به نقل از «ایرنا»

جزئیات تخصیص اعتبار ۵ هزار میلیارد تومانی برای بیماری‌های نادر اعلام شد

تاریخ انتشار: ۲۲ فروردین ۱۴۰۱ | کد خبر: ۳۴۷۶۶۴۴۹

به گزارش گروه بهداشت و درمان ایرنا، نمایندگان مجلس مصوب کردند که صندوق بیماران صعب العلاج با استفاده از نیروی انسانی و امکانات موجود دستگاه‌های مربوطه و بدون توسعه تشکیلات و نمایندگی و شعبه ایجاد و ۵ هزار میلیارد تومان به آن اختصاص داده شود.

نمایندگان مجلس شورای اسلامی در جلسه علنی اسلامی در جریان بررسی بخش هزینه‌ای لایحه بودجه سال ۱۴۰۱ کل کشور، با بندهای الحاقی ۷ و ۸ تبصره ۱۷ ماده واحده این لایحه موافقت کردند.

بیشتر بخوانید: اخباری که در وبسایت منتشر نمی‌شوند!

براساس بند الحاقی ۷ تبصره ۱۷ ماده واحده لایحه بودجه ۱۴۰۱ کل کشور؛

- در اجرای نسخه نویسی الکترونیک و به منظور فراهم کردن بخشی  از زیرساخت‌های لازم از قبیل پایش، کنترل اصالت امضای الکترونیک اعضای نظام پزشکی کشور و تهیه و تأمین نرم افزار  کارد ریدر، توکن و اپلیکیشن و هزینه‌های نظارت فنی و اجرایی، سازمان‌های بیمه‌گر پایه از محل اعتبارات خود به شرح زیر هزینه نمایند:

۱- مبلغ سیصد و پنجاه میلیارد(۳۵۰.۰۰۰.۰۰۰.۰۰۰)ریال سازمان تأمین اجتماعی

۲- مبلغ سیصد و پنجاه میلیارد(۳۵۰.۰۰۰.۰۰۰.۰۰۰)ریال به سازمان بیمه سلامت ایران

۳- مبلغ یکصد میلیارد(۱۰۰.۰۰۰.۰۰۰.۰۰۰)ریال به سازمان تأمین اجتماعی نیروهای مسلح

در این راستا معادل مبالغ مذکور توسط سازمان نظام پزشکی کشور برای تحقق اهداف مذکور تأمین می گردد.

براساس بند الحاقی ۸ تبصره ۱۷ ماده واحده لایحه بودجه ۱۴۰۱ کل کشور؛

- صندوق بیماران صعب العلاج با استفاده از نیروی انسانی و امکانات موجود دستگاههای مربوطه و بدون توسعه تشکیلات و نمایندگی و شعبه ایجاد می شود. اساسنامه و ساختار صندوق به پیشنهاد وزارت بهداشت، درمان و آموزش پزشکی به تصویب هیأت وزیران می رسد.

مبلغ پنجاه هزار میلیارد(۵۰.۰۰۰.۰۰۰.۰۰۰.۰۰۰)ریال از محل جدول تبصره(۱۴) این قانون به صورت صددرصد(۱۰۰%) به این صندوق تخصیص و پرداخت می گردد. همچنین مبلغ دوهزار میلیارد(۲.۰۰۰.۰۰۰.۰۰۰.۰۰۰)ریال از محل تسهیلات قرض الحسنه تبصره(۱۶) جهت پرداخت به جامعه هدف به این صندوق اختصاص می‌یابد.

به گزارش ایرنا، به گفته حمیدرضا ادراکی مدیرعامل بنیاد بیماری های نادر  تاکنون ۳۴۴ نوع بیماری نادر در ایران شناسایی شده است و تخمین زده می شود حداقل حدود ۵۰ تا ۶۰ هزار نفر مبتلا به بیماری نادر در ایران زندگی کنند که هزینه دارویی و درمانی بالایی دارند و تحت پوشش هیچ بیمه‌ای نیستند. حدود ۸۵ درصد از بیماری‌های نادر ریشه ژنتیکی دارد و این دلایل باعث می‌شود که این نوع از بیماری‌ها در خانواده‌های ایرانی زیاد شود.

