به نقل از «عصر ایران»

افزایش احتمالی تولد نوزاد دارای تالاسمی ماژور با محدودیت‌های غربالگری/ ممانعت از استخدام تالاسمی‌ها به رغم قبولی در آزمون

تاریخ انتشار: ۲۹ مرداد ۱۴۰۱ | کد خبر: ۳۵۷۹۶۸۵۵

مدیرعامل انجمن حمایت از بیماران تالاسمی از افزایش احتمالی تولد نوزاد دارای تالاسمی ماژور با محدودیت‌های غربالگری ابراز نگرانی کرد.

«یونس عرب» مدیرعامل انجمن حمایت از بیماران تالاسمی در گفت‌وگو با ایلنا، با بیان اینکه پس از دو سال یک محموله دارویی جیدنیو برای بیماران تالاسمی وارد کشور شده است، گفت: محموله‌ای از داروی دسفرال نیز تا ۲۰ روز آینده وارد کشور می‌شود.

بیشتر بخوانید: اخباری که در وبسایت منتشر نمی‌شوند!

وی افزود: این حجم از دارو نمی‌تواند پاسخگوی تعداد بیماران تالاسمی کشور بوده و کمتر از نیاز بیماران تالاسمی در کشور است.

عرب در مورد آخرین وضعیت بیماران تالاسمی نیز گفت: بیماری این افراد همزمان با شدت گرفتن تحریم‌ها رو به وخامت رفت، چرا که داروها به موقع در اختیار این افراد قرار نگرفته است. برخی از شرکت‌ها هم در این حوزه کم‌کاری کرده و در بدنه سازمان غذا و دارو نیز برنامه‌ریزی‌ها به گونه‌ای پیش رفت که این مشکلات را تشدید کرد.

عرب ادامه داد: سال‌ها طول می‌کشد تا آثار ناشی کمبودهای دارویی در بیماران تالاسمی جبران شود. از سوی دیگر مرگ و میر در میان بیماران تالاسمی همچنان روندی صعودی دارد و با یک محموله یا دو محموله دارو، نتایج و پیامدهای کمبود و نبود دارو خسارت‌های جبران ناپذیری از جمله نارسایی‌های قلبی، کلیوی، کبدی، ریوی و دیابت برای این بیماران به همراه دارد.

مدیرعامل انجمن حمایت از بیماران تالاسمی یادآور شد: از اردیبهشت ۱۳۹۷ که تحریم‌ها علیه ایران تشدید شد ۶۱۷ نفر از بیماران تالاسمی جان خود را از دست داده و بیش از هفت هزار و ۶۰۰ بیمار نیز آسیب دیده جدی هستند.

وی با بیان اینکه قوانین سخت‌گیرانه غربالگری، نگرانی از افزایش بیماران تالاسمی را به همراه داشته است، گفت: این احتمال وجود دارد که اگر غربالگری و سقط درمانی برای زوج‌های دارای تالاسمی مینور جدی گرفته نشود، تولد احتمالی نوزاد دارای تالاسمی ماژور افزایش پیدا کند.

عرب در ادامه با اشاره به افزایش قیمت دارو و تجهیزات پزشکی مصرفی بیماران تالاسمی گفت: در سال ۱۴۰۱ حقوق کارگران حداقلی بگیر ۵۷ درصد افزایش پیدا کرد و همزمان بهای حامل‌های انرژی برای کارخانجات آزاد نیز افزایش پیدا کرد و از آن سو با سیاست حذف ارز ترجیحی برای داروهای داخلی و تجهیزات مصرفی، قیمت بسیاری از داروها افزایش پیدا کرده و فشار زیادی را به بیماران ما وارد کرد و دولت هنوز نتوانسته این هزینه‌ها را جبران کند.

وی همچنین با انتقاد از عملکرد بیمه‌ها در حمایت از بیماران تالاسمی نیز گفت: متأسفانه حمایت بیمه‌های پایه و تکمیلی از بیماران تلاسمی فاجعه‌آمیز بوده و از قبل ضعیف‌تر شده است. بیماران تالاسمی و به صورت کلی تمامی بیماران خاص نیاز روزانه به حمایت بیمه‌ای جدی دارند، بیمه‌ها طی سالیان گذشته به صورت مداوم از زیر بار تعهدات خود در قبال بیماران خاص شانه خالی کرده‌اند.

