ضرورت ايجاد اداره بيماري‌هاي نادر در وزارت بهداشت
تاریخ انتشار: ۱۸ آذر ۱۴۰۰ | کد خبر: ۳۳۸۸۵۴۰۴
خبرگزاری آریا- رییس هیات مدیره بنیاد بیماران نادر ایران گفت: به منظور جلوگیری از پراکندگی در حوزه بیماران نادر لازم است تا در وزارت بهداشت اداره‌ای به همین نام تشکیل شود.
به گزارش آریا؛ آقای یاسر داودیان گفت: «در دنیا، بیماری یا نادر است یا شایع، اما چون تعاریف و عناوین مختلفی در کشور ایران وجود دارد بودجه‌های مختلفی برای همین موضوعات اختصاص می‌یابد که متاسفانه جایی که باید هزینه شود بکار نمی‌رود و در جا‌های دیگر هزینه می‌شود.
بیشتر بخوانید:
اخباری که در وبسایت منتشر نمی‌شوند!
وی با تاکید برا ینکه در صورت همکاری دولت و وزارت بهداشت این بنیاد آمادگی خواهد داشت تا در تحقق تسریع رایزنی‌های مربوط به دارو‌های بیماران نادر اقدامات لازم را انجام دهد گفت: «بنیاد بیماری‌های نادر عضو مجامع جهانی است و می‌تواند در تحقق یافتن و تسریع در رایزنی‌های مربوط به دارو‌های نادر در کنار دولت و وزارت بهداشت باشد تا اقدامات لازم در این خصوص صورت پذیرد.»
یاسر داوودیان افزود: «هدف ما شناسایی، جلوگیری از شیوع این بیماری‌ها، اطلاع رسانی، هدف‌گذاری، هدفمندی و اشراف جامعه به این بیماری و علائم آن است که وجود بانک اطلاعات جامعی از بیماران نادر در کشور می‌تواند بسیار اثرگذار باشد. این در حالیست که کشور هنوز از این بانک اطلاعات بهره‌مند نیست.»
او با اشاره به دیدار چند روز گذشته رئیس جمهور (11 آذر) از بیماران اس ام‌ای و قول رسیدگی دولت به منظور تامین داروی این دست از بیماران و تدوین بودجه 1401 با توجه به اعتبار مورد نیاز و ضروری برای بیماری‌های نادر گفت: «داروی بیماران اس‌ام‌ای به شدت گران است و تولید آن منحصر به چند کشور بوده و پس ضروری است ارز و بودجه مخصوصی برای آن در نظر گرفته شود. بنیاد بیماری‌های نادر در اینباره می‌تواند همکاری تاثیرگذاری با دولت به منظور تامین این دست از دارو‌ها داشته باشد.»
داودیان درباره تامین داروی بیماران نادر اظهار داشت: «دارو‌های بیماری‌های نادر، ارفان دراگ است و در سازمان ملل متحد، سازمان جهانی بهداشت و هم اتحادیه اروپا مسایل و دغدغه‌های دارویی آن حل شده است. در کشور ما هم با تدبیر و ورود اشخاص و نخبگان ملی کشور دغدغه تامین دارو حل شدنی است. ضمن اینکه ضروری است و وزارت بهداشت و دانشگاه‌های علوم پزشکی کشور با هم به تفاهم برسند تا اداره‌ای به نام بیماران نادر تشکیل شود و موضوعات ناهماهنگی جمع شوند.»
داودیان با انتقاد از اینکه با وجود ابلاغ سند ملی بیماری‌های نادر هنوز به مرحله اجرایی در نیامده اضافه کرد: «سند ملی بیماری‌های نادر، یک نقشه راه و برنامه راهبردی است که با هدف بهبود وضعیت و پیشگیری از شیوع بیماری‌های نادر و همچنین اطلاع رسانی به جامعه هدف و ضرورت انجام آزمایش غربالگری برای کسانی که امروز قصد ازدواج دارند تدوین و ابلاغ شد؛ اما متاسفانه هنوز اجرای نشده تا دستگاه‌ها مکلف شوند در خصوص بیماران نادر اقدامات لازم را انجام دهند.»
