رئیسی: همه دستگاه‌ها موظف به اجرای «سند ملی بیماران نادر» هستند
تاریخ انتشار: ۸ اسفند ۱۴۰۰ | کد خبر: ۳۴۴۷۳۸۶۵
به نقل از پایگاه اطلاع‌رسانی ریاست‌جمهوری، حجت‌الاسلام سید ابراهیم رئیسی در پیامی به مناسبت بزرگداشت روز ملی حمایت از بیماران نادر ایران خاطر نشان کرد: هشتم اسفند ماه، «روز حمایت ملی از بیماران نادر ایران» نام‌گذاری شده است. امیدوارم با ثبت این روز در تقویم کشور، امسال برای جامعه بیماران نادر، سالی متفاوت گردد و توجه ویژه عموم مردم، رسانه‌ها و دستگاه‌های مسئول، به بهانه این روز ملی، نویدبخش روزهای بهتر برای بیماران و مستوجب تقویت سرمایه اجتماعی کشور باشد.
بیشتر بخوانید:
اخباری که در وبسایت منتشر نمی‌شوند!
متن پیام رئیس‌جمهور بدین شرح است:
بسم الله الرحمن الرحیم
ملال و رنج بیماری، استواری بیمار و استحکام خانه و خانواده او را سست می‌کند؛ مگر اینکه همدلی و همیاری مردم، همراه او باشد و بتواند بعد از خدای بی‌نیاز، به جامعه‌ای که هرگز دست گرفتار را رها نمی‌کند، از نظر معنوی و مادی تکیه کند.
هشتم اسفند ماه، «روز حمایت ملی از بیماران نادر ایران» نام‌گذاری شده است. امیدوارم با ثبت این روز در تقویم کشور، امسال برای جامعه بیماران نادر، سالی متفاوت گردد و توجه ویژه عموم مردم، رسانه‌ها و دستگاه‌های مسئول، به بهانه این روز ملی، نویدبخش روزهای بهتر برای بیماران و مستوجب تقویت سرمایه اجتماعی کشور باشد.
احساس تنهایی و نگرانی گرفتاران بیماری‌های نادر، بیشتر از دیگران است، چرا که دغدغه تأمین داروهای خاص و هزینه آن و همین‌طور دسترسی به پزشکان دارای تخصص ویژه و تجهیزات لازم برای درمان بیماری، برای آنها بیش از دیگران وجود دارد. آحاد ملت و دولت مردمی درد بیماران را درد خود می‌دانند. غم و غصه آنها، در قلب تک‌تک ایرانیان حس می‌شود. ما از هر آنچه در توان کشور است برای کاهش یا پاک کردن این مصائب، استفاده خواهیم کرد.
در دسترس قرار دادن تخصص‌های لازم برای درمان بیماری، فراهم کردن داروها و تجهیزات مورد نیاز و حمایت مالی و معنوی از این بیماران و خانواده‌های صبور آنها در دستور کار دستگاه‌های مسئول قرار گرفته است. آگاهی‌سازی خانواده‌ها جهت پیشگیری از بروز این نوع بیماری‌ها و آموزش عمومی در زمینه پیامدها، علائم و نحوه تعامل با بیماران نادر و برطرف کردن نیازهای خاص دارویی و درمانی، اقداماتی هستند که دولت مکلف به اجرای آن است. از همین جهت به ضرورت همکاری هر چه بیشتر وزارتخانه‌های بهداشت، درمان و آموزش پزشکی، تعاون، کار و رفاه اجتماعی، وزارت آموزش و پرورش، سازمان بهزیستی، کمیته امداد امام خمینی(ره) و همه دستگاه‌ها و ارگان‌های مربوطه در این خصوص توصیه اکید دارم و یادآوری این نکته ضروری می‌دانم که با توجه به ابلاغ «سند ملی بیماران نادر» همه دستگاه‌ها موظف به عملیاتی کردن و اجرای آن هستند.
همچنین با توجه به آسیب‌پذیری بیشتر مبتلایان به بیماری‌های نادر، باید اهتمام به ایمن‌سازی و درمان ایشان در مبارزه با پاندمی کرونا در اولویت ویژه وزارت بهداشت، درمان و آموزش پزشکی قرار گیرد.
در پایان ضمن تقدیر مجدد از تلاش‌ها و اقدامات مؤثر گروه‌های مردمی، کادر درمان و همه همکاران ما در دستگاه‌های مختلف دولت، امیدوارم تا با همراهی مجلس محترم شورای اسلامی، آثار و برکات اجرای این سند در آینده نزدیک برای بیماران و مردم عزیز کشور ملموس‌تر باشد.
از خداوند تبارک و تعالی برای تمام بیماران، شفای عاجل طلب می‌کنم و از کادر درمان کشور و کارکنان، عوامل و دست‌اندرکاران دلسوز و متعهد «بنیاد بیماری‌های نادر ایران» که در این سال‌ها با وجود تحریم‌های ظالمانه از تلاش و تکاپو جهت تسهیل امور بیماران نادر و خانواده‌های عزیزشان، دست نکشیدند، صمیمانه سپاسگزارم.
