به نقل از «ایرنا»

بیماران نادر از چه رنج می‌برند؟

تاریخ انتشار: ۸ اسفند ۱۳۹۹ | کد خبر: ۳۱۱۳۵۴۶۸

مهدی عسکری‌پور روز جمعه در گفت وگو با خبرنگار اجتماعی ایرنا به مناسبت فرارسیدن هشتم اسفند ماه روز ملی بیماری‌های نادر درباره مشکلات اجتماعی بیماران نادر اظهار داشت: استثنا بنابر هر علت، به دلیل نگاه متفاوت جامعه می‌تواند با برخی عواطف واحساسات ناخوشایند همراه باشد.

وی افزود: برای مثال، بیماران پروانه‌ای به عنوان یک گروه از بیماران نادر علاوه بر معضل بیماری نوظهور، خدمات و تسهیلات اندک دارویی - درمانی و دشواری‌های اقتصادی با نگاه متفاوت جامعه هم مواجه می‌شوند.

بیشتر بخوانید: اخباری که در وبسایت منتشر نمی‌شوند!

عسکری‌پور ادامه داد: ابعاد روحی و روانی آسیب هم که بیمار را با برخی سوالات نظیر «چرا من به این بیماری مبتلا شده‌ام» مواجه می‌کند، گاها بیمار را دچار یاس و ناامیدی ودلمردگی خواهد کرد.

این مشاور افزود: تفکر کودکان در باره این پرسش‌ها، به دلیل عدم تکامل تفکر انتزاعی و قدرت تحلیل گاها با «درخود فروماندن» نیز همراه می‌شود. این مسائل همچنین می‌تواند فشار روانی و عاطفی شدیدی را به خانواده بیمار نظیر همسر و فرزندان یا پدرومادر تحمیل کند.

عسکری‌پور همچنین با اشاره به گفت وگو با برخی بیماران نادر در مراکز مشاوره اظهار کرد: برخی بیماران نادر از احساس ترحم، دلسوزی و نگاه‌های متفاوت مردم در اماکن عمومی نظیر مترو و اتوبوس هم گلایه‌ می‌کنند.

وی توضیح داد: یکی از بیماران نابینا در گفت وگو با مراکز مشاوره در این باره گفته بود، از این مساله که مردم دست مرا بگیرند، ناراحت می‌شوم و ترجیح می‌دهم در صورت نیاز خودم دستم را بر دوش آنها بگذارم.

این روانشناس خاطرنشان کرد: اکنون در همه کشورها، بیماری‌های نادر را علاوه بر معالجات پزشکی، از طریق تکیه بر معنویت پیش می‌برند؛ در حقیقت بعد روانشناختی این بیماری‌ها به مبحث معنویت و خدامحوری بازمی‌گردد.

وی با اشاره به ضرب‌المثل «هر که در این درگه مقرب‌تر است، جام بلا بیشترش می‌دهند» اضافه کرد: یکی از علل اصلی درخودفروماندن کودکان نیز عدم توان درک و فهم برخی مباحث معنوی در این رابطه است. این مباحث اما برای بزرگسالان قابل درک و تحلیل است.

ضرورت معرفی بیماری‌های نادر به جامعه

عسکری‌پور همچنین درباره چگونگی کاهش مشکلات اجتماعی این بیماران عنوان کرد: در حال حاضر بسیاری از بیماری‌های نادر در کشور شناخته‌شده نیست و علت اصلی نگاه متفاوت جامعه نیز به این بیماران، ابهام وناشناختگی این بیماری‌ها است.

وی افزود: بنابراین با معرفی بیماری‌های نادر و افزایش آگاهی شهروندان در رابطه با این بیماری‌ها، می‌توان از نگاه متفاوت جامعه که گاها برخی از بیماران را آزار می‌دهد، کاست.

این مشاور تاکید کرد: ان جی اوها و انجمن‌های فعال در این زمینه نیز باید مردم نهاد شوند، زیرا پذیرش وهمکاری جامعه با سازمان‌های مردم نهاد بیش از ارگان‌های رسمی کشور اتفاق می‌افتد.

