اصفهان در رتبه هفتم بیماری تالاسمی قرار دارد/ دغدغه کمبود دارو
تاریخ انتشار: ۱۹ اردیبهشت ۱۴۰۱ | کد خبر: ۳۴۹۶۵۵۹۱
به گزارش خبرنگار مهر، یونس عرب شامگاه دوشنبه در نشست خبری تشریح همایش ملی مدیران انجمن‌های تالاسمی کشور در اصفهان اظهار داشت: این همایش سه روزه با حضور ۴۷ نفر از مدیران عامل انجمن‌ها و مهمان‌های ویژه مانند مدیرکل دفتر نظارت و پایش مصرف فرآورده‌های سلامت محور سازمان غذا و دارو، دکتر مهدی انصاری رئیس آزمایشگاه‌های مرجع کنترل غذا، دارو و تجهیزات پزشکی و کارشناس تالاسمی وزارت بهداشت و مدیر عامل انتقال خون ایران برگزار خواهد شد که در حاشیه آن از مرکز انتقال خون اصفهان بازدید به عمل می‌آید.
بیشتر بخوانید:
اخباری که در وبسایت منتشر نمی‌شوند!
وی با بیان اینکه سال‌ها این همایش در شمال کشور برگزار و امسال در اصفهان برپا می‌شود، گفت: انجمن تالاسمی کشور یکی از با سابقه‌ترین انجمن‌ها در حوزه سلامت است که از سال ۶۳ آغاز به کار کرده و در سال ۶۸ مجوز گرفت و مؤسس آن زنده یاد مینا ایزدیار پزشک و درمانگر تالاسمی بود.
اجباری کردن غربالگری تالاسمی قبل از ازدواج
مدیر عامل انجمن تالاسمی ایران از مهمترین فعالیت‌های انجمن گفت: اجباری کردن غربالگری تالاسمی قبل از ازدواج از شاخص‌ترین اقدامات است که در مراکز بهداشت تشخیص تالاسمی مینور انجام می‌شود و در صورت تشخیص از ازدواج ممانعت به عمل می‌آید.
وی خاطر نشان کرد: سالانه هزار و ۲۰۰ بیمار تالاسمی تا سال ۷۶ نوع ماژور متولد می‌شد و در سال جاری این تعداد به ۱۵۰ بیمار کاهش یافته که البته بخش زیادی از این بیماران به استان‌های جنوبی تعلق دارند و به دلیل ازدواج‌های فامیلی و ثبت نشده افزایش داشته است.
خاص شدن بیماری تالاسمی در سال ۷۶
عرب قرار گرفتن این بیماری در ردیف بیماری‌های خاص را از دیگر اقدامات مؤثر این انجمن عنوان کرد و افزود: این بیماری از ابتدا تا آخر عمر با فرد بیمار است و هزینه‌های زیادی را متحمل می‌شود که به همین خاطر باید در ردیف بیماری‌های خاص در کنار بیماری‌های هموفیلی و دیالیزی تحت پوشش کامل بیمه قرار بگیرد.
وی ادامه داد: سن مرگ و میر این بیماری در دهه شصت به ۱۵ الی ۱۶ سالگی می‌رسید اما با گذشت زمان و تلاش اعضای انجمن و آگاهی بخشی، مدیر عامل انتقال خون واژه بیماری را از تالاسمی خداحافظی کرده البته به شرطی که با دارو به موقع تحت درمان قرار گیرند.
تأمین دارو بزرگ‌ترین دغدغه بیماران تالاسمی
مدیر عامل انجمن تالاسمی ایران از مشکلات تأمین داروی بیماران تالاسمی گفت: از اردیبهشت سال ۹۷ که تحریم آمریکا برگشت و علاوه بر آن با سازمان تغذیه و درمان به ویژه در زمان کرونا به مشکل برخوردیم.
وی تصریح کرد: بزرگ‌ترین دغدغه در خصوص تأمین دارو است که به هنگام تزریق خون و برای متعادل کردن حجم زیاد آهن و دفع آن، نیاز به دارو دارند که در صورت تأمین نشدن دارو این آهن در بدن رسوب می‌کند و طی بازه سه ماهه تا دو سال منجر به مرگ می‌شود.
