لزوم توجه ویژه به بیماری‌های نادر
تاریخ انتشار: ۹ اسفند ۱۴۰۰ | کد خبر: ۳۴۴۷۹۱۴۴
روز جهانی بیماری‌های نادر نخستین بار، با هدف کمک و مراقبت از مبتلایان به بیماری‌های نادر و تلاش سازمان‌ها برای یافتن راه‌های درمانی نام‌گذاری شد.
به گزارش خبرنگار ایمنا، روز جهانی بیماری‌های نادر نخستین بار با هدف کمک و مراقبت از مبتلایان به بیماری‌های نادر و تلاش سازمان‌ها برای یافتن راه‌های درمانی نام‌گذاری شد.
بیشتر بخوانید:
اخباری که در وبسایت منتشر نمی‌شوند!
از دیرباز تاکنون جامعه پزشکی همواره در تلاش بوده است تا وضعیت سلامت جهان را ارتقا دهد و امروزه پزشکان قادر به درمان بیماری‌هایی هستند که روزگاری عجیب و غیرقابل درمان به نظر می‌رسیدند. در حال حاضر بیش از ۳۰۰ میلیون نفر در سراسر جهان به بیماری‌های نادر مبتلا هستند که حتی اسم آنها به گوش بسیاری افراد ناآشناست و هیچ راه درمانی برای آن وجود ندارد.
بیماری‌های نادر گاهی با بیماری‌های خاص یکسان تصور می‌شوند در صورتی که از لحاظ تعریف علمی تفاوت‌هایی اساسی با یکدیگر دارند. به‌طور کلی بیماری‌های نادر بیماری‌هایی هستند که میزان ابتلا و شیوع آنها بسیار کم است در حالی که بیماری‌های خاص به دسته‌ای از بیماری‌ها اطلاق می‌شوند که درمان طولانی مدتی دارند. مبتلایان به بیماری‌های نادر چه از لحاظ روحی و چه از لحاظ جسمی با مشکلات عدیده‌ای دست به گریبان هستند. از سویی ناشناخته بودن بیماری و فقدان متخصص‌ها و روش‌های درمانی مناسب و از سوی دیگر کمیاب بودن و هزینه‌های سرسام‌آوری داروهای مورد نیاز زندگی این افراد را به شدت تحت تأثیر قرار داده است.
بیماری‌های نادر دقیقاً چه بیماری‌هایی هستند؟بیماری‌های نادر از لحاظ تعریف علمی تفاوت‌هایی اساسی با بیماری‌های خاص دارند. بر اساس تعریف بنیاد بیماری‌های نادر ایران، بیماری‌های خاص عمدتاً به بیماری‌های سخت درمانی گفته می‌شود که دوره‌ی درمان آنها طولانی است. بیماری‌های هموفیلی، سرطان و تالاسمی را می‌توان جز بیماری‌های خاص محسوب کرد. درحالی‌که مطابق با گزارش سازمان بهداشت جهانی (WHO)، بیماری‌های نادر به دسته‌ای از بیماری‌ها اطلاق می‌شود که تعداد مبتلایان به آن کمتر از پنج نفر در بین ۱۰۰۰۰ نفر می‌باشد و اغلب خطرناک، مزمن و تهدید کننده زندگی هستند. تاکنون بیش از ۶۰۰۰ نوع بیماری نادر در جهان شناخته شده است که با تنوع گسترده‌ای از اختلالات و علائم همراه هستند و علائم آنها حتی از فردی به فرد دیگر نیز متفاوت است. بیماری‌های نادر از نظر ماهیت بسیار مبهم و ناشناخته هستند، اما مطالعات نشان می‌دهد که میزان شیوع آنها بسیار بیشتر از چیزی است که به نظر می‌رسد و امروزه تعداد مبتلایان به بیماری‌های نادر معادل جمعیت سومین کشور بزرگ جهان (بیش از ۳۰۰ میلیون نفر) تخمین زده شده است. بر اساس بررسی‌های صورت گرفته حدود ۷۲ درصد از بیماری‌های نادر ریشه‌ی ژنتیکی دارند و مابقی بیماران به دلایل عفونت‌های باکتریایی و یا ویروسی، آلرژی و یا سایر عوامل محیطی، به این بیماری‌ها دچار می‌شوند. واقعیت تلخ این است که حدود ۷۰ درصد بیماران نادر که به دلایل ژنتیکی به این بیماری‌ها دچار شده‌اند را کودکان تشکیل می‌دهند و این مسئله غالباً هیچ روش درمانی مؤثری برای بیماری‌های نادر وجود ندارد، و می‌تواند به میزان زیادی بر درد و رنج بیماران و خانواده‌های آنها اضافه کند.
