به نقل از «فارس»

وعده دولت و مجلس برای حل مشکلات بیماران/ رئیس جمهور پای درددل بیماران نشست/ نور امید در دل بیماران SMA روشن شد

تاریخ انتشار: ۱۳ آذر ۱۴۰۰ | کد خبر: ۳۳۸۳۵۵۰۴

گروه سلامت خبرگزاری فارس - محمد رضازاده: حق زندگی عادی از کودکان «SMA» سلب شده، آن ها گرفتار  نقصی مادرزادی اند، «عارضه ای شایع در میان بیماری های عصبی- عضلانی که با تخریب سلول های عصبی، بیمار، قدرت و توانایی حرکت و کنترل عضلات خود را از دست می دهد و به تدریج همه عضلاتش تحلیل می رود و فلج می شود.».

 طعم شیرین و دلچسب قد کشیدن برای والدین دارای کودک «SMA» معنا ندارد، روزگارشان رنگ ترس به خود گرفته، ترس از دست دادن فرزندی که در فاصله ۹ ماه انتظار برایش آرزوها در سر پرورانده اند.

بیشتر بخوانید: اخباری که در وبسایت منتشر نمی‌شوند!

 سیر ابتلا به این بیماری، پیش رونده و میزان مرگ ومیرش در مدت سه سال حدود ۵۰ درصد و در مدت ۶ سال نزدیک به صد در صد است. اما وزارت بهداشت قادر نبوده برای تامین داروهای این بیماران که بسیار هزینه بر است چاره اندیشی کند و صرفا خیران از طریق همکاری با تشکل های مردمی حامی این بیماران در تامین هزینه ها سهیم شده اند.

روایت درمان بیماری‌های خاص در سال‌های اخیر کمی پیچیده شده است؛ از کمبود بودجه گرفته تا تحریم سبب شده داروها و درمان‌های مورد نیاز آن‌ها به‌سختی تهیه شود. بیمارانی که اگرچه تعدادشان کم است اما رنجشان بسیار زیاد. شاید بعد از کمبود انسولین برای بیماران مبتلا به دیابت و گلایه بیماران تالاسمی و هموفیلی از کمبود داروها ، حالا نوبت به بیماران SMA شد که رنجشان را از دردی که دارند فریاد بزنند.

بیماران مبتلا به SMA و خانواده‌هایشان بارها برای درخواست کمک از دولت و وزارت بهداشت مقابل وزارت بهداشت و مجلس تجمع کرده بودند اما صدایشان به جایی نرسیده بود برای شنیدن صدایشان مقابل مجلس حاضر شدند تا از مسئولان بخواهند که به وعده‌های خود عمل کنند.

*بیماری در دسته بیماری‌های خاص قرار گیرد

اعظمیان؛ مدیر کمپین بیماران اس ام ای دلایل این تجمع را اینطور شرح داد: بیماری اس ام ای یکی از شایع‌ترین نوع بیماری‌های ژنتیکی است که به علت  تخریب سول‌های شاخ قدامی نخاع به وجود می‌آید و به دنبال آن اعصابی که حرکت ارادی ماهیچه‌ها را کنترل می‌کنند، تخریب می‌شوند.

وی افزود: این بیماری به سه نوع مختلف تقسیم می‌شود؛ در تیپ یک علائم بیماری در نوزادی بروز می‌کند و متاسفانه این مبتلایان در صورت عدم درمان قبل از دو سالگی فوت می‌کنند اما در تیپ‌های دیگر علائم بیماری دیرتر ظاهر می‌شود و مبتلایان در سنین بالاتر دچار مشکلات شدید جسمی، حرکتی و ضعف سیستم تنفسی می‌شوند.

اعظمیان اظهار داشت: تاکنون سه دارو برای درمان این بیماران از سازمان غذا و داروی آمریکا (FDA) تاییدیه دریافت کرده و در بیش از ۸۰ کشور دنیا در حال استفاده است؛ پس از پیگیری‌های مکرر  از وزارت بهداشت برای ورود حداقل یکی از داروها به کشور، جلساتی با حضور متخصصین و شرکت‌های دارویی برگزار شد و شرکت‌های دارویی علاوه بر تخفیف ۷۰ درصدی حاضر به تامین داروی رایگان صد بیمار برای دو سال شدند. در نهایت سازمان غذا و دارو با انتشار گزارشی، استفاده از این داروها را برای نجات جان بیماران الزامی دانسته و بدین منظور تامین بودجه لازم را درخواست کرد.