ابتدای ۱۴۰۰ دارو به دستمان نرسیده
عرب با اشاره به اینکه داروهای آهن‌زدا از ابتدای سال ۱۴۰۰ به دستشان نرسیده است، گفت: داروها به دو قسمت تزریقی و خوراکی و ایرانی و خارجی تقسیم می‌شود و با وجود چندین بار تجمعات اعتراضی برای تأمین دارو دارند که متأسفانه متوجه شدیم سازمان غذا و دارو توهم در تعداد بیماران دارند.
وی افزود: ادعای میزان داروی موجود با تعداد بیماران همخوانی نداشت تا اینکه آمارنامه سازمان غذا و دارو نشان داد که از ۴ میلیون و ۵۰۰ هزار دارویی که باید به دست بیماران می‌رسید عملاً زیر یک میلیون و ۵۰۰ هزار دارو در سال ۱۴۰۰ به دست بیماران رسیده است.
گزارش عوارض داروهای داخلی
مدیر عامل انجمن تالاسمی ایران با بیان اینکه مرگ و زندگی بیماران تالاسمی به دارو وابسته است، گفت: در هردو بخش ایرانی و خارجی تأمین دارو با مشکل روبروست که دلیل این کمبودها عدم تخصیص ارز توسط سازمان غذا و دارو به این داروها بوده است.
وی ادامه داد: عارضه داروهای داخلی بازگو شده و به بیماران آموزش داده می‌شود که چگونه می‌توانند حتی این کمبودها و عوارض دارویی را انعکاس دهند و سازمان غذا و دارو اعلام می‌کند که عارضه ندارند.
عرب خاطر نشان کرد: گزارش علمی توسط پزشکان از این عوارض به سازمان غذا و دارو داده نمیشود و همین امر سبب بی‌اطلاعی سازمان نسبت به این موضوع شده است
با کمبود دارو تعداد مرگ ومیر افزایش یافته
وی در خصوص تعداد بیماران فوتی گفت: از اردیبهشت سال ۹۷ تاکنون حدود ۵۷۰ بیمار تالاسمی فوت کرده و بیش از ۷ هزار بیمار تالاسمی آسیب جدی از کمبود دارو دیده‌اند که به سمت مرگ هدایت می‌شوند.
مدیر عامل انجمن تالاسمی ایران با بیان اینکه ۱۷۰ بیمار از ۱۴۰۰ تا امروز فوت شده است، گفت: پیش بینی می‌شود که سال آینده مرگ و میر به ۲۰۰ برسد و هرچه زمان را از دست بدهیم وضعیت بحرانی‌تر می‌شود.
وی گفت: این انجمن را بیماران اداره کرده و به صورت صنفی تأسیس شده و در تلاش هستیم خیریه‌ای مخصوص به این بیماران را داشته باشیم.
اصفهان در رتبه هفتم بیماری تالاسمی
عرب خاطر نشان کرد: اصفهان به لحاظ بیمار تالاسمی در رتبه هفتم است و خدمات بزرگی را به بیماران داده و انجمن تالاسمی اصفهان استفاده صحیحی را از خیرین در این راستا داشته و نمونه موفق خیر محور است.
وی از تعداد کل این بیماران گفت: ۲۳ هزار نفر در کشور از نوع تالاسمی ماژور و نوع متوسط و شدید و مینور و تالاسمی داسی شکل است و تمامی اینها تحت پوشش انجمن هستند و استان سیستان و بلوچستان یک هفتم جمعیت را دارد و گوی سبقت را از مازندران به عنوان دومین استان ربوده است.
مدیر عامل انجمن تالاسمی ایران ادامه داد: گاهی اوقات اصفهان به دلیل مهاجر پذیر بودن باعث می‌شود که تولد بیماران تالاسمی در آن افزایش پیدا کند و البته خطای آزمایشگاهی نیز وجود دارد که در خوزستان ۲۵ مورد خطا گزارش شده است.
