Web Analytics Made Easy - Statcounter
2024-05-08@03:46:49 GMT
۱۹۳۹ نتیجه - (۰.۰۰۰ ثانیه)

جدیدترین‌های «هموفیلی B»:

بیشتر بخوانید: اخبار اقتصادی روز در یوتیوب (اخبار جدید در صفحه یک)
    بیماران هموفیلی، بیمارانی هستند که شیرینی روزهای کودکی و شور سالهای جوانیشان با هراس از خونریزی و دردهای مفصلی گره خورده و ... ۰۷ مرداد ۱۳۹۸ - ۱۷:۳۹ اجتماعی پزشکی نظرات - اخبار اجتماعی - به گزارش گروه اجتماعی باشگاه خبرنگاران پویا؛ هفته اول مردادماه در تقویم ملی با عنوان هفته حمایت از بیماران هموفیلی نام‌گذاری شده است تا با افزایش آگاهی عموم مردم نسبت به این بیماری و نیازهای این بیماران، کیفیت زندگی  افراد مبتلا به هموفیلی افزایش یابد.  طبق آخرین آمار وزارت بهداشت، درمان و آموزش پزشکی 11 هزار و 250 بیمار هموفیلی و سایر اختلالات خونریزی‌دهنده در سامانه وزارت بهداشت ثبت شده‌اند که در 83 مرکز درمانی در دانشگاه‌ها یا دانشکده‌های علوم پزشکی به آنان خدمات درمانی...
     به گزارش خبرگزاری مهر، کورش فرزین درباره صحبت‌های مطرح شده در مورد پرداخت مطالبات داروخانه مرکز درمان جامع هموفیلی افزود: البته با توجه به وضعیت خاص بیماران هموفیلی و اولویت دادن بیمه سلامت به این بیماران، پرداخت مطالبات این درمانگاه همواره سریع‌تر از سایر درمانگاه‌ها انجام شده است.  وی بیان کرد: در حال حاضر تمام اسناد ارسالی از طرف درمانگاه جامع هموفیلی ایران در دست بررسی است.  فرزین اظهار داشت: قدر مسلم پرداخت مطالبات مراکز طرف قرارداد یکی از وظایف سازمان بیمه سلامت است که بر اساس تخصیص‌های انجام شده، این مطالبات پرداخت می‌شود. کد خبر 4679553 مهناز قربانی مقانکی
    به گزارش  حوزه بهداشت و درمان گروه علمی پزشكی باشگاه خبرنگاران جوان،کورش فرزین، معاون بیمه خدمات سلامت سازمان بیمه سلامت درباره پرداخت مطالبات داروخانه مرکز درمان جامع هموفیلی اظهار کرد: داروخانه مرکز درمان جامع هموفیلی ایران به صورت یک داروخانه مستقل با بیمه سلامت قرارداد ندارد و مطالبات این داروخانه در قالب قرارداد درمانگاه پرداخت می‌شود.به گفته وی تمام اسناد ارسالی از طرف درمانگاه جامع هموفیلی ایران در دست بررسی است.بیشتر بخوانید: آمادگی کامل دفاتر پیشخوان برای ارائه دفترچه به مددجویانفرزین بیان کرد: پرداخت مطالبات مراکز طرف قرارداد یکی از وظایف سازمان بیمه سلامت است که بر اساس تخصیص‌های انجام شده، این مطالبات پرداخت می‌شود.   انتهای پیام/ پرداخت مطالبات مراکز طرف قرارداد بر عهده سازمان بیمه سلامت
    معاون بیمه خدمات سلامت سازمان بیمه سلامت گفت: داروخانه مرکز درمان جامع هموفیلی ایران به صورت یک داروخانه مستقل با بیمه سلامت قرارداد ندارد و مطالبات این داروخانه در قالب قرارداد درمانگاه پرداخت می‌شود. به گزارش ایسنا، دکتر کورش فرزین درباره صحبت‌های مطرح شده در مورد پرداخت مطالبات داروخانه مرکز درمان جامع هموفیلی، گفت: البته با توجه به وضعیت خاص بیماران هموفیلی و اولویت دادن بیمه سلامت به این بیماران، پرداخت مطالبات این درمانگاه همواره سریع‌تر از سایر درمانگاه‌ها انجام شده است.  وی بیان کرد: در حال حاضر تمام اسناد ارسالی از طرف درمانگاه جامع هموفیلی ایران در دست بررسی است. بنابر اعلام پایگاه اطلاع رسانی سازمان بیمه سلامت، فرزین اظهار داشت: قدر مسلم پرداخت مطالبات مراکز طرف قرارداد یکی...
    به گزارش روز دوشنبه روابط عمومی دانشگاه علوم پزشکی شهید بهشتی، سایه پرخیده افزود: فاکتور هشت از پلاسمای خون انسان حاصل می شود که مقدار آن بسیار اندک است. وی،  مهم ترین عارضه خطرناک برای مبتلایان به هموفیلی را خونریزی داخل مغزی عنوان کرد و اظهار داشت: عارضه خونریزی در مفاصل یکی از شایع ترین تظاهرات بالینی است که بیشتر در زانو و پاشنه رخ می دهد. عضو هیئت علمی دانشگاه علوم پزشکی شهید بهشتی ادامه داد: این عارضه باعث درد شدید مفاصل، گرفتگی شدید عضلانی، خشکی و سفتی مفاصل درگیر و در نهایت از کار افتادگی آن مفصل می شود. وی یادآور شد: مفصلی که خونریزی در آن رخ می دهد، احتمال خونریزی مجدد در آن بیشتر است و این چرخه معیوب...
    به گزارش خبرگزاری برنا از تهران ؛  این همایش با حضور مریم محمدیان دبیر هیات ورزشهای همگانی استان تهران،زهیر احمدی ناظر هیات استان،  احمد قویدل مدیر عامل کانون هموفیلی  همراه با 200 خانواده هموفیلی آغاز و تا ساعت 9 شب ادامه داشت. درابتدا 52کودک هموفیلی به مناسبت  پنجاه و دومین سالگرد تاسیس کانون هموفیلی ایران 52بادبادک با 52 آرزو را برفراز آسمان پرواز دادند. سپس کودکان همراه با خانواده های خود در غرفه های کتل بل،دارت،آمادگی جسمانی، لیوان چینی،هفت سنگ و منچ که به همت هیات ورزشهای همگانی استان تهران تدارک دیده شده بود شرکت کرده و ساعات خوشی را در کنار خانواده ها و دوستان گذراندند. از دیگر برنامه های این همایش اجرای موسیقی و حرکات نمایشی طنابزنی  توسط...
    حنطوش زاده، رئیس اداره بیماران خاص وزارت بهداشت در گفت‌وگو با خبرنگار حوزه بهداشت و درمان گروه علمی پزشكی باشگاه خبرنگاران جوان، اظهار کرد: در حال حاضر بیماران هموفیلی هیچ مشکلی از نظر کمبود دارو، امکانات و حتی مراکز خدمات درمانی ندارند و برخی از دارو‌های بیماران هموفیلی به وسیله شرکت‌های تولیدکننده داخلی و بخش دیگری نیز بنا بر ضرورت به وسیله واردات تأمین می‌شود.وی ادامه داد: داروی بیماران هموفیلی به میزان کافی در سطح بازار و در انبار‌ها موجود است و بیماران به راحتی می‌توانند دارو‌های مورد نیاز خود را تأمین کنند.حنطوش زاده با اشاره به کمبود دارو‌ی بیماران هموفیلی در برخی مناطق تأکید کرد: در برخی از مراکز و داروخانه‌ها به دلیل تأخیر در توزیع دارو به وسیله شرکت‌های پخش...
    بیماران هموفیلی همانند بیماران دیگر با مشکلات متعددی دست به گریبان هستند، آنها می خواهند با غلبه بر تمامی دردهای خود امیدوارانه تر به زندگی پر از تلاطم خود ادامه دهند، اما نگاههای سرد جامعه و از طرفی نبود حمایت های اجتماعی مشکلات آنان را بیش از همه مضاعف تر کرده است. این بیماران برای دریافت فاکتور مورد نیاز نیز مجبورند با طی مسافت هایی دور و دراز و در روزهایی مشخص به مرکز درمانی تعیین شده خود مراجعه کنند که در صورت بی توجهی به این امر مهم عواقب متعددی به دنبال داشته و حتی  وضعیت عمومی شان  را با معضل جدی مواجه می کند. رضا  ۲۵ ساله  از جمله بیماران هموفیلی مراجعه کننده به مرکز آموزشی و درمانی تخصصی و فوق تخصصی...
    در حالی که شرکت دانش‌بنیان تولیدکننده فاکتور انعقادی ۸ از تامین نیاز کشور از این دارو خبر داده است، ولی این شرکت‌ با پدیده "دامپینگ" و واردات بی‌رویه این دارو دست و پنجه نرم می‌کند، ضمن آنکه در حالی که کشور با کمبود فاکتور ۸ مواجه است، این داروی استراتژیک در حجم زیادی در انبارهای این شرکت انباشته شده است و وزارت بهداشت نیز سهمیه محدودی برای توزیع آن در نظر گرفته است. به گزارش ایسنا، مبتلایان به بیماری هموفیلی فاقد یکی از فاکتورهای انعقادی شماره ۸ ، ۹ و یا ۱۱ هستند و در صورتی که دچار هر نوع خونریزی شوند، خون آنها منعقد نشده و برای توقف خونریزی تزریق فاکتور انعقادی ضروری است. بیماری هموفیلی در ۸۵ درصد موارد...
    هیئت ورزش‌های همگانی استان تهران با همکاری کانون هموفیلی ایران به مناسبت هفته حمایت از بیماران هموفیلی و روز "هموفیلی، نشاط و ورزش" عصر دیروز (جمعه) در پارک پردیسان همایشی برگزار شد. ۰۵ مرداد ۱۳۹۸ - ۱۳:۵۰ ورزشی رشته های ورزشی نظرات - اخبار ورزشی - به گزارش خبرگزاری تسنیم و به نقل از پایگاه خبری هیئت ورزش‌های همگانی استان تهران، این همایش از ساعت 6 عصر روز گذشته(جمعه) با حضور مریم محمدیان دبیر هیئت ورزش‌های همگانی استان تهران، زهیر احمدی ناظر هیئت استان، احمد قویدل مدیر عامل کانون هموفیلی همراه با 200 خانواده هموفیلی آغاز و تا ساعت 9 شب ادامه داشت. درابتدا 52 کودک هموفیلی به مناسبت پنجاه و دومین سالگرد تاسیس کانون هموفیلی ایران  52 بادبادک...
