همه دستگاه‌ها موظف به اجرا کردن «سند ملی بیماران نادر» هستند
تاریخ انتشار: ۸ اسفند ۱۴۰۰ | کد خبر: ۳۴۴۷۳۷۹۳
به گزارش حوزه سیاست و اقتصاد خبرگزاری تقریب، حجت الاسلام والمسلمین سید ابراهیم رئیسی در پیامی به مناسبت بزرگداشت روز ملی حمایت از بیماران نادر ایران خاطر نشان کرد: هشتم اسفند ماه، «روز حمایت ملی از بیماران نادر ایران» نام‌گذاری شده است. امیدوارم با ثبت این روز در تقویم کشور، امسال برای جامعه‌ی بیماران نادر، سالی متفاوت گردد و توجه ویژه‌ی عموم مردم، رسانه‌ها و دستگاه‌های مسئول، به بهانه‌ی این روز ملی، نویدبخش روزهای بهتر برای بیماران و مستوجب تقویت سرمایه‌ی اجتماعی کشور باشد.
بیشتر بخوانید:
اخباری که در وبسایت منتشر نمی‌شوند!
متن پیام رئیس جمهور بدین شرح است:
بسم الله الرحمن الرحیم
ملال و رنج بیماری، استواری بیمار و استحکام خانه و خانواده‌ی او را سست می‌کند؛ مگر اینکه همدلی و همیاری مردم، همراه او باشد و بتواند بعد از خدای بی‌نیاز، به جامعه‌ای که هرگز دست گرفتار را رها نمی‌کند، از نظر معنوی و مادی تکیه کند.
هشتم اسفند ماه، «روز حمایت ملی از بیماران نادر ایران» نام‌گذاری شده است. امیدوارم با ثبت این روز در تقویم کشور، امسال برای جامعه‌ی بیماران نادر، سالی متفاوت گردد و توجه ویژه‌ی عموم مردم، رسانه‌ها و دستگاه‌های مسئول، به بهانه‌ی این روز ملی، نویدبخش روزهای بهتر برای بیماران و مستوجب تقویت سرمایه‌ی اجتماعی کشور باشد.
احساس تنهایی و نگرانی گرفتاران بیماری‌های نادر، بیشتر از دیگران است، چرا که دغدغه‌ی تامین داروهای خاص و هزینه‌ی آن و همین‌طور دسترسی به پزشکان دارای تخصص ویژه و تجهیزات لازم برای درمان بیماری، برای آن ها بیش از دیگران وجود دارد. آحاد ملت و دولت مردمی درد بیماران را درد خود می‌دانند. غم و غصه‌ی آن ها، در قلب تک تک ایرانیان حس می‌شود. ما از هر آنچه در توان کشور است برای کاهش یا پاک کردن این مصائب، استفاده خواهیم کرد.
در دسترس قرار دادن تخصص های لازم برای درمان بیماری، فراهم نمودن داروها و تجهیزات مورد نیاز و حمایت مالی و معنوی از این بیماران و خانواده‌های صبور آنها در دستور کار دستگاه‌های مسئول قرار گرفته است. آگاهی‌سازی خانواده‌ها جهت پیشگیری از بروز این نوع بیماری‌ها و آموزش عمومی در زمینه‌ی پیامدها، علائم و نحوه‌ی تعامل با بیماران نادر و برطرف کردن نیازهای خاص دارویی و درمانی، اقداماتی هستند که دولت مکلف به اجرای آن است. از همین جهت به ضرورت همکاری هرچه بیشتر وزارتخانه‌های بهداشت، درمان و آموزش پزشکی، تعاون، کار و رفاه اجتماعی، وزارت آموزش و پرورش، سازمان بهزیستی، کمیته‌ی امداد امام خمینی(ره) و همه دستگاه‌ها و ارگان‌های مربوطه در این خصوص توصیه‌ی اکید دارم و یادآوری این نکته ضروری می‌دانم که با توجه به ابلاغ «سند ملی بیماران نادر» همه‌ی دستگاه‌ها موظف به عملیاتی کردن و اجرای آن هستند.
همچنین با توجه به آسیب‌پذیری بیشتر مبتلایان به بیماری‌های نادر، باید اهتمام به ایمن‌سازی و درمان ایشان در مبارزه با پاندمی کرونا در اولویت ویژه‌ی وزارت بهداشت، درمان و آموزش پزشکی قرار گیرد.
در پایان ضمن تقدیر مجدد از تلاش‌ها و اقدامات مؤثر گروه‌های مردمی، کادر درمان و همه‌ی همکاران ما در دستگاه‌های مختلف دولت، امیدوارم تا با همراهی مجلس محترم شورای اسلامی، آثار و برکات اجرای این سند در آینده‌ی نزدیک برای بیماران و مردم عزیز کشور ملموس‌تر باشد.
