۷۵ درصد مبتلایان به هموفیلی از بیماری خود بی‌خبر هستند
تاریخ انتشار: ۴ اردیبهشت ۱۴۰۱ | کد خبر: ۳۴۸۵۶۱۳۱
سرپرست کانون هموفیلی ایران میزان شیوع بیماری هموفیلی در ایران را با توجه به ازدواج‌های فامیلی و خانوادگی، یک به ازای هر ۱۰۰ نفر دانست و گفت: این رقم ۱۰ برابر بیشتر از آمار جهانی است و جمعیت مبتلایان به اختلالات انعقادی و هموفیلی در ایران حدود ۸۵۰ هزار نفر برآورد می‌شود.
میرولایت‌الدین هاشمی در گفت‌وگو با خبرنگار ایمنا، اظهار کرد: این بیماری ارثی، علاج قطعی ندارد و تنها برای مقاطع خاصی با مصرف برخی داروهای تخصصی کنترل می‌شود، به طور معمول ۱۳ نوع فاکتور به اضافه اختلالات وابسته به آن مانند اختلالات پلاکتی و چند فاکتوره بودن وجود دارد که هرکدام نسبت به نوع کمبودها و اختلالات، داروی تخصصی دارند.
بیشتر بخوانید:
اخباری که در وبسایت منتشر نمی‌شوند!
وی نخستین چالش بیماران هموفیلی یا مبتلایان به اختلالات انعقادی موروثی را ایجاد خونریزیهای داخلی یا خارجی از زخم‌ها و جراحات سطحی دانست و افزود: بیشتر داروهای مصرفی بیماران هموفیلی وارداتی است، تنها بخشی از داروهای بیماران فاکتور هشت و هفت در ایران تولید می‌شود و بقیه داروها وارداتی است و قطعاً تحریم‌ها با توجه به محدودیت‌هایی که برای انتقال پول و نقدینگی ایجاد کرده‌اند، گاهی بهانه‌هایی را برای ارتباطات شرکت‌ها فراهم می‌کنند که در تأمین داروهای وارداتی یا مواد اولیه داروهای تولید داخل اثر منفی می‌گذارد.
سرپرست کانون هموفیلی ایران موضوع تغییر قیمت ارز و حذف ارز ترجیحی را نیز موجب ایجاد مشکل در تأمین داروی بیماران خاص دانست و گفت: اگر دولت برنامه‌ریزی اساسی در تأمین اعتبارات موردنیاز برای بیمه‌ها در دستور کار نداشته باشد، بیماران هموفیلی مانند بسیاری از بیماران صعب‌العلاج یا خاص که نیازمند دائمی استفاده از دارو هستند، دچار مشکل خواهند شد.
وی با اشاره به اینکه پیامدهای اجتماعی و اقتصادی کرونا برای اقشار ضعیف جامعه شدیدتر بوده است، خاطرنشان کرد: به عنوان مثال بیماران هموفیلی که بیشتر از جامعه کم‌برخوردار اقتصادی و معیشتی بودند، در دو سال و نیم گذشته، امکانات موردنیاز برای شرکت در آموزش‌های مجازی را در اختیار نداشتند و میزان عقب‌افتادگی‌های تحصیلی در بین آنها به مراتب بیشتر از افراد عادی بود که امیدواریم با برنامه‌ریزی‌ها و همکاری افراد داوطلب از قشر فرهنگی این مشکل تا حدود زیادی جبران شود.
چالش‌های دوران کرونا برای بیماران هموفیلیهاشمی یکی دیگر از مشکلات جامعه هموفیلی را افزایش قابل توجه نرخ بیکاری در دوران کرونا دانست و تصریح کرد: با توجه به اینکه مشکلات بازارهای اقتصادی و مالی باعث افت درآمد شرکت‌های تولیدی و صنعتی شد، بیماران هموفیلی شاغل جزو نخستین کسانی بودند که موضوع تعدیل نیرو به آنها تحمیل شد؛ به اضافه اینکه مراجعات آنها به مراکز درمانی در دوران کرونا با مشکل روبه‌رو بود، زیرا بیشتر مراکز درمانی به بیماران کرونا اختصاص پیدا کرده بود.
