به نقل از «ایسنا»

سه روایت تکان‌ دهنده از زندگی بیماران دیالیزی

تاریخ انتشار: ۱۰ آبان ۱۳۹۹ | کد خبر: ۲۹۸۰۹۸۴۱

ایسنا/آذربایجان شرقی "باید دعا کنید که نارسایی کلیه، کار را به دیالیز نکشاند، در غیر اینصورت شما را از پا می‌اندازد و طولی نمی‌کشد که از کار افتاده می‌شوید و حتی راه رفتن هم برایتان مشکل شده و درد نان هم به درد جان اضافه می‌شود.

بیشتر بیماران نیازمند به پیوند کلیه را افراد بی‌بضاعتی تشکیل می‌دهند که در حاشیه‌ی شهر زندگی می‌کنند، مثل اینکه این بیماری با فقر رابطه‌ی مستقیمی دارد، بعضی بیماران در خانه‌هایی ساکن هستند که حداقل استانداردهای لازم را هم ندارد و اگر از دور نگاه کنید، به ذهنتان هم خطور نمی‌کند که کسی اینجا زندگی کند.

بیشتر بخوانید: اخباری که در وبسایت منتشر نمی‌شوند!

شاید مقبره‌های خانوادگی برخی از آدم‌ها بیشتر از خانه‌هایی که برخی بیماران کلیوی در آن زندگی می‌کنند، بیارزد و بیشتر امن باشد، اما انگار دل کسی به حال آدم‌ها نمی‌سوزد.»

این‌ها بخشی از صحبت‌های مدیرعامل انجمن خیریه‌ی حمایت از بیماران کلیوی آذربایجان شرقی است که بی‌مناسبت با روز حمایت از این بیماران هم نیستند، مشکلاتی که به این روز خاص، محدود نبوده و پا به پای بیماری می‌آیند.

عادل فیروزی با بیان این مطالب به خبرنگار ایسنا، می‌گوید: بیماران پیوندی چندین سال است که پشت درهای بسته کمیسیون از کار افتادگی مانده‌اند، این بیماران هم از نظر جسمی و هم از نظر مالی ناتوان بوده و بیماری داریم که با ۲۰ سال سابقه بیمه تامین اجتماعی، پیوند شده و درآمدی ندارد و از کار افتادگی، همچنان شامل حال او نمی‌شود.

به گفته‌ی مدیرعامل انجمن خیریه حمایت از بیماران کلیوی آذربایجان شرقی، تعداد کل بیماران کلیوی پیوندی در این استان 1036 نفر و تعداد بیمار دیالیزی 1200 نفر، است.

به گزارش ایسنا، مطالب زیر روایت‌هایی از زندگی سه بیمار دیالیزی نیازمند به پیوند کلیه است:

روایت اول

خانمی 45 ساله که به همراه پسرش در خانه‎ای استیجاری زندگی می‌کند و دو فرش رنگ و رو رفته و کابینت‌هایی خالی تمام دارایی او را تشکیل می‌دهند، همسرش بعد از بیکار شدن از کار، به یکی از محلات حاشیه‎ی تبریز نقل مکان کرده و چند سال بعد فوت کرده است، او می‎گوید «سالم بود، اما بیکار که شد، سر پا مثل درخت خشکید و مرد؛ چیزی از او برایمان نمانده، نه خانه‌ای و نه حقوقی، از خدا می‌خواهم بلایی که سرما آمد را سر کافر هم نیاورد.»

فشار خون بالا هر دو کلیه‎ی این خانم را از کار انداخته، بیماری خاموشی که بسیار دیر متوجه آن شده است، وضعیت بیماری او به قدری حاد است که پسرش می‌گوید: به گفته‎ی دکتر، 20 روز طول می‌کشد تا کلیه‌های مادرش یک تکه‎ی کوچک از میوه را تصفیه کند، او نیاز فوری به پیوند کلیه دارد.

پسر با کار در تعمیرگاه و دریافت مبلغی ناچیز، خرج خود و مادرش را درمی‌آورد، اما صاحب کارش تصمیم دارد تا کسب و کارش را تعطیل کند و جای دیگری سرمایه‎گذاری کند، این خانواده‌ تحت پوشش هیچ یکی از نهادهای حمایتی نیستند .

