8 اسفند روز ملی «بیماریهای نادر» نامگذاری شد
تاریخ انتشار: ۸ خرداد ۱۴۰۰ | کد خبر: ۳۲۰۵۷۵۶۳
به گزارش گروه سلامت خبرگزاری فارس،حمیدرضا ادراکی،مدیرعامل بنیاد بیماریهای نادر ایران با اعلام اینکه شورای عالی انقلاب فرهنگی نامگذاری روز هشتم اسفند برای گرامیداشت بیماران نادر کشور را به تصویب رساند که در تقویم رسمی کشور درج خواهد شد، گفت: در جلسه ۸۴۱ شورای عالی انقلاب فرهنگی روز ۸ اسفند ماه به عنوان روز حمایت از بیماریهای نادر جهت درج در تقویم رسمی کشور تصویب و ابلاغ شد.
بیشتر بخوانید:
اخباری که در وبسایت منتشر نمی‌شوند!
مدیرعامل بنیاد بیماریهای نادر ایران با انتقاد از ناشناخته بودن بیماریهای نادر درج این روز را در تقویم در آشنایی مردم با این بیماری‌ها اثرگذار دانست و بیان کرد: این بنیاد از تاریخ ١٣٨٨.٨.٨ و در روز میلاد امام هشتم شیعیان حضرت امام رضا (ع) با هدف حمایت از بیماران نادر کشور فعالیت رسمی خود را آغاز کرد و همزمان با ۹۴ کشور دنیا هرساله در دهه اول اسفند روز جهانی بیماریهای نادر را گرامی می‌دارد.
وی ادامه داد:با این حال بدلیل ناشناخته بودن این بیماری‌ها و عدم توجه به آمار شیوع آنها در سراسر کشور در نظام سلامت آشنایی لازم درباره این بیماری برای عموم وجود نداشته است.»
ادراکی افزود:بنیاد بیماریهای نادر از همان آغاز تاسیس شروع به جمع‌آوری پرونده بیماران و شناسایی انواع مختلف این بیماری‌ها کرد و از سال ۱۳۹۷ با تشکیل سامانه ثبت بیماران «سبنا» و تدوین سند ملی بیماریهای نادر نیاز به تصویب یک روز برای گرامیداشت این بیماران و آگاه سازی جامعه در این زمینه جهت پیشگیری، حمایت و درمان بیماریهای نادر بیشتر احساس شد.
به گفته مدیرعامل بنیاد بیماریهای نادر ایران، سرانجام طی مکاتبات مکرر بنیاد با نمایندگان مجلس از جمله حجت الاسلام موسوی لارکانی و سایر نمایندگان و همچنین معاون مشارکت‌های مردمی وزارت کشور زهرا عابدینی، مهدی شادنوش رئیس محترم مرکز مدیریت پیوند و درمان بیماریهای وزارت بهداشت، موالی‌زاده، دبیر محترم شورای فرهنگ عمومی وزارت ارشاد و تعدادی از مسئولین در سایر وزارتخانه‌ها این اقدام محقق شد.
تا کنون ۳۴۴ نوع بیماری نادر در ایران شناسایی شده که هزینه دارویی و درمانی بالایی دارند و تحت پوشش هیچ بیمه‌ای نیستند و حمیدرضا ادراکی ضمن تبریک به تمام بیماران نادر کشور برای ثبت این روز در تقویم ملی ابراز امیدواری کرد: تصویب روز هشتم اسفند به عنوان روز ملی بیماریهای نادر گامی موثر در جهت شناسایی بیشتر این بیماری‌ها و جلوگیری از شیوع بیشتر بیماریهای نادر و حمایت دستگاه‌های مربوط باشد.
انتهای پیام/
منبع: فارس
کلیدواژه: بیماری های نادر بیماران ابلاغ روز بیماری های نادر بنیاد بیماری های نادر بیماری ها
درخواست حذف خبر:
«خبربان» یک خبرخوان هوشمند و خودکار است و این خبر را به‌طور اتوماتیک از وبسایت www.farsnews.ir دریافت کرده‌است، لذا منبع این خبر، وبسایت «فارس» بوده و سایت «خبربان» مسئولیتی در قبال محتوای آن ندارد. چنانچه درخواست حذف این خبر را دارید، کد ۳۲۰۵۷۵۶۳ را به همراه موضوع به شماره ۱۰۰۰۱۵۷۰ پیامک فرمایید. لطفاً در صورتی‌که در مورد این خبر، نظر یا سئوالی دارید، با منبع خبر (اینجا) ارتباط برقرار نمایید.
با استناد به ماده ۷۴ قانون تجارت الکترونیک مصوب ۱۳۸۲/۱۰/۱۷ مجلس شورای اسلامی و با عنایت به اینکه سایت «خبربان» مصداق بستر مبادلات الکترونیکی متنی، صوتی و تصویر است، مسئولیت نقض حقوق تصریح شده مولفان در قانون فوق از قبیل تکثیر، اجرا و توزیع و یا هر گونه محتوی خلاف قوانین کشور ایران بر عهده منبع خبر و کاربران است.
خبر بعدی:
زمان برگزاری مراسم یادبود پیشکسوت فقید بسکتبال
فردا جمعه مراسم یادبود پیشکسوت فقید بسکتبال برگزار می شود.
به گزارش ایسنا، نادر کاشانی بازیکن اسبق تیم ملی بسکتبال ایران روز سه شنبه دارفانی را وداع گفت و چهارشنبه مراسم تشییع او با حضور شماری از پیشکسوتان و رئیس فدراسیون بسکتبال برگزار شد.
همچنین مراسم ترحیم این پیشکسوت جمعه ۷ اردیبهشت از ساعت ۱۰ تا 11:30 در مسجدالرضا میدان نیلوفر تهران برگزار خواهد شد.
مرحوم نادر کاشانی از بازیکنان بزرگ ایران بود.
وی در بازی های آسیایی ۱۹۶۶، ۱۹۷۰, ۱۹۷۴ و جام ملت های آسیا ۱۹۷۳ مانیل عضو
موثر تیم ملی بسکتبال ایران بود که ۳ اردیبهشت ۱۴۰۳ چشم از جهان هستی فروبست.
کاشانی متولد ۳ اردیبهشت ۱۳۲۳ در محله فرهنگ تهران بود.
انتهای پیام
دانشجویان سال سوم دانشگاهها، بورسیه دانشگاه فرهنگیان میشوند