به نقل از «عصر ایران»

دستور رئیسی برای تامین داروی بیماران SMA در سال ۱۴۰۱

تاریخ انتشار: ۱۷ فروردین ۱۴۰۱ | کد خبر: ۳۴۷۲۸۹۰۳

رییس سازمان غذا و دارو گفت: با دستور رییس جمهور برای اولین بار داروی بیماران (اس ام ای SMA یا اسپینال ماسکیولار آتروفیرا) را در سال جاری تهیه خواهیم کرد.

به گزارش ایرنا، بهرام دارایی روز چهارشنبه درباره کمبود داروی برخی از بیماران خاص اظهار داشت: در دولت سیزدهم بیشترین ارز برای تامین داروی بیماران تالاسمی تخصیص یافته است.

بیشتر بخوانید: اخباری که در وبسایت منتشر نمی‌شوند!

وی از اهتمام سازمان غذا و دارو برای تامین داروی بیماران خاص و تحویل آن درب منزل در سال جاری خبر داد وتصریح کرد: ۴۰۰ هزار بیمار خاص در کشور داریم که اقدامات مناسبی به منظور تامین داروی آنها در دست انجام است.

دولت بیشترین ارز را برای تامین داروی بیماران تالاسمی تخصیص داده است

وی خاطرنشان کرد: در مورد داروی بیماران تالاسمی نیز در این دولت بیشترین ارز برای تامین داروی این بیماران تخصیص یافته و با وجود اینکه پنج تولیدکننده داخلی این داروها را تولید می کنند اما واردات داروهای برند نیز حدالمقدور در دستور کار قرار دارد.

معاون وزیر بهداشت با اشاره به اینکه تامین داروی برخی بیماران در دنیا با محدودیت‌هایی مواجه است، گفت: تولید برخی داروها تنها در یک یا دو کشور صورت می گیرد و میزان تقاضا نیز برای دارویی در برهه های مختلف افزایش یابد بنابراین برخی کمبودها جهانی است. موضوع کمبود برخی از داروها در تمامی کشورهای دنیا وجود دارد؛ چنانچه در سال گذشته کمبودهای دارویی در امریکا به ۹۰۰ قلم رسیده بود.
‌
وی خاطرنشان کرد: سال گذشته سال انتقال دولت بود و نقصانی در مورد تامین ارز و به تبع آن برخی کمبودها اتفاق افتاد، در سازمان غذا و دارو در سال جاری تمام تلاشمان را می‌کنیم تا علاوه بر تامین مناسب داروی بیماران خاص برای اولین بار داروی مصرفی آن ها را درب منزل تحویل دهیم.

براساس اعلام وزارت بهداشت، در حال حاضر ۵۰۰ بیمار «اس ام ای» بر اساس کدملی در کشور شناسایی شده است و میزان مصرف داروی این بیماران بر اساس وزن هر بیمار(کیلوگرم) است. بر اساس بر آوردها، حدود ۴۰۰ میلیارد تومان هزینه داروهای این ۵۰۰ بیمار شناسایی شده است.

«اس ام ای» یا آتروفی عضلانی نخاعی نوعی بیماری ژنتیکی است که با ضعیف شدن عضلات موجب مشکلات حرکتی می شود و نبود دارو منجر به تشدید این بیماری خواهد شد. این بیماری به صورت ژنتیکی در کودکان بوده و می‌تواند در توانایی چهاردست‌وپا راه‌رفتن، نشستن، راه‌رفتن و کنترل حرکات سر کودک اثر بگذارد و نوع شدید آن می‌تواند به عضلات درگیر در تنفس و بلع آسیب بزند.

«اس ام ای» نتیجه ضعف و آتروفی عضلات بدن در اثر مسئله ژنتیکی است که در آن سلول‌های حرکتی نخاعی ساخته نمی‌شوند. وقتی سلول‌های حرکتی نخاعی ساخته نشوند، دیگر حرکتی هم در کار نیست و این کودکان دچار یک لاغری مفرط و اختلالات حرکتی جدی می‌شوند و از همان دوران کودکی و طفولیت علائم بیماریشان مشهود و مشخص است. این کودکان از نظر ذهنی و هوشی بسیار باهوش و متعادل هستند اما از نظر اندامی، عضلات لاغر و اختلال جدی در حرکت دارند و لاغری اندام شان نیز برای همیشه برای آن‌ها همیشه باقی خواهد ماند. . این بیماری بسیار نادر است و شاید یک در ۵۰۰ هزار نفر به این بیماری مبتلا شوند. در کل کشور ممکن است ۴۰ و ۵۰ نفر به این بیماری مبتلا باشند.

