2024-04-29@02:37:59 GMT
۲۱۵ نتیجه - (۰.۰۲۷ ثانیه)
«اخبار بنیاد بیماری های نادر ایران»:
بیشتر بخوانید: اخبار اقتصادی روز در یوتیوب
زمینه بروز خیلی از بیماریهای نادر، مسائل ژنتیکی است و از همین رو، هنوز برای درمان قطعی این قبیل بیماریها، راهکاری پیدا نشده است. در واقع، بیماری نادر که گاه از آن به عنوان بیماری یتیم یا بیماری فقیر نیز نام برده میشود، به هر بیماری اشاره دارد که درصد کمی از جمعیت جوامع...
آفتابنیوز : حمیدرضا ادراکی در آستانه هشتم اسفندماه و روز حمایت از بیماران نادر درباره آخرین وضعیت بیماریهای نادر در کشور گفت: آخرین کمیسیون پزشکی بنیاد بیماریهای نادر ایران حدود ۲ هفته گذشته برگزار شد. بر اساس اطلاعات این کمیسیون، ۴۴۲ بیماری نادر در ایران شناسایی شده، این در حالی است که تعداد بیماریهای نادر...
مدیرعامل بنیاد بیماریهای نادر ایران با اشاره به حمایتهای بیمهای صندوق بیماریهای نادر و صعبالعلاج در پوشش هزینههای این بیماران و با بیان اینکه این صندوق برای سال آینده نیازمند بودجه ۱۵ تا ۱۸ هزار میلیاردی است، در عین حال از شناسایی ۴۴۲ بیماری نادر در کشور خبر داد. دکتر حمیدرضا ادراکی در آستانه...
آمار دقیقی از تعداد بیماران نادر کشور نداریم آنطور که رئیس هیئت مدیره بنیاد ملی بیماریهای نادر ایران به «قدسآنلاین» میگوید شمار بیماران نادر چندان هم کم نیست. بهویژه که وی معتقد است شاید اگر مجموعهای با عنوان اداره بیماریهای نادر در وزارت بهداشت وجود داشت، میتوانستیم آمار دقیقی از تعداد بیماران نادر کشور...
آخرین کمیسیون پزشکی بنیاد بیماریهای نادر ایران در سال ۱۴۰۲ در محل بنیاد با حضور مدیرعامل بنیاد بیماریهای نادر ایران؛ حمیدرضا ادراکی، سیدمحمد اکرمی؛ رئیس انجمن علمی ژنتیکی پزشکی ایران، مهدی نوروزی معاون علمی و پژوهشی،علی تقوی مدیریت علمی و پژوهشی، طیبه خمسی؛ معاون آموزشی، حسین افرا؛ معاون درمان بنیاد، سیامک عبدی؛ متخصص بیماریهای مغز...
به گزارش خبرگزاری صدا و سیما، طبق اعلام بنیاد بیماری های نادر، آخرین کمیسیون پزشکی بنیاد بیماری های نادر ایران برگزار شد و با در نظر گرفتن تعریف بیماری های نادر و مقایسه تعداد بیماران نسبت به جمعیت در سایر کشورها از لزوم بازنگری این مهم بر اساس توانایی های کشور تأکید و پیشنهاداتی...
آخرین کمیسیون پزشکی بنیاد بیماریهای نادر ایران در سال ۱۴۰۲ در محل بنیاد با حضور مدیرعامل بنیاد بیماریهای نادر ایران دکتر حمیدرضا ادراکی، دکتر سیدمحمد اکرمی رئیس انجمن علمی ژنتیکی پزشکی ایران، دکتر مهدی نوروزی معاونت علمی و پژوهشی، دکتر علی تقوی مدیریت علمی و پژوهشی، خانم طیبه خمسی معاونت آموزشی، دکتر حسین افرا معاونت...