وی با اشاره به اینکه چالش‌های دوران کرونا باعث افزایش آسیب‌های جسمی و خون‌ریزی بیشتر بیماران هموفیلی شد، افزود: در این دوره دولت اولویت خود را برای تأمین منابع مالی کنترل کرونا و ضرورت‌های اورژانسی برای درمان بیماران کرونایی اختصاص داد و این موضوع بر میزان بهره‌مندی بیماران هموفیلی از امکانات دارویی و درمانی تأثیر داشت.
پیش‌بینی وجود ۸۵ هزار بیمار هموفیلی در کشورسرپرست کانون هموفیلی ایران، تعداد بیماران هموفیلی شناخته شده دارای پرونده را حدود ۱۳ هزار نفر اعلام کرد و گفت: براساس آماری که فدراسیون جهانی هموفیلی اعلام کرده است، جدا از جنسیت و ترکیب جمعیت در قاره‌های مختلف از هر هزار نفر مردم جهان، یک نفر مبتلا به هموفیلی و یا دارای یکی از اختلالات انعقادی است اما بیش از ۷۵ درصد آنها از بیماری خود مطلع نیستند یا نمی‌خواهند باور کنند که دچار مشکل هستند.
وی با اشاره به پیش‌بینی وجود ۸۵ هزار بیمار هموفیلی در کشور ادامه داد: این در حالی است که ۱۳ هزار بیمار شناخته شده در کشور وجود دارد که در ترکیب‌های جمعیتی مختلف پراکنده هستند و ۶۰۰ نفر آنها در اصفهان زندگی می‌کنند.
تنها دو آزمایشگاه برای یک کشورهاشمی ناآگاهی از بیماری را موجب ایجاد عوارض جبران‌ناپذیر برای این افراد دانست و تصریح کرد: اگر فرد بیمار دنبال دریافت فاکتورهای موردنیاز بدن خود نباشد، ممکن است یک آسیب جزئی، بدترین مشکلات را برای جسم او ایجاد کند؛ به عنوان نمونه یک فرد اگر پس از کشیدن دندان خود تا یک هفته و حتی بیشتر از آن، دچار خون‌ریزی باشد، باید از نظر ابتلاء به بیماری‌های انعقادی مورد بررسی قرار گیرد.
وی با انتقاد از ناکافی بودن تعداد آزمایشگاه‌های تخصصی برای تشخیص بیماری هموفیلی در ایران، افزود: دو آزمایشگاه مرجع برای تشخیص هموفیلی در کشور وجود دارد که یکی آزمایشگاه انعقاد درمانگاه جامع هموفیلی و دیگری آزمایشگاه انعقاد سازمان انتقال خون در ایران است و هر دو در تهران قرار دارند و این باعث شده بیشتر پزشکان یا به آزمایش تشخیص هموفیلی اعتقادی نداشته باشند یا آن را به عنوان گزینه نهایی و آخر درنظر بگیرند؛ به همین دلیل بیماری هموفیلی به شکل اساسی مغفول مانده است.
شیوع هموفیلی در ایران، ۱۰ برابر آمار جهانی استسرپرست کانون هموفیلی ایران با استناد به آمار اعلامی وزارت بهداشت، گفت: میزان شیوع بیماری هموفیلی در ایران با توجه به ازدواج‌های فامیلی و خانوادگی، یک به ازای هر ۱۰۰ نفر یعنی ۱۰ برابر بیشتر از آماری جهانی است و بر اساس آن، باید میزان مبتلایان به اختلالات انعقادی و هموفیلی در ایران حدود ۸۵۰ هزار نفر باشد.