از خداوند تبارک و تعالی برای تمام بیماران، شفای عاجل طلب می‌کنم و از کادر درمان کشور و کارکنان، عوامل و دست‌اندرکاران دلسوز و متعهد «بنیاد بیماری‌های نادر ایران» که در این سال‌ها با وجود تحریم‌های ظالمانه از تلاش و تکاپو جهت تسهیل امور بیماران نادر و خانواده‌های عزیزشان، دست نکشیدند، صمیمانه سپاسگزارم.
والسلام علیکم
سیدابراهیم رئیسی
رئیس جمهوری اسلامی ایران
انتهای پیام/
منبع: تقریب
کلیدواژه: رئیس جمهور حجت الاسلام رئیسی ی بیماران نادر نادر ایران بیماری ها دستگاه ها
درخواست حذف خبر:
«خبربان» یک خبرخوان هوشمند و خودکار است و این خبر را به‌طور اتوماتیک از وبسایت www.taghribnews.com دریافت کرده‌است، لذا منبع این خبر، وبسایت «تقریب» بوده و سایت «خبربان» مسئولیتی در قبال محتوای آن ندارد. چنانچه درخواست حذف این خبر را دارید، کد ۳۴۴۷۳۷۹۳ را به همراه موضوع به شماره ۱۰۰۰۱۵۷۰ پیامک فرمایید. لطفاً در صورتی‌که در مورد این خبر، نظر یا سئوالی دارید، با منبع خبر (اینجا) ارتباط برقرار نمایید.
با استناد به ماده ۷۴ قانون تجارت الکترونیک مصوب ۱۳۸۲/۱۰/۱۷ مجلس شورای اسلامی و با عنایت به اینکه سایت «خبربان» مصداق بستر مبادلات الکترونیکی متنی، صوتی و تصویر است، مسئولیت نقض حقوق تصریح شده مولفان در قانون فوق از قبیل تکثیر، اجرا و توزیع و یا هر گونه محتوی خلاف قوانین کشور ایران بر عهده منبع خبر و کاربران است.
خبر بعدی:
واکسن سرطان میزان بقا را دو برابر می‌کند
به گزارش گروه سلامت خبرگزاری علم و فناوری آنا، مریم اسلامی پزشک و ی تخصصی ژنتیک، فلوشیپ پزشکی بازساختی اظهار کرد: واکسن سرطان، میزان بقا را دو برابر می‌کند و امید جدیدی را برانگیخته می‌کند.
این واکسن سفارشی، امیدی برای درمان دارد و در مرحله نهایی آزمایشات در UCLH قرار دارد.
بیماران بریتانیایی در حال آزمایش واکسن بالقوه درمانی شخصی‌شده mRNA برای ملانوم هستند که نور امیدی را برای بیماران سرطان پوست ارائه می‌کند.
اینواکسن سفارشی ساخته شده توسط Moderna و MSD می‌تواند برای هر بیمار در عرض چند هفته ایجاد شود. به گفته Metro، آزمایشات اولیه کاهش قابل توجهی در عود ملانوم نشان داد.
این واکسن با دستور دادن به سیستم ایمنی بدن برای هدف قرار دادن و از بین بردن سلول‌های سرطانی عمل می‌کند.
این درمان نوآورانه در حال حاضر تحت آزمایشات مرحله نهایی به رهبری UCLH قرار دارد و بالقوه می‌تواند در برابر سرطان‌های ریه، مثانه و کلیه نیز موثر باشد.
Heather Shaw، سرپرست این کارآزمایی، نسبت به توانایی این دارو در درمان ملانوما ابراز خوش بینی کرد و در حال بررسی کاربرد آن در سایر سرطان‌ها است.
او گفت: اینیکی از هیجان‌انگیزترین چیز‌هایی است که در مدت زمان طولانی دیده‌ایم. اینیک ابزار واقعاً دقیق است. چیز‌ها بسیار فنی هستند و به خوبی برایبیمار ایجاد می‌شوند، بیماران واقعاً در مورد آنها هیجان زده هستند.
Steve Young، مردی ۵۲ ساله از استیونیج، که یکی از اولین شرکت کنندگان در UCLH است. برای تقریباً ده سال، Steve Young برآمدگی روی سر خود داشت که هیچ فکری برای آن نمی‌کرد. با این حال، معلوم شد که ملانوما است، تشخیصی که شوک بزرگی به همراه داشت.
پدرم در ۵۷ سالگی بر اثر آمفیزم درگذشت، و من در واقع فکر کردم: "من از پدرم کوچکتر خواهم مرد. "
او افزود: این واقعاً علاقه من را برانگیخت. به محض اینکه آنها به این فناوری mRNA که برای مبارزه با سرطان استفاده می‌شود اشاره کردند، من به نظرم جذاب می‌رسید و هنوز هم همان احساس را دارم. من واقعاً بسیار هیجان زده هستم. این بهترین شانس من برای جلوگیری از مسیر سرطان است.
انتهای پیام/
پلمب بیمارستان محب مهر به دلیل کشف حجاب صحت ندارد