به گزارش خبرنگار سلامت خبرگزاری فارس،چهارمین جلد اطلس بیماریهای نادر ایران به چاپ رسید.این اطلس که با همت و تحقیقات گروه مولفین شورای علمی-پژوهشی و کمیسیون پزشکی بنیاد بیماریهای نادر ایران به سرانجام رسیده با عنوان بیماریهای مغز و اعصاب به بررسی بیماریهای نادر در این زمینه پرداخته است. اطلس حاضر در راستای کسب اطلاعات...
به گزارش گروه سلامت خبرگزاری فارس، نشستی با حضور مدیرعامل ، رئیس هیأت مدیره و معاونین بنیاد بیماریهای نادر ایران و دانشگاه آزاد اسلامی با موضوع مهارت آموزی، اشتغال و کارآفرینی برای بیماران نادر و خانوادههای آنان برگزار شد. در این نشست حسین علی جاهد، مدیرکل اداره امور خیرین و توسعه وقف دانشگاه آزاد،یاسر داودیان، رئیس...
به گزارش جام جم آنلاین، حمیدرضا ادراکی افزود: ایران در آسیا تنها کشوری است که توانسته به پروتکلی دست پیدا کند که براساس آن و با استفاده از هوش مصنوعی میتوان بیماریهای نادر را در افراد تشخیص داد. وی درباره این شیوه از تشخیص بیماریهای نادر ادامه داد: یکی از سه ضلع این پروتکل تشخیصی...
نخستین کمیسیون پزشکی بنیاد بیماریهای نادر در سال ۱۴۰۲ با تأیید ۸ بیماری نادر دیگر برگزار شد. کمیسیون پزشکی بنیاد بیماریهای نادر با حضور داریوش فرهود پدر علم ژنتیک ایران، حمیدرضا ادراکی مدیرعامل بنیاد و عضو هیئت علمی دانشگاه شهید بهشتی، مهدی نوروزی معاون علمی پژوهشی بنیاد بیماریهای نادر، علی تقوی عضو شورای علمی، شاداب...
از «بیماران نادر» میگوییم؛ آنهایی که به اشتباه یا از روی عمد، بیماران خاص شمرده میشوند. آمار دقیقشان در کشور مشخص نیست و بسیاری از آنها هنوز زیر پوشش بیمه قرار نگرفتهاند. بر اساس آمار اتحادیه اروپا، ۳۰۰میلیون بیمار نادر در جهان زندگی میکنند که یک درصد آن یعنی ۳میلیون نفر در ایران سکونت دارند،...
به گزارش خبرگزاری صداوسیما، در این برنامه هداوند خانی رییس اداره بیماریهای خاص معاونت درمان وزارت بهداشت و نوشین جزایری رییس گروه داروی دفتر خدمات تخصصی سازمان بیمه سلامت ایران درباره حمایتهای لازم از این بیماران بحث و گفتگو می کنند. «ایران امروز» به تهیه کنندگی عاطفه اقتداری، اجرای رضا فرخی و گزارشگری نوید دانشور،...
به گزارش قدس خراسان، فردا روز جهانی بیماریهای نادر است؛ امراضی که کمتر درباره آنها شنیدهایم؛ چون شیوع کمی داشتهاند. مبتلایان به بیماریهای نادر، چه از لحاظ روحی و چه از نظر جسمی، با مشکلات عدیدهای دست به گریبان هستند. ناشناخته بودن بیماری و نبود متخصصان و روشهای درمانی مناسب و از سوی دیگر کمیاب...
از دیرباز تاکنون جامعه پزشکی همواره در تلاش بوده است تا وضعیت سلامت جهان را ارتقا دهد و امروزه پزشکان قادر به درمان بیماریهایی هستند که روزگاری عجیب و غیرقابل درمان به نظر میرسیدند. به طور کلی بیماریهای نادر بیماریهایی هستند که میزان ابتلا و شیوع آنها بسیار کم است. مبتلایان به بیماریهای نادر، چه...
در حالی که با تصویب مجلس شورای اسلامی بودجه ۵ هزار میلیارد تومانی برای بیماران نادر اختصاص پیدا کرده اما حالا موضوع عدم اختصاص کامل آن برای این بیماران، نگرانیهایی را ایجاد کرده است. ناطقان: از دیرباز تاکنون جامعه پزشکی همواره در تلاش بوده است تا وضعیت سلامت جهان را ارتقا دهد و امروزه پزشکان...
