از طب تا وب
تاریخ انتشار: ۲۶ اردیبهشت ۱۴۰۱ | کد خبر: ۳۵۰۱۱۹۹۳
«در شش سالگی پدر و مادرش از هم جدا شده‌اند و مدام تحت آزار شدید بوده. به خاطر رنج‌های فراوانی که در کودکی کشیده، در بزرگسالی به سمت مواد کشیده شده و حالا هم رفتارهای خشنی با همسرش دارد. او دانشگاه را هم به خاطر همین مشکلات رها کرده است...» مرد به نیمه روایت که می‌رسد، نفسش بند می‌آید.
روزنامه ایران:باورش نمی‌شود این داستان زندگی اوست که حالا درست کف توئیتر می‌خواند.
بیشتر بخوانید:
اخباری که در وبسایت منتشر نمی‌شوند!
سال قبل با اصرار همسرش قبول کرد نزد یک روان درمانگر برود. کسی که قرار بود رازدارش باشد. بارها قبل از مراجعه به دکتر از همسرش پرسیده بود واقعاً حرف‌هایم جایی درز نمی‌کند؟ آخر کودکی خوبی نداشت و هیچ وقت نمی‌توانست درباره‌اش با کسی حرف بزند. اوایل از حرف زدن می‌ترسید اما بعد کم کم اعتماد کرد و قفل رازهایش را شکست. البته یک زمان‌هایی وقتی روان درمانگرش بدون ذکر نام از پرونده دیگر بیمارانش نکاتی تعریف می‌کرد، تعجب می‌کرد اما خودش را این طور راضی می‌کرد که اسم‌شان را نیاورده و شاید این کار به روند درمانش کمک می‌کند. اما حالا روایت زندگی خودش همراه با صدها نفر دیگر به اشتراک گذاشته شده، شاید هم بیشتر...
نمی‌دانم شما هم تجربه مشابهی داشته‌اید یا نه؟ نزد پزشک، روانپزشک یا هر طبیب دیگری رفته باشید و بعد شرح ویزیت و ماجرای زندگی‌تان را در شبکه‌های اجتماعی بخوانید؟ در دوره کرونا این موضوع خیلی رواج پیدا کرد. پزشکانی که درباره بیماران‌شان می‌نوشتند. تصویری که از این بیماران ارائه می‌شد، نشان می‌داد آنها اصلاً از ماجرا پرت هستند و حرفهای عجیب و غریب به دکترشان می‌زدند. مثلاً اصل بیماری را منکر می‌شدند و می‌گفتند جلوی باد کولر بوده‌اند و چاییده‌اند یا گلودردشان به خاطر کرونا نیست، خربزه خورده‌اند و...
این روایت‌ها که هدف بیشترشان آموزش عمومی و ترغیب درمان بویژه در مورد بیماری‌های سلامت روان است، گاهی اثر عکس می‌گذارد و اتفاقاً به اعتماد بین پزشک و بیمار لطمه می‌زند و گاه بیمار یا برخی مخاطبان دیگر که این نوشته‌ها را در شبکه‌های مجازی می‌خوانند، نسبت به آن حس بدی پیدا می‌کنند و از خود می‌پرسند گیرم که بیمار نزد پزشکش حرفی زده است، آیا باید شرح آن را در شبکه‌های اجتماعی خواند؟ اصلاً پزشک معالج چرا باید بیمار یا رفتار ناآگاهانه‌اش درباره بیماری را دست بیندازد؟ مگر نه آنکه پزشک محرم بیمار و رازدار اوست؟ آیا این مسأله اعتماد بین پزشک و بیمار را از بین نخواهد برد؟
برای امیر خواندن روایت زندگی و مشکلاتش دریک شبکه اجتماعی باعث از دست رفتن همیشگی اعتماد به روان درمانگرش شد: «دکترم بعد برایم توضیح داد که پزشکان در خیلی جاهای دنیا چنین کاری می‌کنند و هدف هم فقط آموزش است اما این حرف‌ها برایم متقاعد کننده نبود.» مریم از این ناراحت است که وقتی نزد دکتر متخصص زنان رفت تا بیمار قبلی از اتاق خارج شد، دکتر درباره بیماری‌اش با او حرف زد: «همین مسأله باعث شد دیگر پیش این پزشک نروم. اگر ماجرای بیماری‌ام را در یکی از شبکه‌های اجتماعی می‌خواندم که مطمئنم برای همیشه دکتر رفتن را ترک می‌کردم. آخر آدم دیگر به چه کسی می‌تواند اعتماد کند؟»
مونا میگوید خواندن روایت بیماری کرونایش توسط پزشک در توئیتر به او حس بدی نداده است: «پزشکم درباره ویزیت من که مبتلا به کووید-19 طولانی مدت شده‌ام در صفحه توئیترش نوشت. وقتی خواندم، گفتم چه جالب و چقدر می‌تواند برای دیگران قابل استفاده باشد. اما شاید اگر پیش روانپزشک می‌رفتم و او درباره‌ام می‌نوشت، چنین حسی نداشتم. شاید به نحوه نوشتن هم برمی‌گردد، شاید هم به نوع بیماری. شاید هم باید روایت‌ها با اجازه بیمار منتشر شود... راستش را بخواهی خیلی موضوع حساسی است.»
