Web Analytics Made Easy - Statcounter
2024-05-04@13:54:27 GMT
۶۳ نتیجه - (۰.۰۱۲ ثانیه)

جدیدترین‌های «بیماران سی اف»:

بیشتر بخوانید: اخبار اقتصادی روز در یوتیوب
    به گزارش خبرگزاری مهر، حامد فلاح با اشاره به اینکه در هرمزگان ۷۲ نفر به بیماری CF مبتلا هستند، اظهار کرد: «پانکراتین» دارویی است که مکمل آنزیم‌های لوزالمعده برای هضم چربی‌ها و کربوهیدرات‌هاست. وی افزود: بیماران CF یا «سسیتیک فایبروزیس» که به طور مادرزادی انسداد مجرای لوزالمعده دارند، این آنزیم را ندارند؛ بنابراین این دارو برای هضم مواد غذایی که بیماران مصرف می‌کنند حیاتی است. معاون غذا و داروی دانشگاه علوم پزشکی استان هرمزگان گفت: برند اصلی داروی این بیماری، «کرئون» و برندی آلمانی است که در حال حاضر موجودی آن در کشور صفر است. داروی کرئون آخرین بار بهمن‌ماه در کشور توزیع شد و بخشی از آن نیز به استان هرمزگان اختصاص یافت. فلاح افزود: برند ایرانی این دارو...
    به گزارش خبرگزاری صدا و سیما، سید حیدر محمدی، در نشستی خبری ، با اشاره به اضافه شدن ۳۳ قلم تجهیزات پزشکی در یک سال گذشته گفت : علاوه بر این تعداد، فرآورده‌ های طب سنتی و گیاهان دارویی و محصولات غذایی جدید شامل ۱۷ قلم داروی جدید و ۸ قلم محصولات طب سنتی به سبد دارویی اضافه شد.رئیس سازمان غذا و دارو افزود: دو شرکت دانش‌ بنیان دست به تولید دستگاه سی ‌تی‌ اسکن ۱۶ اسلایسی زده ‌اند. همچنین، تعداد شرکت ‌های تولید کننده دستگاه دیالیز نیز افزایش یافته به نحوی که دو شرکت در جهت تولید این دستگاه گام برداشته‌ اند.وی ادامه داد: بعد از کرونا برخی از شرکت ‌های دانش‌ بنیان نسبت به تولید دستگاه ونتیلاتور و...
    رئیس سازمان غذا و دارو گفت: داروی مدنظر بیماران سی اف در دنیا کم شده و کشور‌ها صادرات محدود دارند. به گزارش خبرنگار اجتماعی خبرگزاری دانشجو، حیدر محمدی رئیس سازمان غذا و دارو در نشست خبری که امروز در وزارت بهداشت برگزار شد در خصوص مشکل داروی بیماران سیستیک فیبروزیس یا سی اف؛ اظهار کرد: برخی از مردم ما اصرار به استفاده از داروی خارجی دارند اگر ما نیاز به داروی خارجی در کشور نداشته باشیم الزامی به واردات آن نمی‌بینیم و از شرکت‌های تولید داخل حمایت می‌کنیم. وی ادامه داد: برخی بیماران با اثبات و نشان دادن سند از سوی پزشک متخصص؛ باید از داروهای خارجی برای این بیماری استفاده کنند که خب ماهم واردات داریم؛اما الان شرکت...
    حیدر محمدی رئس سازمان غذا و دارو با اشاره به داروی بیماران سی اف اظهار کرد: اگر نیاز به واردات داروی خارجی نباشد بر اساس قانون الزام به حمایت از تولید کنندگان دارخلی است.    وی افزود: سبد ارزی و ریالی ثابت است اما میزان داروهای کشور در حال اضافه شدن است و باید منابع مالی را مدیریت کنیم تا دچار مشکلی نشویم.  محمدی ادامه داد: داروی پانکراتین در برحه های مختلف دچار کمبود می شود و برخی از بیماران اعلام کرده که نوع ایرانی به ما نمی سازد که پس از بررسی های انجام شده ما مکلف هستیم تا نوع داروهای خارجی را وارد کنیم.   وی بیان کرد: سازمان غذا و دارو محدودیتی برای تامین داروی پانکراتین...
    رئیس سازمان غذا و دارو گفت: داروی مدنظر بیماران سی اف در دنیا کم شده و کشور‌ها صادرات محدود دارند. به گزارش خبرنگار اجتماعی خبرگزاری دانشجو، حیدر محمدی رئیس سازمان غذا و دارو در نشست خبری که امروز در وزارت بهداشت برگزار شد در خصوص مشکل داروی بیماران سیستیک فیبروزیس یا سی اف؛ اظهار کرد: برخی از مردم ما اصرار به استفاده از داروی خارجی دارند اگر ما نیاز به داروی خارجی در کشور نداشته باشیم الزامی به واردات آن نمی‌بینیم و از شرکت‌های تولید داخل حمایت می‌کنیم. وی ادامه داد: برخی بیماران با اثبات و نشان دادن سند از سوی پزشک متخصص؛ باید از داروهای خارجی برای این بیماری استفاده کنند که خب ماهم واردات داریم؛اما الان شرکت...
    به گزارش قدس آنلاین، سن و سالی ندارند، اما با همین سن کمشان بار درد و رنجی ابدی را به دوش می‌کشند، دردی که از روزی که به دنیا آمده‌اند همراهشان بوده و تا پایان عمر باید با آن دست‌وپنجه نرم کنند. بیماری سی اف (CF) شایع‌ترین بیماری ارثی که بر اثر ازدواج‌های فامیلی بروز می‌یابد، بیماریی که از همان اوایل تولد شروع شده و به تدریج ریه‌ها را تخریب کرده و در نهایت بعد از چند سال تحمل و درد، قربانیان خود را از پای در می‌آورد. در این بیماری درگیری اعضای مختلف بدن مشاهده می‌شود که مهمترین آن ریه و لوزالمعده است چرا که بر اثر این بیماری بیش از ۹۰ درصد بیماران به دنبال تخریب پیش‌رونده و...
    ایسنا/خراسان شمالی رئیس اداره سازمان‌های مردم نهاد و خیرین سلامت دانشگاه علوم پزشکی خراسان شمالی از خیرین استان برای کمک به بیماران سیستیک فیبروزیس (CF) استان درخواست حمایت کرد. دکتر رضا آل‌طه در گفت و گو با ایسنا اظهار کرد: 40 بیمار سیستیک فیبروزیس (CF) در محدوده جغرافیایی دانشگاه شناسایی شدند و مورد حمایت دانشگاه هستند. وی با اشاره به اینکه سیستیک فیبروزیس (CF) یا فیبروز کیستی یک اختلال ژنتیکی است که موجب ایجاد اختلال در مخاط شده و سبب آسیب به اندام‌های بدن به ویژه ریه‌ها و پانکراس می‌ شود، ادامه داد: این بیماران به دنبال ترشحات ریه و ایجاد التهاب و همچنین عفونت به تدریج ریه خود را از دست می دهند که این عارضه از بدو تولد...
