به نقل از «باشگاه خبرنگاران»

۸ اسفند «روز ملی بیماری‌های نادر» نامگذاری شد

تاریخ انتشار: ۲۹ دی ۱۳۹۹ | کد خبر: ۳۰۷۱۷۷۱۵

به گزارش حوزه بهداشت و درمان  گروه علمی پزشکی باشگاه خبرنگاران جوان با پیگیر‌های مستمر حجت الاسلام والمسلمین سید ناصر موسوی لارگانی، عضو هیئت رئیسه مجلس شورای اسلامی و جمعی از نمایندگان مجلس یازدهم و طی مکاتبات بنیاد بیماری‌های نادر ایران، نام‌گذاری روز هشتم اسفند ماه برای گرامیداشت بیماران نادر کشور در شورای فرهنگ عمومی وزارت ارشاد به ریاست عباس صالحی به تصویب رسید.

بیشتر بخوانید: اخباری که در وبسایت منتشر نمی‌شوند!

این طرح پس از تصویب در شورای عالی انقلاب فرهنگی و ابلاغ ریاست جمهور در تقویم رسمی کشور درج خواهد شد.

در تقویم جهانی هر ساله بیش از ۹۰ کشور دنیا در روز ۲۸ فوریه به عنوان روز جهانی بیماری‌های نادر (Rare diseases Day) این روز را جشن می‌گیرند.

بنیاد بیماری‌های نادر ایران نیز از سال ۱۳۸۸ همزمان با سایر کشور‌های دنیا با برگزاری همایش‌های بین المللی با حضور مسئولان، هنرمندان، ورزشکاران و حامیان و سفیران بیماران نادر این روز را گرامی می‌دارد همچنین پیشنهاد نام‌گذاری روز ملی بیماران نادر کشور از طرح‌های مورد حمایت وزارت کشور، بهداشت، رفاه و آموزش و پرورش نیز بوده است.

در سراسر جهان بین ۶ تا ۸ هزار نوع بیماری نادر شناسایی و به ثبت رسیده است و در ایران نیز تاکنون ۳۴۴ نوع بیماری نادر شناسایی و به تصویب کمیسیون پزشکی بنیاد بیماری‌های نادر رسیده است.

نام‌گذاری روز ملی بیماری‌های نادر و معرفی بیشتر این بیماری‌ها به جامعه می‌تواند نقش موثری در شناسایی و دستیابی به آمار دقیق‌تر از این بیماران داشته باشد.

انتهای پیام/

منبع: باشگاه خبرنگاران

کلیدواژه: بیماری نادر بیماران خاص بیماری های نادر

درخواست حذف خبر:

«خبربان» یک خبرخوان هوشمند و خودکار است و این خبر را به‌طور اتوماتیک از وبسایت www.yjc.ir دریافت کرده‌است، لذا منبع این خبر، وبسایت «باشگاه خبرنگاران» بوده و سایت «خبربان» مسئولیتی در قبال محتوای آن ندارد. چنانچه درخواست حذف این خبر را دارید، کد ۳۰۷۱۷۷۱۵ را به همراه موضوع به شماره ۱۰۰۰۱۵۷۰ پیامک فرمایید. لطفاً در صورتی‌که در مورد این خبر، نظر یا سئوالی دارید، با منبع خبر (اینجا) ارتباط برقرار نمایید.

با استناد به ماده ۷۴ قانون تجارت الکترونیک مصوب ۱۳۸۲/۱۰/۱۷ مجلس شورای اسلامی و با عنایت به اینکه سایت «خبربان» مصداق بستر مبادلات الکترونیکی متنی، صوتی و تصویر است، مسئولیت نقض حقوق تصریح شده مولفان در قانون فوق از قبیل تکثیر، اجرا و توزیع و یا هر گونه محتوی خلاف قوانین کشور ایران بر عهده منبع خبر و کاربران است.

خبر بعدی:

پیشتازی ایران در تشخیص مالاریا / مورد بومی ابتلا در کشور گزارش نشده است

معاون بهداشت وزارت بهداشت، درمان و آموزش پزشکی گفت: ثبت نشدن مورد بومی مالاریا طی چهار سال ۱۳۹۷ تا ۱۴۰۰ در کشور، پیشتازی ایران در منطقه در زمینه مبارزه با مالاریا را نشان می‌دهد.

به گزارش خبرگزاری ایمنا و به نقل از وبدا، حسین فرشیدی اظهار کرد: یکی از دستاوردهای خوب ایران، به‌رغم سختی‌های همه‌گیری کووید، گسترش نظام تشخیص آزمایشگاهی مالاریا به ویژه سطح تشخیص میکروسکوپی بوده است در حدی که در مدیترانه شرقی به رغم همه کارشناسان بین‌المللی ایران در این زمینه پیشتاز است.

