نوروفیبروماتوز، در صدر بیماری‌های نادر ایران
تاریخ انتشار: ۱۱ مهر ۱۳۹۹ | کد خبر: ۲۹۴۹۴۲۵۸
مدیرعامل بنیاد بیماری‌های نادر گفت: هشت بیماری شایع‌ترین بیماری‌های نادر کشور هستند که در صدر این بیماری‌ها نوروفیبروماتوز است.
به گزارش ایمنا، حمیدرضا ادراکی، با اشاره به جزئیات جلسه نمایندگان بنیاد بیماری‌های نادر با وزیر بهداشت، اظهار کرد: یکی از تأکیدات وزیر محترم در این جلسه تسریع در روند نهایی شدن سند ملی بیماری‌های نادر بود تا هرچه زودتر سند آماده ارائه در هیأت دولت شود.
بیشتر بخوانید:
اخباری که در وبسایت منتشر نمی‌شوند!
وی افزود: هر زیر گروه از سند بیماری‌های نادر به گروه، نهاد، وزارتخانه و سازمان مرتبط ارجاع داده می‌شود. وزارت بهداشت، وزارت تعاون کار و رفاه اجتماعی، سازمان بهزیستی و بانک مرکزی می‌توانند در اجرای سند به شکل مؤثر عمل کنند.
مدیرعامل بنیاد بیماری‌های نادر درباره آخرین آمار تعداد بیماری‌ها و بیماران نادر شناسایی شده در کشور، تصریح کرد: در حال حاضر ۳۳۱ گونه بیماری و سه هزار و ۲۱۵ بیمار در کشور شناسایی شده‌اند. هشت بیماری شایع‌ترین بیماری‌های نادر کشور هستند. در صدر این بیماری‌ها نوروفیبروماتوز است؛ سپس بیماری‌های میاستنی گراویس، اسکلرودرمی، MPS، آلوپسی، EB، آرپی و ALS از بیماری‌های نادری هستند که هر کدام حداقل ۱۰۰ بیمار را دارند.
ادراکی با اشاره به اینکه بیماران نادر معمولاً سیستم ایمنی ضعیف‌تری دارند، ادامه داد: از این رو بیماران نادر هم باید جز گروهی باشند که در وهله اول واکسن آنفلوآنزا دریافت کنند. در دستورالعمل معاونت بهداشتی برای تزریق واکسن نام بیماران صعب‌العلاج و نادر قید شده است اما هنوز واکسنی در اختیارشان قرار نگرفته است و مراجعات مکرری به بنیاد دارند تا معرفی‌نامه بگیرند.
وی به ایسنا گفت: بهترین روش این است که به تعداد بیماران نادر واکسن در اختیار بنیاد قرار گیرد و ما اقدام به توزیع کنیم؛ اما هنوز توزیعی به مراکز بهداشتی نشده است و احتمالاً پس از توزیع وسیع در اختیار ما هم قرار خواهد گرفت.
کد خبر 447514منبع: ایمنا
کلیدواژه: بیماری های نادر دارو آنفلوآنزا بيماري هاي پوستي بیماری عصبی شهر شهروند کلانشهر مدیریت شهری کلانشهرهای جهان حقوق شهروندی نشاط اجتماعی فرهنگ شهروندی توسعه پایدار حکمرانی خوب اداره ارزان شهر شهرداری شهر خلاق بیماری های نادر بیماران نادر
درخواست حذف خبر:
«خبربان» یک خبرخوان هوشمند و خودکار است و این خبر را به‌طور اتوماتیک از وبسایت www.imna.ir دریافت کرده‌است، لذا منبع این خبر، وبسایت «ایمنا» بوده و سایت «خبربان» مسئولیتی در قبال محتوای آن ندارد. چنانچه درخواست حذف این خبر را دارید، کد ۲۹۴۹۴۲۵۸ را به همراه موضوع به شماره ۱۰۰۰۱۵۷۰ پیامک فرمایید. لطفاً در صورتی‌که در مورد این خبر، نظر یا سئوالی دارید، با منبع خبر (اینجا) ارتباط برقرار نمایید.
با استناد به ماده ۷۴ قانون تجارت الکترونیک مصوب ۱۳۸۲/۱۰/۱۷ مجلس شورای اسلامی و با عنایت به اینکه سایت «خبربان» مصداق بستر مبادلات الکترونیکی متنی، صوتی و تصویر است، مسئولیت نقض حقوق تصریح شده مولفان در قانون فوق از قبیل تکثیر، اجرا و توزیع و یا هر گونه محتوی خلاف قوانین کشور ایران بر عهده منبع خبر و کاربران است.