بیماران نادر معمولاً داروهای گران وارداتی مصرف می‌کنند؛ آن هم داروهایی که متأسفانه بیشتر خانواده‌ها قادر به تأمین هزینه آن نیستند. مثلاً بیماران ای‌ال‌اس یا مبتلا به بیماری‌های عصبی پیش‌رونده و بیماران متابولیک، نیاز به داروها و مراقبت‌های روزانه دارند که هزینه زیادی به دنبال دارد. به همین خاطر باید تحت پوشش کامل بیمه درمانی باشند تا دغدغه دیگری نداشته باشند.

برچسب‌ها حمایت از بیماران خاص بیماری نادر وزارت بهداشت درمان و آموزش پزشکی

منبع: ایرنا

کلیدواژه: حمایت از بیماران خاص بیماری نادر وزارت بهداشت درمان و آموزش پزشکی حمایت از بیماران خاص بیماری نادر وزارت بهداشت درمان و آموزش پزشکی ۰۰۰ ۰۰۰ ۰۰۰ ریال هزار میلیارد

درخواست حذف خبر:

«خبربان» یک خبرخوان هوشمند و خودکار است و این خبر را به‌طور اتوماتیک از وبسایت www.irna.ir دریافت کرده‌است، لذا منبع این خبر، وبسایت «ایرنا» بوده و سایت «خبربان» مسئولیتی در قبال محتوای آن ندارد. چنانچه درخواست حذف این خبر را دارید، کد ۳۴۷۶۶۴۴۹ را به همراه موضوع به شماره ۱۰۰۰۱۵۷۰ پیامک فرمایید. لطفاً در صورتی‌که در مورد این خبر، نظر یا سئوالی دارید، با منبع خبر (اینجا) ارتباط برقرار نمایید.

با استناد به ماده ۷۴ قانون تجارت الکترونیک مصوب ۱۳۸۲/۱۰/۱۷ مجلس شورای اسلامی و با عنایت به اینکه سایت «خبربان» مصداق بستر مبادلات الکترونیکی متنی، صوتی و تصویر است، مسئولیت نقض حقوق تصریح شده مولفان در قانون فوق از قبیل تکثیر، اجرا و توزیع و یا هر گونه محتوی خلاف قوانین کشور ایران بر عهده منبع خبر و کاربران است.

خبر بعدی:

چند باوراشتباه درباره بیماری ام اس

به گزارش گروه سلامت خبرگزاری علم و فناوری آنا؛ سرور عدوانی عضو هیئت علمی دانشگاه علوم پزشکی شهید بهشتی با اشاره به باورهای غلط بیماری MS گفت: اینکه مبتلایان به ام اس نمی‌توانند ازدواج کنند و یافرآیند بچه‌دار شدنشان دچار مشکل است، باوری کاملا اشتباه است.

عضو هیئت علمی دانشگاه علوم پزشکی شهیدبهشتی افزود: با توجه به اینکه بیشتر مبتلایان به ام اس معمولا در سن پایین درگیر این بیماری می‌شوند و یا هنوز به سن باروری نرسیده باشند ممکن است این موضوع برای این افراد نگران کننده باشد، این باور از اساس اشتباه و بیماران مبتلا به ام اس هیچ مشکلی برای ازدواج ندارند و تحت نظر پزشک به راحتی می‌توانند مادر یا پدر شوند.

متخصص بیماری‌های اعصاب و روان درباره احتمال ابتلای فرزندان مبتلا به ام اس نیز توضیح داد: مبتلایان به این بیماری باید این نکته را مد نظر داشته باشند که شاید نوزادانی که از پدر و مادر مبتلا به ام اس متولد می‌شوند ریسک بیشتری ازنظر ابتلا به این بیماری در مقایسه با سایر افراد جامعه داشته باشند ولی اصلا به این شکل نیست که این احتمال درصد بالایی را به خود اختصاص دهد.

عدوانی تاکید کرد: این تفکر که اگر مبتلا به ام اس هستید حتما نوزاد شما هم با این بیماری متولد می‌شود از اساس اشتباه و غلط است.

متخصص بیماری‌های مغز و اعصاب با بیان اینکه برخی طیف‌های بیماری ام اس می‌تواند از طریق وراثت منتقل شود توضیح داد: تا زمانیکه آزمایش‌های ژنتیک انجام نشده، هیچ فردی نمی‌تواند درباره ریسک ابتلای بالای سایر افراد خانواده به این بیماری نظر قطعی دهد.

وی گفت: تعداد پدران و مادرانی که هر دو مبتلا به ام اس بوده‌اند و نوزادی کاملا طبیعی به دنیا آورده‌اند کم نیستند.

