به نقل از «الف»

یک درصد بیماران نادر دنیا در ایران هستند

تاریخ انتشار: ۱۳ دی ۱۳۹۹ | کد خبر: ۳۰۵۳۳۶۴۸

رئیس هیأت مدیره بنیاد بیماری های نادر ایران، گفت: ۳۴۲ نوع از بیماری های نادر در ایران شناسایی شده است.
به گزارش خبرگزاری مهر، سند ملی بیماری‌های نادر که چندی پیش با همکاری بنیاد بیماری‌های نادر ایران و دانشگاه علوم پزشکی تهران، تهیه و با حضور اندیشمندان، فرهیختگان و متخصصان برجسته داخلی و خارجی تدوین شده بود، با پیگیری‌های محمدعلی محسنی بندپی عضو کمیسیون بهداشت و درمان مجلس شورای اسلامی و حمایت بیش از ۷۰ نماینده مجلس، به تصویب رسید.

بیشتر بخوانید: اخباری که در وبسایت منتشر نمی‌شوند!

این سند که با هدف «پیشگیری از تولد نوزادان مبتلا به بیماری‌های نادر و رفع مشکلات دارویی و درمانی بیماران نادر کشور» تدوین شد، پس از بررسی شورای عالی سلامت و امنیت غذایی وزارت بهداشت به تصویب رسید.

یاسر داودیان رئیس هیأت مدیره بنیاد بیماری‌های نادر ایران، گفت: این سند به عنوان یک سند بالادستی و راهبردی، برای اجرا از سوی رئیس جمهوری به دستگاه‌ها و نهادهای ذی ربط، ابلاغ می‌شود.

وی افزود: بر اساس این سند، علاوه بر رسیدگی به مسائل دارویی و درمانی بیماران نادر، «پیشگیری از تولد نوزادان مبتلا به بیماری‌های نادر» نیز هدف گذاری شده است و لذا اقدامات لازم و غربالگری‌های مربوط به این بیماری‌ها، پیش از ازدواج و قبل از بارداری‌ها، در برنامه‌های وزارت بهداشت قرار می‌گیرد.

رئیس هیأت مدیره بنیاد بیماری‌های نادر ایران، با اشاره به اینکه ۹۹ درصد بیماری‌های نادر، علل ژنتیکی و مادرزادی دارند، اظهار داشت: از ۶ تا ۸ هزار انواع بیماری‌های نادر که در دنیا موجود است، تعداد ۳۴۲ نوع از آنها در ایران شناخته شده است.

داودیان همچنین درباره تعداد بیماران در جهان و ایران گفت: بر اساس برآورد سازمان جهانی بهداشت، از هر ۱۰ هزار نفر جمعیت در دنیا، دو تا پنج نفر دارای بیماری نادر هستند و اما اتحادیه اروپا معتقد است که از هر ۱۰ هزار نفر جمعیت جهان، یک تا سه نفر درگیر بیماری‌های نادر می‌باشند.

وی افزود: اگر جمعیت جهان را هشت میلیارد و ۳۰۰ میلیون نفر تخمین بزنند، حدود ۳۰۰ میلیون نفر از انواع بیماری‌های نادر رنج می‌برند، و اگر ۳۰۰ میلیون نفر از جمعیت جهان را بیماران نادر تشکیل بدهند، حدود یک درصد آنان در ایران زندگی می‌کنند.

منبع: الف

کلیدواژه: بنیاد بیماری های نادر ایران بیماران نادر

درخواست حذف خبر:

«خبربان» یک خبرخوان هوشمند و خودکار است و این خبر را به‌طور اتوماتیک از وبسایت www.alef.ir دریافت کرده‌است، لذا منبع این خبر، وبسایت «الف» بوده و سایت «خبربان» مسئولیتی در قبال محتوای آن ندارد. چنانچه درخواست حذف این خبر را دارید، کد ۳۰۵۳۳۶۴۸ را به همراه موضوع به شماره ۱۰۰۰۱۵۷۰ پیامک فرمایید. لطفاً در صورتی‌که در مورد این خبر، نظر یا سئوالی دارید، با منبع خبر (اینجا) ارتباط برقرار نمایید.