دکتر امیرحسین جلالی، روانپزشک و عضو هیأت علمی دانشگاه علوم پزشکی ایران در ارزیابی این مسأله یعنی افزایش روایت‌هایی که پزشکان درباره بیماران‌شان در فضای مجازی منتشر می‌کنند، میگوید: «این موضوع با برجسته کردن برخی نکات منفی در رفتار بیماران می‌تواند تبعاتی داشته باشد. از طرفی پزشکان در چند سال گذشته در زمینه موضوعاتی مثل فرار مالیاتی، درآمدهای بالا و برخی مسائل دیگر تحت سؤال بوده‌اند، حال مسائل این چنینی می‌تواند به بی‌اعتمادی بیشتر بین پزشک و بیمار دامن بزند. سرمایه اجتماعی گروه‌های مرجع مثل معلمان، پزشکان، روحانیون، استادان دانشگاه، قضات و... برای قوام جامعه لازم است و اگر کرسی قضاوت، پزشکی و معلمی خدشه‌دار شود عموم مردم دیگر راحت به این گروه‌ها اعتماد نمی‌کنند. پزشک محرم بیمار است و باید راز مراجعان نزدش محفوظ بماند و با نگاه طبیبانه مشکل مردم را مطرح وعیب‌شان را بپوشاند.» همچنین به گفته دکترجلالی این مسأله اثرات منفی دیگری هم دارد: «بسیاری از روایت‌هایی که مطرح می‌شود با توجه به برجسته کردن برخی از نکات تاریک بیماری یا بخش‌های شرم‌آور آن باعث می‌شود، وجه انگ آلود بیماری از جمله بیماری‌های روانپزشکی که باید با تلاش‌های آموزشی و رسانه‌ای کاهش پیدا کند، شدت یابد. همه این‌ها ممکن است در مراجعه افراد برای دریافت خدمات سلامت روان تردید ایجاد کند.»
جلالی معتقد است این مسأله در دوره همه‌گیری کرونا هم دیده شد. اینکه پزشکانی از بیمار یا بیماران‌شان نوشتند: «خیلی‌ها مشاهدات خودشان را در دوره همه‌گیری کرونا می‌نوشتند و از آنها نتیجه‌گیری می‌کردند. مثلاً فرض می‌گرفتند چند نمونه جدید از بیماری نشانه موجی تازه از کووید است یا الگویی ویژه از رفتار مردم که به چشم آنان می‌آمد ممکن است اتفاقاتی را رقم بزند یا به طور عمومی درباره رفتار ناشیانه مردم در مقابله با کرونا می‌نوشتند. اینکه استنتاج از یک مورد بالینی چه معنایی دارد و چطور می‌توان رفتاری را به همه جامعه تعمیم داد، موضوعی فنی است و جای بحث فراوان دارد و نمی‌شود در یک توئیت چند خطی به شیوه علمی به‌آن پرداخت.
بنابراین، این مدل عمومی شدن مسائل پزشکی به نفع پزشکی و علم نیست. خیلی‌ها در شبکه‌های اجتماعی پشت علم ایستاده‌اند و دغدغه‌شان علمی است اما نگاه علمی ظرافت‌های زیادی دارد و با عمومی کردن طب ممکن است ما ناخواسته در جهت ضد علم و شبه علم حرکت کنیم.»
