به نقل از «فارس»

رئیس مرکز ارتباطات مردمی ریاست جمهوری «روز ملی بیماری‌های نادر» را تبریک گفت

تاریخ انتشار: ۸ اسفند ۱۴۰۰ | کد خبر: ۳۴۴۶۸۱۹۵

به گزارش خبرنگار سلامت خبرگزاری فارس،بیماری‌های نادر به عنوان بیماری‌هایی که تعداد مبتلایان آنها در دنیا زیاد نبوده و شرایط خاص درمانی و هزینه‌ای دارند، در جامعه مطرح هستند.

تاکنون ۳۴۴ نوع بیماری نادر در ایران شناسایی شده است و تخمین زده می‌شود حداقل حدود ۵۰ تا ۶۰ هزار نفر مبتلا به بیماری نادر در ایران زندگی می‌کنند که هزینه دارویی و درمانی بالایی دارند و تحت پوشش هیچ بیمه‌ای نیستند.

بیشتر بخوانید: اخباری که در وبسایت منتشر نمی‌شوند!

 احمد صالحی،رئیس مرکز ارتباطات مردمی نهاد ریاست جمهوری در نامه‌ای به رئیس و اعضای  هیأت مدیره بنیاد بیماری‌های نادر ایران هشتم اسفند «روز ملی بیماری‌های نادر» را تبریک گفت.

در این نامه آمده است:ضمن تبریک اعیاد سراسر نورماه رجب و در آستانه مبعث پیامبر رحمت و مهربانی ها حضرت محمدابن عبدالله صلی الله علیه و آله و سلم، فرا رسیدن، هشتم اسفند، "روز ملی بیماریهای نادر" را به تمامی مدیران محترم و خدمتگزاران عزیز آن بنیاد، که با هدف والای انسانی خدمت، گردهم آمده اید تبریک و تهنیت عرض می‌نمایم.

شناسایی، جلوگیری از شیوع این بیماریها، افزایش آگاهی آحاد جامعه نسبت به علائم بیماری و علم به درمان های مقطعی و قطعی و نحوه مقابله و رسیدگی به آن و رفع مشکلات بیماران عزیز و خانواده صبور و گرامیشان باید مد نظر همه آحاد مردم و مسئولین در تمام سطوح باشد.

آن چه که برای دولت مردمی سیزدهم بسیار مهم و امری مسلم است، پیگیری رفع آلام حاصله از این بیماریها می باشد کما این که رئیس جمهور  پس از مواجهه با جمعی از خانواده های یکی از انواع بیماریهای نادر، کمتر از 24 ساعت دستور هماهنگی ملاقات حضوری با نمایندگان ایشان را صادر و این مهم مطابق اوامر ایشان محقق می گردد.

 آیت الله  رئیسی، در دیدار روز 11 آذر ماه سال جاری خود با نمایندگان بیماری نادر SMA؛ این بیماران را فرزندان خود و اعضای دولت دانسته و فرمودند: " دولت رسیدگی و تأمین داروهای این بیماران را وظیفه خود می داند و باید هرکاری که برای کاهش آلام خانواده ها و درمان فرزندانشان لازم است انجام شود."

مشکلات و هزینه های متعدد ناشی از این دسته بیماری ها، نظیر هزینه های مادی، اجتماعی، معنوی و انسانی، وجود برنامه های یکپارچه و دستورالعمل های ملی ویژه این بیماران، تعیین تکالیف مشخص دستگاه های مرتبط و لزوم هرچه سریع تر شناساندن و جلب توجه بخش های مختلف کشور برای ایجاد یک عزم جدی و سیاستگزاری دقیق، را می‌طلبد.

مشارکت و همکاری فعال طیف گسترده ای از ذینفعان، عمومی و خصوصی، از جمله سازمان‌های دولتی، شرکت‌های تجاری، موسسات دانشگاهی، محققان و گروه‌های حامی و دریک کلام همه ظرفیت‌های موجود دولتی و نخبگانی علمی و عملی جامعه، می‌تواند رسیدگی به وضعیت موجود و اهداف مقدس خدمت به بیماران نادر آن بیناد را تسریع نماید و در این حرکت جهادی، دولت مردمی سیزدهم با الهام از معارف اسلامی و توصیه‌های بزرگان دین، همراه و همگام با شما بزرگواران خواهد بود.