به گزارش گروه سلامت خبرگزاری فارس، حمیدرضا ادراکی، مدیرعامل بنیاد بیماریهای نادر ایران در واکنش به خبر «تعیین تکلیف بودجه حمایتی از بیماران خاص و صعب العلاج در هفته جاری»، تاکید کرد: این بودجه در حالی قرار است در شورای نگهبان طرح شود که مرداد ماه سال گذشته تهیه و تدوین سند ملی برای «بیماریهای...
مدیرعامل بنیاد بیماریهای نادر مطرح کرد شناسایی ۳۶۷ بیماری نادر در ایران / درخواست از بیماران «سندروم ویلیامز»
دکتر حمیدرضا ادراکی در گفتوگو با ایسنا، با اشاره به بیماری سندروم ویلیامز به عنوان یک بیماری نادر، گفت: این سندروم نادر با منشاء ژنتیکی سبب تاخیر رشد میشود که پس از تولد کاملا مشخص است که کودک رشد مناسبی ندارد. این بیماری بر مسائل روح، روان و مغز افراد مبتلا تاثیر میگذارد. صورت بیماران...
رییس هیات مدیره بنیاد بیماران نادر ایران با اعلام اینکه به منظور جلوگیری از پراکندگی در حوزه بیماران نادر لازم است تا در وزارت بهداشت ادارهای به همین نام تشکیل شود، گفت: در دنیا، بیماری یا نادر است یا شایع؛ اما چون تعاریف و عناوین مختلفی در کشور ایران وجود دارد بودجههای مختلفی برای همین...
خبرگزاری آریا- رییس هیات مدیره بنیاد بیماران نادر ایران گفت: به منظور جلوگیری از پراکندگی در حوزه بیماران نادر لازم است تا در وزارت بهداشت ادارهای به همین نام تشکیل شود.به گزارش آریا؛ آقای یاسر داودیان گفت: «در دنیا، بیماری یا نادر است یا شایع، اما چون تعاریف و عناوین مختلفی در کشور ایران...
رییس هیات مدیره بنیاد بیماران نادر ایران با بیان اینکه در کشور، ۳۵۵ گونه بیماری نادر وجود دارد که «اس ام ای» یکی از این گونهها است، گفت: بر اساس آمار و اطلاعات سازمان جهانی بهداشت، نزدیک به ۶ تا ۸ هزار گونه بیماری نادر در جهان وجود دارد. به گزارش قدس آنلاین،یاسر داوودیان،با...
به گزارش اقتصادآنلاین به نقل از ایرنا؛ یاسر داوودیان با تاکید بر اینکه به دلیل عدم اطلاع رسانی درست و دقیق در کشور، بسیاری از افراد تعریف درستی از این بیماری ها ندارند، خاطرنشان کرد: بیماری ها به دو دسته بیماری های واگیر و بیماری های غیرواگیر تعریف می شوند که در این میان، بیماری...
به گزارش گروه اجتماعی ایسکانیوز، یاسر داوودیان با تاکید بر اینکه به دلیل عدم اطلاع رسانی درست و دقیق در کشور، بسیاری از افراد تعریف درستی از این بیماری ها ندارند، خاطرنشان کرد: بیماری ها به دو دسته بیماری های واگیر و بیماری های غیرواگیر تعریف می شوند که در این میان، بیماری های غیرواگیر نادر هستند...
به گزارش گروه اجتماعی ایسکانیوز، یاسر داوودیان با تاکید بر اینکه به دلیل عدم اطلاع رسانی درست و دقیق در کشور، بسیاری از افراد تعریف درستی از این بیماری ها ندارند، خاطرنشان کرد: بیماری ها به دو دسته بیماری های واگیر و بیماری های غیرواگیر تعریف می شوند که در این میان، بیماری های غیرواگیر نادر هستند...
