Web Analytics Made Easy - Statcounter

به گزارش همشهری آنلاین به نقل از میزان، در این جلسه نمایندگان موسسات مردم‌نهاد مربوط به بیماری‌های خاص به ویژه بیماران‌ «ای بی» (بیماری پروانه‌ای) و «تالاسمی» گزارشی از وضعیت خود به سفرا دادند و یکی از مسئولان دستگاه قضا ویژگی‌ها و آثار حقوق بشری مترتب بر دو سند امنیت قضایی و تحول قضایی که اخیرا از سوی رئیس قوه قضاییه صادر شده است را تشریح کرد.

بیشتر بخوانید: اخباری که در وبسایت منتشر نمی‌شوند!

یونس عرب، مدیرعامل انجمن تالاسمی ایران و نماینده بیماران تالاسمی در دیدار دبیر ستاد حقوق بشر با سفرا اظهار کرد: تالاسمی یک بیماری بومی مادرزادی است و نوعی بیماری ژنتیکی است که از والدین به ارث می رسد و از بدو تولد تا پایان زندگی همراه با افراد است.

نماینده بیماران تالاسمی خاطرنشان کرد: انجمن مردمی تالاسمی ایران در سال ١٩٩٠ تاسیس شد و اکنون بیش از ٢٣ هزار عضو بیمار در سراسر کشور دارد.

وی گفت: در سال ١٩٩٨ بر اساس مصوبه هیات دولت وقت جمهوری اسلامی ایران همه روند درمان بیماران تامین می شد این روند به بهترین نحو ممکن انجام می شد، اما بعد از آن با چالش های دردناکی مواجه شدیم.

عرب بیان کرد: اگر بیماران تالاسمی بخواهند زندگی بهتری داشته باشند به دو چیز یعنی داروی با کیفیت و لوازم پزشکی استاندارد نیاز خواهند داشت.

نماینده بیماران تالاسمی ادامه داد: در خصوص دو داروی حیاتی بیماران تالاسمی ایران یعنی جیدنیو و دفروکسامین در فقدان شدید هستیم. برخی از ملزومات پزشکی برای بیماران تالاسمی ایران تبدیل به یک رویا شده و تحت تحریم ناجوانمردانه قرار گرفتیم که چیزی جز جنایت علیه بشریت نیست.

وی افزود: دلایل عدم تامین داروها و ملزومات پزشکی عدم فروش به دلیل ترس از تحریم های آمریکا، عدم امکان مبادله مالی و عدم امکان انتقال مناسب ملزومات است.

عرب با اشاره به مرگ تعدادکثیری از بیماران تالاسمی به دلیل تحریم های ظالمانه و غیرانسانی اظهار کرد: سید محمدرصا دانش رضوی با ٢٨ سال سن بیمار تالاسمی که چهار روز قبل فوت کرد، نخبه علمی و دانشجوی دکترا بود و در اثر عوارض این بیماری درگذشت.

نماینده بیماران تالاسمی گفت: از طرفی تعداد بسیار زیادی از آسیب دیدگان این بیماری که به دلیل تحریم های ظالمانه در شرایط سخت به سر می برند، برآورد ما هفت هزار نفر است که در زندگی سخت به سر می برند.

وی در ادامه بیان کرد: از طرف جامعه تالاسمی ایران از شما درخواست دارم به عنوان نماینده ملت‌ها و دولت‌ها از ایجاد چنین وضعیت هایی جلوگیری کنید و تامین داروی و تجهزات پزشکی به عنوان یک قاعده تخلف ناپذیر در قواعد بین الملل قرار گیرد و راه های جنایتکارانه برای همیشه بسته شود. حقوق ذاتی و حیاتی بیماران تالاسمی ایران با سیاست های جنایتکارانه تضییع شده و تقاضا دارم ساز و کارهای اعاده وضعیت به سابق را ایجاد کنید.

عرب گفت: اجرای عدالت کیفری برای جنایتکاران بین المللی را درخواست داریم.

