جدیدترین‌های «هموفیلی B»:

یک جوان هموفیلی در جمع شهدای حادثه تروریستی کرمان

به گزارش خبرگزاری مهر، کانون هموفیلی ایران ضمن محکوم نمودن این اقدام جنایتکارانه که مردم بیگناه را در یک مراسم عمومی و مذهبی به شهادت رساندند مراتب تأسف و تأثر عمیق خود را از شهادت هموطنان کرمانی اعلام و مراتب تسلیت خود را به مردم ایران به خصوص خانواده معظم شهدا تقدیم می‌دارد. متأسفانه مطلع شدیم یکی از بیماران جوان هموفیلی در جمع شهدا قرار دارد. فدراسیون جهانی هموفیلی در سال ۲۰۱۱ عکسی از کودکان هموفیلی کرمانی را در مراسم رونمایی تندیس هموفیلی در کرمان به عنوان پوستر روز جهانی منتشر نموده بود که محمد قاسم شهید در جمع کودکان است. ضمن ابراز همدردی با خانواده ارجمند محمد قاسم شهید، ابراز امیدواری می‌نمائیم مسببین این اقدام تروریستی جنایتکارانه توسط مقامات...


کمبود داروی بیماران هموفیلی در خوزستان

به گزارش خبرگزاری صداوسیما استان خوزستان ، اشرف فرامرزیان‌پور با اشاره به وضعیت کمبود داروی بیماران هموفیلی اظهار کرد: در حال حاضر کمبود داروی فاکتور ۸ برطرف شده است، اما بحران دیگری شروع شده و دو سه ماهی است که با کمبود داروی "هیومیت" مواجه شده‌ایم.وی افزود: متاسفانه هرازگاهی یکی از فاکتور‌های انعقادی دچار کمبود می‌شود. در تامین فاکتور ۱۳ هم مشکل وجود داشت، اما در خوزستان فعلا از نظر این دارو مشکلی نداریم.مدیر کانون هموفیلی خوزستان گفت: بیماران دارای اختلال "ون ویلبراند" از داروی هیومیت استفاده می‌کنند و اگر از این دارو استفاده نکنند، خونریزی این بیماران قطع نمی‌شود. با توجه به اینکه یکی از گروه‌هایی که به هیومیت نیاز دارند زنان هستند، زنان بیمار بسیار با این...


کمبود داروی هیومیت بیماران هموفیلی در خوزستان

اشرف فرامرزیان‌پور  با اشاره به وضعیت کمبود داروی بیماران هموفیلی گفت: در حال حاضر کمبود داروی فاکتور ۸ برطرف شده است، اما بحران دیگری شروع شده و دو سه ماهی است که با کمبود داروی "هیومیت" مواجه شده‌ایم. او  افزود: متاسفانه هرازگاهی یکی از فاکتور‌های انعقادی دچار کمبود می‌شود. در تامین فاکتور ۱۳ هم مشکل وجود داشت، اما در خوزستان فعلا از نظر این دارو مشکلی نداریم. مدیر کانون هموفیلی خوزستان گفت: بیماران دارای اختلال "ون ویلبراند" از داروی هیومیت استفاده می‌کنند و اگر از این دارو استفاده نکنند، خونریزی این بیماران قطع نمی‌شود. با توجه به اینکه یکی از گروه‌هایی که به هیومیت نیاز دارند زنان هستند، زنان بیمار بسیار با این مشکل درگیر هستند. فرامرزیان‌پور   می‌گوید: در صورت...


ازدواج فامیلی عامل اصلی بیماری هموفیلی

گروه سلامت خبرگزاری علم و فناوری آنا- زهرا اردشیری؛ ازدواج فامیلی در سیستان و بلوچستان به یک فاجعه تبدیل شده است. فاجعه‌ای که گریبان کودکان را گرفته و آن‌ها را تا مرز مرگ‌های بی صدا و زجرآور پیش می‌برد. ازدواجی که به زعم خانواده‌های سیستان و بلوچستانی بهترین انتخاب است؛ چراکه اگر گوشت هم را بخورند، استخوان یکدیگر‌را دور نمی‌اندازند. با این وجود علم پزشکی چیزی دیگری می‌گوید که ازدواج فامیلی مثل آتش زیر خاکستر است که هر آن احتمال شعله ور شدنش می‌رود. متاسفانه کودکان مبتلا به این بیماری افزایش پیدا کرده است. همه این رنج مدیون غفلت کوچک و ناآگاهی والدینی است که مشاوره ژنتیک را به ویژه در ازدواج‌های فامیلی نادیده گرفته‌اند؛ اتفاقی که در استان‌هایی نظیر...


افزایش بیماران هموفیلی در سیستان و بلوچستان/ خونریزی ساده بینی جان کودکان را می‌گیرد

گروه سلامت خبرگزاری علم و فناوری آنا- زهرا اردشیری؛ ازدواج فامیلی در سیستان و بلوچستان به یک فاجعه تبدیل شده است. فاجعه‌ای که گریبان کودکان را گرفته و آن‌ها را تا مرز مرگ‌های بی صدا و زجرآور پیش می‌برد. ازدواجی که به زعم خانواده‌های سیستان و بلوچستانی بهترین انتخاب است؛ چراکه اگر گوشت هم را بخورند، استخوان یکدیگر‌را دور نمی‌اندازند. با این وجود علم پزشکی چیزی دیگری می‌گوید که ازدواج فامیلی مثل آتش زیر خاکستر است که هر آن احتمال شعله ور شدنش می‌رود. متاسفانه کودکان مبتلا به این بیماری افزایش پیدا کرده است. همه این رنج مدیون غفلت کوچک و ناآگاهی والدینی است که مشاوره ژنتیک را به ویژه در ازدواج‌های فامیلی نادیده گرفته‌اند؛ اتفاقی که در استان‌هایی نظیر...


مرتضی پاشایی و یوسف اباذری را با هم در حقیقت هفدهم تماشا کنید

«زیبا، لذیذ، مبتذل» یکی از طولانی ترین فیلم های حاضر در جشنواره امسال حقیقت است که زمانی بالای دو ساعت دارد. فیلمی درباره موسیقی که از مرتضی پاشایی خواننده فقید پاپ تا یوسف اباذری جامعه شناسی که دیدگاه های رادیکالش درباره موسیقی پاپ سر و صدای زیادی به پا کرد، را در بر می گیرد.موضوع مستند« زیبا، لذیذ، مبتذل»، «بررسی امکان ارزش‌گذاری آثار موسیقایی» است که در قالب مصاحبه با چهره‌هایی شاخص در حوزه‌هایی همچون موسیقی، فلسفه، جامعه‌شناسی، انسان‌شناسی و علوم اعصاب به تصویر در آمده است. از جمله چهره‌های حاضر در این مستند می‌توان به حضور حسین علیزاده، کامبیز روشن‌روان، لوریس چکناواریان، نگار بوبان، کیاوش صاحب‌نسق، مانی جعفرزاده، آروین صداقت‌کیش، محمدسعید شریفیان، مصطفی ملکیان، مرتضی مردیها، ناصر فکوهی،...


۹۳۲ بیمار هموفیلی در حوزه دانشگاه علوم پزشکی زاهدان شناسایی شد

 روابط‌عمومی دانشگاه علوم پزشکی زاهدان، محمدرضا نجفی‌زاده با اشاره به اینکه هموفیلی یک بیماری ژنتیکی است که منجر به خونریزی‌های مکرر و طولانی‌مدت می‌شود، اظهار کرد: تاکنون ۹۳۲ بیمار مبتلا به هموفیلی در مناطق تحت پوشش دانشگاه علوم پزشکی زاهدان شناسایی شده‌اند که در حال دریافت خدمات درمانی به‌صورت رایگان در بیمارستان‌های تابعه دانشگاه علوم پزشکی زاهدان هستند. وی گفت: تشخیص زودهنگام و درمان مناسب هموفیلی می‌تواند به بهبود کیفیت زندگی بیماران مبتلا به این بیماری کمک کند.  رئیس اداره درمان بیماری‌های معاونت درمان دانشگاه علوم پزشکی زاهدان با بیان اینکه علائم بیماری هموفیلی معمولاً در دوران کودکی ظاهر می‌شود، تصریح کرد: خونریزی‌های مکرر و طولانی‌مدت ناشی از صدمات کوچک، خونریزی‌های مکرر لثه، خونریزی‌های بینی، خونریزی دستگاه گوارش و خونریزی...


شناسایی ۹۳۲ بیمار هموفیلی در حوزه دانشگاه علوم پزشکی زاهدان

تاکنون ۹۳۲ بیمار مبتلا به هموفیلی در مناطق زیرپوشش دانشگاه علوم پزشکی زاهدان شناسایی شده‌اند که در حال دریافت خدمات درمانی به صورت رایگان هستند. - اخبار استانها - به گزارش خبرگزاری تسنیم از زاهدان، محمدرضا نجفی‌زاده با اشاره به اینکه هموفیلی یک بیماری ژنتیکی است که منجر به خونریزی‌های مکرر و طولانی‌ مدت می‌شود، اظهار داشت: تاکنون 932 بیمار مبتلا به هموفیلی در مناطق تحت پوشش دانشگاه علوم پزشکی زاهدان شناسایی شده‌اند که در حال دریافت خدمات درمانی به صورت رایگان در بیمارستان‌های تابعه دانشگاه علوم پزشکی زاهدان هستند.رئیس اداره درمان بیماری‌های معاونت درمان دانشگاه علوم پزشکی زاهدان گفت: تشخیص زودهنگام و درمان مناسب هموفیلی می‌تواند به بهبود کیفیت زندگی بیماران مبتلا به این بیماری کمک کند.وی با بیان اینکه...


شناسایی ۹۳۲ بیمار مبتلا به هموفیلی در حوزه دانشگاه علوم پزشکی زاهدان

ایسنا/سیستان و بلوچستان رئیس اداره درمان بیماری های معاونت درمان دانشگاه علوم پزشکی زاهدان گفت: تا کنون ۹۳۲ بیمار مبتلا به هموفیلی در مناطق تحت پوشش این دانشگاه شناسایی شده اند که در حال دریافت خدمات درمانی به صورت رایگان در بیمارستان های تابعه دانشگاه علوم پزشکی زاهدان هستند. دکتر محمدرضا نجفی زاده در گفت وگو با ایسنا- افزود: هموفیلی یک بیماری ژنتیکی است که منجر به خونریزی‌های مکرر و طولانی‌ مدت می شود. وی ادامه داد: تشخیص زودهنگام و درمان مناسب هموفیلی می‌تواند به بهبود کیفیت زندگی بیماران مبتلا به این بیماری کمک کند. وی با بیان اینکه علائم بیماری هموفیلی معمولاً در دوران کودکی ظاهر می‌شو، گفت: خونریزی‌های مکرر و طولانی‌مدت ناشی از صدمات کوچک، خونریزی‌های مکرر...


دارو‌های هموفیلی حداکثر تا ۶ روز در انبار می‌مانند و برای بیماران کمی قابل استفاده خواهند بود

بیماری هموفیلی یک بیماری خونی است که در آن روند انعقاد خون به کندی انجام می‌شود. افراد مبتلا به این بیماری بعد از جراحت، جراحی یا کشیدن دندان دچار خونریزی‌های مداوم و پیوسته می‌شوند. در هموفیلی شدید، خونریزی پیوسته بعد از ترومای جزئی یا بدون جراحت (خونریزی ناگهانی) روی می‌دهد. عوارض جدی این بیماری نتیجه خونریزی مفاصل، عضلات، خونریزی مغز یا سایر بافت‌های بدن هستند. هموفیلی خفیف لزوما با خونریزی ناگهانی همراه نیست و این بیماری زمانی ظاهر و نمایان می‌شود که خونریزی غیر عادی بعد از جراحی یا جراحت‌های شدید روی دهد. انواع بیماری هموفیلی هموفیلی A (معروف به هموفیلی کلاسیک یا کمبود فاکتور VIII) هموفیلی B (معروف به بیماری کریسمس یا کمبود فاکتور IX) اگرچه این دو...