کد خبر 5486019منبع: مهر
کلیدواژه: بیماران تالاسمی انجمن تالاسمی کمبود دارو سازمان غذا و دارو اصفهان بوشهر کرمانشاه ویروس کرونا خطبه های نماز جمعه آمار کرونا گروههای جهادی خراسان رضوی بسیج سازندگی آلودگی هوا احتکار ایلام گرد و غبار مشهد عملیات بازی دراز سازمان غذا و دارو بیماران تالاسمی بیمار تالاسمی تأمین دارو
درخواست حذف خبر:
«خبربان» یک خبرخوان هوشمند و خودکار است و این خبر را به‌طور اتوماتیک از وبسایت www.mehrnews.com دریافت کرده‌است، لذا منبع این خبر، وبسایت «مهر» بوده و سایت «خبربان» مسئولیتی در قبال محتوای آن ندارد. چنانچه درخواست حذف این خبر را دارید، کد ۳۴۹۶۵۵۹۱ را به همراه موضوع به شماره ۱۰۰۰۱۵۷۰ پیامک فرمایید. لطفاً در صورتی‌که در مورد این خبر، نظر یا سئوالی دارید، با منبع خبر (اینجا) ارتباط برقرار نمایید.
با استناد به ماده ۷۴ قانون تجارت الکترونیک مصوب ۱۳۸۲/۱۰/۱۷ مجلس شورای اسلامی و با عنایت به اینکه سایت «خبربان» مصداق بستر مبادلات الکترونیکی متنی، صوتی و تصویر است، مسئولیت نقض حقوق تصریح شده مولفان در قانون فوق از قبیل تکثیر، اجرا و توزیع و یا هر گونه محتوی خلاف قوانین کشور ایران بر عهده منبع خبر و کاربران است.
خبر بعدی:
دردسر جدید بیمه‌ها برای داروخانه داران/ بدهی ۲۶ همتی سازمان‌های بیمه‌گر به داروخانه‌ها
گروه سلامت خبرگزاری علم و فناوری آنا، حوزه دارو در نظام سلامت از همیت ویژه‌ای برخوردار است و در این میان سازمان‌های بیمه گر به عنوان یکی از ارکان مهم میان مردم و داروخانه‌ها محسوب می‌شوند، عدم پرداخت مطالبات داروخانه‌ها از سوی سازمان‌های بیمه گر می‌تواند مشکلات زیادی را برای داروخانه‌ها ایجاد کند؛ از سوی دیگر داروخانه‌ها یکی از حلقه‌های درمانی و ارکان مهم نظام سلامت هستند که به عنوان مرکزی ازچرخه درمان مورد توجه قرار دارند و حمایت از اقتصاد داروخانه‌ها در حقیقت حمایت از چرخه درمان است.
اخیرا خبری منتشر شد مبنی بر بدهی ۲۶ همتی سازمان‌های بیمه گر به داروخانه‌ها که عدم پرداخت این بدهی می‌تواند مشکلات زیادی را برای نظام سلامت به همراه داشته باشد.
کمبود نقدینگی مسئله ای جدی برای داروخانه‌داران
محمدرضا کشاورز بازرس انجمن داروسازان در گفتگو با خبرنگار سلامت خبرگزاری آنا بیان داشت: یکی از مشکلات استراتژیک بزرگی که گریبان‌گیر شرکت‌های داروسازی شده، فروش اینترنتی دارو بوده که این موضوع عمل توزیع دارو را در کشور با مشکل مواجه کرده است.
بازرس انجمن داروسازان افزود: از سوی دیگر در حال حاضر کمبود نقدینگی یه یک مسئله جدی برای داروخانه‌داران تبدیل شده است، شرکت‌های دارویی و داروسازان هم با مشکل کمبود نقدینگی رو به رو هستند در تامین نقدینگی مورد نیاز چالش دارند در نتیجه تمامی این صنف‌های مرتبط با یک مشکل مشترک دست و پنجه نرم می‌کنند. همچنین از زمان اجرا طرح دارویار ۳۰ درصد افزایش قیمت را شاهد بودیم.
کشاورز در ادامه گفت: بد عهدی برخی از بیمه‌ها و سازمان برنامه و بودجه در بحث نقدینگی باعث شده است تا زنجیره دارو در کشور با برخی از مشکلات رو به رو شود.
بازرس انجمن داروسازان اظهار کرد: در بحث کمبود دارو با دو وجه مواجه هستیم؛ یکی بحث کمبود ارز مرغوب و تحریم و یکی دیرکرد تخصیص اعتبار از بانک مرکزی که مورد دوم نقش بسیار پررنگ تری در کمبود دارو دارد. وقتی در پرداخت وجه تاخیر ایجاد می‌شود، چرخه تولید با کندی مواجه شده و جبران این کمبود پس از تخصیص وجه، ۳ تا ۶ ماه زمان‌بر خواهد بود.
