به نقل از «ایمنا»

لوپوس چیست؟ + بررسی خطر ابتلا

تاریخ انتشار: ۲۰ اردیبهشت ۱۴۰۰ | کد خبر: ۳۱۸۵۷۴۶۹

رئیس هیات مدیره انجمن حمایت از بیماران لوپوس با بیان اینکه زنان تقریبا ۹ برابر مردان دچار بیماری لوپوس می‌شوند، گفت: درمان این بیماری باید به سرعت انجام شود تا سایر ارگان‌های بدن از جمله قلب، کلیه و ریه را درگیر نکند.

به گزارش ایمنا، سیده طاهره فائزی، به مناسبت فرارسیدن دهم ماه می که به روز جهانی لوپوس نامگذاری شده، بیماری لوپوس را جز دسته بیماران خودایمن دسته بندی کرد و گفت: خودایمن یعنی سیستم ایمنی فرد به جای اینکه علیه عوامل بیرونی مانند میکروب‌ها و ویروس‌ها فعال شوند و آنها را از بین ببرند، علیه سلول‌های بدن فعال می‌شوند.

بیشتر بخوانید: اخباری که در وبسایت منتشر نمی‌شوند!

وی توضیح داد: علت این امر هنوز نامشخص است اما شواهدی مانند شرایط محیطی خاص مانند نور خورشید، عوامل عفونی، برخی ویروس‌ها، استرس و غیره عامل بروز خودایمنی می‌شود. همچنین وجود عوامل ناشناخته در فردی که هم از نظر ژنتیکی مستعد است و هم سیستم ایمنی ضعیفی دارد می‌تواند تغییراتی در ژن‌ها ایجاد کند یعنی ژن‌های خودایمنی که در بدن همه وجود دارد اما نباید فعال باشند را در شرایط محیطی خاصی فعال می‌کند و حالت اپیژنتیک یا ورای‌ژنتیک به وجود می‌آورد.

سن درگیری با لوپوس

فوق تخصص روماتولوژی در پاسخ به اینکه این بیماری در چه جنس و سنی بیشتر بروز می‌کند، تصریح کرد: زنان از سن ۱۵ تا ۴۵ سال بیشترین افراد درگیر این بیماری هستند زیرا که سن باروری است و نقش عوامل هورمونی که سیستم ایمنی را بیشتر تحریک می‌کند. در فردی که سیستم ایمنی ضعیف‌تری دارد خودایمن ها سریع‌تر فعال می‌شوند و باعث بروز بیماری می‌شود.

فائزی یادآور شد: زنان تقریباً ۹ برابر مردان دچار این بیماری می‌شوند. عوامل مختلفی باعث این امر شده که یکی از آنها ترشح هورمون استروژن و دیگری فعال بودن ژن‌هایی که در این بیماری نقش دارند در کروموزم‌های ایکس غیرفعال است.

علائم بیماری لوپوس

رئیس هیأت مدیره انجمن حمایت از بیماران لوپوس درباره علائم این بیماری با تاکید بر اینکه طیف وسیعی دارد، تصریح کرد: این علائم ممکن است به صورت خفیف و به تدریج بقیه ارگان‌ها را درگیر کند یا اینکه شدید و با درگیری چندین ارگان شروع شود. اما به طور کلی در زنان جوان با علائمی همچون دردهای مفصلی در صبح‌ها، احساس خشکی مفصلی، درد و تورم در مفاصل زانوها، حساس شدن نسبت به نور خورشید، التهاب و قرمزی پوست بروز می‌کند که نسبت به افراد عادی غیرعادی‌تر و ماندگارتر است.

فائزی ادامه داد: التهاب و نقش پروانه‌ای شکل روی گونه‌ها و همه بینی از دیگر علائم این بیماری است که به همین دلیل نشانه و سمبل لوپوس پروانه است. ضمن اینکه زخم دهان، درگیر کردن پرده‌های اطراف قلب و ریه، احساس درد در قفسه سینه با نفس کشیدن و سرفه، افزایش فشار خون و درگیری کلیه و تشنج و نارسایی قلبی در موارد شدیدتر شدن این بیماری بروز می‌کند.