عدوانی با تاکید بر اینکه مسئله‌ای که درباره ام اس مد نظر است فارغ از مسایل ژنتیکی موضوعات محیطی است، اضافه کرد: در نهایت علت اصلی این بیماری و خیلی از فاکتورهای ابتلا به آن هنوز شناخته نشده است.

این عضو هیئت علمی دانشگاه علوم پزشکی شهید بهشتی به باور اشتباه دیگری مبنی بر اینکه ام اس بیماری مختص به جوانان است توضیح داد: اصلا به این صورت نیست و این بیماری در کودکان و یا افراد بالای 60 یا 70 سال هم دیده می‌شود.

کاهش طول عمر باور اشتباه دیگری درباره مبتلایان به ام اس است که این متخصص بیماری‌های مغز و اعصاب به آن اشاره کرد و افزود: این بیماری طول عمر افراد را کاهش نمی‌دهد، خیلی از افراد زمانی که متوجه می‌شوند به ام اس مبتلا شده است، مبنا را بر این قرار می‌دهند که با اختلال عملکرد عمده مواجه‌اند.

وی  با بیان این مسئله که الزاما همه‌ افراد مبتلا به ام اس دچار مشکل شدید در راه رفتن می‌شوند و یا  در نهایت بینایی خود را از دست می‌دهند را تصور اشتباهی عنوان کرد و توضیح داد: بیماری ام اس با توجه به درمان‌های نوینی که وجود دارد به میزان قابل توجهی قابل کنترل است، شاید در سالهای دور مثلا 20 یا 30 سال پیش درمان قابل توجهی برای این بیماری وجود نداشت ولی در حال حاضر بخش عمده‌ای بیماران به صورت موفقیت آمیز درمان شده و به زندگی عادی برمی‌گردند.

عدوانی گفت: ام اس احتمال حملاتی به سیستم عصبی را در پی دارد یا حتی بیماران به صورت موقتی دچار تاری دید، ضعف اندام‌ها، اختلال تعادل و دوبینی می‌شوند ولی با درمان به موقع علامت‌ها به میزان بسیار بالایی و در بیشتر موارد به صورت کامل برطرف می‌شود.

این عضو هیئت علمی دانشگاه علوم پزشکی شهید بهشتی عنوان کرد: ام اس قابل کنترل است و هنوز دارویی نداریم که بیمار استفاده کند و به طور کلی درمان شود به طور مثال بیماران دیابتی تا آخر عمر باید داروهای خود را استفاده کنند و اگر دارو را قطع کنند قطعا مشکلات جدی خواهند داشت.

متخصص بیماری‌های مغز و اعصاب بیمارستان شهدای تجریش تاکید کرد: MS و درمان‌های آن وابسته به درمان موثر در سالهای اول شیوع بیماری است، به این شکل که در صورت تشخیص به موقع اگر درمان‌ها به موقع انجام شود حتی امکان خاموش شدن این بیماری نیز وجود دارد یا در آینده فرد مبتلاکمتر دچار عوارض خواهد شد.

عدوانی هشدار داد: مبتلایان به ام اس بعد از درمان و کاهش نشانه‌های بیماری، روند درمان را قطع نکنند به این دلیل که ام اس ماهیت بهبوده یابنده و حمله کننده دارد شاید مدتها خاموش شود و بعد از مدتی بیمار با حمله‌های بیشتر که کنترل آن مشکل است مواجه شود.

وی درباره باور اشتباه دیگری با این عنوان که بیماران مبتلا به ام اس نباید اصطلاحا مواد غذایی که طبع سرد دارد را استفاده کنند ادامه داد: از نظر علمی و تحقیقاتی هیچ موضوعی مبنی بر اینکه ماده غذایی در کنترل و یا عود بیماری اثر دارد تایید نشده است، در نتیجه رژیم‌های سخت غذایی می‌تواند بدن بیمار را ضعیف کرده و مانع رسیدن مواد مغذی به بدن شود بنابراین تنها توصیه این است که مبتلایان به ام اس رژیم غذایی سالم داشته باشند.

عدوانی در خاتمه توصیه کرد: عاداتی مثل سیگار کشیدن، استفاده از قلیان می تواند سیر بیماری را شدیدتر کند و تشدید حملات را در پی خواهد داشت بنابراین توصیه اکید ترک مواد دخانی است.

انتهای پیام/