وی افزود: این پیشرفت‌ها در شرایط سخت سال‌های اخیر با توجه به تحریم‌های فلج کننده، محدودیت‌های دسترسی به اقلام مورد نیاز بهداشتی بین‌المللی و بار سنگین پاندمی کووید ۱۹ به دست آمده که بدون حمایت سازمان بهداشت جهانی و کمک‌های تکنیکال و فنی این سازمان، دستیابی به این موفقیت میسر نبوده است.

معاون بهداشت گفت: در کنار این کمک‌ها تلاش به ویژه در دانشگاه‌های علوم پزشکی جنوب و جنوب شرقی کشور، استان‌های سیستان و بلوچستان، هرمزگان و بخش جنوبی استان کرمان یعنی محدوده تحت پوشش دانشگاه علوم پزشکی جیرفت، سبب شده که ما در کنار کشور به شدت آلوده‌ای مثل پاکستان با تخمین بیش از دو میلیون مورد سالیانه مالاریا، چنین دستاورد بزرگی داشته باشیم.

فرشیدی تصریح کرد: ثبت نشدن مورد بومی مالاریا طی چهار سال ۱۳۹۷ تا ۱۴۰۰ در کشور، پیشتازی ایران در منطقه در زمینه مبارزه با مالاریا را نشان می‌دهد؛ به دلیل افزایش بار بیماری در سال ۱۴۰۱ به دنبال وقوع سیل در پاکستان نه تنها افزایش بیش از حد تصور موارد وارده مالاریا از پاکستان و افغانستان و به دنبال آن افزایش ریسک برقراری مجدد چرخه انتقال مالاریا در داخل شهرستان‌های مرزی استان سیستان بلوچستان را به شکل قابل توجهی افزایش داده است، که به رغم مشاهده نشدن شواهد اثبات شده مبنی بر برقراری چرخه انتقال محلی مالاریا، سازمان جهانی بهداشت بر موارد اندکی از انتقال بیماری در داخل مرزهای کشور، نظر دارد.

وی گفت: باید به این نکته مهم توجه داشت که ایران یک کشور پهناور و بزرگ و قابل قیاس با کشورهایی نظیر امارات و مراکش که در سال‌های گذشته و دو کشور آذربایجان و تاجیکستان که سال پیش گواهی حذف مالاریا را دریافت کرده‌اند، نیست، ما بیش از ۸۰ میلیون جمعیت داشته و در جوار کشورهایی مانند پاکستان و افغانستان قرار داریم که آمار بیماری مالاریا در آنها بیش از خیلی از کشورهای منطقه است.

معاون بهداشت وزارت بهداشت، درمان و آموزش پزشکی اضافه کرد: در دو سال گذشته بعد از نزدیک به ۱۰ سال کاهش موارد مالاریا، افزایش مواردی را شاهد بودیم که همه این موارد، موارد وارده از مرزهای جنوب و جنوب شرقی کشور و از کشور پاکستان بوده و به هر حال برنامه ما را متأثر خواهد ساخت، نگرانی ما و همکاران این است که موارد وارده از کشورهای افغانستان و پاکستان تبعاتی برای برنامه ایران در مهار و حذف مالاریا به همراه داشته باشد.

فرشیدی افزود: این افراد همگی مسافرت‌های مرزی به مناطق سیستان بلوچستان به ویژه شهرهای سرباز، چابهار و سراوان داشته‌اند و مربوط به نیروهای نظامی و انتظامی شاغل در منطقه و کسانی که در امر جابه‌جایی سوخت بین مناطق مرزی ما و پاکستان اشتغال داشته‌اند، هستند.

وی تصریح کرد: سال گذشته پرونده موارد مالاریای کشور با حدود ۱۰ هزار مورد بیماری بسته شد که به اعتقاد ما، همه این موارد، اعم از داشتن ملیت ایرانی، افغان یا پاکستانی وارده از خارج از کشور بوده‌اند، همانطور که ذکر شد ایرانی‌هایی که از موارد وارده این بیماری را گرفته‌اند به دلیل شغل حمل سوخت قاچاق در مرزهای جنوب شرقی یا حسب ضرورت‌های شغلی دیگر در مناطق صفر مرزی مشغول به خدمت بوده یا به آن سوی مرزهای شرقی کشور تردد داشته‌اند.

معاون بهداشت وزارت بهداشت، درمان و آموزش پزشکی اظهار داشت: امیدواریم بتوانیم با مشارکت نیروهای نظامی و انتظامی، حمایت مسئولان سیاسی و تلاش پزشکان و کارکنان بخش سلامت، با حساسیت هر چه بیشتر در راستای شناسایی به موقع و درمان فوری و کامل بیماران هشیارانه عمل و افقی روشن برای برنامه مبارزه با مالاریا ترسیم کنیم.

کد خبر 748708