    محمدرضا مدرسی، با اشاره به اهمیت و احساس نیاز به رشته ریه اطفال در کشور گفت: با توجه به نیاز شدید به رشته ریه اطفال، ۱۰ سال است این رشته پزشکی در ایران راه اندازی شده است. وی به اهمیت تشکیل بنیاد سی اف در کشور اشاره کرد و افزود:  سی اف شایع‌ترین بیماری ارثی مغلوب در جهان است که لازم بود نسبت به شناسایی این بیماران در کشور اقدام شود. مدرسی با طرح این پرسش که مگر می‌شود شایع‌ترین بیماری ارثی مغلوب در جهان در ایران وجود نداشته باشد، تاکید کرد: در چند سال اخیر با همکاری جمعی از استادان بنام مرکز طبی کودکان، تلاش کردیم با راه اندازی بنیاد سی اف در کشور، نسبت به شناسایی این بیماران...
    به گزارش خبرگزاری صدا و سیمای خراسان شمالی خبرنگار صداوسیمای خراسان شمالی سراغ فرشته هایی رفته است که ساز نفسشان کوک نیست. آنها به بیماری " سی اف"  دچار هستند که خیلی شناخته شده نیست؛ بیماری نادری که ریه نوزاد را درگیر می کند. خاکشور، مدیرکل دفتر امور اجتماعی استانداری، در حاشیه نمایشگاهی که در خانه فرهنگ بجنورد برپاشد بود، قول داد برای رفع مشکلات آنها کاری انجام دهد.  ۳۸ نفر در استان به این بیماری مبتلا هستند.    کد ویدیو دانلود فیلم اصلی  
    به گزارش خبرگزاری صدا و سیما؛ ۲۷۰ پزشک متخصص در درمان این بیماران در هفت گروه متخصصان ریه، گوارش، غدد، روانپزشکان، کارشناسان تغذیه، فیزیوتراپیست‌ها و کارشناسان پرستاری سراسر کشور برای رسیدن به وحدت رویه‌ای در درمان این بیماران در همایش حضور دارند. همچنین مسئولان حوزه دارو، درمان و پیوند وزازت بهداشت از سخنرانان این همایش هستند. بیماری سیستیک فیبروزیز یکی از ۳۷۲ بیماری نادر شناخته شده است که از زمان تشکیل بنیاد سی اف در ایران تا کنون ۲۶۰۰ مبتلا را شناسایی شده است. در این همایش در دو روز ۴ و ۵ اسفند راه‌های مراقبت و درمان این بیماران بررسی و بیست دستورالعمل نوین درمانی تدوین و به روز رسانی می‌شود.
    به گزارش خبرگزاری مهر، دکتر حسین درویشی بهلولی، گفت: این اقدام در راستای نیاز بیماران مبتلا به CF برای استفاده از دستگاه نبولایزر خانگی برای مصرف داروهای خاص و با هماهنگی اداره بیماران خاص معاونت درمان وزارت بهداشت، درمان و آموزش پزشکی و بنیاد «سی اف» ایران و انجمن حمایت از بیماران CF در شیراز انجام شد. او افزود: در زمان حاضر ۲۰۸ بیمار مبتلا به «سی اف» در استان شناسایی و در مراکز درمانی زیرمجموعه دانشگاه علوم پزشکی و خدمات بهداشتی درمانی شیراز در حال دریافت خدمات درمانی لازم هستند. دکتر درویشی یادآور شد: بیماری «سی اف» یک اختلال ژنتیکی است که موجب ایجاد اختلال در کارکرد مخاط شده و سبب آسیب به اندام‌های بدن به ویژه ریه‌ها و...
    دکتر شهرام سیفی معاون درمان دانشگاه علوم پزشکی بابل گفت:با پیگیری دانشگاه علوم پزشکی بابل و بمنظور کمک به درمان کودکان دارای بیماری سی اف، تعداد ۱۲ دستگاه نبولایزر به ارزش ۶۰۰ میلیون تومان اهدایی از سازمان یونیسف به بیماران سی‌اف بیمارستان کودکان شفیع‌زاده امیرکلا اهدا شد.او افزود: ۲۴ بیمار مبتلا به این بیماری شامل ۱۰ بیمار دختر و ۱۴ بیمار پسر اکنون در مرکز درمانی کودکان امیرکلا درحال درمان می‌باشند.معاون درمان دانشگاه علوم پزشکی بابل گفت: دستگاه نبولایزر موجب سهولت در درمان بیماران سی‌اف می‌شود.دکتر محمدرضا اسماعیلی فوق تخصص گوارش وکبد کودکان و عضو هیات علمی دانشگاه علوم‌پزشکی بابل و نماینده بنیاد بیماری سیستیک‌فیبروزیس در بابل هم گفت:بیماری فیبروز کیستیک یک بیماری مادرزادی و یک اختلال ژنتیکی است که...
    دکتر علی عفتی زاده روز دوشنبه در حاشیه اهدای این دستگاه‌ها به خانواده‌های بیماران، اظهار داشت: یکی از نیازهای بیماران «سی اف» تسهیل در مصرف داروهای مورد نیازشان است که دستگاه نبولایزر این امر را میسر می‌سازد. وی افزود: در واقع  استفاده از نبولایزر در این بیماران، ضمن کاهش قابل توجه زمان استنشاق دارو، کیفیت زندگی آنان را به صورت چشمگیری افزایش می‌دهد. عفتی زاده گفت: این بیماران زیر نظر مرکز جامع بیماری‌های خاص هستند که خدمات سرپایی، ویزیت متخصص و داروهای مرتبط با آن را به طور رایگان از دانشگاه علوم پزشکی استان دریافت می‌کنند. سرپرست معاونت درمان دانشگاه علوم پزشکی خراسان شمالی، یادآور شد: سیستیک فیبروزیس (CF) یا فیبروز کیستی یک اختلال ژنتیکی است که باعث ایجاد اختلال در مخاط شده...
