سند ملی بیماری‌های نادر به تصویب رسید
تاریخ انتشار: ۱۲ دی ۱۳۹۹ | کد خبر: ۳۰۵۳۱۵۹۲
سند ملی بیماری‌های نادر که چندی پیش با همکاری بنیاد بیماری‌های نادر ایران و دانشگاه علوم پزشکی تهران، تهیه و با حضور اندیشمندان، فرهیختگان و متخصصان برجسته داخلی و خارجی تدوین شده بود، به تصویب رسید. به گزارش پایگاه اطلاع رسانی شبکه خبر، به نقل از ایرنا، این سند که با هدف «پیشگیری از تولد نوزادان مبتلا به بیماری‌های نادر و رفع مشکلات دارویی و درمانی بیماران نادر کشور» تدوین و پس از بررسی شورای عالی سلامت و امنیت غذایی وزارت بهداشت، به ریاست دکتر سعید نمکی وزیر بهداشت، به تصویب رسید.
بیشتر بخوانید:
اخباری که در وبسایت منتشر نمی‌شوند!
«یاسر داودیان» رئیس هیات مدیره بنیاد بیماری‌های نادر ایران روز جمعه در این باره گفت: این سند به عنوان یک سند بالادستی و راهبردی، برای اجرا از سوی رئیس جمهوری به دستگاه‌ها و نهاد‌های ذیربط، ابلاغ می‌شود.
وی افزود: بر اساس این سند، علاوه بر رسیدگی به مسایل دارویی و درمانی بیماران نادر، «پیشگیری از تولد نوزادان مبتلا به بیماری‌های نادر» نیز هدف گذاری شده است و لذا اقدامات لازم و غربالگری‌های مربوط به این بیماری ها، پیش از ازدواج و قبل از بارداری ها، در برنامه‌های وزارت بهداشت قرار می‌گیرد.
رئیس هیات مدیره بنیاد بیماری‌های نادر ایران با اشاره به اینکه ۹۹ درصد بیماری‌های نادر، علل ژنتیکی و مادرزادی دارند، اظهار داشت: از شش تا هشت هزار انواع بیماری نادر که در دنیا موجود است، تعداد ۳۴۲ نوع از آنها در ایران شناخته شده است.
داودیان همچنین درباره تعداد بیماران در جهان و ایران گفت: بر اساس برآورد سازمان جهانی بهداشت، از هر ۱۰ هزار نفر جمعیت در دنیا، دو تا پنج نفر دارای بیماری نادر هستند و، اما اتحادیه اروپا معتقد است که از هر ۱۰ هزار نفر جمعیت جهان، یک تا سه نفر درگیر بیماری‌های نادر هستند.
دانشگاه علوم بهزیستی و توانبخشی به نقل از وی آورده است: اگر جمعیت جهان را هشت میلیارد و ۳۰۰ میلیون نفر تخمین بزنند، حدود ۳۰۰ میلیون نفر از انواع بیماری‌های نادر در رنج اند و اگر ۳۰۰ میلیون نفر از جمعیت جهان را بیماران نادر تشکیل بدهند، حدود یک درصد آنان در ایران زندگی می‌کنند.
دانشگاه علوم بهزیستی و توانبخشی با ۲۲ گروه آموزشی و هشت مرکز تحقیقات تحت نظارت وزارت بهداشت، علاوه بر تعلیم و تربیت نیروی متخصص در رشته‌های تخصصی سه حوزه سلامت (توانبخشی، سلامت اجتماعی و سلامت روانی)، از طریق مراکز درمانی تابعه، نسبت به ارائه خدمات مربوط به این سه حیطه فعالیت دانشگاه به بیماران و نیازمندان اقدام می‌کند. برچسب ها: سند ملی ، بیماری های نادر ، دانشگاه علوم بهزیستی ، توانبخشی ، داودیان ، بیماری های خاص
منبع: شبکه خبر
کلیدواژه: سند ملی بیماری های نادر دانشگاه علوم بهزیستی توانبخشی داودیان بیماری های خاص بیماری های نادر دانشگاه علوم بیماری ها
درخواست حذف خبر:
«خبربان» یک خبرخوان هوشمند و خودکار است و این خبر را به‌طور اتوماتیک از وبسایت www.irinn.ir دریافت کرده‌است، لذا منبع این خبر، وبسایت «شبکه خبر» بوده و سایت «خبربان» مسئولیتی در قبال محتوای آن ندارد. چنانچه درخواست حذف این خبر را دارید، کد ۳۰۵۳۱۵۹۲ را به همراه موضوع به شماره ۱۰۰۰۱۵۷۰ پیامک فرمایید. لطفاً در صورتی‌که در مورد این خبر، نظر یا سئوالی دارید، با منبع خبر (اینجا) ارتباط برقرار نمایید.