وی درباره علائم ابتلاء به بیماری هموفیلی در افراد، افزود: علامت‌هایی که نشان‌دهنده ابتلاء به هموفیلی به شمار می‌رود عبارت است از: خون‌ریزی بیش از اندازه در هنگام ختنه و افتادن بند ناف نوزاد، خون‌ریزی شدید در هنگام درآوردن دندان‌های شیری، خون‌دماغ شدن‌های مکرر، ایجاد کبودی بدون دلیل در بدن فرد، خونریزیهای شدید پس از اقدامات دندان‌پزشکی یا عمل‌های جراحی و تورم مفاصل و خونریزیهای داخلی مکرر از جمله علامت‌های اساسی برای شناخت هموفیلی و بیماری‌های خون‌ریزی‌دهنده در افراد است.
بیماری خاموش در ایرانسرپرست کانون هموفیلی ایران با اشاره به ناشناخته بودن هموفیلی، آن‌را بیماری خاموش در کشور نامید و خاطرنشان کرد: یکی از عوارض ناشناخته ماندن هموفیلی، در هنگام بارداری زنان است که ایجاد خونریزیهای شدید نیاز بیمار به داروهایی را به همراه دارد که گاهی به قیمت چند صد هزار تا چند میلیون تومان برای هر ویال است که به شکل بدون سهمیه به فرد فروخته می‌شود.
وی با توجه به ناشناخته ماندن این بیماری به افراد توصیه کرد: اگر در فامیل هر فرد، افرادی هستند که نشانه‌های هموفیلی را دارند یا از نظر ابتلاء به آن شناخته شده هستند، احتمال این موضوع مطرح است که دیگر افراد فامیل نیز همین بیماری را داشته باشند زیرا ازدواج‌های فامیلی در افزایش شانس هموفیلی بسیار مؤثر است.
هاشمی ادامه داد: در صورتی که افراد مشکوک به هموفیلی از طریق پزشکان تشخیص داده شوند، امکان بررسی اختلال آنها در آزمایشگاه‌های تخصصی و صدور کارت درمانی برای آنها فراهم می‌شود.
کد خبر 569770منبع: ایمنا
کلیدواژه: کانون بیماران هموفیلی ایران هموفیلی چیست علائم بیماری هموفیلی بیماری هموفیلی وضعیت بیماران هموفیلی در ایران کمبود داروی بیماران هموفیلی بیماری هموفیلی چيست مطالبات بیماران هموفیلی وضعیت بیماران هموفیلی علائم شایع هموفیلی درمان هموفیلی شهر شهروند کلانشهر مدیریت شهری کلانشهرهای جهان حقوق شهروندی نشاط اجتماعی فرهنگ شهروندی توسعه پایدار حکمرانی خوب اداره ارزان شهر شهرداری شهر خلاق بیماری هموفیلی اختلالات انعقادی هموفیلی در ایران بیماران هموفیلی دوران کرونا هزار نفر خون ریزی ریزی ها
درخواست حذف خبر:
«خبربان» یک خبرخوان هوشمند و خودکار است و این خبر را به‌طور اتوماتیک از وبسایت www.imna.ir دریافت کرده‌است، لذا منبع این خبر، وبسایت «ایمنا» بوده و سایت «خبربان» مسئولیتی در قبال محتوای آن ندارد. چنانچه درخواست حذف این خبر را دارید، کد ۳۴۸۵۶۱۳۱ را به همراه موضوع به شماره ۱۰۰۰۱۵۷۰ پیامک فرمایید. لطفاً در صورتی‌که در مورد این خبر، نظر یا سئوالی دارید، با منبع خبر (اینجا) ارتباط برقرار نمایید.
با استناد به ماده ۷۴ قانون تجارت الکترونیک مصوب ۱۳۸۲/۱۰/۱۷ مجلس شورای اسلامی و با عنایت به اینکه سایت «خبربان» مصداق بستر مبادلات الکترونیکی متنی، صوتی و تصویر است، مسئولیت نقض حقوق تصریح شده مولفان در قانون فوق از قبیل تکثیر، اجرا و توزیع و یا هر گونه محتوی خلاف قوانین کشور ایران بر عهده منبع خبر و کاربران است.