    52 کودک هموفیلی با به پرواز درآوردن بادباک ها در پارک پردیسان، هفته حمایت از بیماران هموفیلی را گرامی داشتند. به گزارش پایگاه اطلاع رسانی شبکه خبر، اول تا هفتم مرداد به نام هفته حمایت از بیماران هموفیلی نام گذاری شده است. دانلود  
    به گزارش گروه وبگردی باشگاه خبرنگاران جوان، احمد قویدل، در پاسخ به اظهارات مدیر عامل سازمان بیمه سلامت مبنی بر پرداخت مطالبات مراکز درمانی و داروخانه‌ها گفت: گزارشی که منتشر شده حداقل شامل داروخانه مرکز درمان جامع هموفیلی ایران نیست. اینکه آیا گزارش صحیحی درباره مراکز دانشگاهی است، باید منتظر نظر مسئولین دانشگاه‌ها ماند. بیشتربخوانید: بحران بیماران هموفیلی برای دسترسی به دارو وی افزود: اینکه بیمه سلامت ماه‌های زمستان را جا بگذارد و پرداخت نکند و پرداخت‌های بهار را رسانه‌ای کند، از انصاف به دور است. مطالبات داروخانه مرکز درمان جامع هموفیلی ایران و تمامی بخش‌های مختلف درمانگاه برای ماه‌های آذر، دی، بهمن و اسفند ۱۳۹۷ تا کنون پرداخت نشده است که نزدیک به ۴ میلیارد تومان است. قویدل ادامه داد:...
    احمد قویدل، در پاسخ به اظهارات مدیر عامل سازمان بیمه سلامت مبنی بر پرداخت مطالبات مراکز درمانی و داروخانه‌ها، به خبرنگار مهر، گفت: گزارشی که منتشر شده حداقل شامل داروخانه مرکز درمان جامع هموفیلی ایران نیست. اینکه آیا گزارش صحیحی درباره مراکز دانشگاهی است، باید منتظر نظر مسئولین دانشگاه‌ها ماند. وی افزود: اینکه بیمه سلامت ماه‌های زمستان را جا بگذارد و پرداخت نکند و پرداخت‌های بهار را رسانه‌ای کند، از انصاف به دور است. مطالبات داروخانه مرکز درمان جامع هموفیلی ایران و تمامی بخش‌های مختلف درمانگاه برای ماه‌های آذر، دی، بهمن و اسفند ۱۳۹۷ تا کنون پرداخت نشده است که نزدیک به ۴ میلیارد تومان است. قویدل ادامه داد: بیمه سلامت در کمال شگفتی مطالبات فروردین ۹۸ را پرداخت نموده...
    یک فوق تخصص خون و سرطان گفت: بیماری هموفیلی درمان قطعی ندارد اما با برخورد منطقی و دریافت فاکتورهای هشت و ۹ این گروه از بیماران می توانند یک بیماری با سیر منطقی داشته باشند در بین بیمارانی که هموفیلی شدت بیشتری دارد ا پیشگیری اولیه و انجام تزریقات میتوان از عوارض در بدن جلوگیری کرد. امیر عباس نکوئی در گفت و گو با خبرنگار ایمنا با بیان اینکه بیماری هموفیلی به دو نوع A و B تقسیم می‌شود، اظهار کرد: کمبود فاکتور هشت از فاکتورهای ۱۳ گانه انتقال خون با عنوان هموفیلی نوع A و کمبود فاکتور نوع ۹ هموفیلی B شناخته می شود. وی تاکید کرد: از نظر میزان شیوع تقریبا از هر پنج تا هفت هزار پسر...
    رئیس کانون حمایت از بیماران هموفیلی خراسان جنوبی گفت: انجمن بیماران هموفیلی خراسان جنوبی اولین مرکز در کشور است که توانسته هپاتیت c در بیماران هموفیلی را برطرف کند. به گزارش ایسنا منطقه خراسان جنوبی، مسعود ضیائی، امروز ۲ مرداد، در کمیته بیماری‌های خاص استان اظهار کرد: از جمله خدمات درمانی کانون هموفیلی، تامین و توزیع رایگان فاکتورهای انعقادی، خدمات دندان پزشکی با تخفیف ویژه در دارالشفای الزهرا(س)، ویزیت رایگان بیماران دو روز در هفته و آزمایشات دوره‌ای رایگان دو مرتبه در سال است. وی افزود: برنامه‌های حمایتی انجمن از جمله در بحث مسکن، اشتغال، تفریحی و فرهنگی است که ۱۸ واحد مسکن در اختیار بیماران گذاشته شده است و در بحث اشتغال وام‌های خود اشتغالی در اختیار آن‌ها قرار گرفته است....
    رئیس کانون حمایت از بیماران هموفیلی خراسان جنوبی گفت: انجمن بیماران هموفیلی خراسان جنوبی اولین مرکز در کشور است که توانسته هپاتیت c در بیماران هموفیلی را برطرف کند. به گزارش ایسنا منطقه خراسان جنوبی، مسعود ضیائی، امروز ۲ مرداد، در کمیته بیماری‌های خاص استان اظهار کرد: از جمله خدمات درمانی کانون هموفیلی، تامین و توزیع رایگان فاکتورهای انعقادی، خدمات دندان پزشکی با تخفیف ویژه در دارالشفای الزهرا(س)، ویزیت رایگان بیماران دو روز در هفته و آزمایشات دوره‌ای رایگان دو مرتبه در سال است. وی افزود: برنامه‌های حمایتی انجمن از جمله در بحث مسکن، اشتغال، تفریحی و فرهنگی است که ۱۸ واحد مسکن در اختیار بیماران گذاشته شده است و در بحث اشتغال وام‌های خود اشتغالی در اختیار آن‌ها قرار...
    دولت و بخش خصوصی به ویژه افراد خیر در سال های گذشته هر کدام به اندازه وسع خود اقدامات فراوانی را برای کاهش و رفع مشکلات بیماران خاص انجام داده‌اند اما مشکلات این قشر از جامعه تمامی ندارد. مرکز جامع بیماران خاص خراسان جنوبی سال ۹۲ در زمینی با زیربنای سه هزار مترمربع در ۶ طبقه و هزینه کرد چهار میلیارد و ۵۰۰ میلیون تومان با حمایت دانشگاه علوم پزشکی و جذب کمک‌های خیرین احداث شد. این مرکز شامل بخش دیالیز با ۲۰ تخت مصوب، بخش تالاسمی با ۱۰ تخت مصوب، بخش هموفیلی با ۱۰ تخت مصوب، بخش ناباروری با ۲۰ تخت مصوب، آزمایشگاه تخصصی، بانک خون، فیزیوتراپی، سونوگرافی، دندانپزشکی و اتاق عمل است. در حال حاضر سه هزار و ۶۰۰ بیمار...
    رئیس کانون حمایت از بیماران هموفیلی خراسان جنوبی با اشاره به ریشه کنی هپاتیت c در بیماران هموفیلی استان، گفت: جشن هموفیلی همزمان با روز ۱۷ مرداد ماه برای این بیماران در خراسان جنوبی برگزار می شود. به گزارش خبرنگار خبرگزاری شبستان از بیرجند، « مسعود ضیائی» امروز (2 مرداد) در کمیته بیمارهای خاص با اشاره به وجود 161 بیمار هموفیلی در سطح استان، اظهار کرد: کانون استانی هموفیلی از سال 83 زیر نظر کانون هموفیلی ایران با حمايت های خيرين و دانشگاه علوم پزشکی با دو هدف حمايتی و درمانی راه اندازی شده است.   رئیس کانون حمایت از بیماران هموفیلی خراسان جنوبی با اشاره به ریشه کنی هپاتیت c در بیماران هموفیلی استان، گفت:  ویزیت رایگان...
    به گزارش خبرنگار مهر، مسعود ضیائی عصر چهارشنبه در کمیته بیماران خاص خراسان جنوبی با اشاره به اقدامات انجام شده برای بیماران هموفیلی بیان کرد: این بیماران به طور رایگان دو روز در هفته ویزیت می شوند. وی با بیان اینکه همچنین آزمایشات سالی دو بار به طور رایگان انجام می شود، اظهار کرد: طی سال های اخیر خدمات دندان پزشکی، فیزیوتراپی و تغذیه هم به لیست خدمات بیماران هموفیلی اضافه شده است. رئیس کانون حمایت از بیماران هموفیلی خراسان جنوبی با اقدامات انجام شده در بعد مسکن بیان کرد: ۱۸ واحد مسکن با کمک خیرین و مسئولان در اختیار این بیماران گذاشته شده است. وی اجرای طرح های تحقیقاتی را از جمله اقدامات انجام شده در راستای حمایت های...
    برای هموفیلی که یک بیماری خونی است و در ردیف بیماری‌های خاص به شمار می‌آید، وجود دارو در بازار و در دسترس بودن آن مهم‌ترین شرط حیات مبتلایان به آن است؛ موضوعی که باید مورد توجه مسئولان ارشد استان قرار بگیرد و اجازه کمبود یا نایاب شدن آنها را ندهند. اما در حالی که بیماران هموفیلی از کمبود دارو و گاه نبود آن انتقاد دارند و نگران این موضوع هستند، مسئولان دانشگاه علوم پزشکی لرستان به‌تازگی اعلام کرده‌اند که هیچ کمبودی در حوزه داروهای بیماران خاص استان وجود ندارد و همه داروهای این قشر تامین است. کمبود دارو پدر یک بیمار مبتلا به هموفیلی که ساکن خرم‌آباد است، در خصوص تامین داروهای مورد نیاز فرزند خود به خبرنگار همشهری می‌گوید:...
    احمد قویدل، مدیرعامل بنیاد هموفیلی، در گفت‌وگو با ایکنا؛ با اشاره به اول مردادماه، آغاز هفته حمایت از بیماران هموفیلی در کشور اظهار کرد: این هفته از یادگارهای دوران ریاست‌جمهوری آیت‌الله هاشمی رفسنجانی است؛ با توجه به حمایت‌هایی که ایشان از این بیماران داشتند، می‌توان ایشان را پدر معنوی بیماران هموفیلی در ایران دانست. وی افزود: نوعی خوش‌فکری در انتخاب این هفته وجود دارد، آن‌هم این است که این هفته به روز اهدای خون منتهی می‌شود، تا 10 سال قبل تمامی داروهای هموفیلی از منابع خونی تهیه می‌شد، در واقع انتقال خون نقش بسیار مهمی در سلامت بیماران هموفیلی ایفا ‌کرد. قویدل با بیان اینکه در حال حاضر حدود 12 هزار بیمار هموفیلی در ایران وجود دارد، در رابطه...
