به نقل از «ایرنا»

۸۰ درصد بیماری‌های نادر، ژنتیکی است

تاریخ انتشار: ۸ اسفند ۱۴۰۰ | کد خبر: ۳۴۴۷۱۸۰۳

به گزارش گروه علم و آموزش ایرنا، دکتر شاداب صالح پور با گرامی داشت روز ملی بیماری های نادر افزود: بیماری هایی که دارای فراوانی یا شیوع کمی در جمعیت های انسانی هستند بیماری‌های نادر گفته می شوند. در ایران  به دلیل نبود مطالعات اپیدمیولوژی گسترده، بنیاد بیماری های نادر در حال حاضر فراوانی یک مورد در هر ۱۰ هزار نفر را به عنوان تعریف بیماری نادر در نظر می‌گیرد.

بیشتر بخوانید: اخباری که در وبسایت منتشر نمی‌شوند!

این فوق تخصص بیماری های غدد و متابولیسم کودکان خاطرنشان کرد: میزان کم شیوع در کشورهای مختلف تعاریف متفاوتی دارد و از پنج تا ۷۶ نفر در ۱۰۰ هزار نفر متغیر است. عارضه ای در آمریکا نادر به شمار می رود که کمتر از ۲۰۰ هزار نفر مبتلا به آن  وجود داشته باشد. در اروپا  یک در هر۲ هزار نفر جمعیت و در هند این شاخص یک نفر در هر پنج هزار نفر جمعیت در نظر گرفته می شود.

مشاور وزیر بهداشت در امور بیماری های نادر درباره این بیماری در جهان و ایران گفت: براساس برخی منابع حدود ۸ هزار  تیپ مختلف از بیماری های نادر و اختلالات مربوط به آن در جهان وجود دارد. در بنیاد بیماری های نادر ایران تاکنون ۳۶۱ نوع بیماری مختلف به ثبت رسیده است که به مرور موارد جدیدی نیز به آن اضافه می شود.

صالح پور گفت: از شایع ترین بیماری های نادر در ایران می توان از نوروفیبروماتوز، میاستنی گراویس، آلوپسی (یونیورسال)، موکوپلی ساکاریدوز، اسکلرودرمی نام برد.

این دانشیار دانشگاه علوم پزشکی شهیدبهشتی درباره علل و عوامل موثر در بروز بیماری های نادر اظهار داشت: علل مختلفی برای بیماری های نادر وجود دارد، اما  ۸۰ درصد این بیماری ها ژنتیکی هستند و به دلیل بروز تغییرات در ژن ها یا کروموزوم ها اتفاق می افتند. این تغییرات ژنتیکی می تواند از نسلی به نسل دیگر منتقل شود یا به صورت تصادفی و برای اولین بار در یک فرد در یک خانواده رخ دهد.

فوق تخصص  بیماری های غدد و متابولیسم کودکان درخصوص ناشناخته بودن علت بروز بسیاری از بیماری های نادر خاطرنشان کرد: بسیاری از بیماری های نادر نظیر بیماری های نادر عفونی، سرطان های نادر و برخی بیماری های نادر ناشی از عوامل محیطی، ژنتیکی و ارثی نیستند و هنوز علل بسیاری از آنها ناشناخته است. 

این متخصص ژنتیک بالینی با تاکید بر اهمیت پیشگیری از بروز بیماری های نادر گفت: غربالگری، آزمایشات ژنتیک، مشاوره  های قبل از ازدواج، مصرف نکردن داروهای تراتوژن در دوران بارداری، پرهیز از استعمال سیگار و الکل و مواجهه نداشتن با آلاینده‌ها تا حدودی می تواند از بروز این بیماری‌ها پیشگیری کند.

به گزارش دانشگاه علوم پزشکی شهیدبهشتی، صالح پور یادآور شد:‌ کمتر از پنج درصد بیماری های نادر درمان تایید شده دارند. در مابقی این بیماری ها درمان ها صرفا نگهدارنده و تسکین دهنده هستند یا اصلا درمان خاصی وجود ندارد. بنابراین مهمترین مسئله در مواجهه با بیماری های نادر؛ پیشگیری از بروز موارد جدید بیماری است.

مشاور وزیر بهداشت در امور بیماری های نادر درخصوص طراحی بسته های حمایتی برای این بیماران عنوان کرد:‌ پس از تصویب و اجرایی شدن این بسته های حمایتی؛ خدمات توانبخشی، کاردرمانی، چشم پزشکی، شنوایی سنجی، مغز و اعصاب، ارتوپدی، قلبی و غیره به صورت رایگان در اختیار این بیماران قرار می گیرد.

وی پوشش کامل بیمه ای، دریافت رایگان آنزیم های خاص در مبتلایان به اختلالات متابولیک نادر، انجام پیوند مغز استخوان رایگان در برخی سرطان های نادر را از جمله حمایت های درنظر گرفته شده برای این بیماران عنوان کرد.