با استناد به ماده ۷۴ قانون تجارت الکترونیک مصوب ۱۳۸۲/۱۰/۱۷ مجلس شورای اسلامی و با عنایت به اینکه سایت «خبربان» مصداق بستر مبادلات الکترونیکی متنی، صوتی و تصویر است، مسئولیت نقض حقوق تصریح شده مولفان در قانون فوق از قبیل تکثیر، اجرا و توزیع و یا هر گونه محتوی خلاف قوانین کشور ایران بر عهده منبع خبر و کاربران است.

خبر بعدی:

تبادل الکترونیک پرونده بیماران از اطاله دادرسی جلوگیری می کند

به گزارش خبرگزاری مهر، عباس مسجدی، در جلسه شورای معاونین سازمان که با حضور سیدرضا مظهری رئیس مرکز مدیریت آمار و فناوری اطلاعات وزارت بهداشتبرگزار شد، گفت: امکان دسترسی برخط به پرونده‌های بیمارستانی افرادی که برای تعیین خسارت به مراکز پزشکی قانونی مراجعه می‌کنند یکی از درخواست‌های جدی سازمان در سال‌های گذشته بود که خوشبختانه با همکاری مناسب وزارت بهداشت این امکان به تازگی محقق شده است.

وی افزود: درخواست پرونده‌های بیمارستانی از برخی مراجعین پزشکی قانونی که برای اعلام نظر کارشناسی نیاز به تکمیل پرونده دارند وقت زیادی از مردم تلف می‌کند اما خوشبختانه با فراهم شدن امکان تبادل الکترونیک این پرونده‌ها، ضمن عدم نیاز به مراجعه حضوری مراجعین به مراکز درمانی برای دریافت تصاویر پرونده‌های بالینی، از اطاله دادرسی جلوگیری و سرعت در اظهار نظر کارشناسی افزایش خواهد یافت.

مسجدی با اظهار امیدواری در خصوص ادامه دار بودن اجرای این طرح، خاطرنشان کرد: فراهم شدن این امکان برای کارشناسان سازمان در راستای پاسخ‌دهی سریع‌تر به مراجعین و تسهیل ارائه خدمت به آنان بسیار مهم است و مراجعین سازمان نیز که عمدتاً افراد متألم و آسیب دیده هستند، از آن منتفع خواهند شد لذا امیدواریم زین پس همکاری‌های بین وزارت بهداشت و سازمان پزشکی قانونی کشور برای خدمت رسانی هرچه بهتر به مردم تداوم داشته باشد.

پیگیری‌های پزشکی قانونی برای تسهیل امور مراجعین قابل تقدیر است

در ادامه این جلسه سید رضا مظهری رئیس مرکز مدیریت آمار و فناوری اطلاعات وزارت بهداشت، گفت: پیگیری و مطالبه پزشکی قانونی برای راه اندازی و فعال شدن سامانه دسترسی به پرونده‌های بیمارستانی مراجعین به منظور تسهیل امور مردم قابل تقدیر و قدردانی است.

وی افزود: موضوع تبادل اسناد بین وزارت بهداشت و سازمان پزشکی قانونی یکی از اهداف برنامه رگلاتور-اپراتور وزارت بهداشت در قالب برنامه پنج ساله هفتم است که به صورت پروژه‌ای مشترک با پزشکی قانونی اجرا خواهد شد.

مظهری اظهار داشت: در حال حاضر تمام زیر ساخت‌های لازم برای برقراری این تبادل فراهم شده است و پیش بینی می‌شود تا پایان ماه جاری (اردیبهشت ۱۴۰۳) امکان این دسترسی در مراکز پزشکی قانونی سراسر کشور فراهم شود.

به گفته رئیس مرکز مدیریت آمار و فناوری اطلاعات وزارت بهداشت، درمان و آموزش پزشکی در قالب این اقدام و از طریق این سامانه کارشناسان پزشکی قانونی که در خصوص میزان و نوع خسارت و آسیب‌های وارد شده به مراجعین اظهار نظر کارشناسی می‌کنند، می‌توانند به جزئیات پرونده‌های بیمارستانی و مراحل درمان او دسترسی داشته باشند و به این واسطه، پاسخ‌دهی در زمان سریع‌تری به مردم صورت گیرد.

گفتنی است در این جلسه معاونین و جمعی از مدیران کل سازمان پزشکی قانونی کشور و حسن واعظی رئیس مرکز مرکز مدیریت بیمارستانی و تعالی خدمات بالینی وزارت بهداشت، درمان و آموزش پزشکی نیز حضور داشتند.

کد خبر 6092106