این استاد دانشگاه یادآور شد: حمایت‌های اقتصادی جامعه از این بیماران نیز در هزینه درمان، دارو و معاینات پزشکی و... هم بدون شک یکی از مهمترین اقدامات حمایتی در این رابطه است که از مشکلات روانی، اجتماعی واقتصادی بیماران نادر می‌کاهد.

به گزارش ایرنا، هشتم اسفند ماه توسط شورای فرهنگ عمومی وزارت فرهنگ و ارشاد اسلامی، به عنوان روز ملی بیماری‌های نادر نامگذاری شده است.

در تقویم جهانی نیز هر ساله بیش از ۹۰ کشور دنیا روز ۲۸ فوریه را به عنوان روز جهانی بیماری‌های نادر Rare diseases Day جشن می‌گیرند.

برچسب‌ها بسته حمایتی حمایت از بیماران خاص آسیب ها

منبع: ایرنا

کلیدواژه: بسته حمایتی حمایت از بیماران خاص آسیب ها بسته حمایتی حمایت از بیماران خاص آسیب ها اخبار کنکور نگاه متفاوت جامعه بیماری های نادر بیماران نادر بیماری ها عسکری پور

درخواست حذف خبر:

«خبربان» یک خبرخوان هوشمند و خودکار است و این خبر را به‌طور اتوماتیک از وبسایت www.irna.ir دریافت کرده‌است، لذا منبع این خبر، وبسایت «ایرنا» بوده و سایت «خبربان» مسئولیتی در قبال محتوای آن ندارد. چنانچه درخواست حذف این خبر را دارید، کد ۳۱۱۳۵۴۶۸ را به همراه موضوع به شماره ۱۰۰۰۱۵۷۰ پیامک فرمایید. لطفاً در صورتی‌که در مورد این خبر، نظر یا سئوالی دارید، با منبع خبر (اینجا) ارتباط برقرار نمایید.

با استناد به ماده ۷۴ قانون تجارت الکترونیک مصوب ۱۳۸۲/۱۰/۱۷ مجلس شورای اسلامی و با عنایت به اینکه سایت «خبربان» مصداق بستر مبادلات الکترونیکی متنی، صوتی و تصویر است، مسئولیت نقض حقوق تصریح شده مولفان در قانون فوق از قبیل تکثیر، اجرا و توزیع و یا هر گونه محتوی خلاف قوانین کشور ایران بر عهده منبع خبر و کاربران است.

خبر بعدی:

تکریم خانواده شهدا کمک به ترویج فرهنگ ایثار و شهادت است

به گزارش خبرنگار مهر، تیمور پورحیدری ظهر چهارشنبه همزمان با روز معلم در دیدار با خانواده معلم شهید ترور «نادر تقی پور» که فرزند این شهید بزرگوار از کارکنان اداره کل صمت است با گرامیداشت یاد و خاطره ۵۵ شهید ترور گیلان اظهار کرد: زنده نگه داشتن یاد شهدا پاسداری از ارزش‌های انقلاب است.

مدیرکل صنعت، معدن و تجارت گیلان با اشاره به اینکه تکریم خانواده شهدا کمک به ترویج فرهنگ ایثار و شهادت در جامعه است، گفت: خانواده‌های شهدا با ایثارگری‌هایی که در حق ما انجام داده‌اند تکیه گاه معنوی جامعه ما به شمار می‌روند.

وی ضمن تکریم صبر و صلابت خانواده متدین شهید تقی پور تصریح کرد: حفظ شأن شهدا و جایگاه رفیع آنها در درجه اول توسط خانواده‌های ریشه‌دار و اصیل آنها انجام می‌شود که به حق ستودنی است و تربیت فرزندان صالح توسط همسر مومنه شهید نیز افتخار آفرین و شایسته تحسین است.

پورحیدری با آرزوی سلامتی و سعادت خانواده مکرم شهید تقی‌پور ادامه داد: مهمترین درس معلم شهید خلوص ایمان و آزادگی است یادشان همواره گرامی و نامشان در تاریخ ایران ثبت و جاودانه است.

گفتنی است، شهید معلم نادر تقی‌پور در روز ۱۰ اردیبهشت ۱۳۶۵ توسط منافقین کوردل در شهر آستانه اشرفیه مورد سو قصد قرار گرفت و با اصابت گلوله به فیض شهادت نائل شد.

کد خبر 6094187