    تورج شیرزادیان در گفتگو با خبرنگار مهر اظهار کرد: با پیگیری‌های حوزه معاونت غذا و دارو و مدیریت تجهیزات پزشکی دانشگاه تعداد ۳۵ دستگاه نبولایزر از دفتر یونیسف در ایران برای بیماران سی. اف تحویل و در اختیار معاونت امور درمان دانشگاه علوم پزشکی کرمانشاه قرار گرفت. وی افزود: دستگاه نبولایزر پس از انجام آموزش تحویل بیماران سی. اف در استان کرمانشاه خواهد شد. مدیر تجهیزات پزشکی دانشگاه علوم پزشکی کرمانشاه تصریح کرد: ️ یکی از نیازهای بیماران سی. اف تسهیل در مصرف داروهای مورد نیازشان است که دستگاه نبولایزر این امر را میسر می‌سازد. شیرزادیان بیان کرد: ارزش تجهیزات دستگاه‌های نبولایزر یاد شده بالغ بر ۱۴ میلیارد ریال است. کد خبر 5581815
    دکتر «تورج شیرزادیان» روز یکشنبه در گفت و گو با ایرنا افزود: یکی از نیازهای بیماران سی اف تسهیل در مصرف داروهای موردنیازشان است که دستگاه فوق این امر را میسر می سازد. وی اظهار داشت: ارزش تجهیزات یاد شده بیش از ۱۴میلیارد ریال برآورد می شود. به گزارش ایرنا، نبولایزر یا ریزپاش وسیله‌ای برای رساندن دارو به قسمت‌های مختلف دستگاه تنفس از طریق استنشاق است، این درمان بخصوص در وضعیت‌هایی مانند برونشیت و آسم شدید بسیار مؤثر است و به دلیل سریع بودن تأثیر دارو و جلوگیری از تأثیر دارو بر بافت‌های دیگر بدن بسیار مورد توجه است. در استان کرمانشاه تاکنون ۸۰ بیمار مبتلا به سی اف شناسایی شده در حالی که گمان می‌رود تعداد مبتلایان به این بیماری...
    قباد محمدی در گفتگو با خبرنگار مهر اظهار کرد: تکمیل پروژه‌های بیمارستانی و درمانی در اولویت کار دولت سیزدهم قرار دارد و پروژه‌هایی که در سفر استانی مصوب شده که سال‌ها آرزوی کرمانشاهیان بوده و در چند سال اخیر به دلیل عدم اعتبار متوقف مانده بودند. وی افزود: در حال حاضر بیش از ۱۰۰ کودک مبتلا به سی. اف در استان کرمانشاه شناسایی شده که خوشبختانه خدمات خوبی برای آنها در دست اقدام داریم و ظرف یک ماه آینده درمانگاه این بیماران در محل کلینیک بوستان افتتاح می‌شود. رئیس دانشگاه علوم پزشکی استان کرمانشاه تصریح کرد: همچنین از هفته گذشته هم داروی بیماران مبتلا به سی. اف تماماً رایگان شده است. محمدی بیان کرد: حضور یک فوق تخصص ریه اطفال...
    محمدی رئیس دانشگاه علوم پزشکی کرمانشاه گفت : بعد از حدود ۳۰ یا ۴۰ سال این اولین باری است که بدهی دانشگاه‌ها به شرکت‌های دارویی صفر می‌شود و در دانشگاه علوم پزشکی کرمانشاه هم در همین هفته دولت، ۲۵۰ میلیارد تومان از بدهی‌های ما را پرداخت کرده است. وی گفت : این اقدام دولت ضمن کمک به دانشگاه ها، موجب رونق فعالیت کارخانجات و شرکت‌های دارویی می‌شود و با توجه به اینکه بسیاری کشور‌ها طالب دارو‌های ایرانی هستند، این امر می‌تواند موجب رونق صادرات و افزایش ارزآوری برای کشور شود. محمدی افزود : تکمیل پروژه‌های نیمه تمام از دیگر اقدامات مهم دولت در حوزه بهداشت و درمان است، در این زمینه هزار میلیارد تومان برای استان در سفر هیات دولت...
    به گزارش «تابناک»، بیماری سیستیک فیبروزیت یا سی اف از دسته بیماری‌های انسدادی ریه است که باعث تنگی راه‌های هوایی می شود و علائمی مثل بیماری‌های تنفسی و آسم دارد. در صورت ازدواج دو فرد ناقل، حدود ۲۵ درصد این امکان وجود دارد که فرزندشان به این بیماری مبتلا می‌شوند. علت اصلی بروز این بیماری اختلال در یکی از ژن های بدن است که مخاط تنفسی را درگیر می‌کند و باعث عفونت مخاط ریه بیمار می‌شود. خوشبختانه طبق اعلام سازمان بهداشت جهانی، شیوع سی اف پایین است و در بین ۲۰۰۰ تا ۳۰۰۰ تولد زنده، یک نفر مبتلا  به این بیماری می‌شود. اما تعداد مبتلایان به این بیماری در کشور ما نسبت به جمعیت، تعداد زیادی است و طول...
    به گزارش خبرگزاری خبرآنلاین، این خانواده‌ها که صبح امروز از شهرهایی مانند تبریز، کرمان، مشهد، لرستان و گلستان مقابل ساختمان وزارت بهداشت جمع شده بودند، با در دست داشتن دست نوشته‌هایی نسبت به تامین نشدن داروهای مورد استفاده بیماران خود معترض بودند. یکی از افراد حاضر در محل با بیان این‌که «مسئولان برای این بیماری نه وقت می‌گذارند و نه هزینه می‌کنند.» درباره این تجمع به خبرنگار خبرآنلاین گفت: «ما برای تامین داروهای مورد استفاده بیماران خود مقابل وزارت بهداشت جمع شده‌ایم.» وی بیان کرد: «ما تحقیق کردیم و متوجه شدیم یکسری دارو در اروپا و آمریکا برای مبتلایان به این بیماری استفاده می‌شود، این داروها هم طول عمر بچه‌ها را زیاد می‌کند و هم حال‌شان را بهتر می‌کند، ما...
    آفتاب‌‌نیوز : هیرش سعیدیان- تصویر ذیل، لیستی از شرکت‌های است که توسط FDA (سازمان غذا و دارو در آمریکا) در سال‌های اخیر مبالغ گزافی جریمه شده‌اند. گلاسکو اسمیت کلاین ۳.۷۵۰ میلیارد دلار، فایزر ۳.۳۲۰۴۰۰۰۰۰ میلیارد دلار، جانسون‌ اند جانسون بیش از ۲ میلیارد دلار. این شرکت‌ها از جمله برترین شرکت‌های دارویی در جهان محسوب می‌شوند و تحت سختگیرانه‌ترین قوانین دارویی در ایالات متحده فعالیت می‌کنند. کشوری که قوانین دارویی‌اش برای دیگر کشور‌ها مانند ارز دلار، رفرنس و مرجع محسوب می‌شود. با این همه، روح تجارت حاکم بر صنعت عظیم دارویی، باعث تخطی این داروسازان بزرگ شده و برخی محصولات آن‌ها به بیماران آسیب زده است. نکته جالب اینکه، در طول ۴۰ سال گذشته در ایران دیده نشده است که شرکت‌های...
    مدیر تحقیق و توسعه شرکت داروسازی ثامن از تلاش این شرکت برای تکمیل سبد دارویی بیماران «سی.اف» خبر داد. به گزارش قدس آنلاین به نقل از آستان نیوز، دکتر بهروز برفی در تأکید کرد: تا پیش از این، تولید محصولات استنشاقی در سبد دارویی بیماران «سی.اف» دنبال می‌شد، اما در حال حاضر تولید سایر شکل‌های دارویی سبد این بیماران نیز در برنامه داروسازی ثامن قرار گرفته است. دکتر برفی ابراز امیدواری کرد داروسازی ثامن بتواند به‌زودی به «قطب تولید داروی بیماران سی.‌اف» در کشور مبدل شود و سبد کامل دارویی را برای بیماران سی.اف در شکل‌ها و دوزهای مختلف تولید کند. وی تکمیل سبد محصولات جاری و تعریف سبدهای جدید را از جمله سیاست‌های این شرکت اعلام کرد و...