بازگشایی پرونده خون‌های آلوده و شکایت از فرانسه بعد از ۴۰ سال

چهل سال از ورود خون‌های آلوده به کشور که جان بیماران هموفیلی را به محاق مرگ برد، می‌گذرد؛ در این چهار دهه هیچ مرهمی رنج این بیماران را التیام نداد و حتی پرونده شکایت از فرانسه به دلیل ارسال خون‌های آلوده به ویروس «اچ آی وی» به کشورمان به سرانجام نرسید اما اکنون امیدها برای مطالبه خسارت ناشی از این خطا دوباره زنده شده است. به گزارش ایسنا، ایرنا نوشت: پرونده «خون‌های آلوده» به یک مشکل جدی در حوزه سلامت عمومی در اواخر دهه ۱۹۷۰ تا ۱۹۸۵ میلادی اشاره دارد که به دلیل نبود شناخت کافی و صحیح نسبت به ویروس ایدز، انجام نشدن غربالگری صحیح و فقدان پروتکل‌های مناسب پیشگیری روی داد و باعث شد تعداد زیادی از بیماران...


دست فرانسه در پرونده خون‌های آلوده

چهل سال از ورود خون‌های آلوده به کشور که جان بیماران هموفیلی را به محاق مرگ برد، می‌گذرد؛ در این چهار دهه هیچ مرهمی رنج این بیماران را التیام نداد. به گزارش مشرق، پرونده «خون‌های آلوده» به یک مشکل جدی در حوزه سلامت عمومی در اواخر دهه ۱۹۷۰ تا ۱۹۸۵ میلادی اشاره دارد که به دلیل نبود شناخت کافی و صحیح نسبت به ویروس ایدز، انجام نشدن غربالگری صحیح و فقدان پروتکل‌های مناسب پیشگیری روی داد و باعث شد تعداد زیادی از بیماران هموفیلی به واسطه دریافت خون‌های حاوی ویروس ایدز و هپاتیت آلوده شوند. در آن سال‌ها از طریق ارسال فاکتورهای انعقادی خون از کشور فرانسه در سال‌های دهه ۸۰ میلادی برای استفاده بیماران هموفیلی، برخی از این بیماران...


آخرین وضعیت داروی فاکتور ۸ بیماران هموفیلی

نازنین فرزدای فر؛ مدیرعامل کانون هموفیلی ایران درباره داروهای فاکتور ۸ گفت: در سال گذشته میزان تولید دارو توسط تولید کننده داخلی به شدت پایین آمد و در یک بازه زمانی یا تولید نداشتند و یا اگر تولید داشتند اصلا توزیع نمی‌شد و ما پاییز و زمستان بسیار سختی را در سال گذشته از نظر دارو داشتیم.   وی ادامه داد: امسال یک تولید کننده دیگر به جمع تولید کنندگان داروی فاکتور ۸ اضافه شده است و داروی نوترکیبی را تولید می‌کند که در حال حاضر بین بیماران توزیع می‌شود و امیدواریم نتیجه بخش باشد و بتوانیم خاطر بیماران را از تامین این داروی نوترکیب آسوده کنیم.   مدیرعامل کانون هموفیلی ایران تصریح کرد: متاسفانه سیاستی که اعمال شد این...


۳ هفته بدون دارو برای بیماران هموفیلی

احمد قویدل با اشاره به اینکه حدود سه هفته است که بیماران مبتلا به هموفیلی به داروهای هیومیت، فیبرینوژن و فاکتور ۱۳ دسترسی ندارند، افزود: این داروها اصلا در دسترس بیماران نیست و زندگی بیماران و خانواده‌هایشان بیش از گذشته دچار مشکل شده است. وی بیان کرد: این روزها در نبود دارو بیماران مبتلا به هموفیلی ناچار هستند از فرآورده‌های خونی استفاده کنند. اما فرآورده‌های خونی به اندازه دارو تاثیر گذاری ندارد. قویدل ادامه داد: علاوه بر این بیماران مبتلا به هموفیلی برای استفاده از فرآورده‌های خونی ناچار هستند که به بیمارستان‌ها مراجعه کنند و این مساله مشکلات بیشتری برای آن‌ها ایجاد کرده است. مدیر عامل پیشین کانون هموفیلی ایران یادآور شد: برای نمونه این روزها یکی از بیماران در...


بیماران مبتلا به هموفیلی ۳ هفته بدون دارو | گلایه از انفعال وزارت بهداشت

به گزارش جام جم آنلاین، احمد قویدل با اشاره به اینکه حدود سه هفته است که بیماران مبتلا به هموفیلی به دارو‌های هیومیت، فیبرینوژن و فاکتور ۱۳ دسترسی ندارند، افزود: این دارو‌ها اصلا در دسترس بیماران نیست و زندگی بیماران و خانواده‌هایشان بیش از گذشته دچار مشکل شده است.وی بیان کرد: این روز‌ها در نبود دارو بیماران مبتلا به هموفیلی ناچار هستند از فرآورده‌های خونی استفاده کنند. اما فرآورده‌های خونی به اندازه دارو تاثیر گذاری ندارد.قویدل ادامه داد: علاوه بر این بیماران مبتلا به هموفیلی برای استفاده از فرآورده‌های خونی ناچار هستند که به بیمارستان‌ها مراجعه کنند و این مساله مشکلات بیشتری برای آن‌ها ایجاد کرده است.مدیر عامل پیشین کانون هموفیلی ایران یادآور شد: برای نمونه این روز‌ها یکی از...


شکایت کانون هموفیلی ایران از فرانسه برای پرونده بیماران هموفیلی

مدیرعامل کانون هموفیلی ایران گفت: به صورت رسمی بازگشایی پرونده بیماران هموفیلی را اعلام می‌کنیم و هفته آینده شکایت از شرکت فرانسوی را ثبت خواهیم کرد. به گزارش مشرق، نازنین فرزادی‌فر عصر سه‌شنبه در نشست خبری در درمانگاه کانون هموفیلی افزود: بازگشایی پرونده بیماران هموفیلی حاصل یکسال کوشش شبانه‌روزی همکاران با همکاری ستاد حقوق بشر، دادستانی کل کشور و سایر دستگاه‌ها است و برای اولین بار پس از ۴۰ سال با عنوان حافظ منافع بیماران هموفیلی پرونده موسوم به خون‌های آلوده را بازگشایی می‌کنیم. وی تاکید کرد: از دولت مردمی می‌خواهیم که در این زمینه همکاری لازم را داشته باشند زیرا اولین بیمار هموفیلی مبتلا به «فاکتور ۸»، یک کودک هفت ساله بود که به عنوان اولین قربانی ایدز...


بازگشایی پرونده خون‌های آلوده پس از ۴۰ سال

به گزارش گروه اجتماعی ایسکانیوز، نازنین فرزادی فر امروز درنشست خبری با اصحاب رسانه از طرح شکایت علیه شرکت فرانسوی بابت پرونده خون‌های آلوده خبر داد و اظهار کرد:‌ برای نخستین بار و بعد از گذشت 40 سال، به عنوان حافظ منافع بیماران هموفیلی، پرونده خون‌های آلوده را دوباره بازگشایی خواهیم کرد. وی درباره ماجرای پرونده موسوم به خون های آلوده فرانسوی افزود: در سال‌های 61 تا 63 شرکت "مریو"ی فرانسه داروهای فاکتور 8 و 9 پلاسمایی را به ایران ارسال می‌کرد و بیماران مبتلا به هموفیلی از این داروها استفاده می‌کردند اما این داروها آلوده به اچ‌ای‌وی بود که منجر به ابتلای بیماران هموفیلی در آن زمان به ایدز شد. در آن زمان شرایط آزمایش فرآورده‌های خونی نبود...


پرونده خون‌های آلوده پس از ۴۰ سال بازگشایی شد/ شکایت از شرکت فرانسوی برای دریافت غرامت

رئیس کانون هموفیلی ایران از طرح شکایت علیه شرکت فرانسوی بابت پرونده خون‌های آلوده دهه ۶۰ شمسی خبر داد. - اخبار اجتماعی - به گزارش خبرنگار اجتماعی خبرگزاری تسنیم، نازنین فرزادی فر امروز درنشست خبری با اصحاب رسانه از طرح شکایت علیه شرکت فرانسوی بابت پرونده خون‌های آلوده خبر داد و اظهار کرد:‌ برای نخستین بار و بعد از گذشت 40 سال، به عنوان حافظ منافع بیماران هموفیلی، پرونده خون‌های آلوده را دوباره بازگشایی خواهیم کرد.  وی درباره ماجرای پرونده موسوم به خون های آلوده فرانسوی افزود: در سال‌های 61 تا 63 شرکت "مریو"ی فرانسه داروهای فاکتور 8 و 9 پلاسمایی را به ایران ارسال می‌کرد و بیماران مبتلا به هموفیلی از این داروها استفاده می‌کردند اما این داروها آلوده...


پرونده موسوم به خون‌های آلوده بازگشایی شد

  به گزارش تابناک به نقل از ایلنا، نازنین فرزادی فر مدیرعامل کانون هموفیلی ایران در نشست تخصصی علمی حقوقی با رویکرد بین‌المللی ویژه پرونده خون‌های آلوده با عنوان (رد خون) گفت: این کار حاصل یکسال کوشش شبانه روزی همکارانم با همکاری ستاد حقوق بشر، دادستانی کل کشور و سایر دستگاه‌ها است و امروز اعلام می‌کنیم برای اولین بار بعد از چهل سال با عنوان حافظ منافع بیماران هموفیلی پرونده موسوم به خون‌های آلوده را بازگشایی کنیم.  وی با اشاره به اولین کودک هموفیلی که به دلیل ابتلا به ایدز جان باخت، تصریح کرد: یک کودک ۷ساله هموفیلی اولین قربانی ایدز در ایران بود که در سال ۶۶ فوت شده است. او مبتلا به فاکتور ۸ بود.  مدیرعامل کانون هموفیلی...


رفع کمبود مقطعی داروی بیماران پیوندی و هموفیلی در نیمه نخست سال ۱۴۰۲

​​​​​​​معاون برنامه‌ریزی اداره کل داروی سازمان غذا و دارو از رفع کمبود مقطعی داروهای بیماران پیوندی، اعصاب و روان و هموفیلی در نیمه نخست سال جاری خبر داد. به گزارش خبرگزاری ایمنا و به نقل از پایگاه اطلاع‌رسانی سازمان غذا و دارو، ناصر هیراد با اشاره به آمار کمبودهای دارویی از ابتدای سال جاری تا مهر اظهار کرد: با توجه به مشکلات تخصیص منابع ارزی در سال گذشته و ادامه مشکلات ریالی طی سه ماهه نخست سال جاری و سرریز کمبود اعتبارات بهمن‌، تعداد اقلام کمبود دارویی در خرداد به ۱۷۴ قلم رسید که با اقدامات صورت گرفته در راستای رفع مشکلات ارزی حوزه دارو، تعداد کمبودها در تیر به ۸۱ قلم کاهش پیدا کرد. وی افزود: آمپول فلوپنتیکسول، سرزایم،...