شایع‌ترین بیماری‌های نادر در ایرانبر اساس آمارهای بنیاد بیماری‌های نادر کشور، از بین ۶۰۰۰ نوع بیماری نادر در جهان، ۲۱۸ نوع بیماری در ایران شناخته شده که حدود ۱.۲ میلیون نفر را در ایران درگیر کرده‌است. در ادامه به بررسی برخی از بیماری‌های نادر که شیوع بالایی در ایران دارند خواهیم پرداخت.
بیماری ABبیماریAB که با نام بیماری پروانه‌ای نیز شناخته می‌شود یک اختلال پوستی است که اغلب به دلیل عوامل ژنتیکی رخ می‌دهد و باعث به وجود آمدن تاول‌های پوستی دردناک می‌گردد. به طور کلی پوست انسان از سه لایه داخلی، میانی و خارجی تشکیل شده است که سلول‌های آنها توسط اتصالات پروتئینی ازجمله کلاژن به یکدیگر متصل هستند. زمانی که یک فرد به بیماری ای. بی مبتلا می‌شود، بدن او قادر به ساخت این اتصالات پروتئینی نبوده و به همین دلیل کوچک‌ترین فشار، تماس و یا مالشی باعث به وجود آمدن تاول‌های پوستی و زخم‌های خطرناک می‌شود. این بیماری از انواع خفیف تا بسیار کشنده در افراد رخ می‌دهد و در حالت شدید آن، علاوه بر پوست، سایر نقاط و اندام‌های بدن مانند چشم، دهان، حلق، مقعد، کلیه و قلب نیز دچار تاول شده و در صورت عدم بهبود، مرگ دردناکی را برای فرد به همراه خواهد داشت.
سلیاکبیماری سلیاک یک نوع بیماری خود ایمنی در سیستم گوارشی است که در اثر عوامل ژنتیکی بروز می‌کند و در آن بدن نسبت به پروتئینی به نام گلوتن، که اغلب در جو و گندم موجود است، حساسیت نشان می‌دهد. روده‌ی کوچک از پرزهایی تشکیل شده است که سبب جذب مواد غذایی مفید می‌شوند. چنانچه یک فرد به بیماری سلیاک مبتلا باشد، با مصرف گندم، جو، چاودار (گندم سیاه) و جو دوسر، سیستم ایمنی بدن وی نسبت به پروتئین موجود در این مواد غذایی واکنش نشان داده و به پرزهای روده حمله می‌کند و سبب از بین رفتن آنها می‌گردد. این مسئله در دراز مدت مشکلاتی برای فرد به وجود می‌آورد. همچنین خطر بروز سرطان‌های روده نیز در افراد مبتلا به سلیاک افزایش می‌یابد. رژیم فاقد گلوتن تنها راه درمانی برای بیماری سلیاک است. با رعایت این رژیم غذایی بافت‌های روده ترمیم خواهد شد و فرد به مرور بهبود خواهد یافت. اما باید توجه داشت که افراد مبتلا به این بیماری باید برای همیشه از مصرف جو و گندم اجتناب کنند.
نقص ایمنیبیماری نقص ایمنی بر اثر جهش ژنتیکی ایجاد می‌شود و در آن سیستم ایمنی فرد قادر به مبارزه با عفونت‌ها و میکروب‌ها نمی‌باشد. به همین دلیل در صورت برزو یک عفونت کوچک، ممکن است فرد با مشکلات بسیاری مواجه شود و عدم تشخیص به موقع این بیماری، آثار مخرب و جبران ناپذیری را به دنبال خواهد داشت.
دیستروفیبیماری دیستروفی یکی از بیماری‌های نادر شایع در ایران است و به گروهی از اختلالات عضلانی اطلاق می‌شود که به‌تدریج سبب ازبین رفتن بافت‌های عضلانی می‌گردد. این بیماری ارثی و پیشرونده بوده و با گذشت زمان علائم آن تشدید شده و در نهایت سبب فوت بیمار خواهد شد. متأسفانه بیماری دیستروفی نیز مانند اغلب بیماری‌های نادر راه درمانی ندارد اما به وسیله‌ی داروها و انجام فیزیوتراپی می‌توان روند پیشروی آن را کندتر نمود. این بیماری معمولاً از سنین کودکی آغاز می‌شود.
ای. ال. اسبیماری ای. ال. اس (اسکلروز جانبی آمیوتروفیک) یکی از بیماری‌های نادر شایع در ایران است که سیستم عصبی را درگیر می‌کند. این بیماری بر روی نورون‌هایی که رابط مغز و عضلات هستند تأثیر می‌گذارد. بدین ترتیب دستورات مغز به عضلات نرسیده و در نتیجه ماهیچه‌های فرد ضعیف شده و تحلیل می‌روند و ممکن است فرد دچار پرش عضلات شود. بیماری ای. ال. اس یک بیماری مزمن و پیشرونده است که باعث تحلیل و از کار افتادن ماهیچه‌های دست و پا و عضلات درگیر در بلع، تنفس و تکلم شده و در نهایت فلج شدن، زوال عقل و فوت بیمار را به دنبال خواهد داشت. علت بروز این بیماری مشخص نبوده و متأسفانه راه درمانی نیز برای آن وجود ندارد. بر اساس مطالعات انجام شده عواملی همچون افزایش سن، عوامل ژنتیکی و قرار گرفتن در معرض سموم می‌تواند خطر ابتلاء به ای. ال. اس را افزایش دهد.