    به گزارش گروه وبگردی باشگاه خبرنگاران جوان، احمد قویدل، در آستانه فرا رسیدن هفته حمایت از بیماران هموفیلی هفته حمایت از بیماران هموفیلی در روز‌های اول تا هفتم مرداد ۹۸ برگزار می‌شود که برای هر روز این هفته یک شعار در نظر گرفته شده است. وی با اشاره به روز اول هفته حمایت از بیماران هموفیلی که «هموفیلی و پیشگیری از تولد» نامگذاری شده است، افزود: دوم مرداد به نام «هموفیلی و فیزیوتراپی»، سوم مرداد «هموفیلی و پروفیلاکسی»، چهارم مرداد «هموفیلی، ورزش و نشاط»، پنجم مرداد «زنان و دختران با اختلالات انعقادی»، ششم مرداد «پرستاری در هموفیلی» و روز آخر که هفتم مرداد است، «هموفیلی و سالمندی»، نامگذاری شده است. سخنگوی کانون هموفیلی ایران، در ادامه به وضعیت بیماران هموفیلی...
    آفتاب‌‌نیوز : احمد قویدل، در آستانه فرا رسیدن هفته حمایت از بیماران هموفیلی گفت: هفته حمایت از بیماران هموفیلی در روزهای اول تا هفتم مرداد ۹۸ برگزار می‌شود که برای هر روز این هفته یک شعار در نظر گرفته شده است. وی با اشاره به روز اول هفته حمایت از بیماران هموفیلی که «هموفیلی و پیشگیری از تولد» نامگذاری شده است، افزود: دوم مرداد به نام «هموفیلی و فیزیوتراپی»، سوم مرداد «هموفیلی و پروفیلاکسی»، چهارم مرداد «هموفیلی، ورزش و نشاط»، پنجم مرداد «زنان و دختران با اختلالات انعقادی»، ششم مرداد «پرستاری در هموفیلی» و روز آخر که هفتم مرداد است، «هموفیلی و سالمندی»، نامگذاری شده است. سخنگوی کانون هموفیلی ایران، در ادامه به وضعیت بیماران هموفیلی اشاره کرد و...
    به گزارش اقتصادآنلاین به نقل از مهر، در این روش درمانی جدید متخصصان بیمارستان سن رافائل ایتالیا سلول های ویروس HIV منتقل شده بی ضرر را به عنوان وسیله انتقال برای جابه جایی ژن جدید سالم مورد استفاده قرار دادند. این روش می تواند به عنوان سایر روش های پیشگام در برابر بیماری های دیگر ارثی استفاده شود . عارضه هموفیلی جزو گروهی از بیماری های ارثی است که در آن توان بدن برای ایجاد لخته و انعقاد خون کاهش یافته و در صورت پاره شدن رگ، بدن قادر نیست تا از خونریزی جلوگیری کند. در هموفیلی نوع A که شایع ترین شکل این بیماری است، نقص در فاکتور انعقادی هشت دیده می شود و در هموفیلی B نقص در...
    خبرگزاری آریا- داروخانه کلینیک تخصصی سرور مشهد بازسازی و در فضایی جدید گشایش یافت.به گزارش خبرگزاری آریا، این داروخانه به همت مؤسسه خدمات دارویی رضوی بازسازی و بهسازی و با ظاهری بهره‌برداری شد.رئیس کلینیک سرور در مراسم بهره برداری از این طرح گفت: تأمین دارو و تجهیزات پزشکی که یکی از دغدغه‌های اصلی این کلینیک بود برطرف شده است.زهرا بدیعی افزود: کلینیک تخصصی سرور زیر نظر دانشگاه علوم پزشکی مشهد واقع در بلوار وحدت، به بیماران هموفیلی و تالاسمی خدمات‌رسانی می‌کند.وی گفت: داروخانه این کلینیک از داروخانه‌های تحت پوشش مؤسسه خدمات دارویی رضوی وابسته به آستان قدس رضوی  است.بیماران تالاسمی و هموفیلی به‌دلیل نوع بیماری خود به داروهای خاصی  نیازمند هستند.در حاشیه مراسم بهره‌برداری از داروخانه کلینیک سرور، بسته‌های فرهنگی...
    به گزارش ایرنا، علی بدرشکوهی روز دوشنبه در دیدار با رییس انجمن حمایت از بیماران هموفیلی آذربایجان‌شرقی افزود: با وجود اینکه دولت یارانه‌های خاصی برای دارو و درمان این بیماران اختصاص می‌دهد، اما عملکرد بیمه‌ها و برخی بیمارستان‌ها موجب نارضایتی این بیماران شده است. وی با اشاره به نبود مرکز درمانی مستقل برای بیماران هموفیلی ادامه داد: در حال حاضر در سه بیمارستان کودکان تبریز، شهید قاضی و امام رضا (ع) به بیماران هموفیلی خدمات ارائه می‌شود و این تعدد مراکز، موجب نابسامانی شده که امیدواریم با همکاری دانشگاه علوم پزشکی این معضل را برطرف کنیم. بدرشکوهی همچنین خواهان کمک خیران به پروژه ساخت مجتمع درمانی و رفاهی کانون هموفیلی در شهرک خاوران تبریز شد و گفت: پیشگیری و آزمایش‌های...
    کوروش فرزین، مدیرکل بیمه سلامت استان تهران اظهار کرد: مطالبات داروی بیماران خاص مانند افراد دیالیزی و هموفیلی به صورت آنلاین به دلیل شرایط ویژه این افراد پرداخت می‌شود، به همین منظور بسته بیماران خاص برای این افراد  از سوی وزارت بهداشت تدوین شده است.   اخبار اجتماعی- وی ادامه داد: بیماران تالاسمی‌ بابت تعویض خون و دارو‌های مورد نیاز پولی پرداخت نمی‌کنند و تمامی این موارد به وسیله بیمه پرداخت می‌شود؛ خدماتی که به بیماران تالاسمی و هموفیلی ارائه می‌دهند در قالب بیمارستان یا فروش دارو است. بیماران هموفیلی داروهای خود را رایگان دریافت می‌کنند فرزین گفت: بیماران هموفیلی دارو‌های خود را از داروخانه‌هایی مانند ۲۹ فروردین و بیمارستان امام خمینی به طور کاملا رایگان دریافت می‌کنند.   وی در...
    کوروش فرزین، مدیرکل بیمه سلامت استان تهران در گفت وگو با خبرنگار حوزه بهداشت و درمان گروه علمی پزشكی باشگاه خبرنگاران جوان، اظهار کرد: مطالبات داروی بیماران خاص مانند افراد دیالیزی و هموفیلی به صورت آنلاین به دلیل شرایط ویژه این افراد پرداخت می‌شود، به همین منظور بسته بیماران خاص برای این افراد  از سوی وزارت بهداشت تدوین شده است.   وی ادامه داد: بیماران تالاسمی بابت تعویض خون و دارو‌های مورد نیاز پولی پرداخت نمی‌کنند و تمامی این موارد به وسیله بیمه پرداخت می‌شود؛ خدماتی که به بیماران تالاسمی و هموفیلی ارائه می‌دهند در قالب بیمارستان یا فروش دارو است. بیماران هموفیلی داروهای خود را رایگان دریافت می‌کنند فرزین گفت: بیماران هموفیلی دارو‌های خود را از داروخانه‌هایی مانند ۲۹...
    بشیر خالقی (عضو کمیسیون بهداشت و درمان مجلس شورای اسلامی) در گفت‌وگو با خبرنگار ایلنا  در واکنش به کمبود داروهای بیماران هموفیلی در برخی استان‌ها به ویژه قزوین گفت: عدم پیش‌بینی آمار درست یا به طور کلی مدیریت نامناسب می‌تواند عامل عدم دسترسی بیماران هموفیلی به دارو و فاکتورهای خونی بوده باشد. وی ادامه داد: اگر داروهای بیماران هموفیلی به موقع به دست آنها نرسد، مشکلات زیادی برایشان ایجاد می‌کند. بیماران هموفیلی جزو بیماران خاص و صعب‌العلاج هستند و داروها یا فاکتورهای خونی برای آنها حیاتی و مانع خونریزی‌ و دیگر مشکلات خونی آنان است.از همین رو باید به مسائل آنان توجه صد در صدی شود. خالقی اظهار کرد: تا آنجا که بنده اطلاع دارم داروهای بیماران صعب‌العلاج و بیماران...
    بشیر خالقی (عضو کمیسیون بهداشت و درمان مجلس شورای اسلامی) در گفت‌وگو با خبرنگار ایلنا  در واکنش به کمبود داروهای بیماران هموفیلی در برخی استان‌ها به ویژه قزوین گفت: عدم پیش‌بینی آمار درست یا به طور کلی مدیریت نامناسب می‌تواند عامل عدم دسترسی بیماران هموفیلی به دارو و فاکتورهای خونی بوده باشد. وی ادامه داد: اگر داروهای بیماران هموفیلی به موقع به دست آنها نرسد، مشکلات زیادی برایشان ایجاد می‌کند. بیماران هموفیلی جزو بیماران خاص و صعب‌العلاج هستند و داروها یا فاکتورهای خونی برای آنها حیاتی و مانع خونریزی‌ و دیگر مشکلات خونی آنان است.از همین رو باید به مسائل آنان توجه صد در صدی شود. خالقی اظهار کرد: تا آنجا که بنده اطلاع دارم داروهای بیماران صعب‌العلاج و بیماران...
    احمد قویدل، مدیرعامل و سخنگوی سازمان هموفیلی ایران در ارتباط با اعتراض بیماران هموفیلی استان قزوین به نبود دارو گفت: دو روز پیش به علت اعتراضات بیماران قزوینی در خصوص نبود داروهای مربوط به هموفیلی، از طرف کانون هموفیلی ایران به آنجا رفتیم. ما به عینه مشاهده کردیم که بیماران 10 تا 12 روز است که با کمبود اساسی و نبود دارو مواجه هستند. سهمیه داروئی بیماران استان قزوین 15 روز است که تحویل داده نشده است و عملا به بیماران می‌گویند که دارو موجود نیست.   وی در تبیین علت مشکلات بیماران هموفیلی قزوین گفت: بیماران با ما تماس گرفته بودند، و ما به آنان اطمینان دادیم که کمبود داروئی در کشور وجود ندارد و هر چه هست، مربوط...
    رویداد۲۴ احمد قویدل در ارتباط با اعتراض بیماران هموفیلی استان قزوین به نبود دارو گفت: دو روز پیش به علت اعتراضات بیماران قزوینی در خصوص نبود دارو‌های مربوط به هموفیلی، از طرف کانون هموفیلی ایران به آنجا رفتیم. ما به عینه مشاهده کردیم که بیماران ۱۰ تا ۱۲ روز است که با کمبود اساسی و نبود دارو مواجه هستند. سهمیه داروئی بیماران استان قزوین ۱۵ روز است که تحویل داده نشده است و عملا به بیماران می‌گویند که دارو موجود نیست.وی در تبیین علت مشکلات بیماران هموفیلی قزوین گفت: بیماران با ما تماس گرفته بودند، و ما به آنان اطمینان دادیم که کمبود داروئی در کشور وجود ندارد و هر چه هست، مربوط به استان قزوین می‌شود. ما تحقیق...
