واکسن کرونا به بیماران نادر نرسید
تاریخ انتشار: ۲۳ فروردین ۱۴۰۰ | کد خبر: ۳۱۵۶۰۶۰۷
مدیرعامل بنیاد بیماری‌های نادر گفت: انجمن‌های بیماری‌های نادر نسبت به نحوه واکسیناسیون کرونا و فقدان توزیع واکسن به این بیماران آسیب پذیر معترض هستند.
حمیدرضا ادراکی افزود: مکاتبات زیادی با معاونت درمان وزارت بهداشت و سازمان غذا و دارو در خصوص اولویت‌بندی بیماران نادر در برنامه ملی واکسیناسیون صورت گرفته است اما همچنان تنها بیماری‌های صعب‌العلاج و بیشتر شناخته شده برای دریافت واکسن در نظر گرفته شده است.
بیشتر بخوانید:
اخباری که در وبسایت منتشر نمی‌شوند!
وی افزود: هیچ پروتکل مشخصی برای شیوه اولویت‌بندی این بیماران برای دریافت واکسن کرونا وجود ندارد و با توجه به اینکه برخی از انجمن‌های بیماری های نادر هنوز ثبت نشده‌اند یا تعداد بیماران آنها بسیارکم است صدایشان به جایی نمی‌رسد.
ادراکی در ادامه خواستار تهیه واکسن برای این بیماران نادر شد و ادامه داد: ضعف سیستم ایمنی و نقص ژنتیکی ویژگی مشترک اکثر بیماران نادر است و در این وضعیت به توجه ویژه‌تری نیاز دارند.
بر اساس این گزارش، انجمن‌های بیماری‌های نادر روز یکشنبه در اعتراض به عدم رسیدگی به واکسیناسیون بیماران نادر مقابل بنیاد بیماری‌های نادر تجمع کردند.
مدیران و نمایندگان انجمن‌های ایکتیوز، ای بی، نوروفیبروماتوز، آلوپسی، میاستنی گراویس، نقص سیستم ایمنی، فنیل کتونوری و استئوژنز ایمپرفکتا، باتوجه به آسیب‌پذیری بیشتر این بیماران در برابر ویروس کرونا به نامشخص بودن اولویت‌بندی در واکسیناسیون عمومی اعتراض کردند.
روابط عمومی بنیاد بیماری های نادر اعلام کرد: بر اساس ابلاغیه معاونت درمان وزارت بهداشت در تاریخ ۲۶ اسفند ۱۳۹۹، تعدادی از بیماران تحت عنوان بیماران خاص شامل بیماران دیالیز خونی، دیالیز صفاقی، هموفیلی، تالاسمی، ام اس، MPS، CF، SMA، اتیسم، پیوند اعضا و مبتلایان به سرطان، بیماران به نقص سیستم ایمنی بدن (PID) به عنوان گروه‌های پرخطر شناخته شده و در اولویت واکسیناسیون قرار گرفتند که از بین آنها فقط بیماران MPS و SMA و نقص سیستم ایمنی جزو بیماران نادر هستند.
بر اساس آخرین آمار کمیسیون پزشکی بنیاد بیماری‌های نادر تعداد ۳۵۵ نوع بیماری نادر تاکنون در کشور شناسایی شده که نه تنها در دریافت داروهای کمیاب و گرانقیمت خود دچار مشکل هستند، بلکه وضعیت آنها در برنامه واکسیناسیون نیز نامشخص است.
ایرنا/
برچسب ها: واکسن ، کرونا ، بیماری های نادر لینک کوتاه خبر: bzna.ir/000NxLمنبع: بازار نیوز
کلیدواژه: واکسن کرونا بیماری های نادر بنیاد بیماری های نادر بیماران نادر سیستم ایمنی
درخواست حذف خبر:
«خبربان» یک خبرخوان هوشمند و خودکار است و این خبر را به‌طور اتوماتیک از وبسایت bazarnews.ir دریافت کرده‌است، لذا منبع این خبر، وبسایت «بازار نیوز» بوده و سایت «خبربان» مسئولیتی در قبال محتوای آن ندارد. چنانچه درخواست حذف این خبر را دارید، کد ۳۱۵۶۰۶۰۷ را به همراه موضوع به شماره ۱۰۰۰۱۵۷۰ پیامک فرمایید. لطفاً در صورتی‌که در مورد این خبر، نظر یا سئوالی دارید، با منبع خبر (اینجا) ارتباط برقرار نمایید.
با استناد به ماده ۷۴ قانون تجارت الکترونیک مصوب ۱۳۸۲/۱۰/۱۷ مجلس شورای اسلامی و با عنایت به اینکه سایت «خبربان» مصداق بستر مبادلات الکترونیکی متنی، صوتی و تصویر است، مسئولیت نقض حقوق تصریح شده مولفان در قانون فوق از قبیل تکثیر، اجرا و توزیع و یا هر گونه محتوی خلاف قوانین کشور ایران بر عهده منبع خبر و کاربران است.
خبر بعدی:
آخرین وضعیت تامین داروهای تالاسمی اعلام شد
سیدحیدر محمدی با اشاره به تلاش‌های سازمان بیمه سلامت در کنار دیگر ارگان‌های حوزه سلامت در خدمات‌دهی به بیماران خاص و صعب‌العلاج از جمله بیماران مبتلا به تالاسمی گفت: تالاسمی یکی از مهم‌ترین بیماری‌های ژنتیکی است که در کشور ما نیز همانند سایر کشورهای دنیا شیوع دارد، این بیماری که در زمره بیماران خاص و صعب العلاج قرار گرفته ۲۳ هزار مبتلا در ایران دارد و خوشبختانه کشورمان در زمینه دانش پزشکی درمان تالاسمی پیشگام بوده و عمر این بیماران با خدمات ارزشمند پزشکان طی سالیان گذشته افزایش یافته است.
رئیس سازمان غذا و دارو، با اشاره به اینکه درمان این بیماری برای بسیاری از خانواده‌ها دارای هزینه‌های بسیار بالایی بوده و در برخی شرایط برای آنها امکان پذیر نیست، افزود: سازمان غذا و دارو در سال ۱۴۰۲ داروهای موردنیاز بیماران تالاسمی را نسبت به سال قبل به میزان قابل توجهی تامین کرد.
وی با اشاره چالش‌های داخلی و خارجی کشور در تامین داروها، گفت: تلاش‌های سازمان غذا و دارو در انجام وظایف بویژه تامین انواع دارو علی رغم وجود همه محدودیت‌ها بیشتر نمایان می‌شود؛ اما این سازمان هیچ چالش بالفعل و بالقوه‌ای را بهانه کوتاهی از انجام وظایف خود قرار نمی‌دهد.
محمدی با بیان اینکه در تامین دارو های تالاسمی تلاش شده که نقایص نسبت به گذشته کاهش یابد و به داروی مورد نیاز بیماران دسترسی بهتری باشد، اظهار امیدواری کرد: در سال جاری با اتخاذ راهکارهای علمی و افزایش منابع و اعتبارات لازم بتوان از بیماران خاص حمایت های بیشتری صورت داد.
منبع: خبرگزاری ایسنا
جزئیات جدید از دزدیده شدن دختر ۴ ساله کلالهای؛ کارگر ۳۵ ساله قصد فروش یسنا را داشت