با استناد به ماده ۷۴ قانون تجارت الکترونیک مصوب ۱۳۸۲/۱۰/۱۷ مجلس شورای اسلامی و با عنایت به اینکه سایت «خبربان» مصداق بستر مبادلات الکترونیکی متنی، صوتی و تصویر است، مسئولیت نقض حقوق تصریح شده مولفان در قانون فوق از قبیل تکثیر، اجرا و توزیع و یا هر گونه محتوی خلاف قوانین کشور ایران بر عهده منبع خبر و کاربران است.
خبر بعدی:
تبادل الکترونیک پرونده بیماران از اطاله دادرسی جلوگیری می‌کند
عباس مسجدی در جلسه شورای معاونین سازمان که با حضور دکتر سیدرضا مظهری رییس مرکز مدیریت آمار و فناوری اطلاعات وزارت بهداشت، درمان و آموزش پزشکی برگزار شد، گفت: امکان دسترسی برخط به پرونده‌های بیمارستانی افرادی که برای تعیین خسارت به مراکز پزشکی قانونی مراجعه می‌کنند یکی از درخواست‌های جدی سازمان در سال‌های گذشته بود که خوشبختانه با همکاری مناسب وزارت بهداشت به تازگی امکان تبادل الکترونیک پرونده‌های بیماران محقق شده است.
وی افزود: درخواست پرونده‌های بیمارستانی از برخی مراجعین پزشکی قانونی که برای اعلام نظر کارشناسی نیاز به تکمیل پرونده دارند وقت زیادی از مردم تلف می‌کند، اما خوشبختانه با فراهم شدن امکان تبادل الکترونیک این پرونده ها، ضمن عدم نیاز به مراجعه حضوری مراجعین به مراکز درمانی برای دریافت تصاویر پرونده‌های بالینی، از اطاله دادرسی جلوگیری و سرعت در اظهار نظر کارشناسی افزایش می‌یابد.
دکتر مسجدی با اظهار امیدواری در خصوص ادامه دار بودن اجرای این طرح، خاطرنشان کرد: فراهم شدن این امکان برای کارشناسان سازمان در راستای پاسخدهی سریعتر به مراجعین و تسهیل ارائه خدمت به آنان بسیار مهم است و مراجعین سازمان نیز که عمدتا افراد متألم و آسیب دیده هستند، از آن منتفع خواهند شد لذا امیدواریم زین پس همکاری‌های بین وزارت بهداشت و سازمان پزشکی قانونی کشور برای خدمت رسانی هرچه بهتر به مردم تداوم داشته باشد.
پیگیری‌های پزشکی قانونی برای تسهیل امور مراجعین قابل تقدیر است
در ادامه این جلسه دکتر سید رضا مظهری رییس مرکز مدیریت آمار و فناوری اطلاعات وزارت بهداشت، درمان و آموزش پزشکی گفت: پیگیری و مطالبه پزشکی قانونی برای راه اندازی و فعال شدن سامانه دسترسی به پرونده‌های بیمارستانی مراجعین به منظور تسهیل امور مردم قابل تقدیر و قدردانی است.
وی افزود: موضوع تبادل اسناد بین وزارت بهداشت و سازمان پزشکی قانونی یکی از اهداف برنامه رگلاتور-اپراتور وزارت بهداشت در قالب برنامه پنج ساله هفتم است که به صورت پروژه‌ای مشترک با پزشکی قانونی اجرا خواهد شد.
دکتر مظهری اظهار داشت: در حال حاضر تمام زیر ساخت‌های لازم برای برقراری این تبادل فراهم شده است و پیش بینی می‌شود تا پایان ماه جاری (اردیبهشت ۱۴۰۳) امکان این دسترسی در مراکز پزشکی قانونی سراسر کشور فراهم شود.
به گفته رییس مرکز مدیریت آمار و فناوری اطلاعات وزارت بهداشت، درمان و آموزش پزشکی در قالب این اقدام و از طریق این سامانه کارشناسان پزشکی قانونی که در خصوص میزان و نوع خسارت و آسیب‌های وارد شده به مراجعین اظهار نظر کارشناسی می‌کنند، می‌توانند به جزئیات پرونده‌های بیمارستانی و مراحل درمان او دسترسی داشته باشند و به این واسطه، پاسخدهی در زمان سریع تری به مردم صورت گیرد.
گفتنی است در این جلسه معاونین و جمعی از مدیران کل سازمان پزشکی قانونی کشور و دکتر حسن واعظی رییس مرکز مدیریت بیمارستانی و تعالی خدمات بالینی وزارت بهداشت، درمان و آموزش پزشکی نیز حضور داشتند.
باشگاه خبرنگاران جوان اجتماعی حقوقی قضایی
بازدید رییسی از کارخانه ایران خودرو دیزل