انتهای پیام/

منبع: فارس

کلیدواژه: روز ملی بیماری های نادر پیام تبریک رئیس مرکز ارتباطات مردمی رئیس جمهور بیماری های نادر

درخواست حذف خبر:

«خبربان» یک خبرخوان هوشمند و خودکار است و این خبر را به‌طور اتوماتیک از وبسایت www.farsnews.ir دریافت کرده‌است، لذا منبع این خبر، وبسایت «فارس» بوده و سایت «خبربان» مسئولیتی در قبال محتوای آن ندارد. چنانچه درخواست حذف این خبر را دارید، کد ۳۴۴۶۸۱۹۵ را به همراه موضوع به شماره ۱۰۰۰۱۵۷۰ پیامک فرمایید. لطفاً در صورتی‌که در مورد این خبر، نظر یا سئوالی دارید، با منبع خبر (اینجا) ارتباط برقرار نمایید.

با استناد به ماده ۷۴ قانون تجارت الکترونیک مصوب ۱۳۸۲/۱۰/۱۷ مجلس شورای اسلامی و با عنایت به اینکه سایت «خبربان» مصداق بستر مبادلات الکترونیکی متنی، صوتی و تصویر است، مسئولیت نقض حقوق تصریح شده مولفان در قانون فوق از قبیل تکثیر، اجرا و توزیع و یا هر گونه محتوی خلاف قوانین کشور ایران بر عهده منبع خبر و کاربران است.

خبر بعدی:

چرا قالیباف تصمیم گرفت از دولت انتقاد کند؟

جریان خالص‌سازی توسط دولت و حامیانش در طول چند سال گذشته، دامن محمدباقر قالیباف را بیشتر از هر فرد دیگری گرفته و رئیس مجلس یازدهم از این موضوع خشمگین است. برنامه یکدست کردن به اختلاف سیاسی میان نیروهای جریان اصولگرا برای خالص‌سازی بیشتر منجر شد.

به گزارش سازندگی، قالیباف پس از چهار سال، سکوت همیشگی‌اش بر تمام کاستی‌های دولت سیزدهم را شکسته و هم خودش به دولت انتقاد می‌کند و هم دست مجلسی‌ها را باز گذاشته است.

آن هم قالیبافی که با پایداری‌ها و طرفداران دولت که برای ریاست‌جمهوری سیدابراهیم رئیسی تلاش بسیار کردند برای پیروز شدن در انتخابات مجلس دوازدهم ائتلاف کرد. اما حتی در آخرین نشستی که هفته گذشته با اقتصاددان‌های دولتی داشت، آخرین اولتیماتوم‌ها را به دولت سیدابراهیم رئیسی و کابینه‌اش داد تا هرچه سریع‌تر برای مشکلات ارزی و اقتصادی چاره‌ای بیندیشند.

در عین حال نمی‌شود به این موضوع تنها اکتفا کرد زیرا قالیباف کسی نیست که برای دولت رئیسی و طرفدارانش خط‌ونشان بکشد چون بارها ثابت کرده که خیلی راحت می‌تواند چشم بر ضعف‌ها و حتی فسادهای موجود در قوه مجریه سیزدهم ببندد بنابراین، این سوال پیش می‌آید که چرا قالیباف به ناگه به دولت انتقاد می‌کند؟ و چرا دولت رئیسی برای رئیس کنونی پارلمان دیگر آن دولت قبل نیست؟

شاید آن‌طور به نظر برسد که سیدابراهیم رئیسی هم دیگر برای قالیباف هم‌پیمان قدیمی نیست و دور از ذهن نیست که او حتی برای اینکه مجدداً صاحب ریاست شد به عنوان یکی از منتقدان شرایط موجود، انتقاداتش را از دولت افزایش دهد. فردی که اگر دوباره کرسی قدرت را به دست بگیرد احتمالاً رقیب جدی‌تری برای سیدابراهیم رئیسی در ریاست‌جمهوری ۱۴۰۴ خواهد شد.