آن‌ها منتظرند تا دری باز شود و کسی، گره از مشکلاتشان باز کند تا به آینده امیدوار شوند، خانم خانه می‌گوید: هیچ امکاناتی برای بچه‎هایم فراهم نکرده‌ام و دستم خالی خالی است، دو دخترم نتوانستند تحمل کنند و در سن پایین ازدواج کردند، به دلیل تفاوت فرهنگی با همسایه‎ها و محیطی که در آن زندگی می‎کنیم، بیماری عصبی گرفتم و پرخاشگر شدم...این خانواده در حالی نیازمند کمک هستند که هم صاحب کار و هم صاحب خانه، هر دو جوابشان کرده‌اند و پزشک هم کارایی کلیه‌های بیمار را برابر با صفر دانسته، بیماری طی 11 ماه این بیمار را از پا انداخته است...»

روایت دوم 

مقصد دوم، خانه‎ی مرد میانسالی است که بیماری کمرش را پیش از موعد و قبل از رسیدن به 60 سالگی خم کرده است، خانواده‎ای متواضع و با عزت نفس که در خانه‎ای زندگی می‎کنند که دیوارها و سقفش به شدت نم کشیده و قبوض انشعابات خانه روی هم تلنبار شده‌اند، پدر، قبل از اینکه بیماری او را به بخش دیالیز بکشاند، بافنده‎ی حرفه‎ای فرش بوده، اما دو سال است که دیالیز می‏‌شود و دیگر توان نشستن پشت دار قالی و انجام هیچ کار دیگری را نداشته، تحت پوشش بیمه نبوده و هیچ درآمدی ندارد و با دو دختر و همسرش زندگی می‎کند، این خانواده هم تحت پوشش هیچ نهاد حمایتی نبوده و از مراجعه‎ی مکرر به کمیته‎ی امداد و شنیدن جواب سربالا خسته شده‌اند.

دختر کوچک خانواده مبتلا به نوعی بیماری خودایمنی کبدی بوده و تحت درمان است، او دانش آموز کلاس نهم بوده و به دلیل نداشتن گوشی هوشمند از کلاس‌های غیرحضوری محروم بودده و تمام آرزویش، داشتن یک گوشی هوشمند و جا نماندن از مدرسه است.»

روایت سوم

در سومین بازدید به یکی از محلات حاشیه نشین تبریز می‎رسیم، جایی که برای رسیدن به خانه‌ها باید پله پله تا خدا بالا بروی، محله‎هایی که به نظر می‎رسد از جغرافیای ذهن مردم و مسئولان حذف شده‌اند، دخمه‎ای اجاره‌ای که در همسایگی کوه قرار دارد و 30 متر بیشتر متراژ ندارد و اصلا شایسته نیست آن را خانه بنامیم.

بیمار آقای 30 ساله مبتلا به نارسایی هر دو کلیه که در بیمارستان امام رضا (ع) تبریز دیالیز می‎شود و حالا در کنار هفت سال رنج دیالیز، درد شکستگی هر دو پا بر اثر زمین خوردن هم به آن اضافه شده است.

دو عصا و اسباب اثاثیه‎ای کم‎تر از پانسیون‎های دانشجویی و بخاری عاریتی تمام زندگی این بیمار، همسرش و سه فرزندش را تشکیل می‌دهند، فرزندان این خانواده هم به دلیل نداشتن تبلت و یا گوشی هوشمند آنطور که باید نمی‌توانند از آموزش مجازی استفاده کنند.»

این سه روایت، داستان مشترک بسیاری از بیماران دیالیزی است که با دست‌های خالی و تنها با کمک انجمن حمایت از بیماران کلیوی، زندگی می‎کنند، کمک‌های خیران و برداشتن گام‌های کوچک می‌تواند گره‌های بزرگی از مشکلات آن‌ها باز کند.

علاقه‌مندان می‌توانند برای کمک به این بیماران، کمک‌های نقدی‌شان را به شماره حساب 0100734438001 نزد بانک ملی ایران و شماره کارت 6037997202728714 متعلق به انجمن خیریه‌ی حمایت از بیماران کلیوی آذربایجان شرقی، واریز کرده و یا در صورت تمایل به کمک با شماره‌های 35260211 و 35242113 تماس بگیرند.