منبع: عصر ایران

کلیدواژه: برای تامین داروی بیماران اس ام ای

درخواست حذف خبر:

«خبربان» یک خبرخوان هوشمند و خودکار است و این خبر را به‌طور اتوماتیک از وبسایت www.asriran.com دریافت کرده‌است، لذا منبع این خبر، وبسایت «عصر ایران» بوده و سایت «خبربان» مسئولیتی در قبال محتوای آن ندارد. چنانچه درخواست حذف این خبر را دارید، کد ۳۴۷۲۸۹۰۳ را به همراه موضوع به شماره ۱۰۰۰۱۵۷۰ پیامک فرمایید. لطفاً در صورتی‌که در مورد این خبر، نظر یا سئوالی دارید، با منبع خبر (اینجا) ارتباط برقرار نمایید.

با استناد به ماده ۷۴ قانون تجارت الکترونیک مصوب ۱۳۸۲/۱۰/۱۷ مجلس شورای اسلامی و با عنایت به اینکه سایت «خبربان» مصداق بستر مبادلات الکترونیکی متنی، صوتی و تصویر است، مسئولیت نقض حقوق تصریح شده مولفان در قانون فوق از قبیل تکثیر، اجرا و توزیع و یا هر گونه محتوی خلاف قوانین کشور ایران بر عهده منبع خبر و کاربران است.

خبر بعدی:

ابراهیم رئیسی دوباره از «گشت ارشاد مدیران» گفت؛ در دستور باشد!

رئیسی تاکید کرد: آنچه از ابتدای دولت نیز تحت عنوان گشت ارشاد مدیران مطرح شد تاکیدی بر اهمیت موضوع نظارت درون سازمانی بر عملکردها، پیش از نظارت و بازرسی از سوی دیگر نهادها بود که باید به صورت ویژه در دستور کار وزرا و مدیران دستگاه‌های اجرایی باشد.

سید ابراهیم رئیسی در جلسه عصر امروز یکشنبه هیئت دولت، سرکوب شدید اعتراضات دانشجویی ضد صهیونیستی و ضرب و شتم و بازداشت اساتید و دانشجویان در دانشگاه‌های غربی بویژه در آمریکا را برگ دیگری از رسوایی مدعیان آزادی بیان عنوان و تصریح کرد: امروز به برکت خون مطهر شهدای مظلوم غزه چهره واقعی تمدن غربی بیش از پیش برای مردم جهان آشکار و مشخص شده است که مدعیان آزادی بیان، به چیزی غیر از حفظ سلطه‌گری خود پایبند نیستند.

بنا به روایت فارس، رئیسی در ادامه، خیزش دانشجویان، اساتید و نخبگان غربی در حمایت از مردم مظلوم غزه را رویدادی بزرگ و دارای ابعادی گسترده توصیف کرد و ضمن تقدیر از نقش‌آفرینی رسانه‌ها به‌ویژه رسانه ملی در آشکار کردن و به تصویر کشیدن ماهیت بدون روتوش غربِ مدعی افزود: بدون تردید این خیزش و بیداری در مقابل ظلم و جنایت و سلطه‌گری با اعمال خشونت، ضرب و شتم و بازداشت اساتید و دانشجویان حامی مظلومین غزه خاموش نخواهد شد.

رئیسی در بخش دیگری از سخنان خود در جلسه امروز هیئت دولت با تاکید بر اهمیت موضوع کنترل و نظارت مدیران بر عملکرد زیر مجموعه خود،‌ تصریح کرد:‌ آنچه از ابتدای دولت نیز تحت عنوان گشت ارشاد مدیران مطرح شد تاکیدی بر اهمیت موضوع نظارت درون سازمانی بر عملکردها، پیش از نظارت و بازرسی از سوی دیگر نهادها بود که باید به صورت ویژه در دستور کار وزرا و مدیران دستگاه‌های اجرایی باشد.

وی در ادامه ضمن ابراز رضایت از گزارشات مسئولان اقتصادی دولت درباره کاهش تورم، کنترل و کاهش رشد نقدیندگی و کاهش قیمت ارز، استمرار این روند را نیازمند کنترل و مراقبت ویژه دستگاه‌های مربوط دانست و در این راستا تشکیل منظم شورای اقتصاد و ستاد تنظیم بازار را ضروری دانست.

رئیسی همچنین برنامه بازدید خود از مناطق ۱۷ و ۱۸ شهر تهران را اقدامی در راستای سفرهای استانی و ارتباط نزدیک با مردم این مناطق به منظور پیگیری و رفع مشکلات‌شان دانست وبا بیان اینکه حضور مسئولان در میان مردم و ارتباط نزدیک با آنها از نظر اثرگذاری هیچ جایگزینی ندارد،‌ از همه وزرا خواست ضمن توجه ویژه به ارتباط‌گیری با مردم و شنیدن مشکلات و مطالبات آنها برای آن بخش از مردم جامعه که امکان ارتباط مستقیم با دولتمردان ندارند نیز برنامه‌ریزی کنند.