موضوعی که عباس سلیمی‌نمین که نزدیکی سیاسی نیز با رئیس مجلس دار، سال گذشته آن را رد کرد. او در گفت‌وگو با سایت قرن نو گفته بود که رئیسی برای بار دوم کاندیدا خواهد شد و قالیباف خود را وارد رقابت با او نخواهد کرد. سلیمی‌نمین تاکید کرده بود: «قرابت فکری بین جبهه پایداری و رئیسی وجود ندارد» موضوعی که البته مسکوت ماند و در شرایط کنونی طور دیگری به نظر می‌رسد.

درست است که محمدباقر قالیباف با ائتلاف پایداری‌ها به مجلس راه یافت اما گویا در جنگ قدرتی که میان اصولگرایان اکنون باقی است، قالیباف ترجیح می‌دهد، طرف جریان وابسته به دولت سیزدهم قرار نگیرد. گویا بده‌بستان‌های سیاسی چهار سال اخیر به مذاق رئیس مجلس خوش نیامده است.

او چشم‌هایش را روی ضعف‌های دولت بست اما از آن طرف آن‌ها تمام تلاش‌شان برای وارد کردن بیشترین هجمه‌ها به قالیباف انجام دادند. به طوری که همچنان نیز بر سر ریاست مجلس افرادی مانند مجتبی ذوالنوری و نبویان و حتی حمید رسایی که با جریان شریان شناخته می‌شود به عملکرد قالیباف نقد می‌کنند.

در نظرسنجی‌ای که عصر ایران منتشر کرده و کمتر از ۲۴ ساعت روی سایت فعال بود ۸۳۵۵ نفر در آن شرکت کردند. نتیجه بسیار جالب توجه و تامل‌برانگیز بود؛ حدود ۸۲ درصد شرکت‌کنندگان اعلام کردند که اگر نماینده بودند به منوچهر متکی رای می‌دادند و تنها ۱۸ درصد قالیباف را ترجیح دادند.

این نشان می‌دهد که دست‌کم بخشی مهمی از افکار عمومی دیگر تمایلی به ریاست قالیباف بر قوه مقننه ندارند و ترجیح می‌دهند یک چهره معقول‌تر در مجلس آینده که احتمالاً بسیار هم پرتلاطم خواهد بود، مدیریت پارلمان را بر عهده بگیرد.

بر همین اساس و با توجه به کارنامه‌ای که دوستان دولت در این سال‌ها انجام دادند، جریان قالیباف هم اگر در نهایت نتواند نظر اکثریت را معطوف او کند، فردی مثل متکی را بر پایداری‌چی‌ها ترجیح می‌دهد. قالیباف راه سختی را برای ریاست دوباره پارلمان در پیش دارد.

حال که پایداری‌ها توانستند، نماینده بیشتری به مجلس بفرستند و در شرایطی که رقیبان اصلی او ممکن است نبویان و ذوالنوری از چهره‌های شناخته شده پایداری باشند، قالیباف باید تلاش بیشتری کند. طرفداران رئیسی همواره سعی دارند تا تنها جریان رقیب‌شان را از زمین بیرون کنند. از بی‌محلی به همایش انتخاباتی قالیباف در آبان امسال تا به حاشیه راندن مجلس توسط افرادی همچون الیاس نادران که از شناخته‌شده‌ترین افراد اصولگرایی و نزدیک به طیف رئیسی است.

فراموش نکنیم که حتی در آستانه دومین اجلاسیه مجلس و انتخابات هیات‌رئیسه در بهار ۱۴۰۰ و مهم‌تر از آن انتخابات ریاست‌جمهوری، یکی از اعضای جبهه پایداری در مجلس مدعی دستکاری بودجه پس از تصویب از سوی قالیباف و نزدیکانش شد. یکی دیگر از مواردی که سروصدای زیادی کرد ماجرای سفر خانواده قالیباف به ترکیه برای خرید سیسمونی نوه در راهشان بود. چندی بعد از این ماجرا مهدی طائب، رئیس قرارگاه عمار و از چهره‌های اصولگرایان در یک فایل صوتی که از او درز پیدا کرد، مدعی شد که در پس افشای سفر خانواده قالیباف به استانبول، برادر داماد سیدابراهیم رئیسی قرار داشته است.