به گزارش خبرآنلاین بنابر روابط عمومی بنیاد بیماریهای نادر، این مجموعه اطلس در چهار جلد طراحی شده است که جلد اول آن «بیماریهای نادر ژنتیکی و مادرزادی» منتشر شده و جلد چهارم نیز باعنوان »بیماریهای نادر مغز واعصاب» در حال تالیف است. دکتر حمیدرضا ادراکی، مدیرعامل بنیاد بیماریهای نادر با بیان آنکه اکثر بیماران نادر به دلیل...
مدیر عامل بنیاد بیماریهای نادر با اشاره به وجود ۳۵۵ نوع بیماری نادر با حدود ۳ میلیون نفر بیمار در ایران، به هزینه های سرسام آور بیماران نادر و تحت پوشش بیمه نبودن بخش زیادی از بیماران نادر اشاره کرد. به گزارش جنوب نیوز، از دیرباز تاکنون جامعه پزشکی همواره در تلاش بوده است تا...
سفیر بنیاد بیماریهای نادر ایران با مدیر سلامت و برنامه ریزی یونیسف در سازمان ملل درباره نیازهای دارویی و درمانی بیماران دیدار و گفتگو کرد. به گزارش پایگاه اطلاع رسانی شبکه خبر، "کامران نجف زاده" در دیدار با دکتر "کامپو" که در مقر اصلی یونیسف (نیویورک) برگزار شد ضمن تقدیم نامه "یاسر داودیان" رئیس هیات...
به گزارش حوزه بهداشت و درمان گروه علمی پزشکی باشگاه خبرنگاران جوان،کامران نجفزاده، سفیر بنیاد بیماریهای نادر با کامپو، مدیر سلامت و برنامهریزی یونیسف در سازمان ملل دیدار کرد. در این دیدار که در مقر اصلی یونیسف (نیویورک) برگزار شد؛ نجفزاده ضمن تقدیمنامه یاسر داودیان، رئیس هیات مدیره بنیاد بیماریهای نادر ایران گزارشی از اقدامات بنیاد...
به گزارش گروه سلامت خبرگزاری فارس،کامران نجفزاده، سفیر بنیاد بیماریهای نادر با کامپو، مدیر سلامت و برنامهریزی یونیسف در سازمان ملل دیدار کرد. در این دیدار که در مقر اصلی یونیسف (نیویورک) برگزار شد؛ نجفزاده ضمن تقدیمنامه یاسر داودیان، رئیس هیات مدیره بنیاد بیماریهای نادر ایران، گزارشی از اقدامات بنیاد بیماریهای نادر ارائه و نیازهای...
سند ملی بیماریهای نادر حدودا 6 ماه دیگر اجرایی میشود/ شناسایی 355 نوع بیماری نادر در سطح کشور/ وجود 2 تا 3 میلیون بیمار نادر در ایران
حمیدرضا ادراکی گفت: در راستای تدوین سند ملی بیماریهای نادر 355 نوع بیماری نادر را در سطح کشور شناسایی کردیم که انشالله تا 6 ماه دیگر مصوبات این سند اجرایی خواهد شد. حمیدرضا ادراکی، مدیرعامل بنیاد بیماریهای نادر و عضو هیات علمی دانشگاه علوم پزشکی شهید بهشتی در گفتگو با خبرنگار برنا با اشاره...
رئیس هئیت مدیره بنیاد بیماریهای نادر ایران از تهیه و تدوین سند ملی بیماریهای نادر ایران و ابلاغ توسط ریاست جمهوری خبر داد. به گزارش گروه اجتماعی خبرگزاری دانشجو، یاسر داودیان رئیس هئیت مدیره بنیاد بیماریهای نادر ایران از تهیه و تدوین سند ملی بیماریهای نادر ایران و ابلاغ توسط ریاست جمهوری خبر داد و...