رئیسی ناظر به گزارش وزیر راه شهرسازی درباره ضرورت اصلاح نقاط حادثه خیز در جاده‌های کشور، تصریح کرد: اقتضای قانون و تدبیر نیز آن است که ما با پیشگیری قبل از وقوع حادثه نسبت به رفع زمینه‌های آن اقدام و تا جایی که امکان دارد از وقوع خسارات و حوادث جلوگیری کنیم.

در ابتدای این جلسه معاون اجرایی رئیس جمهور با اشاره به حضور و بازدید رئیس جمهور محترم و تعدادی از وزرا در مناطق ۱۷ و ۱۸ تهران ، این اقدام را اولین برنامه از سلسله برنامه‌های بازدید از مناطق مختلف پایتخت به منظور پیگیری و رفع مشکلات مردم تهران هم راستا با برنامه سفرهای استانی دانست و از تداوم آن در دیگر مناطق تهران با توجه به تراکم جمعیتی موجود در پایتخت خبرداد.

معاون اجرایی رئیس جمهور همچنین با اشاره به ورود دولت به موضوع کالاهای رسوبی در بنادر و گمرکات با دستور رئیس جمهور گفت‌: با اقدامات صورت گرفته میزان رسوب کالا در بنادر و گمرکات به حداقل ممکن رسیده و از میزان متوسط دنیا هم پایین‌تر است که این از دستاورد مهم دولت در دو سال و نیم گذشته است.

وی در ادامه تصریح کرد: مشکل معدود کالاهایی که از این فرایند باقی‌مانده بود نیز با پیگیری جدی وزیر بهداشت، درمان و آموزش پزشکی و وزیر جهاد کشاورزی در چند روز اخیر حل و فصل و مقرر شد این کالاها یا مرجوع شده یا برای مصرف دامی به کشور وارد شود.

وزیر جهاد کشاورزی نیز در گزارشی از اقدامات صورت گرفته برای حل و فصل محموله حاوی روغن در بندر عباس که مورد تاکید جدی رئیس جمهور بود گفت: از سه کشتی حامل روغن که از سال ۹۹ وارد بندر عباس شده بودند، محموله دو کشتی از سازمان غذا و دارو مجوز گرفته و ترخیص شده‌اند و محموله سوم که مورد تایید مراجع ذی‌صلاح قرار نگرفت،نیز با پیگیری‌ها صورت گرفته از سوی معاون اول رئیس جمهور،‌ مالک محموله پذیرفت با پرداخت هزینه بارگیری و حل و نقل، محموله سوم را مرجوع کند.

وزیر بهداشت، درمان و آموزش پزشکی نیز در جلسه امروز به تقدیر رهبری معظم انقلاب از نظام سلامت کشور به‌عنوان یکی از قوی‌ترین و بی‌نظیرترین نظامات سلامت در منطقه و همچنین خدمات وسیع درمانی و پزشکی به مناطق محروم که در تاریخ جمهوری اسلامی ایران بی‌نظیر است اشاره کرد و گفت‌: وزارت بهداشت، درمان و آموزش پزشکی با تلاش مضاعف این روند را ادامه خواهد داد و با بهره‌گیری از ظرفیت سازمان‌های نظارت بر سلامت و درمان به صورت مستمر سلامت مردم را پایش و کنترل می کند.

وزیر راه و شهرسازی نیز گزارشی از بهره برداری از ۸ هزار ۴۰۰ واحد مسکونی در قالب نهضت ملی مسکن در استان آذربایجان شرقی ارائه کرد و گفت: خوشبختانه تا امروز عملیات اجرایی ۲ میلیون و ۵۴۰ هزار واحد مسکونی در بخش‌های مختلف از جمله ۲۶۴ هزار واحد در بافت فرسوده و ۵۰۰ هزار واحد روستایی آغاز شده و در فرایند ساخت قرار دارند و همچنین ۱۲۸ هزار و ۵۰۰ مسکن مهر نیز تحویل شده است.

وزیر راه و شهرسازی همچنین به اقدامات صورت گرفته در اصلاح و رفع نقاط حادثه خیز جاده‌ای در دولت مردمی اشاره کرد و گفت: در سال گذشته ۷۲۵ نقطه حادثه‌خیز جاده‌ای اصلاح و رفع شده و امسال با هدف‌گذاری صورت گرفته بنا داریم مشکل نقاط حادثه‌خیز جاده‌ای را تا حد زیادی حل کنیم که البته این مهم به ۲۰ هزار میلیارد تومان اعتبار نیاز دارد.

وزیر دادگستری نیز در این جلسه از به صفر رسیدن پرونده پرداخت دیه از بیت المال خبر داد و افزود:‌ در سال گذشته برای اولین بار در این دولت توانسته‌ایم پرونده‌ پرداخت دیه‌هایی که به عهده دولت بوده با کمک سازمان برنامه و بودجه به صفر برسانیم و درصدد هستیم مشکل تعداد اندکی از پرونده‌های باقی‌مانده که دارای اشکال و ایراده بوده نیز رفع کنیم.