    به گزارش باشگاه خبرنگاران جوان از اصفهان، محسن رئیسی فوق تخصص ریه کودکان با اشاره به اینکه بیماری سی اف در بین سفید پوستان شایع است، گفت: سی اف نوعی بیماری ژنتیکی است که در استان اصفهان حدود ۱۵۰ نفر و در کشور حدود ۲ هزار نفر به این بیماری مبتلا هستند که معمولاً از بین هر ۳ هزار تولد زنده یک نفر دچار بیماری سی اف می‌شود. وی افزود: نقص آنزیم، مطفوع چرب، اختلال در وزن‌گیری، کم‌خونی شدید همراه با تورم دست‌ها و پاها، کمبود ویتامین‌ها در اثر سوء جذب چربی، نرمی استخوان، سرفه مزمن به همراه خس‌خس سینه که در ابتدا خشک و به تدریج خلط دار می‌شود از علائم تنفسی و گوارشی بیماری سی اف است که...
    محمدرضا مدرسی فوق تخصص ریه کودکان و رئیس بنیاد بیماری سی اف ایران در گفت‌وگو با خبرنگار حوزه بهداشت و درمان گروه علمی پزشکی باشگاه خبرنگاران جوان، اظهار کرد: در بیمارستان طبی کودکان به عنوان قطب اطفال کشور، به طور جدی به بررسی بیماری سی اف، ورود کردیم و کلینیک سی اف را در این بیمارستان تشکیل دادیم. این کلینیک، پنجشنبه‌ها برپا می‌شود و بچه‌های سی اف به صورت تیمی، معاینه می‌شوند. این فوق تخصص ریه کودکان گفت: در این تیم، متخصصان ریه، گوارش، فیزیوتراپ، تغذیه و متخصص غدد حضور دارند و از موقعی که این کلینیک ایجاد شده است، با حضور و همکاری این متخصصان، تعداد بیمارانی که شناسایی شده اند، افزایش پیدا کرده و عمرشان هم طولانی شده...
    به گزارش گروه استان های باشگاه خبرنگاران جوان از کرمانشاه، حسین بیگلری رئیس انجمن بیماران خاص و صعب العلاج استان کرمانشاه با اشاره به وجود ۴۰ هزار بیمار خاص و صعب العلاج در استان گفت : این بیماران با مشکلات متعددی دست و پنجه نرم می‌کنند. او گفت: در این بین کودکان سی اف با کمبود پزشک مواجه هستند و باید برای آن‌ها چاره اندیشی شود. او افزود: تاکنون حدود ۸۷ بیمار سی اف در استان شناسایی شده که نیازمند معاینه همیشگی توسط فوق تخصص ریه کودکان هستند. بیگلری افزود: در حال حاضر این کودکان مجبورند هرچند وقت یکبار برای ویزیت به تهران مراجعه کنند که در شرایط کرونایی برای آن‌ها بسیار خطرناک است و عمده آن‌ها به دلیل نبود مکان مجبورند چند...
    ایسنا/کرمانشاه جلسه امروز (23 تیر) کمیته بیماران خاص و صعب‌العلاج کرمانشاه به بررسی مشکلات بیماران خاص و صعب العلاج و بویژه بیماران «سی. اف» اختصاص داشت. آنطور که مسئولان می گویند تاکنون 87 بیمار سی اف در استان شناسایی شده که مشکل اصلی آنها نبود فوق تخصص ریه است، مشکلی که در جلسه امروز به آن پرداخته و مقرر شد یک پزشک متخصص عفونی یا ریه، جهت گذراندن دوره‌های آموزشی درمان این بیماران به تهران اعزام شود. حسین بیگلری رییس انجمن بیماران خاص و صعب العلاج استان کرمانشاه در این جلسه با اشاره به وجود 40 هزار بیمار خاص و صعب العلاج در استان گفت: این بیماران با مشکلات متعددی دست و پنجه نرم می کنند. وی افزود: در...
    خبرگزاری آریا- رییس کمیسیون بهداشت و درمان مجلس شورای اسلامی از قرار گرفتن بیماری سی‌اف در ردیف بیماری‌های خاص در بودجه سال 1400 خبر داد.به گزارش خبرگزاری آریا، دکتر حسینعلی شهریاری با اشاره به پیگیری این درخواست در هنگام بررسی بودجه 1400 در رایزنی با کمیسیون تلفیق گفت: «خوشبختانه بعد از طرح موضوع مشکلات بیماران سی‌اف در هنگام بررسی بودجه، این بیماری به فهرست بیماری‌های خاص در بودجه 1400 اضافه شد و این مورد نیز همراه لایحه بودجه کل کشور برای اجرا به دولت ابلاغ شده‌است؛ بنابراین موضوع قانون‌گذاری برای قرار گرفتن بیماری سی‌اف در ردیف بیماری‌های خاص در بودجه سال جاری توسط مجلس شورای اسلامی انجام گرفته‌است و اکنون این قانون باید در مسیر اجرا قرار بگیرد تا...
    رییس کمیسیون بهداشت و درمان مجلس شورای اسلامی از قرار گرفتن بیماری سی‌اف در ردیف بیماری‌های خاص در جدول نهایی بودجه 1400 خبر داد. به گزارش شبکه اطلاع رسانی راه دانا؛ حسینعلی شهریاری، رییس کمیسیون بهداشت و درمان مجلس شورای اسلامی از قرار گرفتن بیماری سی‌اف در ردیف بیماری‌های خاص در بودجه سال 1400 خبر داد. پیش‌تر به‌دنبال تجمع خانواده‌های بیماران سی‌اف در مقابل وزارت بهداشت، درمان و آموزش پزشکی و تشکیل جلساتی میان نمایندگان آنها با معاون درمان وزیر بهداشت برای بیان مشکلات و نیازها، دکتر قاسم جان بابایی در نامه‌ای خطاب به رییس کمیسیون بهداشت و درمان مجلس شورای اسلامی با اشاره به هزینه‌های بسیار سنگین تحمیل‌شده بر خانواده بیماران سی‌اف برای دریافت خدمات درمانی، تهیه...
    بهنام روندی گفت: بیماری سی اف نوعی بیماری ژنتیکی مادرزادی است که از مشکلات تنفسی و گوارشی رنج می‌برند و در حال حاضر ۸۰ بیمار مبتلا به این بیماری در استان کرمانشاه وجود دارد. به گزارش شبکه اطلاع رسانی راه دانا؛ بهنام روندی در گفتگو با خبرنگار مرصادنیوز، اظهار داشت: بیماری سی اف نوعی بیماری ژنتیکی مادرزادی است و در حال حاضر ۸۰ بیمار مبتلا به این بیماری در استان کرمانشاه وجود دارد که اطلاعات ۷۶ نفر از آنها به طور رسمی در دانشگاه علوم پزشکی کرمانشاه ثبت شده و مابقی نیز در دانشگاه های علوم پزشکی استان های دیگر ثبت شده است. مسئول بیماری های خاص و پیوند اعضای دانشگاه علوم پزشکی کرمانشاه افزود: این بیماران...