وی ادامه داد: همچنین برای اینکه این بیماری در دسته بیماری‌های خاص قرار گیرد  و داروی مورد نیاز سریع‌تر تامین شود، حدود سه ماه پیش جلسه حضوری با آقای دکتر قالیباف داشتیم که او با حسن نیت، دستور داد تا نسبت به تسریع برطرف کردن مشکلات بیماران و همچنین تامین داروی در سال جاری و تصویب بودجه برای واردات دارو در سال‌های آینده اقدام کنند که متاسفانه تا این لحظه علی‌رغم پیگیری‌های ما سه ماه از آن دیدار می‌گذرد اما اقدام عملی خاصی انجام نگرفته است.

مدیر کمپین بیماران اس ام ای توضیح داد: بدین منظور بیماران اس ام ای تجمعی از روز یکشنبه به مدت دو روز ، روبروی مجلس شورای اسلامی خواهند داشت و درخواست‌های آن‌ها شامل تامین سریع هزینه داروی بیماران اس ام ای برای سال جاری، اختصاص ردیف بودجه به منظور تامین داروی بیماران برای سال‌های آتی و قرار دادن بیماری اس ام ای در لیست بیماران خاص است.

اعظمیان تاکید کرد: محل اختلاف برسر اثربخش نبودن دارو بود اما ما مدارک خود مبنی بر اثربخش بودن دارو را به سازمان غذا و دارو ارائه دادیم و متخصصان حاضر در آنجا موضوع اثربخشی را تایید کردند و بعد مشخص شد که موضوع برسر هزینه براثربخشی و در واقع مطالعه ارزیابی اقتصادی دارو است که در این مورد هم متخصصان معتقد بودند که برای این داروها نمی‌توان هزینه بر اثربخشی اثبات کرد زیرا تامین نشدن دارو مساوی با از دست رفتن جان بیمار است. حتی در گزارش سازمان غذا و دارو هم عنوان شده که مطالعه هزینه براثربخشی برای داروهای بیماران خاص نباید انجام شود زیرا جان بیماران در خطر است و دلیل نمی‌شود که دارو وارد نشود.

اما سرانجام پس از گذشت چهار از تجمع خانواده های بیماران SMA در مقابل مجلس شورای اسلامی، صبح دیروز آیت الله رئیسی پس از پایان نشست مشترک هیات دولت و نمایندگان مجلس به صورت سر زده در جمع خانواده های این افراد حضور یافت. دکتر رئیسی پس از خروج از ساختمان مجلس با مشاهده خانواده ها و بیماران در جمع آنها حضور یافت. در این دیدار والدین بیماران SMA با هیجان و خوشحالی خود را به رئیس جمهور رسانده و درخواست ها و مطالبات شان در زمینه تامین دارو و مشکلات درمانی فرزندانشان را مطرح کردند.

رییسی:داروی مورد نیاز بیماران تامین شود

اما پیگیری‌های مشکلات بیماران مبتلا به SMA به همینجا ختم نشد و حجت الاسلام والمسلمین سید ابراهیم رئیسی پنجشنبه در حاشیه جلسه فوق‌العاده دولت برای بررسی بودجه ۱۴۰۱ با تعدادی از نمایندگان خانواده‌های آنان دیدار و درباره نیازها و مشکلات شان گفت‌وگو کرد.

رئیس جمهور در این دیدار پس از شنیدن دغدغه‌ها و نگرانی خانواده بیماران و گزارش وزیر بهداشت و مسئولین ذیربط در زمینه روش‌های تامین دارو برای بیماران خاص از جمله SMA دستور داد، داروی مورد نیاز بیماران در اسرع وقت برای یک دوره زمانی میان‌مدت و بلندمدت تهیه و با سازوکار مناسب در اختیار خانواده بیماران قرار گیرد و همزمان مراکز دانشگاهی و دانش‌بنیان نیز، اثربخشی آن را مورد بررسی قرار دهند تا بعد از اتمام این دوره، تصمیمات لازم در این زمینه اتخاذ شود.

 

وی بیماران خاص را فرزندان خود و اعضای دولت دانست و گفت: دولت رسیدگی و تامین داروهای بیماران به ویژه بیماری‌های خاص را وظیفه خود می‌داند و باید هر کاری که برای کاهش آلام خانواده‌ها و درمان فرزندان‌شان لازم است انجام شود.

