۸ اسفند به عنوان روز ملی بیماریهای نادر نامگذاری شد
تاریخ انتشار: ۲۹ دی ۱۳۹۹ | کد خبر: ۳۰۷۱۷۶۲۲
روز ۸ اسفند به عنوان روز ملی بیماریهای نادر در شورای فرهنگ عمومی وزارت فرهنگ و ارشاد اسلامی تصویب شد.
به گزارش خبرگزاری شبستان: با پیگیرهای مستمر حجتالاسلام سید ناصر موسوی لارگانی عضو هیئت رئیسه مجلس شورای اسلامی و جمعی از نمایندگان مجلس یازدهم و طی مکاتبات بنیاد بیماریهای نادر ایران، نامگذاری روز هشتم اسفند ماه برای گرامیداشت بیماران نادر کشور در شورای فرهنگ عمومی وزارت ارشاد به ریاست عباس صالحی به تصویب رسید.
بیشتر بخوانید:
اخباری که در وبسایت منتشر نمیشوند!
این طرح پس از تصویب در شورای عالی انقلاب فرهنگی و ابلاغ ریاست جمهور در تقویم رسمی کشور درج خواهد شد.
در تقویم جهانی هر ساله بیش از ۹۰ کشور دنیا در روز ۲۸ فوریه به عنوان روز جهانی بیماریهای نادر ((Rare diseases Day این روز را جشن میگیرند.
بنیاد بیماریهای نادر ایران نیز از سال ۱۳۸۸ همزمان با سایر کشورهای دنیا با برگزاری همایشهای بینالمللی با حضور مسئولین، هنرمندان، ورزشکاران، و حامیان و سفیران بیماران نادر این روز را گرامی میدارد.
همچنین پیشنهاد نامگذاری روز ملی بیماران نادر کشور از طرحهای مورد حمایت وزارت کشور، بهداشت، رفاه، و آموزش و پرورش نیز بوده است.
در سراسر جهان بین ۶ تا ۸ هزار نوع بیماری نادر شناسایی و به ثبت رسیده است و در ایران نیز تاکنون ۳۴۴ نوع بیماری نادر شناسایی و به تصویب کمیسیون پزشکی بنیاد بیماریهای نادر رسیده است. نام گذاری روز ملی بیماریهای نادر و معرفی بیشتر این بیماریها به جامعه میتواند نقش مؤثری در شناسایی و دستیابی به آمار دقیقتر از این بیماران داشته باشد.
پایان پیام/55منبع: شبستان
کلیدواژه: روز بیماران نادر بیماران نادر تقویم بیماری های نادر روز ملی
درخواست حذف خبر:
«خبربان» یک خبرخوان هوشمند و خودکار است و این خبر را بهطور اتوماتیک از وبسایت shabestan.ir دریافت کردهاست، لذا منبع این خبر، وبسایت «شبستان» بوده و سایت «خبربان» مسئولیتی در قبال محتوای آن ندارد. چنانچه درخواست حذف این خبر را دارید، کد ۳۰۷۱۷۶۲۲ را به همراه موضوع به شماره ۱۰۰۰۱۵۷۰ پیامک فرمایید. لطفاً در صورتیکه در مورد این خبر، نظر یا سئوالی دارید، با منبع خبر (اینجا) ارتباط برقرار نمایید.
با استناد به ماده ۷۴ قانون تجارت الکترونیک مصوب ۱۳۸۲/۱۰/۱۷ مجلس شورای اسلامی و با عنایت به اینکه سایت «خبربان» مصداق بستر مبادلات الکترونیکی متنی، صوتی و تصویر است، مسئولیت نقض حقوق تصریح شده مولفان در قانون فوق از قبیل تکثیر، اجرا و توزیع و یا هر گونه محتوی خلاف قوانین کشور ایران بر عهده منبع خبر و کاربران است.
خبر بعدی:
هوش مصنوعی آرتروز زانو را ۸ سال زودتر تشخیص میدهد
به گزارش خبرگزاری علم و فناوری آنا به نقل از اینترستینگ اینجینرینگ، آرتروز (OA) به عنوان یکی از شایعترین اشکال التهاب مفاصل شناخته میشود که تقریباً توسط ۳۵ میلیون بزرگسال درآمریکا با آن مواجه هستند. متأسفانه هنوز درمانی برای این بیماری وجود ندارد، اما تلاشها برای پیدا کردن تراپیهای جدید در حال انجام است.