به گفته رییس هیات مدیره بنیاد بیماران نادر ایران به دلیل آنکه دستگاه‌های مرتبط در مورد بیماران نادر هنوز به یک اجماع نرسیده‌اند؛ آمار دقیقی از تعداد این بیماران در دسترس نیست. اما بر اساس پیش‌بینی و آمار سازمان جهانی بهداشت، حدود 3 میلیون بیمار نادر در ایران وجود دارد. بر اساس آمار و اطلاعات سازمان بهداشت جهانی، از هر 10 هزار نفر، 2 تا 5 نفر درگیر بیماری نادر می‌شوند و نزدیک به 6 تا 8 هزار گونه بیماری نادر در جهان وجود دارد که در ایران 355 گونه بیماری نادر وجود دارد که ممکن است به دلیل ژنتیکی بودن بیماری‌های نادر تا 500 گونه هم افزایش پیدا کند.
منبع: خبرگزاری آریا
کلیدواژه: وزارت بهداشت بیماری های نادر وزارت بهداشت بیماران نادر بیماری نادر بیماری ها دارو ها
درخواست حذف خبر:
«خبربان» یک خبرخوان هوشمند و خودکار است و این خبر را به‌طور اتوماتیک از وبسایت www.aryanews.com دریافت کرده‌است، لذا منبع این خبر، وبسایت «خبرگزاری آریا» بوده و سایت «خبربان» مسئولیتی در قبال محتوای آن ندارد. چنانچه درخواست حذف این خبر را دارید، کد ۳۳۸۸۵۴۰۴ را به همراه موضوع به شماره ۱۰۰۰۱۵۷۰ پیامک فرمایید. لطفاً در صورتی‌که در مورد این خبر، نظر یا سئوالی دارید، با منبع خبر (اینجا) ارتباط برقرار نمایید.
با استناد به ماده ۷۴ قانون تجارت الکترونیک مصوب ۱۳۸۲/۱۰/۱۷ مجلس شورای اسلامی و با عنایت به اینکه سایت «خبربان» مصداق بستر مبادلات الکترونیکی متنی، صوتی و تصویر است، مسئولیت نقض حقوق تصریح شده مولفان در قانون فوق از قبیل تکثیر، اجرا و توزیع و یا هر گونه محتوی خلاف قوانین کشور ایران بر عهده منبع خبر و کاربران است.
خبر بعدی:
واکسن روتاویروس به برنامه ایمن‌سازی کشور وارد شد
واکسن خوراکی روتاویروس جهت پیشگیری از اسهال‌های ناشی از این روتاویروس برای شیرخواران تجویز می‌شود.
بنابر اعلام وزارت بهداشت شروع این برنامه از دانشگاه‌های علوم پزشکی هرمزگان و بوشهر و در شیرخواران ٢ ماهه است.
دکتر عرشی - رییس مرکز مدیریت بیماری‌های واگیر وزارت بهداشت پیش از این اعلام کرده بود که واکسن روتاویروس در سنین ۲ و ۴ و ۶ ماهگی تزریق می‌شود و واکسیناسیون روتاویروس حداقل از سالانه ۱۰ هزار بیماری اسهال شدید و نیاز به بستری جلوگیری خواهد کرد.
همچنین اواخر سال گذشته واکسن پنوموکوک به برنامه واکسیناسیون کشوری وارد شد و اجرای آن از بندر خمیر هرمزگان شروع شد. بنابر اعلام رییس مرکز مدیریت بیماری‌های واگیر وزارت بهداشت این واکسن نیز در سنین ۲ و ۴ و ۱۲ ماهگی تزریق می‌شود و می‌تواند سالانه از ۱۵۰۰ مرگ کودکان جلوگیری کند.
منبع: خبرگزاری ایسنا
دانشجویان سال سوم دانشگاهها، بورسیه دانشگاه فرهنگیان می‌شوند