نادر ایران با انتقاد از ناشناخته بودن بیماری‌های نادر درج این روز را در تقویم در آشنایی مردم با این بیماری‌ها اثرگذار دانست و اظهار کرد: این بنیاد از تاریخ ١٣٨٨/٨/٨ و در روز میلاد امام هشتم شیعیان حضرت امام رضا (ع) با هدف حمایت از بیماران نادر کشور فعالیت رسمی خود را آغاز کرد و همزمان با 94 کشور دنیا هرساله در دهه اول اسفند روز جهانی بیماری‌های نادر را گرامی می‌دارد....
خبرگزاری آریا- شورای عالی انقلاب فرهنگی روز ملی بیماری‌های نادر را تصویب و ابلاغ کرد.به گزارش خبرگزاری آریا به نقل از روابط عمومی بنیاد بیماری‌های نادر ایران، شورای عالی انقلاب فرهنگی در مکاتبات بنیاد بیماری‌های نادر ایران، نامگذاری روز هشتم اسفند برای گرامیداشت بیماران نادر کشور را به تصویب رساند که در تقویم رسمی کشور درج خواهد شد.مدیرعامل بنیاد بیماری‌های نادر ایران با اعلام این خبر گفت: در جلسه 841 شورای عالی انقلاب فرهنگی روز 8 اسفند ماه به عنوان روز حمایت از بیماری‌های نادر برای درج در تقویم رسمی کشور تصویب و ابلاغ شد.دکتر حمیدرضا ادراکی با انتقاد از ناشناخته بودن بیماری‌های نادر درج این روز را در تقویم در آشنایی مردم با این بیماری‌ها اثرگذار دانست و...
به گزارش خبرآنلاین به نقل از روابط عمومی بنیاد بیماری‌های نادر ایران، مدیرعامل بنیاد بیماری‌های نادر ایران با اعلام این خبر گفت: «در جلسه ۸۴۱ شورای عالی انقلاب فرهنگی روز ۸ اسفند ماه به عنوان روز حمایت از بیماری‌های نادر جهت درج در تقویم رسمی کشور تصویب و ابلاغ شد.» حمیدرضا ادراکی با انتقاد از ناشناخته بودن بیماری‌های نادر درج این روز را در تقویم در آشنایی مردم با این بیماری‌ها اثرگذار دانست و بیان کرد: «این بنیاد از تاریخ ١٣٨٨/٨/٨ و در روز میلاد امام هشتم شیعیان حضرت امام رضا (ع) با هدف حمایت از بیماران نادر کشور فعالیت رسمی خود را آغاز کرد و همزمان با ۹۴ کشور دنیا هرساله در دهه اول اسفند روز جهانی بیماری‌های نادر...
شورای عالی انقلاب فرهنگی طی مکاتبات بنیاد بیماری‌های نادر ایران، نامگذاری روز هشتم اسفند برای گرامیداشت بیماران نادر کشور را به تصویب رساند که در تقویم رسمی کشور ثبت خواهد شد. به گزارش شبکه اطلاع رسانی راه دانا؛ حمیدرضا ادراکی مدیرعامل بنیاد بیماری‌های نادر ایران، گفت: در جلسه ۸۴۱ شورای عالی انقلاب فرهنگی روز ۸ اسفند ماه به عنوان روز حمایت از بیماری‌های نادر جهت درج در تقویم رسمی کشور تصویب و ابلاغ شد. وی با انتقاد از ناشناخته بودن بیماری‌های نادر درج این روز را در تقویم در آشنایی مردم با این بیماری‌ها اثرگذار دانست و بیان کرد: این بنیاد از تاریخ ١٣٨٨ / ٨ / ٨ و در روز میلاد امام هشتم شیعیان حضرت امام...
شورای عالی انقلاب فرهنگی طی مکاتبات بنیاد بیماری‌های نادر ایران، نامگذاری روز هشتم اسفند برای گرامیداشت بیماران نادر کشور را به تصویب رساند که در تقویم رسمی کشور درج خواهد شد. به گزارش برنا؛ حمیدرضا ادراکی، مدیرعامل بنیاد بیماری‌های نادر ایران با اعلام این خبر گفت: «در جلسه ۸۴۱ شورای عالی انقلاب فرهنگی روز ۸ اسفند ماه به عنوان روز حمایت از بیماری‌های نادر جهت درج در تقویم رسمی کشور تصویب و ابلاغ شد.» ادراکی با انتقاد از ناشناخته بودن بیماری‌های نادر درج این روز را در تقویم در آشنایی مردم با این بیماری‌ها اثرگذار دانست و بیان کرد: «این بنیاد از تاریخ ١٣٨٨/٨/٨ و در روز میلاد امام هشتم شیعیان حضرت امام رضا (ع) با هدف حمایت از...
به گزارش گروه سلامت خبرگزاری فارس،حمیدرضا ادراکی،مدیرعامل بنیاد بیماری‌های نادر ایران با اعلام اینکه شورای عالی انقلاب فرهنگی نامگذاری روز هشتم اسفند برای گرامیداشت بیماران نادر کشور را به تصویب رساند که در تقویم رسمی کشور درج خواهد شد، گفت: در جلسه ۸۴۱ شورای عالی انقلاب فرهنگی روز ۸ اسفند ماه به عنوان روز حمایت از بیماری‌های نادر جهت درج در تقویم رسمی کشور تصویب و ابلاغ شد. مدیرعامل بنیاد بیماری‌های نادر ایران با انتقاد از ناشناخته بودن بیماری‌های نادر درج این روز را در تقویم در آشنایی مردم با این بیماری‌ها اثرگذار دانست و بیان کرد: این بنیاد از تاریخ ١٣٨٨.٨.٨ و در روز میلاد امام هشتم شیعیان حضرت امام رضا (ع) با هدف حمایت از بیماران نادر کشور فعالیت...
معاون علمی، آموزشی و پژوهشی بنیاد بیماری‌های نادر بر ضرورت تسریع در تزریق واکسن کرونا به بیماران نادر تاکید کرد. مهدی نوروزی، معاون علمی، آموزشی و پژوهشی بنیاد بیماری‌های نادر، با اشاره به وضعیت واکسیناسیون بیماران نادر، بیان کرد: اگر تا الان ۲۰ هزار بیمار نادر واکسینه شده باشند، اتفاق بسیار خوبی است، اما حداقل بر اساس تخمین علمی بیش از یک میلیون بیمار نادر در ایران داریم. وی ادامه داد: به طور کلی از بین ۷ هزار نوع بیماری نادر در کل دنیا، بنیاد بیماری‌های نادر در کشور حدو ۳۵۰ نوع آن را تشخیص داده است، حال در نظر بگیرید که واکسینه کردن ۲۰ هزار نفر از آنها، چند درصد را شامل می‌شود. نوروزی افزود: علت...
تصادف مرگبار در محور دره شهر-بدره ۴ کشته برجای گذاشت