رئیسی خطاب به وزیر بهداشت گفت: اکنون که در حال تدوین بودجه ۱۴۰۱ هستیم اعتبار مورد نیاز و ضروری برای بیماری‌های خاص را هم پیشنهاد بدهید که در بودجه گنجانده شود.

وی همچنین از مسئولان وزارت بهداشت خواست با همت مضاعف تلاش کنند تا مشکل و دغدغه خانواده بیماران حل شود و توجه داشته باشند که زیاد شدن تعداد بیمار از مسئولیت‌ آنها نمی‌کاهد.

*بودجه برای بیماران SMA 

مهدی شادنوش رییس مرکز مدیریت پیوند و درمان بیماری‌های وزرات بهداشت، درباره آخرین تصمیمات اتخاذ شده برای بیماران SMA گفت: روز پنجشنبه، ۱۱ آذر ماه درباره مشکلات بیماران SMA جلسه‌ای با آقای رئیس جمهور داشتیم که با توجه ویژه رئیس جمهور، قرار شد داروی این بیماران برای یک دوره شش ماهه با بودجه ویژه‌ای که از سوی سازمان برنامه و بودجه اختصاص پیدا می‌کند، تهیه شود.  در عین حال قرار شد در همین مدت هم اثربخشی این دارو، از سوی متخصصین مراکز مختلف ارزیابی شود تا بعدا تصمیم‌گیری نهایی در زمینه استفاده از این دارو در ایران انجام شود.  

شادنوش درباره میزان بودجه ویژه‌ای که قرار است برای بیماران SMA تخصیص یابد، گفت: قرار شد برای تعیین میزان این بودجه بررسی‌های دقیق‌تر انجام و برآورد قیمت شده و سپس اعلام شود و در اختیار قرار گیرد.

شادنوش با بیان اینکه در حال حاضر ۵۰۰ بیمار SMA در وزارت بهداشت با کد ملی ثبت شده‌اند، گفت: البته از سال ۱۳۹۷ با ابلاغ بسته حمایتی، یکسری خدمات به این بیماران ارائه شد؛ خدماتی مانند صفر شدن فرانشیز ارائه خدمات به این بیماران در بیمارستان‌ها. همچنین برخی از ویزیت‌های فوق تخصصی که این بیماران نیاز دارند و آزمایشاتی که باید به صورت دوره‌ای انجام دهند و بحث توانبخشی این بیماران مورد حمایت وزارت بهداشت قرار گرفت.

به گزارش فارس، دیدار رییس جمهور با بیماران SMA این درحالی صورت گرفت که چندی پیش نیز آیت الله رئیسی برای پیگیری مشکلات دارویی مردم به صورت سرزده راهی داروخانه 29 فروردین شد و جایی پا گذاشت که می دانست ممکن است برخی از حاضرین مبتلا به کرونا باشند، با این حال آمده بود تا بگوید در هرا شرایطی آماده شنیدن صدای مردم است و برای حضور در میان مردم هیچ چیزی جلودارش نیست. حالا هم با حضور در جمع خانواده های بیماران نور امید پیگیری مشکلات و درمان بیماران در دل آنها زنده شده است.

انتهای پیام/

منبع: فارس

کلیدواژه: بیماران بیماری وزارت بهداشت سازمان غذا و دارو بیماران اس ام ای مشکلات بیماران بیماری های خاص برای بیماران وزارت بهداشت بیماران خاص تامین دارو خانواده ها رئیس جمهور بیماران SMA قرار گیرد مورد نیاز

درخواست حذف خبر:

«خبربان» یک خبرخوان هوشمند و خودکار است و این خبر را به‌طور اتوماتیک از وبسایت www.farsnews.ir دریافت کرده‌است، لذا منبع این خبر، وبسایت «فارس» بوده و سایت «خبربان» مسئولیتی در قبال محتوای آن ندارد. چنانچه درخواست حذف این خبر را دارید، کد ۳۳۸۳۵۵۰۴ را به همراه موضوع به شماره ۱۰۰۰۱۵۷۰ پیامک فرمایید. لطفاً در صورتی‌که در مورد این خبر، نظر یا سئوالی دارید، با منبع خبر (اینجا) ارتباط برقرار نمایید.