خبر بعدی:
سکونت ۵۰ درصد از اتباع کشور در استان تهران
استاندار تهران، گفت: نزدیک به ۵۰ درصد از اتباع کشور در استان تهران زندگی می‌کنند، لذا در تلاش هستیم تا با دستگیری افراد غیرمجاز و خروج آنها از کشور سطح غیرمجازی را با سرعت بسیار زیادی کاهش دهیم، زیرا بخش بزرگی از ظرفیت‌ها در اختیار اتباع است. - اخبار استانها -
به گزارش خبرگزاری تسنیم از استان تهران، علیرضا فخاری عصر امروز در آیین "سپاس معلم" که با حضور اعضای شورای اداری استان تهران برگزار شد، با اشاره به وظایف شورای اداری، اظهار داشت: استان تهران دارای ویژگی‌های خاص است که البته در میان سایر استانها مظلوم و مغموم نیز بوده و در این فرصت به‌صراحت عرض می‌کنم نمایندگانی که از استان تهران در مجلس شورای اسلامی حضور دارند باید در این دوره برای احقاق حقوق استان تهران همت کنند.
وی با بیان اینکه شأن استان تهران این نیست که در جایگاه سی و یکم بودجه‌ای کشور قرار بگیرد، افزود: توسعه در استان تهران نیازمند جنب‌وجوش و حرکت و برنامه‌ریزی دقیق از سوی مسئولان و مدیران در قالب چارچوب‌ها و اصول است تا شاهد تغییر وضعیت در استان تهران باشیم.
استاندار تهران در ادامه با بیان اینکه پویایی استان تهران به پویایی مدیران و مسئولان گفت: به‌رغم اینکه استان تهران یک‌چهارم ظرفیت تولید کشور را دارد و 52 درصد سهم مالیات کشور در استان تهران دریافت می‌شود، هنوز با ظرفیت اقتصادی فاصله داریم.
فخاری با تأکید بر اینکه به‌کارگیری ظرفیت‌های اقتصادی با شعار سال به‌منزله یک انقلاب است، ابراز داشت: متأسفانه جریان برنامه‌ریزی در استان تهران به‌شدت ضعیف است و این در حالی است که به همه مدیران و مسئولان ابلاغ شده است که باید برنامه‌ریزی دقیق و منسجم داشته باشند و نظام بودجه‌ای و اولویت‌های آنها مشخص باشد و جهت‌گیری‌ها برای برنامه 5 ساله در دستور کار قرار گیرد.
وی تصریح کرد: باید تلاش کنیم پروژه‌های نیمه‌کاره را هر چه زودتر تمام کنیم، زیرا که هزینه‌های آن در حال افزایش است که در این صورت هم نیاز مردم تأمین خواهد شد و هم تکالیف مدیران مشخص می‌شود.
وزیر کشور: دیگر قادر به پذیرش بیشتر اتباع نیستیمفخاری با اشاره به موضوع اتباع گفت: نزدیک به 50 درصد از اتباع کشور در استان تهران زندگی می‌کنند که البته در تلاش هستیم تا با دستگیری افراد غیرمجاز و خروج آنها از کشور سطح غیرمجازی را با سرعت بسیار زیادی کاهش دهیم.
استاندار تهران در پایان خاطرنشان کرد: سطح مجازی اتباع نیز در حوزه‌های اقتصادی، اجرایی، فرهنگی و غیره سازمان‌دهی می‌شود، زیرا که در حال حاضر بخش بزرگی از ظرفیت‌های استان تهران در اختیار اتباع است.
انتهای پیام/
اعلام محدودیت های ترافیکی پایان هفته در جاده های شمالی کشور