به نقل از «ایران آنلاین»

بیماری‌های نادر کدامند؟

تاریخ انتشار: ۹ اسفند ۱۳۹۹ | کد خبر: ۳۱۱۵۱۸۷۱

همایش روز جهانی بیماری‌های نادر امسال با حضور مسئولین و هنرمندان و متخصصان حوزه پزشکی در روز ۸ اسفند ماه به دلیل شیوع بیماری کرونا به صورت وبینار برگزار شد.

به گزارش روابط عمومی بنیاد بیماریهای نادر ایران، در این مراسم ابتدا حجت الاسلام عبدالعلی گواهی معاون تربیت و آموزش دفتر عقیدتی سیاسی فرماندهی کل قوا با عرض تبریک به بنیاد و بیماران نادر به مناسبت تصویب روز ۸ اسفند ماه به عنوان روز ملی بیماریهای نادر و  تصویب سند ملی بیماریهای نادر در سال جاری، ابراز امیدواری کرد که در آینده نزدیک اقدامات موثرتری جهت بهبود کیفیت زندگی بیماران نادر صورت گیرد.

بیشتر بخوانید: اخباری که در وبسایت منتشر نمی‌شوند!

وی با تاکید بر سخنان رهبر معظم انقلاب مبنی بر مسائل و مشکلات بیماران  اظهار داشت: وضعیت رسیدگی به بیماران نادر باید به گونه ای باشد که آنان بجز رنج بیماری مشکلات و مسائل دارویی و درمانی دیگر را تحمل نکنند.

حجت الاسلام گواهی همچنین با قدردانی از تلاشهای این بنیاد برای تصویب سند ملی بیماریهای نادر، خواستار همراهی و همکاری مجلس شورای اسلامی و مسئولین جهت سهولت در انجام این تصمیمات شد.

در ادامه دکتر حمیدرضا ادراکی مدیرعامل بنیاد بیماریهای نادر ایران در این وبینار ضمن گرامیداشت یاد و خاطره بنیادنگذار بنیاد بیماریهای نادر ایران دکتر علی داودیان، مساله غربالگری بیماری های نادر و لزوم اجرای آن در قبل از زایمان و دوران جنینی و بعد از تولد نوزاد از موضوعات مهم و قابل توجه عنوان کرد.

وی همچنین بر موضوع واکسیناسیون بیماران نادر به عنوان قشر آسیب پذیرتر جامعه تاکید کرد و افزود: این بیماران به دلیل  ضعف سیستم ایمنی جزء گروههای پرخطر و آسیبپذیر جامعه هستند و باید در اولویت برنامه واکسیناسون عمومی قرار گیرند.

در ادامه این برنامه پروفسور داریوش فرهود، پدر علم ژنتیک ایران گزارشی  از وضعیت  بیماریهای نادر ارائه کرد.

فرهود گفت: بیش از ۹۰ درصد بیماریهای نادر ژنتیکی هستند و یا ریشه ژنتیکی دارند و ۶۰ درصد از بیماریهای ژنتیکی با توارث اتوزومال نهفته به ارث می رسند و در کشورهایی که ازدواج های فامیلی بیشتری دارند این درصد بالاتر خواهد بود.

وی افزود: در مرحله اول باید تشخیثص این بیماریهای به سرعت صورت گیرد و پس از آن مشاوره و پیشگیری قدم های مهم برای کاهش شیوع این بیماریها هستند.

پدر علم ژنتیک ایران همچنین مجوز سقت های پزشکی را از اقدامات موثر دانست. به گفته فرهود حدود صد نوع از این بیماریها تا پایان هفته هجدهم مجوز سقت شرعی دارند.

وی همچنین حمایت بیمه ها و فرهنگسازی  و آگاهی سازی را از اقدامات مهمی دانست که باید در راستای جلوگیری از وقوع این بیماریها و بهبود کیفیت زندگی بیماران صورت گیرد.

