Web Analytics Made Easy - Statcounter
به نقل از «خبرگزاری میزان»
2024-05-08@22:45:58 GMT

رنجی که بیماران نادر می‌برند

تاریخ انتشار: ۸ اسفند ۱۳۹۹ | کد خبر: ۳۱۱۳۷۹۵۴

روانشناس و مدرس دانشگاه در رابطه با بیماران نادر گفت: بیماران نادر از ترحم و نگاه متفاوت جامعه به خود رنج می‌برند.   خبرگزاری میزان _ ایرنا نوشت: مهدی عسکری‌پور به مناسبت فرارسیدن هشتم اسفند ماه روز ملی بیماری‌های نادر درباره مشکلات اجتماعی بیماران نادر اظهار داشت: استثنا بنابر هر علت، به دلیل نگاه متفاوت جامعه می‌تواند با برخی عواطف واحساسات ناخوشایند همراه باشد.

بیشتر بخوانید: اخباری که در وبسایت منتشر نمی‌شوند!

  وی افزود: برای مثال، بیماران پروانه‌ای به عنوان یک گروه از بیماران نادر علاوه بر معضل بیماری نوظهور، خدمات و تسهیلات اندک دارویی - درمانی و دشواری‌های اقتصادی با نگاه متفاوت جامعه هم مواجه می‌شوند.   عسکری‌پور ادامه داد: ابعاد روحی و روانی آسیب هم که بیمار را با برخی سوالات نظیر «چرا من به این بیماری مبتلا شده‌ام» مواجه می‌کند، گا‌ها بیمار را دچار یاس و ناامیدی ودلمردگی خواهد کرد.   این مشاور افزود: تفکر کودکان در باره این پرسش‌ها، به دلیل عدم تکامل تفکر انتزاعی و قدرت تحلیل گا‌ها با «درخود فروماندن» نیز همراه می‌شود. این مسائل همچنین می‌تواند فشار روانی و عاطفی شدیدی را به خانواده بیمار نظیر همسر و فرزندان یا پدرومادر تحمیل کند.   عسکری‌پور همچنین با اشاره به گفتگو با برخی بیماران نادر در مراکز مشاوره اظهار کرد: برخی بیماران نادر از احساس ترحم، دلسوزی و نگاه‌های متفاوت مردم در اماکن عمومی نظیر مترو و اتوبوس هم گلایه می‌کنند.   وی توضیح داد: یکی از بیماران نابینا در گفتگو با مراکز مشاوره در این باره گفته بود، از این مساله که مردم دست مرا بگیرند، ناراحت می‌شوم و ترجیح می‌دهم در صورت نیاز خودم دستم را بر دوش آن‌ها بگذارم.   این روانشناس خاطرنشان کرد: اکنون در همه کشورها، بیماری‌های نادر را علاوه بر معالجات پزشکی، از طریق تکیه بر معنویت پیش می‌برند؛ در حقیقت بعد روانشناختی این بیماری‌ها به مبحث معنویت و خدامحوری بازمی‌گردد.   وی با اشاره به ضرب‌المثل «هر که در این درگه مقرب‌تر است، جام بلا بیشترش می‌دهند» اضافه کرد: یکی از علل اصلی درخودفروماندن کودکان نیز عدم توان درک و فهم برخی مباحث معنوی در این رابطه است. این مباحث، اما برای بزرگسالان قابل درک و تحلیل است.   ضرورت معرفی بیماری‌های نادر به جامعه عسکری‌پور همچنین درباره چگونگی کاهش مشکلات اجتماعی این بیماران عنوان کرد: در حال حاضر بسیاری از بیماری‌های نادر در کشور شناخته‌شده نیست و علت اصلی نگاه متفاوت جامعه نیز به این بیماران، ابهام وناشناختگی این بیماری‌ها است.   وی افزود: بنابراین با معرفی بیماری‌های نادر و افزایش آگاهی شهروندان در رابطه با این بیماری‌ها، می‌توان از نگاه متفاوت جامعه که گا‌ها برخی از بیماران را آزار می‌دهد، کاست.   این مشاور تاکید کرد: ان جی او‌ها و انجمن‌های فعال در این زمینه نیز باید مردم نهاد شوند، زیرا پذیرش وهمکاری جامعه با سازمان‌های مردم نهاد بیش از ارگان‌های رسمی کشور اتفاق می‌افتد.   این استاد دانشگاه یادآور شد: حمایت‌های اقتصادی جامعه از این بیماران نیز در هزینه درمان، دارو و معاینات پزشکی و... هم بدون شک یکی از مهمترین اقدامات حمایتی در این رابطه است که از مشکلات روانی، اجتماعی واقتصادی بیماران نادر می‌کاهد.    هشتم اسفند ماه توسط شورای فرهنگ عمومی وزارت فرهنگ و ارشاد اسلامی، به عنوان روز ملی بیماری‌های نادر نامگذاری شده است.   در تقویم جهانی نیز هر ساله بیش از ۹۰ کشور دنیا روز ۲۸ فوریه را به عنوان روز جهانی بیماری‌های نادر Rare diseases Day جشن می‌گیرند. بیشتر بخوانید: نشانه‌های افسردگی پنهان +اینفوگرافیک انتهای پیام/
خبرگزاری میزان: انتشار مطالب و اخبار تحلیلی سایر رسانه‌های داخلی و خارجی لزوماً به معنای تایید محتوای آن نیست و صرفاً جهت اطلاع کاربران از فضای رسانه‌ای منتشر می‌شود. برچسب ها: بیماران نادر سلامت