رفع کمبودهای دارویی بیماران پیوندی، اعصاب و روان و هموفیلی

معاون برنامه‌ریزی اداره کل داروی سازمان غذا و دارو از رفع کمبود مقطعی داروهای بیماران پیوندی، اعصاب و روان و هموفیلی در نیمه نخست سال جاری خبر داد. به گزارش گروه اجتماعی خبرگزاری دانشجو، ناصر هیراد با اشاره به آمار کمبود‌های دارویی از ابتدای سال تا مهرماه، گفت: با توجه به مشکلات تخصیص منابع ارزی در سال گذشته و ادامه مشکلات ریالی طی سه ماهه نخست سال جاری و سرریز کمبود اعتبارات بهمن‌ماه، تعداد اقلام کمبود دارویی در خردادماه به ۱۷۴ قلم رسید که خوشبختانه با اقدامات صورت گرفته در جهت حل مشکلات ارزی حوزه دارو، تعداد کمبود‌ها در تیرماه به ۸۱ قلم کاهش یافت. وی افزود: آمپول فلوپنتیکسول، سرزایم، گلوسراز، فاکتور ۸، پروپافنون، بتائین و اسپینرازا مهمترین دارو‌هایی بودند...


رفع کمبود‌های دارویی بیماران پیوندی، اعصاب و روان و هموفیلی

ناصر هیراد با اشاره به آمار کمبود‌های دارویی از ابتدای سال تا مهرماه، گفت: با توجه به مشکلات تخصیص منابع ارزی در سال گذشته و ادامه مشکلات ریالی طی سه ماهه نخست امسال و سرریز کمبود اعتبارات بهمن‌ماه، تعداد اقلام کمبود دارویی در خردادماه به ۱۷۴ قلم رسید که خوشبختانه با اقدامات صورت گرفته در جهت حل مشکلات ارزی حوزه دارو تعداد کمبود‌های در تیرماه به ۸۱ قلم کاهش یافت. وی افزود: آمپول فلوپنتیکسول، سرزایم، گلوسراز، فاکتور ۸، پروپافنون، بتائین و اسپینرازا مهمترین دارو‌هایی بودند که طی ماه‌های گذشته با کمبود مواجه بودند که با اقدامات انجام شده کمبود‌های آن رفع شد. معاون برنامه ریزی اداره کل داروی سازمان غذا و دارو درخصوص تامین داروی فاکتور ۸ بیماران هموفیلی با...


در جلسه بررسی کمبود شیر خشک و دارو چه گذشت؟

همایون سامه یح عضو کمیسیون بهداشت و درمان مجلس شورای اسلامی در گفت‌وگو با خبرنگار سیاسی خبرگزاری فارس گفت:مشکل کمبود دارو برای بیماران خاص همچون هموفیلی، اس ام اِی و تلاسمی و کمبود شیر خشک در نشست امروز کمیسیون بهداشت مورد بحث و بررسی قرار گرفت. وی افزود: در این جلسه که با حضور رئیس انجمن هموفیلی و انجمن اس ام اِی و یک نفر از مبتلایان به بیماری تالاسمی و رئیس سازمان غذا و دارو برگزار شد، مشکل تامین داروی این بیماران مورد بررسی قرار گرفت. عضو کمیسیون بهداشت مجلس اظهار داشت: در این جلسات مقامات وزارت بهداشت درباره داروی بیماران اس ام اِی عنوان کردند که برخلاف ادعای شرکت تولیدکننده، داروی این بیماران اثربخشی لازم را‌‌‌‌‌‌‌‌‌‌‌‌‌‌‌‌‌‌‌‌‌‌‌‌‌‌‌‌‌ برای بهبود...


آلوده کردن خون‌های ایرانیان پای فرانسه را به دادگاه باز می‌کند؟

خونریزی‌های مکرر داخلی و خارجی و باز هم به هیچ دلیل و ضربه‌ای هر بار با کبودی‌هایی در نقاط مختلف بدن روبه‌رو میشوی، دستانت می‌شود جولانگاه سر سوزن‌ها و بار‌ها با خود می‌گویی چرا باید درد این سرنوشت ناخواسته را به جان بخری؟ با عمق جان درک می‎کنی که سلامتی نعمت مجهولی است که وقتی نباشد، تازه می‎فهمی حتی بیچاره‌ترین افرادی که سالم هستند، خوشبختند. اما این همه درد و رنج بیماران هموفیلی نیست و ماجرا وقتی تلخ‌تر می‌شود که برای چندین ماه با کمبود دارو هم مواجه شوی و دردهایت چند برابر بیشتر شود. مشکلات بیماران هموفیلی، کمبود داروها، هزینه‌های درمان و ... باعث شد تا با نازنین فرزدای‌فر رئیس انجمن هموفیلی ایران به گفتگو بنشینیم. وی ضمن تشریح...


فرانسه چگونه ایدز را به ایران وارد کرد؟

خونریزی‌های مکرر داخلی و خارجی و باز هم به هیچ دلیل و ضربه‌ای! هر بار با کبودی‌هایی در نقاط مختلف بدن روبه‌رو میشوی، دستانت می‌شود جولانگاه سر سوزن‌ها و بار‌ها با خود می‎گویی چرا باید درد این سرنوشت ناخواسته را به جان بخری؟ با عمق جان درک می‎کنی که سلامتی نعمت مجهولی است که وقتی نباشد، تازه می‎فهمی حتی بیچاره‌ترین افرادی که سالم هستند، خوشبختند. اما این همه درد و رنج بیماران هموفیلی نیست و ماجرا وقتی تلخ‌تر می‌شود که برای چندین ماه با کمبود دارو هم مواجه شوی و دردهایت چند برابر بیشتر شود. مشکلات بیماران هموفیلی، کمبود داروها، هزینه‌های درمان و ... باعث شد تا با نازنین فرزدای‌فر رئیس انجمن هموفیلی ایران به گفتگو بنشینیم. وی ضمن تشریح...


مرکز درمانی بیماران هیموفیلی در شمال‌شرق افغانستان افتتاح شد

مسئولان صحت عامه طالبان می‌گویند که نخستین مرکز تداوی بیماران هموفیلی (Hemophilia)در کندز ایجاد شده است. مسوولان در مراسم افتتاح این مرکز گفتند که قرار است بیماران هموفیلی از ولایت‌های بغلان، کندز، تخار و بدخشان در این مرکز تحت مراقبت و‌ تداوی قرار گیرند. پزشکان متخصص بیماری هموفیلی می‌گویند که هیموفیلی بیماری ژنتیکی ارثی است که در جریان کودکی به‌وجود می‌آید و جریان خونریزی بیمار در صورت زخم شدن عضوی از بدنش بند نمی‌آید. آنان هشدار می‌دهند که اگر بیمار داران به این بیماری بی اعتنا باشند، می‌تواند منجر به مرگ شود. از سویی هم، بیمار داران در کندز با ابراز خرسندی از ایجاد مرکز درمان بیماری هیموفیلیا می‌گویند که آنان در گذشته برای انتقال بیماران‌شان به کابل هزینه...


مرکز درمانی بیماران هیموفیلی در زون شمال‌شرق افتتاح شد

مسئولان صحت عامه طالبان می‌گویند که نخستین مرکز تداوی بیماران هموفیلی (Hemophilia)در کندز ایجاد شده است. مسوولان در مراسم افتتاح این مرکز گفتند که قرار است بیماران هموفیلی از ولایت‌های بغلان، کندز، تخار و بدخشان در این مرکز تحت مراقبت و‌ تداوی قرار گیرند. پزشکان متخصص بیماری هموفیلی می‌گویند که هیموفیلی بیماری ژنتیکی ارثی است که در جریان کودکی به‌وجود می‌آید و جریان خونریزی بیمار در صورت زخم شدن عضوی از بدنش بند نمی‌آید. آنان هشدار می‌دهند که اگر بیمار داران به این بیماری بی اعتنا باشند، می‌تواند منجر به مرگ شود. از سویی هم، بیمار داران در کندز با ابراز خرسندی از ایجاد مرکز درمان بیماری هیموفیلیا می‌گویند که آنان در گذشته برای انتقال بیماران‌شان به کابل هزینه...


فروش داروهای بیماران هموفیلی در بازار سیاه

رئیس انجمن هموفیلی ایران درباره دلایل نشت این داروها در بازار سیاه توضیحاتی ارائه داد. به گزارش مشرق، نازنین فرزادی‌فر رئیس انجمن هموفیلی ایران در خصوص چرایی ورود داروهای این بیماران به بازارهای سیاه توضیح داد: خوشبختانه در حال حاضر فروش دارو در بازار سیاه کمتر شده است. قبلا پزشک به تعداد زیاد این داروها را نسخه می‌کرد یا تاریخ مصرف دارو می‌گذشت و یا اضافه دارو به بازار آزاد می‌رفت. وی با بیان اینکه برخی از بیماران دارو را وارد بازار سیاه می‌کردند و شناسایی هم شدند اظهار داشت: درحال حاضر این موضوع کمرنگ شده است زیرا شرایطی گذاشتیم که پزشک مقیم تا سقف ۱۰ عدد دارو نسخه کند و در صورت نیاز بیمار، به تعداد بیشتر توسط...


دلایل نشت داروها داروهای بیماران هموفیلی در بازار سیاه / داروهای خود را می‌فروشند تا مخدر بگیرند!

نازنین فرزادی‌فر، با بیان اینکه برخی از بیماران دارو را وارد بازار سیاه می‌کردند و شناسایی هم شدند اظهار داشت: درحال حاضر این موضوع کمرنگ شده است زیرا شرایطی گذاشتیم که پزشک مقیم تا سقف ۱۰ عدد دارو نسخه کند و در صورت نیاز بیمار، به تعداد بیشتر توسط پزشک متخصص نسخه شود و وزارت بهداشت طرح را به عنوان پایلوت اجرا می‌کند. رئیس انجمن هموفیلی ایران ادامه داد: برخی از بیماران داروی وارد شده در سرنگ را می‌فروشند. خریدار اصلی داروی قاچاق اتباع هستند و بیمار به ازای فروش آن، مخدر بیمارستانی دریافت می‌کند! متاسفانه حقیقت تلخ هموفیلی این است که در ۲۰ سال گذشته هر بار بیمار برای درد به بیمارستان مراجعه کرده است، بیمارستان به آن ها...


داروهای بیماران هموفیلی چگونه سر از بازار سیاه درمی‌آورد؟

نازنین فرزادی‌فر رئیس انجمن هموفیلی ایران در گفت‌وگو با خبرنگار سلامت خبرگزاری فارس، در خصوص چرایی ورود داروهای این بیماران به بازارهای سیاه توضیح داد: خوشبختانه در حال حاضر فروش دارو در بازار سیاه کمتر شده است. قبلا پزشک به تعداد زیاد این داروها را نسخه می‌کرد یا تاریخ مصرف دارو می‌گذشت و یا اضافه دارو به بازار آزاد می‌رفت. وی با بیان اینکه برخی از بیماران دارو را وارد بازار سیاه می‌کردند و شناسایی هم شدند اظهار داشت: درحال حاضر این موضوع کمرنگ شده است زیرا شرایطی گذاشتیم که پزشک مقیم تا سقف ۱۰ عدد دارو نسخه کند و در صورت نیاز بیمار، به تعداد بیشتر توسط پزشک متخصص نسخه شود و وزارت بهداشت طرح را به عنوان پایلوت...


کمبود دارو برای بیماران هموفیلی در افغانستان

روزنامه تلگراف گزارش داد که از حدود ۳۵ هزار بیمار هموفیلی در افغانستان، حدود ۴ هزار نفر با کمبود شدید دارو مواجه‌اند. این روزنامه بریتانیایی گزارش داد که "با هرج‌ومرج در حدود دو سال گذشته، بیماران در سراسر کشور با کمبود داروی حیاتی هموفیلی روبه‌رو بوده‌اند." عبدالحمید ظاهر، رئیس بخش هموفیلی در بانک ملی خون افغانستان گفت که کمبود شدید داروهای لخته کننده خون در افغانستان برای بیماران هموفیلی، "به یک بحران صحی دامن می‌زند." وی گفت: "ما روزانه ۸۰ تا ۹۰ بیمار هموفیلی را در بانک ملی خون دریافت می‌کنیم، اما نمی‌توانیم به آن‌ها کمک کنیم." حمید موسوی، رئیس پیشین سازمان ملی خیریه افغانستان برای بیماری‌های خاص نیز گفت که افغانستان فاقد بودجه صحی جداگانه برای بیماران هموفیلی است...