مدیرعامل انجمن حمایت از بیماران تالاسمی همچنین در مورد آخرین وضعیت استخدامی بیماران تالاسمی اظهار کرد: نهادها و سازمان‌های مختلف و کارفرماها بر اساس قانون جامع حمایت از معلولان سهمیه‌ای سه درصدی را برای معلولان در نظر گرفته‌اند و هیچ اسمی از بیماران خاص برده نشده است تا این گروه از افراد جامعه نیز بتوانند از شغل و وضعیت رفاهی مناسبی برخوردار باشند.

وی افزود: از سوی دیگر افراد در آزمون‌های استخدامی شرکت کرده و قبول می‌شوند، اما به دلیل شرایطی که در قانون طب کار برای گروه بیماران تالاسمی تعریف شده است، از استخدام آن‌ها سر باز می‌زنند.

تماشاخانه از ورود فاضلاب تا ریختن نخاله و گرفتن ماهی با برق؛ بلایی نیست که در اهواز سر کارون نیاورده باشند و باز هم دست بردار نیستند (فیلم) ببینید| محبوبیت طب سوزنی روی حیوانات در چین/ حیوانات واکنشی نشان نمی‌دهند فیلم های دیگر

منبع: عصر ایران

کلیدواژه: دارای تالاسمی افزایش پیدا

درخواست حذف خبر:

«خبربان» یک خبرخوان هوشمند و خودکار است و این خبر را به‌طور اتوماتیک از وبسایت www.asriran.com دریافت کرده‌است، لذا منبع این خبر، وبسایت «عصر ایران» بوده و سایت «خبربان» مسئولیتی در قبال محتوای آن ندارد. چنانچه درخواست حذف این خبر را دارید، کد ۳۵۷۹۶۸۵۵ را به همراه موضوع به شماره ۱۰۰۰۱۵۷۰ پیامک فرمایید. لطفاً در صورتی‌که در مورد این خبر، نظر یا سئوالی دارید، با منبع خبر (اینجا) ارتباط برقرار نمایید.

با استناد به ماده ۷۴ قانون تجارت الکترونیک مصوب ۱۳۸۲/۱۰/۱۷ مجلس شورای اسلامی و با عنایت به اینکه سایت «خبربان» مصداق بستر مبادلات الکترونیکی متنی، صوتی و تصویر است، مسئولیت نقض حقوق تصریح شده مولفان در قانون فوق از قبیل تکثیر، اجرا و توزیع و یا هر گونه محتوی خلاف قوانین کشور ایران بر عهده منبع خبر و کاربران است.

خبر بعدی:

افزایش مراکز رایگان سلامت روان در کشور

به گزارش خبرگزاری صدا و سیما؛ فرشیدی افزود: مراکز سراج در ۴۰ دانشگاه علوم پزشکی و ۲۵ استان کشور راه اندازی شده است. معاون بهداشت وزارت بهداشت گفت: به سمت درمان مشکلات اجتماعی پیش می‌رویم با مشارکت‌های مردمی، سعی کردیم که ارتباطجامعه با روانشناسان را تقویت کنیم.   کد ویدیو دانلود فیلم اصلی   مدیرکل دفتر سلامت روان وزارت بهداشت گفت: طی سال گذشته غربالگری سلامت روان با ۸ شاخص برای غربالگری اختلالات اضطرابی و خلقی اجرا شده و ۱۲ و ۶ دهم درصد باید تکمیل شود که تاکنون به ۸ و ۴ دهم درصد رسیده است. به گفته مسئولان بیمه سلامت ۶ خدمت از خدمات روانشناسی تحت پوشش بیمه‌های پایه قرار گرفته­ و این پوشش دهی در حال افزایش است. مصلحی از فعالیت سه هزار و ۳۰۰ روانشناس در شبکه بهداشت و درمان کشور خبر داد و گفت: خدمات سلامت روان به صورت رایگان در مراکز جامع خدمات سلامت در سراسر کشور ارائه می‌شود.