هر چند این روانپزشک معتقد است مسائل مهمی از این دست را باید فارغ از نتیجه و پیامدی که دارند هم بررسی کرد: «برخی امور را خارج از پیامدهایی که دارد باید از نظر نفس عمل هم مورد تردید قرار داد. پزشک حق ندارد روایت‌های بیماران را بدون اینکه اجازه بدهند، بنویسد. من خودم وقتی در این باره در شبکه‌های اجتماعی نوشتم عده‌ای از پزشکان اعتراض کردند که این رویه‌ای جهانی است و همه پزشکان دنیا می‌نویسند و بعضاً این روایت‌ها می‌تواند مفید باشد.
ضمن تأیید مفید بودن برخی از این روایت‌ها اما همان جا شهروندانی هم نوشته بودند که دوست ندارند پزشک‌شان درباره آنها بنویسد و همین کافی است. در اخلاق پزشکی و اخلاق پژوهش حوزه درمان و هر جا که قرار است روایتی از بیمار منتشر شود باید از او اجازه گرفت. می‌دانم خیلی از روایت‌هایی که در فضای مجازی هست شبیه هم هستند اما برخی از این اطلاعات ممکن است وقتی بیمار آنها را ببیند راحت بفهمد درباره خود اوست و این اتفاق واقعاً ناخوشایند است. اگر کسی که قرار است طبیب ما باشد مثلاً در نقل خود از رفتار ما به دیده تحقیر به ما نگاه کند و قصه ما را روی دایره ریخته و با آن مخاطب جمع کند، در کل رابطه مردم با جامعه پزشکی را مخدوش می‌کند.» به عقیده او، در دانشکده‌های پزشکی و پیراپزشکی باید این مسائل آموزش داده شود. هرچند متأسفانه آموزش و بحث در این باره بسیار اندک است و اگر این مسأله جدی‌تر گرفته شود نتایج بیشتری هم دارد.
از قدیم به ما گفته‌اند طبیب محرم و رازدار ماست و قاعدتاً خیلی از اطبا رازدارند اما چه حالی پیدا می‌کنید اگر روزی داستان بیماری و شرح تمامی حرف‌ها و رفتارهای ناشیانه خود را درباره بیماری‌تان از زبان پزشکی که به او اعتماد کرده‌اید، در فضایی عمومی بخوانید یا بشنوید؟
انتهای پیام/
منبع: ایران آنلاین
کلیدواژه: شبکه های اجتماعی روایت ها حرف ها
درخواست حذف خبر:
«خبربان» یک خبرخوان هوشمند و خودکار است و این خبر را به‌طور اتوماتیک از وبسایت ion.ir دریافت کرده‌است، لذا منبع این خبر، وبسایت «ایران آنلاین» بوده و سایت «خبربان» مسئولیتی در قبال محتوای آن ندارد. چنانچه درخواست حذف این خبر را دارید، کد ۳۵۰۱۱۹۹۳ را به همراه موضوع به شماره ۱۰۰۰۱۵۷۰ پیامک فرمایید. لطفاً در صورتی‌که در مورد این خبر، نظر یا سئوالی دارید، با منبع خبر (اینجا) ارتباط برقرار نمایید.
با استناد به ماده ۷۴ قانون تجارت الکترونیک مصوب ۱۳۸۲/۱۰/۱۷ مجلس شورای اسلامی و با عنایت به اینکه سایت «خبربان» مصداق بستر مبادلات الکترونیکی متنی، صوتی و تصویر است، مسئولیت نقض حقوق تصریح شده مولفان در قانون فوق از قبیل تکثیر، اجرا و توزیع و یا هر گونه محتوی خلاف قوانین کشور ایران بر عهده منبع خبر و کاربران است.
خبر بعدی:
معمای عجیب: این ۵۰۰ نفر از بیماری قلبی و دیابت در امانند
افراد مبتلا به سندرم لارون، ریسک پائینی برای ابتلا به بیماری‌های قلبی و اختلالات مرتبط با افزایش سن دارند و دانشمندان در همین نکته به دنبال درمان‌های جدیدی هستند.
به گزارش خبرآنلاین، گونه نادری از کوتاه‌قامتی به نام سندروم لارون که در سراسر دنیا تنها ۴۰۰ تا ۵۰۰ نفر به آن مبتلا هستند، توجه دانشمندانی را که در حوزه پیری و بیماری‌های متابولیک مشغول بررسی هستند، به خود جلب کرده است.