کمبود ۳ داروی مورد نیاز بیماران هموفیلی

به گزارش جام جم آنلاین، ‌احمد قویدل با اشاره به اینکه برخی بیماران مبتلا به هموفیلی با کمبود شدید دارو مواجه هستند، تاکید کرد:‌ چنانچه سیاست‌های مسئولان در سازمان غذا و دارو تغییری نکند، شرایط کمبود دارو بحرانی‌تر خواهد شد. ‌وی درباره اینکه چه داروهایی این روزها دچار کمبود است؟ توضیح داد: بیماران برای تهیه داروی فاکتور 13 که مصرف کنندگان زیادی در سیستان و بلوچستان دارد،  این روزها با مشکلات زیادی رو به رو هستند. مدیر عامل پیشین کانون هموفیلی ایران ادامه داد: علاوه بر فاکتور 13، ‌فیبرینوژن‌ و هیومیت نیز دچار کمبود جدی است و شرایط برای بیماران اصلا مناسب نیست. وی‌ در پاسخ به این پرسش که علت کمبود این اقلام دارویی چیست؟ گفت: سفارش‌‌ این داروها...


کمبود داروهای بیماران هموفیلی چگونه رفع شد؟

رئیس انجمن هموفیلی ایران گفت: اواخر مرداد سال گذشته شاهد کم شدن سهمیه بودیم. دقیقا با شروع اغتشاشات، دسترسی ما به فاکتور۸ نوترکیب بسیار محدود شد. به گزارش مشرق، خونریزی‌های مکرر داخلی و خارجی و باز هم به هیچ دلیل و ضربه‌ای! هر بار با کبودی‌هایی در نقاط مختلف بدن روبه‌رو میشوی، دستانت می‌شود جولانگاه سر سوزن‌ها و بارها با خود می‎گویی چرا باید درد این سرنوشت ناخواسته را به جان بخری؟ با عمق جان درک می‎کنی که سلامتی نعمت مجهولی است که وقتی نباشد، تازه می‎فهمی حتی بیچاره‌ترین افرادی که سالم هستند، خوشبختند. اما این همه درد و رنج بیماران هموفیلی نیست و ماجرا وقتی تلخ‌تر می‌شود که برای چندین ماه با کمبود دارو هم مواجه شوی...


فاجعه کمبود داروهای بیماران هموفیلی چگونه برطرف شد؟

گروه سلامت خبرگزاری فارس- محمد رضازاده: خونریزی‌های مکرر داخلی و خارجی و باز هم به هیچ دلیل و ضربه‌ای! هر بار با کبودی‌هایی در نقاط مختلف بدن روبه‌رو میشوی، دستانت می‌شود جولانگاه سر سوزن‌ها و بارها با خود می‎گویی چرا باید درد این سرنوشت ناخواسته را به جان بخری؟ با عمق جان درک می‎کنی که سلامتی نعمت مجهولی است که وقتی نباشد، تازه می‎فهمی حتی بیچاره‌ترین افرادی که سالم هستند، خوشبختند. اما این همه درد و رنج بیماران هموفیلی نیست و ماجرا وقتی تلخ‌تر می‌شود که برای چندین ماه با کمبود دارو هم مواجه شوی و دردهایت چند برابر بیشتر شود. مشکلات بیماران هموفیلی، کمبود داروها، هزینه‌های درمان و ... باعث شد تا با نازنین فرزدای‌فر رئیس انجمن هموفیلی ایران...


رئیس سازمان غذا و دارو: کمبود آنتی بیوتیک، سرم، شیرخشک و فاکتور هشت بیماران هموفیلی نداریم

سید حیدر محمدی افزود: در نیمه نخست سالجاری ۱۲ هزار میلیارد تومان از سوی بانک مرکزی به وزارت بهداشت در حوزه دارو و تجهیزات پزشکی پرداخت گردید که از این میزان سه هزار و ۳۰۰ میلیارد تومان به سازمان های بیمه گر بابت بدهی ها به مراکز درمانی پرداخت شد. وی اظهار داشت: با مساعدت بانک مرکزی ۳۰ هزار میلیارد تومان بر اساس گزارشی که بانک‌های عامل به ما داده است پرداخت شد و در اختیار شرکت‌های دارویی قرار گرفته است، اکنون شرایط دارویی بهتر شده و مشکلاتی که در موضوع انتقال ارز وجود داشت، تا حدودی برطرف و ایده آل آن است برای تمامی اعتباراتی که تامین می شود، حواله به موقع انجام شود. شیرخشک کمبود نداریم محمدی با...


هپاتیت سی در آستانه ریشه‌کنی در کشور

موید علویان رئیس انجمن مطالعات کبدی ایران  گفت: در گذشته حدود ۵۰ درصد بیماران هموفیلی کشور هپاتیت سی داشتند و حدود ۳۰ درصد تالاسمی‌ها و ۲۰ درصد دیالیزی‌ها نیز به این بیماری مبتلا بودند اما الان شیوع این بیماری در کشور در این گروه‌ها به کمتر از دو درصد رسیده است. وی افزود: ده‌ها هزار بیمار در طول ۱۲ سال اخیر به صورت رایگان درمان شدند به طوری که می‌توان گفت هم اکنون به ریشه کنی هپاتیت سی در سه گروه هموفیلی‌ها، تالاسمی‌ها و دیالیزی‌ها نزدیک شدیم. رئیس انجمن مطالعات کبدی ایران اظهار کرد: کسانی که سابقه اعتیاد داشتند و همچنین کسانی که سابقه تزریق خون قبل از سال ۱۳۷۵ را داشتند نیز در معرض ابتلا به بیماری هپاتیت...


«هپاتیت سی» در ۳ گروه‌ پرخطر در آستانه ریشه‌کنی در کشور

به گزارش ایسنا، دکتر موید علویان رئیس انجمن مطالعات کبدی ایران با اعلام این خبر گفت: در گذشته حدود ۵۰ درصد بیماران هموفیلی کشور هپاتیت سی داشتند و حدود ۳۰ درصد تالاسمی‌ها و ۲۰ درصد دیالیزی‌ها نیز به این بیماری مبتلا بودند اما الان شیوع این بیماری در کشور در این گروه‌ها به کمتر از دو درصد رسیده است. وی افزود: ده‌ها هزار بیمار در طول ۱۲ سال اخیر به صورت رایگان درمان شدند بطوریکه می‌توان گفت هم اکنون به ریشه کنی هپاتیت سی در این سه گروه هموفیلی‌ها، تالاسمی‌ها و دیالیزی‌ها نزدیک شدیم. رئیس انجمن مطالعات کبدی ایران متذکر شد: علاوه بر این سه گروه، افرادی که رفتارهای پرخطر دارند، کسانی که سابقه اعتیاد داشتند و همچنین کسانی که...


بیماری هپاتیتc در آستانه ریشه کنی است

رئیس انجمن مطالعات کبدی ایران گفت: ده‌ها هزار بیمار در طول ۱۲ سال اخیر به صورت رایگان درمان شدند بطوریکه می‌توان گفت هم اکنون به ریشه کنی هپاتیت سی در این سه گروه هموفیلی‌ها، تالاسمی‌ها و دیالیزی‌ها نزدیک شدیم. به گزارش خبرگزاری برنا، موید علویان رئیس انجمن مطالعات کبدی ایران درمورد ریشه کن شدن بیماری هپاتیتC اظهار کرد: در گذشته حدود ۵۰درصد بیماران هموفیلی کشور هپاتیتC داشتند و حدود ۳۰ درصد تالاسمی‌ها و ۲۰ درصد دیالیزی‌ها نیز به این بیماری مبتلا بودند اما الان شیوع این بیماری در کشور در این گروه‌ها به کمتر از دو درصد رسیده است. وی افزود: ده‌ها هزار بیمار در طول ۱۲ سال اخیر به صورت رایگان درمان شدند بطوریکه می‌توان گفت هم اکنون...


انتقاد از توزیع کوپنی داروی بیماران هموفیلی

احمد قویدل،از دستورالعمل‌های خارج از قاعده و اصول در دسترسی بیماران هموفیلی به دارو به شدت انتقاد کرد و گفت: نیاز بیماران به دارو بر اساس وزن و شدت خونریزی با نظر پزشک معالج تعیین می‌شود. بیش از ۱۰ روز است در یکی از اصلی ترین مراکز درمان بیماران هموفیلی، اطلاعیه‌هایی مبنی بر عدم تحویل دارو بیش از ۱۰ شیشه نصب شده و تاکید نموده اند اصرار نکنید بیشتر بگیرید. این محدودیت‌ها متأسفانه به مراکز دیگر هم سرایت کرده است. بی تعارف مگر تخم مرغ دولتی توزیع می‌کنند که به سیاستگذاری کوپنی در حوزه دارو روی آورده اند. وی در ادامه افزود این دستورالعمل‌ها از طرف کدام مرجع صادر می‌شود، مسئولان وزارت بهداشت پس از ۹ ماه کمبودهای جدی دارویی...


توزیع کوپنی داروی بیماران هموفیلی + تصویر

احمد قویدل، در گفتگو با خبرنگار مهر، از دستورالعمل‌های خارج از قاعده و اصول در دسترسی بیماران هموفیلی به دارو به شدت انتقاد کرد و گفت: نیاز بیماران به دارو بر اساس وزن و شدت خونریزی با نظر پزشک معالج تعیین می‌شود. بیش از ۱۰ روز است در یکی از اصلی ترین مراکز درمان بیماران هموفیلی، اطلاعیه‌هایی مبنی بر عدم تحویل دارو بیش از ۱۰ شیشه نصب شده و تاکید نموده اند اصرار نکنید بیشتر بگیرید. این محدودیت‌ها متأسفانه به مراکز دیگر هم سرایت کرده است. بی تعارف مگر تخم مرغ دولتی توزیع می‌کنند که به سیاستگذاری کوپنی در حوزه دارو روی آورده اند. وی در ادامه افزود این دستورالعمل‌ها از طرف کدام مرجع صادر می‌شود، مسئولان وزارت بهداشت پس...


تصمیم مهم سازمان غذا و دارو برای تامین داروهای هموفیلی

به گزاش پارس نیوز ؛ احمد قویدل، در گفتگو با خبرنگار مهر، ضمن ابراز خشنودی از تصمیم سازمان غذا و دارو برای اختصاص سهمی از بازار دارویی هموفیلی به شرکت‌های وارد کننده دارو با برندهای اصلی، گفت: بزرگ‌ترین درس بحران دارویی ۹ ماهه در کشور، این بود که اتکای تمام و کمال دولت به تولید داخل برای تأمین داروهای بیماران خاص، می‌تواند بحران‌هایی را به وجود آورد که رنج و درد آن متوجه بیماران خواهد بود. وی افزود: داروهای بیماران خاص و دیر درمان با توجه به اینکه جمعیت محدودی در جهان به این داروها نیازمندند، همواره در بازار دارویی موجود نیست و دسترسی به این داروها بر اساس سفارش ساخت بعد از چند ماه میسر است. لذا ضرورت دارد...


تصمیم خوب سازمان غذا و دارو برای داروهای هموفیلی

احمد قویدل، ضمن ابراز خشنودی از تصمیم سازمان غذا و دارو برای اختصاص سهمی از بازار دارویی هموفیلی به شرکت‌های وارد کننده دارو با برندهای اصلی، گفت: بزرگ‌ترین درس بحران دارویی ۹ ماهه در کشور، این بود که اتکای تمام و کمال دولت به تولید داخل برای تأمین داروهای بیماران خاص، می‌تواند بحران‌هایی را به وجود آورد که رنج و درد آن متوجه بیماران خواهد بود. وی افزود: داروهای بیماران خاص و دیر درمان با توجه به اینکه جمعیت محدودی در جهان به این داروها نیازمندند، همواره در بازار دارویی موجود نیست و دسترسی به این داروها بر اساس سفارش ساخت بعد از چند ماه میسر است. لذا ضرورت دارد سازمان غذا و دارو با توجه به انواع احتمالات در...