انتهای پیام

منبع: ایسنا

کلیدواژه: استانی اجتماعی انجمن حمایت از بیماران کلیوی نارسایی کلیه دياليز حمایت از بیماران کلیوی آذربایجان شرقی زندگی می کنند

درخواست حذف خبر:

«خبربان» یک خبرخوان هوشمند و خودکار است و این خبر را به‌طور اتوماتیک از وبسایت www.isna.ir دریافت کرده‌است، لذا منبع این خبر، وبسایت «ایسنا» بوده و سایت «خبربان» مسئولیتی در قبال محتوای آن ندارد. چنانچه درخواست حذف این خبر را دارید، کد ۲۹۸۰۹۸۴۱ را به همراه موضوع به شماره ۱۰۰۰۱۵۷۰ پیامک فرمایید. لطفاً در صورتی‌که در مورد این خبر، نظر یا سئوالی دارید، با منبع خبر (اینجا) ارتباط برقرار نمایید.

با استناد به ماده ۷۴ قانون تجارت الکترونیک مصوب ۱۳۸۲/۱۰/۱۷ مجلس شورای اسلامی و با عنایت به اینکه سایت «خبربان» مصداق بستر مبادلات الکترونیکی متنی، صوتی و تصویر است، مسئولیت نقض حقوق تصریح شده مولفان در قانون فوق از قبیل تکثیر، اجرا و توزیع و یا هر گونه محتوی خلاف قوانین کشور ایران بر عهده منبع خبر و کاربران است.

خبر بعدی:

چند باوراشتباه درباره بیماری ام اس

به گزارش گروه سلامت خبرگزاری علم و فناوری آنا؛ سرور عدوانی عضو هیئت علمی دانشگاه علوم پزشکی شهید بهشتی با اشاره به باورهای غلط بیماری MS گفت: اینکه مبتلایان به ام اس نمی‌توانند ازدواج کنند و یافرآیند بچه‌دار شدنشان دچار مشکل است، باوری کاملا اشتباه است.

عضو هیئت علمی دانشگاه علوم پزشکی شهیدبهشتی افزود: با توجه به اینکه بیشتر مبتلایان به ام اس معمولا در سن پایین درگیر این بیماری می‌شوند و یا هنوز به سن باروری نرسیده باشند ممکن است این موضوع برای این افراد نگران کننده باشد، این باور از اساس اشتباه و بیماران مبتلا به ام اس هیچ مشکلی برای ازدواج ندارند و تحت نظر پزشک به راحتی می‌توانند مادر یا پدر شوند.

متخصص بیماری‌های اعصاب و روان درباره احتمال ابتلای فرزندان مبتلا به ام اس نیز توضیح داد: مبتلایان به این بیماری باید این نکته را مد نظر داشته باشند که شاید نوزادانی که از پدر و مادر مبتلا به ام اس متولد می‌شوند ریسک بیشتری ازنظر ابتلا به این بیماری در مقایسه با سایر افراد جامعه داشته باشند ولی اصلا به این شکل نیست که این احتمال درصد بالایی را به خود اختصاص دهد.

عدوانی تاکید کرد: این تفکر که اگر مبتلا به ام اس هستید حتما نوزاد شما هم با این بیماری متولد می‌شود از اساس اشتباه و غلط است.

متخصص بیماری‌های مغز و اعصاب با بیان اینکه برخی طیف‌های بیماری ام اس می‌تواند از طریق وراثت منتقل شود توضیح داد: تا زمانیکه آزمایش‌های ژنتیک انجام نشده، هیچ فردی نمی‌تواند درباره ریسک ابتلای بالای سایر افراد خانواده به این بیماری نظر قطعی دهد.

وی گفت: تعداد پدران و مادرانی که هر دو مبتلا به ام اس بوده‌اند و نوزادی کاملا طبیعی به دنیا آورده‌اند کم نیستند.

عدوانی با تاکید بر اینکه مسئله‌ای که درباره ام اس مد نظر است فارغ از مسایل ژنتیکی موضوعات محیطی است، اضافه کرد: در نهایت علت اصلی این بیماری و خیلی از فاکتورهای ابتلا به آن هنوز شناخته نشده است.