    احمد قویدل (مدیرعامل و سخنگوی سازمان هموفیلی ایران) در گفت‌وگو با خبرنگار ایلنا در ارتباط با اعتراض بیماران هموفیلی استان قزوین به نبود دارو گفت: دو روز پیش به علت اعتراضات بیماران قزوینی در خصوص نبود داروهای مربوط به هموفیلی، از طرف کانون هموفیلی ایران به آنجا رفتیم. ما به عینه مشاهده کردیم که بیماران 10 تا 12 روز است که با کمبود اساسی و نبود دارو مواجه هستند. سهمیه داروئی بیماران استان قزوین 15 روز است که تحویل داده نشده است و عملا به بیماران می‌گویند که دارو موجود نیست. وی در تبیین علت مشکلات بیماران هموفیلی قزوین گفت: بیماران با ما تماس گرفته بودند، و ما به آنان اطمینان دادیم که کمبود داروئی در کشور وجود ندارد و...
    به گزارش سازمان بیمه سلامت، محمد هاشمی روز دوشنبه درباره برخی موارد مطرح شده در مورد تمدید دفترچه بیمه سلامت بیماران هموفیلی افزود: برای تمامی بیماران خاص تحت پوشش بیمه سلامت سالانه یک بار تمدید دفترچه بیمه انجام می‌شود، بنابراین در زمان تمدید دفترچه اگر مدارک دچار نقص باشد، از بیمار تقاضا می‌شود مدرک مورد نظر را ارائه دهد. وی ادامه داد: تاکنون هیچ تغییری در ارائه خدمت به بیماران هموفیلی اتفاق نیفتاده و اگر موردی وجود داشته باشد، در صورت اعلام به سازمان بیمه سلامت، پیگیری لازم انجام و رسیدگی می‌شود. زیرا یکی از اولویت‌های سازمان بیمه سلامت، رسیدگی به بیماران خاص است. مدیرکل روابط عمومی و امور بین الملل سازمان بیمه سلامت اظهار داشت: همچنین تاکنون وزارت بهداشت...
    به گزارش اکوفارس، محمد هاشمی، در واکنش به انتقاد و گلایه مدیرعامل کانون هموفیلی ایران از نحوه ارائه خدمات سازمان بیمه سلامت به بیماران هموفیلی، به مهر، گفت: بیمه سلامت در تمدید دفترچه بیماران خاص ازجمله هموفیلی‌ها سالانه پالایش جمعیتی انجام می‌دهد، اما در ارائه خدمات به این بیماران خللی ایجاد نشده است. وی درباره برخی موارد مطرح شده در مورد تمدید دفترچه بیمه سلامت بیماران هموفیلی، افزود: برای تمامی بیماران خاص تحت پوشش بیمه سلامت سالانه یک بار تمدید دفترچه بیمه انجام می‌شود، بنابراین در زمان تمدید دفترچه اگر مدارک دچار نقص باشد، از بیمار تقاضا می‌شود مدرک مورد نظر را ارائه دهد. هاشمی ادامه داد: تاکنون هیچ تغییری در ارائه خدمت به بیماران هموفیلی اتفاق نیفتاده و اگر...
    به گزارش وانانیوز،  احمد قویدل درباره وضعیت دارویی بیماران هموفیلی، بااشاره به نقش تحریم‌ها و عدم تامین منابع، گفت: اینکه آمریکایی‌ها می‌گویند دارو تحریم نیست، یک جمله عوام‌فریبانه برای فریب افکار عمومی جهانی است. دسترسی به دارو تابع فرآیندهای پیچیده‌ای است. حتی اگر فرض کنیم که راست می‌گویند و دارو تحریم نیست، باید پرسید با وجود تحریم‌ها چگونه این دارو را بخریم؟. با توجه به محدودیت‌های مالی که برایمان ایجاد کرده‌اند، می‌توان نتیجه گرفت که دارو هم تحریم است. معتقدم چوب فشار تحریم‌ها در حوزه درمان و داروها، جان بیماران را به خطر می‌اندازد. پرونده‌سازی جدید بیمه‌ها برای هموفیلی‌ها وی با بیان اینکه بزرگ‌ترین مشکلی که در حال حاضر بیماران هموفیلی با آن مواجهند در حوزه‌ سازمان‌های بیمه‌گر است...
    پرونده‌سازی‌های جدید بیمه‌ها برای بیماران هموفیلی، چالش جراحی‌های ارتوپدی و مشکل دارویی‌شان در دو استان مرزی دغدغه‌هایی است که این روزها خاطر این بیماران را مکدر کرده است... ناطقان: احمد قویدل درباره وضعیت دارویی بیماران هموفیلی، بااشاره به نقش تحریم‌ها و عدم تامین منابع، گفت: اینکه آمریکایی‌ها می‌گویند دارو تحریم نیست، یک جمله عوام‌فریبانه برای فریب افکار عمومی جهانی است. دسترسی به دارو تابع فرآیندهای پیچیده‌ای است. حتی اگر فرض کنیم که راست می‌گویند و دارو تحریم نیست، باید پرسید با وجود تحریم‌ها چگونه این دارو را بخریم؟. با توجه به محدودیت‌های مالی که برایمان ایجاد کرده‌اند، می‌توان نتیجه گرفت که دارو هم تحریم است. معتقدم چوب فشار تحریم‌ها در حوزه درمان و داروها، جان بیماران را به خطر می‌اندازد.پرونده‌سازی...
    احمد قویدل، در گفتگو با خبرنگار مهر، اظهارداشت: با توجه به شیوه‌های رفتاری متفاوت کارشناسان بیمه سلامت با بیماران هموفیلی و دیگر مبتلایان به انواع بیماری‌های خونریزی دهنده به هنگام صدور دفترچه خاص، سازمان بیمه سلامت اخیراً از بیماران آزمایش جدید تشخیص بیماری آنها را مطالبه می‌نماید که با توجه به شرایط تحریم‌های غیر انسانی آمریکا و کمبود کیت‌های آزمایشگاهی در کشور، بیماران را با مشکلات مختلفی مواجه می‌نماید. وی افزود: گذشته از گران قیمت بودن کیت‌های آزمایشگاهی و گسترده نبودن این خدمات در سطح کشور نیز یکی از مشکلات بیماران و افزایش سفر به مرکز می‌گردد که خود برای بیماران هزینه ساز است. سخنگوی کانون هموفیلی ایران ادامه داد: تکرار آزمایش‌های تشخیصی اختلالات انعقادی در هر شرایطی امکانپذیر نیست...
    به گزارش جهان نيوز به نقل از ایسنا، احمد قویدل، درباره وضعیت دارویی بیماران هموفیلی، بااشاره به نقش تحریم‌ها و عدم تامین منابع، گفت: اینکه آمریکایی‌ها می‌گویند دارو تحریم نیست، یک جمله عوام‌فریبانه برای فریب افکار عمومی جهانی است. دسترسی به دارو تابع فرآیندهای پیچیده‌ای است. حتی اگر فرض کنیم که راست می‌گویند و دارو تحریم نیست، باید پرسید با وجود تحریم‌ها چگونه این دارو را بخریم؟. با توجه به محدودیت‌های مالی که برایمان ایجاد کرده‌اند، می‌توان نتیجه گرفت که دارو هم تحریم است. معتقدم چوب فشار تحریم‌ها در حوزه درمان و داروها، جان بیماران را به خطر می‌اندازد. پرونده‌سازی جدید بیمه‌ها برای هموفیلی‌ها وی با بیان اینکه بزرگ‌ترین مشکلی که در حال حاضر بیماران هموفیلی با آن مواجهند در...
    در هشتاد و نهمین جلسه کمیسیون بهداشت، محیط زیست و خدمات شهری شورای رشت به افتتاح درمانگاه هموفیلی رشت طی یک ماه آینده تاکید شد. به گزارش ایلنا از رشت، رئیس‌کمیسیون بهداشت، محیط زیست و خدمات شهری شورای رشت در جلسه این کمیسیون در ساختمان شورای رشت با اشاره به زمان بهره برداری نخستین درمانگاه فوق تخصصی هموفیلی اظهار کرد: این درمانگاه در نهایت  طی یک ماه آینده افتتاح و بهره برداری می رسد. فاطمه شیرزاد با تاکید بر اینکه راه اندازی درمانگاه هموفیلی در رشت با هدف حمایت از بیماران هموفیلی و تالاسمی در دستور کار قرار گرفت تصریح کرد: هشتاد درصد از این پروژه اجرایی شده است و انتظار داریم بیست درصد باقی مانده نیز در زمان...
    برای مرور مهمترین اخبار فناوری طی یک هفته گذشته در حوزه معاونت علمی و فناوری ریاست جمهوری و تکنولوژی‌های روز با ما همراه باشید. به گزارش خبرنگار فناوری خبرگزاری دانشجو، حوزه معاونت علمی و فناوری ریاست جمهوری در این هفته با اخبار متنوع و فراوانی روبه رو بود که خلاصه‌ای از آن‌ها را می‌توانید در ادامه مرور کنید.     فلزات سنگین محیط زیست با پوست پسته حذف می‌شوندر روزی که می‌گذرد بر جمعیت شهر‌ها افزوده می‌شود. این رشد، تبعاتی همچون مشکلات زیست محیطی را به همراه دارد. که از جمله آن ها ورود پساب کارخانه های صنعتی حاوی فلزات سنگین به محیط زیست است. استفاده از بایو جاذب‌ها، یکی از راهکار‌هایی است که می‌تواند تا حدی این...