تزریق داروی امیسیزوماب به بیماران هموفیلی

به گزارش خبرگزاری فارس از شیراز، کاظم صمدی رئیس مرکز آموزشی درمانی شهید آیت الله دستغیب اعلام کرد: برای نخستین بار در شیراز و همزمان با دو شهر تهران و اهواز، داروی تزریقی زیرجلدی به بیماران هموفیلی شدید (نوع A)، در بخش هموفیلی مرکز آموزشی درمانی شهید آیت الله دستغیب تزریق شد. وی افزود: داروی امیسیزوماب (Emicizumab) نخستین و تنها داروی تزریقی زیرجلدی است که برای بیماران هموفیلی شدید (نوع A) که دارای مهارکننده با تیتر بالا و خونریزی‌های مکرر هستند استفاده می‌شود و برای نخستین بار در بخش هموفیلی مرکز آموزشی درمانی شهید آیت الله دستغیب به ۳ بیمار هموفیلی تزریق شد. رئیس مرکز آموزشی درمانی شهید آیت الله دستغیب ابراز امیدواری کرد با مصرف این دارو برای بیماران...


بیماران هموفیلی از وزارت بهداشت شکایت کردند

بیماری «هموفیلی» یک اختلال خونریزی در بدن است که هر لحظه زندگی مبتلایان به این بیماری را تهدید می‌کند. درحال حاضر ۱۳ هزار بیمار مبتلا به هموفیلی در ایران وجود دارد که به دلیل خاص بودن این بیماری، دولت مسؤولیت تأمین داروی این بیماران را تقبل کرده است. مصرف همیشگی و مداوم این دارو بخشی جدایی ناپذیر از زندگی این بیماران است درحالیکه سالیان سال است کمبود دارو دردی بزرگتر از تحمل بیماری را روی دوش هموفیلی‌ها اضافه کرده است. در این راستا بارها و بارها رئیس سازمان غذا و دارو در پی حل مشکلات این بیماران وعده داده بود. اما این روزها بسیاری از بیماران هموفیلی در سراسر کشور با مشکل کمبود داروی مورد نیازشان دست و پنجه نرم...


رفع مشکل تولید داروی بیماران هموفیلی/ نسل جدید انسولین‌ها در دست تامین

مدیرکل دارو و مواد تحت کنترل سازمان غذا و دارو با بیان اینکه ۳۱ خط جدید تولیدی در چند ماه گذشته راه‌اندازی و ۶۹ داروی جدید نیز وارد بازار شده است، گفت: همچنین نسل جدید انسولین‌ها در دست تامین است. به گزارش ایسنا،‌ دکتر محمد پیکان‌پور در نشست خبری روز داروساز که در وزارت بهداشت برگزار شد، گفت: اگر بخواهیم وضعیت حاضر را با وضعیت مطلوب مقایسه کنیم فاصله زیادی داریم و هرجایی هم که با عزیزان بانک مرکزی و سازمان برنامه و بودجه نشست داریم اشاره می‌کنیم که باید به سمت وضعیت مطلوب حرکت کنیم.  وی به ۴۲۰ قلم کمبود دارویی در سال قبل اشاره کرد و گفت: در مهرماه سال قبل این مشکل وجود داشت و تا...


تولید فرآورده‌های نوترکیب برای تامین فاکتور ۸ در بیماران هموفیلی

بیماری هموفیلی از بیماری‌های ارثی است که در افراد ایجاد خونریزی می‌کند یا منجر به تداوم بیشتر خونریزی افراد مبتلا می‌شود و درمان‌های لازم برای متوقف کردن خونریزی در این بیماران، به نوع هموفیلی فرد بستگی دارد. به گزارش خبرنگار ایمنا، مینو احمدی‌نژاد، رئیس بخش انعقاد سازمان انتقال خون کشور، با بیان اینکه به تازگی متخصصان به این نتیجه رسیدند که می‌توانند مولکول پروتئین فاکتور هشت را در آزمایشگاه تولید کنند، اظهار کرد: این روند به شکلی است که نیازی به دریافت آن از طریق پلاکت‌های خون فرد سالم نباشد. وی با اشاره به مطالعه بالینی فاکتور هشت انعقادی تولید داخل، افزود: بیماری هموفیلی مربوط به کمبود فاکتور انعقادی هشت و به میزان کمتر فاکتور ۹ انعقادی است. این بیماری...


مدیرعامل سازمان انتقال خون عنوان کرد؛ ظلم شرکت‌های خصوصی پلاسما در حق بیماران هموفیلی

مصطفی جمالی، با اشاره به وظیفه تأمین خون و فرآورده سالم و کافی توسط سازمان انتقال خون، افزود: در دوره جدید ذخایر کیت و کیسه سازمان انتقال خون از ۲ تا ۳ هفته به ۶ ماه رسیده است، تأمین ۷۰ درصدی درخواست‌های بیمارستانی و مراکز درمانی اکنون به ۱۰۰ درصد رسیده است و همه این خدمات مرهون تلاش کارکنان سازمان و ایثار و اهدای خون مردم است که در هر شرایطی برای نجات هموطنان خود پیشقدم می‌شوند. وی، ذخایر خون را در کشور ۸ تا ۱۰ روز اعلام کرد و گفت: شبکه ملی خونرسانی هر گونه کاهش ذخایر را در استان‌های دیگر هم پوشانی می‌دهد. جمالی از افزایش کیسه‌های فیلتردار خون به ۶۰ درصد خبر داد و افزود: این کیسه‌ها...


تامین ۱۲۰ هزار دارو فاکتور هشت برای بیماران هموفیلی

به گزارش سازمان غذا و دارو، محمد پیکان‌پور افزود: ۱۲۰ هزار عدد داروی فاکتور ۸ با دوز ۵۰۰ در داخل کشور تولید و بسته‌بندی شده و دستور ورود آن‌ها به بازار صادر شده و طی هفته جاری در اختیار بیماران قرار خواهد گرفت؛ همچنین دوزهای هزار و ۲ هزار این دارو نیز در آینده نزدیک به سرعت روانه بازار خواهد شد. وی اظهار داشت: میزان مصرف دارو ماهانه ۴۳ هزار عدد داروی نو ترکیب و ۱۷ هزار پلاسمایی است. شرکت تولیدکننده داروی فاکتور۸ ایرانی، در نوبت اول ۱۲۰ هزار ویال دارو را تحویل می‌دهد که این میزان، نیاز سه ماه کشور به داروی نوترکیب فاکتور۸ را تامین می‌کند. پیکان‌پور با بیان اینکه میزان برنامه‌ریزی شده برای تولید این دارو در...


احتمال بیشتر ابتلای پسران به هموفیلی / تولید فرآورده‌های نوترکیب درمان بیماری

مینو احمدی‌نژاد با بیان این که اخیرا متخصصان به این نتیجه رسیدند که می‌توانند مولکول پروتئین فاکتور ۸ را در آزمایشگاه تولید کنند،گفت: این روند به شکلی است که نیازی به دریافت آن از طریق پلاکت‌های خون فرد سالم نباشد. او درباره مطالعه بالینی فاکتور ۸ انعقادی تولید داخل، گفت: بیماری هموفیلی مربوط به کمبود فاکتور انعقادی ۸ و به میزان کمتر فاکتور ۹ انعقادی است. این بیماری در مجموع جزء شایع‌ترین بیماری‌های خونریزی دهنده است؛ ضمن این که در نوع توارثی این بیماری خیلی فرقی نمی‌کند که ازدواج به شکل فامیلی باشد و یا غیر فامیلی و معمولاً در بیشتر موارد انتقال از طریق پدر به پسر نخواهد بود بلکه مادر می‌تواند به عنوان ناقل اصلی، این بیماری...


پسرها بیشتر به هموفیلی مبتلا می شوند یا دخترها؟ / یک گام موفق در درمان بیماری

مینو احمدی‌نژاد با بیان اینکه اخیراً متخصصان به این نتیجه رسیدند که می‌توانند مولکول پروتئین فاکتور ۸ را در آزمایشگاه تولید کنند، بیان کرد: این روند به شکلی است که نیازی به دریافت آن از طریق پلاکت‌های خون فرد سالم نباشد. او درباره مطالعه بالینی فاکتور ۸ انعقادی تولید داخل، گفت: بیماری هموفیلی مربوط به کمبود فاکتور انعقادی ۸ و به میزان کمتر فاکتور ۹ انعقادی است. این بیماری در مجموع جزو شایع‌ترین بیماری‌های خونریزی دهنده است؛ ضمن اینکه در نوع توارثی این بیماری خیلی فرقی نمی‌کند که ازدواج به شکل فامیلی باشد و یا غیر فامیلی و معمولاً در بیشتر موارد انتقال از طریق پدر به پسر نخواهد بود بلکه مادر می‌تواند به‌ عنوان ناقل اصلی، این بیماری را...


تولید فرآورده‌های نوترکیب درمان بیماری

رئیس بخش انعقاد سازمان انتقال خون کشور از تولید فرآورده‌های نوترکیب درمان هموفیلی در محیط آزمایشگاه خبر داد. به گزارش ایران اکونومیست، مینو احمدی‌نژاد با بیان اینکه اخیراً متخصصان به این نتیجه رسیدند که می‌توانند مولکول پروتئین فاکتور ۸ را در آزمایشگاه تولید کنند، بیان کرد: این روند به شکلی است که نیازی به دریافت آن از طریق پلاکت‌های خون فرد سالم نباشد. او درباره مطالعه بالینی فاکتور ۸ انعقادی تولید داخل، گفت: بیماری هموفیلی مربوط به کمبود فاکتور انعقادی ۸ و به میزان کمتر فاکتور ۹ انعقادی است. این بیماری در مجموع جزو شایع‌ترین بیماری‌های خونریزی دهنده است؛ ضمن اینکه در نوع توارثی این بیماری خیلی فرقی نمی‌کند که ازدواج به شکل فامیلی باشد و یا غیر فامیلی و...


زخم بی‌مرهم بیماران هموفیلی

بیماران هموفیلی زخم‌هایی بر تن دارند که مرهمی ندارد، بیمارانی که نیاز مستمر به خون و فرآورده‌های آن و بسته‌های حمایتی درمانی دارند تا زندگی روزمره‌ خود را مانند افراد عادی بگذرانند، اما چالش‌هایی که با آن درگیر هستند، زخم عمیقی را بر تنشان به جای می‌گذارد. به گزارش خبرنگار ایمنا، بیماری هموفیلی به عنوان اختلال خون‌ریزی‌دهنده وراثتی شناخته می‌شود که در پی ابتلاء به آن، به علت کمبود یا نبودن پروتئین‌های کافی (فاکتورهای انعقاد)، خون به درستی لخته نمی‌شود، خون‌ریزی ایجاد شده از یک جراحت سطحی با سرعت معمول متوقف نخواهد شد و افراد مبتلا را با چالش‌های متعددی روبه‌رو خواهد کرد، این بیماری طیف‌های متفاوتی از خفیف، متوسط و شدید دارد و با شدت ضربه‌های متفاوت، خونریزی ایجاد...