خبر بعدی:
تبادل الکترونیک پرونده بیماران از اطاله دادرسی جلوگیری می کند
به گزارش خبرگزاری مهر، عباس مسجدی، در جلسه شورای معاونین سازمان که با حضور سیدرضا مظهری رئیس مرکز مدیریت آمار و فناوری اطلاعات وزارت بهداشتبرگزار شد، گفت: امکان دسترسی برخط به پرونده‌های بیمارستانی افرادی که برای تعیین خسارت به مراکز پزشکی قانونی مراجعه می‌کنند یکی از درخواست‌های جدی سازمان در سال‌های گذشته بود که خوشبختانه با همکاری مناسب وزارت بهداشت این امکان به تازگی محقق شده است.
وی افزود: درخواست پرونده‌های بیمارستانی از برخی مراجعین پزشکی قانونی که برای اعلام نظر کارشناسی نیاز به تکمیل پرونده دارند وقت زیادی از مردم تلف می‌کند اما خوشبختانه با فراهم شدن امکان تبادل الکترونیک این پرونده‌ها، ضمن عدم نیاز به مراجعه حضوری مراجعین به مراکز درمانی برای دریافت تصاویر پرونده‌های بالینی، از اطاله دادرسی جلوگیری و سرعت در اظهار نظر کارشناسی افزایش خواهد یافت.
مسجدی با اظهار امیدواری در خصوص ادامه دار بودن اجرای این طرح، خاطرنشان کرد: فراهم شدن این امکان برای کارشناسان سازمان در راستای پاسخ‌دهی سریع‌تر به مراجعین و تسهیل ارائه خدمت به آنان بسیار مهم است و مراجعین سازمان نیز که عمدتاً افراد متألم و آسیب دیده هستند، از آن منتفع خواهند شد لذا امیدواریم زین پس همکاری‌های بین وزارت بهداشت و سازمان پزشکی قانونی کشور برای خدمت رسانی هرچه بهتر به مردم تداوم داشته باشد.
پیگیری‌های پزشکی قانونی برای تسهیل امور مراجعین قابل تقدیر است
در ادامه این جلسه سید رضا مظهری رئیس مرکز مدیریت آمار و فناوری اطلاعات وزارت بهداشت، گفت: پیگیری و مطالبه پزشکی قانونی برای راه اندازی و فعال شدن سامانه دسترسی به پرونده‌های بیمارستانی مراجعین به منظور تسهیل امور مردم قابل تقدیر و قدردانی است.
وی افزود: موضوع تبادل اسناد بین وزارت بهداشت و سازمان پزشکی قانونی یکی از اهداف برنامه رگلاتور-اپراتور وزارت بهداشت در قالب برنامه پنج ساله هفتم است که به صورت پروژه‌ای مشترک با پزشکی قانونی اجرا خواهد شد.
مظهری اظهار داشت: در حال حاضر تمام زیر ساخت‌های لازم برای برقراری این تبادل فراهم شده است و پیش بینی می‌شود تا پایان ماه جاری (اردیبهشت ۱۴۰۳) امکان این دسترسی در مراکز پزشکی قانونی سراسر کشور فراهم شود.
به گفته رئیس مرکز مدیریت آمار و فناوری اطلاعات وزارت بهداشت، درمان و آموزش پزشکی در قالب این اقدام و از طریق این سامانه کارشناسان پزشکی قانونی که در خصوص میزان و نوع خسارت و آسیب‌های وارد شده به مراجعین اظهار نظر کارشناسی می‌کنند، می‌توانند به جزئیات پرونده‌های بیمارستانی و مراحل درمان او دسترسی داشته باشند و به این واسطه، پاسخ‌دهی در زمان سریع‌تری به مردم صورت گیرد.
گفتنی است در این جلسه معاونین و جمعی از مدیران کل سازمان پزشکی قانونی کشور و حسن واعظی رئیس مرکز مرکز مدیریت بیمارستانی و تعالی خدمات بالینی وزارت بهداشت، درمان و آموزش پزشکی نیز حضور داشتند.
کد خبر 6092106
اعلام محدودیت های ترافیکی پایان هفته در جاده های شمالی کشور