    به گزارش  گروه استان های باشگاه خبرنگاران جوان از بیرجند ، ضیائی ، مسئول کانون هموفیلی استان گفت: این سبد‌های غذایی شامل برنج، توزیع ۱۱۱ سبد غذایی بین خانواده‌های هموفیلی خراسان جنوبی عدس، مرغ، پنیر، ماکارونی، روغن مایع، چای و خرما است. وی ارزش این سبد‌های توزیع شده را ۱۱ میلیون تومان اعلام کرد. ضیائی از برگزاری مراسم افطاری با حضور ۳۰۰ نفر از خانواده‌های هموفیلی درمحل هیات حسینی بیرجند هم خبرداد. انتهای پیام/ک برگزاری مراسم افطاری با حضور ۳۰۰ نفر از خانواده‌های هموفیلی  
    شادنوش گفت: در صورتی که برای مراقبت از  بیماران تالاسمی و هموفیلی از پرستاران ثابت استفاده شود، کمک زیادی به درمان و سلامت  این افراد می‌شود مهدی شادنوش رئیس اداره مدیریت پیوند وزارت بهداشت در گفت‌وگو با خبرنگار حوزه بهداشت و درمان گروه علمی پزشكی باشگاه خبرنگاران جوان، اظهار کرد: به طور معمول طول دوره درمان بیماران تالاسمی و هموفیلی طولانی است و باید به صورت مستمر مراقبت های لازم از بیماران انجام شود. وی ادامه داد: برای مراقب از بیماران خاص مانند هموفیلی و تالاسمی بهتر است از نیروهای ثابت استفاده شود تا روند درمان بیماران تالاسمی با کیفیت مناسب تری  انجام شود و مبتلایان با مشکل خاصی  روبرو نشوند. شادنوش تاکید کرد: در صورتی که برای مراقبت از  بیماران...
    به گزارش خبرنگارگروه استان های باشگاه خبرنگاران جوان از مشهد، مهین شوروزی مدیر داروی معاونت غذا و داروی دانشکده علوم پزشکی نیشابور گفت: در سنوات گذشته تهیه دارو‌های بیماران هموفیلی در مرکز استان امکان پذیر بود که با پیگیر‌های بعمل آمده، سهمیه شهرستان نیشابور در یکی از داروخانه‌های تحت نظارت معاونت غذا ودارو این دانشکده امکان پذیر شده و دیگر نیازی به ارجاع بیمار به مرکز استان نیست. وی افزود: اکثر مشکلات این بیماران عدم اطلاع از روند دریافت دارو است که با هماهنگی انجام شده بین معاونت درمان و کانون هموفیلی نیشابور این مشکل در آینده‌ای نزدیک مرتفع خواهد شد. مدیر داروی معاونت غذا و داروی دانشکده علوم پزشکی نیشابور همچنین از کانون هموفیلی شهرستان نیشابور خواست تا مشخصات بیماران هموفیلی...
    به گزارش ایکنا از گیلان، احمد مرادی، مدیرکل انتقال خون گیلان امروز، 8 خرداد ماه در جمع خبرنگاران از اهدای بیش از هزار و ۵۰۰ واحد خون در گیلان طی شب های قدر خبرداد و اظهار کرد: ۹۰۸ نفر از این اهداکنندگان مستمر، ۴۰۴نفر با سابقه و ۲۴۱ اهداکننده بار اولی بودند. وی با بیان اینکه هزار و ۴۸۷ نفر از اهداکنندگان مرد و ۶۶نفر زن هستند، افزود: سالانه به طور میانگین ۲۰۰ هزار واحد خون و فرآورده‌های خونی در گیلان اهدا می‌شود که برای مصدومان حوادث، جراحی ها، بیماران هموفیلی، فاویسم و دیگر افراد نیازمند مصرف می‌شود. مدیرکل انتقال خون گیلان گفت: گیلان به علت گردشگر پذیر بودن و آمار بالای تصادفات، تعداد زیاد بیماران هموفیلی، تالاسمی و فاویسمی و...
    به گزارش خبرنگار  گروه استان‌های باشگاه خبرنگاران جوان از رشت، احمد مرادی، مدیرکل انتقال خون استان گیلان گفت: مردم نوع دوست گیلان در شب‌های قدر امسال یک هزار و ۵۵۳ واحد خون اهدا کردند. وی با بیان اینکه ۹۰۸ نفر از این اهداکنندگان مستمر، ۴۰۴ نفر با سابقه و ۲۴۱ اهداکننده اولی بودند، افزود: یک هزار و ۴۸۷ نفر از اهداکنندگان گیلانی، مرد و ۶۶ نفر زن هستند. مدیرکل انتقال خون گیلان اظهار داشت: سالانه به طور میانگین ۲۰۰ هزار واحد خون و فرآورده‌های خونی در استان گیلان اهدا می‌شود که برای مصدومان حوادث، جراحی ها، بیماران هموفیلی، فاویسم و دیگر افراد نیازمند خون مصرف می‌شود. بیشتر بخوانید: درخواست انتقال خون از نیکوکاران گیلانی در ماه رمضان  مرادی تصریح کرد: استان گیلان...
    مسوولان بیماریهای خاص تاکید دارند که سختی درمان وهزینه های روز افزون تامین داروهای مورد نیاز درد مشترک تمام بیماران خاص است ، دراین میان هستند مشکلاتی که درد بیماران را بیشتر میکند. به گزارش قدس آنلاین، عنوان بیماری‌های خاص برای اولین بار با شکل‌گیری بنیاد امور بیماری‌های خاص به کار برده شد. با تلاش بنیاد امور بیماری‌های خاص، اختلالات تالاسمی، هموفیلی و دیالیزی تحت عنوان "بیماری‌های خاص" به تصویب قانونی رسید. ویژگی‌های بیماری‌های خاص را به‌طور کلی میتوان شامل سختی درمان، هزینه بالای درمان و شیوع کم بیماری در کشور دانست. به منظور ساماندهی و ارتقاء وضعیت بیماریهای خاص در زمینه های مختلف درمانی، دارویی، آموزشی و پیشگیری اجتماعی، چندین انجمن خیریه غیردولتی تاسیس شده است. برای...
     حمید هورفر پزشک درمانگر هموفیلی در مصاحبه اختصاصی با خبرنگار گروه استان های باشگاه خبرنگاران جوان از اصفهان، گفت: هموفیلی یک بیماری خونریزی دهنده‌ی ارثی است که اگر ژن آن در خانواده‌ای وجود داشته باشد، نسل به نسل منتقل می‌شود. وی با اشاره به نحوه‌ی توارث این بیماری افزود: از هر ۱۰ هزار فرزندی که به دنیا می‌آید یکنفر از آن‌ها مبتلا به هموفیلی است و از آنجایی که این بیماری وابسته به جنس است، مادران ناقل این بیماری را به فرزندان پسر خود انتقال می‌دهند. این پزشک درمانگر میزان بالای خونریزی و انعقاد دیر هنگام آن را از علائم بیماران هموفیلی دانست و گفت: خونریزی مفاصل شایع‌ترین علائمی است که هموفیلی‌ها دارند، چرا که به سطح غضروف مفصلی آسیب رسیده و در...
    محمود هادی‌پور دهشال، مشاور سازمان انتقال خون در امور مصرف‌کنندگان مستمر خون، در گفت‌وگو با ایکنا؛ در رابطه با نحوه روزه‌داری بیماران تالاسمی اظهار کرد: تالاسمی یک بیماری پیش‌رونده محسوب می‌شود  و ممکن است مشکلات متابولیسمی برای بیمار به وجود آید. اصل بر این است که این بیماران روزه نگیرند، مگر اینکه شرایط خود را با پزشک معالجشان چک کرده و پزشک به آنان اجازه روزه گرفتن بدهد.   وی افزود: بیماران تالاسمی دچار مشکلات متابولیسمی هستند و ممکن است گرسنگی‌ بر روی کم‌خونی آن‌ها یا برعکس کم خونی آن‌ها بر روی گرسنگی و تشنگی در طول روزه‌داری تأثیر بگذارد. هادی‌پور دهشال بیان کرد: پیشنهاد من به بیماران تالاسمی این است که اگر پزشک معالج دستور منع روزه‌داری داد، روزه...
    محمود هادی‌پور دهشال، مشاور سازمان انتقال خون در امور مصرف‌کنندگان مستمر خون، در گفت‌وگو با ایکنا؛ در رابطه با نحوه روزه‌داری بیماران تالاسمی اظهار کرد: تالاسمی یک بیماری پیش‌رونده محسوب می‌شود  و ممکن است مشکلات متابولیسمی برای بیمار به وجود آید. اصل بر این است که این بیماران روزه نگیرند، مگر اینکه شرایط خود را با پزشک معالجشان چک کرده و پزشک به آنان اجازه روزه گرفتن بدهد.   وی افزود: بیماران تالاسمی دچار مشکلات متابولیسمی هستند و ممکن است گرسنگی‌ بر روی کم‌خونی آن‌ها یا برعکس کم خونی آن‌ها بر روی گرسنگی و تشنگی در طول روزه‌داری تأثیر بگذارد. هادی‌پور دهشال بیان کرد: پیشنهاد من به بیماران تالاسمی این است که اگر پزشک معالج دستور منع روزه‌داری داد، روزه...
    رییس گروه دارو دفتر خدمات تخصصی سازمان بیمه سلامت گفت: ارایه خدمات به بیماران هموفیلی براساس بسته خدمتی ابلاغی است و خدمات به این بیماران کاهش نداشته است. به گزارش ایسنا، نوشین جزایری گفت: پرداخت و هزینه کرد سازمان بیمه سلامت درخصوص بیماران هموفیلی همچون گذشته  براساس قانون و ضوابط ابلاغی است. وی افزود: درحال حاضر داروهای اختصاصی بیماران هموفیلی از جمله فاکتورهای انعقادی به طور رایگان در بخش سرپایی و بستری در اختیار این بیماران قرار می‌گیرد و هیچ گونه وجهی بابت دریافت این داروها از سوی بیمار پرداخت نمی‌شود؛ ضمن اینکه بسته خدمتی این بیماران براساس ابلاغیه‌های وزارت متبوع  تعیین شده است. بنابر اعلام روابط عمومی سازمان بیمه سلامت، جزایری با بیان اینکه اخیرا در بسته خدمتی بیماران...
    خبرگزاری میزان- راه‌هایی برای تشخیص زودهنگام سرطان گوارش، بیماران هموفیلی پول دارو نمی‌دهند، نشان «اهدای عضو» به کارت‌های نظام پزشکی می‌آید، منع تبلیغ کالا‌های آسیب رسان به سلامت ضمانت اجرایی دارد و ... گزیده‌ای از اخبار بسته سلامت امروز است. به گزارش خبرنگار گروه فضای مجازی خبرگزاری میزان، راه‌هایی برای تشخیص زودهنگام سرطان گوارش، بیماران هموفیلی پول دارو نمی‌دهند، نشان «اهدای عضو» به کارت‌های نظام پزشکی می‌آید، منع تبلیغ کالا‌های آسیب رسان به سلامت ضمانت اجرایی دارد و ... گزیده‌ای از اخبار بسته سلامت امروز است که در ادامه می‌خوانید.   • راه‌هایی برای تشخیص زودهنگام سرطان گوارشیک متخصص بیماری‌های گوارش و کبد، بر اهمیت تشخیص زودهنگام سرطان برای درمان موفقیت آمیز بیماری، تاکید کرد. حسن سعادت نیا بیان...