دکتر مهدی شادنوش رئیس مرکز مدیریت پیوند و درمان بیماری های وزارت بهداشت نیز با تبریک تصویب روز هشتم اسفند ماه به عنوان روز ملی بیماریهای نادر افزود: بر اساس تعریف بیماری نادر در کشور ما هر نوع بیماری که جمعیت مبتلایان کمتر از ۴۰ هزار نفر باشد جز بیماریهای نادر محسوب می شود و تاکنون با تشحیص و ثبت بیش از ۳۴۰ نوع بیماری نادر در کشور، ما قائل هستیم که بیش از ۷۰ هزار بیمار نادر باید در کشور داشته باشیم و  باید گام های قدرتمندتری برای ارائه خدمت به این عزیزان برداریم.

وی افزود: یقینا وجود سمنها و سازمانهای مردم نهاد مثل بنیاد بیماریهای نادر در کنار وزارت بهداشت می تواند اثرگذاری این خدمات را بیشتر کند.

دکتر مهدی نوروزی معاون علمی و پژوهشی بنیاد بیماریهای نادردر این برنامه گزارشی از دستاوردهای علمی بنیاد ارائه کرد. وی با اشاره به تلاشهای بنیاد جهت جلب متخصصان و پزشکان در حوزه بیماریهای نادر گفت: تشکیل کمیسیون پزشکی و شورای علمی بنیاد بیماریهای نادر از دستاوردهای مهم بنیاد در سالهای اخیر بوده است.

برای جمع آوری اطلاعات و آماربرای تصمیم گیری در مورد بیماریهای نادر در سطح کلان  سامانه ی "سبنا" دربنیاد بیماریهای نادر اطلاعات بیماران را در ساسر کشور جمع اوری می کند.

نوروزی افزود اقدام بسیار مهم دیگر تدوین سند ملی بیماریهای نادر بود که با همکاری اساتید دانشگاه علوم پزشکی تهران این اتفاق مهم رقم خورد و منتظر تصویب و اقدامات اجرایی در مجلس و وزارت بهداشت هستیم و دستاورد مهم دیگر تهیه مجموعه چند جلدی اطلس بیماریهای نادر بود که کمک شایانی برای جامعه علمی و تشخیص زودرس بیماریهای نادر خواهد بود.

در این وبینار همچنین هنرمندان حامی بیماران نادر کشور آقای حامد برادران و علیرضا طلیسچی به صورت زنده چند ترانه را به بیماران نادر کشور تقدیم کردند.

همچین پیام ویدئویی دبیر اجرایی اتحادیه بیماریهای نادر اروپا؛ جناب آقای یان لوکام ، و مدیر مرکز تحقیقات بیماریهای نادر کارلوس ترس اسپانیا آقای مانوئل پوزادا و رئیس هیئت مدیره کمیته بیماریهای نادر سازمان ملل متحد (CFRD) آقای اندرش اولسون نیز در این وبینار منتشر شد./ خبرآنلاین

کودکان انگلیسی بعد از کرونا به این بیماری نادر مبتلا می‌شوند تایید نخستین دارو برای بیماری نادر پیری زودرس در کودکان درمان بیماری نادر دوره کودکی با پادتن‌های انسان غربالگری مانعی در برابر ۳۴۴ بیماری نادر

 

منبع: ایران آنلاین

کلیدواژه: بنیاد بیماریهای نادر ملی بیماریهای نادر بیماران نادر بیماری نادر

درخواست حذف خبر:

«خبربان» یک خبرخوان هوشمند و خودکار است و این خبر را به‌طور اتوماتیک از وبسایت ion.ir دریافت کرده‌است، لذا منبع این خبر، وبسایت «ایران آنلاین» بوده و سایت «خبربان» مسئولیتی در قبال محتوای آن ندارد. چنانچه درخواست حذف این خبر را دارید، کد ۳۱۱۵۱۸۷۱ را به همراه موضوع به شماره ۱۰۰۰۱۵۷۰ پیامک فرمایید. لطفاً در صورتی‌که در مورد این خبر، نظر یا سئوالی دارید، با منبع خبر (اینجا) ارتباط برقرار نمایید.