    خبرگزاری ایرنا مرکز کرمانشاه، در چندین گزارش اخیر به وضعیت ناخوشایند بیماران مبتلا به سی‌اف پرداخته است و از نبود متخصص ریه و کمبود دارو به عنوان مهمترین معضل این بیماران یاد کرده است. سی اف (سیستیک فیبروزیس) یک بیماری گوارشی است. این بیماران به علت ناتوانی در جذب ویتامین های محلول در چربی، به صورت روزانه باید ویتامین های «کا»، «دی»، «ای» و «آ» به بدن آنها برسد و برای جذب ویتامین و مواد معدنی در هر وعده ۴ تا ۵ کپسول آنزیم «کرون» استفاده می‌کنند. بیشتر بیماران سی‌اف از وضعیت مالی خوبی برخوردار نیستند و این مساله در کنار بیماری آنها را به شدت آزار می‌دهد که اگر این بیماری در لیست بیماران خاص قرار گیرد هزینه دارو و تجهیزات آنها رایگان خواهد شد....
    در تمام دنیا بیماری سی‌اف زیر ۲سالگی تشخیص داده می‌شود و این اتفاق که مدیون انجام غربالگری بدو تولد است، یک زندگی باکیفیت را به این بیماران هدیه می‌کند. به گزارش مشرق، به نظر می‌رسد دیگر نوبت خبرهای خوب برای بیماران نادر و خاص رسیده. تصویب روز ۸اسفند به‌عنوان روز ملی بیماری‌های نادر با پیگیری‌های جمعی از نمایندگان مجلس یازدهم و نیز اعلام حمایت کمیسیون بهداشت و درمان مجلس از قرار گرفتن بیماری سی‌اف در فهرست بیماری‌های خاص در بودجه سال ۱۴۰۰، از آن خبرهای خوبی بودند که زیر پوست آن، ماه‌ها و سال‌ها تلاش خانواده‌های دردمندی نهفته بود که بیش از رنج بیمارداری، با رنج و دغدغه هزینه‌های سنگین دارو، درمان و تهیه تجهیزات پزشکی فرزندان بیمارشان دست‌به‌گریبان هستند....
    گروه جامعه خبرگزاری فارس- مریم شریفی؛ به نظر می‌رسد دیگر نوبت خبرهای خوب برای بیماران نادر و خاص رسیده. تصویب روز 8اسفند به‌عنوان روز ملی بیماری‌های نادر با پیگیری‌های جمعی از نمایندگان مجلس یازدهم و نیز اعلام حمایت کمیسیون بهداشت و درمان مجلس از قرار گرفتن بیماری سی‌اف در فهرست بیماری‌های خاص در بودجه سال 1400، از آن خبرهای خوبی بودند که زیر پوست آن، ماه‌ها و سال‌ها تلاش خانواده‌های دردمندی نهفته بود که بیش از رنج بیمارداری، با رنج و دغدغه هزینه‌های سنگین دارو، درمان و تهیه تجهیزات پزشکی فرزندان بیمارشان دست‌به‌گریبان هستند. حالا با این قدم‌های رو به جلوی مجلس شورای اسلامی، نور امید در دل خانواده بیماران نادر و خاص زنده شده که در بررسی طرح جدید...
    گروه جامعه خبرگزاری فارس- مریم شریفی؛ «تا امروز، حدود 5 درصد از موارد مطرح‌شده در جلسات نمایندگان خانواده‌های سی‌اف با مسئولان وزارت بهداشت در عمل، محقق شده‌است. آمار و ارقام اگر بخواهید، در یک مورد، در یک ماه و نیم گذشته به هر بیمار فقط 50 عدد کرئون اختصاص پیدا کرده درحالی‌که بیماران سی‌اف به‌طور میانگین ماهانه به 250 عدد کرئون نیاز دارند...» این را یکی از نمایندگان خانواده‌های سی‌اف می‌گوید وقتی که برای پیگیری نتایج جلساتی که بعد از تجمع با اهالی وزارت بهداشت داشته‌اند، با او تماس می‌گیرم.  22 آذرماه، تجمع خانواده بیماران سی‌اف در مقابل وزارت بهداشت در حالی با یک حس خوب به پایان رسید که نمایندگان آنها با حرف‌های امیدوارکننده‌ای در زمینه تأمین داروهای حیاتی...
    گروه جامعه خبرگزاری فارس- مریم شریفی؛ «کم نیستند بیماران «سی‌اف» که بیماری‌شان را حتی از نزدیک‌ترین دوستان و اقوام‌شان هم پنهان می‌کنند. بیماری CF یکی از سخت‌ترین بیماری‌های دستگاه تنفسی است که به‌مرور بسیاری دیگر از اندام‌های بدن را هم درگیر می‌کند و با سختی‌های فراوان، تمام زندگی بیمار را تحت‌الشعاع قرار می‌دهد. و وای به روزی که مثل یک سال اخیر، داروهای حیاتی موردنیاز هم به‌دلیل وارد نشدن و گرانی در دسترس این بیماران نباشد. اما از من بپرسید، نه‌تنها سی‌اف را برای خودم ضعف نمی‌دانم بلکه آن را نقطه قوت و نقطه عطف زندگی‌ام می‌دانم! سی‌اف برای من مثل یک دوست می‌ماند که خوبی‌های زیادی دارد اما در کنارش گهگاه دردسرهایی هم برایت ایجاد می‌کند...» باید این جملات...
    گروه جامعه خبرگزاری فارس: هنوز یک هفته تا رونمایی از زمستان فاصله داریم اما سرمای استخوان‌سوزی که به استقبال حاضران در محوطه مقابل وزارت بهداشت آمده، به سوز زمستانی تنه می‌زند. سرمایی که آرام‌آرام به جانشان نفوذ کرده، قرارِ یک‌جا ماندن را از آنها گرفته. مدام این پا و آن پا می‌کنند و دنبال لکه‌ای زمین آفتاب‌گرفته می‌گردند تا به آن پناه ببرند، غافل از اینکه سایه هم از هواداران زمستان است و رفته‌رفته زورش هم بیشتر می‌شود. کافی است چشم بگردانی و نوشته‌هایی که در دست حاضران خودنمایی می‌کند را مرور کنی تا دستت بیاید چرا تلاطم چشم‌ها اینجا مسری است. نگاهم از چشم‌های لبریز از اشک مادران و پدران به نوک سرخ‌شده انگشتان‌شان کشیده می‌شود. نوک انگشت‌ها به...