    تهران- ایرنا- رئیس گروه دارو دفتر خدمات تخصصی سازمان بیمه سلامت گفت: ارائه خدمات به بیماران هموفیلی بر اساس بسته ‏خدمتی ابلاغی است. در بسته خدمتی به این بیماران هیچ گونه محدودیت یا تغییر جدیدی اعمال نشده و فرانشیز پرداختی بیماران ‏افزایش نیافته است.‏ به گزارش سازمان بیمه سلامت، نوشین جزایری روز یکشنبه درباره ارائه خدمات بیمه سلامت به بیماران هموفیلی افزود: پرداخت ‏و هزینه کرد سازمان بیمه سلامت به بیماران هموفیلی مانند گذشته و بر اساس قانون و ضوابط ابلاغی است.‏وی بیان کرد: در حال حاضر داروهای اختصاصی بیماران هموفیلی از جمله فاکتورهای انعقادی به طور رایگان در بخش سرپایی و ‏بستری در اختیار این بیماران قرار می‌گیرد و هیچگونه وجهی بابت دریافت این داروها از سوی...
    رییس گروه دارو دفتر خدمات تخصصی سازمان بیمه سلامت گفت: ارایه خدمات به بیماران هموفیلی براساس بسته خدمتی ابلاغی است و هیچ گونه محدودیت جدیدی اعمال نشده است. ۲۹ ارديبهشت ۱۳۹۸ - ۱۳:۰۲ اجتماعی پزشکی نظرات - اخبار اجتماعی - به گزارش گروه بهداشت و درمان خبرگزاری تسنیم؛ نوشین جزایری اظهار کرد: پرداخت و هزینه کرد سازمان بیمه سلامت درخصوص بیماران هموفیلی همچون گذشته  براساس قانون و ضوابط ابلاغی است.  وی افزود: درحال حاضر داروهای اختصاصی بیماران هموفیلی ازجمله فاکتورهای انعقادی به طور رایگان دربخش سرپایی و بستری دراختیار این بیماران قرار می‌گیرد و هیچ گونه وجهی بابت دریافت این داروها از سوی بیمار پرداخت نمی‌شود؛ ضمن اینکه بسته خدمتی این بیماران براساس  ابلاغیه‌های وزارت متبوع  تعیین شده است....
    نوشین جزایری در گفتگو با خبرنگار مهر، اظهار داشت: پرداخت و هزینه کرد سازمان بیمه سلامت در خصوص بیماران هموفیلی همچون گذشته بر اساس قانون و ضوابط ابلاغی است. وی افزود: در حال حاضر داروهای اختصاصی بیماران هموفیلی از جمله فاکتورهای انعقادی به طور رایگان در بخش سرپایی و بستری در اختیار این بیماران قرار می‌گیرد و هیچ گونه وجهی بابت دریافت این داروها از سوی بیمار پرداخت نمی‌شود، ضمن اینکه بسته خدمتی این بیماران بر اساس ابلاغیه‌های وزارت متبوع تعیین شده است. جزایری با بیان اینکه اخیراً در بسته خدمتی بیماران هموفیلی هیچ گونه محدودیت جدیدی اعمال نشده و فرانشیز پرداختی بیماران نیز افزایش نیافته است، اظهار داشت: مسئولیت تأمین دارو و نظارت بر پرداخت مطالبات شرکت‌های تأمین کننده...
    خدمات موسسه هموفیلی جهرم فرا استانی است
    به گزارش گروه استان های باشگاه خبرنگاران جوان از شیراز، در شهرستان جهرم ۲۶ نفر بیمار هموفیلی با پوشش خدمات درمانی دانشگاه علوم پزشکی این شهرستان انواع خدمات را به صورت رایگان دریافت می‌کنند. هموفیلی بیماری ارثی خونریزی دهنده‌ای است که بسته به شدت اختلال ژنتیک درجات مختلفی دارد؛ و بیماران با مشکلات جسمی، روحی و اجتماعی روبه رو هستندکه روال عادی زندگی را برای مختل می‌کند. یکی از بیماران هموفیلی جهرمی بیان کرد: بسیاری از افراد اطلاعات دقیقی از این بیماری ندارند و فکر می‌کنند این بیماری مسری بوده، و از بیماران هموفیلی دوری می‌کنند. وی ادامه داد: شرایط زندگی برای ما بسیار دشوار بوده و بزرگترین مشکلی که با آن مواجه هستیم نوع نگاه و قضاوت‌های اطرافیان نسبت به این بیماری...
    در شهرستان جهرم ۲۶ نفر بیمار هموفیلی تحت پوشش خدمات درمانی دانشگاه علوم پزشکی این شهرستان  هستند که انواع خدمات را به صورت رایگان دریافت می‌کنند. ۲۴ ارديبهشت ۱۳۹۸ - ۱۳:۲۳ استانها فارس نظرات - اخبار استانها - به گزارش خبرگزاری تسنیم از جهرم، هموفیلی، بیماری است که دردمندانش از آن رهایی ندارند و میهمان ناخوانده‌ای است که از کودکی با آنان همراه و قصد رفتن ندارد. هموفیلی یک بیماری ارثی خونریزی‌کننده است که بسته به‌شدت اختلال ژنتیک درجات مختلفی دارد. این بیماری مشکلات فراوانی از نظر جسمی، روحی و اجتماعی به بار می‌آورد و روال عادی زندگی را برای دردمندانش مختل می‌کند. یکی از بیماران هموفیلی جهرمی در گفت‌وگو با  تسنیم می‌گوید: بسیاری از افراد اطلاعات دقیق از این...
    به گزارش گروه استان های باشگاه خبرنگاران جوان ، گزارش های تصویری روز دوشنبه بیست و سوم اردیبهشت ماه را در این بسته مشاهده کنید. افزایش هفت برابری تولید گندم در استان بوشهر + فیلم   دانش ساخت کابل‌های فیبر نوری در اختیار متخصصان ایرانی/ بومی سازی کالایی که تا چند ماه پیش وارداتی بود + فیلم   پلاسمای ایرانی در رگ‌های مبتلایان به هموفیلی + فیلم   مراحل توزیع، بسته بندی و پخش افطاری برای هزاران نفر در آستان مقدس کریمه اهل بیت (س) + فیلم انتهای پیام/س
    به گزارش  خبرنگار گروه استان های باشگاه خبرنگاران جوان از مهاباد، بر اساس اعلام سازمان جهانی بهداشت، ایران و برزیل تنها کشور‌های در حال توسعه هستند که توانستند پلاسمای مازاد بر مصرف خود را به دارو تبدیل کنند؛ سازمان جهانی بهداشت همچنین از ایران و برزیل به عنوان الگو‌های تبدیل پلاسمای مازاد به دارو‌های مشتق از پلاسما یاد کرده است. آذربایجان غربی جزو ۴ استان برتر کشور در ارسال پلاسمای مازاد برای تأمین دارو‌های مشتق از پلاسما، به پلایشگاه‌های اروپایی است. شهرستان مهاباد نیز به عنوان اولین شهرستان غیر استانی در کل کشور توانست با ارتقا شاخص‌های کمی و کیفی در سال ۹۵ مجوزارسال پلاسما به اتحادیه اروپا را از سازمان انتقال خون کشور و شرکت اوکتافارما نماینده وزارت بهداشت و درمان اتریش...
    به گزارش گروه فیلم و صوت باشگاه خبرنگاران جوان، هم اکنون با تولید  ۶۰ درصد داروهای مورد نیاز بیماران خونی و هموفیلی کشور با پلاسمای ایرانی، گام بلندی در صرفه جویی ارزی برداشته شده است. استان آذربایجان غربی از سال ۱۳۸۸ جزء چهار استان برتر کشور در تولید پلاسما و داورهای مشتق از آن شده است.     بیشتر بخوانید: اولین شهرستان که مجوز ارسال پلاسما به اروپا را دریافت کرده است + فیلم  کد ویدیو دانلود فیلم اصلی انتهای پیام/   تامین پلاسمای بیماران در داخل کشور + فیلم  
    به گزارش خبرنگار خبرگزاری برنا ، مهری فرشاد اظهار کرد: بیماری هایی چون هموفیلی، تالاسمی، پیوند کلیه، دیالیز و ام اس در گروه بیماری های خاص قرار دارند و اخیرا هم مقرر شده دو بیماری EB و اوتیسم هم در این گروه بیماران خاص قرار بگیرند. وی ادامه داد: در ام اس تعداد زنان مبتلا سه برابر مردان، در بیماران دیالیزی و هموفیلی تعداد مردان بیشتر از زنان و در تالاسمی تقریبا برابر هستند. فرشاد 70 درصد از بیماران دیالیزی را در لیست انتظار و دریافت کلیه جهت پیوند اعلام کرد. وی اضافه کرد: بیماری های تالاسمی و هموفیلی با توجه به اینکه وراثتی هستند، از بدو تولد تشخیص داده می شود، ولی بیماری های کلیوی که منجر به دیالیز...
    ‌معاون درمان دانشگاه علوم پزشکی زاهدان گفت: هزار و ۵۸ بیمار هموفیلی در سیستان و بلوچستان وجود دارد. ‌به گزارش ایسنا- دکتر میری در همایش تلاسمی که در خاش برگزارشد؛ افزود: ۲۵۰ نفر از این بیماران در خاش زندگی می‌کنند که ۱۸۵ نفر از آنها مبتلا به نوع "فاکتور ۱۳" هستند. دکتر میری افزود: فاکتور ۱۳ به ازای جمعیت یک تا دو میلیون نفر در دنیا اتفاق می‌افتد اما در خاش این آمار به ازای هر هزار نفر است، که این بالاترین آمار در دنیاست. مدیر کانون هموفیلی سیستان و بلوچستان هم گفت: این استان بیشترین شمار بیماران هموفیلی نسبت به جمعیت را دارد. سلمانیان افزود: پنهان کاری مادران مبتلا به هموفیلی بنا به دلایل فرهنگی و اجتماعی و انجام...
    مرادی گفت: آمار دفتر مرکزی کانون هموفیلی ایران نشان می دهد در استان فارس ۹۰۲ بیمار مبتلا به هموفیلی شناسایی شده است. «فریبا مرادی» با اشاره به روز جهانی بیماری «تالاسمی» و انجام طرح غربالگردی این بیماری در فارس به خبرنگار خبرگزاری شبستان در شیراز، گفت: این طرح ها شامل غربالگری زوجین مراجعه کننده به مراکز ازدواجی، شناسایی، مراقبت و انجام آزمایش های قبل از تولد و شناسایی و مراقبت از زوج های ناقلی که به دلایلی نظیر آغاز غربالگری تالاسمی در آن منطقه، عقد غیر ثبتی برخی گروه های اجتماعی خاص، افراد مهاجر، افراد خارجی مقیم در کشور، در زمان ازدواج آزمایش انجام نداده اند، می شود.    مدیرگروه بیماری های غیرواگیر معاونت بهداشت دانشگاه علوم پزشکی...