جالب اینجاست که در مجموعه‌ای از مطالعات، این بیماری با تعداد قابل‌توجهی از اثرات مثبت سلامتی، مثل محافظت در برابر دیابت، سرطان و زوال شناختی مرتبط به نظر می‌رسد و موش‌هایی با شرایط مشابه حدود ۴۰ درصد بیشتر از حیوانات کنترل عمر می‌کنند.
بیماران سندروم لارون از بیماری قلبی در امانندگرچه هنوز مشخص نیست که آیا افراد مبتلا به سندرم لارون (کمبود گیرنده هورمون رشد)، به‌طور متوسط بیشتر از افراد معمولی عمر می‌کنند یا خیر، اما نتیجه بررسی منتشره در Med حکایت از آن دارد که احتمالاً خطر کمتری در ابتلا به بیماری‌های قلبی عروقی، مبتلایان به این سندروم را تهدید می‌کند. مبتلایان به این سندروم، فشارخون پایین‌تری دارند و تجمع چربی در شریان‌هایشان کمتر است و دیواره شریان کاروتید آنها نسبت به افرادی که به این سندروم مبتلا نیستند، ضخامت کمتری دارد.
والتر لونگو، زیست‌پیری‌شناس دانشگاه کالیفرنیای جنوبی و یکی از نویسندگان این مقاله دراین‌باره توضیح داده: «این مطالعه عملاً این آخرین قطعه گمشده‌ای بود که نشان می‌دهد که بیماران مبتلا به این سندروم، از همه بیماری‌های اصلی مرتبط با سن در امان هستند و از همین رو جزئیات مطالعه درباره این سندروم، ممکن است در تولید دارو‌ها یا رژیم‌های غذایی با اثرات محافظتی مورداستفاده قرار بگیرد».
از اکوادور تا سراسر جهان«خایمه گوارا آگیره»، متخصص غدد دانشگاه سانفرانسیسکو در پایتخت اکوادور و یکی از نویسندگان این مقاله دراین‌باره گفته: «در این مطالعه ۲۴ فرد مبتلا به سندرم لارون و ۲۷ نفر از بستگان آنها مورد بررسی قرار گرفتند که همگی در اکوادور زندگی می‌کنند.» اکوادور کشوری است که یک‌سوم افراد مبتلا به این بیماری در آن زندگی می‌کنند.
او از زمانی که گروهی از افراد مبتلا به این بیماری را در روستا‌های دورافتاده در کوه‌های آند شناسایی کرد، بیش از ۳۰ سال است که آنها را زیر نظر دارد.
افراد مبتلا به سندرم لارون، دارای کمبود گیرنده هورمون رشد هستند و ازاین‌رو، بدنشان نمی‌تواند به صورتی درست و صحیح از این هورمون بهره ببرد. البته سطح هورمون رشد در بدن آنها طبیعی یا حتی بالاست، ولی سطح فاکتور رشد شبه انسولین-۱ (IGF-۱) (که به هورمون رشد در راستای تقویت رشد استخوان‌ها و بافت‌ها کمک می‌کند) در بدنشان پائین است.
طبق گفته لونگو، از آنجایی که پایین بودن سطح IGF-۱ با خطر بیشتر بیماری‌های قلبی عروقی مرتبط است، بسیاری بر این باورند که افراد مبتلا به سندرم لارون احتمالاً با مشکلات قلبی و عروقی زیادی روبه‌رو هستند. تحقیقات پیشین که توسط همین گروه انجام شده بود، حکایت از آن داشت که افراد مبتلا به سندروم لارون، آمار مرگ‌ومیر مشابهی بر اثر بیماری‌های قلبی دارند و بعد از تحقیقات گوارا آگیره درباره برخی مرگ‌های ناشی از حملات قلبی، او متوجه تناقض‌های متعددی شد. خود او در این‌باره گفته: «مردم در آن شهر‌های کوچک، گاهی هر مرگی را بدون هیچ توضیحی به انفارکتوس میوکارد نسبت می‌دهند و این ساده‌ترین کار است.»
مجموعه‌ای از آزمایش‌های بعدی نشان داد که افراد مبتلا به سندرم لارون در مقایسه با بستگانشان که این بیماری را نداشتند، ریسک ابتلا به بیماری‌های قلبی عروقی معمولی یا کمتری داشتند.