    «دیده‌ای نوزادی که تازه به دنیا آمده، چه عطر خاصی دارد و از بو کردنش چه حس خوبی پیدا می‌کنی؟ من وقتی یک نوزاد سی‌اف را بغل کردم، از بدنش عطر بهشت را احساس کردم. به گزارش مشرق، چنان با عشق و حرارت از وضعیت بچه‌های سی‌اف حرف می‌زند و از جایگاه یک دردآشنا درباره مشکلات ریز و درشت این بیماران و خانواده‌هایشان درد دل می‌کند که لحظه‌ای شک نمی‌کنم دارم با مادر یکی از بیماران CF صحبت می‌کنم. در میانه‌های گفت‌وگو اما غافلگیرم می‌کند وقتی می‌گوید: «هیچ نسبتی با بیماران سی‌اف ندارم.»... جملات بعدی‌اش پشت درِ ذهنم می‌ماند. برمی‌گردم به همین جمله و می‌گویم: پس اینهمه اطلاعات و این حد از دغدغه‌مندی و پیگیری از کجا می‌آید؟! لبخندبرلب...
    گروه جامعه خبرگزاری فارس– مریم شریفی: «فرزند شما مشکل «برفک» یا «آفت دهان» پیدا کند، چه می‌کنید؟ یا به درمانگاه مراجعه می‌کنید یا خودتان قطره «نیستاتین» تهیه می‌کنید و مشکل به‌همین سادگی در خانه رفع می‌شود. اما برخلاف بچه‌های سالم شما، بعضی از بیماران سی‌اف اگر دهانشان برفک بزند، باید در آی‌سی‌یو بستری شوند چون این برفک به روده کشیده می‌شود و می‌تواند باعث مرگ آنها شود!» این فقط یک بخش کوچک از نکات دردناک و تکان‌دهنده مطرح‌شده در میزگرد بیماری CF است. بیماری سختی که نه‌فقط دستگاه تنفسی و دستگاه گوارش بیمار بلکه روح و روان او و خانواده‌اش را هم تحت‌الشعاع قرار می‌دهد و با هزینه‌های سرسام‌آور دارو و درمان، ذره‌ذره زندگی بیمار و خانواده‌اش را متلاشی می‌کند....
    گرانی ناشی از تحریمِ داروهای «سی‌اف» یا بیماری حاد ریوی، تعدادی از مبتلایان و خانواده‌های آنان را شنبه هفته گذشته برای اعتراض به مقابل وزارت بهداشت کشانده بود تا یکی دیگر از تاثیر تحریم‌های ظالمانه بر ملت ایران خود را نشان دهد. در این تجمع نه فقط بیماران، نمایندگان بیماران استان های خوزستان، سیستان و بلوچستان، اراک، قم، البرز، هرمزگان، ایلام و مازندران هم حضور داشتند و اعلام می کردند که به نمایندگی برای پیگیری مشکل مشترک بیماران به این محل آمده اند. مشکل مشترک بیماران از نظر نمایندگان آنان، بی تاثیر بودن داروی مشابه خارجی برای بیماران سی اف، تاثیر مخرب آن برای مبتلایان و تقاضا به منظور تامین داروی تولیدی خارجی و متعادل‌سازی قیمت آن محسوب می شود....
    به گزارش  گروه استان های باشگاه خبرنگاران جوان از مشهد،حمید رضا کیانی فر رئیس انجمن حمایت از بیماران سی. اف در خراسان رضوی گفت: در حال حاضر خانواده‌های کودکان مبتلا به سی. اف برای تامین و تهیه دارو‌های فرزندانشان با چالش‌های مختلفی به لحاظ کمیابی و چند برابر شدن قیمت آن مواجه هستند.او افزود: سی. اف یکی از شایعترین بیماری‌های ارثی و ژنتیکی است که در همه کشور‌های دنیا وجود دارد و ازدواج‌های فامیلی نقش مهمی در ایجاد این بیماری دارد.این پزشک فوق تخصص گوارش کودکان ادامه داد: بیماران سی. اف از اوایل شیرخوارگی دچار درگیری تنفسی و عفونت ریه می‌شوند و همچنین رشد آن‌ها به خاطر اختلال در آنزیم‌های لوزالعمده مختل می‌شود.کیانی فر بیان کرد: کم وزنی، کم خونی، تعرق زیاد...
    رییس انجمن حمایت از بیماران سی. اف در استان خراسان رضوی گفت: هم اکنون حدود ۳۰۰ بیمار سی. اف که بیشتر آنان کودک هستند شناسایی شده و زیر پوشش خدمات و حمایت های این انجمن با کمک خیران هستند. به گزارش قدس آنلاین، دکتر حمید رضا کیانی فر گفت:  در حال حاضر خانواده های کودکان مبتلا به سی. اف برای تامین و  تهیه داروهای فرزندانشان با چالشهای مختلفی به لحاظ کمیابی و چند برابر شدن قیمت آن مواجه هستند. وی اضافه کرد: سی. اف یکی از شایعترین بیماریهای ارثی و ژنتیکی است که در همه کشورهای دنیا وجود دارد و  ازدواج های فامیلی نقش مهمی در ایجاد این بیماری دارد. این پزشک فوق تخصص گوارش کودکان گفت: بیماران سی. اف...
    این بیماران و خانواده‌های آنان که تعدادشان به حدود ۴۰ نفر می‌رسید، در اعتراض به گران شدن چندین برابری داروهای مصرفی این بیماری، در برابر ساختمان اصلی وزارت بهداشت، درمان و آموزش پزشکی در شهرک غرب جمع شدند. در پلاکاردهایی که آنان در دست داشتند نیز جمله‌هایی چون «داروی کرون = حیات بیماران سی‌اف»، «بیماران سی‌اف را دریابید»، «فرزندم مرا ببخش، من توان خرید کرون ۶۰۰ هزار تومانی را ندارم»، «از اینکه رنج و دغدغه خانواده‌های سی‌اف را درک می‌کنید، سپاسگزارم» و «من یک بیمار سی‌اف هستم ولی پدرم توان خرید دارو را ندارد» نوشته شده بود. «سی‌اف» چیست؟ «سی‌اف» یا «سیستیک فیبروز» از بیماری‌های ژنتیکی‌ به شمار می‌رود که شایع‌ترین بیماری دستگاه تنفسی نیز شناخته می‌شود؛ مهمترین عضوی که در...
    این بیماران و خانواده‌های آنان که تعدادشان به حدود ۴۰ نفر می‌رسید، در اعتراض به گران شدن چندین برابری داروهای مصرفی این بیماری، در برابر ساختمان اصلی وزارت بهداشت، درمان و آموزش پزشکی در شهرک غرب جمع شدند. در پلاکاردهایی که آنان در دست داشتند نیز جمله‌هایی چون «داروی کرون = حیات بیماران سی‌اف»، «بیماران سی‌اف را دریابید»، «فرزندم مرا ببخش، من توان خرید کرون ۶۰۰ هزار تومانی را ندارم»، «از اینکه رنج و دغدغه خانواده‌های سی‌اف را درک می‌کنید، سپاسگزارم» و «من یک بیمار سی‌اف هستم ولی پدرم توان خرید دارو را ندارد» نوشته شده بود. «سی‌اف» چیست؟ «سی‌اف» یا «سیستیک فیبروز» از بیماری‌های ژنتیکی‌ به شمار می‌رود که شایع‌ترین بیماری دستگاه تنفسی نیز شناخته می‌شود؛ مهمترین عضوی که در...