درست است که موضوع سیسمونی نوه رئیس مجلس الان دیگر صدر اخبار نیست اما از آنجایی که جبهه پایداری و رئیس قوه مجریه چندان علاقه‌ای به دخالت‌های او ندارند بنابراین می‌توان حدس زد که محمدباقر قالیباف تنها مرد بازمانده از طیف خودش است و شانس باخت بالایی دارد.

به هر حال گویا جریان خالص‌سازی توسط دولت و حامیانش در طول چند سال گذشته، دامن محمدباقر قالیباف را بیشتر از هر فرد دیگری گرفته و رئیس مجلس یازدهم از این موضوع خشمگین است. برنامه یکدست کردن به اختلاف سیاسی میان نیروهای جریان اصولگرا برای خالص‌سازی بیشتر منجر شد. ضمن آنکه از زمان قرار گرفتن ابراهیم رئیسی در جایگاه ریاست‌جمهوری، قالیباف بارها هدف هجمه حامیان او قرار گرفته است.

در این میان مطرح شدن نام منوچهر متکی، وزیر امور خارجه دولت احمدی‌نژاد که به چهره معتدل‌تری نسبت به باقی نفرات شناخته می‌شود به مذاق قالیباف خوش‌تر است زیرا امکان رایزنی موفق برای حضور گزینه‌های جریان حامی قالیباف در هیات‌رئیسه را افزایش دهد.

البته آنچه نباید از نظر دور داشت، تنش میان دولت و مجلس درخصوص سیاست‌های اقتصادی است که دیگر دو طرف از آشکار شدن آن ابایی ندارند. زیرا از سویی به نظر می‌رسد که حامیان رئیسی به این باور رسیده‌اند که حضور مجدد قالیباف بر ریاست مجلس فرصتی مناسب برای او خواهد بود تا خود را برای رقابت مستقیم یا نیابتی با رئیسی در انتخابات ریاست‌جمهوری پیش‌رو مهیا کند.

منوچهر متکی در افکار عمومی جزو اصولگرایان معتدل شناخته می‌شود و شاید سابقه دیپلماتیک وی در شرایط بین‌المللی کنونی کشور در تقویت تمایل به او موثر بوده باشد. او قبلاً سفیر ایران در ژاپن و ترکیه سپس وزیر خارجه کشورمان بود که به دنبال مخالفت با سیاست‌های نسنجیده محمود احمدی‌نژاد در عرصه روابط خارجی و درحالی که در ماموریت دیپلماتیک سنگال به سر می‌برد، برکنار شد.

با این حال وارد فاز تقابل و هیاهو نشد و همین خویشتن‌داری او تحسین اصولگرایان را بیش‌ازپیش برانگیخت و از همین‌روست که در محافل سیاسی اصولگرایان از وی به عنوان گزینه جدی و مورد وفاق برای ریاست مجلس یاد می‌شود. به گزارش عصر ایران، خبرها حاکی از این است قالیباف که بسیاری از یارانش در انتخابات اخیر از راهیابی به مجلس باز ماندند و موقعیت خود برای ریاست مجلس را در خطر می‌بیند، رایزنی‌هایش را آغاز کرده است تا بلکه بتواند با جلب نظر نمایندگان جدید، همراهی آن‌ها را برای ریاست مجدد خود کسب کند.

البته این بدان معنا نیست که رقابت نهایی الزاماً بین قالیباف و متکی خواهد بود. جبهه پایداری ترجیح می‌دهد که یکی از اعضای خود مانند سیدمحمود نبویان را به ریاست مجلس برساند. با این حال اگر پایداری‌چی‌ها نتوانند یکی از خودشان را به کرسی ریاست بنشانند، ترجیح می‌دهند برای جلوگیری از پیروزی قالیباف به متکی رای بدهند. معدود میانه‌روهای مجلس نیز فارغ از توافق‌های پشت پرده- که دور از ذهن نیست- اصولگرای معتدلی چون متکی را بر تندروهای پایداری و فرد پرحاشیه‌ای مانند قالیباف ترجیح می‌دهند.