وی افزود: اگر خانم جوانی همزمان دچار ریزش مو، دردهای مفصلی، التهابات پوستی و زخم‌های دهانی شود باید هر چه سریع‌تر نسبت به درمان اقدام کند تا از درگیر شدن ارگان‌های مهم بدن مانند کلیه قلب و ریه پیشگیری شود اما متأسفانه یکی از مشکلات ما با این بیماران این است که وقتی در یک دوره درمان، پوست و دردهای مفصلی بهبود می‌یابد درمان را قطع می‌کنند در حالی که باید پیگیر درمان باشند.

استادیار مرکز تحقیقات روماتولوژی با تاکید بر اینکه درمان و کنترل قطعی برای این بیماری وجود ندارد، گفت: اما می‌توان این بیماری را بر اساس شدت و حدّت و اینکه کدام ارگان بدن را درگیر کرده، با دارو کنترل و مریض را بدون علامت کرد تا مانند افراد عادی زندگی کند.

لوپوس و بارداری

فائزی با یادآوری اینکه در دوران بارداری به دلیل افزایش تغییرات هورمونی، این بیماری اندکی فعال‌تر می‌شود، تاکید کرد: کسی اجازه بارداری دارد که حتماً ۶ ماه یا یکسال قبل بیماری او خاموش شده باشد و تحت درمان داروهایی باشد تا با مجوز پزشک بتواند باردار شود.

او ادامه داد: این بیماری باعث ترشح یکسری آنتی بادی می‌شود که ممکن است باعث سقط جنین شود پس حتماً مادران پیش از بارداری، یکسری تست‌هایی انجام دهند. همچنین این مادران باید در دوران بارداری تحت کنترل یک روماتولوژیست و یک متخصص زنانی که فوق تخصص بارداری پرخطر دارد، باشند. هستند.

لوپوس در ایران

رئیس هیأت مدیره انجمن حمایت از بیماران لوپوس در پاسخ به این پرسش که چه تعداد افراد در کشور درگیر این بیماری هستند، خاطرنشان کرد: آمار کشوری که دانشگاه علوم پزشکی تهران انجام داده، نشان می‌دهد از هر ۱۰۰ هزار نفر، ۶۰ نفر درگیر این بیماری هستند و در حال حاضر تعداد بیماران ثبت نام شده در انجمن ۱۳۰۰ نفر هستند.

او افزود: نمی‌توان گفت در کدام منطقه ایران این بیماری شایع‌تر است اما با توجه به آمار دانشگاه علوم پزشکی که در شهرهای تهران، یزد، کردستان و زاهدان صورت گرفته، شیوع لوپوس در زاهدان بیشتر است.

فائزی به شهروندان توصیه کرد: از نور مستقیم آفتاب پرهیز کنید و مرتب ضدآفتاب بزنید. در ساعتی که آفتاب شدیدتر است کمتر تردد کنید. رعایت بهداشتی بخصوص در هنگام حضور در مناطق شلوغ به شدت توصیه می‌شود. از استرس و اضطراب جلوگیری کنید چرا که هم باعث شروع بیماری لوپوس و هم باعث شدت گرفتن آن می‌شود.

رئیس هیأت مدیره انجمن حمایت از بیماران لوپوس یادآور شد: سعی کنید زندگی سالم همراه با ورزش و تغذیه مناسب و رعایت نکات بهداشتی داشته باشید.

او به خانواده‌های بیماران لوپوسی هم توصیه کرد: به دلیل اینکه این افراد هم ممکن است مستعد این بیماری باشند باید فضای خانه را آرام کنند و ورزش و تغذیه مناسب را رعایت کنند تا از ابتلای بقیه افراد خانواده پیشگیری شود.

فائزی خاطرنشان کرد: پیش از این، عمر بیماران لوپوسی کوتاه بود اما در حال حاضر با کنترل کردن بیماری، آمار فوت در اثر این بیماری کاهش یافته است. در انجمن هم با آگاهی دادن به بیمار و خانواده او، تلاش شده علاوه بر کنترل بیماری، درمان به موقع انجام شود.