۳ میلیون بیمار نادر ایرانی از بیمه، دارو و درمان برخوردار میشوند | سند ملی بیماریهای نادر تصویب و ابلاغ شد
به گزارش همشهری آنلاین به نقل از فارس، یاسر داودیان رئیس هیأتمدیره بنیاد بیماریهای نادر ایران از تهیه و تدوین سند ملی بیماری های نادر ایران و ابلاغ از سوی رئیسجمهوری خبر داد و گفت: با اقدامات و پیگیریهای مستمر این بنیاد از وزارت بهداشت، درمان و آموزش پزشکی و نهاد ریاستجمهوری، سند ملی بیماریهای نادر ایران...
به گزارش گروه سلامت خبرگزاری فارس، یاسر داودیان، رئیس هیأت مدیره بنیاد بیماریهای نادر ایران از تهیه و تدوین سند ملی بیماری های نادر ایران و ابلاغ توسط ریاست جمهوری خبر داد و گفت: با اقدامات و پیگیریهای مستمر این بنیاد از وزارت بهداشت، درمان و آموزش پزشکی و نهاد ریاست جمهوری، سند ملی بیماریهای...
رئیس هئیت مدیره بنیاد بیماریهای نادر ایران از تهیه و تدوین سند ملی بیماری های نادر ایران و ابلاغ توسط ریاست جمهوری خبر داد. به گزارش ایسنا، یاسر داودیان گفت: با اقدامات و پیگیریهای مستمر این بنیاد از وزارت بهداشت، درمان و آموزش پزشکی و نهاد ریاست جمهوری، سند ملی بیماریهای نادر ایران که...
خبرگزاری آریا- رئیس هیأت مدیره بنیاد بیماریهای نادر ایران گفت: سند ملی بیماریهای نادر ایران که با تلاش شبانه روزی بنیاد بیماریهای نادر و همکاری دانشگاه علوم پزشکی تهران تهیه و تدوین شده، تصویب و توسط ریاست محترم جمهوری ابلاغ شد.به گزارش خبرگزاری آریا، آقای یاسر داودیان افزود: با امضاء و ابلاغ این سند،...
به گزارش حوزه بهداشت و درمان گروه علمی پزشکی باشگاه خبرنگاران جوان، یاسر داودیان، رئیس هیئت مدیره بنیاد بیماریهای نادر ایران از تهیه و تدوین سند ملی بیماریهای نادر ایران و ابلاغ توسط ریاست جمهوری خبر داد و گفت: با اقدامات و پیگیریهای مستمر این بنیاد از وزارت بهداشت و نهاد ریاست جمهوری، سند ملی بیماریهای...
رئیس هئیت مدیره بنیاد بیماریهای نادر ایران گفت: با پیگیریهای مستمر بنیاد از وزارت بهداشت و نهاد ریاست جمهوری، سند ملی بیماریهای نادر ایران که با تلاش شبانهروزی بنیاد بیماریهای نادر و همکاری دانشگاه علوم پزشکی تهران تهیه و تدوین شده، تصویب و توسط ریاست جمهوری ابلاغ شد. به گزارش برنا؛ یاسر داودیان، رئیس...
شورای عالی انقلاب فرهنگی طی مکاتبات بنیاد بیماریهای نادر ایران، نامگذاری روز هشتم اسفند برای گرامیداشت بیماران نادر کشور را به تصویب رساند که در تقویم رسمی کشور درج خواهد شد. - اخبار اجتماعی - به گزارش گروه اجتماعی خبرگزاری تسنیم؛ حمیدرضا ادراکی مدیرعامل بنیاد بیماریهای نادر ایران با انتقاد از ناشناخته بودن بیماریهای...
خبرگزاری آریا- شورای عالی انقلاب فرهنگی روز ملی بیماریهای نادر را تصویب و ابلاغ کرد.به گزارش خبرگزاری آریا به نقل از روابط عمومی بنیاد بیماریهای نادر ایران، شورای عالی انقلاب فرهنگی در مکاتبات بنیاد بیماریهای نادر ایران، نامگذاری روز هشتم اسفند برای گرامیداشت بیماران نادر کشور را به تصویب رساند که در تقویم رسمی...