روایتی از زخم بی‌مرهم بیماران هموفیلی

بیماران هموفیلی زخم‌هایی بر تن دارند که مرهمی ندارد، بیمارانی که نیاز مستمر به خون و فرآورده‌های آن و بسته‌های حمایتی درمانی دارند تا زندگی روزمره‌ خود را مانند افراد عادی بگذرانند و در این بین، چالش‌های موجود زخم عمیق دیگری را برجای خواهد گذاشت. به گزارش خبرنگار ایمنا، بیماری هموفیلی به عنوان اختلال خون‌ریزی‌دهنده وراثتی شناخته می‌شود که در پی ابتلاء به آن، به علت کمبود یا نبودن پروتئین‌های کافی (فاکتورهای انعقاد)، خون به درستی لخته نمی‌شود، خون‌ریزی ایجاد شده از یک جراحت سطحی با سرعت معمول متوقف نخواهد شد و افراد مبتلا را با چالش‌های متعددی روبه‌رو خواهد کرد، این بیماری طیف‌های متفاوتی از خفیف، متوسط و شدید دارد و با شدت ضربه‌های متفاوت، خونریزی ایجاد می‌شود. در...


استفاده از اولین داروی تزریقی زیر جلدی هموفیلی A در خوزستان

ایسنا/خوزستان رئیس بیمارستان شهید بقایی ۲ اهواز از ورود اولین و تنها داروی تزریقی زیر جلدی برای پیشگیری از خونریزی در بیماران مبتلا به هموفیلی A  به استان خوزستان خبر داد. دکتر بیژن کیخایی با اعلام این خبر گفت: هموفیلی A یک اختلال خونریزی دهنده نادر و ارثی مرتبط با کروموزوم X است که با کمبود فعالیت فاکتور انعقادی ۸ (FVIII) شناخته می‌شود. به گزارش ایسنا، وی ادامه داد: این بیماری شدت‌های متفاوت دارد که در اشکال شدید خونریزی، خود به خود و مکرر یا با خونریزی‌های طولانی‌ متعاقب تروما همراه است؛ خونریزی‌های مکرر به خصوص در مفاصل رخ می‌دهد و به ویژه در کودکان منجر به افت کیفیت زندگی و در نهایت در بسیاری از موارد موجب معلولیت‌های...


ورود اولین داروی تزریقی زیر جلدی برای بیماران هموفیلی خوزستان

به گزارش خبرگزاری مهر، بیژن کیخایی با اعلام این خبر بیان کرد: هموفیلی A یک اختلال خونریزی دهنده نادر و ارثی مرتبط با کروموزوم X است که با کمبود فعالیت فاکتور انعقادی ۸ (FVIII) شناخته می‌شود. وی ادامه داد: این بیماری شدت‌های متفاوت دارد که در اشکال شدید خونریزی، خود به خود و مکرر یا با خونریزی‌های طولانی متعاقب تروما همراه است؛ خونریزی‌های مکرر به خصوص در مفاصل رخ می‌دهد و به ویژه در کودکان منجر به افت کیفیت زندگی و نهایتاً در بسیاری از موارد موجب معلولیت‌های متعدد می‌شود. وی افزود: داروی Emicizumab یک مونوکلونال آنتی بادی است (فاکتور انعقادی نیست) که به هر دو عامل انعقاد فعال IX و فاکتور X متصل می‌شود و واسطه فعال شدن دومی...


ورود اولین داروی تزریقی زیر جلدی بیماران هموفیلی به خوزستان

به گزارش خبرگزاری صدا و سیما استان خوزستان، دکتر بیژن کیخایی گفت: هموفیلی A یک اختلال خونریزی دهنده نادر و ارثی مرتبط با کروموزوم X است که با کمبود فعالیت فاکتور انعقادی ۸ (FVIII) شناخته می‌شود. وی افزود: این بیماری شدت‌های متفاوت دارد که در اشکال شدید خونریزی، خود به خود و مکرر یا با خونریزی‌های طولانی متعاقب تروما همراه است، خونریزی‌های مکرر به خصوص در مفاصل رخ می‌دهد و به ویژه در کوردکان منجر به افت کیفیت زندگی و نهایتا در بسیاری از موارد موجب معلولیت‌های متعدد خواهد شد. دکتر کیخایی ادامه داد: داروی Emicizumab یک مونوکلونال آنتی بادی است (فاکتور انعقادی نیست) که به هردو عامل انعقاد فعال IX و فاکتور X متصل می‌شود و واسطه فعال شدن دومی است...


ذخایر استراتژیک راهکاری برای تامین داروهای خاص

بهرام عین الهی وزیر بهداشت با اشاره به کمبود داروی هموفیلی گفت: ممکن است در برخی مقاطع با کمبود بعضی دارو ها مواجه شویم که تنها به دولت فعلی مربوط نمی‌شود.  او افزود: تنها راه حل رفع این کمبود، ذخیره راهبردی داروهای هموفیلی است. جزئیات بیشتر را در فیلم زیر مشاهده کنید. کد ویدیو دانلود فیلم اصلی باشگاه خبرنگاران جوان علمی پزشکی بهداشت و درمان


داروی بیماران هموفیلی به تولید انبوه می‌رسد؟

بر اساس اعلام سازمان غذا و دارو، مراحل مطالعه بالینی این دارو در حال انجام است و به محض اتمام این مراحل، شرکت مورد نظر به اندازه نیاز بیش از چهار ماه بیماران هموفیلی، دارو تولید می‌کند. به گزارش خبرنگار ایمنا، هموفیلی بیماری ارثی وابسته به جنسیت است که در مردان بروز کرده و زنان دارای ژن معیوب ناقل این بیماری هستند، همچنین حدود ۳۰ درصد از مبتلایان به این بیماری دارای جهش جدید هستند و مادر آن‌ها نیز ناقل بیماری نبوده است. ایران یکی از مناطق دارای شیوع بالای هموفیلی بوده و از نظر جمعیت مبتلایان به هموفیلی نهمین کشور جهان است و حدود ۴۴ درصد از موارد اختلالات بدو تولد خونریزی‌دهنده در ایران از نوع هموفیلی است. تولید...


داروی بیمارن هموفیلی به تولید انبوه می‌رسد؟

بر اساس اعلام سازمان غذا و دارو، مراحل مطالعه بالینی این دارو در حال انجام است و به محض اتمام این مراحل، شرکت مورد نظر به اندازه نیاز بیش از چهار ماه بیماران هموفیلی، دارو تولید می‌کند. به گزارش خبرنگار ایمنا، هموفیلی بیماری ارثی وابسته به جنسیت است که در مردان بروز کرده و زنان دارای ژن معیوب ناقل این بیماری هستند، همچنین حدود ۳۰ درصد از مبتلایان به این بیماری دارای جهش جدید هستند و مادر آن‌ها نیز ناقل بیماری نبوده است. ایران یکی از مناطق دارای شیوع بالای هموفیلی بوده و از نظر جمعیت مبتلایان به هموفیلی نهمین کشور جهان است و حدود ۴۴ درصد از موارد اختلالات بدو تولد خونریزی‌دهنده در ایران از نوع هموفیلی است. تولید...


تولید انبوه داروی بیماران هموفیلی، بزودی

به گزارش جام جم آنلاین، سیدحیدر محمدی، گفت: یکی از تولیدکنندگان داخلی داروی بیماران هموفیلی که بخش اعظم فاکتور ۸ نوترکیب را تأمین می‌کرد، با مشکلاتی مواجه و باعث شد تامین دارویی بیماران هموفیلی دچار اختلال شود. محمدی با عنوان این مطلب که روند تأمین دارو از طریق واردات زمانبر است، ادامه داد: تأمین داروی بیماران هموفیلی از چند مسیر دنبال می‌شود. در حال حاضر تامین دو شکل پلاسمایی و نوترکیب این دارو از مسیر واردات و تولید داخل در حال انجام است. رئیس سازمان غذا و دارو با بیان اینکه نوع پلاسمایی دارو به شکل وارداتی تأمین می‌شود، افزود: روند افزایش تولید داروی نوترکیب تولید داخلی هنوز به اندازه کافی نبوده است تا بتواند پاسخگوی نیاز بیماران باشد، در...


تولید داروی بیماران هموفیلی در کشور به زودی

رئیس سازمان غذا و دارو از ورود یک تولید کننده جدید در داخل کشور برای تولید داروی نوترکیب بیماران هموفیلی خبر داد و گفت: مراحل مطالعه بالینی این دارو در حال انجام است و به محض اتمام این مراحل، شرکت مورد نظر به اندازه نیاز بیش از ۴ ماه بیماران هموفیلی، دارو را تولید کرده است که به بازار می آید و می تواند نیاز را مرتفع کند. به گزارش خبرگزاری برنا، سیدحیدر محمدی رئیس سازمان غذا و دارو گفت: یکی از تولیدکنندگان داخلی داروی بیماران هموفیلی که بخش اعظم فاکتور ۸ نوترکیب را تأمین می‌کرد، با مشکلاتی مواجه و باعث شد تامین دارویی بیماران هموفیلی دچار اختلال شود. محمدی با عنوان این مطلب که روند تأمین دارو از...


واردات ۳۰ هزار ویال داروی هموفیلی به کشور

احمد قویدل، رئیس سابق انجمن هموفیلی ایران گفت: در حال حاضر دسترسی بیماران هموفیلی به دارو کاهش پیدا کرده است. برای تولید مورد نیاز کشور باید ماهیانه حدود ۵۰ هزار ویال تولید شود. حدود یک ماه است که به جهت واردات داروی فاکتور هشت ارز تخصیص داده شده است. با وجود تولید در داخل ممنوعیت واردات برطرف شده و قرار است ۱۰۰ هزار ویال وارد شود.   او اضافه کرد: در حال حاضر ۳۰ هزار ویال داروی فاکتور هشت وارد کشور شده است.   به گفته وی به دلیل بی توجهی به موضوع مطالبات شرکت تولیدی، این کارخانه در ساخت داروی فاکتور هشت دچار اختلال شده است.   او گفت: این شرکت هم دانش فنی داروی مد نظر بیماران...


چرا داروی بیماران هموفیلی دچار کمبود شد/ توضیحات سازمان غذا و دارو

سیدحیدر محمدی، گفت: یکی از تولیدکنندگان داخلی داروی بیماران هموفیلی که بخش اعظم فاکتور ۸ نوترکیب را تأمین می‌کرد، با مشکلاتی مواجه شد و باعث گردید تأمین دارویی بیماران هموفیلی دچار اختلال شود. وی با عنوان این مطلب که روند تأمین دارو از طریق واردات زمانبر است، ادامه داد: تأمین داروی بیماران هموفیلی از چند مسیر دنبال می‌شود. در حال حاضر تأمین دو شکل پلاسمایی و نوترکیب این دارو از مسیر واردات و تولید داخل در حال انجام است. رئیس سازمان غذا و دارو با بیان اینکه نوع پلاسمایی دارو به شکل وارداتی تأمین می‌شود، افزود: روند افزایش داروی نوترکیب تولید داخل هنوز به اندازه کافی نبوده تا بتواند پاسخگوی نیاز بیماران باشد، در نتیجه ناچار شدیم از اواخر سال گذشته نسبت...


چرا داروی بیماران هموفیلی دچار کمبود شد

سیدحیدر محمدی، در گفتگو با مهر گفت: یکی از تولیدکنندگان داخلی داروی بیماران هموفیلی که بخش اعظم فاکتور ۸ نوترکیب را تأمین می‌کرد، با مشکلاتی مواجه شد و باعث گردید تأمین دارویی بیماران هموفیلی دچار اختلال شود. وی با عنوان این مطلب که روند تأمین دارو از طریق واردات زمانبر است، ادامه داد: تأمین داروی بیماران هموفیلی از چند مسیر دنبال می‌شود. در حال حاضر تأمین دو شکل پلاسمایی و نوترکیب این دارو از مسیر واردات و تولید داخل در حال انجام است. رئیس سازمان غذا و دارو با بیان اینکه نوع پلاسمایی دارو به شکل وارداتی تأمین می‌شود، افزود: روند افزایش داروی نوترکیب تولید داخل هنوز به اندازه کافی نبوده تا بتواند پاسخگوی نیاز بیماران باشد، در نتیجه ناچار شدیم از اواخر...