منبع: خبرگزاری میزان

کلیدواژه: بیماران نادر سلامت نگاه متفاوت جامعه بیماری های نادر بیماران نادر عسکری پور بیماری ها

درخواست حذف خبر:

«خبربان» یک خبرخوان هوشمند و خودکار است و این خبر را به‌طور اتوماتیک از وبسایت www.mizan.news دریافت کرده‌است، لذا منبع این خبر، وبسایت «خبرگزاری میزان» بوده و سایت «خبربان» مسئولیتی در قبال محتوای آن ندارد. چنانچه درخواست حذف این خبر را دارید، کد ۳۱۱۳۷۹۵۴ را به همراه موضوع به شماره ۱۰۰۰۱۵۷۰ پیامک فرمایید. لطفاً در صورتی‌که در مورد این خبر، نظر یا سئوالی دارید، با منبع خبر (اینجا) ارتباط برقرار نمایید.

با استناد به ماده ۷۴ قانون تجارت الکترونیک مصوب ۱۳۸۲/۱۰/۱۷ مجلس شورای اسلامی و با عنایت به اینکه سایت «خبربان» مصداق بستر مبادلات الکترونیکی متنی، صوتی و تصویر است، مسئولیت نقض حقوق تصریح شده مولفان در قانون فوق از قبیل تکثیر، اجرا و توزیع و یا هر گونه محتوی خلاف قوانین کشور ایران بر عهده منبع خبر و کاربران است.

خبر بعدی:

اختصاص ۹ همت اعتبار برای صندوق بیماران خاص و صعب‌العلاج

به گزارش خبرگزاری مهر، محمد مهدی ناصحی، روز دوشنبه در نشست خبری گفت: حدود ۲ سال از عمر صندوق حمایت از بیماران خاص و صعب‌العلاج می‌گذرد. هنگامی که این صندوق ایجاد شد، میزان بودجه تخصیص یافته معادل ۵ همت (۵ هزار میلیارد تومان) بود و در سال گذشته به ۷ همت رسید.

وی ادامه داد: در حال حاضر، میزان بودجه تخصیص یافته صندوق بیماران خاص و صعب‌العلاج در سال جاری معادل ۹ همت است.

ناصحی با بیان اینکه موضوع حمایت از بیماران خاص و صعب‌العلاج در کانون توجه قرار گرفته است، افزود: دولت و وزارت بهداشت به موضوع حمایت از بیماران خاص و صعب‌العلاج توجه کرده‌اند و بیمه‌های پایه در جهت پوشش خدمات گام برداشته‌اند. حدود ۲ سال از عمر صندوق بیماران خاص و صعب‌العلاج می‌گذرد اما از شاکله بسیار خوبی برخوردار است.

وی درباره بیماری‌های تحت پوشش صندوق بیماری‌های خاص و صعب‌العلاج گفت: ۱۰۷ گروه از بیماری‌های خاص و صعب‌العلاج تحت پوشش قرار دارند.

کد خبر 6098116 حبیب احسنی پور

دیگر خبرها

  • ۵۰ درصد ایرانی‌ها از بیماری‌های دهان و دندان رنج می‌برند
  • ۵۰ درصد ایرانی ها از بیماری های دهان و دندان رنج می برند
  • ۴۵ درصد جمعیت جهان از پوسیدگی دندان رنج می‌برند / پوسیدگی دندان؛ شایع‌ترین بیماری بشر
  • 5 تصمیم مهم برای بیماران خاص
  • هوش مصنوعی قادر است بیماری‌های نادر را سال‌ها زودتر شناسایی کند
  • صندوق بیماران خاص، سخت درمان و نادر تشکیل شد/پوشش۱۰۷گروه بیماری
  • افزایش میزان حمایت از بیماران تالاسمی با تأسیس صندوق بیماری‌های نادر و صعب‌العلاج
  • اختصاص ۹ همت اعتبار برای صندوق بیماران خاص و صعب‌العلاج
  • آواتر 15 ؛ یک شاسی بلند جدید دیگر با زبان طراحی نادر فقیه زاده (+تصاویر)
  • بیش از ۳۵۰ میلیون نفر از علایم تنفسی آسم رنج می‌برند/ هزینه ۳۰ میلیون تومانی درمان هر بیمار در سال