    احمد قویدل، با طرح این سوال که بیماران خاص از جمله هموفیلی‌ها از سال‌های گذشته تا امروز چه امتیازات مهمی را از دست داده‌اند، به خبرنگار مهر، گفت: در دهه هفتاد، سفارشات اکید رئیس جمهور در حمایت از بیماران خاص به تمامی ادارات ابلاغ می‌گردید. حتی ادارات مختلف شعار بالای سربرگ خود را به حمایت از این بیماران اختصاص می‌دادند. امتیازات مهمی که الان دیگر بیماران سهمی از آن ندارند یا به شدت کاهش پیدا کرده است وی افزود: در آن سال‌ها بیماران خاص با هر نوع بیمه‌ای از پرداخت فرانشیز معاف بودند، در حالی که سازمان‌های بیمه گر این حق را به طرق مختلف محدود کردند. بدون اینکه توجه کنند هزینه به سبد خانوار بیمار تحمیل می‌نمایند. اساس استدلال...
    به گزارش ایرنا، حسین بیگلری روز چهارشنبه در نشست کارگروه رسیدگی به وضعیت بیماران خاص و صعب العلاج استان، اظهار داشت: نزدیک به 36 هزار و 500 بیمار خاص و صعب العلاج در استان شناسایی شده اند، برخی بیماران نیز یا از بیماری خود اطلاع ندارند و یا آن را مخفی می کنند، از همین رو تعداد دقیق آن ها مشخص نیست.وی با بیان اینکه بیماران دیابتی از عمده ترین بیماران خاص و صعب العلاج هستند، افزود: بیماران سرطانی، کلیوی، هموفیلی، تالاسمی و ام اس در رده های بعدی قرار دارند.بیگلری افزود: این بیماران به دلیل سختی بیماری که با آن مواجه هستند نمی توانند کار کنند از همین رو با تنگناهای معیشتی مواجه اند.بیگلری با بیان اینکه از نظر...
    بیش از یک ماه است که توزیع داروی فاکتور هشت نوترکیب، که حدود دو سال است در کشور تولید می‌شود،با وجود اینکه شرکت تولید کننده دارو مدعی است در تولید این دارو مشکلی وجود ندارد، اما توزیع آن متوقف و نمونه خارجی آن وارد بازار شده است.به گزارش بلاغ، به گزارش خبرگزاری فارس از مشهد، سال 94 بود که خبر تولید داروی «فاکتور هشت نوترکیب» بانام تجاری«سافاکتور»در رسانه‌ها منتشر شد، البته پیش‌ازاین، نوع پلاسمایی داروی فاکتور هشت که از مشتقات خونی است در کشور تولید می‌شد که خبر تولید نوع نوترکیب آن نیز امیدی در دل مبتلایان به هموفیلی، به وجود آورد. تولید این دارو در کشور نه‌تنها ازلحاظ اقتصادی برای ما مقرون‌به‌صرفه است و ارزآوری دارد، بلکه اطمینان...
    به گزارش گروه استان های باشگاه خبرنگاران جوان از شیراز، رضایی پور نائب رئیس موسسه حمایت از بیماران هموفیلی فارس گفت: موسسه حمایت از بیماران هموفیلی شهرستان جهرم در سال ۹۲ با محوریت جهرم راه اندازی شد و فعالیت آن در سال ۹۵ به استانی و در سال ۹۷ به فرا استانی ارتقاء یافت. وی بیان کرد: این موسسه به ۸۰۰ بیمار در استان فارس خدمات ارائه می‌دهد که به زودی یک هزار و 500 بیمار دیگر از استان‌های مختلف کشور از خدمات این موسسه بهره‌مند می شوند. همچنین مصلی نژاد نماینده دانشگاه علوم پزشکی جهرم نیز تصریح کرد:پرداخت کمک هزینه درمان و تهیه دارو، پیگیری مشکلات اجتماعی، انجام آزمایشات ژنتیکی رایگان بیماران، آموزش نحوه برخورد با کودکان بیمار،آموزش به خانواده‌های آنان و پیشگیری از...
    دکتر نصر ارکن رئیس پایگاه انتقال خون مهاباد در گفتگو با خبرنگار  گروه استان های باشگاه خبرنگاران جوان از مهاباد، گفت: پایگاه انتقال خون مهاباد اولین شهرستان غیر استانی در کشور است که توانست با ارتقا شاخص‌های کمی و کیفی مجوز صدور پلاسما به پلایشگاه‌های اروپایی رابگیرد، تاکنون ۱۲ هزار واحد پلاسما از این پایگاه ارسال شده است. نصر ارکن افزود: در ارسال پلاسمای مازاد برای تولید دارو توجه به دو نکته صرفه جویی ارزی و استفاده بیماران از دارو‌هایی امن‌تر که منشا آن پلاسمای ایرانی است ضروری است. وی ادامه داد: بیماران هموفیلی به استفاده از دارو‌های مشتق از پلاسما نیاز مبرم دارند که در شهرستان مهاباد ۲۴ بیمار هموفیلی با تعرفه‌های رایگان دارو‌های خود را تحویل می‌گیرند. انتهای پیام/ه ارسال پلاسما به...
    تهران- ایرناپلاس- مدیرعامل کانون هموفیلی ایران می‌گوید: 25 سال است مطالبات بیماران هموفیلی را تکرار می‌کنیم، اما هنوز توجه کاملی به آن نشده و ارگان‌های قانون‌گذاری در کشور از جمله مجلس به حوزه بیماران خاص بی‌توجهند. با وجود گذشت پنج دهه از تشکیل کانون بیماران هموفیلی، مشکلات آنها در سایه کم‌توجهی‌ برخی مسئولان به ویژه در دو دهه اخیر چندین برابر شده است. توجه به این بیماران و داشتن اطلاعات کافی و دقیق در مورد یک بیماری در برنامه‌ریزی‌های کلان برای پیشگیری و درمان آن، ضروری‌ترین اصل است؛ اصلی که در مورد خیلی از بیماری‌ها به فراموشی سپرده شده است.در بخش نخست گفت‌وگو با احمد قویدل، مدیرعامل کانون بیماران هموفیلی ایران، در مورد وضعیت بیماران در استان‌های مختلف...
    به گزارش گروه استان های باشگاه خبرنگاران جوان از شیراز، عبدالخالق کشاورزی معاون درمان دانشگاه علوم پزشکی شیراز گفت: بیماری هموفیلی یک بیماری خونریزی دهنده مادرزادی وابسته به جنس است که تشخیص درست و به موقع آن، عاملی مهم و حیاتی در درمان است؛ با وجود درمان‌های رایج کنونی، فرد دچار هموفیلی در صورت دسترسی به درمان‌های کافی، باید طول عمری برابر افراد طبیعی جامعه داشته باشد. وی بیان اینکه هفدهم آوریل روز تولد یکی از بنیانگذاران فدراسیون جهانی هموفیلی به نام «فرانک اشنابل» است، گفت: این روز از سال ۱۹۶۳ به نام روز جهانی هموفیلی نامگذاری شده است، هر سال در این تاریخ با هدف بالا بردن سطح آگاهی مردم از بیماری هموفیلی و دیگر اختلالات انعقادی ارثی در سراسر جهان، برنامه‌های...
    تهران - ایرنا- حسن روحانی رییس جمهوری امروز در سخنانی در نشست شورای هماهنگی ستاد بحران استان لرستان در خرم آباد، با اشاره به اینکه اکنون یک ماه است ایران درگیر سیل است، گفت: تاکنون هیچگونه بیماری مسری و اپیدمی رخ نداده است که این امر باعث تعجب سازمان بهداشت جهانی شده است. از سوی دیگر دست اندرکاران چند بیماری خاص در گفت وگو با ایرنا از نحوه خدمات رسانی به بیماران خاص در مناطق سیل زده ابراز رضایت کردند! ** رضایت انجمن تالاسمی ایرانیونس عرب، مدیر عامل انجمن تالاسمی ایران، احمد قویدل، مدیر عامل کانون هموفیلی ها و نیز سید حمید رضا هاشمی گلپایگانی، رییس خانه 'ای بی' (بیماران پروانه ای) از خدمات رسانی به بیماران تحت...
    به گزارش خبرگزاری مهر دکتر عبدالخالق کشاورزی به مناسبت هفدهم آوریل، برابر با بیست و هشتم فروردین روز جهانی هموفیلی، گفت: بیماری هموفیلی یک بیماری خونریزی دهنده مادرزادی وابسته به جنس است که تشخیص درست و به موقع آن، عاملی مهم و حیاتی در درمان است؛ با وجود درمان‌های رایج کنونی، فرد دچار هموفیلی در صورت دسترسی به درمان‌های کافی، باید طول عمری برابر افراد طبیعی جامعه داشته باشد. رئیس اداره بیماران خاص و پیوند اعضای دانشگاه علوم پزشکی شیراز نیز با بیان اینکه هفدهم آوریل روز تولد یکی از بنیانگذاران فدراسیون جهانی هموفیلی به نام «فرانک اشنابل» است، گفت: این روز از سال ۱۹۶۳ به نام روز جهانی هموفیلی نامگذاری شده است، هر سال در این تاریخ با هدف...
    ‌مدیر کانون هموفیلی سیستان و بلوچستان گفت: سیستان و بلوچستان بیشترین بیماران هموفیلی را در کشور دارد. ‌به گزارش ایسنا- سلمانیان در مراسم روز جهانی هموفیلی در زاهدان افزود: دومین سال متوالی است که مراسم روز جهانی هموفیلی در زاهدان برگزار می‌شود تا فرصتی برای حمایت از این بیماران و دادن هشدارهای لازم برای جلوگیری از این بیماری است. وی گفت: علت ۷۰ درصد بروز بیماری هموفیلی، ژنتیک و حاصل ازدواج‌های فامیلی است که باید از بروز آن جلوگیری کرد. سلیمانیان افزود: برای توجه دادن هر چه بیشتر به این موضوع، حتی تمامی نمادها و رنگ‌های روز جهانی مبارزه با بیماری هموفیلی، قرمز انتخاب شده است و امیدواریم مردم هر چه بیشتر با این بیماری، راههای جلوگیری از آن و...