منبع: ایرنا

کد خبر 492390

منبع: ایمنا

کلیدواژه: زنان سیستم ایمنی مردان لوپوس تشخیص لوپوس علائم لوپوس شهر شهروند کلانشهر مدیریت شهری کلانشهرهای جهان حقوق شهروندی نشاط اجتماعی فرهنگ شهروندی توسعه پایدار حکمرانی خوب اداره ارزان شهر شهرداری شهر خلاق بیماری لوپوس سیستم ایمنی

درخواست حذف خبر:

«خبربان» یک خبرخوان هوشمند و خودکار است و این خبر را به‌طور اتوماتیک از وبسایت www.imna.ir دریافت کرده‌است، لذا منبع این خبر، وبسایت «ایمنا» بوده و سایت «خبربان» مسئولیتی در قبال محتوای آن ندارد. چنانچه درخواست حذف این خبر را دارید، کد ۳۱۸۵۷۴۶۹ را به همراه موضوع به شماره ۱۰۰۰۱۵۷۰ پیامک فرمایید. لطفاً در صورتی‌که در مورد این خبر، نظر یا سئوالی دارید، با منبع خبر (اینجا) ارتباط برقرار نمایید.

با استناد به ماده ۷۴ قانون تجارت الکترونیک مصوب ۱۳۸۲/۱۰/۱۷ مجلس شورای اسلامی و با عنایت به اینکه سایت «خبربان» مصداق بستر مبادلات الکترونیکی متنی، صوتی و تصویر است، مسئولیت نقض حقوق تصریح شده مولفان در قانون فوق از قبیل تکثیر، اجرا و توزیع و یا هر گونه محتوی خلاف قوانین کشور ایران بر عهده منبع خبر و کاربران است.

خبر بعدی:

مصائب بیماران هموفیلی برای تهیه دارو

آفتاب‌‌نیوز :

امین افشار، رییس هیات مدیره کانون هموفیلی ایران در پاسخ به این سوال که این کانون بار‌ها از اهمیت استفاده از شیوه‌های نوین درمان هموفیلی سخن گفته است، مشکل عمده در عدم استفاده از این روش‌ها چیست؟ گفت: متاسفانه دیدگاه جامعی نسبت به این بیماری در کشور وجود ندارد و هزینه‌هایی که برای بیماری هموفیلی می‌شود متنوع است؛ بخشی از هزینه‌های درمان بیماری هموفیلی را بیمه‌های پایه می‌دهند، بخشی دیگر را صندوق صعب العلاج می‌دهد، قسمت دیگر هم از مابه التفاوت ارزی به اسم طرح دارویار پرداخت می‌شود. برخی هزینه‌های دیگر هم از سمت بهزیستی و مراکز توانبخشی تامین می‌شود.

وی اضافه کرد: بنابراین هر ارگانی به بخش خودش نگاه می‌کند و اینگونه می‌پندارند که استفاده از دارو‌های نسل قدیمی تر، هزینه کمتری در بر دارد. درست است که در ظاهر شاید اینگونه باشد، اما در مجموع آن هزینه‌ای که می‌شود با وضعیت درمان بیماران مطابقت ندارد.

بیماران هموفیلی متولی خاصی ندارند

افشار افزود: به طور مثال سازمان غذا و دارو اعلام می‌کند داروی هملیبرا داروی بسیار خوب و اثر بخشی است، اما هزینه بسیار بالایی دارد. این در صورتی است که تنها با نگاهی به مطالعات صندوق صعب العلاج و بیمه سلامت می‌توان دریافت که نسبت به فایبا و فاکتور ۷ در مجموع مصرف هملیبرا به نفع و به صرفه است. ولی چون درگیر بخشی نگری می‌شویم و بیماران هموفیلی متولی خاصی ندارند، باعث می‌شود گا‌ها تصمیماتی گرفته شود که منطقی بر آن حاکم نباشد.

وی یادآور شد: اگر هزینه‌های درمانی، دارویی، توانبخشی و حتی هزینه‌هایی که در زمینه اجتماعی و توانمندسازی بیماران هموفیلی انجام می‌شود درست صورت گیرد، باعث می‌شود، سطح کیفیت بیمار هموفیلی خیلی بالاتر برود.