چرا ابتلا به هموفیلی بیشتر در آقایان مشاهده می‌شود؟

دکتر عماد حاجی نژاد گفت: پروتئین‌ها به عملکرد نرمال انعقاد خون کمک می‌کنند و در صورت نقص آن‌ها، در افراد مبتلا به هموفیلی امکان خونریزی شدید، حتی به علت زخم‌ها و ضربه‌های کوچک، وجود دارد. این پزشک افزود: علائم هموفیلی بستگی به شدت آن در فرد مبتلا دارند؛ در صورتی که شدت بیماری کم باشد، بیمار ممکن است پس از زخم یا جراحی، خونریزی بیشتری را تجربه کند اما در صورتی که هموفیلی شدید باشد، خونریزی‌ها ممکن است به طور بی‌دلیل و به شکل تصادفی رخ دهند و اغلب در مفاصل و عضلات اتفاق افتاده و باعث درد، تورم و محدودیت حرکت می‌شوند. وی افزود: هموفیلی بیشتر به صورت ارثی به نسل‌های بعدی منتقل می‌شود و بستگی به نوع...


روزگار سخت بیماران هموفیلی / معلولیت عواقب کمبود دارو

به گزارش خبرنگار اجتماعی ایسکانیوز، هموفیلی از جمله بیماری‌هایی است که بیماران مبتلا به آن باید تحت درمان مداوم باشند و به شکل منظم دارو دریافت کنند اما چند وقتی است که روند توزیع داروی این بیماران با اشکالاتی همراه شده و صدای اعتراض خانواده‌ها را درآورده است. بیماران می‌گویند اگر این روند ادامه پیدا کند، بسیاری از آن‌ها معلول خواهند شد. عذرخواهی رئیس سازمان غذا و دارو از بیماران هموفیلی کاهش سهمیه داروی بیماران مادر یک کودک مبتلا به هموفیلی در این باره به ایسکانیوز گفت: در گذشته به دلیل اینکه آگاهی و امکانات نبود و دارو دیر به دست بیماران می‌رسید، شاهد معلول شدن بسیاری از کودکان هموفیلی بودیم اما بعد از اجرای طرح پیشگیری از معلولیت...


بیماران هموفیلی بیشترین افراد نیازمند اهداخون

به گزارش خبرگزاری صداوسیمامرکز کرمان،دریافت کنندگان خون و فرآورده های خونی حیاتشان درگرو بخشش و اهدا خون سالم افراد اهدا کننده است.  مدیر کل انتقال خون استان با اشاره به اینکه اکنون بیشترین نیاز خونی در گروه a و o و خصوصا o منفی است گفت: ۱۵۰۰ بیمار نیازمند دریافت خون در استان بیماران هموفیلی نیازمندتر هستند که در ماه دوبار دریافت خون انجام میشود . شکوهی افزود: علاوه بر بیماران خونی ، گروه های دیگری چون بیماران در حوادث مختلف از جمله تصادفات نیز نیازمند این اهداخون هستند . در سال گذشته در استان ۷۸هزار واحد خون توسط افراد به بیماران نیازمند اهداشد. بهترین سن اهداخون برای افراد ۱۸تا ۶۵سال تعیین شده است. گزارشی از نجفی: کد ویدیو...


زخم بی کفایتی بر پیکر دردمند بیماران هموفیلی

جام جم آنلای-زهره کریم زاده؛ حتما نام بیماری هموفیلی را شنیده ایم و در بیشتر مواقع به سادگی از کنار آن رد شده ایم، غافل از اینکه نمی دانیم هموفیلی بیماری دردآوری است که فرد و خانواده اش باید شاهد صحنه های دلخراش بیماری باشند، خونی که تنها بر اثر یک خراش کوچک بند نیاید و دردی که در تمام مفاصل بپیچد را حتی نمی توان تصور کرد. شایع ترین نوع بیماری هموفیلی از کمبود فاکتور خونی هشت، ناشی می شود که در ۸۰ درصد موارد ارثی است وا ختلال انعقادی شدید در همان بدو تولد و ماه های نخست در مفاصل و یا دیگر قسمت های بدن به همراه علائم بیماری قابل مشاهده است و از سوی دیگر اختلال...


نیاز بیش از ۴۰۰۰ بیمار تالاسمی، هموفیلی و دیالیزی به خون / کمبود نیروی انسانی و اعتبارات

مدیرکل انتقال خون استان اصفهان با اشاره به نیاز ۴۸۷۰ بیمار تالاسمی، هموفیلی و دیالیزی به خون از کمبود نیروی انسانی و اعتبارات این اداره خبر داد. به گزارش خبرنگار ایمنا، کیان دهراب‌پور امروز _یکشنبه هشتم مردادماه_ در نشست خبری اداره‌کل انتقال خون استان اصفهان، اظهار کرد: در تقویم بیستم خرداد تحت عنوان روز جهانی اهداکنندگان خون و نهم مردادماه به عنوان روز ملی اهدای خون نامگذاری شده است که در نظر گرفتن روز ملی برای انتقال خون به سالروز تأسیس سازمان انتقال خون کشور در سال ۱۳۵۳ بازمی‌گردد. وی با اشاره به حائز اهمیت بودن سلامت اهداکننده و گیرنده خون و فرآورده‌های آن، افزود: پروسه اهدای خون، پروسه‌ای حائز اهمیت و پیچیده و برای آن ۱۷۰۰ دستورالعمل استاندارد تعریف...


شناسایی ۱۳۰۰۰ بیمار هموفیلی در کشور

دکتر سعید کریمی در گفت‌وگو با ایسنا، درباره چرایی بروز بیماری هموفیلی و انواع این بیماری، توضیح داد: اختلالات خونریزی دهنده ارثی با عنوان کلی هموفیلی هستند که به دنبال نقص ژنتیکی و اختلال در تولید فاکتورهای مسئول انعقاد در آبشار انعقادی ایجاد می‌شوند و بر حسب شدت اختلال به انواع شدید، متوسط و خفیف تقسیم می‌شوند. وی افزود: انوع هموفیلی شامل کمبود فاکتور ۸ یا هموفیلی A، کمبود فاکتور ۹ یا هموفیلی B، کمبود فاکتور۵، ۷ ،۱۰،۱۱، ۱۳ و موارد ترکیبی مثل ۵ و ۸ یا ۲ و ۷ و ۹ و ۱۰، کمبود فون ویلبراند که ۴ تیپ دارد و اختلالات پلاکتی (برنارد سولیر و گلانزمن) است. نقش ۷۰ درصدی غربالگری ژنتیکی در جلوگیری از تولد بیماران کریمی...


ازدواج فامیلی چه اندازه در بروز هموفیلی تاثیرگذار است؟

حدود ۳۰ درصد از موارد هموفیلی نیز به دلیل موتاسیون‌های جدید اتفاق می‌افتد، شیوع این اختلالات الگویی همگن دارد؛ اما در بعضی مناطق، شیوع کمبود فاکتور ۱۳ به دلیل ازدواج فامیلی و اجرا نکردن دستورالعمل‌های بهداشتی برای غربالگری قبل و بعد ازدواج، از بروز بیشتری برخوردار است. به گزارش خبرنگار ایمنا، اختلال خونریزی‌دهنده هموفیلی می‌تواند منجر به خونریزی خودبه‌خود و خونریزی پس از آسیب‌دیدگی یا جراحی شود؛ البته در موارد نادر ممکن است فرد به صورت غیرژنتیکی، به هموفیلی مبتلا شود. با توجه به ابتلای ارثی بسیاری از افراد به این بیماری، غربالگری می‌تواند نقش مؤثری در کاهش تعداد مبتلایان داشته باشد. نقش ۷۰ درصدی غربالگری ژنتیکی در جلوگیری از تولد بیماران سعید کریمی، معاون درمان وزارت بهداشت، درمان و...


شناسایی ۱۳ هزار بیمار هموفیلی در کشور

معاون درمان وزارت بهداشت با اشاره به شناسایی و ثبت ۱۳ هزار مبتلا به هموفیلی در کشور، گفت: بیشترین گروه این بیماران شامل هموفیلی A و B (کمبود فاکتور ۸ و ۹ ) و فون ویلبراند است.   دکتر سعید کریمی در گفت‌وگو با ایسنا، درباره چرایی بروز بیماری هموفیلی و انواع این بیماری، توضیح داد: اختلالات خونریزی دهنده ارثی با عنوان کلی هموفیلی هستند که به دنبال نقص ژنتیکی و اختلال در تولید فاکتورهای مسئول انعقاد در آبشار انعقادی ایجاد می‌شوند و بر حسب شدت اختلال به انواع شدید، متوسط و خفیف تقسیم می‌شوند.   وی افزود: انوع هموفیلی شامل کمبود فاکتور ۸ یا هموفیلی A، کمبود فاکتور ۹ یا هموفیلی B، کمبود فاکتور۵، ۷ ،۱۰،۱۱، ۱۳ و موارد...


وعده درمانی؛ روش نوین درمان بیماران هموفیلی!

به گزارش قدس خراسان، فرزند ۱۲ ساله‌اش مبتلا به هموفیلی است و از حدود هشت ماه پیش که تأمین داروهای هموفیلی با مشکل مواجه شد، دغدغه‌ای جدید، روز و شبش را تار کرد؛ خونریزی و درد  توأم با کمبود دارو، «سهند» را هم مانند خیلی از بیماران دیگر دچار افت تحصیلی کرد. پدرش می‌گوید: مسئولان به جای تأمین دارو می‌خواهند از راه وعده درمانی، بیماران هموفیلی را درمان کنند و هر بار با وعده‌ای جدید دل ما را خوش می‌کنند. دیگری زن میانسالی است که روز در میان باید برای دریافت داروی همسرش مسافتی طولانی از روستای کلاکوب به درمانگاه سرور را در این گرما طی کند. از کمبود دارو و وعده‌های بی‌اثر، خسته است و به قول خودش؛ دیگر بریده!...


شناسایی ۱۳۰۰۰ بیمار هموفیل در ایران

آفتاب‌‌نیوز : سعید کریمی درباره چرایی بروز بیماری هموفیلی و انواع این بیماری، توضیح داد: اختلالات خونریزی دهنده ارثی با عنوان کلی هموفیلی هستند که به دنبال نقص ژنتیکی و اختلال در تولید فاکتور‌های مسئول انعقاد در آبشار انعقادی ایجاد می‌شوند و بر حسب شدت اختلال به انواع شدید، متوسط و خفیف تقسیم می‌شوند. وی افزود: انوع هموفیلی شامل کمبود فاکتور ۸ یا هموفیلی A، کمبود فاکتور ۹ یا هموفیلی B، کمبود فاکتور۵، ۷،۱۰،۱۱، ۱۳ و موارد ترکیبی مثل ۵ و ۸ یا ۲ و ۷ و ۹ و ۱۰، کمبود فون ویلبراند که ۴ تیپ دارد و اختلالات پلاکتی (برنارد سولیر و گلانزمن) است. نقش ۷۰ درصدی غربالگری ژنتیکی در جلوگیری از تولد بیماران کریمی با تاکید بر اینکه...


شناسایی ۱۳۰۰۰ بیمار هموفیلی در کشور/ دلایل ابتلا به هموفیلی

 سعید کریمی درباره چرایی بروز بیماری هموفیلی و انواع این بیماری، توضیح داد: اختلالات خونریزی دهنده ارثی با عنوان کلی هموفیلی هستند که به دنبال نقص ژنتیکی و اختلال در تولید فاکتورهای مسئول انعقاد در آبشار انعقادی ایجاد می‌شوند و بر حسب شدت اختلال به انواع شدید، متوسط و خفیف تقسیم می‌شوند. وی افزود: انوع هموفیلی شامل کمبود فاکتور ۸ یا هموفیلی A، کمبود فاکتور ۹ یا هموفیلی B، کمبود فاکتور۵، ۷ ،۱۰،۱۱، ۱۳ و موارد ترکیبی مثل ۵ و ۸ یا ۲ و ۷ و ۹ و ۱۰، کمبود فون ویلبراند که ۴ تیپ دارد و اختلالات پلاکتی (برنارد سولیر و گلانزمن) است. نقش ۷۰ درصدی غربالگری ژنتیکی در جلوگیری از تولد بیماران کریمی با تاکید بر اینکه هموفیلی...