این عضو هیئت علمی دانشگاه علوم پزشکی شهید بهشتی به باور اشتباه دیگری مبنی بر اینکه ام اس بیماری مختص به جوانان است توضیح داد: اصلا به این صورت نیست و این بیماری در کودکان و یا افراد بالای 60 یا 70 سال هم دیده می‌شود.

کاهش طول عمر باور اشتباه دیگری درباره مبتلایان به ام اس است که این متخصص بیماری‌های مغز و اعصاب به آن اشاره کرد و افزود: این بیماری طول عمر افراد را کاهش نمی‌دهد، خیلی از افراد زمانی که متوجه می‌شوند به ام اس مبتلا شده است، مبنا را بر این قرار می‌دهند که با اختلال عملکرد عمده مواجه‌اند.

وی  با بیان این مسئله که الزاما همه‌ افراد مبتلا به ام اس دچار مشکل شدید در راه رفتن می‌شوند و یا  در نهایت بینایی خود را از دست می‌دهند را تصور اشتباهی عنوان کرد و توضیح داد: بیماری ام اس با توجه به درمان‌های نوینی که وجود دارد به میزان قابل توجهی قابل کنترل است، شاید در سالهای دور مثلا 20 یا 30 سال پیش درمان قابل توجهی برای این بیماری وجود نداشت ولی در حال حاضر بخش عمده‌ای بیماران به صورت موفقیت آمیز درمان شده و به زندگی عادی برمی‌گردند.

عدوانی گفت: ام اس احتمال حملاتی به سیستم عصبی را در پی دارد یا حتی بیماران به صورت موقتی دچار تاری دید، ضعف اندام‌ها، اختلال تعادل و دوبینی می‌شوند ولی با درمان به موقع علامت‌ها به میزان بسیار بالایی و در بیشتر موارد به صورت کامل برطرف می‌شود.

این عضو هیئت علمی دانشگاه علوم پزشکی شهید بهشتی عنوان کرد: ام اس قابل کنترل است و هنوز دارویی نداریم که بیمار استفاده کند و به طور کلی درمان شود به طور مثال بیماران دیابتی تا آخر عمر باید داروهای خود را استفاده کنند و اگر دارو را قطع کنند قطعا مشکلات جدی خواهند داشت.

متخصص بیماری‌های مغز و اعصاب بیمارستان شهدای تجریش تاکید کرد: MS و درمان‌های آن وابسته به درمان موثر در سالهای اول شیوع بیماری است، به این شکل که در صورت تشخیص به موقع اگر درمان‌ها به موقع انجام شود حتی امکان خاموش شدن این بیماری نیز وجود دارد یا در آینده فرد مبتلاکمتر دچار عوارض خواهد شد.

عدوانی هشدار داد: مبتلایان به ام اس بعد از درمان و کاهش نشانه‌های بیماری، روند درمان را قطع نکنند به این دلیل که ام اس ماهیت بهبوده یابنده و حمله کننده دارد شاید مدتها خاموش شود و بعد از مدتی بیمار با حمله‌های بیشتر که کنترل آن مشکل است مواجه شود.

وی درباره باور اشتباه دیگری با این عنوان که بیماران مبتلا به ام اس نباید اصطلاحا مواد غذایی که طبع سرد دارد را استفاده کنند ادامه داد: از نظر علمی و تحقیقاتی هیچ موضوعی مبنی بر اینکه ماده غذایی در کنترل و یا عود بیماری اثر دارد تایید نشده است، در نتیجه رژیم‌های سخت غذایی می‌تواند بدن بیمار را ضعیف کرده و مانع رسیدن مواد مغذی به بدن شود بنابراین تنها توصیه این است که مبتلایان به ام اس رژیم غذایی سالم داشته باشند.

عدوانی در خاتمه توصیه کرد: عاداتی مثل سیگار کشیدن، استفاده از قلیان می تواند سیر بیماری را شدیدتر کند و تشدید حملات را در پی خواهد داشت بنابراین توصیه اکید ترک مواد دخانی است.

انتهای پیام/