با استناد به ماده ۷۴ قانون تجارت الکترونیک مصوب ۱۳۸۲/۱۰/۱۷ مجلس شورای اسلامی و با عنایت به اینکه سایت «خبربان» مصداق بستر مبادلات الکترونیکی متنی، صوتی و تصویر است، مسئولیت نقض حقوق تصریح شده مولفان در قانون فوق از قبیل تکثیر، اجرا و توزیع و یا هر گونه محتوی خلاف قوانین کشور ایران بر عهده منبع خبر و کاربران است.

خبر بعدی:

اعطای جایزه ملی البرز به ۱۶۰۰ نخبه علمی

به گزارش خبرنگار فرهنگی خبرگزاری علم و فناوری آنا، حیدر ارشدی مدیرعامل بنیاد فرهنگی البرز به بیان گزارشی از فعالیت های شش دهه گذشته این بنیاد پرداخت و گفت: در راستای تجلیل از مقام علمی دانشمندان و پژوهندگان برتر ایرانی و تشویق دانشجویان و دانش آموزان برگزیده و با استعداد ایرانی، اعطای “جایزه البرز” به ‌عنوان یکی از نمادهای شایستگی و برتری علمی در سطح کشور از سال ۱۳۴۲ شمسی توسط واقف نیک‌اندیش زنده‌یاد حسینعلی البرز پایه‌گذاری و در دستور کار بنیاد فرهنگی البرز قرار گرفته است.

دبیرکل جایزه البرز با اشاره به برخی از ویژگی‌های انحصاری جایزه البرز که به ‌صورت سالانه به برترین های علمی کشور اهدا می‌شود، افزود: این جایزه، با سابقه ترین جایزه علمی کشور با بیش از نیم قرن قدمت و نخستین جایزه علمی بر مبنای سنت حسنه وقف است که با هویت مستقل و بدون هرگونه وابستگی مادی به دستگاه‌ها و نهادهای حاکمیتی و دولتی، با عنوان نوبل ایرانی و قابلیت معرفی در تراز جوایز علمی معتبر جهان، همه ساله به نخبگان کشور اعطا می گردد.

ارشدی با بیان اینکه تاکنون بیش از شش هزار منتخب، موفق به دریافت وام یا جایزه البرز شده‌اند، افزود: بنیاد فرهنگی البرز از سال ۱۳۴۲ شمسی تاکنون به بیش از ۳۰۰۰ دانشجو وام تحصیل و اشتغال به کار پرداخت کرده و به بیش از ۴۶۵۰ نفر جایزه حسن تحصیل اهدا نموده است. در دهه اخیر و تا پایان سال ۱۴۰۲ نیز با برگزاری ۱۳ همایش ملی در تهران و ۸ همایش استانی، به بیش از ۱۶۰۰ نفر دانشمند، مخترع، دانشجو، طلبه و دانش‌آموز برتر، جایزه البرز اعطا شده است.

مدیرعامل بنیاد فرهنگی البرز در ادامه به ظرفیت منحصربه فرد فرهنگی، علمی و اعتقادی جایزه البرز اشاره کرد و گفت: به نظر می رسد به منظور ترویج فرهنگ وقف علمی در جامعه و توجه آحاد مردم نسبت به عرصه‌های جدید وقف متناسب با نیازهای روز کشور مطابق با تأکیدات مقام معظم رهبری مبنی بر ارتقاء سهم وقف در حوزه علم و فناوری و همچنین معرفی مرحوم حسینعلی البرز به عنوان چهره ماندگار وقف علمی با هدف معرفی الگوهای موفقی از واقفین خیراندیش به جامعه، آشنا کردن بیش از پیش مردم با این جایزه باید در دستور کار اصحاب رسانه قرار گیرد.

وی بیان داشت: دوشنبه ۱۷ اردیبهشت ساعت ۱۶ با هدف تقدیر از ۶۲ نفر از دانشمندان این بنیاد به مناسبت ۶۲ مین سالگرد جایزه ملی البرز با حضور دهقانی فیروزآبادی معاون علمی رئیسی جمهور، سید افقهی رییس بنیاد ملی نخبگان، محمدعلی زلفی‌گل وزیر علوم و ... در سالن همایش های سازمان صداوسیما برگزار خواهد شد.

انتهای پیام/