او متذکر شد: علاوه بر این موانع بحران‌های دارویی را اضافه کنید، به طور مثال در ماه‌هایی از سال‌های ۱۴۰۰ و ۱۴۰۱ بحران دارویی در کشور داشتیم. این امر باعث شد بیمارانی که سال‌ها از دارو استفاده می‌کردند و مفاصل آن‌ها سالم مانده بود، در این برهه بحران دارویی مفاصل این بیماران نیز دچار مشکل شود.

 تقویم دارویی بیماران هموفیلی را تدوین کنید

رییس هیات مدیره کانون هموفیلی ایران تاکید کرد: ما بار‌ها درخواست کرده ایم که برنامه تقویم دارویی بیماران هموفیلی را تدوین کنند تا سهمیه دریافت ماهانه داروی بیماران مشخص باشد، چرا که اگر بیمار داروی خود را به موقع دریافت نکند در بدن او خونریزی اتفاق می‌افتد و هر خونریزی اگر درمان نشود و یا دیر درمان شود مفاصل را از بین می‌برد و همه این‌ها هزینه‌ها و تبعات بدی را هم برای فرد بیمار و هم برای دولت دارند.

کم توجهی به دارو‌های جدید هموفیلی

رییس هیات مدیره کانون هموفیلی ایران درباره حمایت‌های بیمه‌ای از بیماری هموفیلی اظهار کرد: طبق قانون، ۵ بیماری خاص که هموفیلی هم یکی از آن‌ها است، پوشش بیمه‌ای بالایی دارند. ما در این خصوص قدردان دولت هستیم، جمهوری اسلامی ایران با توجه به نگاه معنوی که به حیات انسان‌ها دارد، تا جای ممکن خدمات به بیماران ارائه کرده است و تا جای ممکن هزینه این خدمات رایگان بوده است.

وی افزود: متاسفانه در مورد دارو‌های نوین هموفیلی که وارد بازار می‌شود، سازمان غذا و دارو و شورای عالی بیمه مقداری توجه کمتری نشان داده اند. این دارو‌های جدید که اثر بخشی آن‌ها هم مطالعه شده است و نسبت به دارو‌های قبلی اثربخشی بهتری دارد، تحت پوشش بیمه قرار گرفته نشده است و بیمار مجبور است فرانشیزی را پرداخت کند.

۶۰ درصد بیماران هموفیلی دهک یک تا پنج جامعه هستند

او همچنین بیان کرد: طبق آماری که از اداره وزارت کار داریم، ۶۰ درصد بیماران هموفیلی دهک یک تا پنج جامعه هستند و این افراد توانایی پرداخت فرانشیز دارویی را ندارند. ۱۰۰ میلیون تنها هزینه پایه‌ای است که برای این بیماری می‌شود، اما گا‌ها هزینه‌های این بیماری به میلیارد‌ها تومان نیز می‌رسد.

وی خاطر نشان کرد: ما به شوارای عالی بیمه نامه‌ای نوشتیم و درخواست کردیم که دارو‌های نوین را جزء لیست بیمه قرار دهند. البته منظور این نیست که دارو‌های قدیمی اثر بخشی ندارند. بلکه بیماری هموفیلی بیماری است که باید دارو در تنوع بالایی در اختیار بیماران باشد.

شرایط توزیع دارو در استان‌ها

افشار تصریح کرد: شعار امسال فدراسیون جهانی هموفیلی که کانون هموفیلی ایران هم عضو آن است، دسترسی عادلانه به دارو و درمان برای همه بود. در کشور ما دارو به صورت عادلانه توزیع نمی‌شود.

وی ادامه داد: هر کسی که به پایتخت نزدیک است، می‌تواند از خدمات دارویی و درمانی بهتری بهرمند شود. در استان‌ها هم آن‌هایی که به مرکز استان نزدیک‌تر هستند دسترسی بهتری به دارو دارند. همین رفت و آمد‌ها برای دریافت دارو می‌تواند بیمار هموفیلی را با تبعات خطرناکی روبه رو کند.

او در پایان تاکید کرد: دولت می‌تواند طرحی را برنامه ریزی کند که بیمار هموفیلی در خانه بماند و دارو را در خانه تحویل بگیرد. به این روش می‌توان مصرف بهینه دارو گفت.

منبع: خبرگزاری ایلنا