صالح پور گفت: مبتلایان به بیماری های نادر برای بهره مندی از خدمات حمایتی باید با ثبت نام در سایت  www.radoir.org/sabna، مدارک بیماری و معرفی نامه پزشک معالج خود را به صورت حضوری به بنیاد بیماری های نادر ایران تحویل دهند تا در کمیسیون های تخصصی مورد بررسی قرار گیرد و در خصوص خدمات حمایتی تصمیم گیری شود.

برچسب‌ها دانشگاه علوم پزشکی شهید بهشتی بیماری ژنتیکی بیماری نادر

منبع: ایرنا

کلیدواژه: دانشگاه علوم پزشکی شهید بهشتی بیماری ژنتیکی بیماری نادر دانشگاه علوم پزشکی شهید بهشتی بیماری ژنتیکی بیماری نادر بیماری های نادر بیماری ها صالح پور هزار نفر

درخواست حذف خبر:

«خبربان» یک خبرخوان هوشمند و خودکار است و این خبر را به‌طور اتوماتیک از وبسایت www.irna.ir دریافت کرده‌است، لذا منبع این خبر، وبسایت «ایرنا» بوده و سایت «خبربان» مسئولیتی در قبال محتوای آن ندارد. چنانچه درخواست حذف این خبر را دارید، کد ۳۴۴۷۱۸۰۳ را به همراه موضوع به شماره ۱۰۰۰۱۵۷۰ پیامک فرمایید. لطفاً در صورتی‌که در مورد این خبر، نظر یا سئوالی دارید، با منبع خبر (اینجا) ارتباط برقرار نمایید.

با استناد به ماده ۷۴ قانون تجارت الکترونیک مصوب ۱۳۸۲/۱۰/۱۷ مجلس شورای اسلامی و با عنایت به اینکه سایت «خبربان» مصداق بستر مبادلات الکترونیکی متنی، صوتی و تصویر است، مسئولیت نقض حقوق تصریح شده مولفان در قانون فوق از قبیل تکثیر، اجرا و توزیع و یا هر گونه محتوی خلاف قوانین کشور ایران بر عهده منبع خبر و کاربران است.

خبر بعدی:

همایش «قدس از چشمان آقای نادر» برگزار می‌شود

همایش «قدس از چشمان آقای نادر» مراسم یادبود نادر طالب‌زاده است که در حوزه هنری برگزار خواهد شد. - اخبار فرهنگی -

به گزارش خبرگزاری تسنیم، همایش «قدس از چشمان آقای نادر» به یاد زنده‌یاد نادر طالب‌زاده، یکشنبه 9 اردیبهشت ماه برگزار می‌شود.

در این همایش چهره‌هایی نظیر آیت الله قائم مقامی، سیدمحمد حسینی معاون پارلمانی رئیس جمهور، انسیه خزعلی معاون امور زنان و خانواده رئیس جمهور، محمد قمی رئیس سازمان تبلیغات اسلامی، محمود مهتدی دیپلمات سابق، مجید شاه حسینی رئیس فرهنگستان هنر، حمیدرضا مقدم فر مشاور فرهنگی فرمانده کل سپاه، سعیدرضا عاملی رئیس اندیشکده مطالعات جهان، امیرحسین ثابتی نماینده منتخب مجلس، شهریار بحرانی کارگردان سینما، علیرضا قزوه شاعر رئیس دفتر شعر، موسیقی و سرود صدا و سیما، رضا برجی مستندساز حوزه جنگ، رضا منتظمی مدیرعامل افق نو و دیپلمات سابق، محمدصادق شهبازی قائم مقام دفتر مطالعات جبهه فرهنگی انقلاب اسلامی، محسن مقصودی فعال رسانه ‌ای و مستندساز و حسن رحیم پور ازغدی عضو شورای عالی انقلاب فرهنگی حضور خواهند داشت.

اولین مستند شهید آوینی پس از 44 سال رونمایی شد

نادر طالب زاده تهیه کننده، کارگردان، مستندساز و مجری تلویزیون بوده، او همچنین دبیر کنفرانس بین المللی افق نو، دبیر جشنواره فیلم عمار و از افراد موثر در تاسیس شبکه افق سیما و نیز عضو هیئت اندیشه ورز این شبکه بود.

 

.

 

وی در تاریخ 9 اردیبهشت ماه سال 1401 بعد از طی دوره سخت و طولانی بیماری دار فانی را وداع گفت، پیکر او پس در نزدیکی مزار شهید آوینی در بهشت زهرای تهران به خاک سپرده شد.

براساس این گزارش، همایش «قدس از چشمان آقای نادر» به مناسبت دومین سالگرد عروج استاد نادر طالب‌زاده یکشنبه، 9 اردیبهشت ساعت 15 در سالن سوره حوزه‌ هنری برگزار خواهد شد.

انتهای پیام/