کشاورز در پاسخ به سوالی در مورد در خصوص گران شدن و یا نایاب شدن برخی داروها بیان کرد: تغییر ارز ترجیهی به ارز نیمایی یکی از عوامل گرانی دارو بوده است ولی برای جبران گرانی دارو شرکت‌های بیمه موظف شده اند تا مابه‌تفاوت قیمت‌های قبلی و جدید را پرداخت کنند، اما متاسفانه برخی از بیمه‌ها بد عهدی می‌کنند.
بدهی ۲۶ همتی سازمان‌های بیمه به داروخانه‌ها
عضو هیئت مدیره انجمن داروسازان ایران در اظهاراتی کرد که بدهی سازمان‌های بیمه گر به داروخانه‌ها به ۲۶ همت رسیده است که داروخانه‌ها را در خطر ورشکستگی قرار داده است.
احمدی در ادامه افزود: در کل کشور۱۶ هزار داروخانه فعالیت دارد که با بیمه‌های پایه قرارداد دارند و سازمان‌های بیمه گر هم باید به تعهدات خود عمل کنند.
وضعیت داروخانه‌ها مناسب نیست
وی ادامه داد: وضعیت داروخانه‌ها به علت تاخیر در پرداخت مطالبات مناسب نیست هر سه سازمان بیمه گر تامین اجتماعی، بیمه سلامت و نیروهای مسلح به داروخانه‌ها بدهکار هستند.
احمدی گفت: سازمان‌های بیمه گر باید یک ماه پس از دریافت اسناد مطالبات داروخانه‌ها را پرداخت که تا کنون این مهم اتفاق نیافتاده است.
آخرین پرداخت؛ آذر سال گذشته!
وی ادامه داد: سازمان تامین اجتماعی آخرین پرداختی که به داروخانه‌ها داشته مربوط به اذر پارسال بوده آنهم فقط در بخشی از داروخانه‌های کشور و آخرین پرداخت بیمه سلامت هم مربوط دی ماه پارسال است و در بیمه نیروهای مسلح نیز به همین صورت است.
احمدی گفت: در حال حاضر داروخانه‌ها در خرید شیرخشک مشکل دارند و چرخه اقتصادی داروخانه‌ها مشکلات جدی دارد، چون پولی جهت تهیه شیر خشک ندارند.
وی گفت: سازمان هدفمندی یارانه‌ها و بیمه سلامت منابع تهیه شیر خشک را به داروخانه‌ها پرداخت نکرده اند.
تسویه بیمه سلامت با داروخانه‌ها
مدیرعامل سازمان بیمه سلامت نیز در اظهاراتی بیان کرد که سازمان بیمه سلامت، پرداخت مطالبات اسفند ۱۴۰۲ در داروخانه‌های سراسر کشور را از امروز آغاز کرده است و به زودی مطالبات فروردین امسال نیز پرداخت می‌شود.
محمد مهدی ناصحی افزود: پرداخت بدهی بیمه سلامت به داروخانه‌ها به ویژه داروخانه‌های خصوصی در اولویت سازمان بیمه سلامت است و مطالبات اسفند داروخانه‌ها امروز پرداخت شد و مطالبات داروخانه‌ها مربوط به فروردین امسال نیز ظرف ۱۰ روز آینده پرداخت می‌شود.
مدیرعامل سازمان بیمه سلامت گفت: رسیدگی اسناد به سرعت انجام می‌شود و در کل هزینه قابل پرداخت در داروخانه‌های خصوصی ۶۰۰ تا ۶۵۰ میلیارد تومان است.
محمد مهدی ناصحی با بیان اینکه سهم ارز ترجیحی طرح دارویار از اختیارات ما خارج است، افزود: پرداخت سهم ارز ترجیحی داروخانه‌ها بر عهده سازمان هدفمندی یارانه هاست و از عهده ما خارج است و آخرین پرداخت دراین بخش مربوط به دی سال قبل است و منابع این بخش را باید سازمان هدفمندی یارانه‌ها تامین کند.
ناصحی افزود: تامین منابع و واریز نهایی بر عهده سازمان هدفمندی است و ما در این خصوص نقشی نداریم.
انتهای پیام/
گزارشگر قديمى راديو دار فانى را وداع گفت