کد خبر 558584منبع: ایمنا
کلیدواژه: بیماری بنیاد بیماری های نادر ایران روز بیماری های نادر شهر شهروند کلانشهر مدیریت شهری کلانشهرهای جهان حقوق شهروندی نشاط اجتماعی فرهنگ شهروندی توسعه پایدار حکمرانی خوب اداره ارزان شهر شهرداری شهر خلاق مبتلایان به بیماری های نادر بیماری های نادر بیماری های خاص بیماری ها نوع بیماری راه درمانی ی درمان بر اساس
درخواست حذف خبر:
«خبربان» یک خبرخوان هوشمند و خودکار است و این خبر را به‌طور اتوماتیک از وبسایت www.imna.ir دریافت کرده‌است، لذا منبع این خبر، وبسایت «ایمنا» بوده و سایت «خبربان» مسئولیتی در قبال محتوای آن ندارد. چنانچه درخواست حذف این خبر را دارید، کد ۳۴۴۷۹۱۴۴ را به همراه موضوع به شماره ۱۰۰۰۱۵۷۰ پیامک فرمایید. لطفاً در صورتی‌که در مورد این خبر، نظر یا سئوالی دارید، با منبع خبر (اینجا) ارتباط برقرار نمایید.
با استناد به ماده ۷۴ قانون تجارت الکترونیک مصوب ۱۳۸۲/۱۰/۱۷ مجلس شورای اسلامی و با عنایت به اینکه سایت «خبربان» مصداق بستر مبادلات الکترونیکی متنی، صوتی و تصویر است، مسئولیت نقض حقوق تصریح شده مولفان در قانون فوق از قبیل تکثیر، اجرا و توزیع و یا هر گونه محتوی خلاف قوانین کشور ایران بر عهده منبع خبر و کاربران است.
خبر بعدی:
همایش «قدس از چشمان آقای نادر» برگزار می‌شود
همایش «قدس از چشمان آقای نادر» مراسم یادبود نادر طالب‌زاده است که در حوزه هنری برگزار خواهد شد. - اخبار فرهنگی -
به گزارش خبرگزاری تسنیم، همایش «قدس از چشمان آقای نادر» به یاد زنده‌یاد نادر طالب‌زاده، یکشنبه 9 اردیبهشت ماه برگزار می‌شود.
در این همایش چهره‌هایی نظیر آیت الله قائم مقامی، سیدمحمد حسینی معاون پارلمانی رئیس جمهور، انسیه خزعلی معاون امور زنان و خانواده رئیس جمهور، محمد قمی رئیس سازمان تبلیغات اسلامی، محمود مهتدی دیپلمات سابق، مجید شاه حسینی رئیس فرهنگستان هنر، حمیدرضا مقدم فر مشاور فرهنگی فرمانده کل سپاه، سعیدرضا عاملی رئیس اندیشکده مطالعات جهان، امیرحسین ثابتی نماینده منتخب مجلس، شهریار بحرانی کارگردان سینما، علیرضا قزوه شاعر رئیس دفتر شعر، موسیقی و سرود صدا و سیما، رضا برجی مستندساز حوزه جنگ، رضا منتظمی مدیرعامل افق نو و دیپلمات سابق، محمدصادق شهبازی قائم مقام دفتر مطالعات جبهه فرهنگی انقلاب اسلامی، محسن مقصودی فعال رسانه ای و مستندساز و حسن رحیم پور ازغدی عضو شورای عالی انقلاب فرهنگی حضور خواهند داشت.
اولین مستند شهید آوینی پس از 44 سال رونمایی شدنادر طالب زاده تهیه کننده، کارگردان، مستندساز و مجری تلویزیون بوده، او همچنین دبیر کنفرانس بین المللی افق نو، دبیر جشنواره فیلم عمار و از افراد موثر در تاسیس شبکه افق سیما و نیز عضو هیئت اندیشه ورز این شبکه بود.
.
وی در تاریخ 9 اردیبهشت ماه سال 1401 بعد از طی دوره سخت و طولانی بیماری دار فانی را وداع گفت، پیکر او پس در نزدیکی مزار شهید آوینی در بهشت زهرای تهران به خاک سپرده شد.
براساس این گزارش، همایش «قدس از چشمان آقای نادر» به مناسبت دومین سالگرد عروج استاد نادر طالب‌زاده یکشنبه، 9 اردیبهشت ساعت 15 در سالن سوره حوزه هنری برگزار خواهد شد.
انتهای پیام/
پلمب بیمارستان محب مهر به دلیل کشف حجاب صحت ندارد