کد خبر 590777

منبع: همشهری آنلاین

کلیدواژه: تالاسمی ایران تحریم ها

درخواست حذف خبر:

«خبربان» یک خبرخوان هوشمند و خودکار است و این خبر را به‌طور اتوماتیک از وبسایت www.hamshahrionline.ir دریافت کرده‌است، لذا منبع این خبر، وبسایت «همشهری آنلاین» بوده و سایت «خبربان» مسئولیتی در قبال محتوای آن ندارد. چنانچه درخواست حذف این خبر را دارید، کد ۳۱۳۲۳۴۱۰ را به همراه موضوع به شماره ۱۰۰۰۱۵۷۰ پیامک فرمایید. لطفاً در صورتی‌که در مورد این خبر، نظر یا سئوالی دارید، با منبع خبر (اینجا) ارتباط برقرار نمایید.

با استناد به ماده ۷۴ قانون تجارت الکترونیک مصوب ۱۳۸۲/۱۰/۱۷ مجلس شورای اسلامی و با عنایت به اینکه سایت «خبربان» مصداق بستر مبادلات الکترونیکی متنی، صوتی و تصویر است، مسئولیت نقض حقوق تصریح شده مولفان در قانون فوق از قبیل تکثیر، اجرا و توزیع و یا هر گونه محتوی خلاف قوانین کشور ایران بر عهده منبع خبر و کاربران است.

خبر بعدی:

اعطای تسهیلات ۵۰ میلیون تومانی به بیماران خاص و صعب العلاج

ایسنا/گلستان معاون درمان دانشگاه علوم پزشکی گلستان با اشاره به اینکه بیماران هموفیلی، سرطانی، تالاسمی و دیالیزی جزو بیماران خاص هستند در خصوص شرایط اعطای وام به این بیماران توضیحاتی ارائه کرد.

فاطمه اسفندیاری امروز سه شنبه ۱۱ اردیبهشت در جمع خبرنگاران اظهار کرد: در استان گلستان حدود ۱۷ هزار  بیمار صعب العلاج و خاص زندگی می‌کنند که سالانه ۳ هزار نفر به آنها افزوده می‌شود.

وی بیان کرد: بیماران هموفیلی، تالاسمی، دیالیزی و سرطانی در گروه بیماران خاص هستند که طبق بسته خدمتی تعرفه بیمه‌های مختلف خدمات دریافت می‌کنند.  

معاون درمان دانشگاه علوم پزشکی گلستان در مورد پرداخت تسهیلات بانکی به بیماران صعب العلاج و خاص نیز گفت: دانشگاه علوم پزشکی گلستان بر اساس پرونده پزشکی این بیماران و با توجه به ابلاغ بودجه از سوی وزارت بهداشت، بیماران را برای دریافت تسهیلات درمانی ۵۰ میلیون تومانی به بانک معرفی می‌کنند.

اسفندیاری افزود: این تسهیلات سال گذشته با بهره ۴ درصد و بازپرداخت ۵ ساله ارائه شد و برای امسال نیز منتظر ابلاغ بودجه تسهیلات درمان هستیم تا بیماران را به بانک‌های عامل معرفی کنیم.

این مقام مسئول تصریح کرد: خدمات به بیماران خاص و صعب العلاج در شهرستان گرگان در بیمارستان‌های ۵ آذر، مرکز آموزشی و درمانی صیاد شیرازی  با تجهیزات کامل ارائه می‌شود.

اسفندیاری اضافه کرد: در کلینیک تخصصی و فوق تخصصی دزیانی گرگان و بیمارستان کودکان طالقانی گرگان هم به این بیماران خدمات ارائه می‌شود.

انتهای پیام

دیگر خبرها

  • دیپلمات صهیونیست: دنیا تغییر کرده است/ باید مشخص کنیم در کدام سمت هستیم
  • تصویربرداری از بیماران به‌سمت هوش مصنوعی می‌رود؟
  • اعطای تسهیلات ۵۰ میلیون تومانی به بیماران خاص و صعب العلاج
  • بیمارستان فوق تخصصی کودکان شرق کشور؛ مرکز کشت حلق بیماران CF
  • بسیاری از اختلالات روانی ریشه جسمانی دارند
  • فرش، سفیر فرهنگی ایرانیان در دنیا/ هنرمندانی که رج به رج عشق می‌بافند
  • آزمایش خون ممکن است ام‌اس زودرس را تشخیص دهد
  • ام‌ اس زودرس قابل تشخیص است؟
  • چند باوراشتباه درباره بیماری ام اس
  • تیتر خاص رسانه عربی در مورد ایران/ تحلیل وضعیت اقتصادی پس از «آغاز عصر تحول»