     به گزارش  گروه استان های باشگاه خبرنگاران جوان از بیرجند ، ضیائی رئیس کانون حمایت از بیماران هموفیلی استان گفت:  بیشترین دلیلابتلا به  بیماری  هموفیلی  در استان ازدواج های فامیلی است.  وی با بیان اینکه انجام آزمایش‌های ژنتیک و شناسایی افراد ناقل می‌تواند از بروز این بیماری جلوگیری کند، افزود: زنان به بیماری هموفیلی مبتلا نمی‌شوند و تنها ناقل بیماری هستند  که باید تحت نظارت قرار بگیرند تا از تولد فرزند مبتلا به هموفیلی پیشگیری شود و تنها در مواردی که مادر و پدر هر دو بیمار هموفیلی باشند مبتلا خواهند شد.  ضیائی با بیان اینکه ۳۰ درصد از بیماران هموفیلی  بر اثر جهش ژنی مبتلا می‌شوند که این نوع بیماری قابل پیشگیری نیست، گفت: بیماری هموفیلی مهمترین  اختلال انعقادی است که در آن بیماران بر...
    اصفهان - ایرنا - مدیرعامل کانون هموفیلی استان اصفهان گفت: هزینه های سنگین درمانی و پیدا نکردن فرصت شغلی مناسب از مهمترین مشکلات بیماران مبتلا به هموفیلی در کشور است. هموفیلی یک اختلال ژنتیکی نادر است که در آن به دلیل نبودنِ پروتئین‌های انعقادی، خون لخته نمی‌شود. خون حاوی پروتئین‌هایی است که فاکتورهای انعقادی نامیده می‌شوند که به خونریزی پایان می‌دهند، افراد مبتلا به هموفیلی، فاکتور شماره 8 یا 9 را ندارند یا میزان فاکتور کمتر از حد طبیعی است.ملیحه افضلی روزجمعه در گفت و گو با خبرنگار ایرنا با بیان اینکه بیماران هموفیلی برای مواردی مانند تهیه فاکتورهای انعقادی هزینه ای پرداخت نمی کنند، ادامه داد: اما اگر آنها ناچار به بستری شدن شوند بسته به شرایط...
    تهران- ایرنا- مدیر عامل کانون هموفیلی ایران با اشاره به اینکه چندین سال است در سراسر جهان بیماران هموفیلی قبل از ابتلا و بروز درد، درمان می‌شوند و دوران درمان بعد از خونریزی به سر آمده است، گفت: بیماران هموفیلی در ایران هم چشم انتظار تغییر درمان برای کاهش درد هستند. به گزارش روز پنجشنبه خبرنگار علمی ایرنا، «احمد قویدل» در سمینار علمی «هموفیلی و دیگر اختلالات انعقادی» که به مناسبت روز جهانی هموفیلی برگزار شد، به مطالبات این بیماران اشاره کرد و گفت: نخستین تقاضای اعضای کانون، تغییر روش درمان بیماران هموفیلی است. مدیر کانون هموفیلی خاطرنشان کرد: از وزارت بهداشت می خواهیم با تغییر روش درمان کمک کند تا بیماران بدون درد زندگی کنند. از پزشکان...
    تهران- ایرنا- دیشب 2 نماد پایتخت به رنگ قرمز درآمده بودند تا یادآوری از روز جهانی بیماران هموفیلی و نیز تلنگری باشد برای ما که چقدر تاکنون به یاد این دسته از بیماران بوده ایم؟ کسانی که غیر از تحمل مستمر درد، هزینه های درمانشان نیز گران است. چهارشنبه شب (28 فروردین، 17 آوریل 2019 برابر با روز جهانی بیماران هموفیلی) با همکاری مدیران مجموعه شهری دو برج میلاد و آزادی به عنوان نمادهای پایتخت و به احترام بیماران هموفیلی تغییر رنگ دادند و قرمز شدند.مسئولان موسسه خیریه حمایت از بیماران هموفیلی و ترومبوفیلی ایران موسوم به «مهتا» حالا در ستایش از اقدام نمادین متولیان برج های میلاد و آزادی اظهارامیدواری می کنند که با افزایش چنین برنامه...
    آذر رویین تن مسئول کانون هموفیلی استان کرمان در مراسم گرامی داشت روز هموفیلی در بیمارستان ثامن الحجج (ع) کرمان که دیروز برگزار شد، در گفتگو با خبرنگار  گروه استان های باشگاه خبرنگاران جوان از کرمان، با بیان اینکه هموفیلی نوعی اختلال ارثی خونریزی دهنده است که از مادر ناقل به فرزند پسرش منتقل می‌شود، گفت:  خانمی که ناقل بیماری هموفیلی است؛ در هر مورد بارداری ۴ حالت برایش پیش آید و ممکن است یک فرزند دختر سالم یا دختر ناقل و یا یک پسر سالم یا هموفیلی داشته باشد که این در مورد فاکتور ۸ و فاکتور ۹ پیش می‌آید. وی گفت: در کل استان کرمان ۳۴۰ بیمار هموفیلی که بیشتر پسرند، شناسایی شده اند؛ ولی، در استان دخترانی دارای...
    خبرگزاري آريا- برج ميلاد امروز، ­همزمان با روز جهاني هموفيلي به رنگ قرمز در مي‌آيد.به گزارش خبرگزاري آريا به نقل از روابط عمومي برج ميلاد، ششمين برج مخابراتي دنيا به عنوان يادمان ملي ايرانيان در حمايت از بيماران هموفيلي همزمان با روز جهاني اين گروه از بيماران به رنگ قرمز در مي‌آيد.روز جهاني هموفيلي همه ساله، 17ام ماه آوريل (28 فروردين) توسط فدراسيون جهاني هموفيلي توسط سازمان‌هاي حمايتي بيماران مبتلا به اختلالات انعقادي و مراکز درماني اين بيماران در سطح بين‌المللي برگزار مي‌شود تا آگاهي عمومي جامعه نسبت به اين بيماري افزايش يابد.در همين راستا برج ميلاد نيز به عنوان يادمان ملي ايرانيان در حمايت از بيماران و همچنين در راستاي ارتقاي سطح آگاهي عموم افراد جامعه چهارشنبه 28 فروردين...
     پول‌نیوز - برج میلاد در روز 17 آوریل (28 فروردین ماه) و همزمان با روز جهانی هموفیلی به رنگ قرمز در می آید.برج میلاد -ششمین برج مخابراتی دنیا- در حمایت از بیماران هموفیلی همزمان با روز جهانی این گروه از بیماران به رنگ قرمز در می آید.روز جهانی هموفیلی همه ساله، ۱۷ام ماه آوریل ( ۲۸ فروردین ماه ) توسط فدراسیون جهانی هموفیلی توسط سازمان‌های حمایتی بیماران مبتلا به اختلالات انعقادی و مراکز درمانی این بیماران در سطح بین‌المللی برگزار می شود تا آگاهی عمومی جامعه نسبت به این بیماری افزایش یابد.براساس گزارش شهرنوشت، در همین راستا برج میلاد نیز به عنوان یادمان ملی ایرانیان در حمایت از بیماران و همچنین در راستای ارتقای سطح آگاهی عموم افراد جامعه چهارشنبه 28 فروردین...
    برج میلاد -ششمین برج مخابراتی دنیا- در حمایت از بیماران هموفیلی همزمان با روز جهانی این گروه از بیماران به رنگ قرمز در می‌آید. روز جهانی هموفیلی همه ساله، ۱۷ام ماه آوریل (۲۸ فروردین ماه) توسط فدراسیون جهانی هموفیلی توسط سازمان‌های حمایتی بیماران مبتلا به اختلالات انعقادی و مراکز درمانی این بیماران در سطح بین‌المللی برگزار می‌شود تا آگاهی عمومی جامعه نسبت به این بیماری افزایش یابد. براساس گزارش شهرنوشت، در همین راستا برج میلاد نیز به عنوان یادمان ملی ایرانیان در حمایت از بیماران و همچنین در راستای ارتقای سطح آگاهی عموم افراد جامعه چهارشنبه ۲۸ فروردین ماه به رنگ قرمز در می‌آید.
    به گزارش ایلنا، برج میلاد -ششمین برج مخابراتی دنیا-در حمایت از بیماران هموفیلی همزمان با روز جهانی این گروه از بیماران به رنگ قرمز در می آید.  روز جهانی هموفیلی همه ساله،۱۷ام ماه آوریل ( ۲۸ فروردین ماه ) توسط فدراسیون جهانی هموفیلی توسط  سازمان‌های حمایتی بیماران مبتلا به اختلالات انعقادی و مراکز درمانی این بیماران در سطح بین‌المللی برگزار می شود تا آگاهی عمومی جامعه نسبت به این بیماری افزایش یابد. براساس گزارش شهرنوشت، در همین راستا برج میلاد نیز به عنوان یادمان ملی ایرانیان در حمایت از بیماران و همچنین در راستای ارتقای سطح آگاهی عموم افراد جامعه چهارشنبه ۲۸ فروردین ماه به رنگ قرمز در می آید.
    ساعت 24- برج میلاد امشب همزمان با روز جهانی هموفیلی به رنگ قرمز در می‌آید.  برج میلاد (ششمین برج مخابراتی دنیا) در حمایت از بیماران هموفیلی همزمان با روز جهانی این گروه از بیماران به رنگ قرمز در می‌آید. روز جهانی هموفیلی همه ساله، ۱۷ام ماه آوریل (۲۸ فروردین ماه) توسط فدراسیون جهانی هموفیلی توسط سازمان‌های حمایتی بیماران مبتلا به اختلالات انعقادی و مراکز درمانی این بیماران در سطح بین‌المللی برگزار می‌شود تا آگاهی عمومی جامعه نسبت به این بیماری افزایش یابد. بر اساس این گزارش، در همین راستا برج میلاد نیز به عنوان یادمان ملی ایرانیان در حمایت از بیماران و همچنین در راستای ارتقای سطح آگاهی عموم افراد جامعه چهارشنبه (۲۸ فروردین ماه) به رنگ قرمز در...
    مدیرعامل کانون هموفیلی ایران می‌گوید: از سال 76 به بعد، قطار حمایت از بیماران هموفیلی متوقف شد. با وجود هزینه‌های سنگین بیماران خاص، دولت‌های بعدی خدمات اجتماعی و رفاهی برای این بیماران را تعطیل کردند در حالی که در دوره‌های قبل داروهایشان را رایگان می‌کردند، بیماران بیمه شدند و از کمک رفاهی و اجتماعی برخوردار بودند. 53 سال از تأسیس کانون بیماران هموفیلی در ایران می‌گذرد. کانونی که در ابتدا با عنوان «کانون بهبود و پرورش هموفیلیا» در سال 1345 تأسیس شد و در جهت درمان و بهبود، آموزش و پرورش و راهنمایی، تأمین کار و درآمد و آسایش افراد مبتلا به بیماری هموفیلی فعالیتش را شروع کرد. حال با گذشت پنج دهه از تشکیل این کانون،...