آثار ازدواج‌های فامیلی در بروز این بیماری

معاون درمان وزارت بهداشت با اشاره به شناسایی و ثبت ۱۳ هزار مبتلا به هموفیلی در کشور، گفت: بیشترین گروه این بیماران شامل هموفیلی A و B (کمبود فاکتور ۸ و ۹ ) و فون ویلبراند است. دکتر سعید کریمی در گفت‌وگو با ایران اکونومیست، درباره چرایی بروز بیماری هموفیلی و انواع این بیماری، توضیح داد: اختلالات خونریزی دهنده ارثی با عنوان کلی هموفیلی هستند که به دنبال نقص ژنتیکی و اختلال در تولید فاکتورهای مسئول انعقاد در آبشار انعقادی ایجاد می‌شوند و بر حسب شدت اختلال به انواع شدید، متوسط و خفیف تقسیم می‌شوند. وی افزود: انوع هموفیلی شامل کمبود فاکتور ۸ یا هموفیلی A، کمبود فاکتور ۹ یا هموفیلی B، کمبود فاکتور۵، ۷ ،۱۰،۱۱، ۱۳ و موارد ترکیبی...


شناسایی ۱۳۰۰۰ بیمار هموفیل در کشور/آثار ازدواج‌های فامیلی در بروز این بیماری

معاون درمان وزارت بهداشت با اشاره به شناسایی و ثبت ۱۳ هزار مبتلا به هموفیلی در کشور، گفت: بیشترین گروه این بیماران شامل هموفیلی A و B (کمبود فاکتور ۸ و ۹ ) و فون ویلبراند است. دکتر سعید کریمی در گفت‌وگو با ایسنا، درباره چرایی بروز بیماری هموفیلی و انواع این بیماری، توضیح داد: اختلالات خونریزی دهنده ارثی با عنوان کلی هموفیلی هستند که به دنبال نقص ژنتیکی و اختلال در تولید فاکتورهای مسئول انعقاد در آبشار انعقادی ایجاد می‌شوند و بر حسب شدت اختلال به انواع شدید، متوسط و خفیف تقسیم می‌شوند. وی افزود: انوع هموفیلی شامل کمبود فاکتور ۸ یا هموفیلی A، کمبود فاکتور ۹ یا هموفیلی B، کمبود فاکتور۵، ۷ ،۱۰،۱۱، ۱۳ و موارد ترکیبی...


حمایت دانشگاه علوم پزشکی از ۷۶ بیمار شناسایی شده هموفیلی در خراسان شمالی

ایسنا/خراسان شمالی مسئول امور بیماران خاص معاونت درمان دانشگاه علوم پزشکی خراسان شمالی گفت: اکنون ۷۶ بیمار هموفیلی در استان (به جز مناطق تحت پوشش دانشکده علوم پزشکی اسفراین) شناسایی و ثبت شده اند. مهری فرشاد، با بیان اینکه این بیماران خدمات درمانی رایگان را در مراکز درمانی دانشگاه دریافت می‌کنند، ادامه داد: با حمایت دانشگاه علوم پزشکی خدمات ویزیت تخصصی، دارویی، تزریق و آزمایش های مورد نیاز کاملا رایگان به این بیماران ارائه می‌شود. وی هموفیلی را یک بیماری خونریزی‌دهنده ژنتیکی و ارثی برشمرد و افزود: با توجه به اینکه هموفیلی یک بیماری وابسته به جنسیت است معمولا در پسران بروز می‌کند و دختران به ندرت دچار آن می‌شوند اما می‌توانند ناقل بیماری باشند. فرشاد اضافه کرد: هموفیلی...


شناسایی ۱۲۰ بیمار مبتلا به هموفیلی

به گزارش خبرگزاری صداوسیما، اصفهان؛ سرپرست معاونت درمان دانشگاه علوم پزشکی کاشان به ثبت نام هزار و شصت و هفت  بیمار خاص منطقه کاشان در سامانه مدیریت بیماری‌های نادر وزارت بهداشت اشاره کرد و گفت : از این تعداد ۳۵ بیمار تالاسمی، ۶۰۰ نفر مبتلا به ام اس، ۳۰۰ بیمار دیالیز خونی و صفاقی و ۱۲ نفر نیز بیمار متابولیک و بال پروانه‌ای هستند.عباس آزادی با بیان اینکه هفته اول مرداد به عنوان هفته حمایت از بیماران هموفیلی، نام گذاری شده است افزود: هموفیلی یک اختلال در انعقاد خون است که انتقال آن به‌صورت ارثی و وابسته به جنس بوده و بیشتر در آقایان بروز می‌کند.وی گفت : بیماری هموفیلی می‌تواند ندرتاً به‌صورت اکتسابی در بزرگ‌سالی نیز به خصوص در خانم‌ها...


شناسایی ۱۲۰ بیمار مبتلا به هموفیلی در منطقه کاشان

به گزارش قدس آنلاین، عباس آزادی اظهار کرد: بیماران خاص در منطقه کاشان که در سامانه مدیریت بیماری‌های نادر وزارت بهداشت ثبت‌نام کرده‌اند به رقم یک هزار و ۶۷ نفر رسیده که ۳۵ بیمار تالاسمی، ۶۰۰  نفر مبتلا به ام اس، ۳۰۰  بیمار دیالیز خونی و صفاقی و ۱۲ نفر نیز بیمار متابولیک و بال پروانه‌ای هستند. وی با اشاره به نام‌گذاری هفته اول مرداد به عنوان هفته حمایت از بیماران هموفیلی، افزود: هموفیلی یک اختلال در انعقاد خون است که انتقال آن به‌صورت ارثی و وابسته به جنس بوده و بیشتر در آقایان بروز می‌کند. سرپرست معاونت درمان دانشگاه علوم پزشکی کاشان، تصریح کرد: بیماری هموفیلی می‌تواند ندرتاً به‌صورت اکتسابی در بزرگ‌سالی نیز به خصوص در خانم‌ها و بعد از...


افزایش ظرفیت خدمت‌رسانی به بیماران هموفیلی و تالاسمی در دانشگاه علوم پزشکی مشهد

به گزارش قدس خراسان به نقل از وبدا، ایوب توکلیان اظهار کرد: با توجه به حضور بیماران هموفیلی و تالاسمی مهاجر از سایر افزایش ظرفیت خدمت‌رسانی به بیماران هموفیلی و تالاسمی مناطق کشور در مشهد، این احساس نیاز وجود داشت که ظرفیت خدمت‌رسانی به این بیماران افزایش یابد. معاون درمان دانشگاه علوم پزشکی مشهد با اشاره به اینکه فرایند و روند ارائه خدمت به بیماران هموفیلی و تالاسمی بررسی شده است تا مشکلات کمبود دارو مرتفع شود، افزود: علاوه براین با توجه به افزایش تعداد بیماران تالاسمی و هموفیلی، باید ظرفیت کلینیک سرور افزایش یابد. وی با بیان اینکه بر این اساس با پیگیری‌های انجام شده، هشت تخت به کلینیک سرور در حوزه تزریقات خون افزوده می‌شود، تصریح کرد: همچنین...


افزایش ظرفیت خدمت رسانی به بیماران هموفیلی و تالاسمی

به گزارش خبرگزاری صداوسیما مرکز خراسان رضوی، معاون درمان دانشگاه علوم پزشکی مشهد گفت: با توجه به حضور بیماران هموفیلی و تالاسمی مهاجر از سایر مناطق کشور در مشهد، این احساس نیاز وجود داشت که ظرفیت خدمت رسانی به این بیماران افزایش یابد. دکتر ایوب توکلیان با اشاره به اینکه فرایند و روند ارائه خدمت به بیماران هموفیلی و تالاسمی بررسی شده است تا مشکلات کمبود دارو مرتفع شود، افزود: علاوه براین با توجه به افزایش تعداد بیماران تالاسمی و هموفیلی، باید ظرفیت کلینیک سرور افزایش یابد. وی با بیان اینکه بر این اساس با پیگیری‌های انجام شده، هشت تخت به کلینیک سرور در حوزه تزریقات خون افزوده می‌شود، تصریح کرد: همچنین در بیمارستان طالقانی نیز به منظور افزایش دسترسی...


حمایت دانشگاه علوم پزشکی خراسان شمالی از ۷۶ بیمار ثبت شده هموفیلی

مسئول امور بیماران خاص معاونت درمان دانشگاه علوم پزشکی خراسان شمالی گفت: با حمایت دانشگاه علوم پزشکی خدمات ویزیت تخصصی، دارویی، تزریق و آزمایش‌های مورد نیاز کاملا رایگان به این بیماران ارائه می‌شود. مهری فرشاد افزود: هموفیلی یک بیماری خونریزی‌دهنده ژنتیکی و ارثی است و معمولا در پسران بروز می‌کند و دختران به ندرت دچار آن می‌شوند، ولی می‌توانند ناقل بیماری باشند. وی گفت: هموفیلی A شایعترین نوع بیماری است که به دلیل کمبود فاکتور انعقادی هشت بروز می‌کند و ۸۰ درصد بیماران به این نوع مبتلا هستند، هموفیلی B نوع دیگری از بیماری است که به دلیل کمبود فاکتور انعقادی ۹ رخ می‌دهد و درصد کمی از بیماران هموفیلی را شامل می‌‎شود.فرشاد افزود: انواع دیگری از بیماری نیز بر...


۱۲۰ بیمار مبتلا به هموفیلی در منطقه کاشان شناسایی شده اند

عباس آزادی در گفت و گو با خبرنگار مهر با اشاره به نامگذاری یکم تا هفتم مردادماه به عنوان هفته حمایت از بیماران هموفیلی اظهار داشت: این بیماری یک اختلال انعقادی ارثی است که انتقال آن وابسته به جنس بوده و عمدتاً در آقایان بروز می‌کند. وی ابراز داشت: بیماری هموفیلی می‌تواند ندرتاً به‌صورت اکتسابی در بزرگ‌سالی نیز بخصوص در خانم‌ها (بعد از زایمان) در افراد مسن و یا درزمینه بدخیمی‌ها مشاهده شود. معاون درمان دانشگاه علوم پزشکی کاشان تصریح کرد: به علت ماهیت خونریزی دهنده بیماری هموفیلی، خونریزی در ارگان‌های مختلف بدن بروز می‌کند که در نوع شدید بیماری حتی به‌صورت خودبه‌خودی، بدون ضربه و فشار خاص نیز اتفاق می‌افتد. وی خاطرنشان کرد: این بیماری عمدتاً باعث خونریزی مفصلی...


عذرخواهی رئیس سازمان غذا و دارو از بیماران هموفیلی

یک اقدام بی سابقه و ارزشمند، سیدحیدر محمدی رئیس سازمان غذا و دارو، پس از تجمع اعتراضی چند روز پیش بیماران هموفیلی و والدین آن‌ها در مقابل ساختمان وزارت بهداشت، در پیامی علاوه بر وعده بهبود شرایط دسترسی بیماران هموفیلی به دارو‌های مورد نیاز آن ها، تصریح نموده است که اگر قصوری انجام داده است بیماران بر ایشان ببخشند. البته رئیس سازمان غذا و دارو، هیچ اشاره‌ای به مشکل دسترسی بیماران به موجودی اندک دارو‌های "هملیبرا" که یکی از مطالبات تجمع کنندگان است، نکرده است. در مجموع رویکرد وزارت بهداشت در تعامل با معترضین در روز تجمع و به دنبال آن انتشار این متن توسط رئیس سازمان غذا و دارو بی سابقه است. باشگاه خبرنگاران جوان علمی پزشکی...