    سی.اف مخفف عبارت "سیستیک فیبروزیس" نام یک بیماری گوارشی مادرزادی است. افراد سی.اف بخاطر ناتوانی در جذب ویتامینهای محلول در چربی ناگزیر هستند همه روزه چهار نوع ویتامین "کا، دی، ای و آ" را مصرف کنند. جذب ویتامین و مواد معدنی در بدن بیمار مبتلا به سی.اف نیز مستلزم مصرف نوع حاصی از داروهای آنزیمی می‌باشد که شامل پنج عدد کپسول آنزیم با نام "کرون" است.  ظرف روزهای اخیر اعضای خانواده‌های برخی از مبتلایان به بیماری سی.اف در مشهد با مراجعه به "بیمارستان اکبر" مرکز درمانی تخصصی اطفال در این کلانشهر، خواستار رسیدگی و توجه مسوولان ذیربط به مشکلاتشان برای تهیه دارو شده‌اند.  مادری که  دو فرزندش مبتلا به بیماری سی.اف هستند روز پنجشنبه به خبرنگار ایرنا گفت: بخاطر گرانی جدید قیمت داروی درمانی س.اف، در تامین...
    مدیرعامل بنیاد سی اف ایران گفت: هزینه درمان هر بیمار سی اف در ماه چیزی حدود ۵ تا ۷ میلیون تومان است که بنیاد در این خصوص حمایت‌های لازم را انجام می‌دهد. گروه سلامت خبرگزاری فارس - محمد رضازاده: بیماری CF یا سیستیک فیبروز یکی از بیماری‌های ژنتیکی‌ست که شایع ترین بیماری دستگاه تنفسی نیز شناخته شده است. مهمترین عضوی که در این بیماری درگیر می‌شود ریه است، به گونه‌ای که بیش از ۹۰ درصد از این بیماران به علت مشکلات پیشرفته ریوی دچار آسیب‌های جدی می‌شوند. ریه این بیماران بر خلاف افراد سالم قادر به رقیق کردن ترشحات موجود در راه‌های هوائی ریه نیست، بنابراین ترشحات غلیظ در ریه‌ها جمع شده و این تجمع از ترشحات باعث انسداد راه‌های هوائی ریه و در نهایت...
    سی اف (سیستیک فیبروزیس) یک بیماری گوارشی است. این بیماران به علت ناتوانی در جذب ویتامین های محلول در چربی، به صورت روزانه ویتامین های «کا»، «دی»، «ای» و «آ» مصرف می کنند و برای جذب ویتامین و مواد معدنی در هر وعده ۴ تا ۵ کپسول آنزیم «کرون» استفاده می کنند. مهدی شادنوش روز شنبه در گفت وگو با خبرنگار ایرنا افزود: گلایه خانواده برخی بیماران سی اف درباره کمبود برند خارجی داروی کرون مورد توجه وزارت بهداشت است و گر چه نوع داخلی این دارو در بازار موجود است و به صورت رایگان در اختیار خانواده این بیماران قرار می گیرد اما واردات نوع برند خارجی این دارو نیز در سازمان غذا و دارو پیگیری می شود. وی ادامه داد: داروی تولید داخل (پانکراتین)...
    رویداد۲۴  سی اف (سیستیک فیبروزیس) یک بیماری گوارشی است. این بیماران به علت ناتوانی در جذب ویتامین‌های محلول در چربی، به صورت روزانه ویتامین‌های «کا»، «دی»، «ای» و «آ» مصرف می‌کنند و برای جذب ویتامین و مواد معدنی در هر وعده ۴ تا ۵ کپسول آنزیم «کرون» استفاده می‌کنند.مهدی شادنوش افزود: گلایه خانواده برخی بیماران سی اف درباره کمبود برند خارجی داروی کرون مورد توجه وزارت بهداشت است و گر چه نوع داخلی این دارو در بازار موجود است و به صورت رایگان در اختیار خانواده این بیماران قرار می‌گیرد، اما واردات نوع برند خارجی این دارو نیز در سازمان غذا و دارو پیگیری می‌شود.وی ادامه داد: داروی تولید داخل (پانکراتین) در کشور موجود است. با توجه به سیاست...
    به گزارش خبرنگار گروه استان های باشگاه خبرنگاران  جوان از تبریز،داروی «کرون»؛ داروی درمانی این بیماری، ساخت آلمان و انگلیس است که در سایه تحریم‌های غیر قانونی آمریکا، به ندرت وارد کشور می‌شود و سلامت بیماران را به شدت تهدید می‌کند.هم اکنون حدود ۶۰۰ نفر در استان به «سی اف» مبتلا هستند و خانواده بسیاری از این بیماران، با مشکلات متعددی همانند تهیه دارو‌های لازم و تامین هزینه ها، دست و پنجه نرم می‌کنند. دکتر محبوب نعمتی  معاون غذا و داروی دانشگاه علوم پزشکی تبریز گفت: پس از پیگیری از وزارت بهداشت در خصوص نبود «کرون» در استان، اعلام شد که مدت‌ها قبل برای خرید و واردات این دارو قدام شده و حدود یک ماه آینده وارد بازار خواهد شد. «سی اف»، بیماری ژنتیکی...
    «سی اف»، نام یک بیماری کمتر شناخته شده گوارشی است که خانواده های مبتلایان به آن در آذربایجان شرقی با مشکلات مختلف سلامتی فرزندان، قیمت کمرشکن دارو و نبود داروی اصلی مورد نیاز دست و پنجه نرم می کنند.  از سوی دیگر کمبود و بعضاً نبود داروی خارجی «کرون» به دلیل تحریم های ظالمانه آمریکا، خانواده های مبتلایان به بیماری «سی اف»  را با تبعات مصرف داروی داخلی از قبیل استفراغ و سرفه های پی در پی مواجه کرده و اغلب آنان ناگزیر شده اند بعد از یکی دو بار مصرف آن را کنار بگذارند. از سوی دیگر خانواده های اغلب مبتلایان به بیمارای «سی اف» از اقشار کم درآمد جامعه می باشند که همین امر درد نان را بر...