با استناد به ماده ۷۴ قانون تجارت الکترونیک مصوب ۱۳۸۲/۱۰/۱۷ مجلس شورای اسلامی و با عنایت به اینکه سایت «خبربان» مصداق بستر مبادلات الکترونیکی متنی، صوتی و تصویر است، مسئولیت نقض حقوق تصریح شده مولفان در قانون فوق از قبیل تکثیر، اجرا و توزیع و یا هر گونه محتوی خلاف قوانین کشور ایران بر عهده منبع خبر و کاربران است.

خبر بعدی:

عملیات وعده صادق شمشیر زهرآگین بر قلب دشمن نشست

معاون اجرایی رئیس‌جمهور گفت: عملیات غرورآفرین وعده صادق همچون شمشیر زهرآگین بر قلب دشمن نشست و قلب مظلومان جهان را شاد کرد.

به گزارش خبرگزاری ایمنا از کهگیلویه و بویراحمد، محسن منصوری، در اجلاسیه ۴۲۲ شهدای کهگیلویه، اظهار کرد: ایران اسلامی با همت کارگزاران در بخش‌های مختلف و همچنین همراهی خوب مردم در ۵۰ شاخص اقتصادی مهم و بخش‌های مهمی از جمله افزایش تولید، کنترل نقدینگی و کاهش بیکاری روندی رو به رشد و پیشرفت دارد.

وی با تاکید بر اینکه با وجود تلاش کارگزاران نظام هنوز مردم سختی‌ها و مشکلاتی از جمله تامین معیشت دارند، افزود: امیدواریم با تلاش شبانه‌روزی مسئولان دولتی شاهد کاهش مشکلات و رضایت نسبی مردم به عنوان ولی نعمتان انقلاب اسلامی باشیم.

معاون اجرایی رئیس‌جمهور گفت: در راه رسیدن به قله تلاش می‌کنیم و البته کم‌وکاستی‌هایی وجود دارد، اما برای رسیدن به اهداف، ظرفیت‌ها و ابزارهای لازم وجود دارد و در واقع همه ابزارها برای پیشرفت و توسعه کشور را در اختیار داریم که نیروی انسانی قوی و خلاق از مهم‌ترین سرمایه‌های ایران اسلامی هستند که باید به بهترین شکل از آن استفاده شود.

وی با تاکید بر اینکه ایران اسلامی امروز مقتدرانه میدان‌داری می‌کند، تصریح کرد: عملیات وعده صادق نشات گرفته از فرهنگ شهید و شهادت بود که دل تمام آزادی خواهان جهان را شاد کرد و همچون شمیری زهرآگین در قلب دشمنان اسلام فرو نشست.

منصوری با اشاره به رشادت‌های مردم کهگیلویه و بویراحمد در دوران هشت ساله دفاع مقدس، خاطرنشان کرد: دوراندیشی و بصیرت مردم این دیار ثابت شده است که در آخرین عرصه یعنی انتخابات مجلس دوازدهم با به دست آوردن رتبه اول مشارکت، برگ زرین دیگری از افتخارات این دیار را رقم زدند.

وی افزود: به واسطه شهدا الگوهای موفقی به منصه ظهور گذاشته شد و کشور ما سرشار از اسطوره‌هاست و احترام به مقام شهدا و این ارزش‌های والا ضروری است و در واقع شهید حق شفاعت دارد.

معاون رئیس‌جمهور خواستار ترویج فرهنگ ایثار و شهادت در جامعه به‌ویژه بین نسل جوان شد، گفت: این سرمایه معنوی شیعه باید مورد توجه قرار بگیرد و قرارگیری در این مسیر به معنای ایستادن در جای درست است.

وی گریزی به تحولات دنیا و منطقه زد و تصریح کرد: روز به روز بر قدرت جبهه مقاومت با محوریت ایران افزوده می‌شود و این یک واقعیت غیرقبال انکار برای زورگویان عالم است و همین نیز سبب آشفتگی در اردوگاه آنان شده است و امروز شاهد شکل‌گیری آرایش متفاوتی در جهان هستیم و در مسئله غزه، وعده صادق و طوفان‌الاقصی اقدامات متفاوتی را دیدیم و تحولاتی در حال شکل‌گیری است که رهبر معظم انقلاب از آن به عنوان نظم نوین یاد کردند.

کد خبر 749312