والسلام علیکم
سیدابراهیم رئیسی
رئیس‌جمهوری اسلامی ایران/مهر
منبع: فردا
کلیدواژه: رئیسی سند ملی بیماران نادر
درخواست حذف خبر:
«خبربان» یک خبرخوان هوشمند و خودکار است و این خبر را به‌طور اتوماتیک از وبسایت www.fardanews.com دریافت کرده‌است، لذا منبع این خبر، وبسایت «فردا» بوده و سایت «خبربان» مسئولیتی در قبال محتوای آن ندارد. چنانچه درخواست حذف این خبر را دارید، کد ۳۴۴۷۳۸۶۵ را به همراه موضوع به شماره ۱۰۰۰۱۵۷۰ پیامک فرمایید. لطفاً در صورتی‌که در مورد این خبر، نظر یا سئوالی دارید، با منبع خبر (اینجا) ارتباط برقرار نمایید.
با استناد به ماده ۷۴ قانون تجارت الکترونیک مصوب ۱۳۸۲/۱۰/۱۷ مجلس شورای اسلامی و با عنایت به اینکه سایت «خبربان» مصداق بستر مبادلات الکترونیکی متنی، صوتی و تصویر است، مسئولیت نقض حقوق تصریح شده مولفان در قانون فوق از قبیل تکثیر، اجرا و توزیع و یا هر گونه محتوی خلاف قوانین کشور ایران بر عهده منبع خبر و کاربران است.
خبر بعدی:
تشخیص سرطان و بافت‌های بیماری‌زا با مواد رادیواکتیو توسط محققان کشور
به گزارش خبرنگار خبرگزاری علم و فناوری آنا؛ پژوهشگران یکی از شرکت‌های دانش‌بنیان ایران با استفاده از تکنولوژی پیشرفته هسته‌ای برای تشخیص بیماری‌های مختلف موفق به طراحی و ساخت دستگاه تصویربرداری به روش اسپکت (یکی از روش‌های غیر تهاجمی در پزشکی) شده‌اند.
این دستگاه جهت ثبت و آشکارسازی تجمع مواد رادیو اکتیو در بافت‌ها مورد استفاده قرار می‌گیرد. در این روش تصویربرداری، براساس وضعیت بیمار، رادیودارو در ارگان‌های مختلف جذب و کسری از فوتون‌ها ازمیان بافت نرم احاطه شده عبور کرده و نهایتا توسط دوربین گاما آشکارسازی می‌شوند.
اخیراً پژوهشگران این مجموعه با ارائه ایده صنعتی سازی دستگاه تصویربرداری اسپکت از تمام بدن توانسته‌اند رتبه نخست بخش اتصال پذیری و میکروالکترونیک نخستین رویداد نکست را از آن خود کنند.
بهنوش تیموریان فرد، قائم مقام این شرکت دانش بنیان به خبرنگار خبرگزاری علم و فناوری آنا گفت: این شرکت در حوزه تولید تجهیزات پزشکی هسته‌ای فعالیت می‌کند و با استفاده از تکنولوژی پیشرفته پزشکی هسته‌ای موفق به طراحی و ساخت دستگاه تصویربرداری به روش اسپکت شده است. اخیرا نیز به دنبال صنعتی سازی این دستگاه از تمام بدن هستیم.
قائم مقام این شرکت دانش بنیان درباره این دستگاه عنوان کرد: این دستگاه قابلیت تصویربرداری از عملکرد تمامی بافت‌ها و ارگان‌های مختلف بدن را دارد و برای تشخیص بیماری‌ها به خصوص سرطان می‌تواند مورد استفاده قرار بگیرد.
وی افزود: رادیو دارو، اشعه گاما از خود ساطع می‌کند. در این روش غیر تهاجمی، رادیو دارو به بیمار تزریق می‌شود. سپس رادیو دارو بنابر ویژگی‌هایش در یکی از بافت‌های بدن تجمع بیشتری پیدا کرده و اشعه گاما پخش می‌کند. در نهایت اشعه گاما حاصل از خروجی بدن بیمار دریافت شده و تبدیل به تصاویر دو بعدی و سه بعدی می‌شود بدین طریق پزشک معالج می‌تواند گزارشی از نحوه عملکرد ارگان‌های خاص بدن مانند قلب، کلیه، کبد و حتی استخوان‌ها بدست آورد.
تیموریان تصریح کرد: این دستگاه در ایران نمونه مشابه داخلی ندارد و تولید این فناوری «های‌تک» در دنیا تنها در انحصار چند کشور پیشرفته مانند هلند، آمریکا و آلمان است. هرچند پژوهشگران این مجموعه توانسته‌اند به چنین فناوری دست پیدا کنند، اما برای اجرای این طرح با مشکلات زیادی دست و پنجه نرم می‌کنند.
وی تاکید کرد: بزرگترین مشکل ما این است که ارگان‌ها و نهاد‌های دولتی همچنان از دستگاه‌های وارداتی استفاده می‌کنند. همچنین شرکت‌های وارد کننده نیز برای واردات این دستگاه‌ها ارز دولتی دریافت می‌کنند؛ این شرکت‌ها با ارز ۴ هزار و ۲۰۰ تومانی و گاهی با ارز نیمایی ۲۸ هزار و پانصد تومانی این دستگاه‌ها را از کشور‌های رقیب خریداری و وارد می‌کنند. این مساله رقابت ما با شرکت‌های وارد کننده این دستگاه‌ها را سخت کرده است. ما از دولت و مسئولان توقع داریم با شرکت‌های وارد کننده در فضایی برابر رقابت کنیم.
انتهای پیام/
خودکشی از رزیدنتها به پزشکان رسیده؛ چرا دکتر سمیرا آلسعیدی خودکشی کرد؟/ «خودکشی پزشکان بهمثابه یک انتحار اجتماعی است»