    به گزارش  «تابناک» به نقل از « باشگاه خبرنگاران جوان »، یک  فوق تخصص ریه کودکان بیان کرد: بیماری CF یا سیستیک فیبروز یکی از بیماری‌های ژنتیکی‌ست که شایعترین بیماری دستگاه تنفسی نیز شناخته شده است. مهمترین عضوی که در این بیماری درگیر می‌شود ریه است، به گونه‌ای که بیش از ۹۰ درصد از این بیماران به علت مشکلات پیشرفته ریوی دچار آسیب‌های جدی می‌شوند. ریه این بیماران بر خلاف افراد سالم قادر به رقیق کردن ترشحات موجود در راه‌های هوائی ریه نیست، بنابراین ترشحات غلیظ در ریه‌ها جمع شده و این تجمع از ترشحات باعث انسداد راه‌های هوائی ریه و در نهایت باعث صدمه زدن به آن می‌شود. با گذشت زمان و عدم کنترل بیماری عفونت هم به این ترشحات اضافه شده و منجر به...
    «طاهر موهبتی» مدیرعامل سازمان بیمه سلامت در گفتگو با خبرنگار ایلنا، در ارتباط با تصمیمات بیمه سلامت در خصوص خدمات پرستاری مراقبت در منزل، گفت: پیشنهادات مربوط به بسته‌‌های مراقبت‌ پرستاری در منزل در بیمه سلامت تدوین شده است. پیشنهادات با سرپرستی رئیس سازمان نظام پرستاری که با مسئولیت تنظیم پیشنهادات خدمات مراقبت در منزل، به عضویت هیئت مدیره بیمه سلامت در آمده اند، تدوین و به وزیر بهداشت تقدیم شده است  تا در شورای عالی بیمه تصویب شود. وی با بیان اینکه با دستورات وزیر بهداشت، امیدواریم طرح به نتیجه برسد، گفت: فعلا درخواست کرده‌ایم که در شورای عالی بیمه، ‌مراقبت از بیماران آی‌سی‌یو در منزل تصویب بشود. در آی‌سی‌یو بیمارانی را داریم که درمان ندارند و به صورت...
    به گزارش خبرنگار گروه استان های باشگاه خبرنگاران جوان از مشهد، سیدجواد سیدی فوق تخصص ریه کودکان و رئیس انجمن سی‌اف خراسان رضوی درباره این بیماری گفت: سی‌اف یکی از بیماری‎های مزمن است که از بدو تولد با علایم گوارشی و تنفسی بروز پیدا می‌کند. او با بیان اینکه بیماران سی‌اف نیاز به دارو‌های گوارشی و مکمل‌های تغذیه‌ای دارند، تصریح کرد: یکی از مشکلات اصلی این بیماران جمع شدن ترشحات عفونی در ریه و ضرورت مصرف دارو برای پاکسازی ریه است. اگر قرار باشد بیماران سی‌اف ساده‌ترین نوع دارو را مصرف کنند باید ماهانه بیش از یک میلیون تومان برای هزینه دارو بپردازند. از دیگر سو دارو‌های جدید هم در کشورمان تولید نمی‌شود، در حالی که این دارو‌ها برای درمان بیماران سی‌اف ضروری...
    محمد رضا مدرسی روز شنبه در یک نشست خبری که در بیمارستان مرکز طبی کودکان برگزار شد، افزود: سی اف بیماری است که بر اثر ازدواج های فامیلی بروز می یابد و در جهان از هر ۲ هزار و ۵۰۰ نفر یک بیمار مبتلا به سی اف به دنیا می آید. بیماری سی اف (CF) شایعترین بیماری ارثی مغلوب در بین جمعیت سفید پوست جهان است. جهش در ژن (CFTR) عامل اصلی مشکلات این بیماران است. در این بیماری درگیری اعضای مختلف بدن مشاهده می شود که مهمترین آن ریه و لوزالمعده است. بیش از ۹۰ درصد این بیماران به دنبال تخریب پیشرونده و نارسایی ریوی دچار آسیب جدی می شوند. وی با بیان اینکه پیش بینی می شود پنج تا ۶ هزار بیمار مبتلا...
    بنیاد بیماری سی اف ایران با همکاری بنیاد امور بیماری های خاص مراسمی را برای اطلاع رسانی این بیماری ریوی در روز جهانی سی اف، (۷ شهریور) در کانون پرورش فکری کودکان برگزار کرد.  در این مراسم محمدرضا مدرسی، فوق تخصص ریه کودکان و رئیس بنیاد سی اف ایران، در گفت و گو با خبرنگار اجتماعی ایرنا افزود: بیماری سی اف از شایع ترین بیماری‌های بدو تولد مغلوب در دنیاست که متاسفانه در ایران تعداد زیادی درگیر آن هستند.  وی افزود: این کودکان از بدو تولد با ریه تخریب شده متولد می شوند. این بیماری ژنتیکی با یک ژن از پدر و یک ژن از مادر به کودک منتقل و باعث به وجود آمدن این بیماری می شود که ازدواج فامیلی می...
    درد و دل مادر کودک بیمار مبتلا به سی اف و نحوه زندگی این بیمار و معرفی بیماری سی اف از زبان دکتر ساناز مهربانی، متخصص گوارش کودکان را در این فیلم مشاهده کنید. به گزارش شبکه اطلاع رسانی راه دانا؛ به نقل از بلاغ، درد و دل مادر کودک بیمار مبتلا به سی اف و نحوه زندگی این بیمار و معرفی بیماری سی اف از زبان دکتر ساناز مهربانی، متخصص گوارش کودکان را در این فیلم مشاهده کنید. انتهای پیام/ ر دانلود
    درد و دل مادر کودک بیمار مبتلا به سی اف و نحوه زندگی این بیمار و معرفی بیماری سی اف از زبان دکتر ساناز مهربانی، متخصص گوارش کودکان را مشاهده کنید. به گزارش بلاغ، درد و دل مادر کودک بیمار مبتلا به سی اف و نحوه زندگی این بیمار و معرفی بیماری سی اف از زبان دکتر ساناز مهربانی، متخصص گوارش کودکان را مشاهده کنید.
    دبیر علمی اولین کنگره بین‌المللی بیماری CF، گفت: بیماری CF شایع ترین بیماری ارثی مغلوب در دنیاست که با انتقال یک ژن از پدر و یک ژن از مادر به کودک به ارث رسیده و بیشتر در ازدواج‌های فامیلی مشاهده می‌شود.به گزارش فارس،‌ محمدرضا مدرسی با بیان اینکه بیست و نهمین همایش بیماری‌های کودکان از 4 تا 7 آبان ماه در سالن اجتماعات مرکز طبی کودکان برگزار می‌شود، اظهار داشت: بیماری cf اعضای مختلف بدن مثل ریه، گوارش، پانکراس، لوزالمعده و غدد تناسلی که باعث نازایی می‌شود را درگیر می‌کند.وی افزود: متأسفانه مهم‌ترین علت آسیب و فوت این بیماران درگیری ریه است و 90 درصد کودکان مبتلا به cf به دلیل مشکلات ریوی از بین می‌روند.این فوق تخصص ریه کودکان...
    درمانگاه ویژه بیماران سلیاک و سی‌اف در محل درمانگاه بقایی‌پور بیمارستان شهید صدوقی یزد راه‌اندازی می‌شود.
۱