راوی ساواریرایان، ژنتیک بالینی و محقق مؤسسه تحقیقاتی کودکان مرداک در ملبورن گفته: «این‌ها نتایج مقدماتی بررسی در تعداد بسیار کمی از افراد است که جالب به نظر می‌رسند. من فکر می‌کنم که این بررسی‌ها باید در گروه‌های بسیار بزرگ‌تری تکرار شوند.»
شرایط مشابه در بیماران آکندروپلازیساواریرایان و همکارانش نتایج مشابهی را در بیماران مبتلا به نوع دیگری از کوتاه‌قامتی به نام آکندروپلازی یافتند. او در این رابطه توضیح داد: «وقتی به این مقاله نگاه کردم، شباهت‌های زیادی بین این دو دیدم و این برایم واقعاً جالب بود.»
مانوئل آگویار-اولیویرا، متخصص غدد در دانشگاه فدرال سرگیپ در برزیل، که در حال بررسی جهش نادر دیگری که باعث کوتاهی قد می‌شود است، اثرات محافظتی قلبی عروقی مشابهی را در بین بیش از گروهی از افراد که بیش از ۳۰ سال آنها را زیر نظر داشته، مشاهده کرده و دراین‌باره گفته: «داده‌ها بسیار شبیه به هم هستند.»
محققان از این احتمال که افراد مبتلا به سندرم لارون ممکن است بیشتر از حد متوسط عمر کنند، شگفت‌زده شده‌اند. تابه امروز هیچ یک از این محققان، نشانه‌ای در این رابطه نیافته‌اند، اما امیدوارند که در مقایسه افراد مبتلا به این سندروم با خواهر‌ها و برادر‌های سالم‌شان، نشانه‌ای برای طول عمر بیابند. آگیره دراین‌باره گفته: «در تلاش برای به دست آوردن بودجه برای انجام این مطالعات هستم.»
الهام‌بخشی برای ساخت داروهاهایم ورنر، متخصص ژنتیک که درباره اثرات محافظتی سندرم لارون در برابر سرطان مطالعه می‌کند، به این نکته اشاره کرده که تلاش‌های کنونی در مسیر کمک به شناسایی ژن‌ها و مسیر‌هایی که ممکن است در برابر بیماری‌های قلبی عروقی محافظت کنند، مهم خواهد بود: «تشخیص این ژن‌ها برای مداخلات تغذیه‌ای یا دارویی در آینده اهمیت زیادی دارد.»
لونگو امیدوار است که نتایج اخیر بتواند در توسعه استراتژی‌های جدیدی در راستای جلوگیری از بیماری‌های قلبی عروقی در افراد بدون این عارضه باشد، مفید و مؤثر باشد. شاید یک داروی خوراکی برای کاهش سطح IGF-۱ با هدف قرار دادن گیرنده هورمون رشد، راهکار مناسبی باشد. او در این رابطه گفت: «فقط باید متوجه شویم که چگونه می‌توان این کار را با خیال راحت انجام داد تا اوضاع را بدتر نکنیم.»
آگیر اولیورا البته تمایل چندانی به مسدود کردن هورمون‌ها برای تقلید از اثرات مثبت در افراد غیر مبتلا ندارد و معتقد است که این نوع مداخله ممکن است ریسکی و خطرناک باشد.
محققان در عین‌حال قصد دارند تا به مبتلایان به سندروم لارون کمک کنند. لونگو و گوارا آگیره از شرکت‌های داروسازی و دولت اکوادور خواسته‌اند تابه منظور بهبود روند رشد کودکان و نوجوانان مبتلا به این سندروم، IGF-۱ را برای آنها تهیه و فراهم کنند. چرا که برخی تحقیقات حکایت از آن دارد که این فاکتور ممکن است برای افراد مبتلا به کوتاه‌قامتی مؤثر باشد.
محققان همچنین با آغاز آزمایش یک رویکرد غذایی، امیدوارند تا رشد کودکان مبتلا به این سندرم را بهبود بخشد. گوارا آگیره به صورت رایگان به این گروه مراقبت‌های پزشکی ارائه می‌کند. خود او در این‌باره گفته: «آنها هنوز هم هر هفته با یک مشکل جدید به سراغم می‌آیند و خوشبختانه، تعداد آنها زیاد نیست.»
تصاویر پدر ساواکی مهران غفوریان