در حال حاضر، یک مطالعه جدید توانسته راهحلی جایگزین ارائه دهد که میتواند بیماری را سالها قبل از ظاهر شدن علائم به قربانی تشخیص دهد.
متخصصان توانستند با استفاده از یک آزمایش بیومارکر خون، آغاز آرتروز زانو را تا هشت سال قبل از زمانی که یک پرتو ایکس به طور معمول پیشبینی میکرد، پیشبینی کنند.
تشخیص بیماری سالها قبل از بروز علائم
با استفاده از هوش مصنوعی، محققان نمونههای سرم افراد تجزیه و تحلیل کردند تا پپتیدهای خاصی که مرتبط با پروتئینها هستند و نشاندهنده تغییرات مولکولی زودهنگام مرتبط با آرتروزهستند، شناسایی کنند.
این آزمایش توانست تشخیصهای سنتی را در بیماران، سالها قبل از بروز ناهنجاریهای رادیوگرافی شناسایی کند.
۶ پروتئین موجود در سرم به دانشمندان کمک کرد تا تمایز بین افرادی که به آرتروزمبتلا شدهاند و آنهایی که تا ۸ سال بعد با احتمال ۷۷ درصد به این بیماری مبتلا میشوند تشخیص دهند.
ویرجینیا بایرز کراوس، نویسنده ارشد این مقاله میگوید: «در حال حاضر، برای نشان دادن شواهد واضح از آرتروز زانو، باید عکسبرداری اشعه ایکس انجام دهید، و زمانی که بیماری شما در این روش تشخیص داده شود، بیماری شما برای مدتی در حال پیشرفت است.
وی افزود: آنچه آزمایش خون ما نشان میدهد این است که تشخیص این بیماری خیلی زودتر از مجوز تشخیص فعلی ما امکان پذیر است.
تحلیل نمونههای سرم ۲۰۰ زن سفیدپوست
نشانگرهای زیستی یا بیومارکرها، تغییرات مولکولی را که در بافت مفصل اتفاق میافتند، قبل از اینکه آسیب ساختاری در اشعه ایکس قابل توجه باشد، نشان دادند. این امر حتی قبل از بروز علائم بالینی مانند زانو درد نیز آشکار است.
به منظور شناسایی پپتیدهای سرم از ۲۰۰ زن سفیدپوست نمونه سرم گرفته شد. نیمی از این زنان قبلاً مبتلا به آرتروز تشخیص داده شده بودند.
آنها خاطرنشان کردند که استفاده از سن و شاخص توده بدنی (BMI) برای پیش بینی آرتروزکافی نیست، زیرا ناحیه زیر منحنی (AUC) ۵۱ درصد را نشان میدهد و وقتی درد زانو در نظر گرفته شد، این مقدار به ۵۷ درصد رسید.
درحالی که با استفاده از تست نشانگر زیستی ناحیه زیر منحنی ۷۷ درصد بود که نشان دهنده اثربخشی بیشتر این روش نسبت به سایر روشهای موجود است.
با شناسایی نشانگرهای زیستی خون که میتوانند آرتروز را قبل از ظهور این علائم سنتی پیش بینی کنند، میتوان مداخلات پزشکی را زودتر شروع کرد و پیشرفت بیماری را کاهش داد.
هدف محققان ابداع این راه حل برای اهداف تشخیصی بالینی و همچنین یک ابزار تحقیقاتی بود. علاوه بر این، آزمایش نشانگر زیستی میتواند به تولید داروهای موثر برای درمان آرتروز کمک کند.
کراوس خاطرنشان کرد: این مهم است، زیرا شواهد بیشتری ارائه میدهد که ناهنجاریهایی در مفصل وجود دارد که میتوانند توسط نشانگرهای زیستی خون قبل از تشخیص آرتروز توسط اشعه ایکس شناسایی شوند. آرتروز در مراحل اولیه میتواند «پنجرهای از فرصت» برای توقف روند بیماری و بازیابی سلامت مفاصل فراهم کند.
انتهای پیام/